La vie par les deux bouts

14 La mémoire ne peut qu’être inconsciente, disait Freud. Un accès direct aux traces mnésiques est barré. Se souvenir du passé, c’est le reélaborer dans un langage actuel où ce que l’on oublie compte autant que ce qu’on se remémore. Qu’elle soit de son, d’odeur, de plaisir, de douleur ou de mot la mémoire a ses raisons que la raison ignore et connaît maints détours pour rappeler au temps présent l’événement acculé dans les poussières du passé. Dans cet espace primitif, délestée de toute tentation interprétative et infantilisante, notre présence chargée de matériaux et d’inventions peut avoir lieu.

15 S’il est difficile d’homogénéiser cette maladie dans le grand pot des pathologies communes, nous pouvons d’autant mieux nous appliquer à en suivre le mouvement, forts de nos capacités imaginatives, attentives et empathiques.

16 La maladie d’Alzheimer a ceci de particulier qu’elle semble survenir de nulle part et s’installer partout où l’on ne l’attend pas. Une cohorte de souvenirs disparaît mais soudain une trace essentielle remonte en surface avec une acuité parfois saisissante. Elles sont visibles dans les productions créatrices qui peuvent émerger d’un accompagnement, illuminant un dessin, une peinture, un texte. Mais lorsque l’avancée de la maladie ne permet plus de se fixer trop longuement dans le cadre d’un atelier, passer par le détour du quotidien et des gestes communs constitue un chemin vers les productions symboliques.

Histoires du dehors

17 Je rencontre des personnes de tous les âges et de toutes les sortes de vies. Dans des endroits publics, de passage, d’habitation. Zones indéterminées derrière leurs enseignes clignotantes – antenne de proximité, accueil des familles, centre social, foyer, espace public numérique – ces structures à la fois molles et contenantes participent à une économie fragile où la place de l’individu est peu identifiée. Mais où reste vacante l’installation de certaines disciplines du soin, de l’accompagnement, la création et la transformation. Disciplines capables de transformer et d’opposer une force de résistance créatrice aux forces d’inertie masquées en agitations « culturelles et sociales ».

18 C’est dans l’une d’elle que j’ai connu Serena et la maladie d’Alzheimer qui ici n’avait pas droit de citer ! À ces endroits en effet, personne n’est enfermé dans son symptôme, les pathologies et les douleurs – pourtant lourdes souvent – ne se confondent pas avec l’identité du sujet comme c’est le cas en structures hospitalières, sanitaires, pénitentiaires. Dans le fil d’un long travail de médiations artistiques et de présences « sur-mesure » dans un quartier, j’ai créé ainsi pour un groupe de six femmes un atelier jubilatoire autour du textile, de la couture, du collage, du « masque-page », qui pour certaines d’entre elles sera fondation thérapeutique, source d’une transformation profonde qui se déroule encore.

19 À l’occasion d’un stage élaboré avec une étudiante vidéaste de l’Inecat, nous est venue l’idée d’introduire l’image photographique comme médium dans ce petit groupe. Il s’agissait de choisir un endroit précis de son environnement proche, passer de la vue à la prise de vue, effectuer un cadrage avec l’appareil, prendre la photo en gros plan puis de travailler en écriture sur le repère ainsi cadré. Ce fut mon premier échange de pratique avec la maladie d’Alzheimer et la confirmation d’une conviction profonde : même inexorable et irréversible, la maladie d’Alzheimer est un endroit en soi, qui exige de l’art-thérapeute autant de disponibilité et d’ouverture à l’étonnement qu’un anthropologue découvrant de nouvelles contrées aux signes et aux codes inconnus. Ainsi qu’une propension à l’oubli ! Avec Serena j’oublie à chaque fois de traduire son agitation en symptômes de démence que sa vie encore sociale à l’intérieur de la cité lui permet de canaliser. Participante active de l’atelier photo, elle s’était emparée de la consigne dans une frénésie verbale métissée, espagnol et français. Elle choisit de cadrer la façade mosaïque de son immeuble, spectaculaire répétition graphique. Une fois le tirage effectué, elle désigna sans hésiter sur le cliché sa fenêtre que nous aurions eu des difficultés nous-mêmes à repérer.

20 Perte de repères, errance, déambulation…

21 Cette fois-là qui avait égaré l’autre ?

22 Serena, quelques mois plus tard.

23 Antenne urbaine du quartier 14 heures, en semaine. Elle arrive à chaque fois à l’heure pile. Pétulante et menue comme ces ouvrières du fond de l’Andalousie, ou bien ces servantes appliquées aux ménages dans les années soixantes.

24 Serena est malade mais on ne le voit pas. À chaque rendez-vous elle porte beau. Un chemisier d’une autre époque qui brille un peu et retombe en plis, un collier de faux jade assorti aux manchettes, un sac gonflé de richesses invisibles qu’elle déballe et commente dans un brouhaha verbal aussi coloré qu’elle.

25 Serena vit encore seule dans son logement de trois pièces. Nous avons écrit, elle de sa voix, moi la suivant de mon stylo dans cette présence de scribe qui figure de nombreux ateliers d’écriture.

26 Je suis ici depuis 40 ans mon oui, oui. Mon mari est mort. Je suis femme de ménage, c’est ça ici bien sûr. 72 ans, voilà ! J’ai un médicament tous les mois et un pour dormir, toute la vie. Pour pas oublier. Mon mari est mort du cancer mais moi, je vais pas à l’hôpital. Il vient chez moi le docteur, et moi je vais chez lui. J’aime bien on attend beaucoup chez lui. Je peux causer avec les dames. Chez moi je regarde la télé et je mange. Dehors c’est les courses des fois, la pharmacienne elle est très gentille, très très gentille, vous devriez aller chez celle-là. Quand il me manque les médicaments, elle les donne comme ça ! Elle me connaît.

27 Tous les mois je vais faire des dessins pour savoir si j’oublie ou quoi. Ceux-là, c’est une fille, en haut un cœur, en bas une étole. Le chemin passe entre les deux.

28 La fillette ? Elle a 9 ans, elle est grande et belle. C’est Léa ma petite fille. (Soudain les voisines font irruption dans la narration de Serena, la ramenant dans une réalité abrupte et une émotion colérique qui la submerge. Elle vocifère puis nous reprenons les dessins pour nous échapper du palier hostile.)

29 C’est un dessin du dimanche, ça. J’ai fait ça avec elle, ma petite fille. C’est elle là ? Non c’est moi… On l’a fait ensemble, moitié moitié (Serena dit qu’elle a juste rempli les coins du dessin, que sa petite fille traçait. Léa a fait les étoiles. Il y a des chiffres qui s’embrouillent sur la feuille. Elle me montre aussi un découpage sur un bout de papier strié comme raturé. « Ça c’est de moi, c’est… ; comment ça s’appelle, vous voyez bien c’est… c’est le sol évidemment, le sol, l’herbe, ici.

30 Évidemment.

31 La maladie d’Alzheimer progresse lentement mais la laisse encore négocier sa vie sociale d’habitante au cœur de la cité.

32 Chez Serena les mélanges et les va-et-vient entre espagnol, français et dialecte « alzheimérien » trompent leur monde. Alors on lui parle comme si de rien n’était, on tripote avec elle les napperons qu’elle étale fièrement comme trophées offerts à l’atelier, on scrute ensemble les dessins de sa petite fille Léa qu’elle a vue ce dimanche. Mais c’est peut-être elle finalement qui est dessinée là, on ne sait plus, on ne sait pas, qu’importe.

33 Ses enfants semblent veiller sévèrement si l’on en croit son air outragé, évoquant leur surveillance autoritaire et leurs coups de fils intempestifs. Mais elle peut vivre chez elle grâce à cette présence à distance et structurante. Et « chez elle » c’est sacré.

34 Et il y a le docteur du quartier qui l’encourage et la soigne. Pas trop de médicaments inutiles, d’ailleurs elle sait elle-même oublier les cachets qui l’assomment. Rien qu’hier elle a dormi toute la journée alors ça non !

35 Serena a son caractère, que n’a pas démoli la maladie d’Alzheimer. Dans cette antenne de quartier où nous avons rendez-vous pour écrire et raconter des histoires, elle est une habitante et la maladie n’est pas de mise dans les conversations.

36 La fougue agressive qui la prend quelquefois et l’emporte dans des colères violentes est attribuée à son asociabilité et occupe les conversations vitupérantes des commères et voisines. Serena est absente aux autres, à la parole des autres. À la place, c’est une langue libérée des contingences extérieures qui se développe, une langue de la solitude. Serena est parcourue par un flux continu de mots, à l’écoute de ce que Pierre Pachet appelle sa radio intérieure, laquelle diffuse des histoires apparemment lointaines, et qui sont en fait les siennes.

37 On dit qu’elle jure et insulte à qui mieux mieux dans sa cage d’escalier. Alors Serena est un peu seule même si son orthophoniste l’emmène parfois au café sur la place, boire un chocolat.

Histoires du dedans

38 Certains êtres conservent leur puissance vitale et leurs désirs créateurs tout au long de leur existence. Leurs corps accommodent comme l’œil sait le faire et leur mouvement s’ajuste, comme un habit, aux manières de l’âge. Quels mécanismes, quelles forces, quels dons, quelles histoires expliquent ces diversités du vieillir que la maladie d’Alzheimer est venue diaboliser ? Comment marcher ensemble, sentir son propre déroulé, au contact de l’autre dans son état. Une forme de mouvement dansé.

39 Pour l’art-thérapeute il s’agit peut-être de se laisser entraîner dans ce qui advient de l’autre dans son instant, en poursuivant son geste ou en soutenant l’infime étant. L’étant de cette dame que je croise dans une unité Alzheimer, qui plie et repasse de la main une serviette blanche comme amidonnée, replie encore. Soudain une voisine, habile dans ses désarticulations, énonce quelques syllabes que je n’entends pas mais je vois qu’elles s’assoient et triturent ensemble le linge raide.

40 Une autre femme, grande et droite, passe en chiffonnant un tissu au creux de sa main, mouchoir, serviette, doudou ? Un monsieur scrute les robes des jeunes soignantes et remarque les imprimés les plus chatoyants. En bas on dresse les tables et les nappes se déplient. J’élabore un atelier tissu, pli, écriture… tout cela à la fois pas plus. J’ai appris que l’origine latine de tissu était textus. Alors tissons.

41 Il m’a semblé que le linge est ici une source inépuisable de trituration, de relation, de convoitise aussi, de conflits parfois qui ajoutent une certaine tonicité au quotidien et anime de multiples désirs. Qu’en est-il d’ailleurs du désir dans ces maisons médicalisées, des relations entre les hommes et les femmes, de ce qui se joue entre soignants, personnels divers, artistes de passage, résidents à tous les stades de vie encore possible, brassés par cette microsociété qui passe de l’agitation fébrile diurne à l’inertie menaçante des soirs et des dimanches.

Le beau linge

42 La maladie d’Alzheimer entraîne une levée des tabous et favorise donc l’expression du désir. Réjouissons-nous de cette irruption de vie même si l’affaire est moins simple qu’il n’y parait si, comme le petit enfant que nous demeurons parfois, nous n’envisageons pas notre parent sexué. Comme cet homme qui, par exemple, arrête dans le couloir une nouvelle soignante toute de jaune vêtue. Des salutations s’échangent. Son regard est masculin et séducteur, prenant son temps de haut en bas, comme s’il accostait la dame dans le métro. « Vous… êtes… (le mot est long à remonter en surface)… sensationnelle ! ». Le mot résonne. Il appartient à une autre époque et me rappelle directement une grand-tante friande de superlatifs enthousiastes dès qu’elle faisait du « lèche-vitrine ». « Vous aussi vous êtes sensationnel » répond-elle. Nous le saluons comme on prendrait congé d’un soupirant et poursuivons la visite.

Pudeurs

43 À chaque fois qu’elle voit passer Karim avec sa blouse blanche, elle me le vante et balbutie quelques drôleries. « Ah c’est lui, tu vois, tu sais bien, mon premier… Lui, il a toujours un petit geste pour moi. » Karim était son premier soignant lorsqu’elle est entrée en urgence dans cette résidence. Effectivement c’est le bel homme qu’elle décrit, doté d’une élégance pudique qui lui permet certainement d’assumer les toilettes intimes en demeurant « Karim » qu’elle se plaît à me présenter à chaque fois. (Curieusement elle se souvient difficilement du prénom des femmes et leur attribue des surnoms plus ou moins coquets…). Karim permet par sa présence discrète et sa manière d’être, de faire perdurer la notion d’identité et de féminité chez chacune malgré la manipulation forcée de leurs corps abîmés.

Les chambres

44 Elle s’est liée d’une amitié protectrice avec M^r G., son voisin. « On se comprend sans se parler, on est de la même histoire, lui il sait… ». M^r G. la fait rire car il semble absolument égaré et désorienté, manifestant une colère dépitée qui semble lui tenir lieu de canne et qu’il ne quitte pas de la journée. Elle le surveille et doit parfois le ramener souvent sur le bon chemin jusqu’à sa porte. Mais M^r G. se trompe encore. Par erreur il entre toujours dans sa chambre à elle en croyant que c’est chez lui…

Cause et ris

45 M’emmène voir une autre voisine, M^me F. Chacune papote mais je n’arrive pas à suivre car trois conversations s’emmêlent dans le même échange et le même niveau sonore ! Puis M^me F. avec un clin d’œil fait un détour bien cru sur une histoire plus que sulfureuse, qui aurait inspiré Henri Miller. Corps et sexualité sont là, ici et maintenant.

La couleur du lointain

46 Montréal, atelier d’art-thérapie « peinture et collage » de Pascale Godbout (cf. page..). J’y participe et entre en conversation avec un monsieur qui poursuit une peinture pointilliste. Ce sont les arbres du jardin du Luxembourg, abritant les chaises ouvragées dont je reconnais les ferronneries délicates. Il sait que je viens de Paris. Ancien architecte, il a connu la ville de près et de cette rencontre voyageuse naît une conversation remplie de ses souvenirs de bâtisseur, épris des lieux. Le jardin du Luxembourg nous guide dans nos propos, je sens son effort pour revenir là et évoquer cet autre pays, sa culture, ses changements politiques. Il hésite sur des mots et s’excuse : « ah, j’ai un passage de l’oubli ». L’oubli s’éloigne, nous poursuivons. Les arbres et le kiosque ont pris forme sur la feuille mais… « Je ne me rappelle plus la couleur du lointain », dit-il sans pouvoir conduire son pinceau dans le fond blanc du dessin.

En visite

47 Un groupe d’habitants en visite au Musée du Quai Branly. L’une d’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle a tenu tout l’après-midi dans ce lieu sophistiqué, dont la rampe monumentale permet de suivre l’exposition dans sa continuité, sans risquer de se perdre aux carrefours.

48 Mais nous terminons par un temps libre à la boutique. Les étalages de livres, d’albums et d’objets ethniques donnent une impression de bazar chic. Ici se perdre dans les rayons signifie se laisser tenter par l’achat. J’y déambule en hésitant, feuilletant, freinant ou déviant ma marche. Une présence dans mon dos devient sensible, il me semble que chacun de mes mouvements fait écho quelque part.

49 Derrière moi à une distance étudiée, elle marche aussi. Je fais un geste, elle le suit. Je change d’allée, elle change aussi. Désorientée dans cette boutique où les repères deviennent plus troubles, elle a su dominer sa probable insécurité et s’appuyer sur une silhouette familière pour accrocher son regard et sa marche, autonome.

50 Nous avons ainsi cheminé jusqu’à la sortie où le groupe reformé a repris sa fonction de repère.

51 Ce ne sont que des instants mais il importe de les saisir, capable d’être là soi-même dans son entier, de s’oublier et capter les énergies et les flux qui traversent sans s’identifier ni se projeter.

52 L’artiste peut contribuer à cet ajustement en entendant l’écho d’une vie de travail qui revient en surface, en écoutant ses propres réminiscences dialoguer avec ce qui advient là, en aidant les familles à envisager leur parent de manière plus humaine que sublime, donc incarné et susceptible de désirs et de jeu.

53 Et de se réjouir de sa quête de reconnaissance dans son identité, sa virilité ou sa féminité, son savoir-faire ancien. Reconnaissance de ce qui est advenu.

54 L’identité de la personne atteinte de cette souffrance procède d’un feuilletage d’histoires superposées. Mon histoire d’avant. Réminiscences. La seconde histoire met la maladie en scène, la date et nomme ses symptômes, son évolution, ses constantes [10]. La dernière est une histoire en construction, une histoire floue mêlant un peu les deux autres, une histoire pleine de doutes, d’interrogations, et parfois un peu fuyante, c’est l’histoire intime du vécu de la maladie d’Alzheimer, celle qu’il s’agit de construire dans l’accompagnement. Avec cette histoire-là l’art-thérapeute chemine et raconte, donne forme, recoud les pièces avec des fils glanés dans les deux autres. Présent recomposé.

55 Ce que Blanchot appelait un arrêt de mort, une suspension de la Fin.