1Un travail de recherche [2] conduit au long de sept années auprès des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer a permis de préciser certains éléments de la symptomatologie développée par l’enfant sain brutalement confronté à la maladie de son frère ou de sa sœur. Dégagée grâce à de nombreuses consultations avec des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer, aussi bien pendant le temps des soins intensifs prodigués à l’enfant malade qu’après la fin des traitements, cette symptomatologie s’est révélée hétéroclite et discrète.

2Pendant la période des soins intensifs de l’enfant malade, les frères et sœurs ont été suivis dans le cadre de groupes de parole constitués au sein même du service où l’enfant malade était soigné. Environ 80 frères et sœurs d’enfants atteints de cancer ont pu être rencontrés, dont environ 70 dans le cadre de groupes de parole.

3Une réflexion globale portant sur l’ensemble des éléments collectés a permis de relever trois facteurs communs : la destructivité, la confusion entre l’intérieur et l’extérieur, et le retour d’une imago maternelle défaillante indépendante de la qualité de l’attention donnée par les parents aux enfants sains de la fratrie.

4Une hypothèse théorico-clinique centrale a été posée, intitulée « L’illusion sans la mère ». Elle s’appuie essentiellement sur l’idée qu’à l’origine des souffrances observées, se trouve la réalisation traumatique, par le biais de l’irruption du cancer, d’un vœu inconscient d’éviction du rival. Ainsi, le cancer serait aux frères et sœurs sains ce que Claudius est à Hamlet : l’agent par l’entremise duquel se trouve réalisé le vœu inconscient. À partir de ces éléments, un travail de réflexion fondé sur la métapsychologie a permis d’envisager la réalisation d’un tel vœu inconscient comme un après-coup de la crainte de la castration.

5L’effraction provoquée par le cancer dans la psyché des frères et sœurs sains aurait donc pour conséquence une atteinte durable quoique ponctuelle de l’espace interne où s’effectue l’épreuve de réalité. Elle ne constituerait pas une pathologie, mais peut-être l’origine d’un destin ou, pour être plus précis, de destins possibles. La créativité artistique foisonnante de Picasso qui, enfant, a perdu sa sœur, ou d’un Stravinsky qui a perdu son frère en sont de possibles exemples. De même, dans le champ de la psychanalyse, il est connu que Freud a perdu son jeune frère Julius. Ferenczi, lui aussi, a perdu son frère et, on le sait moins, Lacan a connu un même deuil. La réalisation traumatique du vœu inconscient d’éviction du rival pourrait ainsi ouvrir la voie au génie créatif, en tout état de cause elle laisse des traces durables et probablement repérables.

6Il reste que le cœur du travail, c’est-à-dire tout à la fois l’observation, la réflexion, la théorisation, l’éventuelle modification de la technique, s’opère au plus près de la clinique telle qu’elle se déploie autour de la rencontre entre un analyste et un ou plusieurs sujets désirant cette rencontre.

7L’objet de cet article est de tenter de rendre compte de l’adéquation, la spécificité et l’évolution de groupes de paroles de frères et sœurs d’enfants atteints de cancer.

LE CHOIX DU RECOURS AU GROUPE DE PAROLE

8La décision ayant été prise de tenter d’apporter aux frères et sœurs d’enfants atteints de cancer une réponse thérapeutique allant au-delà de la simple politique des « portes ouvertes » jusqu’alors le plus souvent menée, il est apparu nécessaire de rencontrer un certain nombre de ces enfants dans le cadre d’entretiens individuels. Ceci afin de mieux nous familiariser avec leurs difficultés et leurs souffrances, mais aussi celles de leurs parents.

9Ces premiers entretiens nous ont amené à proposer, au sein d’un service d’oncologie pédiatrique, la mise en place de groupes de parole spécifiquement destinés aux frères et sœurs des enfants en cours de traitement. Le choix de cette approche thérapeutique était avant tout le produit de la situation institutionnelle et de la faible disponibilité des parents. Ce point est extrêmement important car le recours aux groupes de parole ne correspondait en rien à un choix thérapeutique, mais bien à une adéquation entre une réponse thérapeutique et une disponibilité à cette réponse.

10En matière de thérapie groupale, il existe de nombreuses approches que l’on peut, en réalité, regrouper en deux paradigmes. La première tendance, issue des méthodes anglo-saxonnes fréquemment retrouvées dans cette nouvelle discipline qu’est la psycho-oncologie, a pour objet de fixer au groupe un objectif quantitativement mesurable. On aura ainsi des groupes à objectif d’information ou de relaxation, autant de facteurs qui peuvent être évalués en termes d’objectifs et de résultats. L’inconvénient de cette approche est qu’elle réduit le sujet au sein du groupe à tel ou tel facteur ou tel ou tel symptôme. A fortiori, l’avantage sera la possibilité d’évaluer la validité de l’approche et l’efficacité du groupe. La seconde tendance, celle que nous avons choisie, opte pour la centralité du sujet. Issue de la référence à l’inconscient, individuel et groupal, elle est référée à la psychanalyse. La question du transfert, son déploiement et son analyse, est donc au cœur de cette approche. Les avantages et les inconvénients en sont, terme à terme, les opposés de la précédente. Au-delà de nos propres convictions, le choix qui a été le nôtre est le produit de la conception qui régnait au sein du service : il semble en effet important que l’approche thérapeutique choisie bénéficie de l’aval de l’équipe soignante.

11Notre pratique de la thérapie groupale repose sur un présupposé en vertu duquel il ne peut y avoir d’effet thérapeutique qu’en raison d’une évolution psychique qu’il nous appartient de favoriser sans pour autant en prévoir le contenu. En d’autres termes, au cœur de notre démarche s’inscrit le sujet, ici le frère ou la sœur d’un enfant atteint d’une pathologie somatique grave, et sa faculté, entamée ou non, de faire face au traumatisme qui en résulte et à ses conséquences.

12La notion d’inspiration psychanalytique et ce qu’elle recouvre en matière de thérapie de groupe trouve son origine dans le texte de Freud « Psychologie des foules et analyse du Moi » (1921) où, pour la première fois, il propose la prise en considération de la dimension inconsciente du lien qui unit l’individu au groupe et qui maintient le groupe uni. Cette idée est à l’origine des travaux de W. R. Bion (1961) qui, dans les années d’après guerre, a décrit le groupe comme une entité existant indépendamment des individus qui le composent. Pour Bion, la question relative à la nature du lien qui maintient le groupe uni est donc moins importante que pour Freud, dans la mesure où le groupe est compris comme formant une personne à part entière.

13Trois idées centrales sont donc au cœur de l’inspiration psychanalytique à laquelle nous référons ici :

14— un groupe vaut plus que la somme de ses membres ;

15— un groupe est animé par des états mentaux conscients et inconscients ;

16— la dynamique psychique d’un groupe peut aussi bien s’avérer destructrice que constructrice : elle est le produit d’états groupaux évolués ou régressés.

17C’est à partir de ce socle théorique, rapidement esquissé, qu’il nous est apparu possible de faire émerger un effet thérapeutique pour les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer, dans la mesure où les entretiens individuels avaient permis, précisément, d’identifier la solitude et le repli de ces frères et sœurs comme étant une caractéristique centrale de leur souffrance psychique.

UN CADRE SPÉCIFIQUE

18Le choix de l’approche groupale est le produit des circonstances spécifiques qui entourent la souffrance des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer. En effet, les familles dont un enfant est soigné pour un cancer sont brutalement projetées dans l’univers de la maladie et de l’hôpital et cela va les conduire à un profond remaniement de leurs habitudes. La thérapie de groupe s’avère être un bon moyen d’accéder aux frères et sœurs des enfants malades tout en ayant à cœur de prendre en compte la disponibilité réduite des parents. De ceci, il ressort que ce choix de modalité d’intervention thérapeutique est avant tout le produit d’une situation institutionnelle. Notre démarche rejoint donc celle qui a conduit un nombre de plus en plus important de services de soins, pédiatriques ou non, à opter pour une approche groupale de la psychothérapie (Privat et Quélin-Séligoux, 2000).

19Dans la mise en place de nos groupes de parole, nous avons opté pour une différenciation en fonction de l’âge des enfants qui allaient y participer. Ceci nous a amené à créer deux groupes, l’un pour les enfants âgés de 5 à 11 ans et l’autre pour ceux de 11 à 17 ans. Ces groupes étaient animés par deux psychothérapeutes, un homme et une femme. Le principe qui nous a guidé dans ce choix est l’idée que : « Le couple thérapeutique [renvoie] plus facilement à un mode de fonctionnement familial tandis que la présence d’un adulte seul induira plutôt un fonctionnement de type scolaire » (ibid., p. 140). La problématique à laquelle nous étions confronté nous semblait relever clairement de la question de la famille et nous a conduit à opter pour le couple thérapeutique en dépit des difficultés que cette technique implique, en particulier en ce qui concerne les mouvements contre-transférentiels des thérapeutes (Basquin et coll., 1972). Aucun objet médiateur n’est utilisé car nous avons fait le choix de privilégier le travail de verbalisation. En effet, nous avons souvent noté que l’une des conséquences de l’irruption du cancer pour les frères et sœurs sains est le recours à l’agir sous la forme d’une agitation irrépressible ou, tout simplement, d’une agressivité difficilement contrôlable. Freud avait d’ailleurs bien noté que : « [...] l’inimitié inconsciente [peut se traduire] sous forme motrice [...] » (1900, p. 226).

20Notre première rencontre avec un enfant, frère d’une petite fille atteinte d’un rétinoblastome, avait d’ailleurs eu pour motif une agitation motrice exagérée. Un jour, alors que nous arpentions les couloirs du service d’oncologie pédiatrique, nous avons vu débouler, juché sur un tricycle rouge, un petit garçon qui venait d’éviter d’extrême justesse une infirmière. Quelques minutes plus tard nous entendîmes le fracas d’une collision et nous avons retrouvé notre petit garçon, au sol, son tricycle à ses côtés. Nous avons alors tenté d’engager une conversation avec lui tout en étant persuadé qu’il s’agissait là d’un des enfants soignés dans le service. Il nous a alors fallu de longues minutes pour enfin comprendre que nous avions affaire à un frère d’enfant malade. Après cette rencontre inattendue, nous avons eu plusieurs entretiens avec ce petit garçon et c’est à la suite de ces entretiens, essentiellement structurés autour du jeu du « Squiggle » (Winnicott, 1953), qu’il nous a semblé utile de proposer au sein du service la mise en place d’un groupe de parole pour frères et sœurs d’enfants atteints de cancer. Il est en effet apparu clair que la simple politique de portes ouvertes proposée jusqu’alors au sein du service pour accueillir les frères et sœurs des enfants malades ne pouvait pas suffire. Le comportement du petit garçon sur son tricycle en était une illustration parfaite, qui montrait que cette politique conduisait à une augmentation de l’excitation plutôt qu’à sa compréhension.

21L’objectif du cadre que nous avons proposé est de favoriser l’évolution par le groupe et dans le groupe, il doit donc permettre d’entourer cette évolution et d’en assurer la pérennité. De cela, il résulte que les thérapeutes doivent éviter toute forme de conseil ou d’opinion. Le rôle des thérapeutes doit être de se porter garants des composants du cadre, c’est-à-dire de la tenue et de la durée de la séance, mais aussi de sa fluidité. C’est, en effet, la fluidité qui conditionne la faculté de libre association au sein du groupe et c’est de la capacité des thérapeutes à garantir cette dynamique que dépendra la mise en place d’une forme de reconnaissance consciente et inconsciente entre les membres du groupe (Kaës, 1985). En effet, notre présupposé théorique repose, non pas sur l’effet bénéfique discutable d’une catharsis groupale suivie d’un conseil qui, selon nous, risque surtout d’entraver la faculté qu’a le sujet à émerger de lui-même, mais plutôt sur l’idée que le sujet placé dans une situation transférentielle groupale encadrée pourra tolérer, grâce au processus des identifications croisées et tournantes (Viderman, 1970), des contenus idéiques dont le refoulement était devenu problématique.

22De tout cela, il résulte trois conséquences techniques :

23— La fidélisation est critique : les enfants doivent venir aux réunions de groupe de façon régulière et aussi durable que possible.

24— Notre adhésion au principe d’évolution conduit à une forme d’intervention thérapeutique spécifique. Le rôle du thérapeute sera d’observer, d’encadrer, éventuellement d’interpréter afin de faire émerger et de préserver la créativité du groupe qui est au cœur du processus (Néri, 1997).

25— Dans la mesure où la condition de la créativité du groupe est la faculté qu’auront ses membres de former une communauté de secrets partagés, il convient d’assurer une totale confidentialité quant au contenu des échanges qui s’y déroulent.

26Enfin, dernier aspect de notre méthodologie concernant la thérapie groupale, nous avons défini nos groupes comme étant ouverts, c’est-à-dire susceptibles d’accueillir les frères et sœurs d’enfants en cours de traitement, depuis les débuts des traitements jusqu’à la guérison ou le décès, en passant par toutes les phases de rémission ou de rechutes. Nos groupes de parole étaient donc, apparemment, hétérogènes mais leur cohérence résidait dans le fait qu’ils constituaient le fidèle reflet de ce que la vie au sein du service d’oncologie pédiatrique donne à voir à tous ceux qui le fréquentent y compris, justement, les frères et sœurs d’enfants en traitement.

27Nous avons eu à nous occuper de ces groupes de parole pendant trois ans, période au cours de laquelle ils ont permis d’accueillir 74 frères et sœurs d’enfants atteints de cancer appartenant à 50 familles résidant à Paris et en région parisienne.

QUELQUES MOMENTS IMPORTANTS DE L’ÉVOLUTION DE GROUPE DE PAROLE

28Pendant la durée des traitements, le dispositif a pour vocation de s’adapter à ce qui, avant tout, est une période chaotique marquée par l’urgence et la sidération. Face à cette situation au centre de laquelle se trouve l’enfant malade, le souci pour les frères et sœurs sains ne peut qu’être secondaire, du point de vue des parents et de l’équipe soignante. Notre choix des groupes de parole découle de cet état de fait et non, répétons-le, d’une quelconque adéquation entre cette réponse thérapeutique et la symptomatologie des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer.

AU-DELÀ DE LA FIN DES TRAITEMENTS

45Cependant, pour les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer, la vie ne se limite pas à ce qui se passe au sein du service d’oncologie pédiatrique. C’est ainsi que l’au-delà de ces deux événements fondamentaux que sont la rémission et le décès doit être pris en considération. En effet, la fin des traitements, qu’il s’agisse de rémission ou de décès, est loin d’être sans conséquences pour les frères et sœurs. Si la nature traumatique du décès d’un enfant malade pour sa fratrie est évidente, la guérison peut, elle aussi, avoir des conséquences psychiques importantes, voire traumatisantes.

46En premier lieu, il convient de noter que la notion de guérison elle-même est remise en question par les médecins, ce qui ne peut manquer d’accentuer l’effet inquiétant de son annonce (Zucker, 2002). D’autre part, et c’est plus important de notre point de vue, une fois que la médecine a guéri le patient, une nouvelle scène psychique se déploie et, à ce titre, il est justifié que la psychanalyse s’en préoccupe. Danièle Brun souligne combien « l’annonce de la guérison par le médecin, ou plus exactement les effets consécutifs à cette annonce, créent une situation paradoxale que seule la séance d’analyse pourrait résoudre, alors que personne ne songe à y avoir recours » (2001, p. 32).

47Si Danièle Brun fait ici probablement allusion à l’analyse déjà en cours de l’un des parents, pour ce qui nous concerne, c’est-à-dire les enfants sains de la fratrie, la mise en place d’une thérapie qui aura pour objet de rendre dicibles les effets d’un décès ou d’une rémission pourra aussi, à un moment donné, s’avérer nécessaire. Nous pensons cependant que, dans un premier temps, le thérapeute devra avoir à cœur de montrer aux parents l’existence de la capacité soignante de la famille elle-même. Ce sera l’occasion pour le thérapeute d’indiquer sa disponibilité le cas échéant. Cela est d’autant plus important que, si une thérapie devait se mettre en place, elle impliquerait les indispensables précautions qui rendent possible l’instauration d’une alliance thérapeutique avec les parents.

48Ainsi, si de notre point de vue, un travail thérapeutique peut devenir souhaitable, rien ne permet de penser qu’il doive s’inscrire dans l’urgence, ni, forcément, sous la forme d’une analyse. Une thérapie psychanalytique pourra en effet, le plus souvent, s’avérer être une formule suffisamment bonne pour répondre aux souffrances psychiques des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer tout en tenant compte, comme lors de la mise en place de nos groupes de parole, de la disponibilité des parents.

49En somme, la fin des traitements, qu’il s’agisse de rémission ou de décès, est un temps, celui de l’après-coup, qui nécessite une vigilance accrue et parfois une réponse thérapeutique adéquate. De plus, le temps inauguré par la fin des traitements est aussi celui d’une plus grande disponibilité des parents qui rend envisageable la mise en place de thérapies véritables. Telles sont les raisons pour lesquelles il nous a semblé à la fois important et possible de mettre en place une consultation spécialisée, hors les murs, pour les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer après la fin des traitements de l’enfant malade. En effet, grâce à cette consultation, il a été possible de garder le contact avec les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer, et ceci est utile pour plusieurs raisons.

50Tout d’abord, une telle consultation rend possible, voire encourage, l’écoute des parents qui peuvent être débordés par l’effet de l’après-coup, qu’il s’agisse de la guérison ou du décès. En la matière, notre point de vue est le suivant : une famille a une capacité de soin considérable, cependant face à un traumatisme aussi lourd que la maladie d’un enfant cette capacité de soin peut être remise en question. Il est donc bon que, dans le cadre d’une consultation qui se situe ailleurs que dans le service où l’enfant aura été suivi, les parents puissent être reçus et entendus. Cette consultation sera aussi l’occasion de faire le point sur la situation, et la souffrance, des frères et sœurs. Cette consultation sera donc, éventuellement, le lieu où pourra être posée l’indication d’une thérapie individuelle pour un frère ou une sœur de l’enfant malade dont la souffrance et les symptômes auront débordé la capacité soignante de la famille.

51Tel a, par exemple, été le cas d’une famille composée d’un père, d’une mère et de trois enfants dont des jumeaux. Les jumeaux, un garçon et une fille étaient les cadets. La petite fille, alors âgée de 5 ans est décédée des suites d’un cancer. Un an après le décès, la mère prend rendez-vous : elle souhaite consulter à la suite d’un dessin fait par le jumeau survivant. Ce dessin représente la mère qui interpelle avec force points d’exclamations ses deux fils. La mère est représentée arborant un t-shirt représentant une petite fille. Sans que les choses soient clairement énoncées, il semble que la mère soit inquiète de se voir ainsi représentée, elle craint que son fils cadet la tienne pour responsable de la mort de sa sœur jumelle. Le petit garçon s’est alors engagé dans une thérapie de quatre années. Pendant cette thérapie, les parents ont eu une petite fille. Ainsi, il est possible que le dessin du petit garçon, loin de représenter une accusation, signifiait plutôt sa perception inquiète du projet parental d’un enfant de remplacement. Projet qui n’était d’ailleurs à ce stade peut-être même pas encore conscient puisque la petite fille est née plus d’un an après le début de la thérapie.

52Cette consultation est donc un lieu qui s’inscrit dans une autre temporalité que celle qui, au temps de la maladie, a prévalu, c’est-à-dire l’urgence. Ici c’est au déploiement de l’après-coup et de la complexité que le thérapeute aura affaire.

LE TEMPS DE LA COMPLEXITÉ

53Les différentes thérapies que nous avons pu mettre en place pour des frères et sœurs d’enfants atteints de cancer nous l’ont amplement démontré : la souffrance psychique de ces enfants ne peut s’expliquer par la seule réalisation, aussi traumatique soit-elle, d’un vœu inconscient d’éviction du rival (Milman, 2007). Il y a, en effet, un caractère solipsiste et réducteur à cette hypothèse qui, si elle rend probablement bien compte d’un élément important de cette souffrance, ne prend pas suffisamment en compte la problématique organisée par la famille en tant qu’entité et par ses membres considérés individuellement. Car la famille est profondément affectée par l’effraction que constitue le cancer et l’impact des effets de cette effraction subie par la famille sur les frères et sœurs est considérable.

54Ainsi, en cas de décès de l’enfant malade, la réaction fréquemment observée auprès des parents, qui consiste à tenter de panser les blessures psychiques par la naissance d’un enfant de remplacement, est-elle lourde de conséquences autant que de promesses pour la famille en général, mais pour les frères et sœurs de l’enfant décédé en particulier. Car pour eux, aucune nouvelle ne peut plus être bonne et en particulier pas celle de la naissance d’un enfant de remplacement qui signe de façon définitive leur incapacité à soigner la peine de leurs parents, ce qui, pourtant, est souvent la mission qu’ils s’assignent, tentant ainsi d’échapper à la culpabilité résultant du vœu d’éviction réalisé.

55Plus simplement, et sans qu’il y ait nécessairement recours à l’enfant de remplacement, le temps qui suit la fin des traitements est aussi celui du paradoxe puisque, si l’on comprend bien que le décès de l’enfant malade est une mauvaise nouvelle pour tous les membres de la famille, il est plus difficile de comprendre le fait que sa guérison puisse, elle aussi, être de mauvaise augure pour les frères et sœurs. Et pourtant, l’explication est simple : l’enfant guéri devient un rival indépassable pour ses frères et sœurs tant sa guérison exauce les vœux les plus chers des parents.

56En effet, la guérison peut être perçue par les parents comme un don fait par l’enfant malade. Un don qui en tout point correspondrait aux attentes conscientes et inconscientes des parents. L’enfant guéri peut ainsi être perçu à la fois comme son propre médecin ou comme le patient des parents qui sont donc récompensés par la guérison pour leurs talents fantasmatiques et réels. Dans un cas comme dans l’autre, l’enfant guéri semble avoir accompli le miracle dont les parents seraient à la fois les bénéficiaires et les artisans. Face à ce fantasme, à l’élaboration duquel ils peuvent souvent avoir participé, les frères et sœurs de l’enfant guéri se sentent incapables de parvenir à offrir à leurs parents une joie comparable. On comprend alors mieux le repli ou l’agressivité de certains frères et sœurs d’enfants guéris.

57La complexité ne s’arrête pas au paradoxe fréquent, et amplement décrit (Brun, 2001), des effets inattendus de la guérison. Car, qu’il y ait guérison ou décès, l’effraction occasionnée par la maladie ne manque jamais de ranimer les souffrances et les interrogations que les parents ont vécues ou ressenties au cours de leur propre enfance. Et ce retour de la scène infantile des parents, quelle que soit la forme qu’il prend, ne manquera pas d’avoir des effets sur les frères et sœurs de l’enfant malade, tant le psychisme de ces derniers s’avère être un terrain malléable, voire fragile.

58C’est ainsi qu’une mère dont l’enfant a été malade sera souvent confrontée à un questionnement d’ordre narcissique qui l’engage sur un mode transgénérationnel dans un face-à-face avec sa propre mère (ou plutôt avec l’imago de celle-ci) autour de la question de sa capacité à enfanter sans décevoir (Lévy-Soussan, 2006). De même, le père ne pourra pas éviter de se retrouver face à la problématique œdipienne et en particulier avec la menace de la castration à laquelle, enfant, il a été confronté. Le retour sur la scène psychique familiale de ces éléments, à peine esquissé, se fait le plus souvent sur un mode défensif archaïque caractérisé par le déni et la projection. Et, souvent, les frères et sœurs de l’enfant malade se constituent et sont constitués en cible de ces mouvements : ils sont alors condamnés au savoir (Stein, 1987).

59On le voit, le temps qui suit la fin des traitements est bien celui de la complexité, il est aussi celui des opportunités et, en particulier, du soutien des parents dans leur capacité soignante ou de la mise en place d’une réponse thérapeutique adéquate dont nous pensons que, quelle que soit la forme qu’elle prend, elle doit se référer au modèle psychanalytique. Celui-ci est en effet, probablement, le mieux à même de contenir et de rendre compréhensibles les différents mouvements psychiques remis en marche, ranimés par la maladie.

60Il reste, nous l’avons souligné, que pendant la période intensive des soins de l’enfant malade et au sein même du service d’oncologie pédiatrique, le recours aux groupes de parole s’est avéré être une réponse adéquate aux difficultés rencontrées par les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer.