INTRODUCTION

1Les instruments d’évaluation des troubles autistiques sont nombreux. Ils diffèrent selon l’âge et la pathologie de la population ciblée, les objectifs de l’évaluation (diagnostic, suivi de l’évolution, prédiction ou recherche), le type d’évaluation (observation directe du patient, entretien parental, questionnaire rempli par un professionnel), le temps de passation et de cotation, la nécessité ou non d’une formation spécifique.

2Les principaux instruments sont présentés dans un tableau en annexe avec leurs caractéristiques générales et pratiques. Il est à souligner que les objectifs des instruments d’évaluation figurant dans ce tableau correspondent aux objectifs les plus appropriés par rapport à l’instrument présenté, si l’on tient compte de ses qualités psychométriques. Ainsi, l’Autism Behavior Checklist (ABC), bien qu’initialement considéré comme un instrument diagnostique (autisme probable à partir d’un score total de 67 ; autisme discutable pour un score total entre 53 et 66 ; autisme improbable si le score total est en dessous de 53), ne présente pas une validité discriminante suffisante pour permettre de poser un diagnostic fiable d’autisme. Les adaptations proposées, notamment l’abaissement de son score seuil d’autisme probable à 45, voire 44, ne résolvent pas le problème de l’ABC qui est celui d’une sensibilité de détection trop faible (trop grande spécificité) entraînant un risque de faux négatifs. En revanche, les excellentes fidélité temporelle (test-retest) et fidélité inter-juges du score total de l’ABC permettent son utilisation pour un suivi de l’évolution (la fidélité temporelle ou test-retest est la capacité d’un instrument à fournir des résultats à peu près identiques quand il est appliqué deux fois de suite à un même sujet dont l’état ne s’est pas modifié entre ces deux passations, alors que la fidélité interjuges concerne des résultats concordants lorsque des cotateurs évaluent de façon indépendante). De même, la Childhood Autism Rating Scale (CARS) est à l’origine une échelle diagnostique (diagnostic d’autisme selon les critères du DSM-III-R à partir d’un score seuil total de 30), mais ne peut être utilisée seule pour poser un diagnostic d’autisme car, d’une part, elle ne répond pas aux critères DSM-IV et CIM-10, et, d’autre part, elle ne présente pas une bonne sensibilité diagnostique. En effet, la CARS est trop spécifique (risque de faux négatifs) pour les patients adolescents ou adultes et/ou de haut niveau (QI > 100), et est par ailleurs trop sensible (risque de faux positifs) pour les enfants avec peu de capacités verbales et/ou avec une déficience intellectuelle modérée à sévère (en partie parce que les items qui mesurent la communication verbale et le fonctionnement intellectuel sont pris en compte dans le score total) (Mesibov et al., 1989 ; Hertzig et al., 1990 ; Van Bourgondien, Marcus et Schopler, 1992 ; Volkmar et al., 1992 ; Lord, 1995). Les modifications de score seuil ne représentent là encore que des solutions partiellement satisfaisantes. En revanche, le score total de la CARS a une excellente sensibilité au changement ainsi que de très bonnes fidélités temporelle et interjuges, ce qui fait de la CARS un des meilleurs instruments pour suivre l’évolution des comportements autistiques.

3Le tableau comporte toutes les échelles disponibles en France et, également, certains instruments intéressants du fait de leur spécificité. Le Cheklist for Autism in Toddlers (CHAT) se réfère, par exemple, à un cadre théorique original issu des travaux neuro-psychologiques ayant abouti à l’élaboration de la théorie de l’esprit.

4Les premiers instruments d’évaluation des troubles autistiques ont été créés dans les années 1960-1970, et méritent d’être cités du fait de leur intérêt historique : la Behavior Rating Instrument for Autistic and Atypical Children (BRIAAC) (Ruttenberg et al., 1966), la Rimland’s E-2 form (Rimland, 1971), l’Handicaps, Behavior and Skills Schedule (HBS) (Wing et Gould, 1978), et la Behavior Observation Scale (BOS) (Freeman et al., 1978) qui a donné lieu à une adaptation plus récente par les mêmes auteurs avec la Real-Life Rating Scale (RLRS).

5Enfin, les qualités psychométriques (fidélité, sensibilité, validité) de tous ces instruments d’évaluation des troubles autistiques seront détaillées dans d’autres articles (Tordjman, Carsalade et Bonnot, soumis à publication ; Carsalade et Tordjman, soumis à publication). En particulier, l’article de Carsalade et Tordjman discute de l’intérêt d’utiliser un instrument d’évaluation pour suivre l’évolution des comportements autistiques sur un score total, à la condition que ce score total présente une bonne sensibilité au changement et de bonnes fidélités interjuges et temporelle.

6J’ai été formée à plusieurs échelles d’évaluation de l’autisme lors d’un séjour d’un an et demi aux États-Unis au Yale Child Study Center, mais aussi dans le cadre de recherches longitudinales chez les enfants autistes sur une durée de sept ans. Le Yale Child Study Center (Yale CSC) est un centre thérapeutique mais aussi d’évaluation et de recherche en pédopsychiatrie, comportant actuellement plusieurs recherches en cours sur l’autisme, aussi bien cliniques que biologiques. Ce centre multidisciplinaire comprend près de 100 personnes qui sont des psychologues, psychanalystes, éducateurs, sociologues, biologistes (biochimistes, généticiens...). Lorsque les parents d’un enfant viennent consulter au Yale CSC pour un possible diagnostic d’autisme, un bilan complet clinique et neuro-pédiatrique est réalisé incluant une batterie d’échelles d’évaluation (environ une dizaine). Ces échelles évaluent notamment l’efficience intellectuelle (par les échelles de Wechsler, le K-ABC, l’échelle de Leiter), le développement psychomoteur (avec l’Ornitz Developmental Inventory), les compétences sociales (comme la Vineland qui présente l’intérêt de distinguer les scores de socialisation des scores d’aptitude de la vie quotidienne), les comportements autistiques (comme l’ABC, Autism Behavior Checklist, décrite dans le tableau), ou encore les trois domaines diagnostiques de l’autisme selon la classification américaine et de l’OMS, à savoir les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, les stéréotypies comportementales et idéiques (comme l’ADI-R : Autism Diagnostic Interview Revised, l’ADOS : Autism Diagnostic Observation Schedule, le PL-ADOS : PreLinguistic Autism Diagnostic Observation Schedule ou l’ADOS-G : Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic, ces échelles sont également détaillées dans le tableau).

7Lors de mon retour des États-Unis, j’ai été amenée à réutiliser certains de ces instruments pour les recherches INSERM dont j’assurais la responsabilité scientifique (CRE INSERM n^o 931009 et Contrat ERCA : Équipe de recherche clinique associée à l’INSERM). Ces recherches ont porté sur 78 enfants et adolescents autistes, diagnostiqués par deux pédopsychiatres sans concertation, selon les critères du DSM-III-R puis du DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994), de la CIM-10 et de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (Misès et Quemada, 1993 ; Misès et al., 1988). Les diagnostics ont été confirmés par les échelles ADI-R ainsi qu’ADOS/PL-ADOS. Les échelles ADI-R, ADOS et PL-ADOS sont en effet des échelles de diagnostic d’autisme selon les critères du DSM-IV ainsi que de la CIM-10. Le diagnostic est posé sur les scores seuils d’un algorithme situé à la fin des échelles ADOS/PL-ADOS/ADI-R et constitué par les items importants à l’établissement du diagnostic d’autisme. L’ADI-R consiste en un entretien semi-structuré parental d’une durée d’environ 2 heures (dans sa version courte) à 4 heures (dans sa forme complète). L’ADOS et le PL-ADOS sont des échelles d’observation semi-structurée plaçant l’enfant dans une situation standardisée de jeux nécessitant un temps de passation d’une demi-heure à trois quarts d’heure, et un enregistrement vidéoscopique.

8Le niveau d’efficience intellectuelle a été mesuré dans le cadre de la recherche INSERM par les échelles du K-ABC, de Wechsler et l’EDEI. Par ailleurs, nous avons évalué les conduites auto et hétéro-agressives, les stéréotypies comportementales et la réactivité à la douleur au moyen d’échelles élaborées en collaboration avec le Yale CSC.

9Cette double expérience des instruments d’évaluation de l’autisme (expérience américaine et expérience des recherches INSERM) a donné lieu à une réflexion qui s’appuiera plus particulièrement sur des exemples issus des échelles ADOS/PL-ADOS et ADI-R auxquelles j’ai été formée, en soulignant leurs intérêts mais aussi leurs limites.

LES INTÉRÊTS DES ÉCHELLES D’ÉVALUATION

10Les échelles d’évaluation des troubles autistiques peuvent en effet présenter les intérêts suivants :

111 / Des échelles comme l’ADI-R, l’ADOS ou PL-ADOS sont adaptées à la pathologie autistique.

12Elles recouvrent les critères diagnostiques d’autisme et permettent d’affiner le repérage clinique. Ainsi l’échelle PL-ADOS offre au clinicien la possibilité d’observer chez un très jeune enfant, les capacités d’attention conjointe, de symbolisation (au travers des jeux de faire-semblant) et de pointage référencé (l’enfant désigne à l’évaluateur un objet à distance en le pointant du doigt), capacités dont l’altération fait partie des signes précoces de l’autisme infantile.

13Par ailleurs, nous sommes souvent confrontés au problème de l’hétérogénéité clinique de l’autisme, et ces échelles d’évaluation des troubles autistiques pourraient nous aider à mettre en évidence l’existence de sous-types cliniques d’autisme.

142 / Les échelles d’évaluation permettent d’introduire un tiers, une médiation, une triangulation, et ce aussi bien par rapport à l’enfant autiste, à sa famille ou à l’équipe soignante.

15Ainsi, l’enfant n’est pas placé en relation dyadique face à face avec le clinicien (il est d’ailleurs spécifié de proscrire les approches physiques de face), mais interagit avec lui à partir de l’utilisation de jouets et d’objets précis (faisant partie d’un kit supposé être identique pour chaque évaluateur), et dont le choix a été fait sur l’intérêt habituel qu’ils suscitent chez l’enfant autiste (intérêt sensoriel, activités se prêtant à une utilisation stéréotypée, etc.). Durant la recherche INSERM, j’ai été surprise d’observer que des enfants présentant pourtant un retrait autistique sévère pouvaient par exemple, lors du jeu des bulles de savon (qui fait partie du PL-ADOS), sortir de leur état de prostration, s’animer en manifestant un apparent plaisir, et commencer à interagir. La présence des parents est alors importante car ils vont voir leur enfant, dans le cadre de la passation, capable d’avoir des compétences.

16Par rapport à la famille de l’enfant autiste, les échelles exercent très souvent un effet rassurant, de par leur dimension même d’évaluation, mais aussi parce qu’elles introduisent une triangulation vécue comme moins culpabilisante pour les parents. Par ailleurs, certaines de ces échelles nécessitent la participation des parents et leur reconnaît indirectement un savoir (les cotations de l’ADI-R se basent sur les observations des parents) ainsi qu’un savoir-faire (lorsqu’une tâche du PL-ADOS/ADOS semble échouer, l’évaluateur est amené à demander aux parents de la reprendre avec leur enfant). En ce sens, ces échelles d’évaluation permettent de sortir de la relation classique médecin-malade (médecin détenteur de la connaissance), ou de façon plus générale soignant-soigné. Avec l’ADI-R (entretien semi-structuré parental), c’est nous qui sommes demandeurs auprès des parents, en les sollicitant pour qu’ils nous fassent part des expériences et observations qu’ils ont pu accumuler depuis des années concernant leur enfant. Il s’agit d’une véritable demande inversée, situation dans laquelle les parents se sentent valorisés et se laissent beaucoup plus aller à parler. On est souvent surpris pas la qualité, la précision et la finesse des observations parentales restituant des séquences comportementales parfois complexes comme en témoigne la séquence suivante : il s’agit d’un enfant autiste de 4 ans qui marche vers un objet en l’approchant de côté, lui jette un regard furtif en coin, et finit par s’en saisir rapidement en utilisant la main de sa mère. Les parents se laissent d’autant plus aller à « raconter » que l’ADI-R constitue un entretien d’une longue durée (de trois à quatre heures dans sa version complète) laissant donc un temps de parole important aux parents, temps qui se déroule généralement dans une certaine convivialité avec café et petits gâteaux (selon les conseils donnés lors de la formation à l’ADI-R). Cette durée de l’ADI-R me paraissait initialement être un obstacle, et j’ai été étonnée de voir les parents s’installer et ne plus vouloir partir après quatre heures d’entretien, étonnée de voir s’établir une relation quasi transférentielle.

17Il est également important de préciser que l’ADI-R s’adresse au couple parental et a permis dans le cadre de la recherche INSERM de mobiliser certains pères qui préféraient habituellement rester à distance.

18Il est probable, enfin, que la recherche accentue encore l’aspect de « demande inversée » de l’ADI-R en reconnaissant implicitement l’ignorance du chercheur et le savoir potentiel des parents d’autistes.

19Par rapport aussi à l’équipe soignante, les échelles d’évaluation jouent un rôle de médiation et de triangulation en permettant de mettre à distance les affects et les émotions qui envahissent les équipes lorsqu’elles doivent faire face à des comportements autistiques difficiles comme, par exemple, les automutilations ou les conduites hétéro-agressives. En effet, ces échelles peuvent exercer un effet rassurant en donnant l’impression de mieux contrôler ce qui paraît incontrôlable, de quantifier des conduites autistiques qui débordent les soignants, et par là même elles peuvent aider à dégager un espace à penser pour mieux comprendre ces comportements problématiques. Ce n’est pas pour autant que les conduites auto ou hétéro-agressives disparaissent complètement, mais en améliorant leur compréhension, l’équipe en a aussi une meilleure tolérance.

203 / Les échelles d’évaluation permettent d’instaurer un cadre précis avec des repères tangibles, en créant une situation standardisée supposée être la même pour tous les enfants. Ceci apporte une rigueur méthodologique dans l’observation et l’évaluation des troubles autistiques. Dans le cadre de la recherche INSERM, ces échelles, en plaçant les enfants dans une situation standardisée, nous ont permis de mieux les comparer, et ce par rapport tant à l’établissement du diagnostic d’autisme que l’évaluation des troubles autistiques.

214 / Un des intérêts majeurs des échelles d’évaluation, est qu’elles permettent bien sûr de suivre l’évolution d’un enfant autiste. Dans cette perspective, elles apparaissent indispensables pour une recherche longitudinale ou pour le suivi thérapeutique rigoureux des enfants autistes, quel que soit le type de prise en charge thérapeutique. Cependant, et nous le verrons dans la partie concernant les limites des échelles, il semble important que le suivi de l’évolution au moyen des échelles d’évaluation soit assuré par le même observateur.

225 / Enfin, et peut-être même surtout, les échelles d’évaluation peuvent constituer des instruments de travail tout à fait pertinents parce qu’elles permettent d’introduire une discussion à partir des résultats et des échanges fructueux, tant au sein de l’équipe soignante qu’avec les parents d’autistes.

LES LIMITES DES ÉCHELLES D’ÉVALUATION

23Mais les divers intérêts précédemment exposés des échelles d’évaluation ne doivent pas nous faire oublier que ces mêmes échelles d’évaluation présentent les limites suivantes :

241 / Les cotations et scores des échelles sont établis à partir d’analyses statistiques (analyses factorielles pour tester la validité structurelle des échelles, tests statistiques comparant des groupes de sujets, etc.), et par là même semblent relever d’une vérité statistique assimilée à une vérité scientifique. Les scores quantitatifs (dont l’aspect concret peut rassurer, surtout par rapport à des pathologies comme l’autisme qui nous laissent souvent désemparés) paraissent plus objectifs que les évaluations cliniques qualitatives, actuellement critiquées par les Anglo-Saxons parce que ne répondant pas à certains critères scientifiques comme la reproductibilité et la généralisation des résultats. En fait, l’apparente objectivité des cotations vient masquer la subjectivité de l’évaluateur. Cette subjectivité de l’évaluateur apparaît à deux niveaux : lors de la passation, et lors de la cotation de l’échelle.

CONCLUSIONS

35Les arguments ici développés quant aux limites et intérêts des instruments d’évaluation de l’autisme se sont appuyés sur l’expérience des échelles ADI, ADOS/PL-ADOS, mais pourraient concerner bien d’autres échelles utilisées en psychiatrie infanto-juvénile, qu’elles soient quantitatives (échelles ordinales ou d’intervalle) ou qualitatives (échelles nominales).

36Il paraît actuellement nécessaire d’informer et de former les professionnels de l’autisme (cliniciens et chercheurs) sur les différents instruments de diagnostic et de suivi des troubles autistiques. Les équipes soignantes tout comme les équipes de recherche pourraient ainsi choisir les instruments répondant le mieux à leur besoin, à leur approche thérapeutique et théorique ou à leur méthodologie de recherche, et ce en fonction de certains critères (diagnostic ou suivi longitudinal, prise en charge thérapeutique psychodynamique ou programme éducatif, âge des patients, etc.).

37Les échelles d’évaluation des troubles autistiques pourraient constituer pour les équipes soignantes des instruments de travail tout à fait pertinents et intéressants (nous en avons vu les multiples intérêts) si leurs résultats sont intégrés à une discussion clinique. Elles offrent une image photographique instantanée des comportements de l’enfant, apportant des précisions précieuses, précisions dont la finesse dépend des qualités psychométriques des échelles utilisées. Cette photographie permet aussi, lorsqu’elle est répétée dans le temps, de suivre l’évolution de l’enfant (à condition que le photographe reste le même). Mais comme toute photographie prise sur le vif, elle ne restitue, même si elle est précise, qu’une réalité partielle : un comportement autistique peut très bien apparaître en dehors du laps de temps extrêmement court durant lequel le cliché instantané a été réalisé.

38Il importe donc de connaître les limites des échelles d’évaluation (subjectivité de la passation et de la cotation, nécessitant le même clinicien pour suivre l’évolution), et de ne pas en faire la panacée (les échelles d’évaluation ne relèvent pas plus d’une vérité scientifique que les entretiens cliniques). Les échelles d’évaluation constituent des outils de travail apportant certains repères essentiels, mais dont les interprétations dépendent de la réflexion des cliniciens. C’est le clinicien qui donne du sens aux symptômes et comportements cotés par l’échelle, sens qui doit faire l’objet d’une discussion. Un score n’a pas de valeur en tant que tel, mais doit être replacé dans le contexte individuel et humain du sujet (circonstance d’apparition du comportement autistique, état de stress, etc.). Réduire la personne autiste à une compilation de scores sans les resituer dans leur contexte psychopathologique et psychodynamique relève d’une stratégie certes rassurante car accordant au score un statut de vérité absolue, mais stratégie en fait guère satisfaisante. Les échelles d’évaluation ne sont donc que des instruments de travail, et doivent le rester.

39Les échelles d’évaluation sont insuffisantes pour rendre compte à elles seules de la pathologie autistique et ne permettent pas de faire l’économie d’une analyse psychodynamique. Ces échelles devraient donc être utilisées en complémentarité d’une réflexion psychodynamique. En effet, on aurait peut-être beaucoup à gagner si l’on se servait des échelles d’évaluation, élaborées à partir de méthodes statistiques portant sur des groupes de sujets, en complément d’une approche psychanalytique individuelle. On devrait peut-être davantage insister sur la spécificité, la richesse et l’intérêt de l’approche psychanalytique, plutôt que de tenter de démontrer que la psychanalyse est une science. Les deux approches (approche psychanalytique soulignant des mécanismes psychodynamiques, et méthode statistique utilisée dans les échelles d’évaluation) apportent des éclairages différents dont la confrontation peut stimuler la créativité et dynamiser la réflexion des équipes soignantes qui restent souvent démunies face à la pathologie autistique.

40Plutôt que de décrier la subjectivité, plutôt que de se revendiquer d’une vérité scientifique passant par des évaluations objectives, peut-être peut-on souligner l’intérêt de certains aspects de la subjectivité. Parce que la subjectivité s’inscrit dans une dynamique relationnelle, elle est source de richesse en permettant, si elle est prise en compte et analysée, de mieux comprendre le sens des comportements observés. Ainsi, il est possible de relever chez un même enfant autiste des fluctuations dans ses conduites auto et hétéro-agressives en fonction de l’environnement et des personnes. Et c’est peut-être ces fluctuations qui sont les plus intéressantes à étudier lors des évaluations. Elles rendent compte que dans l’agression, il existe deux personnes et deux psychés. La représentation que l’autre a de la conduite d’agression est aussi essentielle que l’expression de ce comportement par la personne autiste. On est bien là dans une dynamique relationnelle où deux sujets interagissent l’un par rapport à l’autre, avec tout ce que cela comporte de subjectivité. Cette subjectivité, loin d’être à bannir, est au cœur même du projet thérapeutique. Cette réflexion nous a amenée, avec Geneviève Haag, à élaborer des échelles où le vécu de l’observateur serait pris en considération. Ainsi, les échelles Yale-Paris de conduites auto et hétéro-agressives (Tordjman et al., sous presse aux Éditions du Centre de Psychologie Appliquée) comportent des évaluations quantitatives (fréquence, sévérité, durée du comportement) et qualitatives (circonstances d’apparition, comportements associés, lieux de l’agression, etc.), mais aussi une partie où est précisée le ressenti et les réactions de l’observateur.

41L’importance de l’étude des fluctuations dans les évaluations avait été aussi soulignée par André Bullinger lors d’une présentation orale sur le bilan sensori-moteur chez les personnes autistes, présentation qu’il avait intitulée « La richesse des écarts à la norme » (communication orale, janvier 2002, parue dans la revue Enfance, 2002). Selon lui, les fluctuations observées dans les évaluations sont essentielles car elles nous racontent l’histoire de l’individu. Le rythme même de la passation (ralentissement, accélération) constitue une partie dynamique qui est un support privilégié pour la constitution du projet de soins. L’ajustement de l’examen lors du bilan sensori-moteur permet d’éviter les effets de plancher et de plafond et d’explorer, en dehors d’un cadre normatif, des domaines où le sujet peut montrer son savoir et ses limites.

42Enfin, il ne faut pas oublier que l’évaluation des troubles autistiques au moyen d’une échelle constitue avant tout une rencontre humaine. Cette rencontre humaine implique en soi une certaine subjectivité de la passation et de la cotation. Mais il est nécessaire aussi de prendre en compte cette dimension humaine lors de la passation, afin de ne pas se transformer en un super technicien cotateur, et de rester clinicien. Ainsi, lorsque nous testons dans le PL-ADOS la situation de séparation et de retrouvailles avec la mère ou le père, et que l’enfant n’a présenté aucune réaction par rapport à ces deux situations, il paraît important de ne pas laisser partir les parents sans avoir pris le temps de reprendre certains aspects de l’évaluation pour eux inquiétants ou difficiles émotionnellement, en insistant aussi sur les compétences et émergences de leur enfant. De même, la restitution de cette évaluation, plutôt que de se résumer à un rapport d’experts, doit être une restitution humaine et non bureaucratique. Les échelles d’évaluation permettent alors un réel travail d’échange et de discussion avec les parents et les équipes. Ainsi, les échelles rendent compte tant aux équipes qu’aux parents du tableau clinique présenté par l’enfant autiste, en soulignant les capacités de cet enfant au profit de ses déficiences. À partir de ces outils d’évaluation et de la restitution de leurs résultats, se met en place un véritable travail d’accompagnement des familles, accompagnement dont les prolongements pourraient être source de réflexion au sein de l’équipe soignante. Le travail de liaison entre les évaluateurs et l’équipe soignante paraît donc indispensable. La question de savoir si les évaluateurs doivent ou non faire partie de l’équipe soignante est une question importante qui nécessite d’être débattue, et dont les réponses pourraient aussi différer selon que les échelles d’évaluation sont des échelles de diagnostic ou de suivi.

43Tableau I. — Instruments d’évaluation de l’autisme

44Hiver 2002