Les séquelles précoces dites « majeures »

15Elles se révèlent dans la première année et elles sont toujours la conséquence directe de lésions cérébrales précoces. Elles peuvent être de type hémorragique (par hémorragie périventriculaire de grade III ou IV), ou de type ischémique (par leucomalacie périventriculaire, cavitaire ou non) [44]. Elles sont identifiables par l’échographie trans-fontanellaire (ETF) [5] couplée à l’EEG ou par l’IRM, et elles rendent prévisible – mais certainement sans les prédire – la survenue de tableaux neurologiques variés et invalidants selon l’extension et la localisation des lésions. L’IMC en est la figure clinique dominante, parfois aggravée par une déficience intellectuelle, un déficit sensoriel, visuel ou auditif, des dysconnections audio-visuo-spatiales à l’origine d’importantes dysgnosies, dyspraxies, dyslexies auxquelles s’ajoutent les tendances régressives et défensives souvent observées chez ces enfants. On comprend que leurs traitements longs, difficiles, souvent décevants, ne puissent se limiter à une simple rééducation des fonctions atteintes. Ils reposent sur une prise en charge globale incluant l’environnement familial, social, scolaire pour soutenir leur appétence intellectuelle résiduelle, éviter qu’ils y renoncent et encourager leur désir de s’approprier des solutions personnelles, correctrices ou compensatoires.

Les séquelles tardives dites « légères » ou « mineures »

16Elles se greffent parfois sur les précédentes, mais surviennent aussi chez des enfants indemnes de lésions neurologiques cliniques ou seulement visibles à l’imagerie cérébrale. Elles ont été rassemblées sous la dénomination désormais classique de « syndrome tardif de l’ancien prématuré » [5]. J. Bergès a décrit ainsi un ensemble de troubles mal organisés, évolutifs mais non spécifiques, ayant comme base des troubles d’ordre praxique et practognosique. Selon cet auteur, ils impliquent des défauts d’organisation du schéma corporel, du temps et de l’espace. Outre les altérations portant sur les fonctions corporelles de liaison et de communication, dont peuvent témoigner les troubles du sommeil et l’instabilité psychomotrice, c’est l’ensemble de l’expression de la vie émotionnelle et affective qui est ainsi entravée, conjointement aux fonctions cognitives. Ces troubles repérables dès l’entrée à l’école maternelle ont toutes les chances de se compliquer ensuite de difficultés dans les réalisations graphiques, l’apprentissage de la lecture et des mathématiques, selon des désordres en cascade. L’inquiétude des parents sera en effet renforcée, leurs craintes confirmées, en générant un défaitisme éducatif masqué par des contre-attitudes réparatrices qui installeront leurs enfants dans une opposition stérilisante, augmenteront leur sentiment d’insécurité et de non valeur personnelle. Ainsi risquent d’être créées les conditions propres à les décourager dans leur désir d’intégration scolaire, sociale puis professionnelle, à les engager dans des conduites à risques et les mettre en échec malgré de bonnes performances intellectuelles et de bonnes dispositions affectives initiales.

Leur fréquence

17Nous l’évoquerons en citant les résultats d’une récente enquête suédoise particulièrement exemplaire par sa rigueur : celle de K. Stjernqvist et de son équipe [57]. Ces auteurs ont comparé l’évolution à l’âge de 10 ans de 61 anciens grands prématurés d’AG inférieur à 29 semaines avec celle d’un groupe d’enfants témoins nés à terme :

18— Neuf enfants (14,7 %) présentaient des « séquelles majeures », dont cinq avec « un handicap neurologique sévère » et quatre avec « une paralysie cérébrale » associée à des troubles visuels et auditifs. L’étude du développement intellectuel (Wisc) montrait une différence de 16 points entre la moyenne des QI des enfants nés à terme (106 ± 15) et celle constatée chez les prématurés (90 ± 15), sans que des corrélations puissent être établies avec leur poids de naissance, leur âge gestationnel, la survenue d’événements périnataux et la durée de l’hospitalisation.

19— Au niveau scolaire, 30 % des prématurés suivaient un cursus scolaire « spécialisé » contre 1,6 % chez les enfants nés à terme. Et parmi les prématurés inscrits dans un cursus scolaire ordinaire, 38 % avaient des difficultés d’apprentissage, contre 12 % chez les enfants nés à terme.

20— Enfin, le recensement des troubles du comportement (par la Child Behaviour Checklist) montrait que 32 % des prématurés avaient « des troubles importants du comportement », 20 % « des troubles déficitaires de l’attention », contre respectivement 10 % et 8 % chez les témoins nés à terme.

Le progrès des connaissances et des techniques de réanimation

21Le devenir de ces prématurés est bien sûr tributaire des progrès des techniques de réanimation et des connaissances sur les spécificités de leur fonctionnent physiologique et psychologique. Les récentes recherches sur la sensorialité fœtale ont ainsi apporté des données nouvelles révélant leur très grande sensibilité aux stimuli sensoriels, en particulier nociceptifs, récusant les conceptions qui depuis toujours avaient fait de ces bébés des êtres trop immatures pour être réceptifs aux « bruits » du monde extérieur et donc pour en être affectés. Les « révolutions » médicales et institutionnelles qui ont marqué les deux dernières décennies ont été ainsi guidées par le souci d’améliorer leur environnement postnatal, en veillant à la fois à leur bien-être et à leurs besoins de sécurité pour leur assurer une meilleure « neuro-protection » [44]. Citons l’apparition, dans les années 1990-1992, de nouveaux modes de ventilation et l’utilisation des surfactants artificiels et, en 1995, du monoxyde d’azote, de la corticothérapie pré et/ou postnatale. Soulignons aussi les initiatives technologiques pour doter les incubateurs de qualités rythmiques, tactiles, olfactives et auditives aussi proches que possible du monde intra-utérin : par exemple, par le tamisage des lumières et le filtrage des bruits, par l’introduction de matelas d’eau, de mini-tétines pour initier ou maintenir une activité de succion, par le recours à des tissus imprégnés de l’odeur de la mère ou à des enregistrements de sa voix [15], puis éventuellement par des séances régulières « de peau à peau » avec la mère, une fois stabilisées les constantes vitales, hémodynamiques, respiratoires et thermiques, permettant en plus un allaitement maternel en direct [1] [39] ; autant d’initiatives qui, prescrites sous des formes individualisées au sein d’un travail d’équipe, semblent avoir fait leur preuve sur l’état cardio-respiratoire et la qualité du sommeil [3] [27], mais aussi sur la qualité des liens d’attachement [39]. Il nous faut aussi évoquer la réorganisation récente des soins périnataux à l’échelle régionale pour faciliter le transfert dans des centres hautement spécialisés des futures mères à risque et réanimer sur place les bébés nés prématurément (nés in-borns) [41]. Les risques de mortalité et de morbidité dus aux handicaps d’origine cérébrale ont été ainsi réduits de manière significative par rapport à ceux observés dans les groupes de grands prématurés transférés avant la naissance (ou nés out-borns) [4] [25] [60] [61]. De plus, à la suite d’enquêtes qui avaient insisté sur le pourcentage élevé d’anciens prématurés chez les enfants victimes de sévices [32], les équipes soignantes des unités de soins intensifs ont pris l’habitude d’accueillir le plus largement possible les parents. Elles savent désormais que l’ancrage des liens d’attachement est d’autant plus sûr que les parents ne sont pas laissés à l’écart et traités comme des intrus, que des informations précises sur l’état du bébé leur sont données régulièrement, que les mères ne sont pas livrées à elles-mêmes, à leur culpabilité ou au vide destructeur de leur sidération initiale. Ainsi ces parents sont-ils sans doute mieux préparés à se sentir parents à part entière de leur enfant, à l’identifier comme étant le leur ; et si malheureusement, comme c’est souvent le cas, l’issue fatale survient, à être mieux armés pour en élaborer le deuil sans que celui-ci fasse le lit d’un processus psychopathologique nouveau et durable.

L’âge des enfants

22Mais l’accompagnement des premières rencontres entre ces bébés « très-grands-prématurés » et leurs parents a évidemment des limites. Il ne peut totalement apaiser la souffrance de ces parents blessés dans leur identité parentale au moment où ils espéraient la voir triompher, ni non plus compter sur le temps pour effacer les traces d’un tel événement généralement subi comme une catastrophe, que l’enfant après en avoir été la cause incarnera longtemps. C’est du moins ce que nous apprend l’expérience clinique. C’est aussi ce que l’on peut déduire d’enquêtes longitudinales : à la différence d’études antérieures faites sur les prématurés « ordinaires », elles n’observent pas ici de rattrapage progressif avec l’âge du retard dans leurs acquisitions, mais une nette tendance à l’augmentation de la fréquence des séquelles dites « légères ». Une enquête récente réalisée par l’équipe de l’Institut de puériculture de Paris en a fait le constat [63] : sur un groupe de 65 grands prématurés d’AG inférieur à 28 semaines observés à l’âge de 2 ans, 8 (12,3 %) présentaient une IMC, 15 (23 %) des troubles mineurs, et 42 (64,6 %) étaient considérés comme « normaux ». Deux ans plus tard, sur les 59 enfants issus de ce même groupe, ils étaient 9 (15,2 %) à présenter des « séquelles majeures », 24 (40,7 %) des troubles mineurs, et seulement 26 (44,1 %) étaient considérés comme « normaux ». D’autres rares études concluent que les risques initiaux, fortement saturés en composantes biologiques, tendent à se fondre, au fil du temps, avec les facteurs sociopsychologiques et les conditions des interactions initiales mère-enfant [28]. Ainsi, l’absence de profession des parents multiplierait par 5,8 le risque d’examen anormal à un an [11]. La prématurité est réputée être un signe de parentalité psychologiquement à risque [43]. Mais dans cette forme extrême de très grande prématurité, celle-ci semble en elle-même être un facteur aggravant, plus encore quand s’y ajoutent d’autres facteurs de risque, comme c’est souvent le cas : familles psychologiquement vulnérables, jeune âge de la mère, dépression maternelle, grossesse non désirée, ou au contraire trop précieuse, surtout lorsque les parents ne bénéficient pas de support social fiable, cohérent et continu.

Les enfants présentant des anomalies neurologiques de révélation précoce

47Classification Mises : 1,03 : dysharmonie psychotique ; 5,6 : déficience dysharmonique ; 5,7 : déficience avec polyhandicap sensoriel et/ou moteur ; 3,00 : troubles du comportement pris dans une dysharmonie évolutive.

48Ces cinq enfants, chez lesquels les ETF avaient visualisé des anomalies cérébrales, ont tous présenté des troubles neurologiques dépistés avant l’âge de 2 ans. Chez quatre d’entre eux, ces troubles ont évolué vers une IMC et pour une seule (Pauline) vers un retard psychomoteur avec hypotonie axiale. Ils étaient tous suivis par un service de rééducation fonctionnelle et pris en charge en kinésithérapie. Au moment de l’étude, et en se référant à leurs carnets de santé, quatre présentaient des anomalies à l’examen neurologique :

49— Alix avait une IMC de gravité moyenne, mais avec une bonne évolution sur le plan neuromoteur, tout en gardant un déficit intellectuel moyen (QI de 75). Il était en grande difficulté pour comprendre le sens des phrases qu’il lisait de manière mécanique. Au test des contes, les réponses au conte de l’oisillon, de l’ourson pas pareil et de la fourmi qui explorent respectivement la séparation, l’image de soi et l’image du corps avaient une très mauvaise lisibilité, avec des réponses inadaptées ou incohérentes. Sollicité sur ces différents thèmes qu’il ne pouvait élaborer, Alix s’était laissé emporter dans une vie imaginaire envahissante dominée par une très vive angoisse de séparation.

50— Andy souffrait d’un polyhandicap avec une arriération mentale rendant quasi impossible la passation des tests.

51— Mickaël, chez lequel avait été découvert une diplégie spastique, n’avait pas acquis la marche et se déplaçait en fauteuil roulant. Mais son potentiel intellectuel était quasi normal (QI à 93). Il avait du mal à se détacher de sa mère, retenu par une phobie sociale qui avait rendu l’échange avec lui difficile. Le test des contes avait révélé une très forte angoisse d’abandon, une image du corps troublée par une mauvaise différenciation dedans/dehors.

52– Arnold présentait des troubles psychomoteurs, avec un déficit intellectuel (QI de 70). Enfant très peu autonome, tyrannique au domicile familial et inhibé en classe, sa scolarité en CP était laborieuse. Ses réponses étaient difficilement compréhensibles en raison d’un important retard de parole et de langage. De fait, au test des contes, ses récits ont été peu lisibles, incohérents, témoignant d’une image du corps confuse avec une mauvaise différentiation dedans/dehors.

53— Pauline, qui avait eu une hydrocéphalie dans les premières semaines de vie, avait souffert ensuite d’une épilepsie, stabilisée par un traitement médicamenteux. Son intelligence était légèrement supérieure à la moyenne (QI de 109). Ses parents la décrivaient comme « facile », ne se plaignant jamais, tout en nous donnant l’impression de faire beaucoup d’efforts pour les soutenir et les ménager. Au test des contes, ses réponses sont restées pauvres mais d’une très bonne lisibilité. Ceux explorant la séparation et l’image du corps ont réactivé des angoisses d’abandon saisies dans une thématique dépressive. Elle n’a pu mettre fin à ses récits en nous montrant ses grandes difficultés à se projeter dans l’avenir.

54Au niveau de leur cursus scolaire

55Andy et Mickaël avaient été admis dans des institutions spécialisées, et seul ce dernier commençait l’apprentissage de la lecture. Les trois autres enfants étaient scolarisés à plein temps en CP de classe « ordinaire », y compris Pauline, malgré son épilepsie, actuellement bien équilibrée. Mais tous avaient d’importantes difficultés dans les apprentissages.

56Au point de vue diagnostique

57— Alix et Mickaël présentaient une dysharmonie à versant psychotique.

58— Arnold, une déficience dysharmonique.

59— Pauline, des troubles de la personnalité pris dans une dysharmonie évolutive.

60— Quant à Andy, enfant polyhandicapé, c’était surtout l’état psychologique de sa mère qui nous est apparu inquiétant. Elle était préoccupée par l’interruption prévue de la prise en charge par un ergothérapeute « qui venait à domicile trois fois par semaine et sur lequel elle s’était jusque-là toujours appuyée ».

61Au niveau des soins psychologiques

62Seul Alix bénéficiait d’un suivi psychothérapique. Ce traitement avait débuté dès l’âge de 2 ans, après un bilan pour hypotrophie. Le pédopsychiatre consulté avait alors conclu à une « dépression grave avec des troubles du comportement ». Mickaël avait été suivi pendant trois ans par le psychiatre qui s’était préalablement occupé de la mère. Mais cette prise en charge venait de s’interrompre à sa demande insistante.

Les enfants au développement neurologique précoce normal

63Classification Mises : 3,00 : troubles du comportement pris dans une dysharmonie évolutive ; 2,00 : troubles névrotiques évolutifs à dominante anxieuse ; 9 : variations de la normale.

64— Didier (seul parmi ces cinq enfants à avoir présenté des anomalies cérébrales précoces à l’ETF) était scolarisé en CE1. Il présentait des difficultés scolaires globales avec une instabilité motrice et un déficit de l’attention ; mais son intelligence était supérieure à la moyenne (QI de 120). Au test des contes, l’angoisse de séparation était majeure, provoquant la survenue d’un discours incohérent. Ses réponses étaient parfois crues, infiltrées d’agressivité non élaborable. L’image du corps apparaissait détériorée, avec une confusion marquée entre le dehors et le dedans.

65— Charlotte redoublait son CP. Elle était en grande difficulté dans les apprentissages et ne savait toujours pas lire. Elle présentait une très grande instabilité psychomotrice et était la seule de ce groupe à avoir un QI inférieur à la moyenne (QI de 72). Ses parents la décrivaient « immature, capricieuse, tyrannique » à la maison, mais « inhibée à l’extérieur et ne s’épanouissant que dans les activités sportives ». Au test des contes, ses réponses étaient pauvres, la syntaxe hésitante, les mots déformés tels ceux d’un « parler-bébé ». Le conte explorant l’image du corps avait suscité des éléments dépressifs majeurs et montré une mauvaise différentiation dedans/ dehors.

66— Marion, jumelle d’Olivia, était scolarisée en CE1. Elle avait d’importantes difficultés en calcul. Ses parents, reprenant à leur compte les paroles de son maître, disaient d’elle qu’elle était « immature, opposante », une élève « acceptant difficilement les règles, investissant peu le travail scolaire, ayant beaucoup de mal à se concentrer ». Longtemps inséparable de sa sœur jumelle dont elle était le « leader », elle commençait à s’ouvrir aux autres, en devenant moins coléreuse et moins réactive aux frustrations. Au PM 47, son QI était de 120. Au test des contes, ses réponses avaient une bonne lisibilité. Ceux explorant la séparation et l’image du corps n’étaient pas très troublés, avec, pour ce dernier item, une bonne distinction dehors/dedans. Mais elle évitait de leur donner une fin, comme une manifestation de ses difficultés à se projeter dans l’avenir. Ils révélaient néanmoins des tensions importantes avec les imago parentales, surtout maternelles dont elle se protégeait en se maintenant dans une toute puissance infantile.

67— Olivia, scolarisée elle aussi en CM1, avait des difficultés plus globales, marquées au niveau de l’acquisition de la lecture et des mathématiques. Ses parents avaient souligné sa timidité, sa tendance à se laisser manipuler par sa sœur. Au PM 47, son QI était de 100. Au test des contes, ses réponses avaient une bonne lisibilité. Au conte explorant la séparation, ses réponses était infiltrées de thèmes de mort, et les images parentales n’apparaissaient pas intégrées comme source de sécurité, en particulier l’imago maternelle vécue comme toute-puissante. Le conte explorant l’image du corps avait mobilisé des affects dépressifs et une confusion dehors/ dedans.

68— Audrey, élève de CE1, était la seule indemne de problèmes scolaires. Elle disait même aimer l’école. Ses parents la décrivaient comme une enfant à la fois réservée et volontaire, mais manifestant parfois de manière spectaculaire ses besoins d’autonomie. Son QI était de 109. Au test des contes, ses réponses étaient globalement « normales ».

69Au point de vue diagnostic

70— Didier et Charlotte présentaient « des troubles de la personnalité prise dans une dysharmonie évolutive ».

71— Marion, Olivia et Audrey avaient des personnalités s’inscrivant dans la mouvance névrotique « normale ».

72Sur le plan des soins psychologiques

73Seul Didier était suivi dans un CATTP [9] de secteur où il se rendait une fois par semaine.

74Ces cinq enfants présentaient de grandes difficultés à s’autonomiser, avec des conduites d’évitement dans les relations sociales, peu de prises d’initiatives et de rares investissements extra-scolaires. C’était seulement dans le cadre familial qu’ils libéraient leurs revendications, parfois dans l’outrance, ce que leurs parents, peu préparés à les anticiper, avait du mal à accepter. Ainsi, Didier refusait depuis quelques mois la sollicitude inquiète de sa mère, avec une obstination qui la préoccupait. Elle comprenait mal ses accès de rage qui le poussaient parfois à se rouler par terre et à se mordre lorsqu’elle l’habillait, le lavait ou l’accompagnait dans ses trajets scolaires. Elle admettait mal son intransigeance et ses violences verbales à la maison, en contraste avec une attitude réservée et soumise à l’école. Audrey inquiétait sa mère par son « jusqu’au-boutisme » à la moindre frustration ; au point qu’un jour, dans un moment de colère, elle avait renversé la télévision ! « Elle est si volontaire qu’il faut bien accepter ses fantaisies et la laisser faire... »

75Leur mode d’expression des conflits privilégiait ainsi la voie comportementale, oscillant entre l’inhibition et des décharges auto- ou hétéro-agressives aux moindres frustrations. Mais sans doute, le plus remarquable était, chez eux, l’intensité de leur angoisse de séparation. Elle entravait le processus d’individuation, comme en rendait compte leur fréquente confusion dans les pronoms, le sexe, le leur comme celui de leurs frères ou sœurs, comme le montrait aussi leur incertitude concernant l’image du corps. Et leur très grande réactivité à l’attitude de l’entourage révélait non seulement une gestion difficile de leurs émotions, une carence narcissique et une faillite de leur capacité de symbolisation, mais surtout un fonctionnement mental pris dans une véritable symbiose affective avec leurs objets d’attachement, qui eux-mêmes semblaient avoir perdu toute capacité d’exercer à leur égard une fonction contenante et par-excitante. Difficile à cadrer dans la nosographie traditionnelle, ce tableau correspondait assez bien à celui « de syndrome tardif du grand prématuré » décrit par J. Bergès, à condition de ne pas l’envisager comme entité stable ou comme destin prédit [5].

76De même que leur autonomisation et leur désir d’apprendre, leur curiosité sur les circonstances de leur naissance, éveillée parfois par les cicatrices qui marquaient leur corps, était bien mal encouragée par leurs parents. Ils pensaient que leurs enfants étaient trop jeunes pour comprendre ; comme si pour ces parents cette prématurité extrême restait encore un sujet tabou aussi dangereux à leur dévoiler qu’elle avait été éprouvante à vivre. Certains parents se sont néanmoins servis opportunément de ces entretiens pour commencer à leur en parler : une occasion pour dédramatiser et évacuer la charge émotionnelle nourrie de honte et de culpabilité qui entouraient encore le souvenir dramatique de leur naissance. La mère d’Alix avait ainsi décidé de lui montrer les photographies prises dans le service de néonatalogie. « Elle n’avait encore jamais eu le courage de les lui montrer ». C’est alors qu’Alix lui dit avec assurance qu’ « il les avait découvertes depuis plusieurs mois sans oser le lui dire ! ».

Le traumatisme d’une naissance trop prématurée

78Au cours des deux entretiens, ces parents, les mères surtout, nous ont donné à voir et à entendre combien les souvenirs de leurs premières rencontres avec leur bébé dans l’unité de soins intensifs étaient restés chargés d’affects ; au point que ces mères ont eu du mal à trouver les mots pour dire ce qu’elles avaient alors vu et vécu : « un cauchemar », « un calvaire », « une catastrophe », « une impression de devenir folle », « un malheur dont je rêve encore la nuit... ». Certaines ont même refusé d’évoquer en présence de leur enfant le bébé qu’il avait été : « une créature, à peine un bébé », « un fœtus écorché vif », « une triste chose informe », « un ET sanguinolent », « un supplicié attaché à une machine » ; autant d’images blessantes à dire pour ces mères encore blessées par cette maternité précipitée, qui les avait laissées désemparées, avec leurs regrets et leurs reproches. Elles n’avaient cessé depuis de ressasser leur culpabilité de jeunes accouchées inconséquentes et dangereuses pour leur bébé, spectatrices inutiles de ce bébé inerte, étrange et étranger à elles-mêmes, n’ayant guère alors osé le regarder pour ne pas voir sa détresse à laquelle elles ne pouvaient répondre. Elles s’étaient efforcées ensuite de « tout oublier », en se réfugiant dans la routine des tâches quotidiennes, le travail, les besoins de l’enfant et ceux des autres à satisfaire, en faisant silence sur cette expérience indicible mais sans cesser d’y penser, « d’en être hantées ». Ainsi, parfois étaient-elles surprises par un défilé d’images qui faisaient effraction en elles avec la fulgurance « d’un film d’horreur », « d’une hallucination », « d’un cauchemar » ; comme si ce bébé fantomatique du passé, sans répit en guise de représailles, revenait les harceler de reproches pour ce qu’elles avaient fait et plus encore pour ce qu’elles n’avaient pas fait pour lui ; comme si, résignées à sa présence comme à celle d’une figure accusatrice, elles préservaient le lien nostalgique avec le bébé imaginaire perdu auquel cette souffrance inaltérable semblait à jamais les unir. Toujours est-il que lors de circonstances impliquant la santé de leur enfant, une maladie infantile, par exemple, c’était avec la même tourmente, la même impression d’impuissance, la même peur de le perdre, les mêmes doutes sur leur capacité à le protéger, le soigner et répondre à ses attentes, la même certitude de faillir à leur devoir de mère consolatrice et protectrice. Mais c’était aussi autant d’occasions saisies par ces enfants pour retenir à eux leur mère, pour exister à leurs yeux par le défi et la provocation, mais en s’y aliénant.

Aperçus sur les avatars des premiers liens d’attachement

79Cette entrée précipitée dans la parentalité n’avait pu à l’évidence être élaborée et transformée en souvenir intégrable appartenant au passé et faisant partie de leur histoire. Au contraire, ce souvenir était resté impensé, figé dans son état initial, maintenant le couple parental sous son emprise. Superposant l’image première du bébé sur l’enfant actuel, ces parents ne l’avaient pas vu grandir, s’y refusant « pour ne pas le voir mourir ». Faute de les avoir anticipés, ils ne s’étaient pas ajustés à ses besoins et ses désirs nouveaux. Ils le maintenaient ainsi sous le carcan d’une relation immuable, hors du temps, avec un dévouement sans limite, sous-tendu par une peur répétitive de mal faire comme de lui faire du mal, avec des intentions éducatives détournées quasi exclusivement vers la réparation. « C’est en guise de dédommagement pour les souffrances subies », « pour compenser ses débuts difficiles dans la vie », disaient-ils pour se justifier. Lucides, ils souffraient de la tyrannie qu’exerçait sur eux leur enfant, de leur complaisance à l’entretenir, de leur impuissance à la contrôler, de lui faire plaisir plutôt que lui faire du bien. Ils souffraient doublement quand c’était en plus au détriment de leur vie familiale et de leurs autres enfants. Ainsi, la mère d’Andy, enfant sévèrement handicapé, nous avait dit « lui consacrer toute son énergie, mais souvent en pleurant de négliger ses aînés ». Si la mère d’Alix avait réussi à renoncer à lui donner des biberons cette année, à l’occasion d’ailleurs de la fête des pères, c’était « parce que jusque-là elle n’avait pu s’en empêcher ». De même, renonçant à son emploi, elle avait décidé de se consacrer entièrement à lui, se justifiant par la nécessité de l’accompagner dans ses diverses prises en charge rééducatives (kinésithérapeute et orthoptiste) « en laissant sa famille se débrouiller sans elle ». La mère de Mickaël qualifiait celui-ci « d’enfant-roi » dont tous les désirs devaient être exaucés avant même d’être exprimés, en rationalisant son attitude : « Si Mickaël pleure, il risque de s’abîmer les poumons ! ». « Didier restera toujours mon préféré », nous avait dit sa mère : « C’est normal, il a tellement souffert petit, il faut compenser ! ». Arnold était toujours considéré comme « le bébé de la famille » par ses parents et ses frères, son père déléguant entièrement son éducation à sa femme.

Des gardiens vigilants du corps de l’enfant

80Ces parents, qui ne savaient plus regarder l’enfant actuel et déniaient ses aspirations à l’autonomie, n’avaient d’attention que pour son corps ; mais un corps perçu comme vulnérable et menacé, à la merci du moindre danger, sur l’intégrité duquel ils se sentaient obligés de veiller sans relâche ; un corps qui était ainsi devenu le seul lieu d’échange avec lui et le seul motif pour lequel « ils étaient prêts à se battre jusqu’au bout s’il le faut ! ». Et leurs angoisses vécues pour l’enfant dans le passé conditionnaient de vives inquiétudes pour sa santé dans l’avenir. Ainsi, la plupart de ces parents ne s’autorisaient pas à s’en éloigner, retenus par une peur incontrôlable de le mettre alors en danger ; tandis que d’autres n’envisageaient aucun arrêt dans les prescriptions médicales, par exemple pour une rééducation engagée depuis de longues années et devenue avec le temps inutile. Malgré la disparition de ses troubles moteurs, Alix continuait ainsi d’être suivi trois fois par semaine par son kinésithérapeute, personnage très investi par sa mère et devenu au fil du temps son Moi ou plutôt son bras auxiliaire, sans pouvoir se résoudre à arrêter les séances. Comme l’avait remarqué d’ailleurs son pédiatre, chaque tentative avait été suivie d’une rapide détérioration de l’état d’Alix... Quant aux mères d’Andy et de Michaël, les deux enfants présentant d’importantes séquelles motrices, elles ne se résignaient pas au pronostic pessimiste des médecins, envisageant même de solliciter d’autres chirurgiens orthopédistes pour les « guérir ». La mère de Mickaël disait dormir d’un sommeil léger : « On ne sait jamais ce qui peut arriver ! ». Les mères d’Audrey et de Charlotte continuaient de se lever régulièrement chaque nuit pour vérifier « si dans leur sommeil, elles n’oubliaient pas de respirer ». C’était le père de Pauline qui avait exigé que sa fille dorme dans la chambre des parents, à l’encontre du désir de sa mère, car trop inquiet d’un arrêt respiratoire. Et parfois c’était l’enfant lui-même qui provoquait les angoisses parentales et la reprise de liens de proximité par d’authentiques conduites à risque, transformant ainsi ses parents en d’indispensables « gardes du corps ». Ainsi, Charlotte, qui avait présenté de graves difficultés digestives au cours de sa réanimation à l’origine de régimes particuliers, avalait souvent des objets ramassés au hasard, comme récemment la clef de cadenas de son vélo. Alix et Arnold présentaient des douleurs abdominales récurrentes qui fréquemment les conduisaient à l’hôpital, où les bilans somatiques se révélaient toujours normaux. Si Alix avait accepté depuis quelques mois de ne plus dormir dans la chambre de ses parents, c’était à la condition que la porte mitoyenne reste grande ouverte, exigence qu’ils s’étaient crus obligés de satisfaire.

« Des enfants de la médecine »

81Ces relations contraignantes ne laissaient guère d’espace au déploiement de la vie psychique de l’enfant, sinon à des voies d’expression comportementale : instabilité psychomotrice avec ou sans troubles de l’attention, explosions motrices ou réactions de retrait lors des frustrations ou des séparations, indiquant l’étendue de leur malaise interne, mais qui du même coup restait méconnu, banalisé, dont les sources psychiques étaient niées. De plus, reprenant à leur compte le vocabulaire médical, la plupart de ces parents décrivaient ces troubles comme des phénomènes irréversibles, des « handicaps », voire des « séquelles » dont ils devaient comme leur enfant s’accommoder ; autrement dit, selon des modalités langagières qui s’interposaient comme écran supplémentaire sur leur vie émotionnelle et affective, en excluant toute idée de traitement possible. Ainsi, tout semblait se liguer contre ces enfants. Ils n’étaient plus reconnus comme sujets auteurs de leurs actes et de leurs pensées ; et leurs conflits, leurs moments de crise, leur souffrance ou leur révolte n’étaient plus pensés comme tels. Ces enfants étaient ainsi davantage représentés par leurs parents comme des « enfants-machines » et leurs troubles comme les signes d’une mécanique défectueuse pour lesquels eux-mêmes ni personne ne pouvaient rien. Nés prématurés d’exception, ils semblaient voués à le rester éternellement, tels des enfants inachevés, vulnérables, devant être mis à l’abri des exigences communes. Mais ces parents condamnés à l’impuissance semblaient dire aussi à leurs enfants qu’ils n’étaient plus vraiment les leurs mais ceux de la médecine, à laquelle, en leur ayant permis de vivre, ils appartenaient désormais. Certains parents se référaient ainsi volontiers à une parole médicale pour justifier leur refus d’aide psychologique ; par exemple les parents des deux jumelles, Marion et Olivia, très attentistes à leur égard, enfermés dans une certitude qui leur faisait dire dans une posture quasi doctorale : « On ne peut pas savoir avant l’âge de 10 ans si elles n’auront pas de séquelles de la prématurité ». Ils étaient préoccupés pour les difficultés scolaires de leurs filles, mais mettaient surtout en cause les compétences des maîtres... Les parents de Pauline avaient, quant à eux, une vision pessimiste de son avenir, la considérant comme « une débile mentale », malgré des potentialités intellectuelles normales. Ils gardaient intacte en mémoire leur angoisse vécue durant les huit longs mois d’hospitalisation de leur fille, qui avaient inauguré leur destin de jeunes parents. Pour échapper à cette angoisse, ils avaient pris la décision, bien avant son arrivée au domicile, de « reprendre leur vie comme avant », en fuyant la situation dans le travail et dans une vie sociale bien remplie mais en fuyant Pauline, en restant sourds et aveugles à ses besoins, ses désirs, ses angoisses, en méconnaissant aussi ses talents.

En arrière-plan, les fantasmes infanticides

82Une analyse des discours, actes et comportements de ces parents, si peu accessibles aux remises en question qu’habituellement les enfants en grandissant imposent à leurs parents, nous a peu à peu fait entrevoir des registres plus obscurs et indicibles dans leurs relations à l’enfant : non pas tant son deuil anticipé et la perte de tout espoir pour lui, mais plutôt un investissement angoissé sous-tendu par des fantasmes infanticides contre lesquels ils luttaient activement par des interdits de le toucher, de s’en approcher affectivement comme de s’en séparer. Ainsi en était-il de leur investissement possessif de leur enfant au point d’en être l’esclave, comme si toute prise de distance risquait de le mettre en danger et de mettre en acte leurs vœux de mort ; mais aussi de leurs conduites opératoires, ritualisées, efficaces sur le plan des soins corporels mais désaffectivées sur le plan des relations ; de même de leurs projections mortifères à l’adresse des divers professionnels qui avaient pris le relais de l’équipe de néonatalogie : pédiatres, rééducateurs, pédagogues, en charge désormais de leur enfant, dont ils acceptaient avec méfiance les initiatives comme si elles étaient potentiellement dangereuses pour lui. Ces fantasmes infanticides semblaient parfois affleurer en pleine conscience, non seulement dans les failles de moments de rage contre l’enfant, face à ses échecs, ses maladresses, ses exigences tyranniques, mais aussi, sous des formes plus déguisées, en se retournant contre eux par d’importantes crises dépressives avec des moments d’épuisement, de découragement, des sentiments de honte et de culpabilité ; un témoignage en creux de leur haine indicible pour cet enfant, si peu gratifiant, si difficile à comprendre, à consoler et éduquer. Ils se traduisaient aussi par leur besoin insistant de consulter les néonatologues, pour lesquels la plupart gardaient une indéfectible admiration : « des médecins dont ils avaient pu pour eux-mêmes apprécier la bonté ». Mais la « très-grande-prématurité » en elle-même avec ses nombreuses contraintes ultérieures ne semblait pas suffisante pour rendre compte de la prégnance de ces fantasmes infanticides. Elle était l’écran masquant, tout en les réactualisant, d’autres événements antérieurs qui avaient rendu la grossesse inopportune et indésirable, ou encore avait fait assimiler le chaos de cette naissance à la perte de tout espoir en un renouveau salvateur, assignant ce bébé au statut de bouc émissaire puis de souffre-douleur. C’est à lui et lui seul que ces parents attribuaient souvent tous leurs maux, en le rendant coupable « de leur avoir fait vivre les pires moments de leur existence ».

La très-grande-prématurité, telle un destin et une faute à payer

83Cette « très-grande-prématurité » s’inscrivait en effet dans la majorité des cas comme l’ultime événement d’une longue série antérieure. Elle venait confirmer un destin, apparaître comme l’instrument d’une fatalité, le prix d’une faute à payer, parfois par le détour d’une erreur médicale. Ces hypothèses explicatives étaient des tentatives pour maîtriser leur désarroi, pour essayer de le rapporter à du connu. Mais elles avaient laissé peu de chance à la conversion de leur désir d’enfant en désir pour l’enfant.

84De fait, dans trois cas, la grossesse précédée par une ou plusieurs fausses couches avait été très désirée :

85— Après deux fausses-couches, dont une tardive au cinquième mois et particulièrement traumatique, la grossesse de Charlotte avait été considérée par ses parents comme celle de « la dernière chance ». Sa mère, déçue par l’arrivée inopinée de cette enfant, n’avait pas fait le deuil de l’enfant imaginaire rédempteur. Et elle avait, peu après l’accouchement, demandé une ligature des trompes, comme pour le sauvegarder en elle

86— La mère d’Audrey avait été confortée par son médecin dans son désir de garder l’enfant et avait dû s’opposer à sa propre mère qui la poussait à avorter. Elle ne cessait de se le reprocher.

87— La grossesse de Mickaël avait été précédée, quatre ans auparavant, d’une fausse-couche consécutive à une éclampsie où sa mère avait failli perdre la vie. Et cette nouvelle grossesse très attendue l’avait conduite à arrêter brutalement un suivi psychothérapique pour une dépression qui s’était à nouveau manifestée au cours de la période postnatale, cristallisée autour d’une haine coupable pour cet enfant « raté ».

88Dans cinq autres cas, la grossesse avait été inattendue, « non désirée », tout au moins explicitement, c’est-à-dire « non programmée », et son interruption avait été même très sérieusement envisagée :

89— La mère d’Alix avait été soignée pour des troubles dépressifs sévères survenus après la naissance d’un premier enfant. Elle n’en souhaitait plus d’autres et regrettait encore d’avoir dû assumer seule la responsabilité du choix de garder cet enfant « qui désormais accaparait son existence ».

90— Les parents d’Arnold avaient décidé de ne plus avoir d’enfant et la grossesse était survenue sur stérilet. Son père continuait de reprocher à l’obstétricien d’avoir insisté pour le maintien de la grossesse : « Il nous a refilé le bébé !... »

91— Les parents de Pauline avaient envisagé d’avoir un enfant, mais cette première grossesse était survenue « trop tôt ». Et ils ne comprenaient toujours pas « pourquoi les médecins leur avaient laissé ce bébé, alors qu’ils connaissaient les risques... ».

92— La mère d’Andy disait avoir été particulièrement fatiguée avant sa grossesse, son mari étant alors au chômage et la famille sous le coup d’importantes difficultés financières. « Avec cet enfant, ils ne pouvaient plus rien espérer... »

93— La grossesse de Didier avait été précédée un an auparavant d’une fausse-couche et survenait au moment où venait d’être suspectée chez son frère aîné une maladie chronique... De plus, le père avait été mis en chômage (il l’était toujours) et la mère avait dû reprendre une activité de femme de ménage, maigrement rétribuée.

Les discontinuités dans les prises en charge

94Des discontinuités dans le dispositif de soins avec des effets de rupture dommageables pour son investissement avait contribué à accroître l’insécurité des parents face à cet enfant insécurisant. C’est un thème qui mérite d’être abordé ici en cette période dite « de restructuration » visant la centralisation à l’échelle régionale des soins périnataux [25] [40] [57]. Car c’est au mouvement inverse, c’est-à-dire à leur « dé-centralisation », que le suivi de ces enfants impose à l’évidence de réfléchir. Une fois passée la période des soins intensifs, ils entrent dans celle dite « d’accompagnement » qui, en effet, requiert une toute autre logique, celle des soins de proximité, avec deux niveaux de difficultés :

95Les contraintes géographiques

96Seulement quatre familles résidaient en région urbaine, les autres habitant dans de lointaines localités rurales, sans moyens de transport, les privant de consultations régulières à un rythme soutenu. Ainsi, les parents d’Andy, de Mickaël, d’Arnold et de Pauline avaient été les seuls à bénéficier d’entretiens réguliers avec la psychologue du service de néonatalogie lors de l’hospitalisation de l’enfant dans l’unité des soins intensifs ; des entretiens très appréciés par la mère d’Arnold, alors particulièrement déprimée, et par les parents d’Andy qui « de toute façon, ne pensaient pas à la mort, tant qu’Andy était à l’hôpital ! ». Quant aux parents de Mickaël et de Pauline, transférés rapidement du fait de l’amélioration de leur état dans un service hospitalier plus proche de leur domicile, ils avaient refusé la reprise du travail psychothérapeutique proposée au sein de cette nouvelle équipe. Les autres parents disaient ne pas avoir reçu de proposition d’aide psychologique au moment de l’hospitalisation de l’enfant en unité de soins intensifs, tout en disant a posteriori « qu’ils auraient été peu intéressés ». « Ce n’était pas à nous que nous pensions, mais exclusivement à l’enfant... ». Les parents de Charlotte et des jumelles disaient « qu’ils ressentaient seulement maintenant le besoin de parler », regrettant « de ne trouver autour d’eux aucun interlocuteur capable d’écouter leur plainte et de la comprendre ». Seuls les parents d’Alix et de Didier avaient pu être aidés dans le cadre du suivi psychologique de leurs enfants.

97L’idéalisation de l’équipe de néonatologie

98L’idéalisation de cette équipe initiale, recouvrant bien des rancœurs, semblait en effet fonctionner comme un facteur supplémentaire de résistance aux remaniements dans leur investissement de leur enfant et leur engagement dans un lieu de soin proche de chez eux. Tout indiquait, en effet, que ces parents avaient bien du mal à se détacher de ces figures tutélaires, à se réapproprier pour eux-mêmes leur fonction salvatrice, à être désormais les parents à part entière de leur enfant. Leurs paroles, disaient-ils, vivaient encore en eux. Elles seules les réconfortaient encore dans les moments difficiles, comme détentrices d’un pouvoir protecteur, mais dont ils se sentaient à jamais privés. Certaines mères avaient ainsi au moins gardé des contacts personnels avec des soignantes auxquelles elles envoyaient encore régulièrement des nouvelles de leur enfant. D’autres revenaient au moindre prétexte en consultation pour être rassurées sur l’état de leur enfant. L’avis du médecin référent de son hospitalisation, son regard sur lui, mais aussi sur elles semblaient suffire à exorciser leurs peurs. L’arrêt du suivi imposé pour des raisons essentiellement administratives (l’absence du remboursement des transports) avait été vécu comme une rupture, laissant longtemps les parents désemparés, convaincus qu’aucun autre médecin ne pouvait s’occuper aussi bien de leur enfant ; tel un objet perdu et idéalisé à la mesure du traumatisme subi et dont l’absence les laissait démunis. Mais il faut ajouter que les enfants, par leurs comportements déroutants, par leurs exigences insatiables et épuisantes, par leurs conduites à risques, ne les avaient pas vraiment aidés à devenir des parents « suffisamment bons », à faire d’eux des mères ou des pères confiants en eux.