Article de revue

Des infirmières face aux inégalités entre les enfants malades

Le cas de l’hospitalisation à domicile

Pages 79 à 88

Citer cet article


  • Mougel, S.
(2021). Des infirmières face aux inégalités entre les enfants malades Le cas de l’hospitalisation à domicile. Revue des politiques sociales et familiales, 138(1), 79-88. https://doi.org/10.3917/psf.138.0079.

  • Mougel, Sarra.
« Des infirmières face aux inégalités entre les enfants malades : Le cas de l’hospitalisation à domicile ». Revue des politiques sociales et familiales, 2021/1 n°138, 2021. p.79-88. CAIRN.INFO, shs.cairn.info/revue-des-politiques-sociales-et-familiales-2021-1-page-79?lang=fr.

  • MOUGEL, Sarra,
2021. Des infirmières face aux inégalités entre les enfants malades Le cas de l’hospitalisation à domicile. Revue des politiques sociales et familiales, 2021/1 n°138, p.79-88. DOI : 10.3917/psf.138.0079. URL : https://shs.cairn.info/revue-des-politiques-sociales-et-familiales-2021-1-page-79?lang=fr.

https://doi.org/10.3917/psf.138.0079


Notes

  • [1]
    Font exception l’enquête d’Hervé Glévarec (2010) sur les chambres des 7-13 ans, et celle d’Isabelle Danic (2006) qui, pour étudier l’articulation entre socialisation scolaire et socialisation familiale, a pu observer à leur domicile dix familles résidants dans des quartiers contrastés.
  • [2]
    L’équipe pluridisciplinaire est composée de douze infirmières, dont dix infirmières puéricultrices disposant d’une année de formation supplémentaire portant exclusivement sur l’enfant et les soins spécialisés qu’il est susceptible de recevoir, en secteur hospitalier mais aussi en secteur extrahospitalier [en crèche ou en protection maternelle et infantile (Pmi) par exemple]. Par souci de simplification le choix a été de les désigner par leur statut commun d’infirmières dans cet article.
  • [3]
    Tous les prénoms ont été modifiés pour préserver l’anonymat des personnes.
  • [4]
    L’information sur l’activité professionnelle des parents n’est pas toujours disponible, car elle retient peu l’attention des soignants. Ils n’ont souvent qu’une connaissance assez imprécise de l’activité professionnelle des parents, sauf lorsque celle-ci sort de l’ordinaire ou touche aux métiers de la santé. Depuis les travaux de Howard Becker (1985) sur les musiciens de jazz, on sait que les professionnels craignent le regard de ceux qui sont le plus à même de critiquer leurs pratiques (soit, chez H. Becker, les passionnés de jazz).
  • [5]
    Le père d’Abdoulaye est bigame.
  • [6]
    Robot multifonctions dont le montant représente l’équivalent d’un salaire minimum de croissance (Smic) mensuel.
  • [7]
    Désigne le processus par lequel des espaces communs sont transformés en espaces propices aux apprentissages et à l’acquisition de compétences par le jeu, en autorisant notamment que les jeux d’enfants empiètent sur les espaces destinés à d’autres usages.
  • [8]
    La pédiatre exerce à mi-temps sur l’unité et se rend rarement au domicile. Elle assure essentiellement un travail de coordination avec les équipes médicales des services prescripteurs et s’assure que les soins délivrés en Had respectent leurs prescriptions.
  • [9]
    Par souci d’anonymisation, les noms de lieux sont fictifs.
  • [10]
    L’hypnoanalgésie désigne les techniques d’hypnose par la parole qui sont utilisées afin de réduire les sensations douloureuses pouvant être suscitées par les soins.
  • [11]
    Si elles ont des horaires de week-end, de départ ou de retour à domicile au-delà des horaires d’école, elles travaillent quinze jours en moyenne par mois en Had, et ne font jamais « de nuit ».
  • [12]
    En référence aux approches intersectionnelles initiées par Kimberlé C. Crenshaw en 2005. Cette approche invite à croiser différents « régimes d’inégalités » en fonction principalement de la classe sociale, du genre et de la racisation des individus. Ces différents niveaux s’articulent entre eux pour produire des situations d’inégalités (Buscatto, 2016). Cette lecture des processus producteurs d’inégalités pourrait se révéler féconde pour analyser la manière dont les infirmières construisent leur évaluation de la qualité des relations entre les parents et les enfants.

1

2En France, il existe peu de travaux sociologiques reposant sur l’observation directe des interactions parents-enfants dans des environnements familiaux contrastés. Les enquêtes par observation « au domicile des familles » (Tillard et Robin, 2010) sont peu nombreuses. Elles intègrent rarement la question de la différenciation sociale, tant il est difficile pour le chercheur de nouer des liens privilégiés avec des familles situées aux deux bouts de l’échelle sociale [1]. Si elle se donne cet objectif, la grande enquête menée dans l’ouvrage Enfances de classe laisse moins de place aux observations en famille, réalisées uniquement au décours des entretiens, qu’aux observations en classe (Lahire, 2019), univers institutionnel plus facilement accessible au chercheur. À ce jour, le travail réalisé par Annette Lareau (2003) aux États-Unis n’a donc pas son équivalent en France.

3Enquêter sur une unité d’hospitalisation à domicile (Had) pédiatrique a permis d’entrer au domicile des familles, en y accompagnant les infirmières en visite, et ainsi d’avoir accès aux inégalités entre enfants. En effet, le contexte de l’Had permet d’observer des enfants confrontés aux mêmes maladies ou situations de santé, mais en l’abordant à partir de conditions d’existence socialement différenciées. À l’hôpital, les frontières sociales peuvent être traversées en passant de chambre en chambre. En Had, le saut se fait d’un logement à un autre, avec la multitude de détails sur la vie des enfants qu’ils recèlent. Mais que font les infirmières de ces passages récurrents d’un bout à l’autre de l’échelle sociale ? Que font-elles des inégalités dans les environnements de vie des enfants ? A-t-on affaire en Had, plus ou moins que dans les autres secteurs du système de santé, à « une médecine de classe » (Gelly et Pitti, 2016) ? Les infirmières de l’Had, elles-mêmes largement inscrites dans l’univers social des classes moyennes, accordent-elles de l’importance à l’appartenance sociale des parents ? Comment font-elles pour adapter leurs pratiques à des univers sociaux différenciés ?

4L’enquête ethnographique réalisée apporte un éclairage sur ces questions. À partir d’avril 2018, sur plus de deux ans, à raison de deux à trois jours par semaine, les infirmières [2] d’une unité d’hospitalisation à domicile pédiatrique de la région Île-de-France ont été suivies dans leurs tournées, pour des soins allant de la surveillance d’un enfant né prématurément à la délivrance d’une chimiothérapie à domicile. Accompagner les infirmières de l’Had a ainsi permis d’accéder à des univers familiaux très contrastés, allant des quartiers bourgeois parisiens à des zones urbaines délaissées de la région Île-de-France. Cette entrée par le domicile dans le quotidien d’enfants qui font l’expérience de la maladie grave ou les parcours de soins complexes permet d’avoir accès à la socialisation enfantine, dans de menus détails que le contexte hospitalier tend à occulter, sans les masquer totalement (Mougel, 2003). Elle permet également d’observer ce que les infirmières font ou ne font pas de ces différences.

5Après avoir décrit la manière dont les infirmières font avec les environnements de vie des enfants qu’elles soignent, l’article montrera qu’elles attachent moins d’importance au cadre matériel qu’à la « qualité » des relations entre les parents et les enfants, grille de lecture traversant les frontières sociales, sans les faire disparaître.

La différenciation des environnements de vie des enfants

6En faisant disparaître l’écran que l’environnement technique d’un hôpital « classique » pouvait présenter, l’hospitalisation à domicile rend davantage perceptibles les inégalités entre enfants. Les infirmières travaillent au domicile des familles avec l’environnement de vie de l’enfant et non pas à côté. Hormis de très rares exceptions (dans les situations de soins palliatifs ou de handicaps lourds), on ne trouve pas de lit médicalisé en Had pédiatrique. Les soins se déroulent dans les lieux du quotidien. À la demande des parents et/ou de l’enfant, l’infirmière s’installe dans le salon, la chambre parentale ou la chambre de l’enfant. Les variations dans les environnements de vie des enfants n’en sont que plus sensibles par effet de contraste. En voici trois exemples : Léa, qui se situe à la frontière entre les classes moyennes et les classes populaires ; Abdoulaye, inscrit dans les classes populaires issues de l’immigration récente ; Thibaut, inscrit dans les classes supérieures. Dans chacun de ces cas, des lignes de partage fortes sont observées dans les environnements de vie des enfants et les modes de socialisation qu’ils traduisent. Car, comme le précisent Frédérique Giraud et ses coauteurs, « [l’]habitat fait plus que matérialiser les inégalités sociales entre enfants : il contribue à les reproduire (Giraud et al., 2019, p. 935). « Les espaces domestiques au sein desquels vivent [les enfants] […] sont fondamentaux, car c’est là que se constituent, par incorporation, des habitudes de classe et des perceptions du monde différenciées. » (Giraud et al., 2019, p. 951).

7Léa [3], âgée de 2 ans, traitée pour un cancer, dispose d’une plus grande chambre que son frère aîné, âgé de 8 ans, tandis que ses parents dorment derrière une petite cloison à mi-hauteur dans la grande pièce à vivre. La chambre de Léa, dont la mère est assistante dentaire et le père agent d’entretien communal [4], a fait l’objet d’un soin particulier dans sa décoration. Tous les éléments qui composent sa chambre sont neufs, dans des coloris assortis aux tons rose pâle et gris clair, avec une tente-jeu, une cuisinière miniature en bois et des décorations murales. Tout y est organisé et rangé dans des tiroirs ou des boîtes. Le choix des coloris et des jeux souligne l’attention aux appartenances de genre qui se lit dans l’aménagement de la chambre de Léa, dont la famille loge dans une habitation à loyer modéré (Hlm) récente. Elle s’écarte des aménagements plus « neutres » adoptés dans les chambres d’enfants de classes supérieures étudiées par Catherine Rollet et Agnès Pelage (2014). Pendant le passage de sa chimiothérapie, Léa reste seule dans son lit avec sa tablette, qu’elle emporte partout avec elle grâce à ses poignées en plastique rouge. Elle regarde des dessins animés qu’elle sait changer seule, pendant que sa mère discute avec l’infirmière dans la cuisine ouverte sur le salon, sans que Léa émette le moindre son, si ce n’est pour prévenir que la perfusion est finie.

8Chez Abdoulaye, âgé de 4 ans et demi, suivi pour un grave dysfonctionnement rénal, seul le salon, situé près de l’entrée, est accessible aux infirmières lors de leurs visites. Elles ne pénètrent jamais plus avant dans l’appartement, situé dans une cité Hlm en briques rouges. Les peintures de l’appartement sont défraîchies, tout comme le mobilier du salon. Trois grands canapés en skaï (tissu imitant le cuir), recouverts de housses en tissu synthétique au motif floral gris satiné, encadrent le salon. Un tapis en fibres plastique couvre intégralement le sol. La visite de l’infirmière a lieu en début d’après-midi après le retour à la maison de la mère d’Abdoulaye qui « fait des ménages ». Pendant la visite, la mère d’Abdoulaye trie le linge de la famille contenu dans un grand sac poubelle noir et attend que l’infirmière quitte le domicile pour lancer la préparation du repas. Lorsqu’elles échangent entre elles, de retour sur l’unité de soins, les infirmières expriment leur mécontentement de voir leur visite se transformer en « centre de loisirs ». Les autres enfants, curieux, viennent en effet partager le moment de jeu qu’elles organisent pour Abdoulaye pendant le passage de sa perfusion, qui dure une heure, au cours de laquelle il doit rester immobile. Dans le salon se rassemblent une grande sœur de 11 ans, un demi-frère du même âge qu’Abdoulaye [5], une petite sœur de 2 ans et demi, un bébé de 6-7 mois qui dort sur le canapé pendant la visite de l’infirmière. Toute une ronde s’instaure entre des enfants qui entrent, sortent, en passant la main à travers la vitre manquante de la porte du salon, partagent des bonbons, des chips ou prennent un biberon de lait au chocolat. Dans le salon, hormis un ordinateur de bureau d’un modèle ancien, utilisé par les enfants qui jouent à un jeu vidéo en anglais, aucun jeu d’enfants n’est observé. Pour organiser un jeu de société avec Abdoulaye, les infirmières doivent demander qu’on aille chercher les jeux qu’elles ont apportés lors de leurs visites précédentes.

9Par contraste, Thibaut âgé de 4 mois, atteint d’une maladie rare suscitant une atteinte neurologique, et son frère aîné, âgé de 2 ans et demi, habitent un pavillon situé à quelques centaines de mètres à vol d’oiseau de l’appartement d’Abdoulaye. La maison de Thibaut a bénéficié d’une rénovation récente, de qualité. Elle dispose d’un séjour cathédrale et d’une cuisine équipée, donnant sur une vaste salle à manger au parquet ancien. De retour de sa visite, une infirmière raconte qu’une très bonne odeur s’échappait du robot Magimix [6], dans lequel le père de Thibaut avait préparé le repas du soir. Les deux garçons disposent d’une chambre avec sa salle de bains personnelle, avec des carreaux de ciment. La décoration moderne est au goût du jour. Le salon très lumineux comporte des livres d’art, un très grand canapé d’angle au tissu en lin bleu pâle, une grande table basse en verre au design moderne, dont les bords ont été protégés par des boudins en plastique pour éviter que le grand frère de Thibaut ne se fasse mal. Au sol, des jeux d’enfants multiples et des animaux miniatures, tous de bonne facture, témoignent de la « pédagogisation » des espaces [7] (Giraud et al., 2019), y compris ceux réservés à la réception des invités, mise en exergue par les auteurs d’Enfances de classe.

10Comme le montrent ces trois exemples, les variations dans l’appropriation d’un espace à soi, la pédagogisation des lieux de réception permettant aux enfants de transformer le salon en espace de jeu, l’accessibilité des écrans, la plus ou moins grande disponibilité parentale pendant les soins ou, au contraire, le fait de ne pouvoir différer les tâches domestiques, l’implication des pères dans les tâches domestiques et parentales varient d’un domicile à un autre. Que font les infirmières de ces environnements de vie contrastés et des informations qu’ils révèlent sur la socialisation familiale et les pratiques éducatives des parents ?

Faire avec l’environnement de vie des enfants

11Dans un très grand nombre de cas, les infirmières qui viennent au domicile font avec l’environnement de vie de l’enfant et les inégalités qu’il dévoile. Aux services prescripteurs qui ont adressé l’enfant, elles ne renvoient que les situations perçues comme « extrêmes ». En voici un exemple, figurant dans le dossier qui reste sur l’unité de soin, de jumeaux suivis en sortie de maternité en raison de leur faible poids. À la suite d’une visite à domicile, réalisée conjointement par une infirmière puéricultrice et la pédiatre coordinatrice de l’unité (dont la présence même dénote le caractère un peu exceptionnel de cette visite [8]), un document a été rédigé, adressé aux différents partenaires de cette prise en charge en Had :

12

« Vad [visite à domicile] conjointe le 08/11/2019 pour rencontrer Madame et lui parler de l’IP [information préoccupante]. Madame donne l’impression d’être épuisée et dépassée : debout au milieu du salon en bazar (amoncellements partout d’habits sales ou propres, vaisselle sale au sol, yaourts entamés, cartons, sacs…), le regard vague, elle répond aux questions de manière évasive, dit que ″ça va aller″. Le lave-linge est en train de tourner (elle précise qu’il est séchant et lui évite d’avoir à étendre le linge). Les deux jumeaux sont endormis. Denis au dos, Lila dans un cocon sur le lit parental. Avec présence des deux fils de sa sœur de Barois[9](3 ans, joue calmement et 6 ans, dort sur le matelas au sol) qui n’auraient école que le vendredi (?). La sœur est sortie donc madame garde les 4 enfants […]. Le 07/11 elle explique son absence, car elle finissait de vider son ancien appartement à Vincenois pour cesser de payer 2 loyers. Puis elle a répété que son téléphone était déchargé… »

13La situation est ressentie comme « extrême », car s’y trouve associée au plus grand désordre la répétition de visites « blanches », où l’infirmière tombe sur une porte close, ajoutés à des inquiétudes déjà apparues au cours de l’hospitalisation des jumeaux. L’équipe a ainsi décidé de rédiger une « information préoccupante » pour signaler cette situation auprès des services de protection de l’enfance.

14D’autres environnements familiaux pourtant désordonnés ne donnent pas lieu à une telle inquiétude. C’est le cas de la mère de Léïa et Kéziah, jeune femme mineure dont la sortie de maternité est réalisée avec l’accompagnement des infirmières de l’Had. La jeune femme partage, avec son compagnon – mineur lui aussi, qui n’est pas le père des jumelles –, une chambre dans l’appartement de la grand-mère maternelle des jumelles. La mère de Léïa et Kéziah vivait auparavant dans un centre d’accueil pour mineurs et non au domicile parental. Le couple dort sur un matelas une place posé au sol, dans ce qui devait être une chambre d’enfants auparavant, qui semble avoir été débarrassée à la hâte. Au cours de la visite, installé sur le matelas, le jeune couple mange des céréales. Ils échangent sur un ton vif pour savoir qui aura suffisamment d’argent pour en racheter, laissant entendre que chaque euro est compté dans leur budget. Une petite télévision est posée au sol. Une odeur de sueur et de chaussettes sales se dégage de la chambre. Dans le salon, on ne trouve ni table, ni meuble, ni canapé, uniquement des chaises pliantes. Des cahiers d’écolier sont posés au sol dans un coin, en une pile instable. Cette situation ne suscite pas l’inquiétude de l’équipe. La mère des jumelles est suivie par l’assistante sociale de secteur. Elle a accepté la venue d’une « travailleuse familiale ». La grand-mère maternelle peut apporter son aide à son retour du travail en fin d’après-midi. Les jumelles sont propres et prennent du poids. Ces différents éléments rassurent l’équipe.

15Les univers de vie des enfants sont donc plus ou moins propres, encombrés ou décorés, mais les infirmières ne s’y attardent que lorsque le niveau de déviance vis-à-vis de leurs propres normes devient trop prégnant. Elles acceptent d’intervenir dans des conditions de soins parfois défavorables, en se pliant aux conditions d’inconfort de tel ou tel logement (encombré, négligé, sale, ou mal éclairé). Devant les parents, elles ne font pas état de leur réprobation face à des conditions d’hygiène détériorées si elles sont rassurées sur la qualité des interactions entre une mère et son enfant. En phase avec l’évolution de la pédiatrie, l’« hygiène » importe donc moins à leurs yeux que les caractéristiques relationnelles (Hamelin-Brabant, 2006). C’est le cas chez Bakary, enfant polyhandicapé, âgé de 13 ans, chez qui elles n’enlèvent jamais leurs chaussures et secouent soigneusement leurs affaires en sortant, par peur des cafards. Tout en déplorant cette situation et en recommandant la mise en place d’une travailleuse familiale, elles poursuivent leur prise en charge, sans remettre en question ses fondements.

16Le fait de s’attacher à la qualité des relations parents-enfants, plutôt qu’à celle des environnements matériels, a-t-il pour effet d’amoindrir l’attention aux différences sociales entre enfants ?

S’attacher à la « qualité » des relations parents-enfants

17L’environnement matériel des enfants révèle des inégalités manifestes, mais compte moins aux yeux des infirmières que « le travail sur les sentiments » réalisé par leurs parents. Forgé par Anselm Strauss et ses coauteurs, ce concept recouvre le travail accompli pour obtenir du patient qu’il maîtrise ses émotions et que ces dernières n’interfèrent pas avec la réalisation du travail médical. Le malade doit accomplir un travail de « maîtrise de soi » (composure) (Strauss et al., 1982) (maîtriser sa peur et son anxiété, rester calme, ne pas bouger, etc.). Or, ce « travail sur les sentiments », comme le montrent les exemples de Léa et d’Abdoulaye, est diversement investi par les parents. Comme le rappelle Arlie Hochschild, « [l]e travail émotionnel affecte les classes sociales de manière différente. Si ce sont les femmes, sexe le moins avantagé, qui se spécialisent dans le travail émotionnel, ce sont les classes moyennes et supérieures qui sont les plus exigeantes à ce sujet. Et les parents qui mettent en œuvre un travail émotionnel dans leur profession transmettent l’importance de cette gestion des émotions à leurs enfants » (Hochschild, 2016, citée par Ponsin, 2018, p. 6). En Had, le même soin technique prend place dans une ambiance familiale aux couleurs bien différentes. Coumba, âgée de 3 ans et atteinte d’un cancer, habite dans un appartement situé dans un logement Hlm récent d’une banlieue mal desservie par les transports en commun. Pendant les soins, elle reste seule avec l’infirmière. Très calme, elle reste allongée avec sa tétine sur le lit de ses parents, alors que sa mère est occupée dans une autre pièce. Atteint de la même pathologie, Octave, âgé de 9 ans, habite une vaste maison bourgeoise. Pendant le soin, son père s’accroupit à la tête du lit où son fils se trouve allongé. Il l’emmène loin de la scène du soin, en lui faisant se remémorer la chaleur d’un feu lors d’un camp scout, tout en lui caressant la tête. Il se révèle ainsi être très à l’aise avec la technique de l’hypnoanalgésie [10]. Les infirmières elles-mêmes ont été formées à cette technique, mais se sentent plus ou moins à même de la mettre en œuvre. Il s’agit donc d’un savoir-faire rare que ce père est parvenu à manier, contribuant ainsi à l’atmosphère très détendue des soins. La comparaison entre ces deux exemples montre comment certains enfants peuvent s’appuyer sur le travail sur les sentiments réalisé par leurs parents, tel Octave, quand d’autres apprennent à supporter les soins sans cet accompagnement, y compris très jeune, comme Léa ou Coumba.

18L’appartenance sociale des parents est clairement identifiée par les infirmières de l’Had, mais n’est pas la grille de lecture principale des différences entre les parents qu’elles mobilisent. Les infirmières différencient les parents « adaptés », ceux dont le niveau d’inquiétudes, les préoccupations, les questionnements sont en phase avec la situation « objective » de leur enfant. Elles valorisent les parents qui s’investissent dans la maladie de leur enfant, en maîtrisant la conduite à tenir et les traitements, la posologie et les noms des médicaments. Elles portent également un regard positif sur les parents qui parviennent petit à petit à se détacher de l’accompagnement dont ils bénéficient à travers l’Had, en réalisant seuls certains actes techniques. Les infirmières de l’Had soulignent l’adéquation des parents avec la norme « autonomiste » qui caractérise l’univers des soins (Mougel, 2009). Des mères appartenant aux classes populaires peuvent ainsi être jugées « au top » lorsqu’elles parviennent à mettre en œuvre ce registre, dans un environnement familial propre et ordonné. Pour les infirmières, il s’agit donc d’inciter les parents à faire et ce sont ceux qui résistent à cette incitation qui suscitent le plus de jugements critiques. Ces jugements positifs ou plus critiques croisent-ils des jugements de classe ? Les infirmières portent-elles un regard différent sur les parents selon leur appartenance de classe ?

Une relation « sociale » entre femmes ?

19Les infirmières qui se rendent au domicile sont clairement inscrites dans les classes moyennes (Bosc, 2008). Elles ont parfois connu une trajectoire ascendante par rapport à leurs parents. Elles sont propriétaires de leur logement, partent très régulièrement en vacances, y compris à l’étranger, et sont majoritairement inscrites dans des relations de couple stabilisées. Si elles assurent une surveillance des familles les plus déviantes par rapport aux normes dont elles sont porteuses, à l’instar des sages-femmes étudiées par Béatrice Jacques (2017), elles ont tendance à agir davantage en médiatrices entre l’univers du soin et les familles populaires qu’en censeurs de pratiques qu’elles constatent, sans toujours chercher à les rectifier : sur l’usage des écrans, par exemple, comme le montre l’exemple de Léa dont les infirmières déplorent l’exposition aux écrans sans interpeller pour autant sa mère sur ce sujet.

20Avec des femmes maîtrisant peu la langue française et parfois illettrées, les professionnelles parviennent à réduire les distances sociales en acceptant de parler à demi-mots, par gestes, mimiques, en acceptant de prendre le temps de faire traduire par un proche au téléphone les consignes données aux parents et les questions qu’ils se posent, dans un va-et-vient lent, mais néanmoins nécessaire, entre les interlocuteurs. Cette médiation fonctionne peut-être d’autant mieux qu’il s’agit d’apprendre à faire plutôt qu’à dire, en montrant et en accompagnant des gestes plusieurs fois répétés au fil des visites. Face aux mères des fractions médianes et stabilisées des classes populaires, elles peuvent s’appuyer sur le souci de ces mères de se rapprocher des « normes éducatives dominantes » (Stettinger, 2018) pour trouver un terrain commun. Face aux mères les plus dotées socialement, l’alliance se noue sur la fluidité des échanges que les infirmières parviennent à tisser avec l’enfant malade. L’écoute attentive des doléances que ces mères expriment face à cet autre espace du soin que constitue l’hôpital, vis-à-vis duquel les infirmières de l’Had entretiennent elles-mêmes des stratégies distinctives, conforte cette alliance. S’y ajoutent les savoir-faire « fins » qu’elles transmettent aux mères en matière de puériculture ou d’administration des soins qu’elles sont amenées à leur déléguer, en leur prodiguant des conseils pratiques qui soulagent le quotidien et conduisent à l’apaisement des relations parents-enfant. Si « [u]nerelation de pouvoir se joue entre médecins et patients » (Gelly et Pitti, 2016, p. 12), il n’est donc pas sûr qu’elle prenne la même forme quand il s’agit d’une relation « entre femmes » (Rollins, 1985), mettant en jeu les infirmières, qui occupent une position « d’intermédiaires », que ce soit dans la division du travail propre au système de santé – où elles occupent une position à mi-chemin entre les médecins, profession « dominante », et les aides-soignantes, profession « subalterne » – ou par leur capacité à nouer le dialogue, dans une certaine forme de proximité et de confiance, avec des mères appartenant aux deux extrêmes de l’échelle sociale.

21Il ne faudrait pas en conclure que l’univers des soins en Had est dénué de toute conflictualité, mais les discours sont plus modérés que ceux entendus à l’hôpital à l’égard des parents, en particulier ceux de milieux populaires qui ont connu une trajectoire d’immigration récente (Mougel, 2008). Peut-être parce que la fréquentation étroite de ces parents permet de voir toute l’attention qu’ils portent à leurs enfants, qui va de pair avec leur autonomisation précoce (jeux libres, comme dans l’exemple d’Abdoulaye, et déplacements dans la ville), alors que leur faible présence à l’hôpital, pour des raisons en partie structurelles (absence de solution de garde pour les autres enfants et horaires décalés des pères), ne permet pas aux équipes hospitalières d’en faire le constat (Mougel, 2007). En effet, les infirmières se montrent le plus attachées à cette norme de l’attention à l’enfant. Les mères jugées plus froides, indifférentes ou absentes à ce qu’elles font lorsqu’elles s’occupent de leur enfant (comme la mère des jumeaux pour laquelle elles ont rédigé une information préoccupante) les inquiètent bien davantage qu’un environnement matériel précaire. De ce point de vue, l’investissement de certaines mères de classes supérieures dans leur travail, alors que les infirmières de l’Had ont fait le choix d’une activité professionnelle qui leur garantit une grande disponibilité pour leurs enfants [11], peut conduire à une moindre proximité partagée qu’avec des mères de milieux populaires, avec lesquelles les infirmières ont en commun une absence de délégation des tâches parentales et domestiques à autrui.

22Néanmoins, les différents registres à partir desquels les relations parents-enfants sont jugées « suffisamment bonnes » croisent les normes qui sont celles des classes moyennes dont les infirmières sont porteuses (Serre, 1998). Ces normes associent notamment des horaires réguliers, une alimentation équilibrée, un usage raisonné des écrans, une attention individualisée à l’enfant et à son bien-être, une implication des pères dans les soins à l’enfant. Elles savent que tous les parents ne disposent pas des conditions matérielles pour y parvenir et se montrent admiratives devant les mères de milieux populaires qui parviennent à garantir la « respectabilité » de leur famille et de leurs enfants (Skeggs, 2015[1997]), malgré les conséquences adverses auxquelles les expose la maladie de leur enfant. Elles valorisent également les mères qui parviennent à maîtriser les aspects techniques de la maladie de leur enfant, malgré une très grande méconnaissance préalable du monde des soins.

Conclusion

23Dans le contexte des soins à domicile, les inégalités entre enfants se donnent à voir de manière plus saillante qu’à l’hôpital (Mougel, 2003). Ce sont d’abord les écarts dans l’environnement de vie des enfants qui frappent le visiteur. Une « chambre à soi », la pédagogisation des différents espaces du logement (Giraud et al., 2019), en particulier le salon, l’accès aux écrans et la disponibilité parentale sont très inégalement répartis. En hospitalisation à domicile, les infirmières apprennent à faire avec ces environnements de vie contrastés des enfants. Elles s’accommodent de conditions matérielles dégradées, y compris au niveau de l’hygiène, si elles sont rassurées sur la qualité des relations parents-enfants. C’est au travers de cette grille de lecture qu’elles appréhendent les différences entre enfants. Les infirmières valorisent les parents qui parviennent à s’approprier les « répertoires du soin » (langage, posologie, conduites à tenir, gestes techniques), tout en parvenant à s’en décentrer. En effet, elles attendent des parents qu’ils préservent une forme de continuité pédagogique, en ne réduisant pas l’enfant à sa seule identité d’enfant malade. Il faudrait poursuivre l’analyse en étudiant plus finement la manière dont l’évaluation de la « qualité » des relations parents-enfants croise des classements sociaux, de genre et des formes de racisation des individus [12] dans les moments d’interactions, et les jugements croisés entre les professionnelles et les parents.

Références bibliographiques

  • Becker H., 1985, Outsiders. Étude de sociologie de la déviance, Paris, Métailié.
  • Bosc S., 2008, Sociologie des classes moyennes, Paris, La Découverte.
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Mots-clés éditeurs : domicile, enfants, hôpital, inégalités sociales classes sociales, infirmières, parents, pédiatrie

Date de mise en ligne : 06/07/2021

https://doi.org/10.3917/psf.138.0079