L’importance des chiffres

6 Le premier facteur ayant une incidence négative sur la durée des entretiens destinés à informer les patients tient à la transformation récente des hôpitaux – ici italiens – en entreprises sommées d’atteindre des objectifs budgétaires précis. Comme l’ont notamment montré des études de sociologie de la santé (Adam, Herzlich, 1994 ; Carricaburu, Ménoret, 2004), une logique fondée sur des critères de productivité et d’efficacité domine aujourd’hui dans l’espace hospitalier. Chaque structure sanitaire locale, y compris dans le secteur public, est fortement compétitive et doit offrir un certain nombre de prestations par jour pour obtenir les financements des régions et de l’État. Ces tendances ont un impact sur les rythmes du travail. Hormis dans les petits centres hospitaliers – souvent victimes des politiques régionales et nationales de regroupement –, les standards de productivité sont ceux d’une médecine à grande vitesse : les consultations s’enchaînent en continu jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de patients à consulter. Cela vaut aussi pour les tournées des visites du matin, suivies par celles de l’après-midi, avec un nombre égal de patients à voir. Un médecin du service d’onco-hématologie, qui consulte environ dix patients par demi-journée, souligne la nécessité d’aller droit au but :

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« On ne peut pas déborder. On a un temps donné pour chaque patient, si on parle plus longtemps, si on se perd en bavardages, tout le système ralentit. On ne peut pas rattraper le retard pris au cours d’une consultation parce qu’il y a plein de patients. Pour être dans les temps, il faut faire vite. »

8 Dans cette machine où le personnel médical doit adopter une vive cadence de travail, le nombre de patients à voir chaque jour ne permet pas un échange approfondi avec chacun d’entre eux. C’est pourquoi un médecin du service de chirurgie cardiaque affirme :

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« On n’a pas vraiment le choix. Vu qu’on ne peut pas empiéter sur la partie clinique, on sacrifie la partie destinée à la communication avec les patients. Souvent, on n’a même pas le temps d’expliquer l’opération, alors vous imaginez bien qu’on ne peut pas se mettre à décrire tous les risques ou les effets secondaires des produits qu’on utilisera au bloc opératoire ! »

10 La réduction des informations transmises aux patients, souvent délivrées en une minute ou deux à la fin de la consultation, dépend donc, pour reprendre les termes de Mary Douglas (1986), de la pensée de l’institution hospitalière en tant qu’organisme caractérisé par une pensée numérique, ou en tout cas principalement basé sur l’importance des chiffres.

Le temps requis pour un consentement véritablement éclairé

11 Cependant, dans les services où le nombre de patients est moins élevé, le temps dédié à l’information n’est pas beaucoup plus important. La tendance des médecins à faire varier la durée des entretiens en fonction de la situation clinique des patients explique en partie ce phénomène. Par exemple, les entretiens avec les patients qui vont recevoir une greffe d’organe sont plus longs : il faut expliquer les différentes phases de l’opération, mais aussi la préparation pour la réception du nouvel organe et les risques encourus pendant la phase post-opératoire. Les responsables des consultations du centre de transplantations consacrent plus de temps – d’habitude pas plus de deux heures – aux communications concernant les interventions chirurgicales les plus complexes parce que les informations à transmettre sont plus nombreuses que pour des opérations plus banales. Cependant, ce temps reste limité par rapport à la quantité d’informations à délivrer (Corrigan, 2003), notamment en raison de la difficulté de résumer en quelques phrases des opérations souvent pointues, dont les résultats auront un effet irréversible sur la vie des patients et de leurs proches.

12 Le même discours vaut d’ailleurs pour toutes les situations où le recueil du consentement demande la signature du patient [5]. Le temps nécessaire à la lecture de la documentation informative – habituellement composée de plusieurs pages, voire même d’un dossier entier pour les traitements et les soins expérimentaux (Felt et al., 2009 ; Hoeyer, Hogle, 2014) – s’avère souvent incompatible avec le temps prévu et imparti à cette activité. Aussi, la lecture, la compréhension et la vérification de la compréhension effective de la documentation – ainsi que le prévoit la législation sur le consentement éclairé en Italie – sont-elles des étapes abrégées, voire évitées. Dans tous les entretiens auxquels nous avons assisté en un an, la signature du consentement a eu lieu sur le moment, sans lecture de la documentation de la part du patient ou de son représentant [6]. L’interaction qui suit paraît emblématique à cet égard. Elle s’est déroulée entre un médecin du service d’ophtalmologie pédiatrique et la mère d’un enfant hospitalisé, à laquelle il était demandé de signer le consentement pour l’intervention chirurgicale prévue le lendemain :

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Médecin : – Ce document sert à prouver que nous nous sommes parlé, que j’ai fait semblant de vous expliquer tous les détails de l’opération et que vous avez fait semblant d’avoir tout compris. Vous avez des questions ?
Mère : (silence)
Médecin : – Bien, ça veut dire que vous avez tout compris. Vous pouvez signer sans problème.

14 Cet échange cynique synthétise l’écart perçu par les médecins entre la réalité et un système idéal qui ne tient pas compte du temps effectif dont ils disposent. Le manque de temps pour la communication avec les patients se manifeste aussi dans tous les cas d’hospitalisation d’urgence ou de complications pendant le déroulement d’une intervention chirurgicale ou d’un examen. Dans ces situations, chaque minute qui passe peut être déterminante. Les actions menées pour la survie du patient sont alors prioritaires sur l’information qu’il faudrait lui délivrer.

Les dynamiques internes au personnel hospitalier

15 Le temps dédié aux entretiens et au recueil du consentement éclairé varie surtout en fonction de la position hiérarchique occupée au sein de l’hôpital (Carricaburu, Ménoret, 2004). Plus haute est la position dans la hiérarchie, plus limité est le temps accordé à la communication avec les patients. Il est fréquent que cette tâche soit déléguée à des personnes subalternes. Pourtant, notre recherche ne permet pas d’affirmer que celles-ci disposent d’une plus grande quantité de temps. Ce phénomène s’explique donc surtout par la valorisation plus ou moins importante des différents métiers hospitaliers. Ainsi que les entretiens avec de nombreux médecins l’ont montré, le temps des chirurgiens est jugé plus précieux que celui des anesthésistes, lui-même jugé plus précieux que celui des internes, et ainsi de suite. Il résulte de cette hiérarchisation la délégation, très courante, de l’activité d’information des chirurgiens aux anesthésistes, des anesthésistes aux internes, jusqu’à la délégation « classique » aux infirmiers, en tant que figures historiquement vouées à faire le lien entre le personnel médical et l’univers des patients (Aïach, Fassin, 1994). Cette tendance, représentative des asymétries professionnelles et des rapports de force au sein de l’hôpital, se traduit par deux situations aussi récurrentes que paradoxales. D’un côté, les personnes qui informent ne sont pas celles qui appliquent les traitements, contrairement à ce qui est prévu par la législation italienne sur le consentement éclairé. De l’autre, les infirmiers, qui se sont pourtant employés à la construction d’un dialogue avec les patients, sont absents au moment de la signature du consentement : la responsabilité des soins ne repose que sur les médecins. Dans tous les cas, se manifeste une opposition entre l’action et la relation thérapeutique, perçues comme des sphères respectivement assignées, depuis toujours, à deux figures professionnelles différentes.

16 La mise en opposition entre la dimension opérationnelle et la dimension relationnelle de l’assistance hospitalière traverse également le corps médical dans le sens horizontal. Des divergences existent dans le comportement individuel des infirmiers comme des médecins : parfois, la relation de soin (care) assurée par les infirmiers et l’assistance clinique (cure) garantie par les médecins sont inversées. Les deux témoignages qui suivent, respectivement d’un infirmier et d’un médecin, tous deux membres du même service de médecine interne, le montrent bien :

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Infirmier : – Il y a beaucoup de patients à soigner tous les jours. Entre leur donner leurs médicaments, changer les perfusions, faire les prises de sang, contrôler la tension, etc., il nous reste très peu de temps pour parler avec eux. Le fait que les médecins nous délèguent la communication avec les patients nous oblige à un double travail que nous n’avons pas toujours l’envie ou la possibilité de faire.
Médecin : – Beaucoup de mes collègues ne parlent pas avec les patients, ils laissent les infirmiers les informer sur leur thérapie. L’investissement dans la communication est vécu comme une perte de temps ou quelque chose qu’on doit faire juste pour ne pas courir de risques au niveau légal. Personnellement, ça me semble normal de construire un dialogue avec les patients. Pour moi, la médecine est une science humaine, et j’essaie toujours de créer une relation interpersonnelle avec mes patients.

18 Indépendamment de la position occupée dans la hiérarchie hospitalière, la philosophie professionnelle individuelle de chaque membre (Hoerni, Bénézech, 2010), ainsi que l’hétérogénéité des profils au sein du monde hospitalier, jouent pour beaucoup dans la tendance à consacrer plus ou moins de temps au dialogue avec les patients. Dans la plupart des services observés, ceux qui s’emploient à trouver le temps nécessaire à l’information et à l’écoute des patients présentent presque toujours un parcours professionnel différent du parcours de biomédecine classique. Certains ont suivi un double parcours de médecine et de philosophie. D’autres ont suivi des formations ou un master de bioéthique. D’autres encore s’investissent dans des associations ou des organisations non gouvernementales qui réalisent des projets de développement dans des hôpitaux du continent africain. Ces expériences qui les éloignent du parcours biomédical standard mettent en lumière la dimension subjective, mais aussi politique de la proposition d’un modèle de médecine « humaniste », centrée sur la personne entière.

19 Un autre écueil réside dans la discontinuité de la communication médecin-patient occasionnée par le système des tournées hospitalières. L’on a vu dans plusieurs services le patient commencer à être informé sur sa maladie ou sur le traitement à suivre par une personne absente le lendemain. La fragmentation du processus de communication cause des problèmes de plusieurs ordres. Le passage d’un médecin ou d’un infirmier à l’autre risque d’occasionner des lacunes informatives ou, à l’inverse, une répétition de la même information. Par ailleurs, les explications fournies par un médecin entrent parfois en contradiction avec les explications d’un autre. La pluralité des figures impliquées dans le processus d’information peut compliquer donc la compréhension du patient à propos de sa situation clinique, de même que la construction de son choix thérapeutique.

Stratégies d’interaction dans la communication médecin-patient

20 La question du degré d’approfondissement de l’information, qui place souvent le personnel médical devant des dilemmes moraux, est aussi problématique dans l’information médecin-patient. Bien que la loi italienne stipule que les explications médicales doivent toujours être aussi complètes que possible, dans de nombreuses situations, l’idéal de l’information exhaustive entre en conflit avec le choix pratique de dire la vérité ou pas, en particulier s’il est question de la fin de vie (Memmi, 2003). Selon de nombreux médecins interrogés, l’information complète peut être contre-productive pour la santé des patients. En annonçant le pronostic sans détour, ils craignent que le patient réagisse impulsivement (interruption subite des thérapies ou tentative de mettre fin à ses jours). C’est pourquoi le point de vue et la pratique de médecins diffèrent de ce qu’il advient aux États-Unis (Fiester, 2015). Ils estiment que délivrer une information partielle est une façon de préserver les patients dans un moment de vulnérabilité physique, psychologique et émotionnelle. Un médecin du service d’onco-hématologie résume ainsi la double dimension culturelle et thérapeutique de l’information partielle :

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« En Italie, ça ne marche pas comme aux États-Unis où les médecins disent ouvertement aux patients qu’il ne leur reste qu’un mois à vivre. Notre politique est de toujours laisser aux patients un point d’appui auquel ils puissent se raccrocher mentalement. Dire les choses comme elles sont peut être contre-productif pour leur bien-être. Si on veut que les malades tiennent bon, il vaut mieux ne leur dire qu’une partie de la vérité. Le but n’est pas de nous moquer d’eux ou de leur mentir, mais de ne pas les traumatiser. »

22 La plupart des médecins préfèrent donc laisser le patient déduire seul la gravité de la situation. De fait, le comportement le plus fréquent est celui d’essayer d’augmenter le niveau de conscience des malades, sans leur donner d’illusions mais sans non plus les mettre devant la dure réalité des faits. Selon plusieurs d’entre eux, à part dans le cas des patients qui demandent expressément des informations sur le pronostic, dire la vérité serait une forme de violence. La même attitude prévaut dans les consultations où l’on annonce au patient qu’il est atteint d’une maladie grave, telle qu’une maladie tumorale : le devoir de dire la vérité entre en conflit avec la crainte de traumatiser les patients en les informant de la présence d’une maladie communément associée au risque mortel. Selon les théories de la discourse analysis (Fairclough, 1995), le registre employé par les responsables du processus de communication – dans ce cas, les médecins – varie en fonction de l’intentionnalité dont est porteur le message destiné à l’assistance – dans ce cas, les patients. Notre recherche a montré que les modalités selon lesquelles le diagnostic est annoncé conditionnent le message : les médecins veulent informer les patients sans les alarmer. Cela explique le recours à certaines figures rhétoriques – les métaphores notamment – ou à des variations linguistiques – par exemple, les termes diminutifs. On emploie des termes de substitution voués à faire comprendre le problème sans jamais le nommer explicitement. Ainsi, plutôt que de dire « tumeur », les médecins disent par exemple « masse », « tache », « marque » et emploient des expressions comme « altération de l’organe », « ensemble de cellules qui ne marchent pas bien », « masse de cellules qui peut poser problème ». Des études en socio-anthropologie (Fainzang, 2006) ont montré que les mots qui effraient les patients ont changé avec le temps. Des termes qui étaient par le passé associés au risque de mort immédiate – comme le mot « infarctus » – sont aujourd’hui associés à une possibilité de soin. Ces changements transparaissent dans le témoignage d’un autre médecin du service d’onco-hématologie, qui s’exprime sur les craintes autrefois associées au mot « cancer », qui se sont aujourd’hui reportées sur le mot « métastase » :

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« Dans les années 1990, dès qu’on disait à un patient qu’il avait un cancer, il pensait qu’il pouvait mourir d’un instant à l’autre. À l’époque, il fallait absolument éviter d’utiliser le mot “cancer” avec les patients. Aucun d’entre nous ne l’utilisait, pour ne pas effrayer les patients. Avec le temps, grâce aux avancées scientifiques, les patients ont compris qu’il y a différents types de cancer, du coup il est devenu possible d’utiliser ce mot. Le terme qui fait le plus peur aujourd’hui, c’est “métastase” : beaucoup de patients savent que quand on prononce ce mot le problème est grave. »

24 L’évolution des contenus jugés transmissibles dépend donc de deux facteurs. D’une part, l’arrivée de nouvelles thérapies joue sur l’évolution de la perception des termes. D’autre part, la familiarité croissante des patients avec le savoir médical leur permet de comprendre, ou du moins d’imaginer, la gravité des situations en fonction des termes utilisés par les médecins. De ce fait, les connaissances des médecins comme celles des patients influencent le processus de communication en conditionnant les termes employés et ceux évités.

Stratégies d’évitement dans la communication médecin-patient

25 Tout comme le langage choisi pour la communication, le temps dédié à l’information est tributaire de la nécessité ressentie par le personnel hospitalier de maintenir une distance émotionnelle. Dans de nombreux cas, les informations particulièrement difficiles à gérer sur le plan humain et interpersonnel sont réduites au strict nécessaire. C’est par exemple le cas de celles qui concernent la mort périnatale du fœtus durant les premiers mois de grossesse ou l’apparition d’une malformation fœtale à un stade avancé de la grossesse. La même difficulté apparaît lors des communications relatives au passage des soins actifs aux soins palliatifs dans le service d’oncologie ; ou encore, dans celles concernant le prélèvement d’organes et de tissus à la suite de la mort cérébrale du patient. Les entretiens avec certains médecins montrent que plus l’impact émotionnel de la nouvelle est grand, plus les informations sont parcimonieuses pour éviter de traumatiser le patient et/ou ses proches. D’autre part, plus le personnel médical passe du temps à discuter avec les patients et/ou leurs proches, plus il risque d’être personnellement touché par la situation. Ainsi, différents acteurs du service de thérapie intensive disent que dédier peu de temps au dialogue médecin-patient/proche aide à objectiver la situation et à garder une distance. Ce besoin de distanciation explique également le recours fréquent à un protocole de communication fait de termes techniques et de phrases de routine, appliqué de la même manière à tous les patients/proches. Le personnel médical se repose aussi sur le psychologue présent à ses côtés durant la communication des mauvaises nouvelles en le présentant sur-le-champ au patient et/ou à ses proches comme une figure de référence sur laquelle ils peuvent compter durant l’hospitalisation et après la sortie (ou le décès) du patient. De l’avis de plusieurs médecins, les psychologues sont plus compétents pour accueillir la douleur et les autres émotions des patients et de leurs proches. De ce fait, les psychologues sont perçus comme des figures qui complètent la communication entre les médecins et les patients, en épaulant les premiers dans la transmission de mauvaises nouvelles et les seconds dans l’acceptation de celles-ci. Le besoin qu’éprouvent les médecins de se protéger sur le plan émotionnel montre que la communication médecin-patient les implique en tant que membres du personnel hospitalier, mais aussi en tant que personnes ou sujets humains. Ce constat trouve confirmation dans les thèses de la sociologue Dominique Memmi (2014). Celle-ci souligne que, bien que les défis psychologiques et émotionnels aient toujours fait partie du travail médical, cette dimension de l’activité sanitaire a pris de l’ampleur depuis que la confrontation avec la souffrance et la mort des patients – qui ne sont plus soignés au sein de leur famille – s’est accrue.

26 Enfin, le fait de fournir peu d’informations au patient et à ses proches est aussi une façon de se protéger, non pas tant au niveau émotionnel qu’au niveau juridique. Le fait que certains professionnels recourent à une médecine défensive a un impact sur le temps qu’ils destinent à la communication et à l’information. Plusieurs d’entre eux reconnaissent que moins de temps ils emploient à l’information, moins ils risquent de se faire poser des questions auxquelles ils n’ont pas ou ils ne peuvent pas avoir de réponse exhaustive. C’est par exemple le cas des dépistages et des diagnostics prénataux : les gynécologues travaillant au centre d’échographies expliquent que, malgré le nombre croissant d’études sur le génome humain, la capacité actuelle d’identifier et de prévenir les maladies génétiques dont le fœtus pourrait être porteur reste limitée. Ces tests permettent d’exclure avec une certitude (presque) absolue la présence des anomalies génétiques les plus répandues – trisomie 16, 18 et 21. Pour autant, il reste impossible de repérer les anomalies plus rares, souvent peu connues du personnel médical lui-même, qui, malgré le recours aux tests de dernière génération, se sent exposé à des risques médico-légaux (Press, Browner, 1997 ; Manaï, Burton-Jeangros, Elger, 2010).

Les contraintes socioculturelles dans la communication médecin-patient

27 Ainsi que le suggèrent les théories de Pierre Aïach (2010) et Didier Fassin (2009), le capital social des patients est le premier facteur qui détermine la quantité plus ou moins importante de temps dédiée à l’information. Les réseaux de connaissance, la proximité et les liens de parenté avec le personnel hospitalier sont tous apparus comme des éléments jouant en faveur de la quantité et de la qualité de temps dédiée à la communication et à l’information des patients. Les limites imposées par la cadence du travail hospitalier connaissent des exceptions : dans la plupart des cas, les collègues, les amis, les connaissances et la famille du personnel médical bénéficient d’un temps de dialogue plus important, souvent dans des moments différents de ceux prévus pour l’information des autres patients (en dehors des horaires de consultation, pendant la pause déjeuner ou le soir, au début de la tournée nocturne). Le capital économique des patients semble également entrer en ligne de compte. Dans le système sanitaire italien, deux catégories de patients se côtoient dans de nombreux services : les patients de l’hôpital, qui rencontrent le personnel pour la première fois au moment de leur hospitalisation, et les patients du médecin, qui connaissent déjà ce dernier en tant que spécialiste de référence à un niveau privé. Les professionnels consacrent généralement plus de temps à cette seconde catégorie de patients qu’à la première. Interrogés sur ce choix, ils expliquent qu’il est plus facile de dialoguer avec les patients qui fréquentent leur cabinet de consultation depuis des années, et dont ils connaissent déjà la situation clinique. Le témoignage d’un gynécologue du service de grossesses à haut risque illustre ce cas de figure :

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« Beaucoup de patientes choisissent d’accoucher dans ce service parce qu’elles savent qui je suis. C’est normal. Elles me connaissent déjà, elles me font confiance et elles n’ont pas envie de se mettre entre les mains d’un autre gynécologue au moment de l’accouchement, surtout s’il faut faire une césarienne. De mon côté, j’essaie d’être aussi présent que possible à leurs côtés pour qu’elles se sentent bien et pour qu’elles gardent un souvenir positif de leur hospitalisation. »

29 Ces propos résument le point de vue partagé par de nombreux autres professionnels des services observés : plus on passe de temps avec les patients de l’hôpital, moins on en passe avec ses propres patients, qui s’attendent à être traités avec une certaine attention par leur médecin de confiance. À une relation antérieure entre médecin et patient s’ajoute fréquemment un facteur de nature économique : le personnel médical considère souvent les patients privés comme des clients à qui il faut consacrer du temps pour continuer à les suivre hors de l’espace hospitalier. Dans ces cas, le temps dédié à l’information est donc investi d’une valeur commerciale, puisqu’il peut devenir une source de revenus. Un autre élément déterminant réside dans le capital culturel des patients. La corrélation entre durée consacrée aux entretiens et capacité (réelle ou supposée) du patient à comprendre les informations transmises est illustrée par les propos d’un médecin du service d’anesthésie :

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« Les explications fournies par le patient, sa manière de faire et de parler nous font comprendre tout de suite si on est en face d’une personne capable de recevoir des informations médicales approfondies. C’est surtout sur cette base que je vois si je peux me lancer dans la description de l’anesthésie. Si je me rends compte que le patient ne peut pas comprendre grand-chose de ce que je lui dis, j’abrège et je passe au patient suivant. »

31 Ce fonctionnement renforce les fragilités sociales. Les patients qui auraient besoin de plus de temps pour recevoir les informations médicales sont souvent ceux à qui l’on donne le moins d’explications et ceux à qui l’on consacre le moins de temps pour l’information (Sankar, 2004). L’origine étrangère des malades pèse également dans le choix d’approfondir la communication. Selon de nombreux professionnels, les patients immigrés sont dépourvus des compétences nécessaires pour saisir le langage médical, même quand ils parlent correctement italien. C’est pourquoi le personnel hospitalier a tendance à réduire la durée des entretiens pour le recueil du consentement éclairé. Rares sont les interrogations sur le niveau effectif de compréhension de ces patients, de même que sur leur familiarité avec la pratique du consentement éclairé. Rares sont également les réflexions sur leur conception du corps, de la santé et de la maladie, éventuellement différente de la conception italienne. Quand les patients immigrés ne parlent pas italien, la communication passe par d’autres personnes. Qu’il s’agisse de proches ou des médiateurs culturels présents sur certains créneaux à l’hôpital, le résultat est le même : la durée des explications, et donc des entretiens, est doublée par celle de la traduction [7]. De nombreux professionnels insistent sur le temps ainsi perdu, un temps qui, de leur point de vue, pourrait être employé autrement, surtout lorsque les décisions des patients ne dépendent pas des explications qu’on leur délivre, mais de valeurs religieuses et/ou culturelles. Cela fait affirmer à l’un des médecins du service d’échographies :

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« Pourquoi perdre tout ce temps à parler avec des femmes musulmanes ? Parfois, on passe des heures à les informer sur les risques liés à la santé du fœtus même si on sait déjà ce qu’elles décideront. Ne serait-il pas mieux d’employer ce temps à informer d’autres patientes sur les mêmes problèmes ? »

Les contraintes légales dans la communication médecin-patient

33 L’âge des patients compte parmi les facteurs à partir desquels on estime leurs capacités de compréhension. Cette question est particulièrement problématique dans le cas des patients âgés de plus de 80 ans. Le choix de ces derniers de déléguer les décisions médicales à d’autres membres de la famille s’explique par leur lien de dépendance avec les personnes qui s’occupent d’eux au quotidien et, dans de nombreux cas, chez qui ils vivent. La situation d’Antonio, âgé de 81 ans, illustre ce cas de figure :

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« Pour les choses importantes, je ne peux pas décider tout seul. Par exemple, si je décidais de me faire opérer à un moment où mon fils ne peut pas s’occuper de moi à la maison, où il ne peut pas aller acheter mes médicaments et où il ne peut pas m’emmener à l’hôpital pour les consultations, comment je ferais ? C’est mieux que ce soit lui qui décide directement. »

35 Ainsi, plusieurs médecins ont tendance à fournir peu d’informations aux patients âgés, et préfèrent parler directement avec leurs proches. De même, un autre phénomène récurrent caractérise l’assistance des patients âgés : la demande de la part des proches d’être informés avant les patients. Selon différents médecins, cette demande est surtout motivée par leur volonté de protéger le patient de nouvelles qui pourraient aggraver sa fragilité physique et émotionnelle. Bien que, ainsi que le stipule la loi sur le consentement éclairé en Italie, les premières (et seules) personnes que les médecins devraient informer sur leur état de santé soient les patients, la demande des proches de ne pas donner les nouvelles les plus graves aux patients âgés confronte les professionnels à un choix difficile. C’est ainsi que, aujourd’hui encore, dans certaines situations les proches des patients sont les seules personnes informées sur la progression de la maladie et les solutions possibles pour les malades, auxquels on se contente de raconter des « demi-vérités ». Il arrive donc que des malades soient hospitalisés sans savoir qu’ils ont certaines maladies, telles que le cancer, ou bien qu’ils sortent de l’hôpital sans savoir qu’une opération aurait été possible, mais qu’elle a été jugée trop lourde par leurs proches.

36 Les services de pédiatrie affrontent la même problématique sous un angle différent (Alderson, 1993). Selon la loi italienne, lorsque le patient est mineur, le consentement éclairé doit être signé par ses parents ou ses autres représentants légaux. Cependant, l’application de ces règles n’est pas toujours évidente, comme lorsque les parents des patients refusent les soins. Les pédiatres expliquent que la possibilité de procéder quand même aux soins en invoquant la nécessité thérapeutique oblige souvent les médecins à agir « hors la loi », sans attendre l’autorisation du tribunal des mineurs, dont la délivrance demande quelques heures. Le rôle des parents comme intermédiaires dans la communication avec les patients mineurs est aussi problématique quand les parents sont la cause des problèmes de santé des patients (mauvais traitements et autres formes de violence). Dans ce cas, plusieurs acteurs sont impliqués dans l’assistance et la communication avec les mineurs, tels que le personnel médical, les assistants sociaux et les psychologues. Indépendamment de ces situations spécifiques, la loi italienne ne prévoit pas de lignes de conduite au sujet de la communication directe avec les protagonistes du parcours de soins, qui divise les professionnels. Certains pensent qu’en dessous d’une dizaine d’années la communication d’informations médicales comporte des risques psychologiques pour les patients. D’autres prennent au contraire l’explication aux enfants comme un devoir moral. La plupart du temps, ils proposent des supports de communication adaptés au niveau de maturité des patients : des poupons pour les patients les plus jeunes, ou encore des DVD interactifs pour les patients âgés de moins de 12 ans. Mais cela ne résout pas les problèmes soulevés par l’information des « grands mineurs », c’est-à‑dire les patients âgés de 13 à 17 ans. Les professionnels décrivent cette tranche d’âge comme une « zone grise » de la loi italienne sur le consentement éclairé. L’absence de règles pour décider si l’on implique, et quand, les patients dans le parcours informatif se traduit par des attitudes différentes selon les professionnels. Notre enquête nous a permis de voir que l’hétérogénéité des critères qu’ils utilisent ne permet pas d’aboutir à un degré d’implication uniforme des adolescents, dont l’opinion n’est prise en compte que si l’on considère qu’ils peuvent être traités « comme des adultes ». De la prise en compte de l’opinion des adolescents découle aussi la décision de rencontrer les patients en présence de leurs parents ou non. Là encore, l’absence d’indications explicites dans la loi italienne sur la vie privée se traduit par des comportements différents selon les médecins. Lorsque l’opinion des parents et des patients coïncide, l’absence de règles sur la réalisation d’entretiens séparés ne pose pas spécialement problème. Mais dans le cas contraire, il faut décider dans quelle mesure on tient compte de leur volonté. Pendant l’enquête, la question s’est par exemple posée avec un garçon, hospitalisé à 15 ans en hématologie, qui refusait la chimiothérapie alors que ses parents y étaient très favorables, ou encore avec une fille de 16 ans enceinte d’un mois, qui désirait garder l’enfant, alors que ses parents voulaient qu’elle avorte.

Délégation et confiance dans le savoir du personnel médical

37 Dans quelle mesure les patients pensent-ils être victimes de discriminations dans le parcours informatif qui leur est proposé par le personnel médical ? Maria, 84 ans, hospitalisée en médecine interne, fait part de son sentiment de ne pas être considérée comme une interlocutrice valable en raison de son âge :

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« Je suis sûre que les médecins pensent que je ne comprends rien à ce qu’ils disent. Ils viennent et ils expliquent tout à ma sœur. Quand j’étais jeune, j’ai été infirmière alors que ma sœur est toujours restée à la maison. S’il y a quelqu’un ici qui peut comprendre les informations médicales, c’est moi, pas elle ! Mais ça, les médecins ne le savent pas, ils se disent juste que je suis vieille, et que c’est mieux de parler avec ma sœur, qui est plus jeune que moi. »

39 Le témoignage de Maria est intéressant à double titre. D’une part, il montre que les attentes à l’égard des médecins varient d’un patient à l’autre. Contrairement à ce qu’en pensait Antonio (81 ans), la tendance des médecins à s’adresser aux proches des patients âgés est ici vécue comme une forme de sous-estimation des capacités de compréhension. D’autre part, il met en lumière que, selon certains patients, les médecins agissent en fonction de macro-catégories sans tenir compte de l’identité particulière de chaque malade. En se fondant sur les propos de Maria, il semble que les difficultés rencontrées par les professionnels pour informer certains patients âgés les conduisent à imaginer qu’aucun patient âgé n’est en mesure de bien comprendre les explications médicales, même quand ce sont des personnes qui ont travaillé dans le milieu médical. À l’exception de ces remarques sur les caractéristiques du parcours informatif en fonction de l’âge, les éléments évoqués plus haut (niveau d’instruction, identité de classe ou origine) n’ont pas été mentionnés par les patients interrogés comme des facteurs discriminants dans la communication médecin-patient. Au contraire, presque tous se sont dits satisfaits des explications fournies par les médecins, bien que ces dernières aient été plus ou moins approfondies en fonction de leurs caractéristiques sociales. La confrontation entre ce que nous avons observé et ce que les patients affirment montre donc que les problématiques soulevées par les idéaux de la démocratie sanitaire ne tiennent pas compte de la pertinence des différences entre patients, reconnues par les malades eux-mêmes comme constitutives de leur propre identité. Par exemple, Luciano, 64 ans, hospitalisé dans le service de médecine interne, affirme :

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« J’ai remarqué que le médecin ne s’est pas étendu sur l’explication de l’opération mais ça ne m’a pas gêné. Sans doute que s’il était plus entré dans les détails je me serais senti mal à l’aise, avec mon niveau d’études (bac professionnel) je n’aurais pas su gérer la conversation. »

41 Les différents niveaux de culture et les différentes identités de classe ont donc une incidence sur l’attitude, les attentes et les demandes des patients, qui semblent conscients de leur hétérogénéité. Mais la communication médecin-patient révèle aussi un autre phénomène récurrent chez les malades : la confiance dans le savoir du personnel médical. La délégation à l’avis des professionnels peut prendre différentes formes. Certains patients demandent à ne pas être informés sur les taux de réussite, les risques et les effets secondaires possibles des traitements proposés. Caterina, 52 ans, hospitalisée dans le service de chirurgie, explique :

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« Personnellement, je ne voulais pas savoir combien de personnes avaient survécu à l’opération, quels pouvaient être les problèmes pendant l’opération, quels étaient les risques liés à l’anesthésie. J’avais peur de paniquer, alors j’ai préféré signer le consentement sans recevoir toutes ces informations. »

43 Dans d’autres situations, lorsqu’il leur a été demandé d’exprimer leur avis sur le parcours de soins proposé par les médecins, plus de 90 % des patients ont fait part de leur manque de compétence sur la question. Cela leur fait dire : « les experts, c’est vous », « vous avez de l’expérience dans ce domaine, pas moi », « je me fie à votre opinion », etc. On voit là que le personnel médical est perçu comme dépositaire de connaissances dont les malades sont dépourvus. Les patients peuvent aussi rechercher des conseils auprès de ces experts : « dites-moi ce qui est le mieux », « qu’est-ce que vous feriez à ma place ? », « qu’est-ce que vous décideriez s’il s’agissait de votre fille ? », « comment vous feriez s’il s’agissait de votre père ? » La crainte de prendre une mauvaise décision, souvent exprimée par les patients et leurs proches au cours des entretiens, les conduit à demander des conseils au personnel médical, considéré comme un guide dans les décisions sanitaires.

Les multiples sources d’information des patients

44 Enfin, notre recherche a montré que rares sont les patients qui signent le consentement sans disposer d’aucun savoir ou d’aucune information préalable sur leur maladie et les parcours de soins. À l’exception de ceux qui préfèrent ne pas connaître l’origine de leur problème, la plupart des patients sont constamment à la recherche d’informations sur leur maladie. De ce fait, le moment de la signature du consentement éclairé est inséparable de ce qui advient avant et hors de l’échange médecin-patient. Les membres de la famille ou les amis comptent parmi les canaux d’information mobilisés hors de l’espace hospitalier. Les patients recherchent par ailleurs des informations sur Internet en consultant des sites et des revues spécialisées ou bien en discutant en ligne avec des personnes guéries de la même maladie ou encore en traitement (Hardey, 2001 ; 2004). De même, les moments passés à l’hôpital avec d’autres patients participent aussi de l’acquisition d’informations sur la maladie, les risques et les parcours de soins possibles. Durant nos observations dans les salles d’attente, il est apparu que la tendance à se regrouper vaut autant pour les patients hospitalisés depuis longtemps que pour les nouveaux arrivés. Les premiers sont contents de transmettre leur expérience aux derniers, qui, eux, sont curieux d’apprendre des autres. L’attente (souvent pendant plusieurs heures) d’être appelé par le médecin se passe rarement dans le silence, comme le montre cet extrait d’interaction :

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Patient 1 (nouvel arrivé) : – L’un d’entre vous attend pour la biopsie ? C’est la première fois que je viens.
Patient 2 (habitué du service) : – Ah ça, pour moi ce n’est pas la première fois du tout ! J’en ai déjà fait plein. Mais bon, c’est utile, comme ça, on voit le niveau de pénétration de la maladie dans nos organes.
Patient 3 (habitué du service) : – Ça ne sert pas qu’à ça ! Ça permet aussi aux médecins de savoir comment mieux combiner les traitements pour éviter d’endommager encore plus notre corps.
Patient 2 (adressé à patient 1) : – Tu as entendu ? Si tu as des questions, demande-lui (montrant patient 3), il est là depuis des années et il en sait plus que les médecins !

46 Souvent la communication entre patients va jusqu’à compenser et remplacer l’échange avec le personnel hospitalier. Les patients peuvent obtenir par ce biais les réponses aux questions qu’ils n’osent pas poser au personnel médical. Ces interactions peuvent aussi leur permettre d’obtenir les informations volontairement omises ou transmises seulement en partie par le personnel médical, telles que celles relatives à l’espérance de vie du malade (Gordon, 1991 ; Abiven, 1996). L’échange médecin-patient n’est donc qu’un des moments constitutifs du processus d’information. La construction d’un savoir sur la maladie ainsi que la décision d’accepter ou pas le traitement proposé découlent également d’autres sources d’information, dont le personnel médical ne fait généralement pas partie. La majorité des médecins interrogés, quant à eux, se sont montrés critiques à l’égard des informations que les patients trouvent ailleurs. Ayant à l’esprit un monopole des connaissances scientifiques, ils défendent un modèle de communication unidirectionnel, du médecin au patient. Ainsi, c’est une perspective médico-centrée qui prévaut, où les informations trouvées sur Internet ou à travers d’autres sources non institutionnelles sont considérées comme « déviantes ». Certains médecins disent que ces informations qui concurrencent le savoir médical provoquent un conditionnement négatif. D’autres soulignent la difficulté à remplacer ces informations par les « vraies » explications scientifiques dans le peu de temps disponible pour la communication.