Politisation et dénaturalisation des conceptions du handicap

12À partir des années 1950, un processus de dénaturalisation du handicap (Barral, 2008) a été impulsé en différents points du globe, sous l’effet des actions d’une diversité d’acteurs, conduisant à mettre en avant différentes difficultés de « participation » auxquelles sont confrontées les personnes handicapées.

13Des mouvements sociaux internationaux, tel l’Independent Living Movement ou Survivors Speaking Out, portés par des personnes en situation de handicap, ont lutté pour obtenir davantage de possibilités : 1) d’autodétermination impliquant un procès de démédicalisation de leurs vies et l’enracinement dans des pratiques self-help/mutual aid entre pairs, 2) de participation à la vie sociale ordinaire supposant une fermeture des institutions les accueillant, une mise en accessibilité des environnements publics et privés, la reconnaissance et l’application de leurs droits à égalité avec les autres citoyens, des soutiens et services adaptés pour permettre leur existence en milieu ordinaire (Zames Fleicher, Zames, 2001). Ces mouvements sociaux furent pour certains très soutenus par des alliés des secteurs professionnels concernés.

14Les limitations environnementales à la participation ont été, par exemple, fortement mises en avant par des acteurs du logement et les architectes. Les principes d’accessibilité des logements et de l’extérieur des bâtiments, de mobilité plus générale furent largement promus par des ONG de professionnels dès les années 1950, notamment en Suède et au Danemark (Bregain, 2014). Dans le programme d’actions de la FIMITIC (Fédération internationale des mutilés, des invalides du travail et des invalides civils), un article relatif aux barrières architecturales défend le point de vue suivant : « [Elles] constituent un obstacle pour l’emploi illimité des logements, des ateliers, des moyens de transport et des bâtiments publics. Il faut assurer aux handicapés une liberté de déplacement aussi grande que possible dans tous les domaines de la vie » (ABIT, 1968). Le premier congrès international de l’Union internationale des architectes sur les besoins des personnes handicapées se déroula en 1968.

15Parallèlement, l’enjeu de la participation au milieu ordinaire (hors institution) est porté à travers l’idée de réadaptation intégrale par des équipes pluriprofessionnelles (médecin, physiothérapeute, kinésithérapeute, prothésiste, infirmière, ergothérapeute, psychologue, conseiller d’orientation professionnelle, professeur, etc.) dès les années 1950 (Bregain, 2014). Cette perspective consiste en une intervention articulant soins, rééducation des corps et réadaptation de l’individu à la société. Là encore, l’idée de participation sociale est au cœur des enjeux, tout particulièrement la participation au monde du travail considéré à l’époque comme le grand intégrateur (Barel, 1990). Les instigateurs et les promoteurs de ces pratiques furent des spécialistes renommés du champ de la rééducation et de la réadaptation, diverses ONG internationales ainsi que l’ONU et ses agences (Observatoire international du travail, Unesco, Organisation mondiale de la santé).

16De même, un mouvement international en faveur des droits des personnes handicapées pour leur permettre de bénéficier d’une participation sociale à égalité avec les autres citoyens s’est déployé. L’ONU est un acteur majeur de cette nouvelle inflexion des politiques relatives au handicap, soutenu en cela par de nombreuses ONG. L’ONU structura cette évolution en trois étapes. Tout d’abord, elle opéra un travail d’unification et d’harmonisation des droits entre les différentes catégories de publics concernés aboutissant en 1975 à la Déclaration sur les droits des personnes handicapées. Il s’agit alors d’établir et de mettre en œuvre des normes d’égalité de traitement (égalité de droits, non-discrimination) et d’accès aux services en milieu ordinaire (soutiens hors vie en institution). Puis l’ONU impulsa une décennie de travaux terminant par un texte international intitulé Règles standards d’égalisation des chances des handicapés (1993). L’égalisation des chances s’entend alors comme l’aménagement par les différents États parties [3] de conditions favorables à la participation sociale des personnes handicapées à égalité avec les autres citoyens. Enfin, l’ONU mènera un dernier grand chantier aboutissant à la rédaction de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (ONU, 2006). Cette convention signée par plus de 177 États parties définit le handicap comme une restriction de la participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.

Évolution des modèles scientifiques du handicap

17Jusqu’à la fin des années 1970, les apports des sciences humaines et sociales restent assez marginaux, le modèle biomédical sous-tendant les conceptions du handicap s’appuyant plutôt sur les sciences de la vie et de la matière. Erving Goffman (1963) avait déjà mis en lumière les procès sociaux de stigmatisation. Cependant, les autres conséquences sociales des incapacités n’étaient pas encore véritablement éclairées. L’individu était considéré comme responsable de sa situation, sans prise en compte des obstacles et freins rencontrés dans son environnement. En 1974, Thomas T. H. Wan a apporté une réflexion épidémiologique sur les facteurs environnementaux déterminant la probabilité d’émergence des incapacités, leur sévérité et leur gravité. Les facteurs environnementaux étaient alors appréhendés comme des facteurs contextualisants du handicap en termes de pauvreté, de résidence, de statut autochtone ou immigrant.

18Au début des années 1970, une première tentative d’intégration des facteurs sociaux aux conceptions du handicap fut commandée au professeur de santé publique Philip Wood par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Il proposa avec son équipe un premier modèle systémique du handicap (1980) articulant à la fois facteurs biomédicaux et facteurs sociaux, et clarifiant les liens de causalité les reliant : la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicap (CIDIH). La question du désavantage social est un élément central de cette modélisation. Elle éclaire une restriction de participation sociale par limitation ou interdiction de l’accomplissement normal d’un rôle social (compte tenu de l’âge, du sexe, des facteurs socioculturels). Cette classification promue par l’OMS a suscité beaucoup d’intérêt au niveau international. De nombreuses critiques furent avancées, notamment celle de la non-prise en compte des facteurs environnementaux et de leur impact sur la participation sociale.

19Deux nouvelles voies de conceptualisation émergeront de ces débats : le modèle québécois du Processus de production du handicap (PPH) en 1989, et la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) en 2001. Ce dernier modèle scientifique du handicap, la CIF, est porté par l’OMS. Il répond à beaucoup des critiques adressées à la CIDIH. Il s’agit en effet d’une perspective articulant facteurs biomédicaux et facteurs environnementaux. Néanmoins, il n’éclaire pas véritablement les questions de participation sociale. Ce modèle s’intéresse à la participation comme « fait de prendre part à une situation de vie réelle » et évince toute prise en compte et évaluation des restrictions de participation sociale rencontrées par les personnes handicapées en situation. La mesure porte sur « les problèmes qu’une personne peut rencontrer pour prendre part à une situation de vie réelle ».

20Le modèle québécois ouvre quant à lui véritablement sur la question de la participation sociale. Dès 1989, une première mouture de ce modèle articulant facteurs biomédicaux et facteurs environnementaux est présentée par l’anthropologue Patrick Fougeyrollas et ses collaborateurs. Plusieurs concepts y sont déployés : habitudes de vie, facteurs environnementaux, participation sociale, processus de production du handicap. L’idée phare de ce modèle est une conception du handicap comme résultant des interactions permanentes entre facteurs personnels (système organique et aptitudes) et facteurs environnementaux (socioculturels, politico-économiques, techniques, juridiques, écologiques, aménagements et urbanisme, etc.). Plus avant, ces interactions permettent plus ou moins de participation sociale, autrement dit d’effectivité des habitudes de vie (activités de la vie domestique et rôles sociaux). Quant au handicap, il est produit par « une perturbation dans la réalisation d’habitudes de vie compte tenu de l’âge, du sexe, de l’identité socioculturelle, résultant d’une part de déficiences et incapacités, et, d’autre part d’obstacles découlant de facteurs environnementaux » (Fougeyrollas, 2010). Le handicap désigne donc, dans ce modèle, une restriction de la participation sociale. Cette conceptualisation présente une plus-value : la possibilité de mesurer la participation sociale des individus handicapés dans divers domaines des habitudes de vie, et notamment : relations interpersonnelles, vie communautaire, éducation, travail, loisirs et autres habitudes.

21Ainsi, c’est au cours de la seconde moitié du xx^e siècle que se sont progressivement élaborées d’autres conceptions du handicap. Forgées dans les actions et par les remises en question des mouvements sociaux internationaux de personnes en situation de handicap, des ONG de professionnels des champs de la santé, de la réadaptation, de l’architecture et de l’urbanisme et des agences internationales telles l’ONU, l’OMS, etc., conceptualisées par des réseaux scientifiques (UPSIA [4], OMS, RIPPH [5]), ces nouvelles perspectives promeuvent l’influence déterminante des facteurs environnementaux sur les situations vécues et la participation sociale des personnes handicapées. Les facteurs biomédicaux ne sont plus seuls explicatifs de la restriction de participation sociale constatée. L’étude des facteurs environnementaux devient incontournable pour comprendre et améliorer la participation sociale des personnes en situation de handicap.

De la spécificité de la contribution des relations entre pairs à la participation sociale des individus

24La sociabilité primaire (Castel, 1995), à l’instar de la sociabilité secondaire, fait partie de ces liens sociaux fondant et perpétuant les collectifs et les sociétés : famille, voisinage, relations affinitaires et engagements citoyens sont à la fois un étayage des individus et un terreau du vivre-ensemble. L’accompagnement et le soutien entre pairs, s’ils sont également une forme de sociabilité primaire, ne peuvent être confondus avec celles précédemment citées. En effet, peu importe l’inscription territoriale, familiale et sociale du pair, qu’il soit un membre de la famille ou non, qu’il soit préalablement connu ou pas, qu’il soit du même âge, de la même génération, du même sexe, du même quartier, du même milieu socioculturel, du même secteur professionnel, du même groupe d’appartenance ou pas, etc., la rencontre entre pairs implique une mixité sociale des échanges inhabituelle. Cette originalité démographique est effectivement constatable dans les groupes d’entendeurs de voix : hommes et femmes ; adolescents, adultes et plus âgés ; inscriptions dans des milieux sociaux divers ; origines culturelles variées.

25L’identification du pair ne repose pas sur les processus sociaux de reconnaissance habituels. Il est pair, et reconnu comme tel, pour la raison de vivre ou d’avoir vécu des problèmes similaires (Borkman, 1976). Ce qui constitue l’autre comme pair est un ressenti subjectif d’une proximité avec lui fondée sur l’expérience commune de situations spécifiques, par exemple liées au handicap, à la maladie ou à des troubles de santé mentale. Les collectifs de pairs sont très courants dans la culture anglo-saxonne et répondent aux catégories de groupes self-help ou mutual aid (Borkman, 1999). Ils concernent des situations de vie variées : violences domestiques, migrations, dépendance à l’alcool ou aux stupéfiants, allaitement du nourrisson, diabète, cancer, échec scolaire, abus sexuel, hypersensibilité, etc.

26Cette proximité expérientielle (Provencher, 2011) est spontanément associée par les pairs à la conviction que l’autre le comprendra aisément du fait même de son habitude de situations ou d’épreuves similaires. Cette compréhension imputée a priori n’est pas nécessairement d’ordre analytique, mais possiblement. L’entendement du pair se caractériserait par une compréhension d’ordre pratique (divers savoir-faire, par exemple concernant les effets secondaires des médicaments), émotionnelle (expériences de la stigmatisation et de la discrimination) et stratégique (postures à adopter dans les interactions sociales : comment faire face et comment sauver la face ? Comment négocier avec son psychiatre ?).

27La rencontre avec un pair est usuellement porteuse d’un a priori favorable à l’échange d’une certaine intimité. Cette communauté supposée des expériences est généralement envisagée comme spontanément porteuse de sympathie et d’empathie. Les pairs ont l’a priori d’un accueil favorable par leur pair. Ils ressentent une proximité relationnelle (Provencher, 2011). Ils disent faire plus facilement et davantage confiance.

28La symétrie est un autre élément constitutif de ce rapport entre pairs. Ces derniers ont le sentiment d’échanger sur un pied d’égalité. De fait, ils se rencontrent de pair à pair, entre personnes vivant les mêmes difficultés, hors du champ des rapports de normaux à normaux. Leurs différences fondent leur parité, mais aussi la communauté des écarts vécus aux dits normaux. Le respect entre pairs est généralement supposé a priori, car l’égalité leur semble donnée. La non-mixité peut devenir un principe de composition des groupes de pairs pour faciliter les échanges et la conscientisation des problèmes, pour réduire la peur du jugement. Les non-pairs sont alors appréhendés comme pouvant potentiellement empêcher l’émergence de savoirs expérientiels collectifs par leurs points de vue situés hors de l’expérience (Smith, 1987, 1999 ; Haraway, 1991), mais ayant la légitimité d’une certaine normalité. Pour ces raisons épistémologiques, certains courants féministes et postcolonialistes (Godrie, Dos Santos, 2017) optent d’ailleurs pour la non-ouverture des rencontres organisées entre pairs, même à leurs meilleurs alliés.

29Enfin, non seulement le pair est perçu comme comprenant mieux, mais ses points de vue apparaissent plus crédibles du fait de son expérience (Gardien, 2008). Les savoirs expérientiels du pair sont couramment pris très au sérieux, parfois même aux dépens des savoirs professionnels (Borkman, 1976).

30Tout ceci vaut pour les groupes d’entendeurs de voix, mais demande à être rediscuté et précisé à l’aune de l’ethnographie effectuée. En effet, l’émergence récente des groupes d’entendeurs de voix en France a sa propre histoire, ses propres acteurs. Le modèle hearing voices n’a pas été transféré en l’état, malgré des liens forts avec les leaders du mouvement social international. Si des débats internes portent sur les causes des voix et l’intérêt même de les connaître, sur la pathologisation opportune ou non de ses expériences, d’autres efforts ont porté sur l’aménagement des facteurs environnementaux pour favoriser les échanges et le soutien entre pairs. Au nombre de ceux-ci, deux méritent particulièrement d’être considérés : la composition des groupes de pairs et les règles données pour sécuriser les échanges.

Une composition mixte des groupes d’entendeurs de voix valorisant la parole des pairs

31Au sein des groupes de pairs du REV, une pluralité de compositions est constatable. Certains admettent uniquement des entendeurs de voix en leur sein : les groupes dits fermés ou réservés. D’autres sont davantage mixtes, incluant également professionnels, parents, amis et toute autre personne s’estimant concernée. Ces groupes sont dits ouverts. Cette composition est le fruit du consentement accordé par chaque membre du groupe. Les raisons de ce consentement sollicité auprès de chacun sont la préservation des a priori favorables inhérents aux relations entre pairs, des conditions d’une confiance réciproque et de la possibilité de s’épancher. La composition peut donc varier au cours du temps pour un même groupe, selon le consentement obtenu ou non à l’introduction d’un nouveau membre.

32Aujourd’hui, en France, toutes les options de composition sont représentées, avec une petite majorité de groupes dits mixtes ou l’ayant été. Cet état de fait s’explique en partie par l’engagement d’institutions et/ou de professionnels au démarrage de certains groupes, moment où la question de la légitimité est cruciale. Depuis, plusieurs de ces groupes se sont organisés en autogestion, les institutions et les professionnels estimant ne plus être nécessaires au bon fonctionnement de ces espaces de rencontre entre pairs s’étant retirés. D’autres groupes maintiennent cette relative mixité pour permettre aux proches, mais aussi aux professionnels, de s’ouvrir à cette perspective de l’entente de voix. Il s’agit donc de décisions locales, pouvant évoluer avec le temps et les aspirations. Ceci étant dit, la mixité pairs/non-pairs doit se comprendre comme autorisant une toute petite minorité de personnes n’entendant pas de voix à participer aux groupes, rarement plus d’une ou deux personnes, lesquelles doivent s’engager dans la durée. L’objectif de faciliter la prise de parole sur les expériences de voix reste prioritaire. Les groupes mixtes sont massivement composés de personnes vivant l’expérience de l’entente de voix.

33La proposition de groupes spécifiquement dédiés aux parents et aux proches a déjà été portée au sein du réseau français sur l’entente de voix. Des échanges s’en sont suivis sur une période de plusieurs mois. Il a finalement été admis qu’aucun groupe sur l’entente de voix ne pouvait se passer de l’expérience des entendeurs de voix. Aussi, pour cette raison, les groupes dédiés exclusivement aux proches n’ont pas vu le jour. Ces groupes n’existent pas non plus au niveau international, pour les mêmes raisons.

34Par contre, ces groupes rencontrent des difficultés pouvant mettre en péril le principe de composition des groupes de pairs. En effet, le recrutement des membres pose couramment question dans les groupes déjà constitués ou en cours de création. La perspective de l’entente de voix est encore mal connue et diffusée dans l’espace public, aussi peu postulent spontanément. Nombre de personnes concernées ignorent tout simplement l’information concernant l’existence de ces groupes de pairs. En outre, la plus grande part des personnes vivant des expériences de ce type [6] le cache, en raison de la stigmatisation et de la discrimination découlant de ces attributs identitaires (Goffman, 1963). Il est donc difficile de leur transmettre l’information de façon ciblée. Enfin, l’intitulé « entente de voix » lui-même ne permet pas à tous de se reconnaître. En effet, cette expression met en avant seulement l’un des marqueurs les plus courants de ce type d’expérience. Or, toutes les possibilités sensorielles sont en réalité impliquées : odeurs, formes, touchers, couleurs, etc.

35En pratique, l’adhésion aux groupes de nouveaux membres se fait souvent par orientation de leurs patients par des psychiatres favorables, moins par un effet de bouche-à-oreille entre patients et ex-patients, encore moins par réseautage entre l’ensemble des personnes qui seraient susceptibles d’être concernées (usagères de services ou pas). Or, cette modalité d’entrée dans un groupe par orientation d’un psychiatre peut poser divers problèmes. Suivant la présentation effectuée préalablement par le psychiatre, les groupes entendeurs de voix peuvent être perçus comme un moyen thérapeutique proposé par l’établissement public de santé mentale, voire comme une contrainte supplémentaire imposée dans le cadre de l’hospitalisation.

36Les spécificités de la relation entre pairs nécessitent pour exister une reconnaissance réciproque entre pairs. Or, la qualité de pair attribuée par un professionnel ou un acteur institutionnel modifie la perception dudit pair. Il est alors souvent appréhendé davantage comme un professionnel, ou bien comme un bénévole au service d’une institution. La relation de pairs, avec ses effets corollaires, ne s’enclenche alors pas.

37Si les groupes d’entendeurs de voix aménagent systématiquement l’espace social dans la perspective d’une pleine participation de chaque membre par la mise en œuvre du principe de consentement de chacun à l’introduction d’un nouveau venu, ou encore en veillant à une composition donnant la part belle aux entendeurs de voix, il n’en reste pas moins que ce type de relation est sensible aux types d’identification et de reconnaissance réciproques établies. Le pair n’est pas pair par sa désignation extérieure à la conscience de l’individu, mais par sa reconnaissance subjective et singulière.

Des principes de fonctionnement sécurisant la participation au groupe de pairs

38Partager une expérience stigmatisée avec d’autres, y compris avec ses pairs, suppose une sécurisation a priori des échanges. C’est pourquoi un autre type de travail sur les facteurs environnementaux a été engagé. Il a porté sur les principes de fonctionnement des groupes.

39Une grande variété de fonctionnements est observable in situ. À chaque groupe son organisation, sa fréquence, sa taille, ses règles, ses horaires, ses lieux, ses modalités d’adhésion, ses réseautages ou non, ses partenariats ou non, etc. Cependant, un principe fait unité : ne pas décider à la place de l’entendeur de voix du sens à attribuer à ses expériences. Les explications données à l’expérience des voix par l’entendeur peuvent être de tous ordres : psychiatriques, parapsychologiques, religieuses, métaphysiques, ou encore issues de la psychologie cognitive, de la psychologie sociale, des modèles psychanalytiques, etc. Les membres des groupes s’engagent à accepter toute explication et à ne pas imposer les leurs propres. Second principe au fondement de ces rencontres entre pairs : construire un espace social de rencontres au sein duquel chacun se sent suffisamment à l’aise pour s’exprimer en confiance sur son expérience. Les groupes se donnent donc des règles, les modifient ou en rajoutent avec l’arrivée de nouveaux membres. En début de séance, chacun peut exprimer aux autres ce dont il a besoin pour pouvoir s’exprimer librement. Ces règles doivent recevoir le consentement de chacun pour être appliquées. Elles peuvent porter sur la confidentialité, le respect de la vie privée, sur les modalités de la prise de parole, sur la facilitation du groupe, sur le respect réciproque, etc.

40Les fonctionnements de ces groupes, aussi hétérogènes soient-ils, présentent donc la double caractéristique de bâtir des règles d’échanges sur mesure, en fonction de chacun, également de ne pas sémantiser l’expérience de l’entendeur de voix à sa place. Ainsi, ces principes partagés par les membres du groupe génèrent un espace social spécifique par l’aménagement des facteurs environnementaux « organisations communautaires » et « règles sociales » (voir PPH). La participation est favorisée par l’établissement d’un cadre sécurisant, mais aussi par l’attention portée au fait de ne pas déposséder l’autre de son expérience. On voit ici apparaître deux conditions nécessaires à la participation sociale au sein d’un groupe de pairs, chacune permettant d’éviter les écueils des échanges sociaux plus ordinaires. On peut faire l’hypothèse que les pairs ayant vécu cette dépossession du sens de leurs expériences et la stigmatisation sont enclins à accepter les règles proposées par leurs pairs et à les appliquer. Une fois chacun s’étant exprimé sur la manière dont il a besoin d’être respecté, peu de discussions se développent.

Élaborer entre pairs à partir de l’expérience

42La rencontre entre pairs ouvre la possibilité de partages et d’échanges autour de la mise en récit d’expériences d’entente de voix. Cette possibilité est généralement excessivement rare dans un autre contexte social, y compris dans le cadre d’un rendez-vous avec son psychiatre. Cette opportunité permet de se départir des habitudes et croyances de sens commun sur le sujet, de s’émanciper des points de vue situés hors de l’expérience. En effet, les entendeurs de voix vivent usuellement une franche remise en cause de leur lucidité pour ce qui est de leurs expériences, et ce quels que soient les acteurs sociaux. Leurs expériences sont couramment qualifiées d’hallucinations, de délires, de folie, d’égarements ou bien de divagations, etc. En conséquence de ces épreuves récurrentes, les entendeurs de voix ne s’autorisent pas souvent à développer une réflexivité sur leurs vécus, à l’instar d’autres groupes vivant des situations sociales aux conséquences similaires, par exemple les personnes en situation de grande pauvreté (Carrel et al., 2017).

43D’autres raisons viennent également surdéterminer cette non-émergence des savoirs expérientiels. Les inégalités épistémiques n’expliquent pas à elles seules ces effets de non-production, de non-diffusion ou encore d’ignorance. En effet, certains savoirs participent à l’activité perceptivo-cognitive (Weil-Barais, 2001). Leur incorporation permet leur mobilisation spontanée et sans réflexion. Elle favorise une reconnaissance rapide de l’entité s’imposant à la conscience de l’entendeur de voix, permet d’anticiper sa personnalité et les modalités pratiques d’adaptation à cette relation non choisie. Autrement dit, des savoirs issus des expériences antérieures de la relation à la voix contribuent à la lecture de la situation présente. L’incorporation de ces savoirs n’autorise plus leur distinction des perceptions en cours, ni leur discrimination en savoirs distincts de l’expérience présente. Certains savoirs expérientiels participent de l’expérience des voix ; pour cette raison, ils sont ignorés en tant que savoir et reconnus comme expérience. Il peut en être de même pour des savoirs pratiques, dont la formalisation orale et la transmission s’avèrent difficiles du fait de l’impossibilité courante de leur mise en mots rigoureuse. D’autres causes expliquent également cette ignorance quasi généralisée des savoirs expérientiels relatifs à l’entente de voix, par exemple le contexte de pertinence (Berger, Luckmann, 1996). Les savoirs sur l’entente de voix ne peuvent être élaborés hors de l’expérience et intéressent principalement ceux la vivant. En outre, dans le champ de la santé mentale, les professionnels optent couramment pour refuser d’investiguer les expériences d’entente de voix au motif de ne pas les susciter ou les renforcer. Aussi, ces savoirs sont-ils peu distribués socialement, sans être véritablement réservés à des privilégiés. Ils peuvent également être disqualifiés car n’étant pas fondés sur une démarche scientifique, etc.

44Il n’est pas évident de construire des savoirs sur des expériences aussi stigmatisées et stigmatisantes que l’entente de voix. Le challenge du passage de l’expérience à un savoir formalisé n’est pas seulement cognitif. Il s’agit également d’une épreuve sociale. Le rassemblement entre pairs, au moins temporaire, peut permettre de la dépasser. L’efficacité des groupes de pairs pour produire des savoirs sur des situations stigmatisantes a été également attestée dans le cadre des épistémologies féministes et postcolonialistes (Carrel et al., 2017).

45La rencontre avec des pairs peut initier des échanges menant au constat d’une certaine similarité des expériences traversées. Au sein de cet espace social, prendre au sérieux les vécus de ce type, les confronter, les examiner est une possibilité offerte sans la contrepartie systématique de jugements négatifs. En outre, ne relevant plus uniquement de l’expérience d’un seul, l’individu ne se sent plus en minorité ou isolé. Sa parole retrouve une certaine crédibilité, tout du moins à l’intérieur du groupe de pairs – autant de conditions favorisant l’élaboration des expériences.

46L’écoute des expériences de ses pairs amène couramment à les confronter avec les siennes propres. Ces dernières sont alors regardées et comprises à l’aune d’autres questions, d’autres hypothèses, d’autres perspectives. Ces récits sont comparés, distingués pour certains aspects, assimilés pour d’autres, les expériences sont caractérisées, etc. Cette réflexion, stimulée par les échanges, ce recul acquis au fil des rencontres, ces conclusions progressivement établies forment un premier niveau de savoirs expérientiels. Partagés avec les pairs, ils sont parfois aisément acceptés, d’autres fois âprement discutés. Cette réflexivité collective les modifie, les façonne, les affine vers davantage d’exactitude et de pertinence au fur et à mesure des échanges.

47Les retours sur l’expérimentation de certains de ces savoirs permettent également de les perfectionner. Un second niveau de savoirs expérientiels, plus collectif, davantage intersubjectif, ancré dans l’analyse de l’expérience, se constitue alors.

48Le consensus peu à peu établi sur la base de l’examen collectif des informations partagées autorise certains groupes à définir autrement les problèmes rencontrés, hors des habitudes de penser et des conventions sociales, du point de vue de l’expérience :

49

« [E]ntendre des voix n’est pas une maladie. […] Ce qui définit cet état de fait [l’entente de voix] comme un problème est notre rapport aux voix, le sens que nous leur donnons et les conséquences que leurs présences peuvent avoir sur notre vie. Nous entendons tous des voix dans nos rêves sans que cela pose la moindre difficulté. Aussi, pour ceux qui sont capables d’entendre des voix à l’état de veille, le défi est avant tout de développer une vigilance suffisamment forte, un état d’esprit plein d’acuité, pour empêcher que cette expérience ne soit envahissante ».

50Définir le problème à partir de l’analyse collective entre pairs de l’expérience d’entente de voix peut donc orienter vers d’autres solutions que l’hospitalisation et la médication. En l’occurrence, les pairs souhaitent généralement retrouver du pouvoir sur eux-mêmes et sur leur vie, et pourquoi pas tirer bénéfice de leurs expériences. Au-delà de la peur déclenchée par le fait même de ce vécu hors norme, ceux qui vivent ces expériences affirment que toutes les voix ne s’avèrent pas négatives ou destructrices. Certaines peuvent même être qualifiées d’amies (Jo, 2015, p. 5-6). Et, lorsque les voix sont vécues comme envahissantes et tyranniques, leur disparition n’est pas toujours pour autant un soulagement, mais l’expérience d’une perte de repères structurant le quotidien.

51Aussi, au sein du mouvement des entendeurs de voix, la finalité n’est pas la guérison ou l’arrêt de l’entente des voix. Il s’agit plutôt d’apprendre à s’adapter à ces phénomènes, à faire avec, en fonction des objectifs propres à chaque individu, à limiter leur impact et leur emprise sur la vie quotidienne. C’est dans cette perspective qu’au sein des groupes de pairs se développent peu à peu des techniques de « gestion des voix ».

De quelques savoirs expérientiels pour faire avec l’expérience des voix

52L’expérience d’entendre des voix et la relation bâtie à cette expérience sont complexes. Des entendeurs ayant des voix négatives et/ou souhaitant reprendre en main leur existence ont inventé des façons de faire face à ces phénomènes, également aux émotions qu’ils suscitent. Il n’existe cependant aucune solution miracle. Certaines techniques conviennent à tel entendeur de voix, mais pas à tel autre. Les solutions présentées ci-après sont parmi celles les plus couramment reconnues comme utiles.

53La plupart des entendeurs de voix menant une vie faisant sens à leurs yeux allient l’exercice de plusieurs techniques, en fonction de ce qu’ils ont compris de ces phénomènes et d’eux-mêmes, de leurs objectifs et aspirations du moment, des contraintes et des ressources de leur environnement, de leur potentiel personnel du moment.

54Découlant de l’analyse des conditions favorisant l’apparition des phénomènes, certains entendeurs de voix savent prévenir l’apparition de ces expériences, réduire leur fréquence ou leur emprise en réaménagement certains aspects de leur mode de vie (Deegan, 1995, p. 14-21). Par exemple, ils pourront décider de ne plus consommer différentes substances catalysatrices : stupéfiants, médicaments, produits naturels. D’autres opteront pour une meilleure hygiène de vie : veiller à la quantité et à la qualité de leur sommeil, faire du sport, pratiquer régulièrement de la relaxation, etc. D’autres encore seront particulièrement attentifs à ne pas dépasser un certain niveau de stress ou de fatigue.

55D’autres techniques mobilisent l’environnement pour réguler l’apparition, l’intensité ou l’emprise des voix (Deegan, 1995, p. 5-15). Aussi étonnant que cela puisse être, certains entendeurs de voix introduisent des bouchons de cire dans leurs oreilles pour diminuer le volume sonore ou réduire au silence les voix. Pour d’autres ou les mêmes, s’isoler ou au contraire s’investir dans des relations humaines permet un peu de répit. Les stratégies dites « de distraction » – par exemple : jouer à des jeux vidéo, lire un bon roman à voix haute, écouter de la musique, pratiquer un sport collectif – peuvent également être très efficaces à court terme (May, Hayes, 2012).

56Une meilleure compréhension de l’expérience des voix fondée sur la prise de recul émotionnelle et l’analyse que permettent les groupes de pairs, également l’expérimentation de diverses techniques, apportent aussi leur lot de solutions durables (Smith, Coleman, Good, 2003 ; May, Hayes, 2012). La rédaction d’un journal intime et sa relecture analytique permet à certains de réaliser progressivement que leurs voix n’ont pas les pouvoirs qu’elles prétendent. Ils peuvent alors se positionner autrement vis-à-vis d’elles et transformer progressivement ses relations imposées pour qu’elles leur soient moins néfastes. D’autres, grâce au soutien de leurs pairs, trouvent le courage de résister volontairement aux ordres des voix, de répliquer frontalement aux injures et aux humiliations, de mettre au défi les voix d’exécuter leurs menaces. Ils obtiennent alors peu à peu la certitude et les preuves du peu de puissance réelle des voix, et peuvent alors desserrer l’emprise de ces phénomènes sur leur vie. D’autres entendeurs de voix encore adoptent la technique du « temps partagé ». Il s’agit de réserver un moment aux voix – plusieurs fois dans la journée ou par semaine – et de renvoyer toute manifestation des voix à ces temps de disponibilité dédiée, en refusant de les écouter dans l’immédiat. La détermination à imposer ce cadre de relation aux voix permet couramment d’imposer à terme qu’une large part de leur vie quotidienne soit exempte de ces phénomènes. Leur vie reprend alors un cours normal entre deux temps de rencontres avec les voix.