L’enfant

8 Selon qu’il est né malade ou qu’il vient de rencontrer ce nouveau partenaire indésirable, selon son tempérament, les conséquences de son affection, son rapport à la douleur, la réaction de ses parents, son réseau d’amis, son investissement préalable dans les loisirs, ses forces ou ses fragilités préexistantes, se comportera différemment face à la maladie et à l’École. Dans certains cas, la scolarité est sans nuage, le problème de santé ne vient pas ternir les journées d’école, au point parfois d’être complètement oublié des enseignants. Ce peut être le cas pour certains enfants présentant un asthme équilibré par exemple. Pour d’autres, il importe de savoir décrypter certains troubles du comportement, refus de se mettre au travail, repli, dépendance totale à l’adulte ou agressivité.

9 Tel cet élève, revenu à la rentrée scolaire en rémission d’un lymphome soigné durant la période estivale. Pour les personnels de l’école, envisageant déjà cette histoire, qu’ils n’ont pas vécue, au passé, ce petit garçon, élève de CE1, bénéficiant encore de contrôles tous les mois, aurait plutôt dû être content de cette belle issue. Comment expliquer alors, croissant durant tout le premier trimestre, cette rébellion, ces accès de somatisation, cette agressivité. L’enseignante, complètement accaparée par l’enfant, se trouve désemparée. Les parents, qui ne souhaitaient pas effectuer de démarche particulière pour la reprise de scolarité quand le médecin scolaire leur avait proposé, le sollicitent après quelques mois en lui demandant de les aider à remédier à cette situation. La rencontre de ce dernier avec l’élève, la psychologue scolaire étant surchargée par d’autres situations urgentes, met en évidence que l’enfant pense être coupable d’avoir contracté cette maladie « sans doute parce qu’il n’a pas été assez sage et gentil ». Il est possible qu’il teste par son comportement la possibilité du risque de récidive. Par ailleurs, il n’est pas non plus du tout persuadé d’être guéri.

10 À l’affut de chaque sensation de son corps, il se demande à chaque manifestation de son système digestif si la « vilaine bestiole » n’est pas en train de réinvestir les lieux. Lors d’une réunion de concertation à laquelle assistent enseignante, directeur, psychologue scolaire, psychomotricienne et famille, la détresse de ce petit garçon (qui avait autorisé à ce que ses propos soient rapportés) est exposée. La possibilité de confier ses angoisses et de se réconcilier avec son corps par l’instauration de suivis psychologique et psychomoteur, associés à la mise en place d’un cahier de dessins en classe, dans lequel il a pu s’exprimer quand il en ressentait le besoin, permettront qu’il s’apaise et poursuive plus sereinement son année scolaire. Plusieurs exemples en lycée d’élèves, là encore sortant à peine de leur lutte contre des cancers, se sont vus qualifiés de jeunes « s’écoutant un peu trop », car ils montraient des signes d’anxiété, de fatigabilité ou de manque de disponibilité pour le travail scolaire alors que l’histoire était « du passé ». Il est essentiel de pouvoir faire prendre du recul aux professionnels de l’éducation, pour qu’ils puissent se mettre à la place de leur élève et envisager que la guérison clinique n’est pas forcément synchrone de la guérison psychique, que rémission n’est pas guérison et que même quand on est guéri, la peur d’une rechute n’est jamais loin dans l’esprit d’un jeune et de sa famille.

La famille

11 Elle se présente sous de multiples facettes. Certains parents sont sous le choc. Leur enfant vient à peine de sortir de l’hôpital et abasourdis par l’annonce d’une nouvelle vie centrée sur la prise de médicaments, consultations obligatoires, hospitalisation et autres analyses ou examens anxiogènes. Ils n’ont pas encore vraiment intégré tous les détails techniques et gestes de soins qui vont émailler leur quotidien. D’autres accompagnent un enfant porteur d’une mucoviscidose depuis sa naissance, tremblent qu’il ne croise une bactérie néfaste à chaque rencontre de robinet mal réglé ou de chute dans une flaque. Ils vont se révéler porteurs de connaissances approfondies de la maladie, parfois même plus pointues que celle des équipes soignantes. Difficile de livrer alors leur progéniture, dont ils ont tellement pris soins, aux affres du monde microbien de l’École.

12 D’autres encore ont cessé de travailler, sont parfois allés consulter à l’étranger pour faire bénéficier leur enfant de ce qu’ils pensent être les meilleurs soins possibles. Il se peut qu’ils aient aussi du mal à faire confiance aux enseignants, ne les considérant pas, à juste titre, comme des professionnels de santé. Le médecin scolaire aura à cœur de les rassurer grâce à une écoute attentive et une rigueur sans faille dans l’accompagnement. Ce n’est qu’en constatant l’investissement que le professeur de leur enfant mettra dans la prise d’informations lors de la réunion de PAI et son accompagnement bienveillant et attentif par la suite qu’ils pourront se détendre, laissant leur enfant profiter d’un espace de liberté au contact de ses camarades. Certains parents, parfois encouragés (mais heureusement de plus en plus exceptionnellement) par leur médecin, ne souhaitent pas informer l’École de la pathologie de leur enfant, craignant une discrimination, des préjugés de la part des enseignants mais aussi des élèves. C’était souvent le cas pour les maladies épileptiques.

13 Rappelons, pour finir sur une note positive, que la plupart du temps, les parents sont confiants et que l’accompagnement se passe sans nuage.

Les enseignants

14 Des progrès incroyables ont été parcourus depuis la mise en place des PAI. Pas plus qu’hier, les professeurs d’aujourd’hui n’ont envisagé d’embrasser cette carrière en s’imaginant à l’aise dans la prise en charge des élèves porteurs d’une maladie. Ils continuent de répéter qu’ils n’ont pas choisi un métier de soignant. Mais à la différence de leurs ainés, leur formation initiale [à laquelle participent certains médecins de l’EN dans les Écoles supérieures du professorat et de l’éducation (Espé)] les amène néanmoins à rendre cette idée plus familière. Par la suite, durant leur exercice, une information plus spécifique concernant chaque situation rencontrée sera dévolue au cas par cas aux médecins de l’EN, d’où l’importance que ces professionnels continuent d’exister à leurs côtés quand ils en ont besoin. Si elles le souhaitent enfin, certaines équipes peuvent tout à fait exprimer la demande de formations complémentaires par les infirmiers et/ou les médecins de l’Éducation nationale.

15 La plupart des professeurs se montrent ouverts et volontaires. Il n’y a plus aujourd’hui de refus assez incompréhensible d’accueillir un élève malade comme on pouvait en rencontrer il y a une quinzaine d’année.

16 En décodant la plupart des réticences, l’expérience montre que la plupart du temps, il s’agit de la peur de mal faire. Cette crainte s’efface avec la confiance qu’on leur témoigne et la façon qu’on a de les rassurer sur leurs compétences. Leur conseiller de toujours agir en binôme et de ne pas hésiter à avoir recours au conseil d’un professionnel du Samu par exemple, les apaise. Il est essentiel que l’information qui leur est délivrée soit claire, simple et précise, qu’on puisse les mettre en situation, leur faire anticiper chaque détail (lieu où se trouvent les produits d’urgence, comment contacter le 15, ce qu’il convient de faire avec les autres élèves) et leur faire répéter des gestes éventuels qu’ils auront à effectuer lors des situations d’urgence.

17 Des situations de blocage, aujourd’hui exceptionnelles tiennent souvent à l’histoire personnelle que ces professeurs ont pu nouer durant leur existence vis-à-vis des maladies ou du monde soignant. Une peur paralysante du risque ou une phobie éventuelle de tout ce qui touche au corps ou à la santé sont possibles Dans ce cas, il est inutile (ni souhaitable) de passer en force et d’imposer. C’est au directeur d’école d’anticiper en choisissant un enseignant qui se sent capable d’accompagner. Cela évite de se trouver face à un professionnel en panique quand la famille de l’élève vient de lui expliquer avec force détails la fragilité du rejeton et les risques qu’il encoure au quotidien.

Les autres partenaires en contact de l’enfant

18 Ce qui vient d’être dit pour les enseignants peut se retrouver au niveau des personnels administratifs et de la vie scolaire dans le secondaire. Les chefs d’établissement et leur équipe, selon leur parcours, seront plus ou moins frileux ou au contraire très facilitants vis-à-vis de ces situations. On constate souvent qu’avoir son enfant ou un proche souffrant d’une maladie ou d’une situation de handicap amène vers une plus grande empathie vis-à-vis de la prise en charge des élèves à besoins éducatifs particuliers, mais est-ce surprenant ?

19 Il ne faut pas oublier, enfin, que la journée d’école voit s’enchainer autour de l’élève de multiples responsables dont il est parfois difficile de faire le tour : dès le matin avec l’équipe de l’accueil périscolaire (parfois associatif, parfois municipal) – puis l’école – le temps du midi deux avec les responsables de restauration et les animateurs périscolaires – l’école de nouveau l’après-midi – les activités post-école (qui disparaitront peut-être en totalité si la réforme des rythmes scolaires est annulée) avec des intervenants très variés. Difficile alors d’être sûr de couvrir de façon sécure la totalité de la journée de l’élève. Il faut que chaque adulte responsable s’engage à diffuser l’information nécessaire à son équipe, y compris en cas de remplacement.

Quand la vie s’en va

20 Dans l’accompagnement d’élèves porteurs d’une maladie, il se peut que famille et

21 École doivent faire face à une issue fatale. Même si la situation est heureusement rare, une école peut y être confrontée. Certains parents, sachant les jours de leur enfant comptés, peut-être parfois pour préserver l’illusion qu’un retour à la normale pourrait être possible, souhaitent prolonger au maximum sa présence à l’École et trouvent essentiel qu’il soit le plus longtemps au contact de ses petits camarades. Inutile de préciser à quel point ces situations anxiogènes renvoient les adultes à leur impuissance.

22 Les enseignants ne peuvent s’empêcher d’anticiper un possible décès dans la classe, craignent que les autres élèves soient traumatisés et se sentent désemparés. C’est alors tout un établissement qui doit être accompagné par le médecin et le psychologue scolaire et non seulement, comme on pourrait le croire, la classe de l’enfant. Il faut aussi penser aux répercussions psychiques connues par certains enseignants se rendant à domicile et partageant eux aussi bien des situations douloureuses. Il est important qu’ils puissent débriefer. Il arrive qu’ils sollicitent parfois le médecin scolaire dans ce sens. Dans d’autres situations, ce qu’ils connaitront de la vie privée de l’enfant, en particulier dans certaines pathologies psychiques, et même s’ils sont tenus au devoir de réserve, est parfois confié au médecin et permet alors de mieux comprendre la genèse de certains troubles.

Les connaissances

23 Comme les autres praticiens, le médecin scolaire possède des connaissances assez pointues sur la plupart des maladies aigues ou chroniques auxquelles un enfant ou un adolescent peut être confronté. Plus que ses confrères libéraux, il rencontre au cours de sa carrière un panel étoffé de ces maladies. En effet, actuellement, chacun d’entre eux couvrant une population moyenne de 12 000 élèves, il n’aura pas 2 ou

24 3 enfants diabétiques dans sa patientèle mais accompagnera une vingtaine d’entre eux, une vingtaine d’élèves épileptiques, environ 150 élèves allergiques, pour ne citer que quelques exemples. Il aura plus de probabilité de rencontrer des maladies rares (Verloes, 2016) voire orphelines et devra se former pour en connaitre les spécificités et accompagner au mieux la scolarité des jeunes qui en sont atteints.

La pédagogie

25 Il doit se montrer rassurant et pédagogue lorsqu’il s’agit d’enseigner aux équipes des établissements les protocoles d’urgence à mettre en œuvre, par exemple lors d’épisodes allergiques sévères, de traumatismes ou saignements chez un enfant hémophile, de crises d’épilepsie ou de malaises dans le cadre d’un diabète insulino-dépendant. Il doit à la fois se montrer précis et rigoureux tout en vulgarisant au maximum pour rendre digeste ce qui est essentiel dans l’intérêt de la santé de l’élève. Régulièrement, il est sollicité par l’institution, ou une municipalité afin de participer à la formation continue des différents personnels de l’Éducation nationale ou des collectivités territoriales.

La maitrise des troubles des apprentissages

26 Quand la maladie retentit sur les apprentissages, le médecin doit pouvoir l’anticiper. Spécialiste des troubles des apprentissages, il rencontre quotidiennement des élèves rencontrant des difficultés scolaires. Il doit souvent en analyser la cause et les conséquences, proposer des bilans complémentaires et en favoriser la prise en charge et les aménagements pédagogiques. Dans ce champ d’intervention, il est plus sensible que certains de ses confrères aux répercussions de certaines maladies ou leurs traitements sur les fonctions d’apprentissages. Il est ainsi à même d’expliquer aux enseignants la fatigabilité d’un enfant, les troubles de la concentration d’un autre, les conséquences de la douleur sur la disponibilité psychique d’un troisième. Il anticipe les troubles visio-praxiques d’un élève atteint d’épilepsie ou les difficultés d’équilibre et de coordination de celui souffrant d’une tumeur du cervelet. Il peut détailler pourquoi les multiples ruptures dans les semaines de scolarisation d’un enfant drépanocytaire homozygote (Gallardon, à paraître), ne serait-ce qu’en raison des crises douloureuses invalidantes qui imposent régulièrement repos et hydratation à la maison ou à l’hôpital, viennent d’abord entacher sa maitrise de la lecture, de l’écriture et du calcul puis impactent leur maitrise des différentes matières. Connaitre les conséquences du défaut d’oxygénation chronique et d’un parcours scolaire haché aide à comprendre la difficulté que les enfants porteurs de cette pathologie du globule rouge ont à automatiser les apprentissages fondamentaux. L’expliquer aux enseignants permet de mettre en œuvre soutien scolaire et pédagogie différenciée afin de pallier ce qui sinon deviendra une situation de handicap scolaire. Maladie invisible pour le non spécialiste, dont il est difficile de comprendre les conséquences quand on ne se penche pas sur la physiologie de cette maladie, le concours du médecin de l’Éducation nationale aide alors à ce que ne soient ne pas invoqués trop facilement paresse ou petits moyens cognitifs.

Le rôle de diagnosticien

27 Il arrive aussi que, sollicité pour aider un élève en difficulté scolaire ou pour confirmer un trouble des apprentissages, le médecin scolaire repère une pathologie organique. Telle cette élève de CM1 dont les résultats ne cessaient de fléchir depuis deux ans. Invité à une équipe éducative visant à comprendre les difficultés rencontrées par l’enfant, le médecin scolaire reprend l’analyse des différents éléments d’anamnèse et bilans réalisés. Lors de la consultation, la famille s’interroge sur des manifestations atypiques constatées à plusieurs reprises lors de l’endormissement. Après enregistrement EEG (Électro-encéphalogramme) et consultation en neuropédiatrie, il s’avère que ces symptômes correspondent à une forme d’épilepsie nocturne. Les difficultés de mémorisation régresseront notablement au bout de quelques semaines de traitement. Pour un autre élève de CE2 présentant d’importantes difficultés de graphisme et une maladresse motrice globale, il est demandé au médecin scolaire de le voir, l’enseignante soupçonnant une dyspraxie. Venu dans cette école rurale pour examiner l’enfant et rencontrer ses parents, la diminution de certains réflexes ostéo-tendineux et une faiblesse musculaire notable lui fera conseiller un bilan spécialisé auprès d’un neuropédiatre. Une maladie de Charcot Marie Tooth sera diagnostiquée dans les mois qui suivront, après diverses explorations complémentaires (Genet, 2016).

La capacité d’anticiper

28 Chaque première scolarisation d’un élève atteint de mucoviscidose, par exemple, nécessite une préparation bien en amont de l’arrivée de l’enfant. École, municipalité et professionnels de santé se réunissent pour anticiper les conditions d’accueil de l’enfant. Certains aménagements sont programmés : toilettes individuelles, robinets avec prolongateurs pour éviter les éclaboussures, le pronostic pulmonaire de ces enfants dépendant en grande partie de leur protection vis-à-vis des bactéries nocives répandues dans l’eau.

29 Le médecin de l’EN connait bien l’impact que les maladies auront éventuellement sur la vie sociale des élèves malades et peut sensibiliser les équipes afin que leur bien-être soit un réel objectif.

30 Une étude de l’académie de Toulouse en 2014 démontre que le ressenti de collégiens porteurs d’une maladie chronique (ou d’un handicap) avec restriction de participation à l’école diffère de celui de leurs pairs valides. Ils s’estiment beaucoup plus que leurs pairs, victimes de brimades (Godeau, Sentenac, Alfaro, Ehlinger, 2015). Toute différence peut effectivement devenir motif d’exclusion du groupe. Un élève malade, aidé d’un infirmier de l’établissement ou d’une équipe de soignants, peut ressentir l’envie d’expliquer à ses pairs ce que représentent son quotidien, l’emploi du temps rythmé par les soins, les hospitalisations, la crainte des décompensations. Une belle évolution est constatée aujourd’hui, en particulier dans les établissements qui tiennent à optimiser le parcours de l’ensemble des élèves (Romano et Genet,2013). Il est beaucoup plus rare d’avoir envie de s’en prendre aux autres quand on se sent soit même épanoui et valorisé en tant qu’individu.

31 L’avenir professionnel de certains peut se trouver entravé par les contraintes imposées par la physiologie, sans s’appesantir sur le drame que vivent ceux dont le pronostic de leur maladie ne leur permet pas de se projeter dans le futur. Il ne s’agit surtout pas de les freiner et de leur fermer les portes mais au contraire de tout faire pour qu’ils explorent le maximum de possibilités en lien avec leurs atouts. Les spécialistes, le médecin de l’EN et le psychologue de l’EN spécialisé dans l’orientation, les encouragent à s’ouvrir aux multiples domaines qui les épanouiront sans être source de complications physiques. Connaissant les ateliers et les conditions de formation qu’ils pourraient être amenés à connaitre, ces praticiens sont mieux à même de trouver les arguments qui pourront les aider à comprendre les éventuelles incompatibilités. Ils peuvent favoriser certaines orientations en les rendant prioritaires dans les filières professionnelles qui leur sont abordables (bonus médical). Certains jeunes ont besoin de se confronter au principe de réalité pour réorienter leur choix, c’est parfois une étape nécessaire. Inutile de chercher à faire passer en force ce qu’ils ne sont pas prêts à entendre.

32 En attendant, il s’agira de veiller à ce que tous bénéficient d’aménagements d’examen si leur maladie le nécessite. Ils peuvent ainsi bénéficier de temps supplémentaire afin de se restaurer, contrôler un taux de glycémie, s’allonger quelques instants dans une salle attenante ou à l’infirmerie. Certains, dans le cadre d’une situation de handicap, peuvent bénéficier d’un accompagnement par un secrétaire, d’autres sont dispensés de certaines épreuves.

Le partenariat

33 Les médecins de l’EN ne cessent d’échanger avec les partenaires de l’institution, mais également avec l’ensemble des médecins et professions de santé ou de rééducation accompagnant le parcours de soins de ces élèves malades.

34 Il est important que tous coopèrent pour faciliter le parcours de leur patient. Les échanges sont fréquents, cordiaux et les techniques de communication actuelles permettent de se montrer suffisamment réactifs dans l’intérêt des élèves. L’exemple de cette élève épileptique de 5e de Segpa, pour laquelle un PAI avait été effectué en début d’année scolaire, montre l’importance de cette chaine de communication.

35 Le directeur de la Segpa contacte le médecin scolaire afin qu’il rencontre l’élève et persuade sa famille de l’importance de rencontrer un psychiatre. La jeune fille, évoque-t-il, présente depuis quelques semaines des troubles du comportement, se montre agressive et vient de se faire frapper sérieusement par un élève qu’elle avait elle-même brutalement provoqué. Le médecin s’engage d’abord à contacter le généraliste et le spécialiste afin de savoir si rien au niveau santé ne peut expliquer cet état de fait. Après échange le jour-même avec le premier, il s’avère que le spécialiste hospitalier a initié quelques semaines auparavant un traitement par une nouvelle molécule. Vérifiant de concert les propriétés de ce médicament sur Internet, le médecin généraliste et le médecin scolaire constatent que les troubles du comportement apparaissent en première ligne dans les effets secondaires. Le spécialiste est appelé, puis la famille. Le traitement sera modifié dès le lendemain, les troubles régresseront rapidement.

36 Au sein de l’établissement, médecin, infirmier, psychologue de l’EN du premier ou du second degré et enseignants référents, spécialisés dans l’accompagnement des élèves en situation de handicap ne cessent d’échanger en vue d’optimiser le parcours de ces élèves.

37 Si ce temps de communication entre famille, enseignants et l’ensemble des partenaires représente un volet important de l’exercice du médecin de l’Éducation nationale, il ne peut en faire l’économie sans perdre la confiance de ses collègues et des familles.

38 Les outils de scolarisation du jeune malade (Genet, Gericot, Sauvin et Pascal, 2014) Que la présence continue de l’élève à l’École soit possible avec un PAI ou qu’il faille au contraire combiner différents dispositifs pour favoriser la continuité de son parcours scolaire, le médecin scolaire détient une expérience acquise au contact d’élèves aux parcours multiples et variés. Régulièrement tenu au courant de l’évolution de la situation de l’élève par la famille ou ses confrères médecins, il évalue avec l’ensemble des partenaires la meilleure option en proposant les diverses solutions à disposition.

Le PAI

39 Le PAI permet d’optimiser les conditions de scolarisation des élèves malades, temporairement ou pour une longue durée. Ce document écrit prévoit la possibilité de divers volets : traitement médical, emploi du temps adapté, compensation des absences, régime alimentaire spécifique, adaptation des cours d’Éducation physique et sportive, organisation des sorties et voyages scolaires, élaboration d’un protocole en cas de situation d’urgence. Il est compatible la plupart du temps avec le déroulement d’une scolarité dans des conditions ordinaires.

40 Fruit d’une réflexion entre les ministères de l’Éducation nationale, de l’Intérieur, de la Santé et de l’Agriculture, il implique l’ensemble des structures d’accueil de l’enfant : crèches, haltes-garderies et jardins d’enfants, cantines scolaires, accueil périscolaire, centres de vacances et de loisirs, établissements agricoles.

41 Informés de cette possibilité, les parents qui souhaitent cet accompagnement sollicitent le directeur de l’école primaire ou le chef de l’établissement secondaire. Lors d’une première inscription, c’est souvent lui qui donne cette information aux familles. Il est responsable de l’élaboration en interne du document. Il veille à ce que l’ensemble des partenaires impliqués dans la vie de l’enfant, autour de sa scolarisation, soit présent lors de la réunion de concertation et de formalisation de ce projet. Les familles contactent également le médecin de l’EN. En lien avec le généraliste ou le spécialiste en charge de l’élève, celui-ci parfois simplement se conformer aux prescriptions déjà rédigées par ces derniers quand celles-ci ne nécessitent pas plus d’éclaircissement.

42 Le PAI n’est pas obligatoire. Il est laissé au choix des parents mais Il est important qu’ils connaissent son existence et ses avantages.

43 Le jour venu, l’ensemble des partenaires doit être réuni autour de la famille et (éventuellement l’enfant s’il le souhaite). Elle permet à tous : enseignant, directeur, Agent territorial spécialisé des écoles maternelles (Atsem), personnel de restauration, accueil périscolaire, représentant de la commune dans le primaire ; chef d’établissement, enseignants, infirmier, chef de restauration, vie scolaire dans le secondaire, de partager la même information au même moment et de pouvoir en reparler entre eux ensuite.

44 La notion de secret médical partagé, toujours en accord avec ce que souhaitent révéler les parents, permet lors du PAI de décrire les répercussions de la pathologie de l’enfant sur son quotidien, ses apprentissages. Elle aide également à comprendre comment repérer les situations à risque et comment les éviter.

45 Chacun doit pouvoir poser ses questions, émettre ses réticences ou ses craintes. Le médecin scolaire est conscient qu’il a face à lui des interlocuteurs aux personnalités et parcours divers. Si la plupart des partenaires s’avèrent de nos jours volontaires, bienveillants et coopérants, il faut parfois s’atteler à faire disparaître certains préjugés, atténuer les séquelles d’expériences professionnelles passées négatives. Certaines académies élaborent des protocoles d’urgence type pour les pathologies les plus fréquentes comme l’asthme, les allergies alimentaires, le diabète insulino-dépendant ou l’épilepsie. Cela permet d’harmoniser les prises en charge, de faciliter la tâche aux médecins libéraux ou hospitaliers qui n’ont plus qu’à les remplir mais aussi aux écoles qui manipulent des documents qui leurs deviennent familiers.

46 Un volet éducation thérapeutique en direction du jeune ou de sa famille se retrouve parfois fortuitement associé à ce PAI. La mise en évidence d’un asthme instable par l’importance de l’utilisation de bronchodilatateurs à l’école et à la maison peut par exemple amener le médecin de l’EN à se rapprocher de la famille afin que soit modifié le traitement de fond censé équilibrer la maladie. Il arrive aussi que certains parents d’enfants présentant des allergies alimentaires sévères exigent la multiplication des trousses d’urgence dans les différents lieux d’accueil scolaires et périscolaires distants de quelques mètres alors qu’ils ont pu mentionner quelques temps auparavant ne pas en emporter en vacances.

47 Parfois, certains parents n’ayant pas intégré ou ayant oublié les modalités d’utilisation d’un produit d’urgence comme le Diazepam (Valium), le Midazolam (Buccolam) ou celle du stylo auto injecteur d’adrénaline n’hésitent à demander à manipuler ces produits de démonstration comme les membres de la communauté éducative. Ceci concourt alors à détendre l’atmosphère.

L’assistance pédagogique à domicile

48 Lors d’une phase de transition à la sortie de l’hôpital, après une intervention chirurgicale ou un polytraumatisme ou quand l’état de santé physique ou psychique de l’élève ne rend pas possible sa présence à l’école, le médecin scolaire doit maitriser les moyens de sa mise en œuvre et aider les familles à faire les meilleurs choix. Le lien avec les pairs doit être maintenu au maximum. Certaines académies innovantes mettent à disposition des élèves des tablettes et équipent des classes de webcam, permettant de réaliser des visio conférences avec la classe. Expérience encore plus exceptionnelle dans les Landes, celle d’un robot accompagnant les élèves en travaux pratiques afin que le lycéen puisse visualiser chaque étape de l’enseignement technique ou professionnel dont il est éloigné.

49 L’accompagnement scolaire individualisé est confié à des enseignants volontaires du service d’accompagnement pédagogique à domicile (Sapad, devenu service de l’Éducation nationale à la rentrée 2008) (Bourdon et Roy, 2006) ou – bénévoles de certaines associations (Association de soutien aux enfants malades (Assem), Pupilles de l’enseignement public (PEP). Certaines mutuelles enfin, conventionnées avec les PEP proposent des cours à domicile lorsque les enfants bénéficiant d’une assurance scolaire sont victimes d’un accident ou sortent d’une intervention chirurgicale. Dans le cas particulier du refus scolaire anxieux, qui va recouper de multiples situations, le médecin se révèlera un partenaire avisé pour l’élève et sa famille. Il s’agit d’une pathologie souvent soumise au jugement des équipes. On est prompt à penser qu’il s’agit d’un jeune qui s’écoute, qui « manipule les adultes », de « faiblesse de la part des parents » et bien d’autres allégations. Il est important, quelles que soient la cause du refus et des manifestations somatiques de l’angoisse de l’élève, de ne pas les nier. Il faut ensuite cheminer plus ou moins longuement avec lui, le temps d’analyser et comprendre en équipe cette situation. Des soins adaptés seront organisés en évitant au maximum l’isolement et la rupture de son parcours scolaire. Tout doit être fait pour éviter de conduire cet élève dans la voie du décrochage. Certaines pathologies associées à de sévères difficultés scolaires nécessitent parfois de s’extirper du programme pour donner la possibilité à l’élève de rattraper des bases voire de les construire. L’enseignement individuel est propice à redonner confiance dans ce genre de situation et à accélérer l’amélioration des symptômes psychiques. La médiation avec l’équipe enseignante, ici encore sera nécessaire lors du retour en classe. Il n’est pas rare de voir un élève revenir dans son collège et se voir proposer une évaluation sur un sujet qu’il n’a pas traité. Pour les cas les plus sensibles, l’assistance pédagogique à domicile, peut être initiée pendant quelque temps à la maison, s’exporter ensuite dans un lieu neutre (bibliothèque municipale, centre de documentation, association) pour faire sortir l’élève de chez lui, ou dans un autre établissement scolaire. Collège et école élémentaire ou collège et lycée géographiquement proches peuvent ainsi s’échanger des élèves afin de les aider à remettre les pieds dans un établissement scolaire sans se sentir directement menacés comme c’est le cas dans leur propre école. Étape suivante, la possibilité de l’enseignement individuel au sein de leur établissement pour les matières dans lesquelles ils se sentent le plus à l’aise, puis le retour en classe dans cette matière et ainsi de suite.

50 L’assistance pédagogique individualisée se fait gratuitement, pour les Sapad [7] dans la limite des crédits alloués par l’EN. L’avis du médecin de l’Éducation nationale est requis. La plupart du temps, les enseignants de l’élève sont sollicités, en particulier pour l’élémentaire et les lycées professionnels. Dans ce dernier cas, il convient de privilégier les matières professionnelles spécifiques si le jeune est autonome pour les matières générales. Pour l’ensemble des jeunes, cet accompagnement individualisé peut être l’occasion de consolider des fragilités, reprendre des bases non acquises, le programme pouvant être adapté aux particularités de l’enfant. S’il ne connaît pas de difficultés particulières, l’enseignant en soutien se calquera sur ce qui est fait en classe. Les liens sont essentiels autour de cet élève. Le chef d’établissement chargé de rédiger un projet particulier pour chaque jeune malade devra s’assurer que l’ensemble des cours est bien transmis à la famille. La collaboration avec le coordonnateur du Sapad est essentielle.

Le Centre national d’enseignement à distance (CNED)

51 Il peut être mis en œuvre gratuitement quand un jeune de moins de 16 ans se voit dans l’impossibilité physique ou psychique de se rendre sans son établissement. L’avis d’un médecin scolaire est requis. Il rencontre l’élève, sa famille, s’informe sur le parcours scolaire et le parcours de soins, veille à ce que cet élève ne soit pas isolé socialement et s’assure qu’il est suffisamment autonome ou soutenu par sa famille pour profiter pleinement de ce dispositif. Les sites de Toulouse, Rouen, et Rennes se répartissent respectivement le premier degré, le collège, et le lycée. Le Cned est parfois couplé à une scolarisation partielle dans l’établissement d’origine, dans le cas de situations de handicap reconnues.

Centres de rééducation, établissements sanitaires

52 Après une phase d’hospitalisation ou au décours de certaines interventions chirurgicales (pour scoliose par exemple), les enfants et adolescents malades peuvent séjourner quelques mois ou semaines dans des centres de rééducation dans lesquels on est vigilant au maintien du parcours scolaire. Certains établissements sanitaires sont exceptionnellement des solutions choisies quand la gravité des symptômes nécessite des soins rapprochés et ne permet pas leur maintien dans l’établissement de leur secteur. C’est le cas pour certaines pathologies lourdes (encéphalopathies épileptiques ou maladies génétiques ou métaboliques responsables de polyhandicaps).