1 Koren est né en décembre 1999, deux ans après Kélian, diagnostiqué intellectuellement précoce. Titouan, autiste, naîtra 14 mois plus tard. Notre cadet est un bébé très agréable, souriant, très actif et interactif. Un véritable clown.
En 2007, de gauche à droite : Titouan, Kélian et Koren
En 2007, de gauche à droite : Titouan, Kélian et Koren
2À propos de ses deux frères : Kélian l’aîné, né en 1997, pour lequel nous nous sommes très vite posé des questions. En première année de maternelle il refusait de participer aux activités scolaires. Extrêmement réservé, il ne s’intégrait pas du tout au groupe classe. À l’inverse, à la maison il nous étonnait par sa logique et son aisance avec les chiffres en particulier. Un bilan neuropsychologique réalisé en 2005 a permis d’établir un diagnostic de précocité intellectuelle. Quant à Titouan, le benjamin, nous avons commencé à nous interroger sur son développement au cours de sa deuxième année : une absence de vrais échanges de regards, des comportements répétitifs et stéréotypés, une absence de langage et des troubles du comportement assez prononcés, notamment lorsque nous changions ses routines. Titouan a dit ses premiers mots à 4 ans et demi, après 6 mois de prise en charge intensive en Analyse appliquée de comportement (ABA). Il a été diagnostiqué « autiste typique » avec un degré de sévérité moyen à l’âge de 5 ans et demi, au Cadipa, à Grenoble.
Début du parcours scolaire de Koren en maternelle
3 Koren présente un retard important au niveau de langage et de la propreté, si bien qu’il ne fait sa rentrée en petite section de maternelle qu’à la toute fin de l’année scolaire. En moyenne section, son comportement interpelle l’instituteur. Koren s’allonge régulièrement par terre. Il ne retient pas le nom des chiffres, des couleurs. L’instituteur nous demande de contacter le Camsp. À l’époque, j’ignore totalement de quoi il s’agit. Je téléphone, laisse des messages sur une boîte vocale, mais personne ne me rappelle.
4 Je commence donc à travailler activement avec mon fils, mais de façon ludique, en chantant notamment. Puis nous déménageons. Koren entre en dernière année de maternelle. L’institutrice m’alerte très vite. Là encore Koren présente de grosses difficultés tant au niveau scolaire qu’au niveau comportemental. Il a des difficultés à se faire des amis. Par ailleurs Koren a un graphisme très pauvre et son bonhomme n’est pas du tout conforme. Il ne suit pas le rythme et les routines de la classe. Il a des épisodes d’hyperactivité (va sous la table, saute, fait des mouvements avec les bras). Sur les conseils de l’institutrice, nous consultons alors une psychologue. Selon elle, les difficultés de Koren s’expliquent par la découverte du handicap de son jeune frère. Titouan vient, en effet, de recevoir un diagnostic d’autisme…
5 Cette jeune femme conclut en effet :
« Koren me semble être un petit garçon intelligent qui a su se donner les moyens d’entrer dans un travail psychologique comme d’y mettre un terme. Ses difficultés sont, à mon sens, plus liées aux événements familiaux qu’à une difficulté qui serait propre à Koren. Il a probablement besoin de digérer certains événements, de prendre davantage confiance en lui pour pouvoir ensuite réellement entrer dans les apprentissages. »
7 Je décide alors de commencer avec mon fils l’apprentissage de la lecture, consciente qu’il aura du mal à acquérir cette compétence dans une classe de manière traditionnelle. Je comprends qu’il aura des difficultés à apprendre sans aménagements spécifiques, car je perçois alors déjà ses problèmes d’attention. Je crois avoir commencé l’apprentissage de la lecture en janvier, au cours de son année de grande section. À ce moment-là, nous travaillons chaque jour, tous les deux, en fractionnant les apprentissages. Les séances sont brèves, parfois épiques car Koren bouge dans tous les sens. Mobiliser son attention est compliqué. Néanmoins, avec beaucoup de patience, de calme et de persévérance, nous y arrivons. Koren sait lire en entrant au CP. Je lui fais également faire de nombreux exercices de graphisme, puisqu’il rencontre des soucis dans ce domaine.
8 En novembre 2004, alors qu’il se trouve toujours en grande section de maternelle, le médecin scolaire me convoque à l’école : le retard de parole de Koren, son absence de conscience phonologique, le fait qu’il ne sache pas reproduire des formes simples lui paraissent particulièrement inquiétants. Là encore le contexte familial particulier est évoqué et le fait que Koren partage la chambre de son petit frère dont le handicap d’autisme vient d’être découvert. Nous les séparons aussitôt, ce qui ne règle en aucun cas les difficultés de Koren. Le médecin demande à ce que le psychologue scolaire intervienne.
9 Je suis donc convoquée quelque temps plus tard par une Mme S., psychologue. Celle-ci m’annonce, sans faire preuve de beaucoup d’humanité, d’une part que notre enfant présente une déficience intellectuelle (74 de QI), et d’autre part qu’il est en grande souffrance. Il est vrai que la passation du test s’est très mal passée : Koren, notre adorable petit garçon de 5 ans, a fini par déclarer à cette personne qu’il allait lui casser la tête. Nous n’en croyons pas nos oreilles.
10 J’avais conscience des difficultés de Koren, mais j’étais persuadée que cette dame faisait fausse route à tous les niveaux. De fait, un peu plus tard, en 2009, Koren passera le WISC IV dans un tout autre contexte (nous consulterons une psychologue en libéral pour étayer le dossier MDPH de Koren, suite à la demande d’information de Koren à l’école) et il obtiendra alors le score de 125.
11 Quand je lui dis que notre fils apprend à lire avec moi et, qu’avec des stratégies adaptées, cela se passe bien, elle me répond que tel n’était pas mon rôle et que j’ai bien autre chose à faire avec mon fils. Mauvaise mère donc, encore une fois : trop exigeante, inadaptée, à force j’en prends l’habitude. Et surtout, quand je lui dis que je vais chercher des réponses ailleurs et consulter une autre professionnelle, elle me répond que c’est contraire à l’éthique. Pardon ?
12 À ce moment-là, en fait je suis persuadée que Koren a bien un problème, mais je suis aussi convaincue qu’il ne s’agit pas de déficience intellectuelle et que ses difficultés ne sont pas liées au contexte familial.
13 Je demande donc des conseils un peu partout : à une orthophoniste, à une psychologue spécialisée en autisme qui suit alors le jeune frère de Koren. Voici un extrait du message qui lui est adressé à l’époque. C’est un courriel que j’adresse alors à cette psychologue qui suit son frère :
« Bonjour, j’ai vraiment besoin de votre aide. Je viens de voir la psychologue scolaire pour mon fils Koren, cinq ans, en GS de maternelle. D’après elle, il a de gros problèmes au niveau de la relation (qu’il veut toujours maîtriser, selon ses termes). Son QI serait inférieur à 80. Il serait en souffrance. La psychologue que nous avions consultée au moment du diagnostic de Titouan, le trouvait, elle, plutôt épanoui. Qui dois-je aller voir ? Le Camsp ?? Un pédiatre ? Un autre psy ? Merci de m’aider. »
15 Cette psychologue m’enverra vers une neuropsychologue qui portera enfin le diagnostic.
16 Koren est suivi par ailleurs par une orthophoniste à raison de deux fois par semaine, et le sera pendant des années. Koren a alors cinq ans et présente un retard de langage important et des problèmes d’articulation. La conscience phonologique, totalement absente chez Koren, est également travaillée. Voici un extrait du rapport de l’orthophoniste :
« On note des difficultés de parole : les phonèmes ch / j sont transformés en s / z, une omission du « r » dans certains groupes consonantiques. […] Mais Koren a fait des progrès. On note une amélioration de la syntaxe, ce qui rend son discours beaucoup plus compréhensible. Son niveau de vocabulaire correspond à celui de son âge. Il a de bonnes capacités d’apprentissage. Il a commencé cette année l’apprentissage de la lecture. Il reconnaît les lettres et il est capable d’utiliser la combinatoire. De plus la conscience phonologique est travaillée lors des séances (comptage syllabique). »
18 La psychologue spécialisée en autisme reçoit notre cadet pour nous rassurer, dans un premier temps, sur le fait qu’il n’est pas autiste : il a beaucoup d’imagination et ses jeux symboliques sont riches. Je décide alors de procéder à une nouvelle évaluation. Je me renseigne. L’on me parle d’une neuropsychologue compétente, Mme B. Voici une partie de son bilan :
« Son comportement et ses résultats révèlent des difficultés d’attention massives. Une importante hyperactivité motrice est observée tout au long de la rencontre et a tendance à s’accroître fortement au fur et à mesure du bilan. En effet Koren a des difficultés à ne pas bouger et semble avoir besoin de parler ou de changer de position régulièrement pour rester attentif. Des pauses fréquentes et des changements d’activités sont nécessaires afin de poursuivre l’évaluation dans de bonnes conditions.
Les épreuves faisant intervenir les capacités attentionnelles sont extrêmement difficiles pour Koren et leur réalisation semble lui demander de développer des efforts très importants. Les résultats vont dans le sens d’un déficit massif des ressources attentionnelles. […]
Il a tendance à répondre de manière très impulsive et des stimulations extérieures très fréquentes sont nécessaires pour l’aider à se concentrer sur la tâche en cours et à prendre le temps de répondre.
Le diagnostic de THADA (Trouble d’hyperactivité avec déficit d’attention) peut donc être évoqué et pourrait expliquer l’ensemble des difficultés de Koren. »
Le diagnostic enfin !
20 Ce diagnostic de THADA posé par la neuropsychologue sera bientôt confirmé en milieu hospitalier par une neuropédiatre. Et cette dernière note dans son bilan : « la relation de Koren avec sa maman est très chaleureuse ». Je note cette phrase, parce qu’à l’époque elle m’a réchauffé le cœur !
21 La possibilité d’un traitement est évoquée, mais Koren n’a pas encore six ans. Nous préférons continuer les séances d’orthophonie, d’orthoptie et celles de rééducation de l’attention auprès d’une neuropsychologue. Voici un extrait de son bilan :
« Nous avons effectué plusieurs séances de rééducation axées sur l’organisation du travail, la gestion, l’orientation et le partage de l’attention. Lors des séances, des pauses étaient nécessaires entre les différents exercices pour renforcer les acquis. […] Des progrès étaient notés dans les capacités de focalisation attentionnelle, mais des difficultés persistaient principalement lorsque le partage de l’attention était nécessaire. Il semble donc important de renforcer l’entraînement de l’attention divisée en rééducation, mais d’éviter les situations de doubles tâches dans les apprentissages. »
23 Nous tentons également un régime sans gluten et sans caséine, très à la mode à l’époque et nous avons d’ailleurs l’impression pendant un temps que celui-ci est efficace. Mais l’arrêt du régime deux années plus tard ne semble pas avoir provoqué de régression.
Début de l’école élémentaire
24 Koren entre au CP (dans une autre école). Il sait déjà lire et compter. Du coup les choses se passent relativement bien pour lui, même si la maîtresse note qu’il a souvent besoin d’être recentré pour terminer le travail ou pour se mettre en route. La neuropsychologue fait d’ailleurs des propositions d’adaptations scolaires qui seront suivies en grande partie.
25 Propositions d’adaptations par la neuropsychologue :
- Attirer son attention avant de lui parler, s’assurer qu’il regarde et qu’il écoute son interlocuteur.
- L’aider par la présence de repères visuels : utiliser les couleurs et les gros caractères.
- Présenter une page aérée et réduire le nombre d’informations à l’essentiel.
- Éviter de diviser son attention, en lui demandant par exemple de réaliser une activité pendant que quelqu’un parle.
- Limiter les sources de distractions visuelles sur le bureau pour l’aider à se concentrer sur une activité unique.
- Éviter les exercices à consignes multiples, lui fournir un plan d’exécution et le guider dans la réalisation des activités.
- Ne pas multiplier le nombre des consignes orales et parler clairement à un rythme modéré avec des pauses occasionnelles pour faciliter la compréhension.
- Vérifier la compréhension avant de changer de sujet en demandant de résumer ce qu’il a compris, compléter et reformuler au besoin.
- Assurer un placement préférentiel en classe pour Koren proche de l’enseignant et loin des sources de distraction pour renforcer les chances de saisir son attention et l’aider à rester concentré.
- Contrôler les périodes d’effort en alternant les périodes de travail intensif avec des moments de détente.
- Récompenser Koren pour ses progrès même minimes (encouragements, autocollants).
- L’aider à prendre le temps de répondre pour contrôler son impulsivité.
- L’encourager à être patient devant une tâche ou une consigne, l’inciter à réfléchir avant de dire qu’il n’a pas compris ou de répondre au hasard.
- Limiter la longueur des travaux, dans la mesure du possible, et la durée des activités.
- Mettre en place un système de renforcement positif afin d’augmenter la confiance en soi, lui donner la possibilité de participer à des activités pour lesquelles il pourrait avoir des talents particuliers et qui pourraient être valorisantes pour lui.
- Privilégier l’apprentissage en situation routinière et limiter la charge attentionnelle lorsqu’il doit effectuer un exercice de mémorisation (efficacité d’une approche répétitive et décomposée en étapes successives).
27 Nous déménageons l’année suivante à Villeneuve-d’Ascq, pour que notre plus jeune fils atteint d’autisme puisse bénéficier d’un accompagnement en ABA au sein-même de son école.
28 Koren et Kélian (l’aîné qui est surdoué) sont intégrés dans une école expérimentale basée sur le principe de la classe ouverte. Koren bénéficie alors de l’accompagnement en classe d’une intervention comportementale individualisée de 5 heures par semaine (ABA). Mais cette intervention ne se révèle pas très efficace. En fait lorsque l’accompagnante est présente, il y a des résultats. Mais ceux-ci ne perdurent pas en son absence. Koren se dissipe toujours aussi facilement.
29 Je pense que cela tient au TDA/H même. Koren se dissipe en permanence, ne peut pas maintenir son attention. Il se perd sans arrêt en chemin. Si l’intervenante est à côté de lui et le remet sur les rails, il peut suivre une consigne. Sans sa présence, il ne va pas jusqu’au bout. Par ailleurs le côté impulsif fait que l’enfant (ou l’adulte) TDA/H a du mal à se projeter, à relier la conséquence d’un acte à l’acte lui-même. Or le principe de l’ABA est de modifier un comportement en modifiant les conséquences de ce comportement (par exemple on développe un comportement par le biais d’un renforcement positif). Mais ce n’est que mon avis !
30 Extrait du bilan de janvier 2007 d’une psychologue en ABA :
« Koren, enfant diagnostiqué THADA de 7 ans, est scolarisé à temps plein à l’école J.P depuis septembre 2006. Il s’agit d’une école expérimentale basée sur le principe de classe ouverte : l’enseignement a lieu dans des classes non fermées et entre chaque leçon, les enfants sont autonomes et doivent effectuer une série d’exercices leur permettant de gagner des signatures sur des contrats, l’objectif étant que les enfants remplissent leurs contrats. […] L’observation nous a permis de constater que lorsque Koren a une phase d’hyperactivité en classe (va sous la table, saute, fait des mouvements de bras […], il faut que nous appliquions une procédure d’extinction d’attention. En effet, lorsqu’il a fait des mouvements de bras et que nous avons voulu le guider et le réorienter, le taux des comportements a augmenté : il prenait notre aide pour un jeu […] Lorsque nous n’intervenons pas, l’enseignante nous dit que c’est toujours aussi difficile pour Koren d’être attentif… »
Koren en 2007
Koren en 2007
Confirmation du diagnostic et traitement médicamenteux
32 Nous consultons le professeur Vallée en mars 2007. Celui-ci note dans son bilan que l’on retrouve chez Koren tous les critères caractéristiques de déficit d’attention avec hyperkinésie secondaire et prescrit un traitement (Concerta). Il s’agit de la même molécule, le méthylphénidate. L’efficacité du Concerta LP est plus longue que celle de la Ritaline LP. En fait nous avons jonglé entre les deux, en fonction des besoins et des dosages. Aujourd’hui Koren prend de la Ritaline 30 LP le matin, puis un comprimé de Ritaline10 mg en rentrant du collège, pour les devoirs.
33 Le premier jour après la prise de ce médicament Koren présente un effet secondaire étrange : il ne cesse de tirer la langue, mais cela ne dure pas. Nous choisissons de ne pas avertir l’école. Une quinzaine de jours plus tard l’institutrice de Koren me fait part de son étonnement : elle trouve Koren nettement plus attentif.
34 Dans la vie quotidienne, on remarque surtout que Koren est plus calme, plus posé. Il est moins impulsif, réfléchit davantage avant de parler. Les portes claquent moins souvent et moins fort ! Ses relations avec ses frères sont moins mouvementées. Lorsque nous faisons une pause médicamenteuse (pendant les grandes vacances), ce sont les frères de Koren qui s’en plaignent le plus. Koren a aujourd’hui 14 ans, l’hyperactivité motrice s’est calmée. En revanche, il a toujours une tendance très nette à dire un peu trop facilement tout ce qu’il pense.
35 Koren est donc sous traitement depuis le CE1 et ce traitement a sans doute sauvé sa scolarité. Néanmoins, tout n’est pas parfait. Lorsque la posologie n’est pas parfaitement adaptée, nous le ressentons. Si elle est un peu trop forte, Koren peut sembler figé, sage à l’excès, boudeur. Il est juste concentré. À l’inverse, lorsqu’elle est insuffisante, il redevient très inattentif, dissipé, désorganisé. Par ailleurs Koren est conscient qu’il a besoin de ce traitement, mais il dit qu’il se sent plus lui-même, plus vivant, plus joyeux, moins sérieux lorsqu’il ne le prend pas. À noter qu’il n’a plus d’hyperactivité motrice. Bien sûr, il ne s’agit pas d’une pilule miracle.
Sa situation actuelle ?
36 À présent Koren est en troisième de collège, c’est un bon élève, très bien intégré. Il a de bons amis, et parmi eux, quelques-uns ne sont pas tout à fait dans les clous (précoces, TDA/H), à l’image de ce qu’il vit à la maison avec ses frères. Les professeurs, à qui j’ai distribué un document explicatif sur le TDA/H, se montrent globalement bienveillants, mais il faut dire que Koren est un élève plutôt sympathique.
37 Notre fils a des facilités en mathématiques, mais d’importantes difficultés dans l’apprentissage des leçons, car sa mémoire reste très volatile. Au niveau du graphisme, Koren a encore de très grosses difficultés qu’un suivi d’un an en ergothérapie n’a pas suffi à résoudre. Il bénéficie d’un ordinateur en classe depuis le CM1. Et comme à l’heure actuelle les sujets du brevet ne peuvent pas être numérisés dans notre académie, il aura une secrétaire pour remplir les cases en histoire-géographie notamment et pour faire les cartes.
38 Au niveau de l’organisation, Koren a fait des progrès cette année (voir son bulletin scolaire). Néanmoins lorsque l’on entre dans sa chambre, on ne peut s’empêcher de se demander quelle catastrophe naturelle a pu provoquer un tel chamboulement.
39 Ses cours ont aussi une très fâcheuse tendance à disparaître de son ordinateur, ou bien de ses cahiers. Lorsqu’il part en voyage scolaire, il ne revient qu’avec la moitié de son matériel.
40À noter également que le diagnostic de Koren a permis aussi de poser un nom sur certaines des difficultés vécues par mon mari tout au long de son enfance et de sa vie d’adulte. Il prend à présent le même traitement que son fils.
41 Néanmoins sa scolarité se passe dans de bonnes conditions comme en témoigne ce bulletin scolaire récent du premier trimestre 2014.
42 Par ailleurs voici quelques extraits du compte rendu de la dernière ESS (janvier 2014). Il est prévu de réfléchir aux aménagements prévus pour le brevet en fin d’année ainsi que les aménagements pédagogiques pour la classe de seconde dans laquelle il sera scolarisé l’année prochaine.
43 - Professeur principal d’histoire-géographie :
« Il a fait un bon premier trimestre, il s’en sort très bien dans toutes les matières. Il travaille bien, on ne se rend pas compte de la masse de travail fourni à la maison. Il y a quand même de l’inattention, ce qui est normal, mais il a aussi tendance à bavarder un peu. Il participe peu, c’est dommage. Dans ma matière, il a du mal pour faire les cartes, les croquis, et il ne peut pas écrire dans les cases prévues de certains sujets. »
45 - Professeur de sciences physiques :
« Koren est tout à fait autonome grâce à l’outil informatique. Un tiers-temps n’a jamais été nécessaire en Sciences physiques. Espérons que les choses seront mises en place au brevet, qu’il puisse passer son examen de manière autonome : ce serait quand même un comble que Koren, qui n’a jamais été assisté jusqu’en troisième, le soit juste pour le brevet. »
Aménagements nécessaires pour le brevet
« L’enseignant référent explique que, pour l’instant, il n’est pas envisagé de disposer de version numérisée des sujets pour le brevet. Des démarches sont actuellement effectuées dans ce sens.
Les membres de l’ESS espèrent qu’il sera possible d’avoir une version numérisée des sujets, ce qui faciliterait la tâche de Koren pendant l’épreuve. Les parents ont pris un rendez-vous avec le médecin scolaire pour finaliser cette demande. »
- Utilisation de l’ordinateur, avec le logiciel Géogébra pour la géométrie.
- Du temps supplémentaire.
- En histoire géographie : il faudra la présence d’une secrétaire, pour réaliser les cartes, les croquis, et pour écrire sous sa dictée les réponses dans les cases prévues du sujet.
- En français : il peut être autonome, en lisant le sujet sur la feuille, et en répondant sur son ordinateur.
- En maths : il peut être autonome, sauf pour la géométrie car s’il y a un problème pour imprimer les figures réalisées avec Géogébra, il faut alors une secrétaire.
Aménagements pédagogiques à mettre en œuvre pour la classe de seconde, en raison de ses Troubles de l’attention
- Attitude : « Avec son traitement, Koren peut donner l’impression qu’il est “figé“ ou qu’il “fait la tête“ alors qu’il est simplement concentré. »
- Placement : « Placer Koren à proximité du professeur, afin de le rappeler à la tâche, de maintenir son attention par le regard, de petits gestes, de petits signes… »
- Écriture : « Koren a une écriture lente, assez grosse et très peu lisible, il utilise un ordinateur en classe et à la maison. »
- Copie des cours : « Koren pourra bénéficier des cours de différentes façons :
- Saisie des cours à l’ordinateur pour toutes les matières.
- Le professeur peut transmettre son cours sur clé USB ou par mail.
- Si nécessaire, il prendra des photocopies des cours de ses camarades.
- Pour les schémas, les cartes, les croquis : le professeur prévoira de lui donner une feuille photocopiée, avec les schémas, les cartes, les croquis déjà réalisés. »
- Devoirs écrits :
49 « . Le professeur prévoira si possible le sujet en version informatique, transmis sur clé USB.
50 . Pour les devoirs sur feuilles où il faut compléter : le professeur prévoira une place suffisante pour qu’il puisse répondre dans les cases.
51 . Dans la notation : ne pas pénaliser le manque de soin et de précision.
52 . En maths : donner du temps supplémentaire ou diminuer le nombre de questions. utilisation de Géogébra en géométrie.
53 . Les devoirs maison peuvent être rendus en version informatisée, ou imprimés ».
- Notation des devoirs : « Utiliser le plus possible Pronote :
55 « . Chaque professeur pourra affiner ces aménagements en fonction des observations et des constats qu’il fait et des situations particulières qui se présentent. Ne pas hésiter à en parler avec Koren, pour adapter au mieux, en fonction de ses compétences et de ses difficultés propres. »
Points communs entre les trois frères ?
56 En ce qui concerne mes trois fils, nous avons noté :
- un retard de langage plus ou moins important (même pour notre fils intellectuellement précoce).
- Des problèmes de socialisation au départ. Les années de maternelle notamment ont été compliquées pour les trois. Ils ne suivaient pas le rythme de la classe, étaient en marge du fait de leurs différences. Et puis, pour chacun d’entre eux, les choses se sont nettement améliorées parce qu’ils ont été diagnostiqués et que les adaptations nécessaires ont été mises en place.
- Kélian est passé par une école pour enfants précoces en Suisse, puis une école ouverte de type Freinet, après avoir sauté une classe sur les conseils d’une neuropsychologue. Le but était de stimuler l’intérêt de Kélian pour les matières enseignées et de limiter son ennui. Dans ces écoles il a appris beaucoup de choses, mais surtout qu’il n’était pas le seul enfant précoce au monde. Rassurant ! Mon principal travail avec lui a été de lui apprendre le sens de l’effort et du travail. Les professeurs, au collège notamment, ont également dû faire preuve de souplesse et de tolérance quant aux méthodes de travail très personnelles de Kélian.
58 À noter également : des difficultés d’organisation pour Kélian. Au collège il semblait rarement au courant de ce qu’il avait à faire, il paraissait ailleurs. La neuropsychologue qui a posé le diagnostic a d’ailleurs noté une faiblesse de ses ressources attentionnelles et ses difficultés à maintenir son attention. Kélian a eu aussi des difficultés dans l’apprentissage de l’écriture. Son intelligence est très visuelle (point commun avec Titouan, autiste).
59 Aujourd’hui Kélian est en terminale scientifique et passe inaperçu à tous les niveaux. C’était son objectif. Des résultats corrects mais sans plus, une vie sociale épanouie. Il est bien « dans ses baskets ».
- Pour Koren il est clair que les traitements médicamenteux ont joué un rôle essentiel mais n’ont pas résolu tous les problèmes.
- Pour Titouan, la prise en charge en ABA a sans doute tout changé.
61 Mais à enfant particulier, éducation particulière : dans tous les cas j’ai beaucoup travaillé avec mes enfants, essayant de les aider au mieux en prenant en compte leurs particularités. J’ai fait l’école à la maison (mes trois enfants ont appris à lire, mais aussi à travailler, à s’organiser, etc.), pensant que c’était le seul moyen pour qu’ils puissent trouver une place dans l’école de notre pays. Dans tous les cas, il a fallu s’adapter aux particularités de fonctionnement de chacun d’entre eux, trouver des parades. Une éducation et même une instruction sur mesure leur a permis finalement de trouver leur place dans le milieu ordinaire, et même de s’y sentir bien.
62 Ce n’était pas gagné d’avance. Ce n’est pas l’école qui nous a proposé des solutions constructives pour chacun d’entre eux, c’est bien nous, les parents, qui avons aidé nos enfants à s’intégrer en cherchant des solutions à l’extérieur et en sensibilisant souvent les professionnels de l’éducation. Dans tous les cas, je crois que l’essentiel est de repérer leurs difficultés et d’y remédier, mais aussi et surtout de valoriser les compétences de ces enfants différents et de s’appuyer sur leurs points forts.
Mots-clés éditeurs : Ritaline, Scolarisation des élèves TDA/H, Diagnostic du TDA/H, Traitement médicamenteux, Hyperactivité
Date de mise en ligne : 19/02/2015.
https://doi.org/10.3917/nras.068.0165