De l’autonomie…

13 Dans le domaine médical, il a fallu attendre la fin des années quatre-vingt pour commencer à dépasser un modèle paternaliste et tendre vers un modèle autonomiste au sens où les choix des patients doivent être respectés même dans le cas d’un refus de traitement. Mais l’autonomie, version consentement responsable, peut laisser la place à l’autonomie, version self-made-man, version égoïsme et déliaison sociale. Affirmer l’importance de l’autonomie des personnes suppose donc un effort de définition conceptuelle, nourrie de complexité et qui accepte la confrontation permanente aux situations cliniques singulières. En somme, l’autonomie en soi n’est pas plus intéressante que son contraire l’hétéronomie si elle ne s’inscrit pas dans un projet collectif. Et pourtant, pas d’outil d’évaluation des projets sans ce fourre-tout qu’on appelle l’autonomie. Avec un concept aussi flou, aussi polysémique, il n’est pas possible de mesurer quoi que ce soit. Personne ne contestera qu’il vaut mieux être autonome que dépendant. Pourtant, que nous apprennent les personnes handicapées ? Elles revendiquent leur autonomie malgré leur dépendance, elles exigent le respect de leur liberté alors qu’elles ne maîtrisent pas certaines choses élémentaires de la vie ! Se poser la question en ces termes, c’est, dans les objectifs d’autonomie, ne plus l’assimiler à l’indépendance, version solitude, c’est mettre en tension permanente la visée de l’autonomie et celle de la solidarité. À la limite, on pourrait même renverser la posture en contestant les notions elles-mêmes : rappelons-nous l’utopie fouriériste. Charles Fourier, philosophe et économiste de la fin du xviii^e, début du xix^e siècle, avait imaginé que le bonheur de l’homme passerait par la création de phalanstères, par des groupes humains harmonieusement composés et qui procureraient à chacun un bien-être par le travail attrayant et librement consenti. Pour assurer la cohésion du groupe, il avait imaginé une sorte d’uniforme, une blouse fermant grâce à des boutons situés dans le dos, obligeant ainsi chacun à avoir besoin de l’autre pour s’habiller.

14 À l’autre bout de l’utopie, qui ne voit que la figure du self-made-man transforme l’autonomie en individualisme et ses conséquences inadmissibles pour ceux qui n’y parviennent pas. Comme l’affirmait Oliver Reboul [6], mérite d’être enseigné « ce qui libère et ce qui unit » : on le voit bien ici, libérer sans chercher à unir en même temps, c’est pervertir une valeur par l’absence d’une autre valeur et cela risque bien de déboucher sur des impasses, ou pire, des dérapages éducatifs.

à l’épanouissement

15 La notion d’épanouissement est également au hit parade du jargon éducatif et médico-social. Axel Kahn définit l’humanisme « comme l’ensemble des conceptions et des doctrines se fixant comme fin l’homme et son épanouissement ». Épanouir, étymologiquement, cela s’apparente à déployer : aider chacun à déployer ses ailes pour s’envoler vers la connaissance, le bonheur, la liberté, c’est une belle intention. Mais pour un être humain, il s’agit de déployer quoi ? Peut-on sérieusement répéter à l’envi ce mot magnifique sans chercher à comprendre combien l’incroyable complexité humaine rend difficile sa mise en œuvre ? Peut-on inscrire ce beau projet sur le fronton des institutions sans se demander comment déjouer les idéologies qui viendront amputer l’humain d’une partie de sa complexité ?

16 Chaque éducateur, chaque institution devrait préalablement à toute élaboration de projets, réfléchir à cette question : comment définir l’homme ? Définition nécessaire, ne serait-ce que pour communiquer, mais également dangereuse, car au bout de toute définition, une porte de prison peut s’ouvrir. L’homme échappe et doit échapper à toute définition qui se voudrait totale, faute de quoi c’est le totalitarisme qui montre le bout de son nez. Pour autant, comment faire un projet sans une conception globale de la personne ? Sans se mettre au courant des paradigmes qui, souvent à notre insu, gouvernent notre rapport au monde ? Je pars de l’idée suivante : si est homme tout petit d’homme, chacun a des caractéristiques qui le font semblable à l’autre, quelle que soit l’époque, quelque soit le lieu. Pour reprendre un concept de Ricœur, c’est l’idem de l’homme. Ma proposition de définition est la suivante  [7] : l’Homme se conçoit à partir de quatre champs existentiels : il est à la fois homo faber, sapiens, socians, demens.

17 Homo faber ? Notre société survalorise l’action, le faire, le résultat, la performance, elle fait de cet homo faber, celui qui fabrique, le signe déterminant de son humanité, ce qui arrange beaucoup les profiteurs des sociétés marchandes. D’après les affiches publicitaires, il faut être efficace ou ne pas être. Mais l’homme est aussi un homo sapiens, capable de penser et d’échapper à l’aliénation des représentations stéréotypées : est aussi un être de pensée, car attention aux terribles dérives de ceux qui en font l’attribut distinctif de l’Homme : ceux-là font le lit des politiques d’extermination des personnes handicapées mentales profondes. Mais l’Homme, c’est aussi un homo socians, qui a un besoin d’acculturation et de vivre son appartenance au monde des humains. Contrairement aux messages distillés par une idéologie qui veut taire sa couleur libérale, celle de l’individualisme, l’individu n’existe pas sans les autres : même absents les autres sont à l’intérieur de lui. Enfin l’Homme, c’est aussi un être qui aime, qui hait, qui souffre, qui doute, se contredit, se perd ; l’homo demens se sent et se sait fragile, vulnérable.

18 Bien entendu cette modélisation est plus une métaphore pour penser que la description d’une réalité. Elle a l’ambition de montrer avec simplicité la complexité de l’homme : chaque champ est en effet distingué, mais non disjoint des autres, chaque champ est relié sans être confondu avec les autres. Cette systémie fait que entrer dans un projet par un champ entraîne des effets sur les autres ; elle est, d’autre part, complexifiée par le fait que chaque champ entretient avec chaque autre une relation dialogique, c’est-à-dire à la fois antagoniste et complémentaire. Enfin, chaque champ est considéré en égale estime, combattant ainsi toute tentative d’hégémonie d’un champ sur l’autre.

19 Ici s’ouvre une réflexion éthique : la posture éducative consiste alors à faire respecter chaque jour, par tous les partenaires, la considération égalitaire à l’égard de ces quatre champs. L’homme ce n’est pas 25 % de cognitif, 25 % de psychoaffectif etc., c’est 100 % de cognitif, 100 % de psychoaffectif etc. Seule cette métaphore mathématiquement absurde peut rendre compte de la paradoxalité de l’être humain, puisque négliger un des quatre champs, ce n’est pas seulement amputer l’homme, c’est le tuer symboliquement.

Éthique et technicité

20 L’évaluation a souvent du mal à pénétrer le milieu médico-social et je connais les efforts, vains jusqu’à ce jour, pour que toutes les équipes en accepte l’idée ou, plutôt sa mise en œuvre. Pourtant, comme le dit en substance Henri-Jacques Stiker : « Aucun navigateur ne peut se dispenser d’évaluer sa position, même s’il ne sait pas où il va. » Remarquons tout d’abord que le terme recouvre une multitude de significations : lors d’une recherche, j’avais recueilli 60 définitions différentes auprès de 120 enquêtés ! L’aspect technique de l’évaluation est parfois récupéré par ses laudateurs comme une sorte de garantie d’impartialité, de neutralité, face aux analyses floues, saturées de subjectivité et, par conséquent, peu sérieuses. Ce qui ne me paraît pas sérieux, est d’affirmer que des techniques inventées par des humains, pour des humains, dans des institutions humaines pourraient échapper à l’idéologie : « objectiver le subjectif », comme le dit fort bien Anne-Marie Favard [8], suppose un ou plusieurs paradigmes capables d’orienter et de rendre cohérent le système évaluatif. Regardons ces quatre exemples d’échelles utilisées couramment et qui dévoilent aisément leurs assises idéologiques, pourvu qu’on leur prête quelque attention.

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• La première est utilisée pour les petits : le premier échelon indique que l’enfant ne réussit pas encore ; c’est le terme « encore » qui révèle que les concepteurs ont opté pour la croyance en l’éducabilité de tous. Ici le respect de l’enfant se traduit à la fois par cet effet Pygmalion positif et par le fait que l’on dit la vérité à l’enfant ; mais entre : « je réussis » et « je ne réussis pas », il y a place pour je ne réussis pas encore qui en signe son humanisme.
• La deuxième s’adresse à des plus grands et montre que l’apprentissage est conçu en termes de compétences à acquérir, à confirmer, puis à renforcer. Elle ne dit rien d’autre et paraît bien sèche pour des petits d’homme confrontés ainsi au seul dilemme de la compétence ou de l’incompétence.
• La troisième était utilisée par les CDES et est issue directement des travaux ayant abouti à l’élaboration de la Classification internationale du handicap (CIH), remplacée depuis quelques années par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Sa construction tourne autour de la question de l’aide : l’objectif terminal est de ne pas avoir besoin d’aide ; ne pas avoir besoin d’aide apparaît comme l’indicateur suprême de l’autonomie. Ici, sans le dire, se profile l’idéologie du self-made-man, celui qui n’a besoin de personne pour réussir ; à l’extrême, réussir seul et pour soi-même constitue la finalité de l’existence.
• La quatrième est très proche ; pourtant l’inversion des deuxième et troisième échelons dévoile une conception radicalement différente de la précédente. En effet, l’échelle s’articule autour de l’alternance « aide – sans aide » en écho à la conception de Vygotsky, pour qui l’éducation est une suite ininterrompue d’étayage et de désétayage ; comme l’affirme ce psychologue russe, on apprend toujours deux fois : une fois avec les autres, une fois seul. Ici la participation de l’autre est vu comme positive, indispensable, recherchée et non comme une béquille dont il faudra se débarrasser au plus vite. Par ces temps de déliaison, d’individualisme, d’égoïsme, il est bon de réhabiliter tout ce qui peut nous relier aux autres.

Bonnes pratiques ?

23 En premier lieu, je suis très circonspect quand on me parle de bonnes pratiques. D’abord, on confond souvent bonnes pratiques et pratiques légales : or l’éthique peut justifier la désobéissance. Plutôt que de bonnes ou de mauvaises pratiques, il y a des pratiques plus ou moins adaptées à ceux auxquelles elles sont destinées. Elles n’ont que le sens que leur donnent les finalités visées par ceux qui les utilisent : par exemple, la technique de la photographie n’a pas de sens pour elle-même, sauf peut-être lorsque l’on veut former des photographes. Un atelier photo dans une institution acquiert sa dimension éducative lorsqu’on relie cette pratique à la conception de l’humain : s’agit-il d’un humain qui crée et développe son imagination, d’un humain qui exprime son rapport au monde, aux autres et qui, pour le faire, communique et échange ? Ou s’agit-il d’un singe savant qui, solitaire dans le secret de son laboratoire, connaît par cœur toutes les techniques, les marques d’appareil pour reproduire, toujours plus vite, des clichés qu’il espère rentables ? Une bonne pratique, au sens éthique, renverrait alors à la recherche d’une définition du bien ; Axel Kahn nous dit : « je ne vois pas d’autres définitions de bien que le souci du statut de l’autre au bénéfice duquel je me dois de mobiliser les moyens disponibles et d’acquérir moi-même les qualités nécessaires pour les utiliser au mieux ».

Libérer et relier

24 Cependant, cela ne me dit pas comment repérer que ce souci de l’autre sera au bénéfice de ce dernier. Il me faut également oser affirmer ce qui constitue les finalités de mes actions éducatives. Ici, je reprends à nouveau cette pensée forte d’Olivier Reboul : mérite d’être enseigné, tout ce qui libère et tout ce qui unit. Libérer l’être de tous les déterminismes qui l’aliènent, mais pas pour un faire un individu isolé, solitaire, indépendant et égoïste, un self-made-man gagneur et entreprenant : le libérer et, en même temps, le relier aux autres pour épanouir un être socialisé, solidaire, autonome. En d’autres termes, il conviendrait que les évaluations individuelles et institutionnelles accordent autant d’importance aux actions qui visent l’être libre, capable de résister aux pressions du groupe et l’être solidaire, capable d’entendre l’appel du groupe.

Apports de la bioéthique ?

25 Si la philosophie de l’éducation nous est utile, les principes biomédicaux peuvent également aider la recherche de repères éthiques dans le secteur médico-social. Depuis les années quatre-vingt, les quatre principes de l’éthique biomédicale sont posés : le principe d’autonomie qui reconnaît chaque personne comme capable de faire des choix et de prendre des décisions ; le principe de bienfaisance qui vise à assurer le bien-être de chacun en prenant en compte le rapport entre les risques et les bénéfices des solutions proposées ; le principe de non-malfaisance, c’est-à-dire le principe hippocratique du primum non nocere, ne pas nuire ; enfin, le principe de justice qui interdit les discriminations et vise à réguler les moyens de façon équitable. Il me semble qu’adapter ces principes permettrait de jeter des balises solides dans l’évaluation des pratiques.

L’idem et l’ipse

26 Ma dernière interrogation concerne un des paradoxes de nos sociétés actuelles qui, dans le même temps où elles survalorisent l’ipse de chacun, – ce qui fait que je suis différent de mon voisin –, tout en imposant un modèle de pensée unique qui tend, au contraire à faire taire la diversité. Les projets institutionnels et individuels étant en grande partie des reflets de notre société contemporaine, n’est-il pas urgent de réhabiliter l’idem de l’homme – ce qui fait que nous sommes tous des êtres humains- et de redonner à tous le goût du projet collectif ?

27 Pourtant, ce qui est dominant aujourd’hui, ce sont les mesures prises en faveur de l’idem de l’homme, cet idem qui fait de chaque être un semblable et qui s’incarne dans un corpus juridique de plus en plus riche, certains diront de plus en plus confus. Personne n’ira critiquer le fait que les personnes obtiennent plus de droits, davantage de compensations et, espérons de considération. Le problème est que l’homme n’est pas à confondre avec l’idem de l’homme : l’être humain, c’est aussi l’ipse, ce qui fait que je suis différent de mon voisin. Si notre société contemporaine valorise cette singularité, ce n’est qu’en hiérarchisant les qualités des uns et des autres. Comme l’écrit récemment H.J. Stiker : « la société ne pratique assistance ou solidarité sans autre motif que sa propre sauvegarde ». « Nos sociétés, affirmait-il il y a plusieurs années déjà, n’ont jamais réussi à intégrer la différence en tant que telle ».

28 C’est alors que se pose à nouveau une question angoissante : comment faire pour que le petit d’homme ne disparaisse pas derrière l’institution triomphante, c’est-à-dire labellisée, isoisée ? Comme le disent fort justement Christiane Gohier et Denis Jeffrey dans leur récent ouvrage [9] : « La réponse à une demande éthique se concrétise souvent dans la création et l’application d’un système de règles ou de normes. Cette dérive réglementaire est fréquente tout comme la judiciarisation des conflits et de leur résolution […]. Il s’agit d’obéissance et de déontologie, mais il ne s’agit pas d’éthique […] Il s’agit de s’interroger sur le sens de ses interventions plus que sur la seule conformité à une règle, si bonne soit-elle. Cette interrogation ne garantit pas le fait de trouver une seule réponse ou une réponse absolue. La réflexion éthique comporte une part d’incertitude parfois difficile à supporter ».

Que faire ?

29 Je terminerai par deux exemples concrets de ce qu’il est possible de faire pour mettre en pratique ces principes pertinents. À Lyon, la Sauvegarde a créé le GREJ, Groupe de réflexion éthico-juridique, chargé de discuter de tout problème que se pose un salarié en interne, puis, éventuellement, faire remonter ces débats pour enrichir l’élaboration permanente du projet institutionnel. Au plan national, le Comité national des avis déontologiques, auquel je participe depuis sa création en 1996, répond à toute question posée par les acteurs sociaux sous la forme d’un éclairage juridique et éthique permettant au demandeur de prendre lui-même la meilleure décision possible. La demande est ininterrompue et nous délibérons actuellement sur la 130^e question. Plutôt que chercher à établir des listes de bonnes pratiques, les institutions auraient tout intérêt à créer en interne et en partenariat avec d’autres des lieux où la parole circule librement, où les réponses apportées ne viennent pas tuer les questions, où le fantasme de la bonne réponse, de la bonne pratique cède sa place à la délibération modeste, mais étayée et ancrée dans le quotidien, au doute constructif, à l’esprit critique sans cesse alimenté. Et la boucle est bouclée : innover dans le secteur médico-social et sanitaire, non pas pour changer car c’est la mode, innover pour progresser, c’est résister et développer de nouvelles utopies ; résister notamment au rouleau compresseur institutionnel quand il confond prendre le temps de et perdre son temps. Quant aux utopies, la première à réhabiliter est celle qui consiste à affirmer que rien n’est écrit. Pour paraphraser Paul Ricœur, tout reste à faire pour réconcilier l’homme avec lui-même, avec les autres, dans des institutions justes.