1 Au-deLà de la communication réciproque entre institutions et familles, la nécessité du soutien et de l’aide des parents dans leur démarche éducative figure depuis la fin des années quatre-vingt dans les textes législatifs et réglementaires français consacrés à l’éducation des enfants en situation de handicap. Ces notions témoignent d’une attention privilégiée aux besoins pressentis des familles, mais ressortissent de conceptions bien différentes de la nature, des objectifs et des modalités de l’action à conduire (Lesain-Delabarre, 2005). Des textes de cadrage au plan européen font état d’une préoccupation similaire et insistent sur l’importance d’un soutien précoce et continu de la famille. Beaucoup de textes officiels et de spécialistes prônent aujourd’hui le développement de relations entre familles et institutions, et soulignent la nécessité de favoriser la participation des familles aux projets mis en place pour leur enfant. D’autres mettent au premier plan la reconnaissance effective des droits des parents d’enfants handicapés, qu’ils considèrent comme partenaires à part entière dans le processus éducatif.

2 À en croire la littérature officielle, tout semble fait pour faciliter l’action éducative des familles, et prendre en compte le point de vue des parents, y compris lorsqu’ils espèrent la scolarisation de leur enfant en milieu scolaire ordinaire. On peut se demander pourtant si le fonctionnement au quotidien de nombreuses équipes n’a pas été de nature, bien au contraire, à engendrer de sérieuses difficultés : loin d’une continuité entre les attentes de la part des familles, et l’offre de la part des institutions, c’est souvent en termes de ruptures, d’incompréhensions, de malentendus, de déceptions qu’il convient souvent de penser l’action réciproque des parents désireux d’une scolarisation en milieu ordinaire pour leur enfant, et des professionnels soucieux de promouvoir des formes alternatives à cette dernière.

3 Le présent article portera particulièrement sur la façon dont, en France, des directeurs et futurs directeurs d’établissements ou services d’éducation spécialisée, issus du ministère de l’Éducation nationale, analysent la place des familles dans le processus de scolarisation d’un enfant handicapé mental, au travers des mémoires qu’ils sont tenus de réaliser en vue d’obtenir le Diplôme de directeur d’établissement d’éducation adaptée ou spécialisée (DDEEAS).

4 Lors de précédents travaux (Lesain-Delabarre, 2001, 2002a et b), nous avions établi l’importance de l’action stratégique des parents, lorsqu’ils veulent que soit mise en place une intégration scolaire, partielle ou totale, au bénéfice de leur enfant handicapé. Dès lors que la scolarisation tend à devenir un droit, quelles que soient la nature et l’extension du handicap, dès lors que l’inscription d’un enfant handicapé dans un établissement scolaire de référence est automatique et systématique, l’intégration scolaire perd de son sens et de sa raison d’être : si la pratique d’une scolarité en pointillés, à temps partiel ou en certaines occasions demeurera vraisemblablement, rien ne peut plus désormais légitimer que la scolarisation en milieu ordinaire ne se réalise que par dérogation à une règle qui serait celle de la présence en continu de l’enfant dans une institution médico-éducative. L’intégration scolaire devient ainsi un concept désuet, même s’il reste encore fort à faire pour que les pratiques qu’elle recouvre dans son acception la plus élevée passent de l’idéal, de l’objet de luttes, du vœu pieux ou laïc, à la réalité des phénomènes constatés et vérifiés.

5 Nous soutenons toutefois la thèse que, loin d’être un droit acquis, reconnu et auto- matiquement pris en compte, la scolarisation en milieu ordinaire est dans un nombre très important de situations le fruit d’un engagement d’acteurs sociaux – parents, professionnels, personnels d’encadrement, bénévoles parfois – qui usent de multiples ressources d’influence et de pouvoir pour arriver à des compromis raisonnables. Quelle place accorde-t-on à l’expression des droits et des demandes des parents en matière d’éducation dans les textes officiels récents, et dans les pratiques professionnelles attestées de ces dernières années ? Nous répondrons en deux temps à cette question.

La place des parents d’enfants handicapés dans la législation et la réglementation récentes

6 Nous soutenons qu’il y a non pas une mais trois logiques bien différentes de participation des parents aux projets concernant leur enfant : la participation prescrite par le législateur, la participation consentie par les institutions, et la participation revendiquée, acquise et enfin construite en grande partie par les parents et leurs alliés. Entre la participation inscrite dans les législations et les réglementations, la participation instituée, promue sous des formes diverses dans les établissements médico-sociaux ou scolaires, et la participation conquise par les parents, individuellement ou collectivement, il y a bien des nuances.

7 Les annexes 24 au décret du 9 mars 1956 modifiées par voie de décret en octobre 1988 et 1989, la loi 2002-2 du 2 janvier 2002, la récente loi 2005-102 du 11 février 2005 et leurs décrets d’application fournissent le cadre légal à la participation prescrite, exprimée principalement dans le Code de l’action sociale et des familles (CASF), et le Code de l’éducation nationale (CEN), pour ce qui nous intéresse ici.

8 La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 a défini plusieurs outils dont l’objet est directement l’expression et la participation des usagers et des familles. Plusieurs d’entre eux peuvent être mentionnés, qui intéressent d’une façon ou d’une autre la prise en compte des droits des parents et des usagers :

9

• le contrat de séjour ou le livret individuel de prise en charge (article L. 311.4 du CASF) ;
• la charte des droits et libertés (article L. 311.4 du CASF) ;
• le règlement de fonctionnement (article L. 311.7 du CASF) ;
• le livret d’accueil (article L. 311.4 du CASF).

10 Il convient d’ajouter à ces outils une instance : le conseil de la vie sociale (article L. 311.6 du CASF), et une obligation institutionnelle, celle d’établir un projet d’établissement, par rapport auquel l’ensemble des dispositions pratiques prennent sens.

11 La loi 2005-102 du 11 février 2005 évoque clairement l’expression des personnes handicapées et des parents, par exemple dans l’article 112-2 du CASF. La participation des parents, le vœu des parents, le choix des parents, les recours offerts aux parents face aux décisions qui n’ont pas leur agrément, la possible conciliation conduite par une personne référente si les difficultés opposant parents et instances de décisions perdurent… font l’objet de dispositions précises : en somme, nous disposons actuellement de tout le nécessaire ou presque pour favoriser la scolarisation d’enfants handicapés en milieu ordinaire si tel est le vœu des parents, et pour favoriser la participation des parents aux projets concernant leur enfant, quel que soit le lieu, les modalités et le moment de la prise en compte de ses besoins éducatifs particuliers : en amont lors des temps d’évaluation, lors de l’orientation, au cours de la prise en charge dans un établissement spécialisé, etc., dans une perspective de parcours personnalisé qui tend à s’imposer.

12 Une rapide analyse lexicométrique est tout à fait éclairante quant aux logiques qui traversent le paysage légal et réglementaire contemporain. La loi 2005-102 consacre l’entrée en force de la thématique de l’accompagnement dans le nouveau vocabulaire de l’action sociale et médico-sociale (voir tableaux 1 et 2) : 55 occurrences de termes se réfèrent au concept, qu’il s’agisse d’accompagnement à proprement parler (33 occurrences), de l’action d’accompagner (12 occurrences) des accompagnateurs (7), de la personne bénéficiant d’un accompagnement (3).

13 On peut rapprocher la thématique de l’accompagnement de celles de l’aide, de l’assistance et du soutien, qui font l’objet de 101 occurrences dans la loi 2005-102, contre 13 dans la loi 2002-02 (tableau 3).

14 Il convient de comparer ces chiffres avec ceux qui caractérisent la thématique de l’accueil, qui fait l’objet de 50 occurrences dans la loi 2005-102, contre 19 dans la loi 2002-2 (tableau 4).

15 Pour synthétiser, si l’accueil est mentionné une cinquantaine de fois dans la loi 2005-102, l’aide, l’accompagnement, l’assistance et le soutien [1] – qui renvoient certes à des démarches et des concepts différents – y sont mentionnés trois fois plus souvent (156 occurrences). On constate un glissement lexical, indice d’un glissement dans les problématiques dominantes, glissement de l’accueil et de la prise en charge de l’enfant, vers les formes diverses de l’action en faveur de celui-ci et de ses parents, notamment hors les murs de l’établissement spécialisé.

16 Dans la loi 2005-102, familles et parents sont fréquemment évoqués (144 occurrences au total). Il convient toutefois d’ôter de notre analyse les références au Code de l’action sociale et des familles, auquel il est fait maintes fois référence (95 occurrences). Famille et parents sont donc explicitement évoqués 49 fois (mais bien plus, de façon elliptique, dans la loi). Très curieusement, la loi 2002-2 ne fait aucune mention des droits spécifiques des parents (tableau 5) : on y parle encore systématiquement de familles, mais en visant ces dernières comme bénéficiaires de droits communs ou particuliers, c’est-à-dire en les visant comme parents, mais sans l’exprimer encore clairement.

17 Les expressions les plus fréquentes font référence aux droits des parents et familles, en tant notamment qu’ils sont les premiers interlocuteurs et les premiers acteurs en matière d’éducation de mineurs en situation de handicap (voir plus loin). Les parents – et dans certains cas les grands-parents – sont fréquemment évoqués lorsqu’il s’agit des ressources à prendre en compte pour l’attribution de certaines aides. Parfois, le concept de famille est pris en un sens étendu : frères et sœurs, parents, grands parents, voire enfants mineurs ou majeurs d’une personne handicapée. L’accord des parents, l’association des parents aux décisions prises, la possibilité de se faire accompagner par un conseil de leur choix, l’expression des parents dans le cadre de l’évaluation des besoins de l’enfant… sont à maintes reprises mentionnés. On notera toutefois que le législateur hésite encore entre les termes de parents et de famille, manifestement tenus pour équivalents en plusieurs occasions, quand bien même il s’agit de réaffirmer ou d’affirmer un droit effectivement reconnu aux parents ou au représentant légal de l’enfant. Cette dernière formule indique si cela était nécessaire que l’emploi du terme parents renvoie bien à la volonté de reconnaître ces derniers comme détenteurs de droits opposables.

18 Les parents sont tout particulièrement mentionnés (dans le Code de l’éducation) lorsqu’il s’agit des modalités de la scolarisation des enfants handicapés, par exemple dans l’article L. 351-1. : « Les parents sont étroitement associés à la décision d’orientation et peuvent se faire aider par une personne de leur choix. La décision est prise par la commission mentionnée à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles, en accord avec les parents ou le représentant légal. À défaut, les procédures de conciliation et de recours prévues aux articles L. 146-10 et L. 241-9 du même code s’appliquent. Dans tous les cas et lorsque leurs besoins le justifient, les élèves bénéficient des aides et accompagnements complémentaires nécessaires.(…) ». L’assistance par une personne choisie par les parents, le recours à une personne qualifiée si une démarche de conciliation doit être engagée… sont très explicitement prévus par la loi (dans le Code de l’action sociale et des familles, confer notamment les articles 146-8 et 146-10). Les parents sont appelés à s’exprimer directement, et sont de toutes façons représentés par des personnes agissant au titre d’associations dans certaines instances, comme le précise le CASF à l’article 241-5. Avant ces textes prescriptifs, existaient des dispositions légales et réglementaires fortement incitatives, autorisant les établissements et services à des formes très variées de participation des parents au projet éducatif de leur enfant. L’insistance du législateur laisse à penser que les incitations n’ont pas permis de modifier de façon suffisante et durable les fonctionnements institutionnels. Quels étaient les principaux constats ? Nous avons relevé, dans le cadre d’une recherche en cours, quelques unes des analyses faites par des directeurs et futurs directeurs, à l’occasion des enquêtes conduites dans le cadre du mémoire que chacun d’entre eux a soutenu pour l’obtention du diplôme de directeur d’établissement d’éducation adaptée et spécialisée.

Quelques résultats de l’investigation d’un échantillon de mémoires DDEEAS entre 2000 et 2004

19 Nous nous sommes d’abord intéressé à un ensemble de 76 mémoires DDEEAS soutenus entre 2000 et 2004, qui portent explicitement sur la scolarisation en milieu ordinaire d’enfants handicapés mentaux, décrite alors en termes d’intégration scolaire (nous nous situons en effet avant la parution de la loi 2005-102, précision d’importance). Nous n’insisterons pas ici sur l’impensé des terminologies usitées pour qualifier les enfants en situation de handicap, ni sur l’évolution de ces terminologies et des problématiques de l’efficience ou de la déficience intellectuelle. Nous renvoyons aux principes de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé adoptée par l’OMS en mai 2001 et faisons nôtres les analyses critiques de Chapireau, Constant et Durand (1997) sur la question du handicap mental. Parmi ces 76 mémoires qui ont retenu notre attention, on dénombre 10 mémoires dont le titre évoque directement le rôle du directeur d’établissement médico-éducatif en matière de ce qu’on appelait alors l’intégration scolaire (voir tableau 6).

20 Pour enrichir notre échantillon, nous avons examiné plusieurs mémoires dont le titre ne porte pas explicitement sur la place des familles dans le processus intégratif, mais dont le contenu y fait largement référence. Au total, ce sont 25 mémoires DDEEAS disponibles à la consultation qui ont été analysés auxquels renvoie la présentation qui sera faite ci après, soit environ le tiers des 76 mémoires sélectionnés au départ (voir références des mémoires en bibliographie, page 83).

Quel est le discours tenu par les directeurs des mémoires étudiés sur leur action légitime ?

42 Pour résumer, mais nous allons nuancer dans un instant, il apparaît nettement que les directeurs et futurs directeurs assument généralement et revendiquent leur mission d’intégration [7] dans le cadre du mémoire qu’ils réalisent et soutiennent, donc au plan du discours provoqué. Ils réaffirment les atouts que présente leur appartenance à l’institution scolaire, dont ils affirment connaître et partager la culture et les valeurs, compte tenu de la formation qu’ils ont reçue préalablement en tant qu’enseignants. L’expérience du système éducatif permet aux directeurs, selon eux, d’être au cœur des partenariats, et leur adhésion à la culture de l’institution scolaire leur permet d’avancer qu’ils savent ou sauront être les garants de la mise en place, de la qualité, de l’ajustement des projets de scolarisation définis pour les élèves handicapés, quel que soit le lieu où se déroule leur scolarité. La contractualisation par le directeur d’établissement spécialisé est présentée régulièrement comme étant au cœur des actions qu’il a à conduire pour pérenniser le processus intégratif. Inscrire les intégrations scolaires dans un cadre administratif conventionnel, formaliser les projets individualisés de scolarisation en milieu ordinaire, favoriser les liens entre acteurs dans un cadre réglementaire précis, inscrire les démarches dans un projet d’ensemble clairement défini … sont des thèmes récurrents.

43 Plusieurs mémoires soulignent que dans bien des cas, c’est le directeur qui est l’acteur central du processus intégratif. Parfois, la volonté des directeurs de mettre en place une démarche de service d’appoint à la scolarité en milieu ordinaire n’est pas assumée par les personnels, et les rapports avec les usagers et les familles sont très formels, dans le respect a minima des textes. Il arrive aussi que des directeurs, favorables en apparence à la démarche d’intégration, diffèrent au maximum les éléments indispensables pour la concrétiser. Cette duplicité est exposée, assez rarement pour que cela soit souligné : « Difficultés liées à la position du directeur : j’ai, pour illustrer ce propos, choisi un exemple. Dans l’un des IME cités, le directeur, dans son discours, semble un fervent défenseur de l’intégration. En pratique, il s’arrange, une fois les projets montés, pour différer au maximum la signature des éléments indispensables (conventions diverses) ! Il me semble donc fondamental que le directeur de la structure soit très sensible aux actions d’intégration avec une volonté clairement affichée se concrétisant par des projets, au sens profond du terme », 02DD03 p. 34.

44 Si l’engagement du directeur en faveur de la scolarisation semble être une variable intermédiaire essentielle pour la mise en œuvre de cette dernière, les conceptions qu’il se forge du management d’équipes, des démarches de direction privilégiées, de sa place au sein ou à l’extérieur des équipes, du partage entre directeur administratif, directeur pédagogique, directeur éducatif… s’avèrent tout aussi importantes. La partition dans un même établissement médico-éducatif entre un directeur administratif et un directeur pédagogique est ainsi évoquée comme étant la source d’une difficulté supplémentaire, le directeur pédagogique n’ayant pas toujours toutes les cartes en main pour négocier l’accompagnement de la scolarisation en milieu ordinaire : « (…) le directeur n’est pas toujours le responsable de l’établissement. Parfois, il n’a que la direction pédagogique comme dans les IME 1 et 2. Son rôle sera différent selon qu’il a tout ou partie de la direction. Celui de l’IME 3, responsable de l’établissement, dispose d’une latitude plus grande pour favoriser l’intégration scolaire tout en rendant bien sûr des comptes à son association gestionnaire. Ceux des IME l et 2, directeurs pédagogiques, doivent savoir négocier avec leur directeur général pour disposer de moyens supplémentaires d’accompagnement. Des qualités humaines et relationnelles sont davantage requises pour remplir la mission qui leur est confiée : intégrer certains de leurs élèves en milieu ordinaire », 03DD01, p. 36-37.

45 Nous évoquions plus haut des nuances à apporter. Elles sont de taille : les directeurs d’IME par exemple, tels qu’ils s’expriment dans le cadre des enquêtes mises en place par les auteurs des mémoires, ont des avis très divers sur la place à donner à la scolarité hors les murs. Pour certains, l’orientation par une commission d’un élève en IME signe le fait qu’il n’est pas intégrable. D’autres soulignent que l’intégration est une prise de risque financier à laquelle ils répugnent, risque augmenté avec la stagnation des budgets de fonctionnement. Ils mettent également en avant que la politique d’intégration a pour effet l’augmentation des troubles des enfants accueillis. C’est pour certains directeurs d’IME un argument suffisant pour ne pas en développer la mise en œuvre à partir de leur structure. Certains s’appuient également sur la position de médecins psychiatres, qui craignent que l’essor de l’intégration masque en fait une volonté de normalisation.

46 Pour ce qui est des relations du directeur en personne avec les familles, les mémoires consultés sont assez peu diserts, et trois thèmes reviennent avec assez de persistance :

47

• le directeur doit veiller à ce que les familles soient associées au projet réalisé pour leur enfant,
• le directeur intervient pour gérer la bonne distance aux familles, en particulier dans les situations qualifiées parfois de chaudes, tendues, crises, etc.,
• le directeur doit aider à gérer les angoisses des familles face à l’intégration, tout comme il doit aider les familles à assimiler la souffrance due à l’arrêt de l’intégration et au retour en IME de l’élève. Il faudrait, pour être complet, rappeler combien est présente la volonté de construire l’adhésion des familles aux projets élaborés pour leur enfant, comme nous l’avions montré lors d’une précédente communication (Lesain-Delabarre, 2002a).

Quelques commentaires sur ce qui fonctionne selon nous comme un nouveau Dogme

48 Les textes officiels incitant à la prise en compte des familles d’enfants handicapés sont bien connus des directeurs en poste ou en formation, et sont fréquemment cités, ce qui est tout à fait compréhensible dans un écrit d’examen. En lien avec ces textes officiels, mais en des termes qui sont parfois différents de ceux utilisés par les lois, décrets et règlements, le cœur de la plupart des mémoires est constitué par l’analyse de la mise en œuvre de projets et d’actions, au service d’enfants handicapés et de leur famille, dans un cadre institutionnel donné.

49 Ce qui peut frapper l’analyste, c’est que la plupart du temps le rappel des textes législatifs et réglementaires, en dehors des aspects strictement fonctionnels, peut être assimilé à quelque acte de foi, certes laïque, envers des éléments d’une espèce de dogme officiel. Poursuivons un instant cette comparaison : on entend par dogme un point de doctrine auquel les membres d’un groupe secondaire sont tenus d’adhérer. Pour le Trésor de la langue française informatisé c’est une « proposition théorique établie comme vérité indiscutable par l’autorité qui régit une certaine communauté ». Par extension, le dogme est une « affirmation, thèse, opinion émise sur le ton de la certitude absolue et imposée comme une vérité indiscutable » (ibid.).

50 Nous avons avancé l’hypothèse que l’on pourrait relever dans les mémoires nombre d’assertions qui fonctionnent comme des éléments de doctrine, empruntés aux textes législatifs et réglementaires, et à des auteurs spécialisés dont les écrits « font foi ». Se constituerait au fil des mémoires une sorte de vulgate, certes en langue française, au travers de laquelle sinon se vulgariseraient du moins se répandraient les principes les plus décisifs, que ces derniers soient ou non à distance des textes législatifs et réglementaires. Pour accréditer notre position, nous remarquerons que les textes cités sont en nombre restreint, et que ce sont pratiquement toujours les mêmes passages qui sont mentionnés. Quelques auteurs clés sont cités, tels Ausloos, Loubat, Durning, Lesain-Delabarre, Philip, pour n’en évoquer que quelquesuns dans divers champs.

51 Notre terminologie laisse à penser que dans bien des cas, c’est une certaine idéologie qui trouverait l’occasion de s’affirmer, voire de s’affiner, en sus de la méthodologie d’enquête mise en place dans le cadre des mémoires, et des travaux de recherche et d’analyse conduits.

52 Cette façon de concevoir les mémoires, leur contenu et leur objet nous a acheminé vers un regard critique porté sur le mémoire professionnel, qui nous apparaît à la fois comme un outil d’analyse, et d’une certaine façon, de matière à convictions. (Lesain-Delabarre et Lesain-Pons, 2004). Le dogme auquel nous nous référons ici, si l’on accepte cette façon de parler, reposerait en partie sur des analyses fonctionnelles, et en partie sur l’assomption de valeurs et de principes étayés sur des droits et des convictions morales. Nuançons encore une fois notre position : un dogme est peu évolutif dans le court terme, sauf au temps des crises et des schismes. Les textes de lois et les réglementations qui fixent les éléments clés de la doxa, en l’occurrence l’orthodoxie réglementaire à laquelle il convient de se référer lorsque l’on est directeur d’équipement spécialisé, évoluent à un rythme parfois soutenu, font l’objet de débats publics, et échappent au seul empire de l’opinion. Il faudrait bien sûr affiner l’analyse : les mémoires sont aussi des outils légitimes d’auto et d’hétéro-formation, ils permettent d’étayer des positions, de revenir de façon critique sur des présuppositions, ils fournissent l’occasion d’un réel travail notionnel et l’élaboration de savoirs pratiques. Il demeure que la dimension d’orthodoxie qu’ils comportent pour beaucoup d’entre eux est difficile à passer sous silence. Bien entendu, nombre d’éléments sont à prendre en compte, qui obligent à nuancer ces analyses, en lien avec l’expérience de l’auteur du mémoire dans le champ médico-éducatif, son expérience en matière d’intégration scolaire, de direction d’un établissement ou service spécialisés, de travail au sens large avec les familles… Il convient également de relever combien la nature de l’enquête conduite dans le cadre du mémoire (questionnaires, entretiens individuels ou de groupes de professionnels ou de parents…) peut influer sur les résultats obtenus, de même que la taille des échantillons, les caractéristiques des personnes sollicitées pour le recueil des données, et beaucoup d’autres paramètres que nous ne détaillerons pas ici.

Conclusion

53 À cette étape de notre investigation, dont nous ne livrons ici que quelques éléments, il apparaît que le processus de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers suppose de prendre en considération une variable souvent négligée : l’engagement spécifique des directeurs d’équipements spécialisés, et leur volonté de donner du poids aux attentes, aux besoins et aux droits des parents.

54 L’examen d’un échantillon représentatif de mémoires de directeurs renseigne sur l’idéologie diffusée en matière d’association des parents au processus éducatif, et témoigne d’un nombre conséquent d’écarts entre ce que nous avons considéré comme un dogme, et les mises en œuvre effectives des préceptes qu’il véhicule. En résumé, on peut penser que dans un nombre significatif de situations, la volonté de rendre les parents acteurs risque de se résoudre en une simple pétition de principe. Surtout lorsqu’il est question de parents demandeurs d’une scolarisation totale ou renforcée en milieu ordinaire pour leur enfant, alors que l’institution a construit une réponse pédagogique, éducative et thérapeutique qui conduit à exclure au moins temporairement cette possibilité. Le cadre légal réformé à partir de 2002, les dispositifs notamment évaluatifs qu’il prescrit… seront-ils suffisants pour neutraliser les difficultés que nous avons relevées ?