Japon, 2012

1Vivre avec la maladie. Au-delà de l’attitude d’acceptation consentie à laquelle peut renvoyer l’expression (on n’y peut rien, il faut bien vivre avec), c’est à une déclinaison de l’expérience de la maladie dans toutes ses dimensions qu’invite un tel syntagme. La maladie correspond à une expérience décisive du sentiment de la continuité de la vie, de la subjectivité et des intersubjectivités qui s’y trouvent engagés. Si le concept de santé a pu être défini comme « la vie dans le silence des organes » [1], la maladie, par la souffrance physique et mentale qu’elle provoque, par les altérations qu’elle apporte aux conditions d’exercice de la vie, en fait éprouver la fragilité et la précarité et ouvre le sujet malade au vécu et à la conscience d’un soi vulnérable. Selon G. Canguilhem, « la maladie n’est pas une variation sur la dimension de la santé ; elle est une nouvelle dimension de la vie » (2009, p. 122), ou comme il le dit encore, « une autre allure de la vie » (Ibid., p. 51). La maladie est une modalité du vivre humain, elle affecte l’entier du corps et de l’esprit. Canguilhem encore : « ...le fait pathologique n’est saisissable comme tel, c’est-à-dire comme altération de l’état normal, qu’au niveau de la totalité organique et s’agissant de l’homme, au niveau de la totalité individuelle consciente [...]. Être malade c’est vraiment pour l’homme vivre d’une autre vie, même au sens biologique du mot. » (Ibid., p. 49) Le philosophe Guillaume Le Blanc peut parler d’une « vie psychique de la maladie » (2006) qui suit son propre cours et qui bouleverse et réorganise le rapport du malade à soi-même et à son existence : « La maladie [...] contribue à l’apparition d’une forme spécifique de subjectivité en ce qu’elle modifie la totalité des comportements humains. L’homme malade devient alors l’homme de la maladie par le fait que la maladie est resituée dans l’ensemble des vécus subjectifs qui l’accompagnent. » (Le Blanc, 2002, p. 112)

2Vivre avec la maladie c’est vivre et agir pour se maintenir en vie et pour se maintenir dans la vie. Le malade n’est pas un être passif, il n’est un patient que sous le regard médical qui fait de lui un objet de soin assigné le plus souvent à la pathologie dont il est affecté. Or le malade, destinataire du soin prodigué par un ensemble d’acteurs qui possèdent les significations médicales de son identité bioclinique devenue soudain l’objet et l’organisateur du travail médical, est pour lui-même sujet et producteur de soin. Proactif, il fournit un « travail » [2], il déploie une activité incessante et encore largement invisibilisée qui se déploie à la fois en relation directe avec le fait pathologique lui-même (suivi du traitement médical, observance médicamenteuse) et dans l’inscription de son être-malade dans ses environnements physiques, affectifs, sociaux qui le transforment et qu’il transforme. On doit là encore à G. Canguilhem d’avoir précisément éclairé à quel travail de la norme, à quelle redéfinition de la productivité normative correspond l’autre allure de la vie qu’est la maladie [3]. L’expérience de la vie avec la maladie engage un ensemble de processus psychiques, cognitifs, biographiques qui se traduisent chez le sujet malade par des opérations de redéfinition de soi (Provencher, 2002), de reconfiguration de son existence et de son histoire, de transformation de ses modes de présence au monde (habitudes de vie, relations avec l’entourage, vie sociale), de redécoupage des espaces et des temporalités de la vie individuelle et collective (Delory-Momberger, 2013), de réévaluation des habiletés, des compétences, des savoirs, de mise en œuvre de nouveaux apprentissages et de production de connaissances (Flora, 2013). La maladie ne signe pas la fin du développement de la personne, elle est l’occasion d’un redéploiement de ses capacités (Tourette-Turgis, 2013a).

3Vivre avec la maladie. La maladie n’est pas que l’affaire des malades, elle « fait se rencontrer à des pôles et places différents un ensemble de participants qui vivent dans l’horizon immédiat du sujet atteint » (Ménil, 2011, p. 113). L’expérience de la maladie n’est donc pas seulement individuelle et personnelle, elle est aussi collective et plurielle : les proches, familles et amis, au premier chef, mais aussi toutes les instances et tous les acteurs présents dans les espaces de la vie sociale et professionnelle investis par la personne et que la maladie vient impacter. Au-delà des cercles de convivialité et de socialité première, la maladie engage la collectivité et les rapports que celle-ci entretient avec ceux de ses membres qui y sont confrontés. Elle interroge la capacité d’une société à reconnaître et à protéger les sujets les plus vulnérables et à leur faire leur place dans la Cité (Tourette-Turgis & Thievenaz, 2012). Mais elle invite aussi à penser en quoi la société peut bénéficier de ce que les malades peuvent lui apporter, en quoi les compétences acquises et les ressources déployées par les personnes malades peuvent être transposées dans la sphère sociale.

4Vivre avec la maladie. L’essor des maladies chroniques (diabète, cancer, sida, maladies psychiques…) et l’évolution de leurs traitements et des thérapeutiques les concernant ont offert l’occasion d’une réflexion nouvelle sur les rapports entre soin, guérison et maladie comme sur les rapports entre expertise médicale et savoirs des malades. Les associations de malades, souvent réunies en collectifs [4], défendent le droit pour les malades d’être des acteurs de leur vie et de leur santé et revendiquent leur légitimité à participer à la production de la connaissance concernant leur maladie comme à l’orientation et à l’organisation des politiques de santé. De nombreux mouvements à visée militante et de recherche se donnent pour tâche de faire reconnaître le vécu et les savoirs expérientiels des sujets malades (Tourette-Turgis, 2013b ; Jouet, Flora & Las Vargnas, 2010), de décrire et d’analyser leur « activité de maintien de soi en vie » (Tourette-Turgis, 2013a), de comprendre les processus de réhabilitation psychosociale et de rétablissement (recovery) [5] à l’œuvre, en particulier chez les personnes confrontées à des troubles psychiques. Ces mêmes mouvements affirment en même temps la nécessité à la fois sanitaire, éducative et politique de promouvoir et de développer une éducation thérapeutique des patients [6] qui permettent à ceux-ci de développer leurs ressources et leur pouvoir d’agir face à la maladie et avec la maladie [7]. À travers l’éducation thérapeutique c’est le concept de démocratie sanitaire qui est engagé, c’est-à-dire la possibilité pour les individus et pour les groupes de prendre part à la délibération et à la décision publique dans le domaine de la santé (Bury, 2003).

5Dimension existentielle et expérientielle de la maladie, dimension collective et institutionnelle de la reconnaissance de cette expérience, des savoirs et des compétences dont elle peut être le lieu, dimension sociale et politique du droit des personnes malades à vivre dans la Cité : telles sont quelques-unes des pistes auxquelles invite ce Vivre avec la maladie.