Notes
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[1]
E14- Homme épileptique célibataire, Senkoro koro, 04/12/1997.
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[2]
E1- Femme épileptique mariée, Sebela, 18/01/1997 et E34- Père d’un adolescent épileptique, Kobala, 23/03/1998.
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[3]
E1- ibid.
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[4]
E107- Père d’une jeune épileptique, Fougadougou, 15/01/1999.
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[5]
E23- Mari d’une femme épileptique, Kobala Champ, 06/11/1998.
-
[6]
Nous reviendrons sur cette question dans la troisième partie.
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[7]
E34- Père d’un adolescent épileptique, Kobala, 23/03/1998.
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[8]
E34- ibid.
-
[9]
« Le ni, dit quelques fois nyi, est le principe de vie immatérielle, la source de vie impalpable, par opposition au di « la vie psychique, ce qu’il y a de palpable, d’agréable au toucher » chez la personne. Le premier tient au feu et à l’air, et le second à l’eau et à la terre. En simplifiant les choses, on peut dire que ces deux notions indiquent respectivement le corps et l’énergie qui animent ce corps. Le ni est partout dans le corps, et notamment dans le bulbe rachidien, le cerveau, le cœur, et le sang qui le véhicule au niveau de la moindre cellule » (Cissé 1973 : 149).
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[10]
E47- Guérisseur, spécialiste de la folie et de l’épilepsie, Moussabougou, 03/07/1998.
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[11]
Pirès a écrit au sujet de l’utilisation des récits de vie en anthropologie : « La biographie était donc conçue comme une stratégie méthodologique visant l’articulation du particulier et du général, du micro et du macro social » (1989 : 39).
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[12]
Pirès a écrit au sujet de l’utilisation des récits de vie en anthropologie : « La biographie était donc conçue comme une stratégie méthodologique visant l’articulation du particulier et du général, du micro et du macro social » (1989 : 39).
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[13]
Selon les discours locaux.
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[14]
Ibid.
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[15]
E45- Grand frère d’une femme mariée épileptique, Tanima, 03/07/1998.
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[16]
L’épilepsie a, en Europe également, longtemps fait appel à des procédés métaphoriques dans la description de ses manifestations (Joly 1964 : 94). Voir également à ce sujet (Temkin 1971 : 31).
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[17]
E8- Grand-père d’un enfant épileptique, Baguineda village, 24/11/1997.
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[18]
E1- Femme épileptique mariée, Sebela, 26/12/1997.
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[19]
Ibid.
1Placés aux deux extrémités d’un continuum entre les dimensions organiques et sociales dans l’appréhension d’une affection pathologique, la maladie et le malade occupent des rôles bien distincts. À travers son expérience personnelle, le « malade » renvoie au terme anglais de illness qui fait référence au vécu singulier d’une affection. Comme objet de savoir et de pratiques médicales, la « maladie » (disease) illustre un phénomène désincarné de toute individualité, vidé de ses significations sociales et culturelles. À l’interface de ces dimensions, le corps occupe une place privilégiée puisqu’il est le lieu d’une articulation, permise par le récit du malade, entre une appréhension désincarnée et une appréhension intimiste de l’affection. La situation pathologique individuelle illustre à la fois la personnification de cet état (le malade) et une relation instrumentale au corps (la maladie). En fonction des affections elles-mêmes, en fonction des savoirs institués et populaires qui s’y rapportent, et en fonction de l’acceptation sociale qui en découle, la place du corps varie d’une situation pathologique à une autre à travers les discours qui permettent son expression sociale et culturelle.
2Dans le cas singulier de l’épilepsie, au Mali, le rapport entre individu malade, maladie et corps nécessite une attention spécifique respectivement consacrée au sujet malade, à son identité et à son statut, mais également au corps, véhicule des symptômes, du vécu et du sens à travers le discours. En milieu rural bambara, l’épilepsie se nomme « kirikirimasien » et son identification renvoie à diverses logiques parmi lesquelles l’expression même du vécu symptomatique conditionne la nomination de l’affection (Arborio & Dozon 2001).
3Paradoxalement, c’est l’absence même de rapport au corps qui caractérise les manifestations épileptiques et sera néanmoins à l’origine de l’élaboration d’un vécu corporel signifiant dans le récit. En effet, le sujet malade perd toute possibilité d’accès à ses sensations corporelles par l’état d’inconscience qui caractérise la survenue d’une crise. En outre, le corps se fait la raison même d’une rupture sociale par l’interruption soudaine de la relation interindividuelle, ainsi que par le dégoût lié à l’expression intempestive des manifestations corporelles. Enfin, entre le malade et la maladie se tissent les termes d’une absence de maîtrise en termes de savoir, tant l’affection est insaisissable dans la multiplicité de ses formes et de ses causes.
4Fondée sur une rupture existentielle, sociale et en termes de savoir, l’épilepsie interroge avec acuité la question du rapport entre les termes de malade, d’affection et de vécu corporel. À travers les écarts qu’elle sous-tend, elle pose la question de la distanciation entre le sujet malade, sa maladie et son vécu corporel. Ainsi, tout au long des analyses relatives à la nomination, à la nosologie et à l’étiologie du « kirikirimasien », on retrouve dans les récits des malades et de leur entourage une tentative de ré-articulation entre les trois termes de l’analyse. En particulier, à l’imputation exogène de la causalité du mal viennent s’opposer d’autres conceptions qui insistent davantage sur une consubstantialité entre le corps individuel et son affection. Il semblerait alors que l’opposition communément entendue entre malade et maladie ne suffise pas ici à illustrer l’importance de la question du sujet dans l’appréhension d’une maladie. En effet, le rapport de l’individu à son corps exprime le vécu de l’affection – par opposition à une objectivation des symptômes – mais il fait surtout référence à la question de l’origine de la maladie, c’est-à-dire au sens donné à celle-ci à travers la question du « pourquoi » et du « comment ». Dès lors, le corps apparaît comme un vecteur de significations à partir de l’élaboration d’un récit au sujet de l’épilepsie. Il fait référence au vécu corporel d’un sujet, à un investissement personnel de ce vécu dans le discours et une transmission, à travers son énonciation et sa réception par celui qui l’écoute et l’entend.
5L’origine de l’affection et son questionnement par le malade et son entourage seront au centre de l’analyse. Elle constitue en effet un domaine de compréhension essentiel relativement à l’articulation des différents niveaux de ruptures entre le malade, la maladie et le corps. L’approche narrative aide à « faire sens » entre ces différents niveaux à partir d’une histoire pathologique singulière. Dans le contexte rural bambara, je présenterai donc l’articulation de ces différents niveaux, à travers :
- un questionnement global sur la place du corps dans la relation « malade-maladie » ;
- une analyse des procédés narratifs relatifs à l’appréhension de l’épilepsie.
Le corps du malade ou le corps malade
La place du corps dans les manifestations symptomatiques
6Lorsque l’on se penche sur les descriptions du « kirikirimasien », le discours porte d’emblée sur les manifestations corporelles de l’affection. Outre les signes psychologiques, le corps est donc l’objet d’une attention particulière dans l’appréhension de cette maladie. Cette part non négligeable accordée aux représentations corporelles participe à un processus d’individuation de l’affection à partir du récit narratif.
7Plus spécifiquement, dans les manifestations de l’épilepsie, l’espace corporel se trouve investi par un principe autonome qui vient perturber le fonctionnement habituel de l’organisme. La maladie semble agir de manière indépendante et cette individuation du trouble, si métaphorique soit-elle, trouve parfois dans le récit une illustration précise : « La maladie m’a attrapée au marigot […]. Quelque chose est venu me tirer par les cheveux » [1]. Le corps n’en devient que plus présent en termes de significations qu’il en est absent pour le sujet, séparé, en rupture par rapport à l’existence de son corps. Dans le même ordre d’idée, les sensations d’une crise sont décrites comme « quelque chose qui monte ou descend » [2], « comme un être vivant » qui serait logé dans une des parties du corps (tête) (« On dirait qu’il y a quelque chose là-dedans ») [3].
8En outre, au moment de la crise, le corps semble dépossédé de sa propre individualité, soumis à l’action de forces incontrôlables. Ces impressions sont d’autant plus remarquées qu’elles sont associées à l’état d’inconscience dans lequel se trouve plongé le malade. En effet, selon les conceptions locales, ce n’est qu’après le paroxysme que « son corps lui revient » [4] et que la personne « se retrouve », comme si, pendant la crise, l’individu se trouvait « hors de son esprit » [5], étranger à lui-même [6], « comme s’il n’était pas là » [7].
9Le corps est comparé à un corps sans vie, « sans âme (ni) et sans os (kolo) » [8] ; il semble avoir perdu l’énergie vitale [ni] [9] qui anime tout être vivant.
10Dans une telle représentation, la maladie est décrite comme une réalité autonome momentanément distinguée de l’individualité du malade. Parallèlement, le corps de la personne épileptique n’en est pas pour autant devenu un corps-objet et une conception centrée sur le corps – ou ses composantes immatérielles – n’est pas exclusive d’une appréhension individualisée. En effet, la maladie n’est jamais tout à fait conçue comme un objet désincarné de sa réalité humaine, interchangeable d’un individu à un autre. Elle demeure profondément enracinée dans une individualité, comme une partie inséparable du destin de chacun. En témoigne l’emploi régulier d’expressions « chacun a sa maladie de peau » ou « les maladies ne sont pas les mêmes dans les corps » [10] afin de différencier un épileptique d’un autre. Cette apparente contradiction n’aurait de cohérence que dans une conception binaire où la maladie (symptômes médicaux) serait conçue en opposition au malade (vécu corporel). Ainsi, plutôt que d’opposer le corps du malade au corps malade, on notera dans les discours des malades qu’il existe des niveaux de langage distincts dans l’appréhension de l’épilepsie à partir desquels le corps peut être rapproché ou au contraire séparé de l’individualité du malade.
11Un premier niveau inaugure une perception symptomatique de l’affection. À travers la description de certains signes de la crise, le corps apparaît momentanément retranché de son assise individuelle. Cette perception a partie liée avec les manifestations mêmes de la maladie qui semblent dominer entièrement le comportement du malade. Cependant, il s’agit d’une conception élaborée sur l’instant, directement ancrée dans la description d’une manifestation précise, circonscrite à un signe spécifique. Aussi, le corps tel qu’il est décrit est un corps essentiellement appréhendé dans l’immédiateté de la perception. Il ne peut, en ce sens, constituer un modèle global dans la conception du corps relative à l’épilepsie.
12À un second niveau, la perception ne relève plus de l’instantanéité d’une situation décrite, mais elle s’appuie sur une appréhension globale, traditionnellement conçue et socialement significative. En effet, la personnification de l’affection illustre un modèle de représentation global qui, contrairement aux conceptions occidentales, restitue au malade la singularité de son affection.
13En particulier, la représentation héréditaire et incurable du « kirikirimasien », qui sous-tend l’idée d’une consubstantialité de la personne et de la maladie, en constitue un exemple probant. La personne et la maladie sont « fabriquées » ensemble et forment ainsi une unité indissociable dans les représentations. En termes de conception ou de structure, le corps renvoie ici moins à une maladie qu’à un malade ; tandis qu’il peut être momentanément retranché de l’individu dans le cadre de la description symptomatique.
14Bien que cette distinction entre des approches circonscrites à la description d’un signe et des conceptions générales ne soit pas systématique, il existe différents niveaux de langage, à partir desquels le corps apparaîtra tour à tour plus proche de la personne que de la maladie.
15L’absence de systématisation catégorique dans l’élaboration des représentations tient au caractère dynamique du récit. En effet, le discours populaire évolue au fil de sa transmission sans se restreindre à un unique modèle d’appréhension. Dès lors, les conceptions du corps, de la maladie et du malade peuvent varier sensiblement d’un entretien à un autre. Ainsi, nous avons pu constater que la relation même entre l’enquêteur et l’enquêté constitue un élément déterminant dans la description de l’affection. Il apparaît, de manière significative, que l’établissement d’une relation de confiance contribue au dévoilement progressif d’un discours de plus en plus personnalisé. Tandis que les premiers entretiens se contentent de descriptions objectives centrées sur des signes manifestes, peu à peu, les malades et leur entourage s’engagent dans des descriptions d’un autre ordre qui les impliquent personnellement. Le discours se fait alors moins symptomatique et plus social, il s’étend au-delà de la simple « matérialité » d’un corps-maladie pour devenir l’histoire du malade.
16Laplantine fait à ce sujet un constat similaire dans un contexte occidental : « Lorsqu’en effet nous avons eu la possibilité de revoir plusieurs fois les malades qui ont contribué à la réalisation de ce livre, nous nous sommes aperçus au fil des entretiens que chez certains d’entre eux, les représentations ontologiques et localisatrices subissaient, notamment par l’effet de la confiance dans l’interlocuteur, une certaine érosion, cédant même parfois la place à une représentation résolument opposée ( …) et qui suppose une beaucoup plus grande implication physiologique, psychologique et sociale du malade dans le champ et l’histoire de sa maladie » (1992 : 62-63).
17De même que la maladie est tout à la fois individuelle et sociale, le récit, qui est le mode d’expression courant [11], est également simultanément partagé et personnalisé. Dans cette perspective, l’approche narrative de la maladie constitue un point d’ancrage, une forme élémentaire de représentation de l’événement pathologique. Nous analyserons donc dans une autre partie les termes de cette narration à partir des récits de malades et de leur entourage en milieu rural bambara.
La place du corps dans les manifestations étiologiques
18Les interprétations étiologiques participent également à l’élaboration d’une relation signifiante entre le malade, sa maladie et son vécu corporel. Quelques études de cas nous permettront de mieux saisir la manière dont un individu peut ainsi donner un sens à son affection.
19Parmi les diverses hypothèses étiologiques, le non-respect d’un interdit renvoie à une imputation « générique », prédéterminée, à partir de laquelle seront élaborées des causalités singulières.
20Notamment l’épilepsie de F. qui serait survenue à la suite d’un incident spécifique lorsqu’elle était enfant. L’interprétation causale est établie dans un rapport de continuité avec un acte de transgression qu’elle avait autrefois commis. L’origine de l’affection – la transgression – marque le point de jonction entre le discours symptomatique et le discours étiologique, tous deux se rejoignant dans le récit des circonstances causales (symptômes et environnement). La maladie commence, en effet, par des tremblements de la main droite, cette main ayant autrefois commis un acte réprouvé. Un lien est donc élaboré entre une attitude blâmable et la survenue de l’affection, lien qui se matérialise dans l’atteinte physique de la partie du corps par laquelle la faute a été commise : F. a ramassé un caillou et, de la main droite, l’a jeté sur une tourterelle pour la tuer. Son geste est interprété, a posteriori, comme la cause de son épilepsie, dans la mesure où il renvoie à la manifestation même de la survenue de son affection. F. est sujette à l’action de la force maléfique contenue dans tout principe vital, ici celui de la tourterelle lapidée.
21La « manière de la maladie » est un énoncé employé dans les récits et qui contient à la fois l’origine présumée du trouble considéré (la transgression), sa cause (jeter de la main droite le caillou) et un agent (ici il s’agit vraisemblablement du « nyama » de l’oiseau). Elle est mise en forme par le récit de la situation initiale et une description symptomatique de l’affection. « Quand elle partait à l’école, sur le chemin, le long du canal, elle a vu une tourterelle sur la route, elle a pris un caillou et l’a jeté pour la lapider. Voilà la manière de cette maladie. Si la maladie vient en la personne, elle vient dans toutes sortes de positions. Toute maladie a sa provenance. Bon, la maladie là, a commencé de cette manière, comme ça. Si la maladie veut l’attraper maintenant, ça rentre dans sa main droite seulement et ça rend la main raide, puis ça rentre dans son corps, sur toutes ses parties ensuite. La cause a été trouvée comme ça. Parce qu’elle a pris un caillou pour lapider la tourterelle. Donc voilà la manière dont la maladie a commencé » [12].
22À travers cet exemple, on constatera notamment une adéquation totale entre la cause présumée et l’effet constaté. La « manière de la maladie » est un énoncé doublement significatif, du point de vue étiologique et sémiologique à la fois. Comme le rappellent Herzlich et Pierret, « Le système d’intelligibilité du mal n’est pas fondé sur la distinction de la cause et de l’effet ; l’effet peut dans certains cas avoir le même statut théorique que la cause » (1991 : 133).
23De même, Mallart, à partir d’une étude qu’il a réalisée chez les Guajiro du Venezuela, considère que la cause d’une maladie – son agent animal et son origine transgressive – est immédiatement déduite du symptôme auquel elle serait, pour ainsi dire, immanente (Zempleni 1985 : 31).
24En outre, la dimension étiologique de la maladie est généralement de nature sociale. En effet, comme le rappelle Orobitg-Canal, « La causalité est indissociable de l’acte de constatation d’un trouble physiologique. Pourtant, le discours causal introduit une autre nuance, celle-là se rapporte au social » (1989 : 13). Dans cette perspective, l’interprétation étiologique ne reste pas cantonnée au domaine organique, elle emprunte les éléments principaux de sa description au registre des conflits politiques et/ou sociaux. Ainsi, l’épilepsie de M. est réputée avoir été provoquée par la dispute de deux chefs de village, dont l’un est son grand-père ; un rapport de pouvoir la sous-tend, une affaire socio-politique en retrace l’origine. L’étiologie appartient, dans ce cas, au domaine des affaires collectives, elle réfère à un conflit d’ordre sociopolitique et ses conséquences biophysiques sont l’expression même de ce désordre. La dimension du problème posé par la maladie de M. dépasse la simple affection pathologique. C’est en ce sens que Zempleni définit la maladie « comme un prodrome événementiel, une irruption sur l’épiderme social. Elle déclenche une expérience collective qui permet d’expliciter, de mettre en forme, et éventuellement de résoudre les troubles ou les tensions, bien plus amples, qui affectent la vie du groupe. Comment comprendre le passage de l’expérience individuelle à l’expérience collective et au processus social ? » (1982 : 10). À partir de ces études de cas, on constate l’intrication des interprétations étiologiques avec les autres domaines de l’appréhension de la maladie : la sémiologie, voire la thérapeutique, ainsi que le versant social sont étroitement mêlés aux causes présumées de l’affection.
25En définitive, les représentations étiologiques de l’épilepsie relèvent de niveaux d’appréhension divers qui s’appellent les uns les autres dans une élaboration personnalisée de l’imputation causale. Le caractère récurrent de l’épilepsie contribue également à l’élaboration d’hypothèses variées, dans l’espoir de trouver une explication plus satisfaisante. Les multiples configurations ainsi déployées forment un ensemble de « possibles » sans cesse ouverts à la réinterprétation. On trouve, non pas une réponse à une affection pathologique donnée, mais des réponses envisagées face à l’atteinte d’une personne déterminée.
26De même, un des premiers constats réalisés par Good, dans le cadre de son étude sur l’épilepsie en Turquie, est le suivant : « Le premier aspect des récits turcs est que ces récits maintiennent des perspectives nombreuses et la possibilité de lectures multiples. Ils contiennent des histoires liées à l’apparition des crises ou aux rencontres avec ceux qui dispensent les soins, qui permettent plusieurs interprétations de l’origine de la maladie » (Good 1998 : 316).
27Ces configurations causales relèvent de discours différents, susceptibles d’être analysés à partir des caractéristiques suivantes :
- la position de l’interlocuteur par rapport à la maladie ;
- la nature du discours ;
- le pôle de référence ;
- la nature de l’étiologie présumée ;
- le mode d’expression sollicité.
La narration d’un ensemble
Les récits de « commencement »
28Au fur et à mesure des entretiens, la forme narrative est apparue un élément central de l’élaboration des représentations relatives à l’épilepsie. Le caractère idiosyncrasique inhérent à la narration se retrouve dans une appréhension du « kirikirimasien » qui relève, avant tout, d’histoires singulières, et non pas d’un savoir générique « flottant » au-dessus des expériences quotidiennes. Si un tel savoir existe – notamment à travers le discours des guérisseurs qui utilisent une forme de description plus énumérative que narrative – son intégration dans un récit personnalisé relativise en définitive son caractère conventionnel. La forme classique, énumérative, des descriptions étiologiques ou sémiologiques ne permet pas de rendre compte du sens, mais l’élargissement de l’analyse à la production narrative confère au fait relaté une dimension explicative supplémentaire. Si, dans une perspective descriptive ou pratique, le fait, en tant que tel, possède un caractère heuristique fondamental, seule son intégration à un ensemble narratif semble atteindre une valeur signifiante.
29L’élaboration narrative sollicite, parmi une diversité d’interprétations, le choix d’une ou plusieurs formes d’expressions donne la priorité à un registre de représentations sur un autre et autorise la signification à travers une mise en œuvre discursive. Le récit relatif à l’origine ancre l’événement pathologique dans une réalité individuelle et sociale, qui est ainsi rendue accessible à celui qui en fait part.
30La narration contient des thèmes prioritaires, ainsi que des procédés narratifs dont nous verrons les particularités dans le cas de l’épilepsie. L’approche narrative incorpore une dimension sociale et un ordre vécu essentiels à l’élaboration des interprétations relatives à la maladie. À ce niveau de l’analyse, l’origine de l’affection représente un espace de compréhension essentiel. Elle renvoie d’une part au début de la maladie, appréhendé comme un événement replacé dans une mise en ordre chronologique. Mais elle fait également référence à un ordre causal d’interprétation qui répond à la question du « pourquoi », à travers celle du « comment » dans le cadre d’une histoire singulière. En ce sens, l’origine ouvre la voie d’une élaboration individualisée, à partir d’un registre vécu de compréhension de la maladie.
31Les descriptions relatives à l’épilepsie comportent un récit particulièrement détaillé qui a trait au « commencement » de la maladie. Ce récit présente la particularité d’intégrer à la description de l’affection des éléments contextuels tels que le lieu de la survenue de la première crise, les personnes présentes, le déroulement de la crise et la réaction de l’entourage. L’histoire est située dans le temps, en fonction d’un événement particulier indépendant ou non (arrivée au pouvoir d’un chef d’État, débuts de la télévision, un mariage, un décès, etc.) de la biographie individuelle. Cette configuration événementielle se distingue des descriptions centrées sur la crise qui sont présentées sans référence au contexte environnant. Elle poursuit un but différent, celui de retracer l’origine de l’affection et répond essentiellement, dans cette perspective, à la question du « pourquoi » de la maladie. Retracer la survenue d’une affection consiste à mettre en relation des éléments divers, et ce faisant, à reconstituer un ensemble signifiant à partir d’un moment de rupture dans le cours de la vie. Cette mise en relation rétablit momentanément l’équilibre perdu, à travers un système de sens, par l’intermédiaire d’un investissement personnel dans la recherche des éléments signifiants du contexte et à partir du vécu corporel de l’affection.
32Dans un article consacré à la causalité de la maladie chez les Senoufo, Sindzingre et Zempleni définissent l’origine comme « la conjoncture ou l’événement dont la constatation ou la reconstitution rendent intelligible l’irruption de la maladie dans la vie des individus » (Sindzingre & Zempleni 1981 : 280).
33La majorité des récits de « commencement » relate une expérience inhabituelle, illustrée par la rencontre avec un diable en brousse, par l’attaque d’un oiseau ou par un cauchemar particulièrement perturbant. L’événement initial est, en général, localisé dans un cadre étranger. Le récit du « commencement » repose sur un mode d’interprétation très personnalisé, unique en son genre. Mais il comporte, parallèlement, des éléments traditionnellement reconnus par le sens commun pour leur « dangerosité » potentielle. Certains lieux, tels que les marigots ou les montagnes, certains arbres, tels que le henné, ou certaines circonstances, telles que la nuit, peuvent provoquer des maladies telles que l’épilepsie. Dans l’ensemble, on peut dire que la caractéristique fondamentale de ces « récits de commencement » repose sur le lien entre la survenue de la maladie et un événement exceptionnel ou incongru. L’épilepsie est, dans ce contexte, considérée comme une « maladie étrange », absurde en quelque sorte, tant sa survenue peut paraître insolite. Ce qui semble ici essentiel, c’est le caractère simultanément original et toujours attendu par l’ensemble du public des récits de « commencement ». La cohérence de l’histoire n’exige pas, dans cette perspective, la neutralité objective d’une description scientifique. Elle intègre, au contraire, des données singulières, une histoire inédite, sans restriction catégorique.
34Cependant, si ce type de récit permet de situer précisément l’origine de la maladie, la cause exacte n’en sera pas nécessairement déduite. La narration de l’histoire représente, en ce sens, une porte d’entrée vers une interprétation étiologique de l’affection, sans pour autant en fournir une explication définitive. L’origine de l’affection est globalement située ; elle intègre des éléments de natures diverses qu’elle présente dans un ordre interprétatif plutôt qu’explicatif.
35La description de la crise proprement dite diffère du « récit de commencement » qui retrace plus particulièrement l’origine de la maladie. En effet, l’histoire décrivant la survenue de la première crise peut être présentée dans un seul et même récit dont l’introduction représente, en quelque sorte, la mise en scène inaugurale de l’affection. Dans ce cas de figure, la temporalité du récit acquiert une dimension spécifique, les deux événements étant appréhendés dans une continuité séquentielle. Leur relation est établie, a posteriori, sans prise en compte du laps de temps – parfois plusieurs années – qui peut les séparer. De la même manière, Bonnet remarque au sujet de la maladie de l’oiseau et de l’épilepsie au Burkina Faso : « ( …) dans l’esprit des interlocuteurs, il peut y avoir un long délai entre l’événement pathologique et le symptôme » (1989 : 312). L’idée de latence est contenue dans une telle représentation où l’individu est porteur de la maladie sans en être affecté, pendant un laps de temps plus ou moins prolongé.
36En définitive, le récit représente un véritable support d’appréhension de la maladie, puisqu’il illustre mieux que tout autre procédé descriptif la singularité d’une situation contextuelle de départ. Il constitue une structure d’énonciation à l’armature souple qui accepte des éléments de description aussi divers qu’il existe de cas particuliers de personnes épileptiques. La dimension personnalisée est présente à travers une origine recomposée autour de l’existence du malade et de son entourage. De cette appréhension de l’épilepsie et de sa survenue découle une marge de tolérance entre des formes différemment décrites par les malades : « Chaque maladie vient en sa manière » [15].
37Nous nous attacherons maintenant à décrire les procédés narratifs employés dans la description des crises. Le récit de l’histoire de la maladie puise dans le registre de la comparaison un ensemble de métaphores et d’analogies qui, sans être nécessairement strictement figuratives, permettent cependant d’illustrer une perception singulière de l’épilepsie.
Les procédés descriptifs
38La description de l’épilepsie fait appel à certaines expressions analogiques dont l’emploi confère au récit une dimension plus vivante, imagée et sonore. Ainsi, l’analogie entre certaines attitudes du malade en crise et divers animaux représente un des procédés narratifs régulièrement employés dans les discours relatifs à l’épilepsie [16]. Certaines dénominations peuvent être uniquement descriptives, tandis que d’autres impliquent l’idée d’une « incorporation des propriétés » d’un animal par l’individu.
39Tel est le cas de la transmission de l’épilepsie par le « nyama » d’un oiseau qui se manifeste notamment chez l’enfant par des convulsions rappelant les secousses et les tremblements provoquées par le battement des ailes (Fainzang 1984 : 6-7). Evans-Pritchard a, quant à lui, constaté l’existence d’un rapport analogique essentiellement descriptif notamment entre le singe rouge et l’épilepsie chez les Azande : « Imawirianya, crises d’épilepsie. Un petit (wiri) animal (nya), le singe rouge de la brousse, se caractérise par certains mouvements dont on pense qu’ils ressemblent à des symptômes épileptiques » (Evans-Pritchard 1972 : 547). En milieu rural bambara, le « kirikirimasien » évoque également la « maladie du singe rouge » en raison des similitudes entre le comportement du malade en crise et celui de ce primate : « Si ça se lève en toi, tu fais des petits bruits comme le singe, tu fais des agitations et tes yeux changent, le blanc de l’œil sort. Tout ce que le singe fait, tu le fais » [17]. Parfois, lorsque les yeux de la personne sont révulsés, que son corps est agité de convulsions, on rapproche son état de celui d’un animal que l’on égorge. De même, le cri émis par la personne en début de crise est comparé au beuglement d’un taureau.
40Les métaphores employées empruntent leurs termes au domaine de la quotidienneté, celle d’un monde rural où la présence d’animaux tels que le bœuf, le mouton, etc., relève du familier. Elles ne renvoient pas à l’image du « monstre » ; représentation qui figure, quant à elle, la confrontation de l’humain à l’univers du « mystérieux », du « pas naturel », la négation même de ce qui est ordinaire. Ici, l’analogie revêt au contraire la force de l’évidence, de l’accoutumé, ce qui contribue à garder la personne épileptique dans un monde communément partagé : « L’explication des dysfonctionnements du corps s’accorde avec le plus quotidien et le plus empirique et acquiert ainsi une crédibilité fondée sur l’évidence de ce qui est proche et habituel » (Jaffré, texte dactylographié, 1999).
41Par ailleurs, la comparaison est un procédé descriptif très prégnant dans les récits relatifs à l’épilepsie, en particulier dans le rapprochement qui est établi entre certains signes du kirikirimasien et d’autres symptômes analogues, caractéristiques d’affections différentes. Sur la base d’éléments sémiologiques identiques, différentes pathologies sont ainsi comparées à l’épilepsie. D’autre part, l’absence de respiration, la raideur du corps et l’état inconscient de la personne pendant la crise suggèrent une représentation morbide de la situation. Le corps est comparé à un corps sans vie, « sans âme » et « sans os ». Enfin, les sensations ressenties par les malades font également l’objet de descriptions métaphoriques. Dans certaines explications, les céphalées sont décrites comme une « chose vivante » et les « battements » de la douleur sont comparés à « une chose qui respire des deux côtés (de la tête) » [18]. En outre, la comparaison de la douleur à une « chose vivante » est associée à l’impression d’un déplacement de la maladie à travers le corps. Ce déplacement est progressif, latéralisé et orienté selon un trajet relativement stable, de la tête aux yeux, d’un bras à la main, d’une jambe au pied. La douleur descend : « Ça fait mal pour descendre » [19], progresse et les sensations qui l’accompagnent sont décrites sous la forme d’onomatopées. Orientée, cette douleur suit un parcours que la précision du « bruitage » affine encore.
42Ainsi, l’épilepsie est-elle appréhendée à partir de sensations individuelles et la traduction de cette expérience très personnelle passe par l’utilisation de métaphores diverses. La description qui en résulte est précise et la maladie y est présentée comme un élément « étranger », tout-puissant, face auquel la personne se dit impuissante. La comparaison et la métaphore agissent ainsi, en quelque sorte, comme des éléments d’objectivation de la souffrance. Fainzang (1984), dans le cadre d’une étude sur les dénominations étiologiques de la maladie chez les Bisa de Haute-Volta, considère également que « la métaphore objective la relation causale ».
43Les énoncés descriptifs puisent leur contenu dans un savoir ordinaire, communément partagé et, par là même, compréhensible par l’ensemble de la population. La comparaison de certaines attitudes du malade avec des animaux, les nuances et précisions apportées à la description de la douleur – par l’intermédiaire de verbes quotidiennement employés (casser, lever, attraper, prendre, refroidir, calmer …) dans d’autres domaines de l’existence, ainsi que la conception « ambulatoire » qui domine l’appréhension symptomatique, confèrent à l’épilepsie un caractère plus accessible, une intelligibilité ancrée dans le familier.
44Le savoir populaire emprunte au contexte environnant un certain nombre d’éléments dont il tire ses procédés analogiques. De façon plus générale, Fainzang considère également que « les termes relevant de la dénomination causale et métaphorique ont la particularité de faire sens par rapport à l’ordre global des représentations du monde » (1984). Cependant, la visée de cette approche descriptive n’est pas théorique ; elle renvoie, au contraire, au domaine de l’expérience singulière et intègre, en ce sens, des points de vue divers sans contradiction structurelle.
45De telles remarques nous conduiront alors à envisager plus précisément l’importance du contexte intersubjectif dans la production du savoir populaire relatif à l’épilepsie.
46Les récits de « commencement », ainsi que l’emploi métaphorique d’énoncés puisés dans un environnement quotidien prêtent à la dimension contextuelle un rôle central dans l’appréhension de l’épilepsie. La narration des épisodes de crise emprunte à la biographie des personnes malades les éléments d’une intrigue, tandis que son vécu corporel lie entre eux les divers domaines d’appréhension de l’événement pathologique.
Conclusion
47En guise de conclusion, j’insisterai sur l’idée que le rapport binaire initialement établi entre le malade et la maladie ne trouve pas de légitimité dans une interprétation qui tient compte de l’origine de l’affection. L’épilepsie et les ruptures qui la caractérisent symbolisent « ce qui échappe » tant pour le malade que pour le spectateur d’une crise. Mais l’analyse du savoir populaire bambara révèle aussi l’omniprésence de l’élaboration de sens, à partir de logiques individuelles et collectives. À travers le discours sur l’origine de la maladie, une recomposition s’opère, tant dans la forme des récits que dans les processus de transmission ; recomposition qui vise à faire de cette maladie « qui échappe » simplement une « différence », un « autre soi », accessible par le malade et reconnu par l’entourage. Le vécu corporel constitue ici une manière de mettre en relation différents niveaux d’appréhension de l’affection : celui de la maladie comme objet de savoir médical, celui du malade comme expérience personnelle. Le corps est à la fois présent à l’origine de l’affection et sa mise en mots à travers le discours permet d’en dépasser le vécu individuel. Ainsi, il porte en lui non seulement la singularité d’une situation pathologique, mais il est aussi le lieu même de l’élaboration de sa transmission pour en faire un lien social.
Bibliographie
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Mots-clés éditeurs : origine, malade, affection, vécu corporel, narrativité, cause, maladie
Date de mise en ligne : 27/02/2013
https://doi.org/10.3917/lautr.030.0280Notes
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[1]
E14- Homme épileptique célibataire, Senkoro koro, 04/12/1997.
-
[2]
E1- Femme épileptique mariée, Sebela, 18/01/1997 et E34- Père d’un adolescent épileptique, Kobala, 23/03/1998.
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[3]
E1- ibid.
-
[4]
E107- Père d’une jeune épileptique, Fougadougou, 15/01/1999.
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[5]
E23- Mari d’une femme épileptique, Kobala Champ, 06/11/1998.
-
[6]
Nous reviendrons sur cette question dans la troisième partie.
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[7]
E34- Père d’un adolescent épileptique, Kobala, 23/03/1998.
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[8]
E34- ibid.
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[9]
« Le ni, dit quelques fois nyi, est le principe de vie immatérielle, la source de vie impalpable, par opposition au di « la vie psychique, ce qu’il y a de palpable, d’agréable au toucher » chez la personne. Le premier tient au feu et à l’air, et le second à l’eau et à la terre. En simplifiant les choses, on peut dire que ces deux notions indiquent respectivement le corps et l’énergie qui animent ce corps. Le ni est partout dans le corps, et notamment dans le bulbe rachidien, le cerveau, le cœur, et le sang qui le véhicule au niveau de la moindre cellule » (Cissé 1973 : 149).
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[10]
E47- Guérisseur, spécialiste de la folie et de l’épilepsie, Moussabougou, 03/07/1998.
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[11]
Pirès a écrit au sujet de l’utilisation des récits de vie en anthropologie : « La biographie était donc conçue comme une stratégie méthodologique visant l’articulation du particulier et du général, du micro et du macro social » (1989 : 39).
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[12]
Pirès a écrit au sujet de l’utilisation des récits de vie en anthropologie : « La biographie était donc conçue comme une stratégie méthodologique visant l’articulation du particulier et du général, du micro et du macro social » (1989 : 39).
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[13]
Selon les discours locaux.
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[14]
Ibid.
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[15]
E45- Grand frère d’une femme mariée épileptique, Tanima, 03/07/1998.
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[16]
L’épilepsie a, en Europe également, longtemps fait appel à des procédés métaphoriques dans la description de ses manifestations (Joly 1964 : 94). Voir également à ce sujet (Temkin 1971 : 31).
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[17]
E8- Grand-père d’un enfant épileptique, Baguineda village, 24/11/1997.
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[18]
E1- Femme épileptique mariée, Sebela, 26/12/1997.
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[19]
Ibid.