De la consultation obstétricale à la consultation spécialisée

4La découverte d’une malformation de membre intervient souvent au cours de l’échographie dite « morphologique » du deuxième trimestre de la grossesse – et de plus en plus fréquemment au cours du premier trimestre. L’annonce d’une malformation chez le fœtus arrive comme une effraction violente dans le projet d’enfant du couple. Dans les services hospitaliers obstétricaux, les consultations anténatales ont pour objet général d’informer les futurs parents sur l’anomalie découverte et les possibilités thérapeutiques. L’existence d’une malformation de membre impose le recours à un centre de référence.

5La consultation est alors demandée par l’obstétricien, l’échographiste ou le généticien, ou encore par le couple lui-même, à la recherche d’informations sur la malformation découverte chez l’enfant à naître. Elle doit se tenir dans un délai suffisant pour répondre à l’angoisse des futurs parents, mais pas immédiatement après l’annonce du diagnostic : l’expérience montre qu’un temps de latence est souvent nécessaire pour que la pensée et l’écoute soient possibles. Pour autant, il est pratiquement impossible de définir une norme car chaque situation est singulière et complexe. La question du délai entre l’annonce et la consultation doit donc être à chaque fois reposée et réfléchie.

6Dans le centre de référence de Saint-Maurice, une consultation pluriprofessionnelle a été mise en place associant un médecin spécialisé (chirurgien orthopédiste ou médecin MPR « médecine physique et réadaptation »), un kinésithérapeute ou un ergothérapeute suivant la nature de la malformation, et un psychologue. L’équipe compte également une orthophoniste et une assistante sociale, qui peuvent venir en appui si nécessaire.

7Certes, la consultation est d’abord médicale, les demandeurs sollicitant les compétences du médecin spécialisé ; mais notre proposition ne s’arrête pas là. Aussi le rôle de chaque professionnel est-il expliqué aux futurs parents dès la première rencontre : ils savent qu’ils pourront solliciter chacun en cas de besoin, à n’importe quel moment du suivi médical et du développement de l’enfant à naître.

Une consultation formalisée

8La consultation est organisée de manière à procurer un accueil apaisant jusque dans les détails – lesquels ont tous leur importance. Ainsi les professionnels ne portent-ils pas de blouse. Il n’y a pas d’examen clinique d’un patient. Nous nous plaçons en cercle devant le bureau en laissant deux chaises libres pour le couple. L’objectif est de créer une atmosphère favorable à la discussion. Une plage d’une heure, sur un créneau calme, est réservée pour cette consultation. La salle d’attente est vide pour protéger le couple d’une confrontation avec les enfants atteints de diverses malformations que nous suivons dans le service. La vue de ces enfants pourrait en effet être extrêmement déstabilisante pour certains couples, encore en état de sidération et de choc suite à l’annonce. Voir la malformation de l’enfant attendu se matérialiser à ce stade du parcours serait particulièrement éprouvant.

9L’entretien lui-même – difficile à la fois pour le couple et pour l’équipe – nécessite un cadre favorisant les échanges dans un climat de confiance. Ce cadre, c’est le savoir partagé entre les différents membres de l’équipe pluriprofessionnelle. Chacun d’entre eux peut s’appuyer sur le savoir des autres pour mieux répondre aux attentes du couple. Chacun d’entre eux répond à la détresse des futurs parents en apportant des réponses différentes et complémentaires, selon son propre champ de compétence. Tandis que le médecin évoque les possibilités chirurgicales et d’appareillage, l’ergothérapeute, par exemple, décrit les possibilités fonctionnelles concrètes et les adaptations possibles. Cependant, devant la détresse psychique du couple, chacun tend aussi à réagir en fonction de sa personnalité, de sa sensibilité, de son expérience clinique et de ses convictions. Le psychologue est là pour accueillir cette détresse et permettre sa verbalisation.

Une consultation pour informer… et écouter

10Si les consultations s’inscrivent toutes dans le contexte et le cadre ainsi définis, le déroulement de chacune d’entre elles est unique, même quand les malformations concernées sont identiques. Des questions éthiques traversent quotidiennement nos échanges. Nous sommes parfois bousculés dans nos croyances, qu’elles soient culturelles, philosophiques ou professionnelles. L’écoute et l’intervention de l’équipe face au couple consultant doit être neutre, particulièrement dans les cas de demande d’interruption [pour raison] médicale de grossesse (IMG) ou, à l’inverse, de refus d’une IMG proposée en raison d’une malformation sévère.

11Dans un premier temps, en effet, il est nécessaire d’offrir au couple un temps de parole, pour mieux comprendre son histoire et l’histoire de la grossesse jusqu’au moment de l’annonce du diagnostic. Nous revenons ainsi sur les mots employés par l’échographiste, car nous connaissons l’impact de ces mots sur l’imaginaire des futurs parents : « Il y a une jambe qui est très courte, il va être handicapé pour marcher, vous avez le droit de demander une interruption de grossesse… » ; ou bien : « Il y a une jambe beaucoup plus courte que l’autre mais ne vous inquiétez pas, il va pouvoir marcher avec une prothèse… » Mieux appréhender leur état psychologique nous permet d’ajuster notre discours, de l’adapter à leurs fragilités et à leurs besoins du moment.

12La consultation s’organise ensuite autour de quelques éléments principaux :

• préciser pour le couple ce qu’est l’anomalie découverte à l’échographie, en expliquant l’aspect concret du ou des membres malformés, les causes éventuelles de la malformation, les perspectives fonctionnelles et les possibilités de prise en charge médicale (chirurgie, appareillage et adaptations possibles…) ;
• évoquer, à partir de notre expérience d’accompagnement des enfants avec une malformation similaire, ce que pourrait être la qualité de vie de l’enfant à naître, son autonomie… ;
• répondre aux questions du couple, l’accompagner dans sa réflexion, notamment dans les situations de demande d’IMG ;
• aider le couple à imaginer l’enfant à naître dans sa globalité, car bien souvent la malformation envahit tout l’espace mental des parents, qui ne pensent plus qu’à « ce qui lui manque ».

13Ainsi, l’entretien consiste à donner des informations mais il favorise aussi une écoute spécifique, qui permet la pensée malgré le choc de l’annonce. Nous privilégions l’expression du couple et lui offrons la possibilité de bénéficier d’un entretien psychologique après la consultation pluriprofessionnelle, quand le besoin s’en fait sentir. Ce qui est le plus souvent le cas.

Du côté des professionnels

17Lors de la consultation anténatale, le patient – bébé/fœtus – est absent tout en étant présent dans le ventre de la mère. Pour l’équipe, il y a un transfert du sujet-patient (le fœtus) vers le couple lui-même : dans quel état d’esprit ce dernier est-il ? Quelles sont ses attentes par rapport à l’équipe ?

18Cette pratique clinique particulière bouscule l’équipe médicale dans ses habitudes de consultation classique, avec un patient qu’on ausculte, qu’on touche et qu’on soigne. Ici, les professionnels médicaux sont confrontés à la colère, l’angoisse et la détresse psychologique de l’autre, se retrouvent parfois face à une agressivité projetée vers l’enfant porté : « Depuis que je sais, je ne supporte plus de le sentir… » ou « On est encore jeunes, on peut avoir d’autres enfants normaux… » Il est alors nécessaire de prendre « la juste distance » avec ses projections personnelles pour pouvoir écouter l’autre et éprouver de l’empathie, se mettre à sa place pour mieux le comprendre.

19Il s’agit pour l’équipe de ne pas aller trop vite et de respecter le rythme de chacun, afin de l’informer de la façon la plus adaptée possible. La temporalité psychique des sujets accueillis est bien souvent en décalage avec la temporalité médicale. L’équipe doit concilier l’obligation d’informer et la prise en compte du cheminement psychologique du couple après l’annonce du diagnostic. Elle se heurte parfois à une sorte de « surdité psychique », la colère, la révolte et le refus de cette situation rendant le couple « inapte » à recevoir des informations.

20D’ailleurs, les silences sont fréquents au cours de ces consultations. L’équipe est amenée à supporter ces « silences nécessaires », qui représentent pour le couple un espace d’élaboration psychique. Mais ils sont parfois source d’angoisse pour les professionnels eux-mêmes, qui peuvent être tentés de « remplir » ce vide en se focalisant sur les aspects médicaux ou techniques. Rompre le silence est alors une façon de se défendre contre sa propre angoisse.

21Il importe donc que ces paroles ou ces silences livrés par le couple au cours de l’entretien puissent être repris et élaborés psychiquement au sein de l’équipe. Après la consultation, nous prenons le temps d’échanger dans le cadre d’un debriefing. Cela permet de croiser nos regards sur une même situation, mais aussi d’exprimer nos propres ressentis, de trouver la distance juste et de ne pas nous laisser envahir par l’angoisse du couple.

Du côté du couple

22Dans le cadre formalisé de la consultation anténatale, le psychologue est le garant de la prise en compte de la dimension psychique des sujets et de l’entité couple. Il offre à ce dernier un espace d’écoute spécifique, dans une sorte de « va et vient » au sein même de la consultation. Il s’efforce de l’amener à partager avec l’équipe sa propre représentation du handicap et de la malformation.

23Or cette représentation, si elle est intimement liée au parcours de vie de chacun, comporte aussi des aspects culturels, religieux, voire familiaux : quand des parents ou ascendants étaient également atteints de malformations des membres, et particulièrement lorsque la malformation du fœtus est plus sévère, un sentiment de culpabilité est très présent. Pour que l’équipe puisse offrir un accompagnement adapté, il est donc important de comprendre comment, non seulement le couple, mais aussi chacun de ses membres, perçoit la malformation et ses implications. En effet, dans la plupart des cas, les ressentis et les réactions sont différents pour chacun, ce qui rend la communication difficile. Un futur père nous confie à la fin d’une consultation : « On n’arrive pas à en parler depuis l’annonce, chacun est triste à sa façon et de son côté. »

24Nous constatons parfois aussi, dans notre clinique, le sentiment de honte qui suit une pensée chargée d’agressivité vis-à-vis du futur bébé. Une maman qui a fait une demande d’IMG, suite au diagnostic d’une agénésie de la main, nous explique effondrée que « depuis l’annonce de la malformation [elle] n’espère qu’une chose, c’est que le bébé arrête de bouger et meurt seul… » Une autre, qui a souffert d’obésité pendant son enfance, nous dit : « J’ai eu une vie très difficile, j’ai beaucoup souffert de la méchanceté des enfants. Je ne pourrai pas élever un enfant avec une main qui manque, je ne saurai pas lui donner le courage qu’il faut pour faire face aux moqueries… »

Du côté de l’enfant à venir

25Nous recevons un couple d’une trentaine d’années. La jeune femme est enceinte. Trois semaines plus tôt, l’échographie du premier trimestre a révélé une agénésie de tous les doigts de la main gauche de l’enfant à naître. Le couple a déjà deux garçons. Par ailleurs une IMG a été pratiquée à peine un an auparavant, suite à un diagnostic de trisomie 18.

26La patiente exprime largement sa souffrance et sa difficulté à gérer « encore » cette épreuve, alors qu’elle n’a pas eu assez de temps pour surmonter émotionnellement et « digérer » l’interruption de grossesse de l’année précédente. L’annonce du diagnostic a réveillé chez elle les angoisses vécues avec cette IMG et elle craque. Elle pleure beaucoup pendant cette consultation. Nous accueillons ses ressentis en lui expliquant que nous avons tout le temps nécessaire.

27Les futurs parents se lancent alors dans une recherche désespérée de l’origine de la malformation qui atteint l’enfant à naître. De fait, les causes de l’agénésie de membres n’ayant pas encore été découvertes par la science, le champ est libre pour tous les fantasmes et la culpabilité est l’une des voies empruntées pour donner sens à « l’insensé et l’inacceptable ». La patiente incrimine ainsi son propre traitement pour le diabète et l’hypertension. La parole du médecin n’ayant pas suffi pour soulager sa culpabilité, elle déclare : « C’est forcément quelque chose qui s’est passé dans mon ventre… »

28Nous discutons ensuite de la difficulté d’annoncer le diagnostic aux deux grands frères : quels mots employer pour ne pas les angoisser ? Est-il préférable de les informer avant ou après la naissance du bébé ?

29Enfin, nous informons le couple de l’existence d’une association de familles concernées par l’agénésie de membres, au cas où il désirerait rencontrer des enfants ou échanger avec d’autres parents. La patiente émet alors le souhait de rencontrer un enfant porteur de la même agénésie, pour pouvoir maîtriser ses projections et ses angoisses.

30Après cette consultation, je la revois deux fois en entretien psychologique : l’occasion pour elle de verbaliser et d’élaborer ses ressentis autour de l’IMG vécue l’année précédente, et aussi autour des deux annonces diagnostiques.

31Quelques mois plus tard, nous – la même équipe – recevons en consultation pluriprofessionnelle le couple et sa petite fille, qui se porte très bien. La malformation détectée à l’échographie est confirmée cliniquement. Les parents ont pu rencontrer dès avant la naissance plusieurs enfants porteurs d’une agénésie similaire, ce qui les a beaucoup rassurés.

32Ils ont également été très bien accompagnés à la maternité : la sage-femme a notamment pris soin de leur demander s’ils souhaitaient voir tout de suite la main de leur fille ou s’ils préféraient qu’on leur présente d’abord l’enfant du côté « normal ». Ainsi, l’accompagnement conduit après l’annonce du diagnostic a permis à ce couple de dépasser la phase du choc pour envisager l’accueil de sa petite fille dans de bonnes conditions.

33Ce qui se joue dans la consultation anténatale a valeur d’action préventive à part entière. En effet, la continuité psychique entre la vie fœtale et l’enfance, dans la relation précoce entre le nouveau-né et ses parents, est une évidence pour les professionnels de la clinique périnatale : ce qui a été vécu pendant la grossesse laisse des traces physiques et psychiques.

34La plupart des parents font part de leur angoisse, de leur culpabilité et de leur sentiment d’ambivalence vis-à-vis de ce futur enfant qui ne correspond plus à leurs projections : « Je pense que c’est de ma faute. Il y a bien une raison ? J’ai pris un traitement en début de grossesse… » ; ou : « Si j’ai le choix, je ne veux pas mettre au monde un enfant malheureux. » Nous pouvons évoquer une réelle blessure narcissique de n’avoir pas « réussi à faire un enfant normal ».

35En favorisant la verbalisation de ces ressentis difficiles à reconnaître et en accompagnant les futurs parents dans ce travail psychique, nous les aidons à accueillir au mieux leur enfant différent. Ce cheminement précoce permet de minimiser le risque de troubles affectifs dans la relation entre le bébé et ses parents. Le soutien à la parentalité doit commencer dès la période anténatale. À cet égard, la cohésion et la confiance au sein de l’équipe sont primordiales pour maintenir une qualité d’accueil et d’accompagnement, avant et après la naissance de l’enfant porteur d’une malformation de membre.