Élaborer une pédagogie du langage

6Parmi les nombreuses pistes qui s’offrent à nous, j’en retiendrai deux. La première consiste dans une pédagogie du langage. C’est ce que nous nous efforçons de faire, à la Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP), dans le domaine de la fin de vie. La SFAP a organisé un atelier « glossaire » où l’on essaie de clarifier les différents mots, les différentes expressions, de façon à tendre vers un langage compréhensible par tous, qui permette vraiment de s’entendre. Définir chaque mot du vocabulaire de la fin de vie, trouver le mot opposé (l’antonyme) ou, au contraire, un synonyme… Clarifier peu à peu les termes pour mieux communiquer. Une pédagogie lente mais indispensable. Car le danger de brouillage des mots et des idées est réel : il suffit, pour s’en rendre compte, de lire les échanges fébriles sur les forums des réseaux sociaux. La confusion des mots entraîne immanquablement la confusion des esprits. La confusion des mots met à mal le bien-vivre ensemble.

Sensibiliser les journalistes aux réalités de la fin de vie

7Pour communiquer sur ce que nous expérimentons dans l’accompagnement de la fin de vie, nous avons besoin des médias : c’est la deuxième piste.

8Mais nous avons les médias que nous méritons. La logique de la communication de masse est forcément simplificatrice. En ramassant un quotidien gratuit sur la banquette du métro, on peut lire l’état du monde entre deux stations. On peut, sur ce même journal, trouver un sondage ainsi formulé : « Êtes-vous pour ou contre l’euthanasie ? » Nous autres, soignants en soins palliatifs, sommes choqués par le caractère réducteur de cette question. Ma patiente aussi, qui me disait : « Qu’est-ce qu’ils savent de… ça ? » La veille, ce journal interrogeait ses lecteurs sur la vitesse de circulation en ville ; le lendemain, il leur demandera s’ils sont favorables à la réduction des mandats électoraux…

9On ne peut pas demander à l’opinion de trancher par un sondage, forcément très réducteur, sur un sujet aussi complexe que la fin de vie. On ne peut pas demander à des vivants, en bonne santé, de prendre la parole à la place des mourants.

10Il nous faut convaincre les journalistes de respecter une charte éthique – sinon de la concevoir – lorsqu’il s’agit de parler des malades en fin de vie. Nous devons les informer, les former, en leur faisant mieux connaître – de l’intérieur – les réalités de la fin de vie dans toute leur complexité : les ambivalences des patients, qui veulent en finir… ou pas ? Qui demandent « combien de temps cela va durer »… mais voudraient aller au mariage de leur petite fille. Le chantier est immense.

11Preuve en a été donnée encore récemment. Quand la Commission de réflexion sur la fin de vie, présidée par Didier Sicard, a rendu son rapport au Président de la République, le 18 décembre dernier, la plupart des médias n’ont pas su rendre compte de sa complexité. Ils n’ont pas su le lire, en saisir les ambiguïtés. Les grands débats sociétaux sont difficiles, il faudrait choisir avec discernement les mots que nous échangeons.

Le consentement éclairé, une illusion ?

15Dans les services de médecine curative, on utilise souvent l’expression de « consentement éclairé ». Nous, soignants, savons combien cette notion peut faire illusion, n’être qu’un simple artifice juridique pour se protéger d’un éventuel contentieux ultérieur. Plus profondément, cet argument repose sur la fiction juridique du sujet singulier. « Je suis d’accord », dit le patient ; mais nous savons tous que nous sommes plusieurs à l’intérieur de nous-même. Le « je suis d’accord » du consentement éclairé s’inscrit à l’encontre de toute notre pluralité intime.

16En médecine palliative, il n’y a pas de consentement éclairé. Nous sommes dans le domaine du « clair–obscur », qui accueille la pluralité des significations. Le consentement clair-obscur ouvre un espace de liberté sans violence. Patient et soignant, nous nous tenons ensemble à la frontière de l’indicible. Les mots eux-mêmes, nous le sentons, vont nous échapper. Ils vont vivre leur propre vie. Alors comment faire ? L’un des meilleurs moyens pour communiquer, selon moi, est la métaphore.

L’intérêt des métaphores

17Chaque fois que les circonstances s’y prêtent, j’improvise une métaphore pour parler de la situation avec des images qui sont familières au malade. Celui-ci n’est pas dupe. Il sait bien qu’on parle de lui, mais les images sont moins violentes que les mots de la médecine.

Madame D. me parle souvent de sa maison. Elle y a vécu avec son mari. Elle y a élevé ses enfants. Elle est un peu inquiète car la maison est ancienne. Elle se délabre peu à peu. Madame D. est en fin de vie en service de pneumologie. On envisage pour elle un transfert en soins palliatifs car son cancer métastasé ne réagit plus aux chimiothérapies. Faut-il essayer un nouveau protocole ? Faut-il s’orienter vers des soins de confort ? C’est à elle de décider…
Je lui ai expliqué la situation mais ses yeux regardent ailleurs, comme si elle ne m’entendait pas. Alors, spontanément, je lui parle d’une maison très ancienne pour laquelle il faut envisager d’importants travaux. Madame D. bouge la tête, son regard s’anime… Je continue. Il faut refaire la toiture mais, auparavant, réparer la charpente. Ce qui va entraîner des modifications de la plomberie et la remise aux normes des circuits électriques ! Pendant ce temps-là, la propriétaire va vivre dans l’inconfort, le bruit, la présence des ouvriers… Ou bien elle peut se dire qu’au fond, cette maison est habitable encore quelque temps, quelques semaines, quelques mois peut-être, à vivre tranquillement.
Je pose la question à ma patiente : « À votre avis, que va choisir la propriétaire ? » Madame D. sourit malicieusement et me répond : « Tous ces travaux vont l’importuner. Je voudrais terminer ma vie avec cette maison. » Et elle me serre la main encore plus fort, comme pour vérifier que j’ai bien compris.