Notes
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[1]
Rapport d’information n° 2235, fait au nom de la Mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 janvier 2010, Assemblée nationale, 2010 ; Introduction : p 17.
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[2]
Cf. note 19.
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[3]
Lettre de mission du Président de la République, in : Rapport final, États généraux de la bioéthique, 1er juillet 2009 ; Partie II, Annexes : p 3.
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[4]
Ibidem p 81.
-
[5]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse d’A. Graf, « Du nécessaire élargissement du débat bioéthique », Laennec, 2010 ; 1 : 8-17.
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[6]
Rapport final, États généraux de la bioéthique, 1er juillet 2009, Tomes I et II. Cf. Document p 21-23.
-
[7]
Conseil d’État La révision des lois de bioéthique, Étude adoptée par l’Assemblée générale plénière le 9 avril 2009, La Documentation française, 2009. Cf. Document p 21-23.
-
[8]
Rapport d’information n° 2235, Op. cit.
-
[9]
Rapport d’information n° 2235, Op. cit., p 18.
-
[10]
Article 7, I, 1°, a).
-
[11]
Collectif « Sauver la médecine prénatale ».
-
[12]
Code civil, article 16-4.
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[13]
Loi du 7 juillet 2011, article 20, II.
-
[14]
NDLR : voir à ce sujet l’éditorial de F. Beau-fils, « Informer, éclairer », Laennec, 2011 ; 3 : 4-6 et la double analyse de G. Grangé et D. Héron « Regards croisés sur le dépistage de la trisomie 21 », Laennec, 2011 ; 3 : 7-27.
-
[15]
Article 24.
-
[16]
Article 33, 1°.
-
[17]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse de C. Legras « Le projet parental suffit-il ? », Laennec, 2012 ; 1 : 24-36.
-
[18]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse de C. Legras « L’anonymat des donneurs de gamètes », Laennec, 2010 ; 1 : 36-50.
-
[19]
Article 31, 1°, 5° alinéa.
-
[20]
Article 41, II, 2°.
-
[21]
Article 53.
-
[22]
Article 2, 2°.
-
[23]
Article 46, 1°. On peut remarquer que le soin des malades en fin de vie, la limitation et le refus de traitement, le soulagement de la douleur et l’euthanasie ne sont pas considérés comme faisant partie des techniques biomédicales régulées par la « loi relative à la bioéthique », et, par conséquent, ne sont pas soumis aux mêmes clauses en ce qui concerne la modification de la législation.
-
[24]
Article 46, 2°.
-
[25]
Article 47, I.
1Sommes-nous voués en France à une législation périodiquement révisable en ce qui concerne les pratiques biomédicales ? « Parce que les enjeux sanitaires, juridiques, sociaux et économiques des innovations scientifiques et médicales sont multiples et parce que leurs retombées sur la santé et le corps social sont difficiles à apprécier par avance, le Parlement a pris le parti de la prudence. Dans ce contexte marqué par l’incertitude, il a fait le choix de procéder à une révision périodique de la loi. Une clause de rendez-vous de cinq ans a été ainsi introduite par la loi n? 94-654 du 29 juillet 1994. [...] La loi n? 2004-800 du 6 août 2004 inscrivant pour la seconde fois une clause de révision à cinq ans, l’Assemblée nationale était tenue d’évaluer cette loi avant ce terme. » [1] Le délai n’a pas été tenu, mais une nouvelle « loi relative à la bioéthique » a été promulguée le 7 juillet 2011.
2Cette politique de lois révisables à échéance déterminée a bien des inconvénients. Elle n’incite pas à une pleine responsabilité, ce qui est édicté à un certainmoment devant être réévalué quelques années après ; elle favorise une « avancée par petits pas » dont la portée n’est pas pleinement perçue, et l’action de groupes de pression qui se lamentent bruyamment à chaque révision du peu d’avancées réalisées. Et surtout, elle tend à décrédibiliser toute œuvre de réflexion éthique et juridique qui chercherait à appuyer la législation sur des principes fermes dont la validité serait largement reconnue. L’Assemblée nationale a d’ailleurs cherché à mettre fin à cette pratique, mais une clause de révision a finalement été réintroduite dans l’ultime compromis adopté le 15 juin 2011 par la Commission mixte paritaire Assemblée-Sénat. Un an après cette révision, l’actualité politique rend prévisibles de nouvelles modifications. Cela invite à faire le point sur la législation actuelle, sur les travaux préparatoires qui l’ont précédée et sur les principes sur lesquels elle prend plus ou moins fermement appui.
L’objet de cette législation
3Le terme de « bioéthique » employé dans l’intitulé de ces lois successives est surprenant. Dans un pays pluraliste et laïque, la loi régirait-elle la réflexion éthique ? Il vaudrait mieux parler de loi « de régulation biomédicale », comme le propose le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), ou « relative à la biomédecine ». La législation aborde en effet différemment les pratiques dites « biomédicales » et les pratiques « médicales ». Le traitement du cancer, par les méthodes les plus novatrices, ne relève pas de la « loi relative à la bioéthique », sauf s’il y a examen génétique ou allogreffe de cellules. La distinction est donc de moins en moins pertinente. La loi porte, de fait, sur un certain nombre de pratiques : les examens génétiques ; le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules ; le diagnostic prénatal et pré-implantatoire ; l’assistance médicale à la procréation, y compris le don de gamètes ; la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ; les neurosciences. Elle ne porte ni sur les droits généraux des « usagers du système de santé » ni sur les décisions à prendre dans le soin des personnes en fin de vie, qui sont régis par les lois du 4 mars 2002 (loi Kouchner) et du 22 avril 2005 (loi Leonetti). Ce n’est pas sans conséquences sur les modalités de modifications ultérieures de la législation, comme il sera indiqué plus loin [2].
La préparation de la nouvelle loi
4Jamais, peut-être, une loi n’avait fait l’objet d’une aussi large consultation des instances nationales et de la population. Dès 2008 étaient publiés des rapports du CCNE, de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, et de l’Agence de la Biomédecine. Le 28 novembre, le Président de la République demandait en outre que soient organisés des « états généraux de la bioéthique », de manière à « permettre, sur ces questions décisives et sensibles, à tous les points de vue de s’exprimer et aux citoyens d’être associés » [3].
Le débat citoyen
5Ces états généraux, placés sous l’impulsion d’un Comité de pilotage présidé par M. Jean Leonetti, rencontrèrent un véritable succès. La pièce maîtresse en fut l’organisation de trois « Forums citoyens », sur le modèle des Conférences de citoyens instaurées dans les pays scandinaves de manière à « réintégrer les citoyens dans des processus d’évaluation et de prise de décision complexes, jusqu’alors réservés à des publics experts » [4]. Les « citoyens », au nombre d’une quinzaine pour chaque forum, étaient recrutés de manière à refléter la diversité et la pluralité de la population française [5]. Ils acceptaient de consacrer du temps aux séances de formation (animées par des formateurs) et aux sessions de débat public (en présence d’experts et de grands témoins), puis à la rédaction de leurs conclusions. Un rapport final fut publié le 1er juillet 2009 [6].
6Simultanément, était ouvert un site Internet conçu comme vecteur d’informations et espace d’expression ; il a été visité par plus de 70 000 personnes. Étaient aussi organisées par les espaces éthiques et les communautés religieuses, tout spécialement par l’Église catholique, de très nombreuses rencontres axées sur l’information, la réflexion et le débat. La population française était ainsi associée à la réflexion des experts et des politiques.
Le débat des experts
7Le Conseil d’État avait adopté en avril 2009 un rapport très structuré [7]. Toute l’année 2009, la Mission d’information formée de 32 députés, présidée par M. Claeys, avec M. Leonetti comme rapporteur, auditionnait chercheurs, professionnels de santé, juristes, philosophes, sociologues, psychiatres, psychanalystes, représentants des religions et des courants de pensée, ainsi que des associations de malades. Elle en retirait un long rapport de plus de 500 pages [8], nourri de ces auditions et des rapports cités ci-dessus. Suivait toute une série de recommandations concernant la révision de la loi de 2004.
8Le Conseil d’État et la Mission d’information de l’Assemblée nationale ne voulurent pas s’en tenir à un catalogue de règles. Pour tenter de faire œuvre durable, ils eurent à cœur de s’interroger sur les principes fondamentaux, transcendant l’intérêt immédiat de chacun, qui pourraient guider leur réflexion et justifier aux yeux du plus grand nombre les limites apportées à la liberté individuelle au nom d’intérêts fondamentaux pour la société. La Mission parlementaire énumère ainsi la protection des plus vulnérables, la dignité humaine, le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie, l’inviolabilité et l’absence de caractère patrimonial du corps humain, ainsi que l’intégrité de la personne humaine [9].
Le débat parlementaire
9Ce travail n’était pas entièrement achevé lorsque le gouvernement déposa, le 20 octobre 2010, le projet de loi portant révision de la loi de 2004. Il fut examiné et modifié par une commission spéciale, débattu à l’Assemblée nationale du 8 au 10 février 2011, au Sénat du 5 au 8 avril, puis en deuxième lecture en mai et juin, en Commission paritaire le 15 juin. La loi a été promulguée le 7 juillet 2011. Dans chaque chambre, les échanges ont parfois été très vifs. Mais les débats parlementaires ont surtout été marqués par une opposition entre l’Assemblée nationale et le Sénat sur plusieurs sujets : le caractère systématique du dépistage prénatal, l’accès à l’assistance médicale à la procréation des seuls couples homme/femme, la qualification de la recherche sur l’embryon, la révision périodique de la loi.
Les principales dispositions de la loi
Le don d’organes
10Le texte de la loi témoigne de la volonté de développer en France les greffes d’organes, d’une part en rendant obligatoire en plusieurs circonstances l’information sur les pratiques et la législation, et d’autre part en ouvrant encore davantage le cercle des donneurs vivants potentiels. Sont désormais acceptés comme donneurs non seulement les très proches parents, les cousins, cousines, oncles et tantes, le conjoint ainsi que toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur, mais aussi « toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans » avec le destinataire de la greffe [10].
11Le critère de « lien affectif étroit et stable » est assez subjectif, et difficile à vérifier par le magistrat qui a à recueillir le consentement du donneur. Pour éviter tout commerce d’organes, la France s’était montrée d’abord très restrictive, avant d’élargir le cercle des donneurs tout en exigeant des liens familiaux faciles à vérifier. Les nouvelles dispositions de la loi montrent que ces craintes ont été dépassées, ou que le besoin de greffons l’a finalement emporté sur la préoccupation de prévenir toute forme de vénalité en matière de greffes.
12En cas d’incompatibilité entre la personne ayant exprimé son intention de don et le receveur, la loi autorise aussi désormais un « don croisé » avec un autre couple donneur/receveur.
13Ce double élargissement ne risque-t-il pas de rendre certaines personnes plus vulnérables face à des pressions amicales ou intrafamiliales ? On peut le redouter, tout en notant que le législateur a pris la précaution d’exiger la vérification de la liberté du consentement par un magistrat, et la délivrance d’une autorisation par un comité d’experts.
Le diagnostic prénatal
14Le diagnostic prénatal (DPN) fit l’objet de débats intenses au Parlement et au sein des professions de santé.
Un projet de loi initial favorisant le dépistage systématique
15La loi de 2004 précisait un certain nombre d’exigences, dans les cas où des examens étaient réalisés à fin de diagnostic prénatal. Le nouveau projet de loi, s’immisçant dans la relation médecin-femme enceinte, prétendait déterminer la prescription médicale. « Des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, sont proposés à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale. »
16Comment ne pas comprendre que tout médecin devrait proposer à toute femme enceinte, et donc lui recommander, des examens qui risqueraient de l’entraîner dans un processus allant jusqu’à l’interruption pour raison médicale de la grossesse (IMG) sans qu’elle l’ait vraiment voulu ou même seulement envisagé ? Le diagnostic prénatal deviendrait presque obligatoire, en tout cas tout médecin devrait le présenter comme allant de soi. « Sans véritable débat ni choix politique assumé par l’ensemble de la société, nous sommes entrés dans une “traque” généralisée du handicap. Le diagnostic prénatal est largement détourné de sa finalité thérapeutique. Cette situation aboutit au rejet de plus en plus systématique des foetus porteurs d’anomalies », proteste alors un collectif de médecins et de sages-femmes [11]. Que deviendrait avec de telles dispositions législatives la réprobation de « toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes » [12] ?
Le double diagnostic préimplantatoire
En seconde lecture, la primauté réaffirmée de la femme enceinte
17Après de multiples débats, le texte proposé en seconde lecture à l’Assemblée nationale redonnera la primauté à la femme enceinte. « Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque… » [13]. L’objectif n’est plus de développer au maximum le dépistage prénatal, mais de sauvegarder la liberté de toute femme enceinte d’être informée ou non sur les examens de DPN, de recourir ou non à ces examens, et, le cas échéant, de demander ou non une IMG. Le médecin n’a aucunement à faire pression pour faire accepter les examens de DPN. La portée eugénique du texte initial est donc atténuée. Ce qui est très important, même si l’on sait le rôle déterminant de la manière propre à chaque médecin de délivrer l’information [14].
18La loi impose aussi au gouvernement de remettre régulièrement au Parlement « un rapport établissant le bilan détaillé des fonds publics affectés à la recherche sur les anomalies cytogénétiques, en particulier ceux affectés à la recherche réalisée au bénéfice de la santé des patients atteints de ces maladies » [15]. Cela représente une incitation à ne plus réserver l’usage des fonds publics, en ce qui concerne la trisomie 21, au seul dépistage prénatal.
L’assistance médicale à la procréation
19Les débats les plus vifs, dans l’opinion publique comme au Parlement, portèrent sur l’assistance médicale à la procréation (AMP), ses modalités, et surtout sa finalité. S’agit-il de répondre à tout désir insatisfait d’enfant et d’instaurer grâce aux techniques biomédicales un nouveau mode de venue des enfants au monde, ou seulement de remédier à certaines déficiences pathologiques ou à des risques de transmission d’une maladie ? Le texte finalement adopté est clair : « L’assistance médicale à la procréation a pour objet de remédier à l’infertilité d’un couple ou d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué. » [16]
L’accès à l’AMP
20Furent finalement privilégiés non pas les demandes, le « projet parental » [17], de personnes placées dans les situations les plus diverses, mais les droits et l’intérêt de l’enfant. Les moyens dont dispose la société en matière d’assistance médicale à la procréation continuèrent à être réservés aux couples formés d’un homme et d’une femme. Selon la recommandation faite par le Conseil d’État, il apparut souhaitable, chaque fois qu’il était fait appel aux ressources de la biomédecine pour faire advenir un enfant à l’existence, de lui garantir une ascendance paternelle. Cela excluait de l’accès à l’AMP les femmes seules et les couples de femmes et, pour d’autres raisons, les couples d’hommes, sans pour autant mettre obstacle à ce qu’ils accueillent par adoption des enfants déjà nés.
21Dans la loi de 2004, il était prévu que les couples non mariés devaient apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans, condition difficilement vérifiable par les médecins et, de toute façon, d’habitude respectée vu la longueur des procédures biomédicales. Cette clause disparaît de la loi de 2011.
L’anonymat des donneurs de gamètes
22L’anonymat des donneurs de gamètes [18], de sperme ou d’ovocytes, suscita des débats passionnés dans l’opinion publique, mais aussi des hésitations au Parlement, et de nettes divergences entre les différentes institutions consultées. Qu’est-il véritablement préférable, imposer par la loi le maintien de l’anonymat ou autoriser sa levée pour permettre à l’enfant « d’accéder à ses origines » ? Avait d’abord été proposée, dans le projet de loi déposé par le gouvernement, une demi-mesure, l’accès de l’enfant, à sa majorité, à certaines données non identifiantes relatives au donneur et, sous réserve du consentement exprès de celui-ci, à son identité. Demeurait donc jusqu’au dernier moment l’éventualité d’un refus. Celui-ci mettrait fin, de façon plus ou moins brutale, à l’attente chez l’enfant de la révélation du nom de la personne qui avait contribué à sa propre existence et à son identité. Ce n’était guère satisfaisant. Finalement, chacune des deux chambres du Parlement opta pour le maintien de l’anonymat.
Les embryons surnuméraires
23La loi de 2004 prévoyait que les membres du couple recourant à la fécondation in vitro soient consultés à propos du nombre de fécondations d’ovocytes qui seraient tentées et qui pourraient conduire à la congélation d’embryons. La nouvelle loi impose en plus de privilégier « les pratiques et procédés qui permettent de limiter le nombre des embryons conservés » [19]. Il s’agit là de la première inscription dans la législation française d’un souci de limiter le « stock » d’embryons surnuméraires. Mais la loi risque fort d’en rester au stade du voeu pieux, à moins que la « vitrification », c’est-à-dire la congélation ultrarapide des ovocytes, désormais autorisée, n’amène médecins et biologistes à changer radicalement leurs manières de procéder.
La gestation pour autrui
24Dernière clause d’importance majeure en ce domaine de l’assistance médicale à la procréation : demeure interdite la gestation pour autrui, qui avait suscité de très nombreux débats dans l’opinion publique et même au Parlement, mais qui avait été catégoriquement rejetée par le Conseil d’État, les États généraux de la bioéthique et la Mission d’information de l’Assemblée nationale
La recherche sur l’embryon humain
Un embryon de moins en moins protégé
25La question de l’utilisation d’embryons humains in vitro pour la recherche témoigne des hésitations du législateur, et des pressions exercées par certains milieux scientifiques.
26La loi de 1994 interdisait cette recherche à moins qu’elle ne prenne la forme d’études ne portant pas atteinte à l’embryon. La loi de 2004 posait le même principe mais, aussitôt après, stipulait que « par dérogation au premier alinéa, et pour une période limitée à cinq ans à compter de la publication du décret en Conseil d’État […], les recherches peuvent être autorisées sur l’embryon et les cellules embryonnaires » avec le consentement du couple parental et à condition d’être susceptibles de permettre des « progrès thérapeutiques majeurs ». Ces exigences et la pertinence scientifique du projet de recherche sont vérifiées par l’Agence de la Biomédecine, habilitée à donner son autorisation.
27Le législateur ne s’engageait ainsi que pour cinq ans. Cette clause de révision périodique eut raison des hésitations éthiques de ceux qui voyaient dans la recherche sur l’embryon une atteinte à la dignité humaine ! La loi de juillet 2011 reprend à peu près les mêmes perspectives, une interdiction de principe assortie d’exceptions autorisées par l’Agence de la Biomédecine, à condition que la recherche soit « susceptible de permettre des progrès médicaux majeurs » [20]. Il n’est plus question de progrès « thérapeutiques ». L’exigence est donc moindre, et la clause d’autorisation limitée dans le temps a disparu.
L’objection de conscience reconnue
28Inversement, il est nettement fait droit à l’objection de conscience en ce qui concerne la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires : « Aucun chercheur, aucun ingénieur, technicien ou auxiliaire de recherche quel qu’il soit, aucun médecin ou auxiliaire médical n’est tenu de participer à quelque titre que ce soit aux recherches sur des embryons humains ou sur des cellules souches embryonnaires autorisées [en application de l’article 41 précédemment cité] » [21]. Cela concerne peu de personnes, mais témoigne d’un statut particulier reconnu, même s’il est mal défini, à l’embryon humain.
Quelles perspectives pour l’avenir ?
29Le pas suivant pourrait être, ultérieurement, un renversement de perspective : non plus une interdiction de principe assortie de dérogations, mais une autorisation générale soumise à conditions. Serait alors perdue la portée symbolique d’une interdiction qui ne limitait guère en elle-même les recherches jugées sérieuses, mais qui enjoignait de ne pas regarder et traiter l’embryon humain purement et simplement comme un objet. Un tel changement de regard pourrait avoir de multiples conséquences.
Les tests génétiques et l’information de la parentèle
30Dans le cadre d’un article relativement bref, il n’est évidemment possible que de relever les dispositions majeures d’une loi occupant quinze pages du Journal Officiel.
31En font certainement partie les dispositions concernant l’information des membres de la famille, après découverte d’une anomalie génétique grave chez un des membres de cette famille. Dès l’article 2 de la loi, il est précisé : « La personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées. » C’est affirmé à propos de toute « anomalie génétique grave [diagnostiquée] dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins ». Avant même de réaliser le test, le médecin prescripteur de l’examen génétique devra préalablement informer la personne « des risques qu’un silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés » [22].
32La loi de 2004 précisait, à propos de l’information de la parentèle, que le fait pour un patient de ne pas transmettre cette information ne pouvait servir de fondement à une action en responsabilité à son encontre. Cette clause a disparu de la loi de 2011. Jusqu’à présent, dans la plupart des cas les médecins généticiens obtenaient par le dialogue et la persuasion cette information de la parentèle, lorsqu’une véritable prévention était envisageable. Désormais, quel sera l’effet de la loi et des menaces qu’elle contient implicitement ? On peut prévoir une obsession croissante en matière de génétique. Verra-t-on apparaître des procès en responsabilité civile, intentés à des parents plus ou moins éloignés par des personnes se plaignant de ne pas avoir pu recourir au conseil génétique et demander une interruption de grossesse, par manque d’information sur une anomalie génétique diagnostiquée sur ces parents ?
33La loi prévoit bien que la personne peut demander à son médecin d’alerter lui-même les membres de sa famille sur le caractère souhaitable d’une consultation en matière génétique, sans que son identité soit directement dévoilée. Mais cette démarche d’une part est difficile à mettre en œuvre et d’autre part ne résout pas toutes les difficultés.
Évaluation et révision ultérieure de la loi
34La loi du 7 juillet 2011 semble imposer, avant toute modification ultérieure de ses dispositions, un intense travail préparatoire. « Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux. Ceux-ci sont organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques. » [23] Les états généraux, ainsi déclarés obligatoires avant toute modification importante, comprennent des « conférences de citoyens » conformes au modèle adopté en 2009 [24].
35L’ensemble de la loi devrait aussi faire l’objet d’un nouvel examen par le Parlement, et donc être à nouveau soumis à révision, « dans un délai maximal de sept ans après son entrée en vigueur » [25]. Pour éviter ce statut instable de loi périodiquement révisable, l’Assemblée nationale avait supprimé une telle clause de révision. Rétablie par le Sénat, cette clause fut finalement acceptée par l’Assemblée nationale au cours de l’ultime négociation menée au sein de la commission mixte paritaire. Le Sénat acceptait des dispositions qu’il avait combattues. En contre-partie, il obtenait cette révision d’ensemble dans un délai fixé à l’avance (sept ans et non plus cinq).
36On peut le regretter. Malgré ses imperfections, la « loi relative à la bioéthique » du 7 juillet 2011 est le fruit d’une intense mobilisation d’institutions diverses et de nombreux citoyens, dont la réussite est liée au caractère exceptionnel de la démarche alors entreprise, et à la qualité et au savoir-faire de certaines personnalités qui l’ont pilotée avec doigté. Il serait présomptueux de penser que ces conditions puissent être toutes réunies à intervalles réguliers.
37L’inscription dans la législation des clauses concernant la révision partielle ou totale de la loi de juillet 2011 avait comme objectif premier, pour ceux qui l’ont demandée et obtenue, de faciliter la remise en cause de la loi elle-même. Or, depuis son adoption, les équilibres politiques ont été modifiés, et tout nouveau gouvernement sait qu’il lui est plus facile d’agir dans les premiers mois qui suivent sa formation. Semble donc souhaité par certains un changement rapide de dispositions essentielles de la loi. Paradoxalement, les modalités prévues de réforme, si elles sont respectées, auront pour effet de réintroduire la temporalité, de redonner le temps de la réflexion et d’éviter des révisions trop hâtives et insuffisamment pesées. On peut donc espérer qu’une approche à frais nouveaux des graves questions de société sous-jacentes à cette législation ne se fera pas de manière précipitée, et que profit sera tiré de l’ample réflexion menée ces dernières années.
Document.<BR /> Extraits de textes préparatoires à la révision de la loi relative à la bioéthique
Liberté personnelle et principes fondamentaux
38Les extraits de textes présentés ici ont été sélectionnés par Patrick Verspieren, qui en a aussi rédigé les titres.
39[En matière de bioéthique], les choix engagent doublement notre conception de l’homme : en tant que personne humaine, dans sa dignité et sa liberté, et en tant qu’espèce humaine, dans son identité et sa diversité. L’éthique biomédicale fait appel à des notions aussi importantes que l’intérêt de l’enfant, la protection des plus vulnérables, le refus de l’eugénisme, mais aussi la responsabilité personnelle, le libre arbitre, la liberté de la recherche, le progrès des connaissances médicales. Elle invite à réfléchir à la légitimité des limites susceptibles d’être apportées à la liberté individuelle au nom des intérêts fondamentaux que le législateur entend sauvegarder. Elle pose la question de l’étendue des droits que l’individu peut tirer de la société pour l’accès à des fins autres que la santé aux prestations biomédicales rendues disponibles par l’évolution des connaissances scientifiques. Elle renvoie à l’exigence du respect de la vie et de la dignité humaine. Elle met en jeu des droits et des principes qui ne sont pas contingents et ne peuvent changer au gré de l’évolution des sciences et des techniques.
40Ouvrant la voie au législateur, c’est en pleine conscience de ces enjeux que le Conseil d’État a, dans son rapport de 1988, fondé sa réflexion sur le principe d’indivisibilité du corps et de l’esprit et sur l’inviolabilité et l’indisponibilité du corps humain, plaçant le domaine de la bioéthique sous les auspices du principe de dignité de la personne humaine, que le Conseil constitutionnel a consacré par sa décision du 27 juillet 1994. Le respect de la dignité de la personne humaine appelle le respect d’autres principes mentionnés par le Conseil constitutionnel : la primauté de la personne humaine, le respect de l’être humain dès le commencement de la vie, l’inviolabilité, l’intégrité et la non-patrimonialité du corps humain, ainsi que l’intégrité de l’espèce humaine.
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/094000288/0000.pdf
Assistance médicale à la procréation et principe de l’intérêt supérieur de l’enfant
41Les règles de l’assistance médicale à la procréation ont été élaborées au regard de principes qui, bien qu’ils ne trouvent pas tous nécessairement une traduction dans la législation bioéthique, en sont considérés comme les fondements.
42Les activités d’assistance médicale à la procréation ne constituent pas à proprement parler des activités thérapeutiques. Les actes médicaux qu’elles nécessitent sont de nature palliative, visant soit à réparer les conséquences d’un dysfonctionnement pathologique, physiologique ou psychologique, cause de l’infertilité du couple, soit à empêcher la naissance d’un enfant atteint d’une très grave maladie, soit à éviter la transmission d’une maladie infectieuse à l’autre membre du couple. Ils sont, de ce fait, assimilés à des actes de soins et remboursés en large part par la sécurité sociale.
43Ainsi conçue, l’assistance médicale à la procréation n’a pas eu pour objet de créer un modèle alternatif à la procréation : la fonction « naturelle » de la procréation est le modèle sur lequel l’assistance médicale à la procréation a été calquée, autant que faire se peut. D’ailleurs, si la loi régit cette pratique, c’est parce que des médecins interviennent dans le processus procréatif, ce que sa dénomination traduit : ce n’est pas la procréation (procréation médicalement assistée) qui est régie, mais seulement l’activité médicale (assistance médicale à la procréation).
44La notion de « projet parental », placée par la loi au cœur de l’assistance médicale à la procréation, ne renvoie pas seulement à la demande des adultes (afin de leur offrir la possibilité d’avoir un enfant). Elle renvoie aussi à l’intérêt de l’enfant, qui a toujours été placé au premier rang des préoccupations du législateur. S’il est certain que ce principe d’intérêt de l’enfant constitue un standard souple et, à certains égards imprécis, sa primauté n’en reste pas moins incontestable lorsqu’il s’agit de se prononcer sur les conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation. Elle nécessite notamment de réfléchir aux aménagements en fonction des conséquences prévisibles sur la vie de l’enfant. Cette exigence essentielle s’inscrit dans le mouvement actuel tendant à faire de l’intérêt supérieur de l’enfant (article 3 de la Convention internationale des droits de l’enfant de 1990) une référence fondamentale.
45Il faut aussi avoir à l’esprit que la pratique de l’assistance médicale à la procréation, parce qu’elle aboutit à faire naître des enfants, ne relève pas seulement du domaine de la vie privée ou de l’autonomie de la personne mais également du droit de la famille. De nombreuses questions liées aux pratiques de l’assistance médicale à la procréation touchent en effet aux règles de droit et à la sociologie de la famille, notamment à la parentalité : rôles reconnus aux « parents » (parents « biologiques » ou « sociologiques ») et aux personnes ayant contribué à la conception de l’enfant, donneurs de gamètes ou, exceptionnellement, d’embryons. La référence à d’autres valeurs peut certainement intervenir dans le débat (épanouissement personnel, autonomie de la personne ou volonté d’apporter des remèdes à la souffrance morale des individus). D’autres paramètres encore pourraient inspirer la réflexion, à l’heure où le modèle familial a évolué et où l’autonomie de l’individu est davantage mise en avant. Les partisans d’une paternité ou d’une maternité « d’intention » et de formes « autonomes » ou « expérimentales » de parentalité existent. À cet égard, les travaux sur l’évolution de la famille constituent un élément important à prendre en compte.
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/094000288/0000.pdf
Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?
46Les états généraux de la bioéthique, conçus dans un esprit républicain, ont d’abord vocation à promouvoir la réflexion instruite et éclairée du plus grand nombre sur des questions qui engagent notre avenir commun. […] Il s’agit avant tout, en effet, non seulement de permettre à chacun de s’instruire des progrès effectifs de la science, mais aussi d’en déterminer collectivement le sens.
47Il convient, dans cet esprit, par la diffusion d’une information lisible et éclairante, et par l’effet d’un débat ouvert, serein et réfléchi, de dissiper les fausses craintes mais aussi les faux espoirs que peut susciter auprès d’un public non averti, le développement des sciences du vivant. Cependant, il s’agit surtout de susciter un questionnement partagé sur les valeurs qui fondent et doivent structurer la législation qui encadre en la matière les activités de recherche.
48Au nom de quoi autoriser ou interdire ? Que sommes-nous prêts à consentir pour satisfaire telle ou telle demande particulière ? Sur quels principes doit-on collectivement s’accorder si nous souhaitons justifier d’un point de vue éthique l’augmentation incessante des moyens disponibles ?
49Comment faire prévaloir une conception du progrès au service de l’humain, au service des malades, des plus vulnérables, guidée par des impératifs éthiques ? Ainsi, faut-il nécessairement satisfaire toute demande ? Quelle place accorder aux mobiles subjectifs ? Faut il admettre que seule une conception commune de la dignité humaine, transcendant tel ou tel intérêt particulier, puisse structurer les pratiques ? En quel sens la nécessité de garantir le respect de la personne humaine implique-t-il de légiférer ? Quel contenu devons-nous accorder à cette notion ? Tels sont quelques uns des grands enjeux anthropologiques de la réflexion collective qu’inaugurent les états généraux de la bioéthique.
50Ces questions ne sont pas des questions techniques dont seuls quelques spécialistes maîtriseraient les termes. Leur résolution détermine de surcroît la forme de lien social et les modalités du « vivre ensemble » que nous choisirons et qui engage l’avenir des générations futures. Leur contenu éthique suppose donc un large débat public.
http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/uploads/rapport_final.pdf
Mots-clés éditeurs : bioéthique, états généraux de la bioéthique, loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011
Date de mise en ligne : 24/07/2012.
https://doi.org/10.3917/lae.123.0007Notes
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[1]
Rapport d’information n° 2235, fait au nom de la Mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 janvier 2010, Assemblée nationale, 2010 ; Introduction : p 17.
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[2]
Cf. note 19.
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[3]
Lettre de mission du Président de la République, in : Rapport final, États généraux de la bioéthique, 1er juillet 2009 ; Partie II, Annexes : p 3.
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[4]
Ibidem p 81.
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[5]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse d’A. Graf, « Du nécessaire élargissement du débat bioéthique », Laennec, 2010 ; 1 : 8-17.
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[6]
Rapport final, États généraux de la bioéthique, 1er juillet 2009, Tomes I et II. Cf. Document p 21-23.
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[7]
Conseil d’État La révision des lois de bioéthique, Étude adoptée par l’Assemblée générale plénière le 9 avril 2009, La Documentation française, 2009. Cf. Document p 21-23.
-
[8]
Rapport d’information n° 2235, Op. cit.
-
[9]
Rapport d’information n° 2235, Op. cit., p 18.
-
[10]
Article 7, I, 1°, a).
-
[11]
Collectif « Sauver la médecine prénatale ».
-
[12]
Code civil, article 16-4.
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[13]
Loi du 7 juillet 2011, article 20, II.
-
[14]
NDLR : voir à ce sujet l’éditorial de F. Beau-fils, « Informer, éclairer », Laennec, 2011 ; 3 : 4-6 et la double analyse de G. Grangé et D. Héron « Regards croisés sur le dépistage de la trisomie 21 », Laennec, 2011 ; 3 : 7-27.
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[15]
Article 24.
-
[16]
Article 33, 1°.
-
[17]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse de C. Legras « Le projet parental suffit-il ? », Laennec, 2012 ; 1 : 24-36.
-
[18]
NDLR : voir à ce sujet l’analyse de C. Legras « L’anonymat des donneurs de gamètes », Laennec, 2010 ; 1 : 36-50.
-
[19]
Article 31, 1°, 5° alinéa.
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[20]
Article 41, II, 2°.
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[21]
Article 53.
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[22]
Article 2, 2°.
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[23]
Article 46, 1°. On peut remarquer que le soin des malades en fin de vie, la limitation et le refus de traitement, le soulagement de la douleur et l’euthanasie ne sont pas considérés comme faisant partie des techniques biomédicales régulées par la « loi relative à la bioéthique », et, par conséquent, ne sont pas soumis aux mêmes clauses en ce qui concerne la modification de la législation.
-
[24]
Article 46, 2°.
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[25]
Article 47, I.
