L’augmentation de l’activité médicale dans les centres de cancérologie

3Ces dernières années, l’activité médicale a augmenté dans tous les centres de cancérologie. En effet, les progrès thérapeutiques, en particulier l’arrivée de thérapeutiques ciblées, non seulement augmentent le taux de guérison des tumeurs localisées, mais surtout allongent l’espérance de vie des patients atteints de tumeurs métastatiques. Cette réalité est à l’origine d’un sentiment paradoxal pour les soignants, qui ressentent une charge de travail plus lourde du fait de la prise en charge complexe de plus nombreux patients en situation palliative, alors que les succès thérapeutiques sont réels. Notons que le choix délibéré, effectué par les médias comme par les sociétés savantes médicales, de relayer largement les progrès scientifiques dans la lutte contre le cancer – les premiers pour des raisons économiques évidentes, les seconds pour des motifs politiques tout aussi évidents – a pour conséquence une information globale biaisée et sur-optimiste de la population. Si bien que, lorsqu’un patient et ses proches se trouvent confrontés à une situation pronostique péjorative, le sentiment d’injustice peut s’en trouver augmenté. L’histogramme illustre l’augmentation de l‘activité médicale réalisée à l’Institut Curie entre 2000 et 2009.

4Cette augmentation du nombre de patients traités dans les centres de cancérologie ne s’est pas accompagnée d’une augmentation des ressources humaines, du fait de déficits plus ou moins grands du budget des hôpitaux, ce qui alourdit la charge de travail des médecins et des soignants.

La difficulté d’organiser le parcours médical des patients en phase palliative

5Qu’ils soient de nature publique, privée ou semi privée, tels les Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) dont il existe une quinzaine en France, les centres de cancérologie ont une organisation rigoureuse et codifiée pour le parcours du patient dans sa phase diagnostique, thérapeutique, ainsi que pour la surveillance des patients en rémission. La situation est bien différente pour les patients en phase métastatique car elle soulève la problématique de la gestion d’événements médicaux graves, probables mais dans un délai variable, et révélant un pronostic défavorable qu’il est difficile d’annoncer au patient.

L’organisation insuffisante des urgences cancérologiques

12Le troisième facteur est lié à l’organisation des urgences cancérologiques. Les centres de cancérologie organisent tous une régulation permanente – de jour comme de nuit – de la demande médicale en urgence, qu’elle émane des patients, de leurs proches ou des médecins traitants. Mais cette organisation peut prendre deux formes : dans de rares cas, il existe un véritable service médical d’urgence, avec des lits d’hospitalisation disponibles pour un séjour de courte durée avant un retour à domicile ou un transfert dans un autre service ; le plus souvent, il n’existe qu’un accueil de jour, les urgences de la nuit et du week-end s’adressant alors au médecin de garde qui peut décider hospitalisation d’un patient en urgence. Ces différents services d’urgence sont surtout orientés vers la prise en charge des complications aiguës liées à la maladie cancéreuse ou aux effets secondaires des traitements, dites « urgences médicochirurgicales vraies », comme l’aplasie fébrile, l’occlusion intestinale sur tumeur colique ou encore l’embolie pulmonaire paranéoplasique.

13En revanche, la saturation constante des lits d’hospitalisation en médecine cancérologique, dont témoigne le taux d’occupation des lits, rend difficile la recherche d’un lit d’accueil au décours du séjour aux urgences. C’est pourquoi la venue aux urgences d’un patient pour un symptôme palliatif n’est pas toujours bien vécue par les équipes médicales, surtout lorsque le service d’urgence est extérieur au centre de cancérologie. Or cette situation se rencontre fréquemment, pour des raisons diverses : il en va ainsi lorsque la complication médicale survient sur le lieu de vacances du patient ; de même quand le lieu d’habitation est très éloigné du centre de cancérologie, rendant le transport en urgence impossible – à l’Institut Curie, par exemple, plus de 25% des patients ne résident pas en Île-de-France ; enfin lorsque le centre de cancérologie ne peut accueillir le patient, en raison de l’insuffisance du plateau technique ou du manque de lits d’accueil disponibles.

14Monsieur S., âgé de 35 ans, a été opéré il y a un an d’un cancer bronchique. Ce père de famille de trois enfants en bas âge avait repris depuis six mois son métier d’avocat, quand a été mise en évidence une rechute localisée à la vertèbre L5. Le cancérologue s’était montré rassurant en évoquant la possibilité d’un traitement par radiothérapie et chimiothérapie, qu’il subit actuellement.

15Il se présente au service des consultations non programmées car il a ressenti brutalement pendant le week-end une violente douleur lombaire irradiant dans la jambe gauche, l’empêchant complètement de se mobiliser. Après l’examen clinique et radiologique, le médecin lui annonce brièvement le diagnostic de sciatique, lui remet une ordonnance d’antalgiques et lui demande de refaire le point avec son oncologue, avec lequel il a rendez-vous dans trois semaines ! Le patient repart très déçu de ne pas avoir été hospitalisé, avec l’idée qu’on ne réagit pas assez rapidement à un symptôme qui l’inquiète beaucoup.

16Monsieur P., âgé de 70 ans, agent SNCF retraité, se présente à la consultation d’urgence de son centre de cancérologie, adressé par son médecin traitant : il présente depuis 48 h de la fièvre avec des frissons. Il est suivi pour une rechute médiastinale d’un cancer bronchique, en cours de chimiothérapie orale à domicile. Sans enfant, il vit avec son épouse dans le Val-d’Oise. Il a perdu six kilos depuis six mois et ne se lève plus beaucoup de son lit. Après le bilan médical, le médecin explique qu’il a pu éliminer une infection grave, remet au patient une ordonnance d’antibiothérapie et propose de commander une ambulance pour le retour à domicile. À ce moment, Madame P. s’effondre en pleurant, évoquant son épuisement moral et physique, et aussi son sentiment d’injustice de ne même pas avoir droit à une aide pour la toilette de son mari, alors qu’il a cotisé pour la Sécurité sociale pendant toute sa vie !

17Ces deux situations cliniques montrent combien le décalage entre les préoccupations exprimées par les patient et les missions officielles des services d’urgences médicales crée une situation de conflit dans la relation thérapeutique.

18Les patients et/ou leurs proches ne se sentent entendus ni dans leur demande d’hospitalisation ni dans la souffrance morale qu’ils traversent. Les soignants des équipes d’urgence, souvent débordés, peuvent se montrer exaspérés par un patient mal orienté qui ne présente pas une réelle urgence médicale et qui n’arrive pas à le comprendre. La conséquence en est un sentiment de détresse pour le patient et ses proches, à l’origine d’un ressenti de mauvaise qualité de soins qui s’ajoute à leur mauvaise qualité de vie ; du côté des soignants, le stress ainsi éprouvé génère un sentiment de mauvaise qualité de travail, pouvant contribuer à aggraver la mauvaise qualité de relation.

19On peut s’interroger sur le faible développement des services d’urgence des centres de cancérologie. Si de réelles contingences économiques peuvent l’expliquer en partie, on ne peut s’empêcher d’y voir également le signe d’un véritable déni institutionnel quant à la nécessité d’organiser la prise en charge palliative des patients atteints de cancer.

L’exigence de justice

21L’exigence de justice, en éthique médicale, c’est la nécessité pour les soignants d’entendre et de comprendre le sentiment d’injustice et de révolte présent chez tous les patients, qui demandent à en être libérés. Être juste envers les patients, c’est s’imposer d’offrir à tous une implication totale pour tenter de comprendre ce sentiment d’injustice et faire sienne leur aspiration à préserver leur vie du non-sens que la maladie a fait émerger. Pour chaque patient, la maladie entraîne un bouleversement émotionnel, psychologique, spirituel, socio-familial, qui revêt un caractère intime, unique et personnel. À l’inverse le médecin, n’étant assurément coupable de rien, pourrait rapidement glisser dans une attitude distante, insensible au sentiment du patient. C’est contre ce déphasage naturel que le médecin doit lutter, pour toujours s’imprégner de la singularité du patient et ainsi tenter de trouver les mots justes pour lui annoncer la maladie ou ses traitements.

22Dans les situations de malades en phase palliative qui se présentent aux urgences, de nombreuses raisons peuvent détourner le médecin de son devoir d’écoute. La situation médicale du patient ne justifie pas une hospitalisation. Il n’y pas de lits disponibles, ou seulement dans un service d’hospitalisation inadapté ou déjà surchargé de travail. Les soignants des urgences sont eux-mêmes débordés. Mais tout l’arsenal de rationalisation secondaire à cet état de fait ne peut le justifier. Le devoir d’entendre la souffrance d’un patient et sa révolte est impératif. Les médecins des urgences devraient y être préparés, en particulier par des formations en communication. Pour autant, il est clair qu’il ne suffit pas d’entrer en empathie avec le sentiment de révolte du patient pour prendre une décision médicale adaptée.

Le principe de bienfaisance

23Le principe de bienfaisance enjoint d’accomplir en faveur du patient un bien qu’il puisse reconnaître en tant que tel, ce qui implique sur le plan thérapeutique de réfléchir aux bénéfices possibles en termes de qualité que la médecine peut lui apporter. Plus le patient approche de la fin de sa vie, plus on privilégiera le principe de bienfaisance par rapport au principe d’autonomie, au nom de la compassion.

24Dans des situations de malades en phase palliative qui se présentent aux urgences, une attitude d’écoute permettra au patient d’expliquer ses symptômes et d’exprimer ses émotions, qui pourront ainsi s’apaiser et évoluer peut-être vers une recherche de solutions médicales. Le médecin pourra alors proposer avec succès des alternatives à l’hospitalisation, comme la mise en place rapide de soins à domicile pour la prise en charge des symptômes, ou d’aides sociales pour pallier la perte d’autonomie. Ainsi, après une longue discussion avec l’épouse de Monsieur P., une aide-soignante est venue aider celui-ci à faire sa toilette à domicile, tous les jours, dès le lendemain de sa visite aux urgences.

25La demande d’hospitalisation par le recours aux urgences, parfois médicalement justifiée – en cas de vomissements incoercibles par occlusion intestinale nécessitant une hospitalisation pour aspiration digestive par sonde naso-gastrique, par exemple – sera aussi parfois motivée par une détresse psychique majeure générée par l’angoisse que suscite la situation médicale, ou encore par une perte rapide d’autonomie qui ne permet plus de faire face à domicile en l’absence d’un accompagnant naturel.

26Ainsi, le médecin confronté à la demande d’hospitalisation d’un patient en phase palliative devra prendre sa décision médicale au cas par cas, selon le principe de singularité décrit par Aristote : la décision régie par la prudence se reconnaît à ceci qu’elle n’est jamais le fruit de l’application d’une règle qui prétendrait valoir dans n’importe quel contexte. Les éléments pouvant influencer la décision seront l’importance des symptômes, la situation sociale du patient, l’état de détresse psychologique, la possibilité de l’informer de la situation médicale, le point de vue des proches, la possibilité de soins à domicile et, avant toute chose, le soutien du désir du patient et le respect de ses priorités.

Le principe d’autonomie

27Le principe d’autonomie dicte le devoir de valoriser la capacité du patient à décider par lui-même et pour lui-même – ce qui suppose qu’il soit informé et se sente partie prenante de la délibération qui précède la décision d’une stratégie thérapeutique. Dans le cas d’une demande d’hospitalisation en urgence pour des symptômes témoignant d’une évolution palliative, il conviendra que le médecin juge de la possibilité d’informer le patient avec loyauté sur la signification pronostique péjorative qu’ils traduisent. Le diagnostic de progression tumorale et d’échec de la chimiothérapie est souvent établi à ce moment-là. L’information devra porter sur cette réalité possible, tout en laissant une part d’incertitude au service du besoin d’espoir du patient. Dans le premier cas clinique rapporté, le médecin aurait pu tenir ces propos à Monsieur S. : « Je me demande si la survenue de la sciatique ne traduit pas une aggravation de l’atteinte de la vertèbre L5 ; il convient de réaliser dans les prochains jours un scanner pour évaluer cette hypothèse possible, mais pas certaine ; vous en rediscuterez avec votre oncologue au regard des résultats de l’examen. »

28Si l’information médicale est le pilier de l’autonomie du patient, le sondage qui permet d’explorer le champ de ses connaissances présupposées, ainsi que les émotions qu’elles génèrent, en est le préalable indispensable. Les médecins, formés à une médecine scientifique, ne sont pas préparés aux techniques de communication telles que la formulation de questions ouvertes, laissant l’opportunité au patient et aux proches de s’exprimer librement. Certes, la gestion de cette communication interpersonnelle, dans laquelle les échanges d’émotions et d’informations permettent au patient de mieux se faire comprendre en s’exprimant et au médecin de mieux évaluer le patient qu’il soigne, exige du temps. Mais les bénéfices en sont élevés, tant dans la perception de la qualité de soin par les patients que dans celle de la qualité du travail par les soignants.