« Madame, je suis désolé, il a voulu vivre »

2Brest, la pluie, l’hôpital, une salle d’attente éclairée aux néons. Nous attendons toute la nuit, soutenus par notre présence mutuelle, mère, frère, amie du frère, inconnue jusque-là, qui attend jusqu’au petit matin malgré ses enfants et son travail... Bel exemple de fraternité. Le réanimateur apparaît alors, le teint blafard, et se dirige vers moi : « Madame, je suis désolé, il a voulu vivre. » Je suis partagée entre la joie intérieure que suscite cette nouvelle et l’étonnement devant le manque d’enthousiasme du médecin. Il m’accompagne au chevet de Cyrille, dans le service de réanimation. Un univers entre la vie et la mort, feutré, ponctué de « bips », d’alarmes de machines et de moniteurs de pressions, peuplé de personnes masquées, venues d’une autre planète, qui m’adressent des regards tantôt de compassion, tantôt d’évitement. J’entre dans le box. Cyrille est méconnaissable, le visage tuméfié, déformé par un tube dans le nez branché à un respirateur, le corps en croix, gonflé d’œdèmes, mutilé, bardé de tuyaux... Et pourtant je le sais, c’est bien lui, le battant, le confiant, qui lutte comme un fou. Je sens sa présence au-dessus de ce corps qui se bat et j’éprouve un sentiment de confiance. Je le sais : il veut vivre, il va vivre.

Réanimation : la bataille pour la vie

3Dans les jours qui suivent, chaque heure gagnée compte. Je vis en situation de survie avec lui. Plus rien n’existe en dehors de lui. Les enfants ? Ils sont chez mes parents, en de bonnes mains. Mes beaux-parents ? Je les soutiens comme je peux mais comment répondre à leur détresse légitime de parents ? Les frères et sœurs ? Rassemblés autour de leur frère. Les amis ? Malheureux, touchants, présents. Présents dès le début. Les relations professionnelles ? Je ne veux pas en entendre parler. Suis-je seule ? Non, je suis reliée, à lui d’abord, et puis à tous ceux qui pensent à nous, à tous ceux qui prient pour nous. Je suis portée par eux tous, tous ceux qui sont frères et sœurs dans la foi.

4Le quatrième jour arrive le « patron » de Cyrille. Il me fait part de son sentiment de culpabilité, puis me demande des documents confidentiels restés intacts dans la mallette. Ironie du sort : il venait de nommer Cyrille à sa place, officieusement, et ne voulait plus que cela se sache…

5Sur le quai de la gare, raccompagnant les proches amis de Cyrille noués par la douleur, je croise Tù, un ami vietnamien; apprenant les circonstances de ma présence, il met à ma disposition le studio de son amie. Solidarité active. Les journées se succèdent avec une intensité sans pareille. Chaque jour, je fais le point avec le réanimateur. Ce médecin très empathique prend la réanimation de Cyrille à bras-le-corps, avec engagement et professionnalisme. Il m’accompagne sur ce chemin périlleux et me guide avec ses explications, ses conseils. Il me demande de parler à Cyrille, de lui donner des nouvelles des enfants et des proches, de lui faire écouter les informations, les musiques qu’il aime, de lui apporter des photos. Cyrille est vivant, il faut l’aider à rester en lien avec ceux qui lui sont chers.

Verdict : locked-in syndrome

6Au bout de trois semaines, la sédation est levée pour évaluer l’état réel de Cyrille. Le verdict est lourd : Cyrille est en vie, mais il est atteint au-delà d’une tétraplégie. Traumatisme crânien grave avec lésion du tronc cérébral, une sorte de locked-in syndrome… J’ai du mal à comprendre ce que cela signifie, en dehors du fait qu’il s’agit d’un handicap lourd. Cyrille a gagné la bataille pour la vie, reste celle du handicap au quotidien.

7Je peux enfin relever la tête et il m’apparaît urgent de retrouver les enfants. Je les fais venir en train. Sur le quai, elles me semblent toutes petites. Mon cœur de mère se fend. J’aurais tout donné pour leur éviter cela. Je les ai abandonnées trois semaines, je n’en mesurais pas les conséquences, j’étais rivée à la survie de Cyrille. Aurais-je pu faire autrement ? Désormais, je redeviens leur maman. Nous sommes accueillies chez Irène, son mari et ses trois enfants. La maison est gaie et folklorique, Irène si chaleureuse et attentive que cette période sera vécue dans la joie… Amitié. La période de réanimation est finie, il faut songer à la rééducation. Cyrille va être transféré, en coma toujours, dans un hôpital spécialisé près de chez nous.

La force de la vie

La question de la mort

Une nouvelle chance ?

22Suivent trois mois de rééducation dans ce même service, avec une équipe paramédicale traumatisée par les événements passés, incapable de se re-mobiliser après avoir vu se perdre les fruits de deux années d’efforts. Je demande au chef de service de m’aider à trouver un nouveau centre de rééducation, et non un service de long séjour comme il le préconise. J’estime que Cyrille a droit à une nouvelle chance. J’écris avec lui aux treize centres de rééducation susceptibles de le prendre en charge, avec sa trachéotomie, sa gastrostomie et son état actuel « pauci-relationnel ». Onze réponses sont négatives d’emblée ; une autre prend le temps de reconnaître en toute honnêteté qu’à l’heure des trente-cinq heures, ce type de patient est trop chronophage ; une autre, enfin, fixe un rendez-vous pour entretien. Je m’y rends en voiture et me retrouve au fin fond d’une presqu’île, en Loire-Atlantique. Le lieu est magique, l’entretien direct. Le médecin-chef veut bien prendre Cyrille à l’essai trois mois car son projet de vie familiale lui plaît. Rendez-vous est pris pour septembre, avec toute la famille.

Au-delà des échecs, le goût de la vie

23Nous ne l’avions pas prévu, mais ce changement de lieu de résidence est un changement de vie providentiel. Nous arrivons dans une région de Bretagne douce, où les journées sont rythmées par les marées, les embruns, le vent et ses sautes d’humeur. La presqu’île où se situe le Centre marin de rééducation est un lieu vivifiant, séparant l’océan tumultueux d’un estuaire où s’infiltre la mer pour aller irriguer les marais salants. Tout est beau et changeant, paisible et stimulant. C’est le lieu de la renaissance. Le personnel est gai et chaleureux, façonné par le vrai de l’existence. Il aime et accueille sans détours travail et patients ; la vie va de l’avant.

24Le Centre est ouvert sur l’extérieur. Chaque année, une manifestation de solidarité se déroule en mer, impliquant près de deux mille participants, tous horizons confondus. Cent quarante voiliers sont mis à disposition par leurs skippers pour emmener sur l’eau, le temps d’un week-end, deux cents personnes qui ne sont pas censées quitter leur lit d’hôpital. Aucun handicap n’est un obstacle. Le fauteuil reste au port, la personne embarque avec les amis, les soignants nécessaires au bon déroulement de l’aventure, et cela marche ! Toute la région se mobilise : pêcheurs, marins, sauveteurs, pompiers, artisans, mécanos, cuisinières, artistes, chacun y va de son talent. C’est la fête, c’est la vie.

25Cyrille y a participé. Pas au début, car il est arrivé à bout de forces, avec le simple espoir de pouvoir déglutir et s’alimenter. Les essais d’alimentation n’ont malheureusement abouti qu’à un échec, soldé par des fausses routes, des infections et une toux épuisante tout le jour. Des essais de communication par ordinateur n’ont pas été plus fructueux, à cause de la faible vigilance qu’il pouvait développer. L’utilisation d’un fauteuil roulant électrique à commande manuelle a également été tentée, sans succès, la perte de la vue de son œil gauche et les persévérations dues à son traumatisme crânien le mettant en danger plus qu’autre chose…

26Au total, Cyrille n’a pas fait de progrès quantifiable en Bretagne. Alors pourquoi, malgré tout, gardons-nous plutôt un bon souvenir de cette période ? Parce qu’il a été accompagné dans un projet de vie. Il a navigué sur bateau à voile et à moteur. Il est sorti pour aller chercher ses filles à l’école, aller au cinéma, chez des amis. Il est venu passer les week-ends puis les vacances à la maison, grâce à une équipe d’infirmières à domicile très impliquées et disponibles. Il a voyagé en train vers Lourdes… Si chaque jour a été pour lui un combat, il l’a vécu pleinement avec cette sorte de détermination devant laquelle on s’incline. Un tel courage engendre le respect et invite à accepter la réalité : cette période a été pour nous un chemin d’amour et de vérité à ses côtés. Notre famille en a été unifiée.

Vivre ensemble… ou pas ? à la recherche d’un équilibre familial

27Les enfants et moi nous sommes épanouis dans cette nouvelle vie. D’abord quelques mois dans une maison de village, avec des voisins si accueillants que les filles se sentaient en famille. Puis, lorsqu’a été confirmé le maintien en rééducation complète, dans une longère meublée face aux marais salants, à dix minutes du Centre. Les propriétaires nous ont ouvert leur maison comme si nous les connaissions depuis toujours et, après une année, ils nous ont laissé aménager une pièce entière pour Cyrille, avec une baignoire et tout le matériel nécessaire à son confort. Il est venu vivre neuf mois dans cette maison. La vie s’est organisée autour de lui, avec une équipe d’infirmières qui ne nous a jamais fait défaut, des kinésithérapeutes, une aide-soignante, une aide pour la maison, un pharmacien à l’écoute et des fournisseurs dévoués – oxygène, alimentation, matériel respiratoire… Une hospitalisation de jour, enfin, nous a permis de garder un lien avec le Centre pendant près d’un an. Chacun a fait de son mieux pour que cela fonctionne.

28Mais la vie courante est agitée pour un grand malade dépendant comme Cyrille. Il me veut près de lui et je dois pourtant assurer une présence active et disponible auprès des enfants, qui me réclament aussi et qui sont en difficulté scolaire. Sans compter mon travail aux Urgences, que je dois augmenter pour faire face aux dépenses importantes de toute cette prise en charge. La nuit, je suis réveillée par le respirateur, la pompe à nutrition, les aspirations à effectuer en cas de toux…

29À la suite d’un séjour thérapeutique de Cyrille au Centre, pour que je puisse me reposer, le médecin-chef m’annonce que mon mari ne reviendra pas à la maison : il faut songer à trouver une institution – en clair, arrêter l’expérience du domicile. Nous ne vivrons plus ensemble… Ce jour-là, le ciel me tombe sur la tête. Je mets plusieurs mois à m’en remettre et à comprendre que cette décision est vitale pour l’équilibre des enfants et de la famille toute entière.

30Reste alors à trouver une institution. Le nombre de places est extrêmement réduit et Cyrille ne rentre dans aucun tableau classique. Tous les établissements de Loire-Atlantique sont complets ou refusent de l’accueillir en raison de sa trachéotomie ou de son origine francilienne. Nous finissons par trouver un hôpital local en région parisienne. Il faut quitter tous les nouveaux amis, un équilibre professionnel passionnant, une région où nous avons été heureux, un ancrage sain et épanouissant pour les enfants… Nous revenons vers la grisaille, la région parisienne et son stress, mais aussi vers nos amis et nos familles qui se révéleront autant de soleils.

Malgré le dévouement des soignants…

31Le service compte beaucoup de personnes très âgées, requérant une aide pour tous les actes de la vie quotidienne. Cyrille est le plus jeune. Il a été admis en partie parce que j’ai accepté de travailler sur place, à la demande expresse du directeur et malgré mes réticences, en partie parce que l’établissement envisage l’ouverture d’une structure pour « états végétatifs chroniques » (EVC). Il s’agit de personnes, ou bien en phase de coma chronique, ou bien en sortie de coma mais avec des difficultés de communication ; dans tous les cas, leur handicap est lourd. Cyrille ouvre en quelque sorte la voie en aidant les soignants à se familiariser avec ce type de patients – trachéotomie, gastrostomie, verbalisation impossible…

32Malgré un effectif demeuré constant, contrairement aux prévisions, le travail et le dévouement du personnel sont remarquables. On ne dira jamais assez la valeur des aides-soignants, des agents hospitaliers, des infirmiers et des cadres qui les soutiennent. Leur rôle ingrat, peu valorisé dans l’opinion publique, est pourtant primordial. Ce sont eux qui soutiennent les malades, les relient à la vie, par leur humour, leur chaleur, leurs blagues, leur attention. Les soins de nursing sont essentiels. Ce corps inerte, soigné, retourné, massé, changé, lavé deux fois par jour, ne serait rien sans leur attention et leur professionnalisme [1].

… l’enfermement de l’ennui

33La reconnaissance de Cyrille envers tous ceux qui prennent ainsi soin de lui au quotidien est sans mesure. Mais l’hôpital est à 60 km de Paris, de la maison. Cyrille ne peut nous rejoindre qu’un week-end par mois, le statut de « long séjour » n’autorisant pas plus de vingt-huit jours hors institution (auxquels vient s’ajouter une semaine de vacances…) Nos temps d’intimité familiale sont réduits à ce week-end mensuel et aux autres dimanches. Cyrille est souvent seul devant la télévision, malgré la visite quotidienne de ses parents. Cette solitude le conduit à un état de régression progressive. Il est triste. Un traitement antidépresseur est mis en route ; il n’a jamais été arrêté depuis.

34Pour moi, je fais le grand écart entre les enfants, la gestion de la vie courante, Cyrille et mon activité de médecin dans cet hôpital. Comme je le craignais, ce travail sur place est à double tranchant : les interférences sont plus nombreuses que prévu et, sollicitée par mes obligations professionnelles, je ne vois mon mari qu’à la volée pendant la semaine. Il s’en plaint, il s’ennuie et n’arrive pas à faire le deuil du domicile. J’en souffre aussi mais j’ai compris qu’il était important de sauver le quotidien des enfants. Que lui répondre ? Les services de soin à domicile en région parisienne ne permettent pas, quoi qu’en disent les pouvoir publics, le maintien à domicile des patients lourdement handicapés sur le long terme. Nous n’avons pas le choix…

Ouvrir la porte du langage ?

35Une lumière d’espoir est néanmoins venue au moment où nous ne l’attendions plus. Une jeune femme psychologue m’a été présentée par une orthophoniste de Garches – jusqu’alors, Cyrille n’avait jamais pu être pris en charge sur le plan psychologique « puisqu’il ne parle pas ». Spécialisée dans la communication facilitée, elle invite Cyrille à exprimer sa pensée à l’aide de son index en désignant des lettres sur un alphabet. Ses premiers mots, après huit années de silence, sont : « Je suis Cyrille J. Je suis vivant et je veux vivre. » Ma gorge se serre d’émotion. Voilà bien la réponse au médecin réanimateur du premier jour, à chacun de nous qui l’avons accompagné toutes ces années jour après jour, sans certitude, mais avec l’intime conviction que sa vie, son combat avait un sens. Ce jour-là il nous a donné sa réponse, on ne peut plus claire.