Un miroir qui nous renvoie aux conditions de vie des plus fragiles

2Une notion peut résumer l’expérience du Sida : celle de « vulnérabilité ». Cette vulnérabilité est d’abord le lot des fameux « groupes à risques » mentionnés très tôt dans les études épidémiologiques. Mais, à l’échelle des continents, ce sont des populations entières qui se trouvent exposées aux multiples conséquences de la maladie. L’Afrique subsaharienne est particulièrement touchée, tandis que l’Europe Centrale et l’Asie enregistrent une progression rapide des contaminations. Cette même vulnérabilité caractérise la situation des plus démunis qui n’ont toujours pas accès au dépistage et aux traitements, et celle des femmes qui, pour des raisons autant physiologiques que culturelles, payent un tribut dramatique au VIH/Sida. Enfin, en Afrique principalement, des millions d’enfants sont aujourd’hui en danger, orphelins contraints à des stratégies de survie quand ils ne sont pas eux-mêmes déjà victimes du virus. Les filles sont exposées à tous les dangers de la prostitution ; les garçons, « enfants-soldats », deviennent des proies faciles pour alimenter les conflits armés régionaux.

3Trop souvent, les multiples visages de l’épidémie du Sida se confondent ainsi avec ceux des plus vulnérables, et la science médicale demeure impuissante à enrayer ce processus mortifère [1].

Une remise en cause de la toute-puissance médicale

4Le Sida a mis en évidence les limites de la médecine, incapable aujourd’hui encore d’éradiquer le virus d’immunodéficience humaine. Dans son livre « My Own Country », Abraham Verghese raconte l’irruption du Sida dans une ville reculée des États-Unis. Selon ce médecin interniste, l’épidémie a sonné le glas de la toute-puissance médicale.

5Il n’est pas exagéré de dire que ce temps était celui d’une confiance sans précédent, irréelle dans la médecine occidentale, allant parfois jusqu’à l’illusion. On ne craignait que le cancer, et encore on en guérissait souvent […] En apparence, il y avait si peu de prouesses que la médecine ne pouvait accomplir ! Comme simple interne, j’insérais régulièrement une sonde de Swan-Ganz dans la veine cave et le cœur droit […] Quand le Sida fit son apparition, il n’y avait aucune raison de croire que nous ne le transpercerions pas de nos aiguilles, que nous ne le détruirions pas avec nos potions magiques. Il serait alors rapidement avalé et digéré dans le grand arsenal de la technologie médicale.

6Dans les faits, au milieu des années 80, toute une génération de médecins s’est trouvée confrontée au double constat de la vulnérabilité de la condition humaine et de la fragilité du pouvoir médical. Cependant, la brèche ainsi taillée dans la toute-puissance technologique a ouvert beaucoup de soignants à une autre manière de soigner. Devant leur incapacité à guérir leurs patients du Sida, ils ont su privilégier d’autres ressources du soin. Informés par les experts en santé publique, sensibilisés par le témoignage de leurs patients, interpellés par ces nouveaux partenaires qu’étaient les associations de malades, les médecins se sont mis à découvrir progressivement d’autres blessures : celles de l’exclusion, de la stigmatisation et des inégalités sociales devant la maladie. À travers les atteintes portées au corps des malades, tout l’espace politique de la santé s’est trouvé ainsi rapidement bouleversé par l’épidémie. Le Sida a enseigné aux médecins que certains aspects des systèmes de santé, certains modes de fonctionnement des sociétés pouvaient aussi être « morbides » [2]. Au nom d’une nouvelle proximité avec les malades du Sida, souvent différents de leurs patients habituels et beaucoup plus jeunes, certains soignants sont devenus des militants, en France comme dans de nombreux pays du monde.

Un révélateur des fragilités de nos sociétés

7Cependant, vingt ans plus tard en Europe, 500 000 personnes sont toujours infectées par le VIH et l’on enregistre 30 000 à 40 000 nouveaux cas par an. Certes, l’explosion annoncée par des statisticiens souvent alarmistes n’a pas eu lieu. En revanche, l’épidémie s’est solidement et durablement installée dans des « niches » de populations à risques : le Sida fait encore des ravages parmi les homosexuels masculins, les toxicomanes usant d’injections intraveineuses et les professionnels du sexe. À l’intérieur même de ces groupes, il existe des différences notoires selon que les personnes savent ou non se protéger du risque de contamination – selon aussi le niveau de soins auquel elles ont accès. De même, l’épidémie est plus active dans les pays de l’Est qu’elle ne l’est à l’Ouest. Alors que l’Europe connaît aujourd’hui une période d’intégration et d’élargissement, il n’est pas anodin de remarquer que les deux tiers des infections au VIH acquises par voie hétérosexuelle entre 1997 et 2000 ont concerné des migrants.

8Se trouve ainsi mise en évidence la fragilité vis-à-vis du VIH de populations instables, marginalisées, qui ne bénéficient pas d’un support social efficace ou de ressources économiques suffisantes. Loin d’être une fatalité, leur vulnérabilité à l’égard du virus ne dépend pas seulement de comportements individuels mais aussi de composantes sociales et politiques qui relèvent de notre responsabilité éthique.

La stratégie de réduction des risques

17Nous ne pouvons espérer connaître un monde enfin débarrassé du Sida si nous ne parvenons pas dès à présent à diminuer le nombre des nouvelles contaminations. L’expérience de l’Agence catholique pour le développement outre-mer (CAFOD) en Afrique montre que la « stratégie de réduction des risques » porte des fruits. Cette stratégie se caractérise par l’attention portée aux comportements des personnes les plus exposées afin de leur permettre d’en limiter les risques par des mesures simples et concrètes.

18Il peut s’agir, par exemple, d’incitations à retarder la date des premiers rapports sexuels. Dans plusieurs régions du monde, des hommes restent convaincus que les filles tout juste sorties de l’enfance ont une moindre probabilité d’être infectées par le VIH ; certains entretiennent encore le mythe odieux selon lequel des relations sexuelles avec une jeune vierge « purifieraient » du Sida. De très jeunes filles subissent ainsi des viols ou des mariages forcés, alors même qu’elles sont physiologiquement encore plus vulnérables au VIH [8].

19Dans certains cas, la protection de la vie de ces femmes nécessite de proposer des étapes intermédiaires. À ceux qui ont besoin de temps pour changer leurs pratiques sexuelles ou culturelles, il est demandé de diminuer le nombre de leurs partenaires ou d’opter pour l’usage systématique du préservatif – cette dernière option étant particulièrement recommandée en cas de prostitution, laquelle relève plus de la nécessité économique que d’un choix personnel.

20Ces différentes approches n’empêchent pas d’affirmer clairement que l’abstinence et la fidélité dans le cadre d’un mariage strictement monogame constituent les véritables moyens de prévenir la progression de l’épidémie.

21En bref, toute proposition permettant à une personne d’évoluer d’une pratique donnée vers une autre pratique comportant un risque moindre constitue une stratégie valide de réduction des risques. Un soutien approprié aide l’individu concerné à établir des objectifs qu’il peut réellement atteindre et à identifier le niveau de risque résiduel ainsi encouru ; on examine aussi comment ce niveau pourrait encore être abaissé au niveau social et politique [9].

« Partenaires en santé »

22Depuis quelques années, la prise en charge globale de l’épidémie se recentre sur la participation des populations directement concernées par le fléau. Le médecin et anthropologue de Harvard Paul Farmer, fondateur en Haïti de l’organisation non gouvernementale « Zanni La Santé » – « Partenaires en santé » – regrette que les programmes de lutte contre le Sida n’aient pas su s’ajuster dès le départ aux conditions de vie réelles des plus pauvres. Au début des années 90, il remarquait déjà que la plupart des victimes du Sida étaient de jeunes hommes ou de jeunes femmes revenant de la capitale. Ceux-ci avaient été contraints de s’exiler à Port-au-Prince pour chercher un travail. Ceux qui tombaient malades revenaient dans leur village et pesaient trop lourdement sur les maigres ressources de leur communauté d’origine. En 1998, P. Farmer s’est fixé comme objectif d’apporter les trithérapies au cœur d’Haïti. Une fois le diagnostic établi et l’évaluation clinique effectuée, chaque patient était confié aux soins d’un « accompagnateur » local chargé de l’aider dans le suivi du traitement et les différents contrôles. De retour aux États-Unis, Paul Farmer a adapté la même formule aux populations défavorisées de Boston.

23Pour le Sida, nous avons utilisé une approche analogue pour soigner les populations déshéritées du centre-ville de Boston […] Avec cet objectif de fournir un soin global, notre groupe a créé le PACT (Prévention, Accès aux soins, prise en Charge et Traitement) dès 1998. Les patients sont inclus dans le programme si les thérapies standard ont échoué. Chaque patient se voit confié à un agent du réseau de santé qui le visite tous les jours et vérifie ainsi qu’il prend bien le traitement, et qui l’aide s’il rencontre un problème médical ou social. On assure aux patients du PACT une aide pour le logement et la nourriture. On les guide dans l’obtention d’une couverture sociale et l’attribution d’autres indemnités, on leur fournit enfin un soutien relationnel et affectif. [10]

La responsabilisation croissante des femmes

24Soixante pour cent des nouvelles infections sur le continent africain concernent actuellement des femmes. L’histoire de Béatrice Were, militante Ougandaise, témoigne de leur prise croissante de responsabilités pour changer le visage de l’épidémie en Afrique [11].

25Béatrice Were a contracté le virus après la naissance de son premier enfant. Vierge au moment de son mariage et demeurée fidèle à son mari, elle découvrit sa séropositivité au moment de la mort de celui-ci. Devenue veuve à l’âge de 24 ans, elle fut contrainte de lutter contre sa belle-famille pour garder ses enfants auprès d’elle et conserver sa maison. Elle dut aussi s’opposer à ses beaux-frères qui voulaient la remarier de force. Après une période d’abattement et de rancœur, elle décida finalement d’utiliser son expérience pour mobiliser d’autres femmes en vue de garantir le respect de leurs droits. En 1993, elle fonda la Communauté nationale des femmes vivant avec le Sida, ou NACWOLA [12].

26Aujourd’hui, son organisation offre ses services à plus de 40 000 femmes dans vingt districts d’Ouganda. B.Were défend leurs droits et lutte avec elles contre le déni, la peur, l’isolement et la stigmatisation dont elles sont victimes. Elle témoigne haut et fort qu’en matière de Sida, « le pouvoir est encore trop souvent donné aux hommes ; pourtant la science et l’épidémiologie disent que ce sont les risques encourus par les femmes qui rendent l’épidémie incontrôlable ».

Le rôle de l’éducation

27Rappelons enfin le rôle fondamental de l’éducation pour promouvoir l’implication des populations fragilisées dans leur propre prise en charge. En l’absence de vaccin, les plus jeunes doivent apprendre à se prémunir contre une contamination toujours possible par le VIH. Il leur faut acquérir l’information médicale et scientifique nécessaire concernant la prévention, les traitements et le suivi de la maladie. Mais dans certaines régions du monde – et particulièrement en Afrique – ils doivent également apprendre à survivre dans un univers totalement désorganisé par le Sida, tant sur le plan économique que démographique. Sur le long terme, la lutte contre l’épidémie et ses conséquences délétères passe donc impérativement par l’école : celle-ci doit donner aux plus jeunes les capacités et les moyens d’inventer de nouvelles formes de développement et d’intégration dans la société.