1Lorsqu’un malade est devenu incapable de se nourrir, fût-ce avec l’aide d’autrui [1], est-on tenu à l’alimenter en recourant à une voie artificielle d’apport de nourriture, sonde nasogastrique ou sonde de gastrostomie [2] ? Le présent article reprend, en le modifiant quelque peu, l’exposé fait lors du colloque du Centre Sèvres sur « la nutrition artificielle ». Ce terme de nutrition avait été choisi pour ne pas favoriser des représentations courantes lorsqu’on aborde de tels sujets. « Alimentation » peut en effet évoquer la convivialité du repas ou le plaisir de la gustation orale. Or, rien de tel ne peut être obtenu lorsqu’un malade est nourri par l’intermédiaire d’une sonde. Cependant, le terme de « nutrition artificielle » comporte lui aussi des ambiguïtés. Il pourrait faire penser que la fonction « naturelle » de nutrition a disparu. En pareil cas, « l’alimentation artificielle » n’a évidemment plus aucun sens. Mais, le plus souvent, cette fonction est conservée. Ce n’est pas la « nutrition » qui est artificielle, mais la voie d’apport de la nourriture.

2Quoi qu’il en soit des termes employés, la question est complexe, car multiples sont les situations où une alimentation artificielle peut être envisagée. Elle est aussi source de multiples débats et dissentiments, les positions les plus opposées étant soutenues, parfois avec véhémence. La nourriture tient en effet une place majeure dans l’existence humaine. Toutes les cultures ont insisté sur la portée symbolique du geste qui consiste à offrir de la nourriture à qui en a besoin. Nourrir qui a faim est le geste le plus élémentaire de l’hospitalité ! Mais il n’est pas sûr que ces réactions spontanées soient pleinement adaptées à l’objet de la présente réflexion !

Ce qu’en dit la loi Leonetti

3La pratique du recours à une voie artificielle d’alimentation n’est pas nouvelle. Mais la réflexion sur son bien-fondé n’a guère été développée en France jusqu’à une date récente [3]. Un des signes en est la pauvreté de ce qui a été dit à son sujet dans l’exposé des motifs et le débat parlementaire relatifs à la loi sur les droits du malade et la fin de vie, appelée couramment « loi Leonetti » [4].

4« Au surplus, en autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement le droit au refus de l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens, comme un traitement », est-il écrit dans l’exposé des motifs.

5Le débat parlementaire a confirmé la volonté du législateur d’autoriser le médecin à s’incliner – non sans précautions – devant un refus d’alimentation artificielle formulé et maintenu fermement par un patient, et d’interdire par conséquent d’imposer un tel mode d’alimentation à un malade ayant conservé le gouvernement de sa personne et capable d’exprimer sa volonté.

6Mais l’argument avancé, qui met sur le même plan l’alimentation artificielle et toute autre forme de traitement médical, est d’une part non nécessaire, d’autre part contestable.

• Non nécessaire, parce que toute forme d’alimentation artificielle représente une intervention sur le corps du malade et requiert donc le consentement de celui-ci, s’il est en état d’exprimer sa volonté. « Nous n’avons pas le droit d’imposer indéfiniment l’alimentation artificielle à quelqu’un qui la refuse » [5], a déclaré à l’Assemblée nationale le rapporteur de la proposition de loi. Cela va de soi, depuis que les droits des malades ont été clairement reconnus.
• Contestable d’autre part, car les justifications données au fait de mettre sur le même plan alimentation artificielle et traitement médical ne tiennent pas.

7Quant au fait qu’une même position soit tenue par « des » médecins et « des » théologiens, sans plus de précisions, cela n’empêche pas que d’autres membres de ces mêmes corporations puissent porter le jugement exactement opposé ! L’argument n’a donc guère de portée.

8Bref, à partir de l’exposé des motifs de la loi, et de l’ensemble des débats parlementaires, on peut conclure que le Parlement a vraiment voulu faire place à un refus conscient et déterminé de « l’alimentation artificielle », ce qui s’inscrit bien dans la logique des récentes lois sur « les droits des malades ». Aucun doute n’est possible à ce sujet. Mais le Parlement n’a pratiquement pas mené de réflexion sur l’opportunité de mettre en place une voie d’alimentation artificielle et d’apporter des nutriments par cette voie, et/ou de suspendre ou même d’arrêter définitivement cet apport, chez des patients incapables d’exprimer leur volonté. Il serait contestable de faire dire à la loi du 22 avril 2005 ce qui n’y est pas inscrit explicitement et n’a guère été abordé dans les débats parlementaires. M. Leonetti semblait en convenir dans une interview parue le jour même du débat à l’Assemblée Nationale [7].

Une tradition d’éthique médicale occidentale

9Lorsqu’on aborde une question complexe qui a déjà fait l’objet de prises de position plus ou moins passionnées, il est le plus souvent souhaitable de commencer par prendre quelque distance et interroger les grands auteurs qui ont marqué les siècles précédents par la pertinence de leurs réflexions. Une telle démarche s’est révélée particulièrement fructueuse en ce qui concerne la décision d’arrêt de traitement médical. L’étude de la tradition occidentale sur le recours aux différents moyens de conserver la vie a permis de découvrir les grandes intuitions de notre civilisation et de trouver des critères à la fois enracinés dans une longue histoire et pertinents pour aujourd’hui [8]. Pertinence qui a d’ailleurs été partiellement reconnue par la « loi Leonetti ». Il a donc paru souhaitable de prolonger ce travail, et d’interroger cette tradition en ce qui concerne le rapport à l’alimentation.

10Dans le présent article, on se contentera d’évoquer la réflexion de deux auteurs majeurs, Francisco de Vitoria, ce théologien moraliste du début du xvi^e siècle dont s’inspirèrent pratiquement tous les moralistes des siècles suivants jusqu’à la fin de la première moitié du xx^e siècle, et Gerald Kelly, qui, pour aborder en 1950 la difficile question « du devoir d’utiliser les moyens artificiels de préserver la vie », tenta la synthèse de la réflexion menée au cours des siècles précédents.

11Évidemment, se référer à une tradition demande d’interpréter ce qui était formulé à une époque donnée dans un contexte déterminé, de manière à essayer d’en tirer quelque éclairage pour le contexte culturel, scientifique et technique actuel. Entre 1530 et aujourd’hui, bien des choses ont évolué, notamment les « moyens de préserver la vie ». Et pourtant, il est instructif de voir comment a été abordée au cours des siècles une même série de questions : quels sont les soins qui correspondent à un souci raisonnable de la vie, et, inversement, quels sont les moyens qu’on se gardera de proposer avec insistance, en raison du fardeau qu’ils feraient porter au malade ou à sa famille ?

Qu’attendre de l’alimentation artificielle ?

38À la suite de ce bref parcours, il est sans doute légitime de retenir tout particulièrement les notions de « difficulté extrême » énoncée par Vitoria, et celle d’« espoir raisonnable de succès » de Gerald Kelly.

39De l’alimentation artificielle, on ne peut attendre la convivialité du repas, ni un plaisir lié à l’oralité ; l’absence de sensation de faim peut-être, mais cette sensation est souvent absente, semble-t-il, en fin de vie. En outre, cette alimentation semble, dans bien des cas, moins efficace dans la prévention des escarres qu’on ne le croyait autrefois.

40L’alimentation artificielle contribue donc surtout au maintien de la vie, mais il est nécessaire de se demander dans quelle mesure on peut espérer un succès en ce domaine. Si la nutrition artificielle n’apporte que peu en ce qui concerne le maintien de la vie, et si de plus elle est source de contraintes, d’inconfort ou même de risques pour le patient, il est plus sage et plus respectueux du patient de la limiter, de l’arrêter, ou même de ne pas poser de sonde. Il y a alors peu d’arguments en faveur de ce mode d’alimentation, et des arguments forts contre. Il est alors pleinement légitime de se rappeler l’adage ancien : Parum pro nihilo reputatur. Peu sera réputé pour rien, surtout si ce peu, pour être obtenu, est source de souffrances ou de risques.

41Si le malade ne peut plus guère s’alimenter oralement, beaucoup de familles supporteront mal cette absence de nutrition ; il faudra donc prendre le temps de leur expliquer le peu de bénéfices à attendre de l’alimentation artificielle et le fardeau qu’elle représenterait, mais il serait souhaitable de leur proposer de participer au soin, spécialement dans sa dimension orale, en leur apprenant à donner un peu à boire si c’est encore possible, à humecter les lèvres, à préparer des glaçons… Ainsi serait procuré au malade un certain plaisir oral, et aussi facilitée une présence de proximité.

42Ce qui précède concerne de fait les patients qui s’acheminent inéluctablement vers une mort assez proche, les patients « en fin de vie ». Cette situation était la seule que Kelly prenait en considération, lorsqu’il posait la question de l’emploi ou de l’abstention de « nutrition intraveineuse ». Et encore demeurait-il hésitant lorsque cette forme de « nutrition » semblait pouvoir maintenir la vie « pendant plusieurs semaines » [25]. Il envisageait le cas de malades comateux, mais, à ce propos, il restait aussi très circonspect, et exigeait du médecin qu’il parvienne à la conviction raisonnable que le coma était devenu « terminal » [26], c’est-à-dire qu’il évoluait inexorablement vers la mort.

43Kelly écrivait en 1950. Depuis sont apparues de nouvelles questions, du fait du progrès des sciences et technologies médicales. La question de la nutrition artificielle se pose désormais à propos de patients qu’on peut difficilement ou qu’on ne peut plus alimenter par voie orale, mais qui ne sont pas en phase évolutive ou terminale d’une maladie létale incurable ; ils peuvent même être dans une situation stable du point de vue médical. Il en va ainsi pour les personnes en état végétatif, ou dans des états proches.

44À propos de ces patients, la notion de « difficulté extrême » peut encore être évoquée de nos jours. Mais il est alors essentiel de se demander honnêtement pour qui cette difficulté serait extrême, et s’il n’y pas moyen d’alléger cette difficulté. Le soin de patients en état végétatif est sans doute pratiquement hors de portée dans bien des pays du monde. Il en va différemment dans les pays développés.

45Quant à « l’espoir raisonnable de succès » qu’offre l’alimentation artificielle, il concerne essentiellement le maintien de la vie. Mais il en va de même pour les traitements médicaux. Serions-nous tenus d’employer tout moyen efficace qui contribuerait à maintenir la vie en de telles situations marquées par une presque totale (ou totale) absence de capacité d’expression ? Comment ne pas évoquer à ce propos l’expression « d’acharnement thérapeutique », malgré sa grande imprécision ?

46La médecine actuelle pose des questions que Gerald Kelly ne faisait que commencer à percevoir en 1950. Désormais la médecine permet non seulement de « prolonger » quelque peu la vie par des « moyens artificiels », mais aussi de dépasser des périodes critiques pour obtenir le maintien de cette vie pendant de longues périodes, dans des conditions qui peuvent être extrêmes.

47Tenir compte de cela conduit à ajouter une troisième notion à celles qui ont été évoquées jusqu’à présent : celle de « condition de vie extrême ». Avec un troisième adage : « la médecine n’a pas pour mission de chercher à sauvegarder la vie lorsque celle-ci ne pourrait être maintenue que dans des formes limites ou extrêmes » [27]. Le simple fait de ne plus pouvoir s’alimenter par voie orale n’est pas une condition extrême de vie. Mais en est bien une l’état végétatif diagnostiqué comme chronique, ainsi que certains états proches.

48À propos de telles conditions d’existence, j’écrivais pour ma part en 2003 ce qui suit. « Dépasserait les limites des fonctions de la médecine et de la mission du médecin le fait de s’obstiner à lutter contre un processus de mort à l’œuvre chez un malade, lorsque l’on peut prévoir que ce malade ne pourra survivre que sous une forme extrême de vie. » [28] Je me référais aux conclusions du groupe de recherche sur l’état végétatif animé, entre 1988 et 1990, par François Tasseau et moi-même [29], et rappelais que ce groupe de recherche « recommandait de savoir limiter ou même arrêter le traitement actif dans certaines réanimations, et de se montrer très prudent dans l’emploi de thérapeutiques à but curatif lorsque survient une pathologie intercurrente chez un patient en état végétatif chronique » [30]. La raison donnée était que mettre en œuvre de telles thérapeutiques consisterait à prendre la responsabilité de maintenir une vie qui, d’elle-même, irait à son terme.

49Nous affirmions simultanément : « Toute société se doit, dans la mesure de ses moyens, d’accepter chacun de ses membres, quelle que soit la gravité des pertes qu’il a subies, et de se garder de l’abandonner », même si, d’autre part, on doit « éviter de créer délibérément de telles situations-limites » [31].

50Accueillir, accepter la personne humaine, même en ses états limites. Tel était pour nous, et pour bien des soignants consultés à ce propos, le sens de la nutrition artificielle et des soins courants maintenus auprès de patients en état végétatif, même après affirmation de la chronicité. Inversement, décider l’arrêt de la nutrition apparaissait comme le moyen radical pour éviter d’avoir à prendre soin de tels patients.

51Ces affirmations vont d’ailleurs dans le même sens que la distinction faite par Francisco de Vitoria entre l’alimentation et les autres moyens de préserver la vie, ainsi que l’expression que Gerald Kelly a tenu à conserver, malgré les réserves qu’il formulait à propos de son emploi, celle de « moyens ordinaires ». On peut y discerner l’intuition que le souci de la reconnaissance de l’humanité d’autrui implique qu’on prenne un soin suffisant de lui et de sa vie ; et que, par conséquent, chaque patient doit pouvoir bénéficier, quelle que soit sa situation, des soins élémentaires, qu’on les appelle « soins courants », « soins de base », ou autrement.

52Mais, comme cela apparaît clairement, on peut l’espérer, à la fin de ce parcours, il faudra vérifier, à propos de chaque patient, que chacun des soins envisagés offre « un espoir raisonnable de succès » en son ordre propre. Et cela conduira bien souvent, en phase évolutive ou terminale de maladie, et dans bien des cas de déclin irréversible dû à un grand âge, à renoncer à une alimentation artificielle qui ne laisserait guère espérer de succès, même au seul plan du maintien de la vie [32].