1La réanimation néonatale a débuté voici un peu plus de quarante ans. À peine faisait-elle ses premiers pas qu’elle était mise en cause par certains qui l’accusaient de « fabriquer des encéphalopathes ». Très rapidement cependant, elle s’imposait comme incontournable, d’autant qu’un certain nombre d’enfants survivaient « quoiqu’on ne fasse pas ». Laissés pour morts ou devant mourir, ils « s’imposaient pour vivre ». Pris en charge secondairement après avoir subi hypothermie, hypoxie, hypoglycémie (etc.), nombre d’entre eux conservaient les séquelles d’une abstention qui ne s’était guère embarrassée d’éthique. Pour prévenir de tels atermoiements, les équipes décidèrent que, dans l’urgence, on devait réanimer immédiatement tout nouveau-né en situation de détresse et ne pas laisser se créer, par négligence, des lésions irréversibles.

La réanimation d’attente

2Pour autant, la question des séquelles ne pouvait être éludée. En effet, cette nouvelle médecine, tout en permettant la survie de nombreux nouveau-nés, prématurés ou nés à terme atteints de pathologies médicales, tout en facilitant par ailleurs la cure chirurgicale de malformations graves, laissait néanmoins survivre des enfants porteurs de séquelles plus ou moins importantes et à l’origine de handicaps majeurs. C’est pourquoi il allait être rapidement admis que ce choix de réanimer en toutes circonstances [1] impliquait de renoncer à poursuivre la réanimation s’il s’avérait, après quelques jours, que la survie serait acquise au prix de séquelles majeures. Ainsi naissait le concept de « réanimation d’attente », temps mis à profit pour évaluer la situation avec tous les critères requis par la science. Formulé explicitement alors que cette médecine se pratiquait depuis une vingtaine d’années [2], ce concept a généré des bénéfices évidents ; il n’en pose pas moins aujourd’hui de redoutables questions.

La place des parents dans les décisions éthiques : quand le monde change

14En anténatal, il appartient légalement à la mère (aux parents), informée des constatations faites sur le fœtus, de demander, si elle le souhaite, l’interruption médicale de grossesse. En postnatal, la situation est fondamentalement différente. Les parents ne sont pas censés demander un arrêt de réanimation. Quand ils le font, ce qui est fréquent, le premier réflexe des médecins est de ne pas donner suite à une telle demande, même dans les cas où elle paraît tout à fait fondée. Ce sont le plus souvent les équipes médicales qui prennent la décision de poursuivre ou d’interrompre une réanimation. Leur préoccupation est d’éviter toute attitude qui semblerait laisser reposer sur les parents la responsabilité d’un tel choix. J’ai personnellement beaucoup défendu cette manière de faire [7].

15Cette position, qualifiée de paternaliste, prévaut encore largement en France tandis qu’elle est rejetée dans beaucoup d’autres pays [8]. Mais, depuis vingt ans, plusieurs éléments ont modifié le statut et le vécu des parents :

• aujourd’hui, dans la plupart des cas, la naissance d’un grand prématuré hypotrophe fait suite à une grossesse menée dans des conditions difficiles. Assez souvent, celle-ci n’a été possible que grâce à une procréation médicalement assistée, et il n’est pas exclu qu’elle soit l’unique grossesse. Elle en est d’autant plus intensément investie ;
• par ailleurs, les parents sont de mieux en mieux informés : émissions de télévision, reportages, revues, leur expliquent la grande prématurité, la chirurgie des malformations, les enjeux, les risques de séquelles et même, parfois, l’existence de discussions éthiques. De nombreux parents ont accès à Internet et le consultent immédiatement après avoir rencontré le médecin, voire avant ;
• enfin, la loi du 4 mars 2002 a renforcé l’obligation d’informer les familles [9]. Elle a de plus autorisé celles-ci à demander, dans des conditions bien définies, la communication du dossier médical dans son intégralité.

16C’est pourquoi il me paraît de plus en plus difficile et discutable de débattre la poursuite ou l’arrêt des soins en réanimation sans être réceptif au désir d’une famille de s’impliquer dans des décisions qui engagent toute son existence. Certes, ce sont bien les parents qui vont porter toute leur vie le poids de l’accompagnement et de la prise en charge d’un enfant atteint d’un handicap grave ; mais ce sont eux, aussi, qui conserveront jusqu’à leur dernier souffle le souvenir de l’enfant mort. Au minimum cicatrice indélébile, ce souvenir demeurera « une plaie à vif » si la mort a résulté d’une décision qui, a posteriori, n’a pas été reconnue par eux comme inéluctable, notamment parce qu’elle n’a pas été comprise. Aussi, s’il reste discutable de placer des parents en situation de « décider » de la vie ou de la mort de leur enfant, il faut être prêt à les associer à cette décision s’ils en paraissent profondément désireux, et admettre qu’ils puissent refuser la décision d’arrêter la réanimation ou au contraire y souscrire pleinement, sans risque d’en être culpabilisés.

17Ainsi, différents faits me conduisent à remettre en cause la position que j’ai défendue il y a vingt ans [11] :

• en premier lieu, j’ai perçu dans de multiples entretiens que notre crainte de faire porter aux parents la responsabilité de la décision ne s’accordait pas avec le vécu d’un certain nombre d’entre eux, qui se plaçaient lucidement et sereinement devant leurs responsabilités vis-à-vis de l’enfant, de la fratrie et d’eux-mêmes ;
• d’autre part, les évolutions évoquées précédemment à propos de l’information ont profondément transformé les termes de notre dialogue avec les familles. Celles-ci ont-elles mêmes modifié leur comportement. Auparavant, les parents n’entraient pas dans les services puisqu’ils n’y étaient pas autorisés. Aujourd’hui, au contraire, et heureusement, la plupart d’entre eux sont présents de longues heures aux côtés de leur enfant, y compris pendant les soins courants – auxquels ils participent de plus en plus souvent. Cette présence contribue à rendre réelle pour la mère et pour le père une parentalité que l’hospitalisation immédiate à la naissance tend à « gommer ». Elle fait pleinement entrer l’enfant dans la famille, ce qui conduit beaucoup de parents à amener leur(s) aîné(s) – avec notre accord – auprès du petit frère ou de la petite sœur ;
• enfin, dans les années 1980, nous avions le souci de ne pas placer des parents dans une situation génératrice de conflits lorsque nous percevions que les souhaits de l’un et de l’autre étaient différents [12]. Aujourd’hui, de nombreuses mères vivent seules la naissance, qu’il s’agisse de mères célibataires ou de femmes que le procréateur a abandonné, soit lors du diagnostic de grossesse, soit quand des difficultés sont apparues.

18L’information peut comporter par ailleurs des difficultés particulières liées aux origines culturelles, dont la diversité s’accroît du fait des phénomènes de migration. Aborder la question de la fin de vie ne se fait pas de la même manière selon qu’une famille est originaire d’Asie, d’Afrique, d’Europe de l’Est ou encore suivant la religion qu’elle pratique. Nous sommes souvent désarmés devant des attitudes qui demandent à être analysées, décryptées et, bien sûr, respectées dès lors qu’elles reflètent ce que vivent profondément ces familles dans leur humanité. Nous avons dû apprendre, par exemple, que les Musulmans peuvent entendre que leur enfant est gravement malade, que nous sommes très inquiets, mais pas « qu’il va mourir » et encore moins que nous allons « interrompre la réanimation », puisque c’est Dieu qui « donne la vie et qui la reprend ». Nous sommes complètement démunis devant les attitudes de Chinois qui arrivent en France sans connaître un mot de français et dont la culture est bien différente de la nôtre [13].

Questions de fin de vie et questions de début de vie

19Dans le contexte ainsi resitué, revenons à la question proprement dite des arrêts de réanimation et des arrêts de vie. La position à adopter en réanimation néonatale ne devrait-elle pas se fonder a priori sur le code de déontologie et sur la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie [14] ? Arrêter la réanimation dans des situations où sa poursuite tiendrait de « l’obstination déraisonnable » est non seulement admis, mais recommandé. Par contre, le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ». Comment considérer, alors, le fait que des réanimateurs néonataux, notamment en France et aux Pays Bas, envisagent la possibilité d’un arrêt de vie actif chez certains nouveau-nés [15] ?

20À bien y réfléchir, je crois qu’il existe une différence fondamentale entre les discussions autour de la « fin de vie », qui me semblent avoir été au cœur des débats les plus récents et des réflexions des parlementaires, et celles qui se déroulent en réanimation néonatale et qui concernent le « début de vie ». C’est d’une vie qui commence que s’occupent les néonatalogistes. Une vie qui, le plus souvent, heureusement, va être normale et source de joie et d’épanouissement pour l’enfant et sa famille. Plus rarement, la vie va être sauvée au prix de handicaps apparemment limités [16]. Mais dans un petit nombre de cas, la qualité de la vie qui commence est d’emblée compromise par une pathologie congénitale ou acquise (séquelles d’anoxo-ischémie notamment) d’une extrême gravité. Un tel constat place les néonatalogistes devant la prise de conscience angoissante d’avoir permis la survie d’un enfant porteur de graves atteintes motrices, sensorielles, cognitives, considérées comme incompatibles avec un développement normal et source de grandes souffrances pour lui-même et sa famille.

21C’est dans de telles situations que les pédiatres de la FNPN, « en donnant la priorité à l’intérêt supérieur de l’enfant et au principe de justice, c’est-à-dire d’équité entre tous les patients », envisagent « l’éventualité d’un arrêt médicalisé de vie », dès lors que sont respectés scrupuleusement certains principes et notamment celui de la collégialité dans les discussions [17].

22Les pédiatres néerlandais, à partir d’une analyse voisine, ont rédigé un protocole encadrant la réalisation d’euthanasies pour des nouveau-nés gravement atteints [18]. Dans ce protocole, la première condition requise est le plein agrément des parents sur la base d’une information approfondie : « The parents must agree fully, on the basis of a thorough explanation of the condition and prognosis. »

23La position des experts du CCNE sur les arrêts de vie est des plus prudentes [19]. Après avoir décrit de manière exhaustive les différentes situations et souligné leur caractère dramatique, ils écrivent : « C’est en effet dans ces situations tragiques que l’éventualité d’un arrêt médicalisé de vie est parfois envisagée. Il s’agirait alors d’une transgression évidente de la loi. Mais peut-être faut-il, face à des drames pour lesquels il n’existe aucune solution satisfaisante, comprendre une telle transgression. » [20] Ils poursuivent en indiquant « Quelle que soit la solution retenue, qu’elle transgresse ou non la loi selon les textes en vigueur, il convient de garantir que la décision prise est l’aboutissement d’une démarche transparente et progressive, menée en conscience, avec humanité, dans le souci de respecter au mieux les parents, seuls à pouvoir prendre la mesure du poids de l’avenir qui s’ouvre devant eux. » [21]

24Mon propos n’est pas de prendre position sur ces textes [22]. Cela a déjà été fait, avec beaucoup de clarté, dans cette revue [23]. Au-delà de ces déclarations, pour chaque équipe de néonatalogie, les questions resurgissent dramatiquement dans leur complexité et leur singularité devant chaque enfant et ses parents. La loi précitée du 22 avril 2005 constitue une avancée remarquable pour aider les soignants –médecins et infirmières – à aborder les situations de fin de vie ; mais elle laisse les néonatalogistes, placés au début de la vie, à la recherche d’un difficile équilibre entre les déclarations sur « l’intransgressable transgressable » et l’interdit de donner la mort.

25Intervenir au début de la vie, c’est être partie prenante dans les démarches d’élaboration d’un projet de vie pour l’enfant, fut-ce pour un temps bref. L’on ne peut donc pas admettre que tant de familles aient à assumer une exceptionnelle charge de souffrances de toutes natures (souffrances pour l’enfant, futur adulte ; pour la fratrie ; pour les couples) sans que nos sociétés, qui se préoccupent à juste titre du respect de la vie, ne s’engagent à le faire bien au-delà de la période néonatale. Cela est d’autant plus important que, très souvent, ces situations s’observent dans des familles en situation socio-économique particulièrement défavorisée. La médecine périnatale a repoussé les limites de la très grande prématurité et permis de spectaculaires progrès dans le traitement des malformations congénitales graves ; mais, depuis trente ans, le nombre absolu de handicaps d’origine périnatale ne diminue pas. Aucun pays ne devrait développer, financer et maintenir un programme périnatal ambitieux sans développer, financer et maintenir un programme non moins ambitieux de prise en charge du handicap et d’accompagnement des familles.