Notes

• [*]
  j. laubard@ wanadoo. fr
• [1]
  Extraits de la première partie d’un mémoire de DEA de Droits de l’Homme et Libertés Publiques, réalisé à l’Université de Paris X Nanterre en 2001.
• [2]
  Voir l’article de C. Byk, « Pour un paysage juridique recomposé :la bioéthique, facteur de (re)construction du droit ? », JIB, n° 1-2, 1997, pp. 15-38.
• [3]
  Dernière estimation de l’Office du Tourisme Islandais au 1^er janvier 2001. Selon le dernier recensement, il y aurait exactement 282 845 habitants en Islande.
• [4]
  Sur les recherches généalogiques en Islande, voir également l’article de G. Palsson et de P. Rabinow, « Islande : le cas deCode », Biofutur, n° 206, déc. 2000, pp. 108-111.
• [5]
  Pour un historique très complet de l’entreprise DeCode genetics et des lois islandaises, voir le rapport de H. Rose, The Commodification of Bioinformation : The Icelandic Health Sector Database, Wellcome Trust, London, 2001.
• [6]
  Elle est adoptée par 37 voix contre 20 au Parlement Islandais.
• [7]
  L’exacte traduction du mot « database » est « base de données », néanmoins nous utiliserons tout au long de ce mémoire le terme de banque de données qui nous semble mieux approprié. En effet, l’expression banque de données peut recouvrir l’expression base de données et les banques, contrairement aux bases, permettent une exploitation des données par les réseaux télématiques (ensemble des techniques et des services qui combine les moyens de l’informatique avec ceux des télécommunications).
• [8]
  Banque de données : ensemble d’informations, généralement organisé en base de données et recouvrant un domaine particulier de connaissance, in Le Petit Robert, Paris, 1988.
• [9]
  Cette banque de données généalogiques s’appelle le « Livre des Islandais », et fait partie du domaine public.
• [10]
  G. Palsson, P. Rabinow, « Islande : le cas DeCode », Biofutur, n° 206, déc. 2000, p. 111.
• [11]
  Banque de matériel biologique : « collections d’échantillons biologiques potentiellement vecteur d’une information génétique (cellules ou tissus prélevées chez les patients ou ADN extrait de ces prélèvements). », in G. Moutel, S. Caze, K. Corviole et al., « Constitution de biothèques, analyses génétiques et protection des personnes : état de la question en France », in www. inserm. fr/ ethique/ Ethique. nsf/ 397fe8563d75f39bc12563f60028ec43/ 88297c7fccbfa369c1256c
• [12]
  Act on biobanks, in annexe, pp. 66-71.
• [13]
  Saga : récit historique ou mythologique de la littérature médiévale scandinave ; in Le Petit Robert, Paris, 1988.
  La saga islandaise est une des œuvres médiévales les plus connues.
• [14]
  R. Chadwick, « The Icelandic database – Do modern times need modern sagas ? », BMJ, n° 319, 1999, pp. 441-444.
• [15]
  J. Dhommeaux, « Monismes et dualismes en droit international des droits de l’homme », AFDI, 1995, pp. 447-468.
• [16]
  Pour une définition complète de cette notion, voir les développements de B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., The use of human biobanks. Ethical, social, economical and legal aspects, Hansson M. G. (ed.), Uppsala University, Sweden, 2001, p. 56.
• [17]
  R. Andorno, ibid., p. 25.
• [18]
  Le consentement « éclairé » remplace aujourd’hui l’expression de consentement « volontaire » du Code de Nuremberg, in Déclaration de Manille de 1981, in annexe, p. 91.
  C’est l’acte autonome d’un patient ou d’un sujet de recherche qui permet expressément à un professionnel d’accomplir un acte médical sur un patient ou d’inclure ce patient dans projet de recherche, in B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., pp. 44-45.
• [19]
  De nombreux médecins ont refusé de donner leurs dossiers médicaux pour la constitution de cette banque de données, car ils désiraient avoir au préalable un consentement « éclairé » de leurs patients, afin de respecter le secret médical. A. Abbott, « Iceland’s doctors rebuffed in health row, Nature, n° 406, 2000, p. 819.
• [20]
  « With the consent of health institutions or self-employed health workers, the licensee may be provided with data derived from medical records for entry onto a health sector database », Act on Health Sector Database n° 139/1998, article 7, in annexe, p. 13.
• [21]
  Act on the Rights of Patients n° 74/1997, article 14, in annexe, p. 7.
• [22]
  Le gouvernement avait déjà essayé, à travers cette loi, de s’approprier les dossiers médicaux. Mais, grâce à l’action de certains parlementaires, il fut décider que ces dossiers resteraient confidentiels et qu’ils seraient sous la responsabilité du personnel de santé. H. Rose, ibid., p. 25.
• [23]
  Regulation n° 227/1991 on Medical Records and Compilation of Reports on Health Matters, Article 1 § 3, in O. M. Arnardottir, D. T. Bjorgvinsson, Matthiasson V. M., « The Icelandic Health Sector Database », EJHL, vol. 6, n° 4, déc. 1999, p. 311.
• [24]
  Ibid., p. 320.
  Cette situation est préoccupante car les dossiers médicaux peuvent comporter de nombreuses indications sur la vie personnelle du patient.
• [25]
  Government Regulation n° 32/2000 on a Health Sector Database, in annexe, pp. 20-28.
• [26]
  Pour un détail des informations demandées, voir l’annexe B du contrat de licence sur le site http:// brunnur. stjr. is/ interpro/ htr/ htnnsf/ Files/ oplic/ $filc/ oplic. pdf.
• [27]
  « La loi ne s’applique pas non plus à la conservation, la manipulation et à l’accès aux échantillons biologiques ; (…) Il devrait être établi, cependant, que si les résultats d’une recherche sur un échantillon biologique ont été inscrits dans des dossiers médicaux, le détenteur de la Licence aura un même accès à cette information qu’aux autres dossiers médicaux, selon les termes de ce projet de loi ». Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [28]
  G. J. Annas, « Rules for research on human genetic variation : lessons from Iceland », N. Eng. J. Med., vol. 342, n° 24, juin 2000, p. 1832.
  R. Chadwick, ibid., p. 442.
• [29]
  G. J. Annas, ibid., p. 1832.
• [30]
  Code de Nuremberg, in Le droit international de la bioéthique (textes), N. Lenoir, B. Mathieu, Que-Sais-Je ?, Presse Universitaire de France, Paris, 1998, p. 85.
• [31]
  Annexe pp. 90-95.
• [32]
  Annexe pp. 100-102.
• [33]
  En effet, elles assimilent l’utilisation des banques de données à une recherche sur l’être humain. Voir le préambule de la Déclaration de Manille in annexe, p. 90 et l’article 1 de la Déclaration d’Helsinki in annexe, p. 100.
• [34]
  Voir le texte in annexe, pp. 105-110.
• [35]
  Article 6, in annexe p. 106.
• [36]
  Annexe, p. 107.
• [37]
  Le Comité des ministres du Conseil de l’Europe a ainsi édicté un certain nombre de recommandations ne concernant que la défense des individus et de leurs données : la recommandation R (91) 10 sur la communication à des tiers personnes de données à caractère personnel détenues par des organismes publics, la recommandation n° R (92) 3 sur les tests et le dépistage génétique, la recommandation n° R (97) 5 relative à la protection des données médicales et la recommandation n° R (97) 18 concernant la protection des données à caractère personnel collectées et traitées à des fins statistiques.
• [38]
  « La directive ne fait pas encore partie de l’accord EEE, mais la décision avait été prise pour l’inclure dans l’accord, et une décision est prévue pour décembre 1998 », Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [39]
  Article 8 § 1, in annexe p. 157.
• [40]
  Article 2 h) et article 8 § 2 et § 3, in annexe p. 155 et p. 157.
  Le gouvernement islandais estime que ces banques sont nécessaires aux fins de la médecine. Ministry of Health of Iceland, Ibid.
• [41]
  Recommandation n° R (97) 5 relative à la protection des données médicales du Comité des ministres du Conseil de l’Europe, principe 1, in annexe p. 134.
  Pour F. W. Hondius, le fait d’inclure, dans la recommandation n° R (97) 5, les données génétiques sous le concept de données médicales faisait renoncer à l’idée de deux recommandation parallèles, in « Protecting medical and genetic data », EJHL, vol. 4, 1997, p. 381.
• [42]
  F. W. Hondius, ibid., p. 381.
  A. C. Hendicks, in « Genetics, data protection and non-discrimination : some reflections from an international human rights law perspective », Med. Law., n° 20, 2001, p. 40.
• [43]
  L’Islande a ratifié cette Convention en 1989 avec l’Act n° 121/1989 on the Collection and Processing of Personal Data et cette loi a été récemment remplacée par l’Act on Protection of Individuals with regards to the Processing of Personal Data, n° 77/2000.
• [44]
  Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [45]
  Annexe, pp. 66-77.
  Cette loi est entrée en vigueur le 1^er janvier 2001.
• [46]
  Cette loi n’est valable que pour la biothèque que va constituer le détenteur de la licence.
• [47]
  « On entend par tissus humains toutes parties constitutives du corps humain y compris les résidus opératoires, à l’exclusion des organes, du sang et des produits sanguins, ainsi que des éléments reproductifs tels que sperme, ovules et embryons. Les poils, cheveux, ongles, placenta et déchets de l’organisme sont également à exclure ». Recommandation n° R (94) 1 sur les banques de tissus humains, in annexe, p. 132.
• [48]
  « Par conséquent, il s’agit obligatoirement d’une collection d’échantillons biologiques associée à une collection de données identifiantes » selon A. Kahn, in « La recherche en génétique humaine : collecte et conservation d’échantillons biologiques et de données », in Génétique et médecine. De la prédiction à la prévention, Comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Documentation française, Paris 1997, p. 105.
• [49]
  Article 1. Annexe p. 66.
• [50]
  Article 1. Annexe p. 72.
• [51]
  « In connection with the collection of biological sample for the preservation in a biobank, the free, informed consent of the person giving the biological sample shall be sought. This consent shall be given freely and in writing after the donor of a biological sample has been informed of the objective of the sample collection, and that the biological sample will be permanently stored at a biobank for use provided in art. 9 », Act on biobanks n° 110/2000, article 7. Annexe p. 68.
• [52]
  D. E. Winickoff, « Biosamples, genomics, and human rights : context and content of Iceland’s Biobanks Act », Journal of Biolaw and Business, vol. 4, n° 2, juil. 2000, pp. 11-17.
  Cette présomption a été confirmée par l’article 6 de Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, in annexe, p. 73.
• [53]
  G. Williams, « Banques d’ADN : quelques questions éthiques », Biofutur, n° 206, déc. 2000, p. 106.
• [54]
  D. E. Winickoff, ibid., p. 13.
• [55]
  National Bioethics Adisory Commission (NBAC), Research involving human biological materials : ethical issues and policy guidance, NBAC, Rockville, 1999, p. v.
• [56]
  D. E. Winickoff, ibid., pp. 11-17.
  A. M. Duguet, A. Thomas et al., « Les échantillons biologiques en Europe dans la recherche dans la recherche en génétique : aspects éthiques et juridiques, précautions à prendre », Revue de Médecine Légale et de Droit Médical, vol. 43, n° 7/8, 2000, pp. 640.
  A. Khan, ibid., p. 108.
• [57]
  Selon l’article 9 de l’Act on Biobanks n° 110/2000, la Commission de protection des données pourra autoriser l’utilisation d’un échantillon biologique pour une autre utilisation que celle pour laquelle il a été prélevé, in annexe, p. 69.
• [58]
  Act on Biobanks n° 110/2000, provisional clauses, in annexe, p. 71.
• [59]
  Une définition de la notion de traitement est donné à l’article 2 de l’Act on the Rights of Patients n° 74/1997, in annexe, p. 4.
• [60]
  Une définition de la notion d’examen clinique est donnée à l’article 3 de l’Act on Biobanks n° 110/2000, in annexe, p. 66.
• [61]
  Pour D. E. Winickoff, cela peut aller d’un simple test sanguin, jusqu’à une analyse d’urine ou encore jusqu’à une ablation tissulaire, ibid., p. 16.
• [62]
  « Consentement qui consiste pour le donneur d’un échantillon biologique à n’avoir exprimé aucune réticence pour qu’un échantillon biologique prélevé de lui pour un examen clinique soit préservé de manière permanente dans une biothèque pour un usage délimité par l’article 9 de la loi n° 110/2000 sur les biothèques, une information écrite sur cette possibilité ayant été à sa disposition », Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 2, in annexe p. 72.
• [63]
  « If biological samples have been collected for the purpose of clinical tests or treatment, the consent of the patient may be assumed for the storage of the biological sample in a biobank for use as provided in art. 9., provided that general information on this is provided by a health care professional or health institution », Act on Biobanks n° 110/2000, article 7, in annexe p. 68.
• [64]
  Act on Biobanks n° 110/2000, article 9, in annexe, p. 69.
  La question des informations fournies au sujet sera abordée de manière plus approfondie dans la troisième partie de ce mémoire.
• [65]
  « A participant shall give his/her formal consent prior to participation in a scientific research », Government Regulation n° 552/1999 on Scientific Research in the Health Sector, article 4, in annexe, p. 18.
• [66]
  Le directeur général de la santé publique est nommé par le ministre de la santé en tant qu’expert consultant pour le ministre et le gouvernement pour tout ce qui touche à la santé, in O. M. Arnardottir, D. T. Bjorgvinsson, V. M. Matthiasson, ibid., p. 309.
• [67]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 14, in annexe, p. 76.
• [68]
  Statement on the Principled Conduct of Genetics Research, in annexe, p. 96.
• [69]
  Statement on DNA Sampling : control and access, in annexe, p. 98.
• [70]
  Il faut respecter des conditions strictes pour pouvoir le faire : Il doit y avoir une information générale à cet égard, que le patient n’est pas objecté une telle pratique et les échantillons doivent être codés ou anonymes, in annexe, p. 99.
• [71]
  L’Islande a signée cette convention le 4 avril 1997, mais ne l’a pas encore ratifié.
• [72]
  Article 5, in annexe p. 112
• [73]
  Article 16, in annexe, p. 114.
• [74]
  Article 22, in annexe p. 115.
• [75]
  Voir l’explication donnée de l’article 22 par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe, in Rapport explicatif de la Convention sur les Droits de l’Homme et la Biomédecine (STE n° 164), in http:// conventions. coe. int/ treaty/ fr/ Reports/ Html/ 164. htm.
• [76]
  Cette recommandation prescrit que les banques de tissus devraient être gérées par des institutions ne faisant pas de profit, B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., p. 88.
• [77]
  Centre de Recherche en Droit Public, Human DNA. Law and Policy : international and comparatives, Kluwer Law International, Pays-Bas, 1997, p. 111.
• [78]
  Ibid., p. 111.
• [79]
  B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., p. 110.
• [80]
  « Les modalités et les formes de consentement relèvent des législations nationales », in Avis n° 11 sur les aspects des banques de tissus humains, du GEE, in annexe p. 174.
• [81]
  Le rapport explicatif de cette loi (non disponible en anglais) a examiné une série de lignes directrices internationales concernant les recherches sur l’être humain et les banques de tissus, in D. E. Winickoff, ibid., p. 11.
• [82]
  Ici, la notion d’incapable majeur regroupe essentiellement les malades mentaux et les déficients mentaux.
• [83]
  « There are no provisions in the Bill regarding who shall make decisions on behalf of children or people who are not legally competent, regarding entry of data onto the database. Thus the same rules applied as with regard to other decisions made on their behalf by responsible persons », Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [84]
  Préambule, in Le droit international de la bioéthique (textes), N. Lenoir, B. Mathieu, Que-Sais-Je ?, Presse Universitaire de France, Paris, 1998, p. 24.
• [85]
  Article 12, in Le droit international de la bioéthique (textes), N. Lenoir, B. Mathieu, Que-Sais-Je ?, Presse Universitaire de France, Paris, 1998, p. 26.
• [86]
  Article 7, in annexe, p. 92.
• [87]
  Article 8, in annexe, p. 92.
• [88]
  Article 11 et 12, in annexe, p. 92.
• [89]
  Elle estime que ces personnes ne peuvent être incluses dans une étude que si leur participation est indispensable à l’amélioration de la santé de la population, in article 24, in annexe, p. 101.
• [90]
  Article 25, in annexe, p. 101.
• [91]
  Article 6, in annexe, p. 112.
• [92]
  Article 17, in annexe, p. 114.
• [93]
  Principe 5 b), in annexe, p. 128.
• [94]
  Recommandation n° R (97) 5 relative à la protection des données médicales, principe 6.3, in annexe, p. 138 et Recommandation n° R (97) 18 concernant la protection des données à caractère personnel collectées et traités à des fins statistiques, principe 6.3, in annexe, pp. 150-151.
• [95]
  « Provision is made that the same rules shall apply to the transfer of data from the medical records of deceased persons », Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [96]
  Operating Licence for the Creation and Operation of a Health Sector Database, article 4 § 6, in annexe, p. 40.
• [97]
  Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [98]
  Act on Biobanks n° 110/2000, in annexe, p. 66.
• [99]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 8, in annexe, p. 74.
  Néanmoins, les hôpitaux disposent de restes chirurgicaux de personnes nées peu après 1850 et il est évident que ces personnes décédées n’ont pas émis le souhait de ne pas faire partie de la banque.
• [100]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 8, in annexe, p. 74.
• [101]
  « Should the use of samples be a matter greatly affecting the interests of the surviving relatives, the National Bioethics Committee may decide that they shall be informed, and their views be solicited », Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 8, in annexe, p. 74.
• [102]
  Selon C. Byk, les dispositions de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine ne concernent pas les personnes décédées, car « un cadavre n’est pas une personne », in « La Convention européenne sur la biomédecine et les droits de l’homme et l’ordre juridique international », JDI, n° 1, janv.-mars 2001, p. 64.
• [103]
  Commentaire de cet avis par H. Gaumont-Prat, in « Aspects éthique des banques de tissus humains », D., Som. Com., 1999, pp. 345-346.
• [104]
  Annexe, p. 171.
• [105]
  Annexe, p. 171.
• [106]
  Director General of Public Health, Questions and answers about the Health Sector Database, in http:// www. landlaeknir. is/ lisa/ include/ files/ upload/ gagnagr_eng. pdf.
• [107]
  Act on a Health Sector Database n° 139/1998, article 8, in annexe, p. 14.
  Cette opposition est valable pour toutes les informations présentes et futures le concernant ou seulement pour des informations spécifiques.
• [108]
  « A patient may request at any time that information on him/her not to be entered onto the health-sector database. The patient’s request may apply to all existing information on him/her or that which may be recorded in the future, or some specific information. Such a request must be complied with », Act on a Health Sector Database n° 139/1998, article 8, in annexe, p. 14.
  Elle recevra alors un formulaire à remplir.
• [109]
  « A provisional clause provides that entry of data onto the database may not begin until six months after the enactment of the Bill, so that people will have time and opportunity to decide whether they wish to refuse to participate », Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [110]
  Ce délai a été prolongé à 9 mois ou plus. P. Martin, J. Kaye, « The use of biological sample collection and personal information in human genetics research », in Report on the workshop on Human biological sample collections, Wellcome Trust, Londres, nov. 1999, p. 23.
• [111]
  H. Rose, ibid., p. 24.
• [112]
  Regulation n° 552/1999 on Scientific Research in the Health Sector, article 4, in annexe, p. 18.
• [113]
  Les personnes devraient pouvoir toujours retirer à tout moment leurs données médicales de cette banque. G. J. Annas, ibid., p. 1832.
• [114]
  G. Palsson, P. Rabinow, « Islande : le cas DeCode », Biofutur, n° 206, déc. 2000, p. 109.
  Cette observation est aussi valable pour les données génétiques contenues dans les dossiers médicaux, bien qu’aucune loi ne soit intervenue, pour l’instant, pour la création d’une banque de données génétiques.
• [115]
  Principe 5.1 e), in annexe, p. 137.
• [116]
  Principe 6.1, in annexe, p. 150.
• [117]
  Directive n° 95/46/CE relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à libre circulation des données, du Parlement européen et du Conseil, article 14, in annexe, p. 159.
• [118]
  Act on Biobanks n° 110/2000, article 7, in annexe p. 68.
• [119]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 7, in annexe p. 74.
• [120]
  Ibid.
• [121]
  B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., p. 49.
• [122]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 7, in annexe p. 74.
  Ces résultats peuvent donner toutes les informations génétiques nécessaires pour une mise en banque des données génétiques et cela malgré l’opposition de la personne. D. E. Winickoff, ibid., p. 15.
• [123]
  E. W. Clayton et al., estiment que la personne devrait pouvoir demander la destruction de tous les échantillons, ainsi que les données qui contiennent des identifications personnelles, in « Informed consent for genetic research on stored tissue samples », JAMA, vol. 274, n° 22, 1995, pp. 1791.
• [124]
  E. Arnason, J. R. Gulcher, D. E. Winickoff, « The Icelandic healthcare database », N. Eng. J. Med., vol. 343, n° 23, déc. 2000, in http:// www. nejm. com/ content/ 2000/ 0343/ 0023/ 1734. asp.
• [125]
  Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 9 § 1, in annexe, p. 74.
• [126]
  « On a withdrawal of assumed consent, the biological sample shall not be destroyed, but preserved for use in the interests of the donor of a biological sample », Regulations on the keeping and utilisation of biological samples in biobanks n° 134/2001, article 9 § 2, in annexe, p. 74.
• [127]
  Ibid.
• [128]
  Ibid., article 9 § 4, in annexe, p. 75.
• [129]
  La personne devrait au moins pouvoir refuser toutes utilisations futures de son échantillon. B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., p. 49.
• [130]
  Article 22, in annexe, p. 101.
• [131]
  In annexe, p. 86.
• [132]
  Statement on the principled conduct of genetics research, HUGO, in annexe p. 96.
• [133]
  L’Islande n’a pas encore ratifié cette Convention.
• [134]
  Article 5, in annexe p. 112.
  Cette stipulation est d’ailleurs répétée à l’article 16 de cette même Convention pour la protection des personnes se prêtant à une recherche, in annexe p. 114.
• [135]
  Avis n° 11 sur les aspects des banques de tissus humains, point 2.3.1. Annexe p. 174.
• [136]
  Si par exemple ce retrait est rétroactif ou non et si les résultats obtenus doivent être gardés ou détruits.
  La plupart des rapports qui ont été faits sur le sujet prescrivent une possibilité de retrait, mais ne donnent, eux non plus, aucune indication sur les conséquences d’un tel retrait. European Society of Human Genetics (ESHG), Data storage and DNA banking for biomedical research : informed consent, confidentiality, quality issues, ownership, return of benefits. A professional perspective, ESHG, Europe, 2000, p. 30.
• [137]
  In annexe, p. 14.
• [138]
  Ministry of Health of Iceland, ibid.
• [139]
  Ibid.
• [140]
  Le directeur général de la santé avait pourtant espéré qu’une telle capacité leur serait accordée. H. Rose, ibid., p. 22.
• [141]
  Ibid., p. 25.
• [142]
  E. W. Clayton, ibid., p. 1790.
• [143]
  « The Bill does not allow for individuals being able to refuse to allow data on their deceased parents to be entered on the database », Ministry of Health of Iceland, Ibid.
• [144]
  R. Adalsteinsson, « Summons in first suit on the Act on the Health Sector Database », in www. mannvernd. is/ english/ news/ summons_bthdgph. html
• [145]
  Pourtant, un dossier d’une personne pourrait fort bien contenir des renseignements sur d’autres membres de la famille, renseignements tout aussi sensibles et qui impliquent un tiers sans qu’il le sache obligatoirement. S. Audy, in Les banques de données et de matériel biologique à des fins de recherches : enjeux éthiques et recommandations, Comité de liaison en éthique de la recherche de l’Université de Montréal, Montréal, 2000, p. 19.
• [146]
  Dans l’affaire « Gudmundsdottir v. Director General of Public Health », la plaignante se sert de cette argument : « le plaintif a un intérêt personnel en ne permettant pas que des données médicales concernant son père puissent être transférées dans la base de données, ce fait rendant possible une déduction des informations personnelles sensibles la concernant ». R. Adalsteinsson, Ibid.
• [147]
  Point 2.3.2., in annexe, p. 174.
• [148]
  Pour B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., la notion de dignité en général commande le respect de la personne dans l’utilisation de son matériel biologique. Par conséquent, les principes de confidentialité ou d’autonomie de la volonté doivent être appliqués lorsqu’il s’agit d’utiliser un tissu provenant d’une personne décédée. B. Domeij, J. Eriksson, L. Jonsson et al., ibid., p. 56.
• [149]
  On peut citer l’exemple de l’Estonie. L’Estonian Genome Project est disponible à l’adresse suivante : http:// www. geenivaramu. ee/ index. php? show= main&lang= eng