1 Le Québec présente actuellement un vieillissement accéléré de sa population. En quelques décennies à peine, le groupe des plus de 65 ans est passé de 7 % en 1971, à 14 % en 2006 et à 20 % en 2019 ; il dépassera les 25 % en 2031. La rapidité de ce vieillissement dépasse largement celle des pays européens et se compare à celle du Japon avec un décalage d’une quinzaine d’années. Elle s’explique par un baby-boom particulièrement intense, encouragé par le clergé catholique qui considérait « la revanche des berceaux » comme une garantie contre l’assimilation des francophones catholiques du Québec par la majorité anglo-saxonne protestante du reste du Canada. Cette natalité élevée est maintenant passée sous la barre du renouvellement générationnel, avec un taux fertilité d’à peine 1,6 enfant par femme. Ajoutons enfin un accroissement important de l’espérance de vie qui se situe maintenant parmi les plus élevés des pays industrialisés : 81 ans chez les hommes et 84 ans chez les femmes.

2 Le système de soins de santé au Canada et au Québec a été institué dans les années 1960 au moment où la population était jeune et les maladies surtout aiguës. Les services couverts ont visé surtout les soins hospitaliers et médicaux. Ces systèmes ne se sont pas adaptés au vieillissement de la population et à la prépondérance des maladies chroniques. L’hospitalocentrisme du système de soins et services au Québec ne permet pas de répondre convenablement aux besoins des personnes âgées à domicile et en institutions d’hébergement. Les réformes structurelles récentes du réseau de la santé et des services sociaux ont amplifié ce phénomène. Les soins à domicile sont insuffisants et la qualité des services en institutions d’hébergement est loin d’être optimale. L’hécatombe des personnes âgées décédées lors de la pandémie de la COVID-19 en 2020 illustre tristement ce constat. Au-delà de l’amélioration des soins et services aux personnes aînées, un changement dans le mode de financement de ces services est incontournable.

3 Après un bref historique de la création des systèmes de soins canadiens et québécois, nous décrirons le système de santé et services sociaux du Québec et plus particulièrement les services aux personnes aînées. Nous aborderons ensuite les réformes structurelles de 2003 et 2015 qui se sont implantées en parallèle à des travaux d’intégration des services aux personnes aînées vulnérables. Nous terminerons en soulignant les lacunes du système actuel et les changements nécessaires pour assurer des soins et services accessibles et de qualité.

Survol historique des systèmes de soins canadiens et québécois

4 Contrairement aux états européens continentaux qui ont développé des systèmes de soins de santé inspirés de Bismarck, basés sur des assurances sociales, le Canada a plutôt opté pour un système beveridgien, financé par l’impôt gouvernemental. Dans un tel système, l’État est à la fois le financeur et le gestionnaire unique, en plus d’assumer la grande majorité des prestations.

5 Dans la Confédération canadienne, la responsabilité de la santé et des services sociaux est essentiellement provinciale. L’État fédéral ne conserve un rôle que dans l’autorisation des médicaments et technologies, dans la santé publique et dans la prestation de services à des populations particulières (membres des Premières nations, notamment). C’est en utilisant son pouvoir de dépenser que l’État fédéral s’est inscrit de plain-pied dans la création des systèmes de soins de santé des provinces. À l’exemple de l’une des provinces du pays, la Saskatchewan, le Fédéral a enjoint les provinces à implanter un système de soins de santé couvrant les services hospitaliers en 1957, puis les soins médicaux en 1966. Ces systèmes devaient se conformer à quatre principes : l’universalité (toute la population canadienne est couverte), l’intégralité (tous les services « médicalement nécessaires » sont inclus), la transférabilité d’une province à l’autre et la gestion publique, redevable devant les parlements. Un cinquième principe sera ajouté lors de la réforme de la Loi canadienne sur la santé en 1984 : l’accessibilité. En vertu de ce dernier principe, les provinces ne peuvent mettre des obstacles, notamment financiers, à l’accès aux soins, ce qui a coupé court aux velléités de certaines provinces d’instaurer des copaiements, tickets modérateurs ou autres frais accessoires. En échange de l’adhésion des provinces à ces cinq principes, le Fédéral s’engageait à assumer une partie des frais, au départ 50 %.

6 Les provinces ont donc implanté des systèmes de soins de santé couvrant essentiellement les frais médicaux et hospitaliers. Pour se conformer aux principes canadiens, les systèmes sont gérés par le gouvernement provincial et les établissements hospitaliers sont sous la responsabilité de l’État qui a remplacé progressivement les communautés religieuses. Les assurances santé privées ne peuvent dupliquer les services couverts par l’État et sont limitées à des services non couverts comme les chambres à lit unique à l’hôpital, les médicaments, les soins dentaires ou les services d’autres professionnels à l’extérieur des hôpitaux. Les frais médicaux sont assumés par l’État comme tiers payeur, sans possibilité de surfacturation ou de pratique privée parallèle. Devant le tollé et la contestation du corps médical lors de l’implantation de la couverture des soins médicaux, on a concédé aux médecins le privilège d’exercer en pratique libérale, et ce, même à l’intérieur des établissements publics. Ils ne sont pas des salariés des établissements et facturent leurs services directement à un organisme provincial indépendant de l’établissement.

Le système de soins québécois

7 Le Québec sera parmi les dernières provinces à adhérer à la Loi canadienne. C’est en 1971 que sera promulguée la Loi sur la santé et les services sociaux (LSSS) pour donner suite à une commission d’enquête coprésidée par Claude Castonguay. Il deviendra le premier ministre de la Santé et des Services sociaux. Au départ, le système québécois se distingue de celui des autres provinces par deux caractéristiques originales. D’abord, il intègre les deux volets santé et services sociaux, tant au niveau du ministère et de ses organismes régionaux que des établissements de prestation de services. Santé et services sociaux seront toujours considérés comme intégrés dans les structures, le financement et les prestations. Ensuite, on crée une catégorie d’établissements dédiés spécifiquement aux soins et services de première ligne, les Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les CLSC sont responsables de la santé et des services sociaux d’une population, tant en ce qui a trait aux services professionnels curatifs que pour les activités de promotion de la santé et de prévention. En cela, le Québec déborde le cadre de la Loi canadienne en couvrant aussi des soins et services à l’extérieur des hôpitaux : santé maternelle et infantile, santé scolaire, santé au travail, santé mentale, soins à domicile. À l’origine, les services médicaux de première ligne devaient y être dispensés, mais une résistance du corps médical alimentée par l’obligation du salariat a limité l’adhésion des médecins à ces structures, d’autant plus que les médecins et leur approche curative n’étaient souvent pas les bienvenus dans les CLSC où les orientations préventives et non médicales prédominaient.

8 Pour les personnes âgées en perte d’autonomie, les CLSC ont développé une offre de services à domicile comportant les interventions d’infirmières, de travailleurs sociaux et d’auxiliaires de santé et de services sociaux. Ces dernières sont chargées des soins personnels et de certaines tâches domestiques. Une Politique de soins à domicile est venue encadrer ces services en 2003. Les services à domicile sont aussi assumés par des Entreprises d’économie sociale d’aide à domicile (EESAD) qui offrent les services de préposés pour des tâches domestiques et certains soins personnels. Ces entreprises à but non lucratif sont présentes dans toutes les régions du Québec. Un programme de contribution financière du gouvernement, ajusté au revenu des usagers, permet de réduire les coûts de ces services, surtout pour les personnes plus démunies. Enfin, des organismes communautaires, financés en partie par l’État, complètent l’offre de services : portage de repas (« popote roulante »), transport-accompagnement, répit, etc.

9 Pour les personnes âgées nécessitant des services d’hébergement, on crée, dans les années quatre-vingt, les Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) à partir des lits de soins prolongés des hôpitaux et des Centres d’accueil d’hébergement. Les CHSLD reçoivent des usagers avec des incapacités lourdes. Pour les personnes avec des incapacités modérées, une offre d’hébergement variée est disponible : famille d’accueil dans de petites structures regroupant moins de 10 personnes et ressources intermédiaires dans de plus grands ensembles. Dans toutes ces ressources d’hébergement, le financement est public, mais une contribution du résident hébergé est établie selon ses revenus pour couvrir en partie les dépenses d’hôtellerie. À noter que l’obligation alimentaire des enfants envers les parents, pourtant inscrite dans le Code civil n’est plus appliquée au Québec.

10 Puis les années quatre-vingt-dix sont marquées par une vague de décentralisation avec la création des Régies régionales de santé et de services sociaux qui deviendront plus tard les Agences régionales de santé et de services sociaux. Ces structures régionales avaient pour but de planifier et coordonner l’offre de soins et services sur leur territoire ainsi que de répartir les enveloppes financières aux établissements.

11 En 1997, le Québec se distingue par la création d’un régime universel d’assurance-médicaments. Auparavant, comme c’est le cas encore aujourd’hui dans les autres provinces, les médicaments étaient remboursés pour les assistés sociaux et les personnes âgées seulement. Le régime québécois est mixte : privé et public. Les employés salariés et les professionnels doivent obligatoirement cotiser à une assurance collective couvrant leur famille. Les personnes de 65 ans et plus, les assistés sociaux et les personnes non adhérentes à un régime privé sont couverts par le régime public qui regroupe actuellement 45 % de la population. Les régimes publics et privés comportent des frais de coassurance et de copaiement, mais pour le régime public, ces frais sont ajustés selon les revenus.

12 En ce qui concerne les services médicaux, il existe une hiérarchisation des soins : l’accès aux médecins spécialistes passe par le médecin de famille. Le rôle de ce dernier est de suivre et évaluer la personne dans toutes les composantes de sa santé. Il s’agit d’un rôle élargi inspiré des pratiques anglo-saxonnes : il pratique tant à l’hôpital qu’au cabinet ou en institution d’hébergement, il traite les enfants, les femmes, les personnes âgées et les personnes atteintes de maladies mentales, il suit la grossesse et accouche ses patientes. Sa formation est de deux années après le cours de médecine dans des programmes spécifiques sanctionnés par un examen terminal qui donne droit à l’exercice de la médecine familiale. La pratique de groupe a peu à peu remplacé la médecine solo : le groupe peut assurer aux usagers l’ensemble des services en permettant à certains médecins du groupe de spécialiser leur pratique au service de l’ensemble du groupe : soins à l’hôpital, obstétrique, soins aux personnes âgées.

13 Le Canada présente un taux de médecins assez faible : on compte 2,7 médecins par 1000 personnes, alors que la moyenne des pays de l’OCDE est de 3,5 (France : 3,2) [1]. L’admission aux études médicales est contingentée de façon stricte. À la fin des années quatre-vingt, devant la perspective d’un surplus de médecins, le nombre d’admissions dans les facultés du Québec a été réduit de façon significative. Or, personne n’avait anticipé deux phénomènes qui allaient engendrer des pénuries de médecins : la féminisation de la profession et la réduction du temps de travail chez les nouvelles générations. Dix ans plus tard, on observait un déficit important de médecins, ce qui a incité le gouvernement à doubler le nombre d’admissions en médecine, mais les effets de cette mesure ne se font sentir qu’avec un décalage de 10 à 15 ans. En attendant, pour contrer la mauvaise répartition des médecins, on abolit la liberté d’installation en implantant des plans d’effectifs médicaux qui déterminent le nombre de médecins pouvant être recrutés dans chaque région. On limite aussi la liberté d’exercice en obligeant les nouveaux médecins à réaliser des activités jugées prioritaires pour éviter des ruptures de service : urgence, soins hospitaliers, centres d’hébergement, par exemple.

14 Depuis les années quatre-vingt, un éventail de services de gériatrie se sont développés au Québec. La spécialité de gériatrie a été créée en 1987 dans une perspective plutôt académique, la majorité des services gériatriques devant être assumée par les médecins internistes et les médecins de famille. Dans toutes les régions du Québec, se sont développés des unités de courte durée gériatrique (UCDG), des unités de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI), des consultations gériatriques et des centres de jour. Dans plusieurs régions, des services de gérontopsychiatrie et des hôpitaux de jour complètent l’offre de services.

L’intégration des services

15 Bien que le système de soins québécois ait intégré les volets sanitaire et social, de même que le financement, des problèmes de coordination existaient entre les différents prestataires publics (hôpitaux, CLSC et CHSLD), les prestataires privés (EESAD et organismes communautaires) et les médecins en cabinet. Les réseaux intégrés de services pour personnes âgées ont été proposés au début des années 2000 pour améliorer l’efficacité et l’efficience des systèmes de santé, particulièrement pour les patients avec des besoins complexes et des interactions multiples avec plusieurs professionnels et organisations.

16 Après plusieurs années de développement et d’expérimentation [2], un modèle d’intégration de type coordination s’avère efficace et efficient : PRISMA (Programme de recherche pour l’intégration des services de maintien de l’autonomie). Dans un tel modèle, chaque organisation garde sa propre structure, mais consent à participer à un système « parapluie » et à adapter ses opérations et ressources aux processus et conditions convenus. À ce niveau, le réseau intégré est non seulement niché au sein du réseau de services de santé et de services sociaux, mais aussi imbriqué dans celui-ci en englobant tous les prestataires de services. Les éléments du modèle PRISMA sont : la coordination entre les décideurs et gestionnaires au niveau local, une porte d’entrée unique, la gestion de cas, un plan de services individualisé, un instrument d’évaluation unique couplé à un système de gestion basé sur les incapacités des personnes, et un dossier clinique informatisé permettant la communication entre les institutions et les cliniciens pour le suivi des clients.

17 La coordination inter établissements est l’élément de base du modèle PRISMA. Elle s’établit à tous les niveaux des organisations, d’abord au niveau de la gouverne (niveau stratégique), par la mise en place d’une Table de concertation de tous les établissements et organisations de santé publics et privés. Par ce mécanisme de gouvernance, les décideurs conviennent des politiques et orientations, de même que des ressources à consacrer au système intégré. Ensuite, au plan de la gestion (tactique), un Comité de coordination des services est mandaté par la Table de concertation où siègent des représentants des services publics, privés et communautaires ainsi que des personnes âgées. Ce comité assure le suivi du mécanisme de coordination des services et favorise l’adaptation du continuum des services. Enfin, au niveau clinique (opérationnel), une équipe multidisciplinaire d’intervenants est réunie autour du gestionnaire de cas et évalue les besoins des usagers et prodigue les soins nécessaires.

18 La porte d’entrée unique est un service d’accueil qui constitue le mécanisme d’accès aux services de l’ensemble des établissements de santé et des organismes du territoire pour les personnes âgées fragiles avec des besoins complexes. Les personnes sont référées à ce mécanisme après une évaluation sommaire des besoins (triage) de façon à s’assurer qu’elles répondent aux conditions d’admissibilité du système intégré. Les personnes admissibles sont alors orientées vers un gestionnaire de cas. Cette porte d’entrée est en lien avec la ligne téléphonique Info santé qui est accessible 24 heures par jour, sept jours par semaine. Un outil de repérage, le PRISMA-7 [3], est utilisé par les intervenants pour identifier les personnes en perte d’autonomie significative qui pourraient être admissibles au système. Cet instrument est un simple questionnaire de sept items qui estime le risque de présenter des incapacités modérées à graves. Il est utilisé aux urgences, dans les cabinets de médecins, à Info-Santé et lors des cliniques annuelles de vaccination.

19 Le gestionnaire de cas (Case Manager) a la responsabilité de procéder à une évaluation exhaustive des besoins de la personne, de planifier les services nécessaires, de faire les démarches pour l’admission de la personne à ces services, d’organiser et de coordonner le soutien, d’animer l’équipe multidisciplinaire impliquée dans le dossier ainsi que d’assurer le suivi et les réévaluations de la personne. C’est habituellement une infirmière ou un travailleur social spécialement formé qui est un véritable « casque bleu » de l’intervention gérontologique : il est mandaté par la Table de concertation pour intervenir dans toutes les organisations du réseau. En plus de son rôle de coordonnateur, le gestionnaire de cas peut également intervenir directement auprès de l’usager selon son champ de compétence professionnelle pour de courtes interventions ponctuelles.

20 Le plan de services individualisé est l’outil qui découle de l’évaluation globale de la personne et résume les services prescrits et les objectifs poursuivis. Il est établi lors d’une réunion d’équipe multidisciplinaire réunissant les principaux intervenants impliqués dans le soin de la personne âgée. Le plan de services individualisé comporte les plans d’interventions de chacun des intervenants et doit être révisé de façon périodique. Il est couplé à l’allocation des services. Le plan de services doit être élaboré en étroite collaboration avec la personne âgée et ses proches et formellement approuvé par ceux-ci.

21 L’outil unique d’évaluation est un élément essentiel à un réseau intégré de services. Il doit servir à l’évaluation des besoins du client tant à domicile qu’en institution. Le Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF) [4] intégré à l’Outil d’évaluation multiclientèle (OEMC) sert de base à l’évaluation des besoins des usagers tant pour les services à domicile que pour l’admission et le suivi en établissement d’hébergement. Le SMAF évalue les incapacités et les handicaps des personnes au moyen d’une grille à 5 niveaux qui renseignent 35 fonctions : activités de la vie quotidienne (7 items), mobilité (6), communication (3), fonctions mentales (5), tâches domestiques (8), et fonctionnement social (6). Le SMAF a servi de base au développement d’un système de classification (Case-mix), les Profils Iso-SMAF [5] pour faciliter la gestion du réseau. Il y a 14 profils : des profils 1 à 3, où les incapacités sont surtout aux tâches domestiques, aux profils 11 à 14 pour les personnes avec des incapacités très importantes aux activités de la vie quotidienne, à la mobilité et aux fonctions mentales.

22 Enfin, un dossier clinique informatisé (DCI) permet à tous les intervenants d’avoir accès rapidement à une information complète et mise à jour de façon continue et d’informer les autres intervenants de l’évolution de la personne et des modifications apportées au plan d’intervention. Ce dossier clinique partageable est commun à tous les organismes et professionnels du continuum de services aux personnes âgées. Le DCI intègre le système de gestion et facilite ainsi l’interface entre l’évaluation clinique et l’information de gestion.

23 Bien que certains éléments du modèle PRISMA aient été implantés au préalable, notamment l’outil d’évaluation (SMAF) et le système de classification (Profils Iso-SMAF), le ministère décide en 2003 dans son plan d’action de compléter et soutenir son implantation. Cette mise en œuvre sera retardée par la réforme de 2003 que nous aborderons plus loin [6]. Le modèle PRISMA a aussi été implanté dans plusieurs autres pays, notamment en France où il a pris la forme des MAIA (Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie).

Des réformes de structure successives

24 Au cours des vingt dernières années, plusieurs réformes de structure ont été implantées dans le but d’améliorer le fonctionnement et l’intégration des services tout en exerçant un meilleur contrôle des coûts.

25 Dans un premier temps, en 2003, on créait les Centres de santé et services sociaux (CSSS) en fusionnant, dans un même territoire local, les hôpitaux, les CHSLD et les CLSC. En conséquence, les CHSLD et les CLSC ont perdu leur structure de gouvernance propre au profit de ces nouveaux établissements où la mission hospitalière domine. Les 95 CSSS avaient cependant une responsabilité populationnelle et devaient répondre aux besoins de la population, tant à ce qui a trait aux services curatifs qu’aux activités de promotion de la santé et de prévention. Il a fallu plusieurs années à ces nouveaux établissements pour définir leur plan d’organisation et élaborer l’offre de services cliniques. Des réseaux locaux de services ont été créés, instaurant une coordination avec les autres établissements publics (centres de réadaptation, centres jeunesse), les cabinets de médecins, les pharmacies et les secteurs municipaux et éducatifs.

26 Cette réforme, concomitante à l’implantation du modèle PRISMA, a ralenti cette dernière, car l’énergie des nouveaux établissements publics était dirigée vers l’organisation interne. L’ouverture vers les partenaires externes n’est donc survenue qu’après plusieurs années. Néanmoins, après plusieurs années de stagnation, la mise en œuvre de PRISMA a pu reprendre et dépasser le seuil critique d’implantation de 70 % en 2014.

27 Devant l’échec des CLSC à intégrer les médecins de famille dans l’offre de soins et les difficultés d’accès à la première ligne, on crée en 2001 les Groupes de médecins de famille (GMF). En échange d’un nombre minimal d’usagers inscrits et d’un élargissement des plages horaires (soirs et fins de semaine), l’État finance les services administratifs et informatiques de ces cabinets privés. Il ajoute des ressources professionnelles (infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, nutritionnistes, pharmaciens) qui sont délocalisées des CLSC dans ces GMF. Le financement et le nombre de professionnels dédiés varient en fonction du nombre d’usagers inscrits, tout comme les heures d’ouverture. Afin d’assurer à tous les citoyens et citoyennes du Québec l’accès à un médecin de famille, on crée aussi un guichet d’accès où les personnes les plus vulnérables, notamment les personnes âgées, sont priorisées. En dépit de cette mesure et d’incitatifs financiers importants accordés aux médecins pour accueillir plus de patients, seulement 80 % de la population est inscrite à un médecin de famille et la liste d’attente au guichet d’accès s’allonge de plus en plus. Comme le médecin de famille est le portier pour l’accès aux services spécialisés, cela crée un goulot d’étranglement et les services d’urgence sont débordés par les personnes orphelines de médecin.

28 En 2015 : nouvelle réforme de structure encore plus importante. Les 95 CSSS sont fusionnés en 24 Centres intégrés de santé et services sociaux (CISSS) qui desservent chacun l’ensemble d’une région. Les agences régionales sont abolies et leurs responsabilités dévolues aux CISSS. On fusionne également dans ces énormes structures les centres de réadaptation et les centres jeunesse. Les conseils d’administration sont maintenant nommés par le ministre qui désigne aussi les présidents-directeurs généraux (PDG) et leur adjoint. Les PDG relèvent directement du ministre. Cette réforme centralise la gouvernance des établissements et renforce l’hospitalocentrisme engagé lors de la réforme de 2003. Contrairement à celle de 2003, cette réforme a été implantée sans transition, avec un objectif de réduire le nombre de gestionnaires. La marginalisation des missions non hospitalière explique, comme nous le verrons plus loin, les problèmes de soins de longue durée aux personnes âgées vulnérables. Elle représente un facteur important de l’hécatombe de la COVID-19 chez les personnes âgées hébergées en CHSLD au Québec.

Les soins et services aux personnes âgées : un regard critique

29 Le taux global d’hébergement en institution au Québec est de 6 % des personnes de plus de 65 ans. Ce taux est légèrement au-dessus de la moyenne canadienne (5,7 %) et plus élevée que la France (5,3 %) et la moyenne des pays de l’OCDE (4,7 %) [7]. L’hébergement des personnes avec de lourdes incapacités est assumé par les CHSLD. Pour y être admises, les personnes doivent présenter des Profils Iso-SMAF de 10 et plus. On compte 40 400 places en CHSLD pour un taux d’hébergement d’un peu moins de 3 % dans ces institutions. Les trois quarts de ces établissements sont publics, sous la juridiction des CISSS. La majorité des CHSLD privés sont conventionnés par l’État : ils doivent répondre aux mêmes mécanismes d’admission, rémunérer le personnel aux mêmes conditions et exiger la même contribution financière du résident que dans le réseau public. Le mécanisme d’admission dans les CHSLD est centralisé au niveau régional. Les personnes doivent être évaluées avec l’OEMC qui inclut le SMAF et permet d’établir le Profil Iso-SMAF. Une évaluation médicale complète le dossier. Le comité d’admission établit l’admissibilité de la personne et sa priorité. Le temps d’attente varie selon la priorité et s’établit en moyenne à 6 mois puisque la liste d’attente comporte de 3000 à 4000 personnes dans l’ensemble du Québec.

30 Outre la gouvernance et la gestion qui ont été bouleversées depuis la réforme de 2003, les CHSLD n’ont pas vu leur financement augmenter au rythme du vieillissement de la population. On note depuis 2006, en dollars constants par personne de 75 ans et plus, une diminution nette de 14 % du financement des CHSLD. Cela explique le temps d’attente mais aussi la vétusté des installations et les problèmes de dotation de personnels. L’intégration des CHSLD dans les CISSS complique le recrutement et la rétention du personnel, attiré par la mission hospitalière plus prioritaire et plus attrayante. Pendant la première vague de la pandémie de COVID-19 en 2020, la létalité fut fulgurante dans les CHSLD qui ont atteint des taux de mortalité de près de 10 %, ce qui est largement supérieur aux taux observés au Canada (1,6 %) ou ailleurs dans le monde (Espagne 5,3 %, Italie 5,2 %, Belgique 4,6 %, France 2,2 % [8]). Dans certains établissements, plus de la moitié des résidents sont décédés dans des conditions indignes de solitude et d’abandon. Il a même fallu recourir à la Croix-Rouge, à l’armée canadienne et à un appel à la population pour prendre soin des résidents. Cette crise devrait donner lieu à un chantier pour réformer ces institutions et accroître la qualité des soins qui y sont dispensés [9].

31 Le taux d’hébergement en ressources intermédiaires et de type familial est de 1,8 %. Ces ressources reçoivent des personnes présentant des incapacités modérées avec des Profils Iso-SMAF de 6 à 12. Certaines hébergent des personnes avec des troubles cognitifs (profils 5, 7 et 8), alors que d’autres accueillent des personnes avec des incapacités motrices (profils 6 et 9), le plus souvent en fauteuil roulant. Ces ressources sont souvent des habitations privées ou encore des places achetées par les établissements publics dans des résidences pour aînés (RPA). Le financement public est conventionné et une contribution du résident est exigée comme dans le cas des CHSLD. Lors de la première vague de la pandémie, le taux de mortalité dans ces ressources fut inférieur à celui des CHSLD (2,2 %).

32 Les résidences pour aînés (RPA) représentent une particularité québécoise. Ce mode d’hébergement s’est développé de façon importante au Québec au cours des vingt dernières années. Il s’agit principalement de grands ensembles en milieu urbain, propriétés de grands groupes financiers ayant des assises internationales et de résidences en milieu rural, le plus souvent gérées par l’économie sociale. Les RPA doivent obtenir une certification et répondre à des normes relatives au bâtiment et à la présence de personnels de soins. Près de 20 % des personnes de plus de 75 ans y habitent, ce qui est largement supérieur au taux canadien de 6 %. En fait, près de la moitié des places en RPA au Canada sont au Québec. Certaines résidences comportent une section de soins où on retrouve des places de type ressource intermédiaire achetées par le public ou des places privées dont les tarifs sont discrétionnaires (1 % des personnes âgées résident dans ces sections de soins entièrement privées). Au cours des trois vagues de la pandémie, le taux de mortalité y est demeuré assez constant à 1,7 %, ce qui est 12 fois plus élevé que le taux observé à domicile (0,13 %). Tout au cours de la pandémie, ces milieux ont présenté de nombreuses éclosions, ce qui a nécessité l’intervention du personnel des établissements publics appelé en renfort. Les RPA ont aussi dû appliquer des mesures de confinement strictes avec interdiction de sortir à l’extérieur et de circuler dans les espaces communs. Les résidents ont été confinés dans leur chambre pendant plusieurs mois avec des conséquences importantes au niveau du conditionnement physique et de la santé mentale.

33 Les soins et services à domicile [10] ne se sont pas développés de façon optimale au Québec. Les CLSC n’ont jamais eu le financement nécessaire pour dispenser des services en quantité suffisante pour répondre aux besoins. Pire, lors du virage ambulatoire des années quatre-vingt-dix qui a entraîné la diminution des durées de séjour dans les hôpitaux, les CLSC ont dû absorber les usagers au sortir des hôpitaux sans ajout budgétaire, ce qui a diminué le financement des soins à domicile à long terme. En fait, ces établissements publics ne répondent qu’à 5 à 8 % des besoins déterminés par le Profil Iso-SMAF des usagers [11]. Ils ne prodiguent qu’un peu moins de 2 heures par semaine de services. Les autres besoins sont comblés par les EESAD, les agences privées, les organismes communautaires et, finalement, par les personnes proches aidantes. Alors que les pays européens consacrent en moyenne 50 % de leur investissement public en soins de longue durée dans les soins à domicile, le Québec n’y consacrait que 16 % en 2006, la part du lion revenant aux institutions [12]. Des investissements supplémentaires ont fait grimper cette proportion à 25 %, mais cet ajout financier ne s’est pas nécessairement traduit en augmentation des services. Les fusions émanant des réformes de 2003 et 2015 ont placé les hôpitaux au cœur des préoccupations des établissements, lesquels ont investi dans d’autres priorités que les soins à domicile.

34 L’intégration des services et l’implantation du modèle PRISMA ont beaucoup souffert de la réforme de 2015. L’intégration structurelle n’a pas favorisé l’intégration fonctionnelle, comme ce fut le cas en 2003. Ces gros établissements régionaux n’ont pas permis le déploiement et même le maintien des mécanismes d’intégration. Les gestionnaires formés au modèle PRISMA sont partis avec la vague de mise à pied et de mise à la retraite qui ont accompagné la réforme de 2015. Les tables de concertation ont été supprimées, le guichet d’accès et le dossier clinique informatisé ont été réorientés vers les services de l’établissement. Les autres partenaires privés et communautaires ont donc été marginalisés, d’autant plus que la gestion régionale ne favorise pas une intégration de services qui doit être locale.

35 Le financement des soins de longue durée et des soins à domicile doit rapidement être réformé au Québec et au Canada. Le financement global, basé sur les établissements, était approprié il y a 50 ans alors que les hôpitaux drainaient l’essentiel des besoins d’une population jeune. Avec le vieillissement important de la population et la prépondérance de maladies chroniques, les soins de longue durée nécessitent un mode de financement différent et spécifique. Les pays scandinaves ont utilisé la décentralisation du financement aux municipalités. Les pays de l’Europe continentale et d’Asie ont plutôt opté pour des assurances sociales dédiées spécifiquement aux soins de longue durée (l’Allocation personnalisé d’autonomie en France, par exemple). Ce dernier modèle a inspiré le projet d’Assurance autonomie que j’ai mené alors que j’étais ministre de la Santé et des Services sociaux et ministre responsable des Aînés de 2012 à 2014 [13]. Un Livre blanc fut bien accueilli par les parties prenantes en commission parlementaire. Plusieurs atouts étaient déjà en place dans le modèle PRISMA pour soutenir une telle réforme : gestionnaires de cas procédant à l’évaluation et à l’élaboration du plan de services, implantation de l’outil SMAF et des Profils Iso-SMAF, et création d’un système d’information. Les autres éléments de gestion, d’information et de financement étaient sur le point d’être finalisés, mais le temps a manqué pour adopter le projet de loi et implanter cette réforme du financement. Le gouvernement minoritaire a été défait lors de l’élection de 2014 et le projet n’a pas été poursuivi par le gouvernement suivant. La nécessité d’un tel mode de financement demeure et il faudra remettre ce projet à l’ordre du jour politique.

Conclusion

36 Jusqu’en 2015, le Québec avait plusieurs atouts pour répondre aux besoins d’une population âgée. L’intégration de la santé et des services sociaux et la création d’établissements dédiés à la première ligne et aux soins à domicile (les CLSC) pouvaient servir de base structurelle à un déploiement simple et efficace de l’offre de soins aux personnes âgées. Le modèle d’intégration de type coordination (PRISMA), développé, validé et expérimenté au Québec permettait d’améliorer encore davantage l’intégration des services.

37 Or, des réformes successives de structure ont marginalisé les CLSC et les CHSLD et plombé le modèle d’intégration des services. Le financement global des établissements publics a favorisé les hôpitaux au détriment des missions de soins et services aux personnes âgées. La délocalisation des professionnels vers les GMF, les mises à pied et les retraites anticipées ont aussi dégarni les équipes de soutien à domicile sans compter qu’une gestion régionale va à l’encontre d’une approche d’intégration locale.

38 Devant le vieillissement accéléré imminent de la population québécoise et à la suite de la pandémie de COVID-19, un vaste chantier est nécessaire pour améliorer la qualité des services en institutions et développer des soins et services à domicile en quantité suffisante. Pour y arriver, la réforme du mode de financement des soins de longue durée est incontournable, tout comme un retour à une gestion décentralisée, respectueuse des particularités locales et des missions spécifiques des différentes organisations publiques.