1 Dans le champ du soin et de l’accompagnement, particulièrement dans la proximité de la mort, la confiance est une notion essentielle. Elle est au cœur du prendre soin, elle fonde la relation, permet la rencontre et l’échange. Elle mobilise l’espoir d’un engagement mutuel entre le professionnel et le patient, dans un processus d’endettement réciproque. Elle est aussi un ingrédient indispensable au travail en équipe pluridisciplinaire, dans la reconnaissance des compétences de chacun. Les techniques et les postures pour établir une relation de confiance, comme pour l’entretenir, s’apprennent. La formation du bénévole le prépare aussi à ce face-à-face inédit avec le patient ou le résident. Le cadre dans lequel il intervient en garantit sa légitimité. Cependant, dans l’incertitude de la rencontre, comment le patient va-t-il accueillir son offre de présence ou la décliner ? Et comment le bénévole reçoit le message décisif, sans en prendre trop d’ombrage ?

Des subjectivités qui interagissent dans la relation

2 Pourquoi sommes-nous touchés par le comportement d’un patient ? Pourquoi éprouvons-nous de la sympathie envers celui-ci ou au contraire de l’aversion envers celui-là ? Comment se rejoignent les sentiments de confiance ?

3 Les représentations et références culturelles du bénévole ou du professionnel, son vécu et son histoire, vont agir comme autant de filtres dans la relation et venir la perturber. L’angoisse, déjà à l’œuvre avant la rencontre, sous-tendue par la peur de l’inconnu, peut modifier la perception du sens des propos ou du comportement de la personne accompagnée et compromettre l’établissement d’une relation de confiance. La réciproque est tout aussi vraie, dans l’interprétation que fait le patient du discours et du savoir-faire ou savoir-être du professionnel ou du bénévole. Georges Devereux, ethno-psychanalyste, apporte quelques clés de compréhension sur les perturbations qu’engendre la relation. Dans son ouvrage De l’angoisse à la méthode dans les sciences du comportement, il examine, à travers ses expériences et études de terrain, « ces perturbations », ou contre-transferts, que provoque la confrontation avec cet autre différent. Il souligne leur nécessaire prise de conscience et la recherche des causes pour les comprendre. Il analyse les ajustements et défenses professionnelles mises en place afin de réduire l’angoisse : préparation, formation, pré-expérience, outils méthodologiques, tout en faisant attention à ce qu’ils ne produisent pas l’inverse. L’accueil et la prise en compte des ressentis de l’anthropologue sont sources d’enrichissement ; ces perceptions permettent une meilleure prise en compte de la réalité et peuvent faire naître des questionnements éthiques. Il ne peut y avoir de neutralité dans l’observation, car il y a toujours une rencontre : « Le conflit qu’éprouve l’observateur, du fait qu’en étudiant des sujets humains il s’étudie inévitablement lui-même, explique pourquoi on invente tant de procédés qui cherchent à augmenter le détachement et assurent l’objectivité en inhibant jusqu’à la conscience créatrice de la solidarité de l’observateur avec ses sujets. Mais il explique également pourquoi on en invente si peu qui peuvent promouvoir l’empathie, bien que la seule empathie méthodologiquement pertinente soit celle qui s’enracine dans la reconnaissance qu’observateur et observé sont tous deux des humains. » (p. 226)

4 Dans le contexte du bénévolat d’accompagnement, le bénévole ne peut faire l’impasse d’être aussi à l’écoute de sa propre subjectivité, que vient troubler celle de l’autre. Certaines rencontres peuvent le toucher plus que d’autres. Prendre conscience des interactions et des implications psychologiques afin de les comprendre et dépasser l’angoisse qu’elles génèrent est indispensable. Le groupe de parole est le lieu pour analyser cette relation, son implication personnelle, ses réactions défensives. Il doit permettre un travail d’élaboration des sentiments en particulier d’impuissance et d’angoisse, afin de reprendre confiance en soi et d’éviter l’épuisement dans son engagement. La position du bénévole est à chaque fois à rétablir, afin de créer une relation rassurante qui permette à la personne accompagnée, confrontée à une fin de vie proche, d’y puiser les ressources nécessaires à son cheminement. Cette confiance n’est pas donnée d’emblée. Une forme d’apprivoisement est nécessaire. La régularité dans son passage, la constance dans sa disponibilité, en particulier en établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), va permettre au résident d’oser exprimer sa souffrance ou sa joie, les partager. C’est ce temps kaïros, ce moment opportun, que propose le bénévole dans le quotidien du temps chronos que subit le patient. Un moment que celui-ci sait qu’il pourra saisir, à l’insu de celui-là. C’est donc d’une dose de confiance importante que doit remiser et entretenir le bénévole, sans être certain ni douter d’une possible rencontre. Dans cet entre-deux permanent il fait lui aussi son chemin pour aller vers cet autre semblable mais si différent, cet autre qui est malade, et qui peut ne plus se reconnaître lui-même.

Une demande de reconnaissance

5 Dans l’avancée de la maladie grave, comment habiter un corps qui se métamorphose, qui devient étranger à soi-même ? Danièle Brun utilise le terme de « navigation » : « Le cancer fait partie de ces états où le corps échappe à son propre savoir et où il importe de suivre attentivement sa navigation. Un long travail de réappropriations s’impose. » Dans son dernier livre, elle témoigne de la difficulté de se faire entendre en tant que malade, de cette relation réciproque de confiance pas toujours présente entre le médecin et le patient. Elle interroge la manière dont l’autorité médicale est perçue par le malade, la soumission de celui-ci « au nom du service rendu », la crainte de l’abandon, la nécessaire obligation de consentir à la souffrance pour livrer un combat à la maladie ; elle invite le patient à écouter son « souffleur », cette voix intérieure, sa « Madame Vertigo », qui l’informe des réactions de son corps, de ses sensations, et comment il peut faire valoir sa place en se fiant aux signaux que lui adresse son corps, sortir d’une forme de passivité, proposer un partenariat. Il nous faut en quelque sorte « apprendre à être malade », dit-elle, « faire entrer la maladie dans son existence, plutôt que de se résigner aux impossibilités qu’elle génère », et « se préparer à une rencontre plus paisible avec la déshumanisation de la médecine moderne ».

6 Face à une médecine de plus en plus scientifique et technique, dans un cadre de travail reconfiguré, rendant plus difficile la prise en compte de la personne, les relations soignants/soignés évoluent. Cependant grâce aux progrès médicaux, la maladie grave peut devenir maladie chronique et le malade peut développer une forme d’expertise « profane » du fait de son expérience personnelle avec la maladie, qui peut s’articuler avec l’expertise médicale et aboutir à une décision partagée pour le choix d’un traitement. La prise en compte de ce savoir expérientiel a donné naissance au « patient expert », qui représente une personne-ressource pour ses pairs en situation de santé similaire (Guillot, 2019).

7 La recherche de lien social, d’espace de paroles, de partage d’informations et d’expériences, s’actualise dans le développement de groupes de parole et d’entraide. Quelle que soit la thématique qui réunit les participants, les règles de confidentialité et de non-jugement en garantissent le fonctionnement. Le groupe se fait ainsi la caisse de résonance de chacun, opère la mise en lien, accueille l’expression des fragilités. La confiance, ciment du lien social et de la solidarité, vient soutenir la perte de l’estime de soi et tenter de réparer l’altération du sentiment de dignité et de sa propre confiance en la vie.

8 De la même manière, la petite angoisse du bénévole, qui l’attendait à la porte de l’Ehpad, a laissé peu à peu la place à une forme de tranquillité, comme si son passage, sur les chemins des personnes qu’il a rencontrées, l’avait confirmé dans son humanité.