Tous bénévoles

1Selon une enquête de France bénévolat réalisée en 2016 et publiée à l’automne 2018 [1] : 13 197 000 citoyennes et citoyens français, soit 25 % des adultes de plus de 15 ans sont bénévoles dans une association, soit une progression de 16,8 % par rapport à 2010 – 11,6 % pour l’ensemble du bénévolat. La proportion d’hommes a légèrement augmenté et, alors que la proportion de séniors se tasse (- 0,2 %), celle des jeunes adultes est en croissance. Les trois premiers domaines d’engagement bénévole associatif sont le domaine « social caritatif » (27 %), le sport (24 %) et les loisirs (21 %). Le domaine « santé, recherche médicale, aide aux malades » qui vient en sixième position (8 %) est en léger recul par rapport à 2010.

2Les motivations principales (environ 45 % des réponses) reflètent un sens de la citoyenneté et le désir d’être utile.

3Les bénévoles insistent désormais davantage sur la nécessité d’une compétence et d’une formation dans leur engagement. Ils expriment de ce fait plus d’exigences de la part de leurs dirigeants dont ils attendent soutien, attention, écoute, reconnaissance et encore, prise en charge des frais de transport, voire de repas !

4En tête des sujets de satisfaction viennent le plaisir d’être ensemble, d’échanger avec les autres (75 %), avant celui d’être efficace et utile (60 %).

Résultats de l’enquête nationale « Comment mieux prendre soin de nos aînés ? »

5On peut consulter sur le site http://www.grande-consultation-aines.make.org/ les résultats de l’enquête « Comment mieux prendre soin de nos aînés ? » que nous annoncions dans notre numéro précédent [2]. À cette enquête ont répondu 415 000 personnes ; elles ont exprimé spontanément 18 300 propositions. Les sept idées proposées au vote des citoyens ont été approuvées à plus de 90 % : « renforcer le maintien à domicile des personnes âgées » ; « améliorer la qualité et l’accueil des personnes âgées en établissements spécialisés » ; « mieux accompagner les aidants » ; « améliorer les conditions de travail des personnels d’aide et de soin aux personnes âgées » ; « réduire le coût de prise en charge de la dépendance en établissements comme à domicile » ; « renforcer l’accès à la santé pour les personnes âgées » ; « développer des lieux de vie alternatifs ou intergénérationnels innovants ». Rien de bien étonnant à cet accord unanime ! L’enquête révèle « quatre grandes préoccupations : les conditions de travail et de vie des professionnels et des aidants, les lieux de vie des personnes âgées, l’adaptation du système de soin au vieillissement et l’amélioration de la vie quotidienne. » Les avis exprimés spontanément insistent avant tout sur la nécessité d’une augmentation des moyens financiers de la part des pouvoirs publics mais également sur une meilleure formation des personnels.

« Grand âge et autonomie »

6Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la santé, a présenté le 30 mai 2018 sa feuille de route pour les personnes âgées. L’ensemble du projet est présenté sur le site du ministère depuis le 11 octobre [3]. Le premier point de ce projet est la prévention de la perte d’autonomie, à domicile comme en institution. Au second point, il s’agit de « repenser et faciliter le parcours de santé des personnes âgées » : l’objectif est de rendre possible les soins à domicile, par exemple en permettant la coopération d’une équipe d’infirmières libérales et d’un service d’hospitalisation à domicile ; ou encore, autre exemple, de permettre à une personne, devenue temporairement dépendante au sortir de l’hôpital, d’effectuer un court séjour en Ehpad au même tarif qu’à l’hôpital ; citons enfin le renforcement des équipes mobiles gériatriques et l’extension de leur activité dans les Ehpad et à domicile. Le troisième point du projet vise à « améliorer la qualité des soins et des accompagnements en établissement » : des crédits sont alloués, notamment pour « renforcer plus rapidement la présence de personnel soignant au sein des Ehpad […] » et pour la « création d’une astreinte infirmière mutualisée entre plusieurs Ehpad d’un même territoire, pour réduire les hospitalisations en urgence évitables et sécuriser les prises en charges nocturnes. » Le quatrième point vise à « renforcer la confiance des personnes âgées et de leur famille », ceci notamment au travers d’un plan d’actions de promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance qui devait paraître à la fin 2018. Un dernier point s’intitule : « soutenir les professionnels et améliorer la qualité de vie au travail ». Ce dernier volet comporte une série de mesures qui visent à améliorer les conditions de travail du personnel des institutions de soin, à améliorer leur formation et à aider les établissements en difficulté.

7Le dossier de presse de ce projet montre qu’il est financé, à notre avis de façon encore modeste et assez étalée dans le temps. Le Monde du 20 décembre a fait état d’une réunion intersyndicale représentant l’ensemble des délégués syndicaux du secteur de l’aide aux personnes âgées ainsi que les directeurs d’établissements. Pour ces représentants des soignants et des établissements, les mesures sont à la fois lentes à être mises en place et insuffisamment financées ; surtout, elles ne tiennent pas assez compte du problème principal qui est celui du sous-effectif en personnel dans les établissements de soins aux personnes âgées.

Une première évaluation de la sédation profonde et continue jusqu’au décès

8Plusieurs articles parus dans la presse (E. Favereau dans Libération [4] du 28 novembre ; F. Béguin dans Le Monde du 29 novembre [5], etc.) rendent compte d’une tentative d’évaluation de la sédation profonde et continue jusqu’au décès telle que la rend possible la loi Claeys-Leonetti. Cette évaluation a été conduite par le Dr Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). On manque, pour le moment d’une évaluation chiffrée de la pratique de la sédation. L’auteure constate que les équipes de soins palliatifs mais également les médecins généralistes confrontés à une demande de sédation profonde et continue se trouvent parfois en difficulté. Ces difficultés sont perçues par l’auteure comme des « paradoxes », notamment le fait que la demande de sédation est plus souvent perçue, par les médecins, comme une demande d’euthanasie que comme une demande de soulagement. Autre paradoxe, le fait qu’il y aurait des inégalités dans l’accès à la sédation.

9La SFAP, pour sa part, a réagi à cette première évaluation en rappelant notamment qu’elle « est engagée dans la promotion de l’utilisation des pratiques sédatives depuis 30 ans, et produit les outils nécessaires à leur diffusion. » ; qu’elle a mis à la disposition des soignants des fiches repères pour la mise en place d’une sédation profonde et continue. Elle annonce une grande enquête nationale sur cette pratique en 2019. Elle déclare en outre que « les équipes de soins palliatifs sont pleinement engagées dans la mise en œuvre des pratiques sédatives, et soutiennent activement le développement des soins palliatifs de qualité pour tous et sur tout le territoire national. Les équipes de soins palliatifs, attachées au soulagement de leurs patients et au respect de la loi n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles – qu’elles ont souvent fortement contribué à développer – pour y parvenir. »

10Dans une remarquable interview télévisée au Journal International de Médecine [6], le docteur Claire Fourcade, vice-présidente de la SFAP, rappelle que la sédation fait partie des soins palliatifs et qu’il n’y a pas de réticence de la part des équipes de soins palliatifs à sa pratique.

En France, on manque de médecins en soins palliatifs

11Une enquête de la SFAP auprès de l’ensemble des structures de soins palliatifs de France et à laquelle 42 % ont répondu, a montré qu’un tiers de ces structures (unités de soins palliatifs et équipes mobiles) est en sous-effectif de médecins. De plus, un quart des médecins actuellement en fonction va prochainement partir à la retraite et n’est pas remplacé. À cette pénurie l’enquête a montré deux origines : la restriction des crédits ou les décisions administratives ne sont en cause que dans 32 % des structures ; la cause principale (59 %) est le manque de candidatures de médecins formés en soins palliatifs et volontaires pour assumer cette responsabilité.

12Cette carence est particulièrement sensible à Pontoise où le service de soins palliatifs serait, selon le personnel, menacé de fermeture [7]. Un article de La Croix rapporte que « deux des onze postes d’aide-soignant [de ce service] ont été supprimés. Fin août, le médecin qui assurait la « consultation douleur » n’a pas été remplacé. À partir du 1er janvier, c’est l’un des quatre médecins restant, actuellement en CDD, qui partira. » C’est au point que le docteur Bernard Devalois, responsable du service a démissionné de la direction de l’unité et envisage de la quitter.

13Les structures de soins palliatifs ne sont pas un cas isolé : d’après l’article de La Croix déjà cité, « au 1^er janvier 2018, on recensait, toutes disciplines confondues, 27,4 % de postes vacants dans les hôpitaux en France. »