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Article
Gaspard Béatrice, « Dire la vérité aux enfants ou prendre le temps d’un parler vrai », Le journal de Cancer et Psychologie, 01/12/2007, p. 3-7.
1 À partir de son expérience, l’auteur, psychologue, psychothérapeute, aborde la question de la vérité de la maladie énoncée aux enfants. Les parents gravement malades doivent-ils dire la vérité aux enfants ? L’enfant qu’attend-il ? Comment énoncer cette vérité ? Quelles sont les ressources de l’enfant ? C’est à ces questions qu’elle tente de répondre.
Lacour Anne-Claude, Ben Soussan Patrick, « Un temps de rencontres parents-enfants », Soins pédiatrie puériculture, 03/2006, 228, p. 32-33.
2 À l’institut Paoli Calmettes, IPC, centre de lutte contre le cancer à Marseille, une rencontre est organisée chaque mois avec les parents atteints d’un cancer et leurs enfants sous forme de goûter. Ces rencontres ont été baptisées « les goûters de l’IPC ». Ces temps d’échanges permettent aux parents malades et aux enfants de se retrouver et de pouvoir échanger dans un cadre autre que la chambre d’hôpital.
Rouby Pascal, « De la réalité clinique à la mise en œuvre d’un groupe de parole pour enfants au Centre hospitalier régional d’Orléans », Revue francophone de psycho-oncologie, 2004, 3, 3, p. 138-142.
3 Ce document relate l’expérience de la mise en place d’un groupe de parole pour les enfants dont un parent est atteint d’une maladie grave.
Brochure
Bacqué Marie-Frédérique, Hanus Isabelle, Mauro Cynthia, Romano Hélène, Comment parler de la crémation avec mon enfant ? Petit guide illustré à l’attention des parents et des enfants, Paris, Société de thanatologie, 06/2013, 12 p.
4 Les parents sont souvent démunis pour aborder le sujet de la crémation avec leurs enfants. Ce guide leur offre des repères et des pistes pour parler de la crémation et des funérailles avec leurs enfants.
Bacqué Marie-Frédérique, Hanus Isabelle, Mauro Cynthia, Romano Hélène, Biotti-Mache, Françoise, Notz Hélène, Comment parler de l’enterrement avec mon enfant ? Petit guide illustré à l’attention des parents et des enfants, Paris, Société de thanatologie, 2015, 32 p.
5 Cette brochure traite dans son ensemble des stratégies et possibilités de mise en place d’un dialogue entre un parent et son enfant en situation de deuil : de l’encadrement psychologique pendant le processus de mort et des rites funéraires, et la compréhension du cycle de vie des êtres vivants.
Galland Françoise, Association Sparadrap, Herrenschmidt Sandrine, J’ai une maladie grave… : on peut en parler ! Paris, Association Sparadrap|Fondation de France|Fondation Jacques Delagrange|Fondation Groupama, 2003, 19 p.
6 Livret destiné aux enfants atteints d’une maladie grave. Il leur explique ce qu’est une maladie grave, quels sentiments ils peuvent ressentir, les changements intervenant dans leur vie quotidienne, les changements relationnels avec les autres, les contraintes liées à la maladie, les traitements et les examens qu’il faut subir, la douleur liée à la maladie et les chances de guérison. Livret accompagné d’un guide pour les parents : « Votre enfant est gravement malade ».
Extrait ouvrage
Champagne Manon, Mongeau Suzanne, Bedard Lison, Stojanovic Sanja, « Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade », Le soutien aux familles d’enfants gravement malades, Québec, Presses de l’université du Québec, 2014, p. 17-38.
7 Les auteures font entendre la voix des parents sur les conditions de vie de leurs enfants. Les données ont été recueillies dans le cadre de deux démarches de recherche de type participatif effectuées par l’organisme Le Phare Enfants et Familles au Québec. Les auteures décrivent la condition médicale des enfants et établissent un portrait de la vie quotidienne de leur entourage. Enfin un portrait sociodémographique des familles est présenté.
Landry-Dattée Nicole, Delaigue-Cosset Marie-France, « Les enfants de parents atteints de cancer : une expérience de groupe de parole », Manuel de soins palliatifs, Paris, Dunod, 2001, p. 538-544.
8 Les enfants dont les parents sont atteints de cancer ont besoin de soutien et d’être informés sur l’évolution de la maladie.
Monographie
Bacqué Marie-Frédérique, Hanus Michel, Le deuil, Paris, PUF, 2016, 128 p.
9 Septième édition de ce livre qui aborde la question du deuil, des étapes du deuil et la prévention des complications liées au deuil. Les auteurs insistent sur les nouvelles approches psychologiques et sociales du deuil, qui s’ajoutent au recours traditionnel aux professionnels.
Dolto-Tolitch Catherine, Faure-Poirée Colline, Mansot Frédérick, Si on parlait de la mort, Gallimard Jeunesse Giboulées, 2010, 23 p.
10 Puisque « les enfants ont droit à la vérité », ils ont besoin de parler de la mort, de celle d’êtres chers, parfois même de jeunes amis. Avoir du chagrin est alors normal, on dit qu’on est en deuil et, là encore, il est utile d’en parler car la vie continue, sans oublier, mais avec le droit d’être content de vivre.
Fawer-Caputo Christine, Julier-Costes Martin, Bacqué Marie-Frédérique, La mort à l’école : annoncer, accueillir, accompagner, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2015, 413 p.
11 La maladie grave, la fin de vie, le décès d’un élève, d’un collègue ou celui d’un parent sont des événements marquants non seulement dans la vie d’une institution scolaire mais également pour ses membres. Cet ouvrage propose de réfléchir à la manière dont ces situations sont aujourd’hui vécues et gérées au sein des structures d’accueil préscolaires ou des écoles, aussi bien du côté des enfants et des adolescents que des adultes.
Fies Brian, Colsim Gabriel, Le cancer de maman, Bussy-Saint-Georges, Éditions çà et là, 2007, 122 p.
12 Les médecins de la mère de Brian Fries découvrent qu’elle souffre d’un cancer des poumons et d’une tumeur au cerveau. Quelque temps après, Brian décide de tenir un journal en bande dessinée pour retranscrire le parcours de sa mère, l’impuissance de la famille, les angoisses et les incertitudes de tous.
Landry-Dattée, Nicole, Hirsch Emmanuel, Ces enfants qui vivent le cancer d’un parent, Toulouse, Erès, 2017, 159 p.
13 La psychologue et psychanalyste montrent l’intérêt de la parole pour atténuer les répercussions psychologiques, et permettre à l’enfant d’accepter la situation d’un proche, père, mère ou grand‑parent, atteint d’une maladie grave.
Laurencin Geneviève, Vogel Nathaële, Une bulle pour guérir, Arles, Actes Sud Junior, 2000, 29 p.
14 La petite sœur se sent abandonnée par ses parents qui s’occupent beaucoup de la grande sœur. Sur ses dessins, elle exprime des mauvaises pensées envers sa sœur, des pensées morbides. Un soir, la grande sœur reste à l’hôpital car son état s’est aggravé. Cette nuit-là, la petite sœur fait de terribles cauchemars et se réveille affolée. Ses parents viennent la réconforter. Ils lui font comprendre que sa grande sœur pourra guérir seulement si quelqu’un lui donne un peu de sa moelle osseuse pour faire une greffe. La petite sœur comprend qu’elle va pouvoir sauver sa grande sœur et elle se sent enfin libérée d’un poids très lourd.
Malte Marcus, Mon vaisseau te mènera jeudi sur un nuage, [Paris], Syros Jeunesse, 2011, 115 p.
15 Romain est le frère aîné de Justine, 6 ans. Justine est atteinte d’un cancer et est hospitalisée. Toute la famille emménage à la maison des parents afin de pouvoir rendre visite quotidiennement à Justine. À la maison des parents, Romain rencontre Alexia dont le frère aîné est atteint d’un cancer à un stade avancé. Ils lient vite connaissance. Ensemble, ils tentent de surmonter les moments difficiles et de doute, mais aussi de garder espoir, entourés par leurs proches et par les bénévoles de la maison des parents.
Melcion Nathalie, Melcion Vivien, Les grands yeux de mon petit frère, Saint-Denis-le-Gast, Association ECLAS, 2015, 24 p.
16 Souricette vient d’avoir un petit frère, Souriceau. Très vite, le bonheur laisse place à la maladie : l’amyotrophie spinale de type 1. Cette histoire s’adresse aux frères et sœurs des tout‑petits touchés par la maladie pour les accompagner face à cette situation dans leurs réactions et leurs questions.
Molinié Magali, Invisibles orphelins : reconnaître, comprendre, accompagner, Paris, Éditions Autrement, 2011, 209 p.
17 Éclairage sur la réalité méconnue des orphelins, cet ouvrage réunit des contributions d’historiens, de psychologues, de médecins, de sociologues et de personnalités publiques. Appuyé sur des témoignages, il restitue avec sensibilité la manière dont un enfant vit la perte d’un parent, et propose des clés pour l’accompagner au mieux dans son deuil, dans le milieu scolaire entre autres, l’aider à grandir et à se construire.
Oppenheim Daniel, Parents : comment parler de la mort avec votre enfant ? Bruxelles, De Boeck université, 2007, 168 p.
18 Dans cet ouvrage, l’auteur a choisi les thèmes de la maladie grave, de la fin de vie et de la mort du grand‑père pour aborder de façon concrète et détaillée ces situations. Un chapitre est consacré plus particulièrement à l’enfant atteint de maladie grave.
Romano Hélène, Bacqué Marie-Frédérique, Bonnety Thierry, Di Charles, Daligand Liliane, Delage Michel, Lachal Christian, Marie-Grimaldi Hélène, Lutgen Valérie, Merg-Essadi Dominique, Mignot Hervé, Monfort Jean-Claude, Ponseti-Gaillochon Annick, Roy Isabelle ; Suc Agnès, Accompagner le deuil en situation traumatique : dix situations cliniques, Paris, Dunod, 2015, 268 p.
19 Cet ouvrage propose, à partir de dix situations cliniques, les repères et les ressources nécessaires pour une meilleure prise en charge des personnes ayant subi un deuil en situation traumatique. Les contextes de mort, les diverses manifestations du deuil et leur spécificité selon les âges, les rituels, les dispositifs d’accompagnement.
Sanz Annette, Gessiaume Simon, Comment parler avec l’enfant de la maladie grave et de la mort ? Maison médicale Notre Dame du lac, 2013, 22 p.
20 Ce livret arrive en réponse à de nombreuses questions que se posent les parents et leurs enfants lorsqu’un des membres de la famille est hospitalisé en soins palliatifs. Dans ces moments de grand bouleversement, les parents se trouvent parfois démunis face aux questions embarrassantes de leurs enfants ou face à des comportements qu’ils ne comprennent pas.
Vivre son deuil, Mon cahier pour…, Paris, Fédération européenne Vivre son deuil, 9 p.
21 Livret de dessins à destination des enfants dont un proche est en fin de vie. À chaque page, l’enfant a la possibilité de s’exprimer sur la maladie et la mort proche d’un membre de sa famille (père, mère, grand‑père, grand‑mère, frère, sœur, etc.). Ce cahier à personnaliser est un outil remarquable pour aider un enfant à comprendre la fin de la vie et anticiper son deuil.
