1 Distinguer les notions de personne et de sujet nous parait d’une grande importance éthique, en particulier chez les patients atteints de maladies neurologiques graves ou en fin d’évolution, et dont l’état ou les contenus de conscience sont altérés.

2 Nous montrerons d’abord combien il est dangereux sur le plan éthique de lier la notion de personne à la présence d’une conscience de soi [1]. Car le risque est d’affirmer la sous‑humanité de certains, au regard de leurs facultés détruites. Nous proposerons ensuite des définitions de la personne et du sujet qui permettent, dans ces maladies neurologiques, de mieux comprendre ce que recouvre la préservation de la dignité de la personne, mais aussi du sentiment de dignité du sujet ; qui conduisent à faire le pari de l’intersubjectivité, mais aussi d’approcher les situations extrêmes dans lesquelles la disparition du sujet amène à discuter d’un refus d’obstination déraisonnable.

Le danger éthique de lier la personne à sa conscience

3 C’est en effet un grand danger éthique que de lier la notion de personne à celle de conscience de soi, comme le fait Locke (1689) : « Pour trouver en quoi consiste l’identité personnelle, nous devons considérer ce que personne veut dire ; selon moi, c’est un être pensant et intelligent, qui possède la raison et la réflexion, […] ce qu’il fait uniquement par cette conscience, qui est inséparable de la pensée, et qui lui est à ce qu’il me semble essentiel ».

La permanence de la personne, quel que soit son état de conscience

7 Avec Kant, la personne prend une définition ontologique, elle devient une abstraction, une catégorie morale, une fin en soi ; la personne est inconditionnelle et sa dignité intrinsèque nous impose le respect ; ce n’est donc pas un objet conditionné par une évaluation préalable, qui tiendrait compte de son origine ethnique, de sa religion… et de son état de conscience. On demeure une personne lorsqu’on est en état végétatif, dans le coma ou en situation de démence profonde ; c’est ce qui est souligné dans le plan Alzheimer 2008-2012 : « L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances, même les plus dégradées ».

8 Le concept de personne ne caractérise plus un phénomène, un fait, comme le sujet, le personnage, ou encore l’individu, mais indique une valeur et devient un concept éthique qui enveloppe la dignité et l’obligation de respect. Les choses (les légumes par exemple) ont un prix, alors que l’homme a une dignité. Pour reprendre E. Fiat (2010), « Sauver l’idée d’une dignité attachée à l’humanité comme telle suppose donc qu’on regarde les hommes en deçà ou au-delà des qualités qui font d’eux des personnages ou des sujets : qu’on les regarde comme des personnes ». Au fond, comme le souligne D. Folscheid (1997), point n’est besoin d’être grand savant et d’établir une définition philosophique complexe de la personne pour se trouver dans l’obligation (morale) de la respecter, obligation qui s’impose à nous de manière absolument inconditionnée : « c’est ce qui fait la grande force de la position de Kant (qui, au fond, n’est pas plus “de Kant” que de quiconque) ».

9 Ce message nous impose donc de postuler [2] la permanence de la personne, même dans le coma, et de toujours considérer la personne, même en démence profonde, en coma ou en état végétatif, comme une fin en soi et jamais seulement comme un moyen [3]. Par contre, il faudra parier sur le sujet.

Le pari du sujet

10 Le sujet s’oppose à l’objet : c’est l’être de conscience, de relation, d’émotion, de désir et de liberté. Le sujet au sens philosophique désigne un être capable de dire « je », c’est-à-dire conscient et pensant, pouvant se représenter lui-même (par réflexion) cette pensée (Tomes, 2005). Être un sujet suppose donc la possession de certaines facultés, et d’abord celle de la conscience. Le sujet est fragile et incertain, et précieux de cette précarité même.

11 Les maladies de la conscience constituent une dramatique altération de l’homme compris comme sujet, une dramatique désubjectivation. Mais la situation reste fondamentalement différente selon le mode et le degré d’altération de la conscience. Il existe des « états du sujet » comme il existe des niveaux de conscience. Au total, le défi éthique du sujet est celui-ci : il faut pour le soignant faire le pari du sujet, jusqu’au sujet « extrême » (Grosclaude, 2009), mais aussi savoir se résigner parfois à sa disparition.

12 Faire le pari du sujet dans un coma, (situation aiguë dont l’évolution est au début incertaine), c’est pour le soignant ne pas seulement prendre en soin un coma, dont il affirme le vide de la conscience (« dans le coma, le sujet est suspendu », Cohadon, 2000), mais un patient comateux, dont il faut faire le pari du possible : « même s’il apparaît exclu que le patient ressente, perçoive, “vive”, risquons l’option (et le soin relationnel qui en découle) que nous ne savons pas » (Grosclaude, 2009). Retenons ici la nécessité de parler au patient, avec le patient, et ce dès le premier jour et quelle que soit la profondeur du coma. L’évolution tranchera ensuite plus ou moins rapidement : favorable vers l’éveil et le retour du sujet, ou défavorable vers la mort cérébrale ou l’éveil sans conscience, disparition définitive du sujet.

13 Faire le pari du sujet dans la maladie d’Alzheimer, c’est résister à la disqualification du patient sous prétexte que sa liberté, ses possibles, ses compétences, son autonomie se réduisent ou que son identité se délabre. Selon l’OMS, « L’approche éthique implique que la personne soit considérée comme sujet : connue et reconnue dans son individualité à nulle autre pareille, capable de signifier ses sentiments même sans parole, et d’exprimer – si elle bénéficie de suffisamment de temps et d’attention – sa volonté et ses choix au sein même de sa dépendance » (Zucman, 2009).

14 C’est lutter contre l’objectivation, car la science a tôt fait de dissoudre le patient-sujet dans la classification et la catégorisation (« c’est un Alzheimer »).

15 C’est résister à la violence de l’indifférence, car « l’attention se détourne de ces patients qui ont rompu la communication. Ce faisant, ils sont un peu plus enfermés dans leur maladie » (Maisondieu, 2001).

16 C’est ne pas oublier que le sujet n’existe que dans la relation intersubjective, car si on ne lui parle pas, si on ne le regarde pas, si on ne lui sourit pas, si on ne le manipule pas, ce patient restera recroquevillé dans son fauteuil, il ne protestera pas, il sera « chosifié ».

17 C’est aussi affirmer son identité au-delà de la perte des mémoires, maintenir une cohérence narrative par le récit d’une vie, mais parfois savoir faire place à une identité nouvelle qui donne naissance à un nouveau sujet, à la fois semblable et différent de ce qu’il était, développant par exemple une sensibilité à la musique ou des capacités de tendresse inattendues…

18 C’est affirmer la liberté de sa volonté au-delà de la perte de sa capacité à raisonner, car personne n’a le droit de disqualifier la volonté d’un sujet parce que ses facultés de délibération consciente sont altérées [4].

19 C’est parier sur les possibles : décliner « l’autonomie brisée » (Pelluchon, 2009) en degrés, la décomposer en capacités (l’aptitude à réaliser une tâche), en compétences (la compétence n’est jamais absolue, elle est relative à une décision ou à une situation donnée, Gzil, 2009), tenir compte de ses valeurs, désirs et préférences, déterminer in fine ce que ce sujet est réellement capable de faire ou d’être (ce qu’on nomme la capabilité), pour accompagner ses possibles, même s’ils sont élémentaires.

20 C’est au total sauvegarder son sentiment de dignité, garant de l’estime de soi : il ne s’agit pas de rendre la dignité à une personne, puisqu’elle est intrinsèque et inaliénable, mais on peut tenter de sauvegarder le sentiment de dignité, que le sujet peut perdre dans certaines circonstances d’inconfort ou de solitude : c’est alors la relation avec l’autre, avec son regard, sa sollicitude, son empathie et bien sûr son expertise technique, qui devient fondatrice du sujet et de son sentiment de dignité.

21 Mais se résigner parfois à la disparition du sujet, c’est aussi refuser l’obstination déraisonnable. Dans les états végétatifs persistants, dans certains états de conscience minimale irréversibles, dans certains accidents vasculaires graves, toutes circonstances qu’on peut qualifier de situations extrêmes, le sujet de conscience, de relation, d’émotion, de désir, de liberté, peut disparaître définitivement. La loi permet alors, à l’issue d’une procédure collégiale, l’arrêt des traitements « qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », en maintenant bien sûr les soins, garants du respect de la dignité de la personne. Le Conseil d’État [5] souligne que les éléments médicaux ne sont pas les seuls à prendre en compte. Le seul fait qu’une personne soit en état végétatif ou de conscience minimale jugée irréversible ne suffit pas à justifier une interruption de traitement. La décision doit également se fonder sur des facteurs humains essentiels, en accordant d’abord « une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu’en soient la forme et le sens ». Ce n’est donc que dans une situation extrême, tenant compte de ces facteurs scientifiques et humains, qu’on pourra juger collégialement que de s’acharner à maintenir une survie (et non la vie humainement vivable d’un sujet) apparaît déraisonnable. Cette décision difficile peut être facilitée par la distinction claire entre les notions de personne et de sujet.

22 Au total, dans les maladies neurologiques atteignant la conscience et les fonctions cognitives, postuler la permanence de la personne et de sa dignité, faire le pari du sujet et de ses possibles, jusqu’à un certain point, c’est aider une relation éthique toujours menacée par les dérives de la dépersonnalisation ou de la désubjectivation.