1La définition exacte de la sédation apparaît dans d’autres articles de ce numéro mais il importe aussi d’en connaître l’histoire et les avatars. Car le projet d’inscrire dans la loi en faveur des malades et des personnes en fin de vie le droit à une sédation « profonde et continue jusqu’au décès » soulève de nombreuses questions, des réserves ou même des objections. Car nous avons en France une longue et regrettable expérience de la sédation en fin de vie. L’objet de cet article est de la rappeler en l’inscrivant dans l’histoire plus large des soins palliatifs.

La sédation, une technique de l’anesthésie et de la réanimation

2L’opium est connu depuis des millénaires pour ses propriétés analgésiques et sédatives : l’alcaloïde qu’il contient a été isolé au début du xix^e siècle par un préparateur en pharmacie, Friedrich Sertürner qui lui a donné le nom latin de Morphium, lui-même dérivé du grec « morphè », le sommeil. La morphine est en effet à la fois analgésique et sédative. Elle a pour effet une sédation. Mais d’autres procédés ont été essayés au cours de l’histoire. Par exemple, dès le haut Moyen Âge, on a proposé – sans grand résultat semble-t-il – d’endormir les malades au moyen d’« éponges somnifères » par le moyen desquelles le patient respirait un mélange à base de mandragore et d’opium.

3L’anesthésie générale proprement dite a débuté au tournant du xviii^e et du xix^e siècle avec la découverte des propriétés du protoxyde d’azote par Joseph Priestley (1732-1804), de l’éther par Charles Hoffman (1732) et du chloroforme (J. Y. Simpson en 1847). Ces trois produits s’administraient par inhalation et on venait à peine de découvrir l’usage de la seringue ! Ils resteront employés bien au-delà de la découverte des barbituriques (1864). Parce que ces derniers sont uniquement hypnotiques et en raison du risque d’arrêt respiratoire qu’ils comportent, ils nécessitent une intubation trachéale, une surveillance constante et une assistance à la ventilation ; ils remplaceront peu à peu l’anesthésie par inhalation, surtout après la deuxième guerre mondiale. Ainsi, à partir de 1945, l’anesthésie générale avec ventilation assistée prend peu à peu la place de l’anesthésie au masque. L’anesthésie générale devient alors une spécialité dont la réanimation est partie intégrante. La pharmacopée s’enrichit encore avec la découverte des neuroleptiques (Paul Charpentier et Henri Laborit en 1950), puis des tranquillisants et anxiolytiques parmi lesquels les benzodiazépines (Valium en 1963) seront les plus utilisés en anesthésie. Ce qui frappe quand on lit les détails de cette histoire, c’est que les produits ou les associations utilisés visent à la fois l’analgésie et le sommeil induit. L’anesthésie générale combine ainsi souvent plusieurs produits de façon à procurer à la fois le soulagement de la douleur, le sommeil et la relaxation musculaire tout en mettant l’opéré ou le blessé à l’abri des complications per et postopératoires.

4En effet, le maintien ou la restauration des grandes fonctions vitales pendant l’anesthésie générale et dans les suites opératoires nécessite une surveillance très particulière et l’emploi d’appareils et de médicaments peu utilisés en médecine de routine. Ce sera le rôle de la réanimation chirurgicale, spécialité qui prend également en charge des patients atteints de traumatismes graves. La réanimation est également nécessaire au cours de maladies aiguës graves, par exemple des infections sévères, des syndromes de détresse respiratoire ou des intoxications : on parle alors de réanimation médicale. Dans les deux disciplines, la sédation tient une place importante. Elle vise le soulagement de la douleur, de l’angoisse, de l’agitation et de l’insomnie ainsi que la décontraction musculaire quand le traitement comporte une ventilation assistée. Ce qui frappe, à la lecture des ouvrages spécialisés de ces deux disciplines, c’est que chaque patient nécessite une mise au point personnalisée et réajustée plusieurs fois par jour des médicaments qu’il reçoit et de leur posologie ; ceci, en particulier, pour s’assurer de leur efficacité sur la douleur et de la qualité du sommeil induit. En réanimation chirurgicale comme en réanimation médicale, les équipes ont nécessairement acquis une expérience de la fin de vie des patients et elles ont conduit une réflexion éthique qui a porté à la fois sur les limites de la réanimation et sur la sédation terminale. Par exemple, elles ont réfléchi au traitement sédatif qui doit obligatoirement accompagner l’arrêt du maintien artificiel de la vie chez un patient dont la mort est devenue inéluctable. Cette réflexion a conduit à des recommandations nationales (SRLF, 2002).

Les pratiques en usage en France avant l’avènement des soins palliatifs

5En ce qui concerne la cancérologie, jusqu’aux années 1980, et pour des raisons mal connues, il n’y avait en France ni enseignement universitaire, ni enseignement pratique « au lit du malade » sur le traitement de la douleur ; pas davantage d’enseignement ni de formation sur les soins aux malades en fin de vie. Certaines institutions, comme les Dames du Calvaire, recevaient et soignaient des malades atteints de cancers en phase terminale mais les hôpitaux eux-mêmes ne se préoccupaient pas de ces patients qui mouraient souvent seuls, derrière un paravent, sans traitement antalgique ni accompagnement. La morphine n’était employée que de manière exceptionnelle, jamais plus d’une à deux fois par jour, c’est-à-dire de façon insuffisante pour procurer un soulagement de 24 heures sur 24. On redoutait, sans preuve ni expérience, d’induire chez le patient des troubles respiratoires, une accoutumance ou une dépendance. Les autres antalgiques employés étaient peu efficaces et donnés de façon parcimonieuse. Devant cette carence, une génération d’internes s’est mise à prescrire chez ces patients le « cocktail lytique », un mélange de trois médicaments l’un analgésique, les deux autres sédatifs [1] (Laborit, 1954). Plusieurs de ces jeunes médecins, effectuant leur service militaire pendant la guerre d’Algérie (1954-1962) avaient en effet suivi une formation aux premiers soins à donner aux blessés, formation qui était inspirée par les travaux et l’enseignement d’Henri Laborit, lui-même chirurgien des hôpitaux maritimes, chercheur en pharmacologie, en anesthésie et en réanimation. L’idée qui avait conduit à proposer ce mélange était de permettre le transport des blessés dans des conditions telles qu’ils n’arriveraient pas à l’hôpital en état de choc (Laborit, 1951). Revenus à la vie civile, les internes prirent l’habitude – une habitude qui se transmit de bouche-à-oreille – de prescrire le cocktail lytique en perfusion continue à leurs patients en phase terminale jusqu’à leur décès. À cette époque, on ne révélait que rarement aux malades un diagnostic de cancer et, plus rarement encore, l’approche de leur décès. Ils étaient ainsi endormis sans connaître ni le nom de leur maladie, ni son stade, ni le contenu et l’effet attendu de la perfusion qui leur était installée. Lorsque la sédation se prolongeait plusieurs jours, le sens de ce coma induit posait question et l’on en venait à accélérer le débit de la perfusion en sorte de hâter l’inévitable décès. Si bien que le terme de « cocktail lytique » devint synonyme, dans l’esprit des soignants, de décès programmé à court terme. J’en veux pour preuve le fait que dans le jargon des internes et des infirmières, on en vint à créer l’expression de « lyser un patient » pour désigner sa mort provoquée. On ne dispose d’aucune statistique officielle sur l’étendue de cette pratique et l’évaluation est d’autant plus difficile que l’intention de hâter le décès n’était pas toujours celle du médecin prescripteur. Toutefois, on peut estimer qu’en France, au début des années 1980, plus de 80 % des services de pratique cancérologique employaient le « cocktail lytique » chez leurs patients en fin de vie. Cette proportion n’a commencé à baisser lentement qu’à partir de la mise en place progressive des soins palliatifs, c’est-à-dire au début des années 1990 (Schaerer, 1992). On doit donc – hélas ! – estimer à plusieurs centaines ou milliers de patients le nombre de malades français [2] dont la vie en phase terminale a été ainsi écourtée. Ce n’est que l’introduction des soins palliatifs qui permit d’observer la disparition, souvent spectaculaire, de l’usage du cocktail lytique dans les hôpitaux ou furent implantées les premières équipes mobiles. En effet, l’un des constituants du mélange, la Prométhazine injectable, n’avait plus d’autre indication régulière en médecine si bien qu’il fut possible de suivre la décroissance de sa prescription. Ceci fut fait notamment à l’Hôtel-Dieu et à l’Hôpital Saint Joseph de Paris par J.-M. Lassaunière et B. Champenois (1991) qui montrèrent qu’en un an la consommation de Prométhazine avait diminué de 59 % dans l’un des deux hôpitaux et de 29 % dans l’autre alors qu’elle augmentait dans un hôpital témoin encore dépourvu d’unité de soins palliatifs. Au Centre Hospitalier de Valence, C. Lacroix-Fichter a pu montrer sur la base d’une enquête que la proportion de médecins prescripteurs du « cocktail lytique » était passée de 80 à 20 % entre 1993, année de mise en route d’une sensibilisation aux soins palliatifs et 1999, année de son étude (Lacroix-Fichter, 2000). Il n’est pas difficile de comprendre à quel point la pratique du « cocktail lytique » était source à la fois de confusion et de souffrance chez les soignants. De confusion parce que le plus souvent l’intention du ou des prescripteurs n’était pas claire : voulait-on soulager, abréger les souffrances, ne plus supporter la vue et les plaintes d’un malade, mettre fin délibérément à sa vie devenue dépourvue de sens ? La pratique du cocktail lytique était aussi source de souffrance chez les soignants parce qu’elle signifiait l’échec du projet de soins, parce qu’elle concernait des malades connus et auxquels on s’attachait, parce que le malade n’était pas informé du traitement mis en place, parce que provoquer la mort d’un patient ne fait pas partie des raisons pour lesquelles on a choisi le métier d’infirmière ou de médecin.

La sédation en soins palliatifs

6Comme on l’a dit plus haut, avant d’être proposée en soins palliatifs, la pratique de la sédation reposait déjà sur une solide expérience acquise en réanimation chirurgicale et médicale. Les ouvrages spécialisés dans chacune de ces deux disciplines lui consacrent de longs chapitres.

7Son application en soins palliatifs ne date que du début des années 1990. Jusque-là, dans les manuels de soins palliatifs, l’usage des anxiolytiques et des neuroleptiques était certes mentionné dans les chapitres qui concernaient l’angoisse en phase terminale ou encore l’agitation, le délire et certaines situations extrêmes comme la suffocation ou les hémorragies abondantes ; mais on ne parlait pas encore de la sédation comme d’une technique particulière ayant des indications précises. C’est en 1991, à ma connaissance, qu’apparaît le premier article qui nomme le procédé comme une « sédation terminale » (Enck, 1991). À partir de cette date, les publications se font plus nombreuses mais dans les titres des articles médicaux, une confusion étonnante apparaît presque immédiatement, qui donne l’impression que, pour beaucoup de médecins, la sédation n’est pas autre chose qu’une euthanasie déguisée [3]. Heureusement, depuis lors, les procédures et les indications de la sédation ont fait l’objet de nombreuses publications et de textes de consensus (EAPC, 2009). Plusieurs de ces publications ont aussi montré que la sédation en soins palliatifs ne hâte pas le décès des patients (Barathi, 2013 ; Maltoni, 2012).

8En France, c’est au premier congrès de la SFAP, qui eut lieu le 5 avril 1992, que la sédation a été mentionnée pour la première fois comme une technique de soins palliatifs et fait l’objet d’un échange entre congressistes. Certains d’entre les participants étaient enthousiastes devant une technique qui paraissait venir à bout des symptômes les plus rebelles ; d’autres congressistes, parmi les plus âgés sans doute, ont tout de suite ressenti là un double risque : celui de donner l’illusion qu’il serait désormais possible de maîtriser toute souffrance en fin de vie et celui d’ouvrir la porte aux excès que nous avions connus avec le « cocktail lytique ».

9La sédation en soins palliatifs a désormais en France des indications codifiées (SFAP, 2015). Elles sont représentées par des symptômes rebelles au traitement, principalement par le délire agité, la dyspnée, les convulsions et la douleur sévère mais également par l’angoisse que peut provoquer chez le patient une hémorragie terminale. En revanche, aucun accord international ne s’est fait sur l’emploi de la sédation pour soulager une angoisse existentielle.

10À la veille du vote de l’Assemblée nationale concernant la fin de vie, soulignons pour conclure qu’en raison de la précision de ses indications, de la difficulté de sa mise en place et de la rigueur de sa surveillance, la sédation en phase terminale est un acte spécialisé en soins palliatifs. À ce titre, elle ne devrait être confiée qu’à des médecins et des équipes de soins palliatifs. En aucun cas, elle ne devrait servir de paravent à une euthanasie qui ne dirait pas son nom comme ce fut le cas de son ancêtre le « cocktail lytique ». Certes, les circonstances précises auxquelles le projet de loi limite ses indications ainsi que l’obligation faite aux médecins et aux administrateurs d’hôpitaux d’en assurer la traçabilité devraient prévenir un glissement et des abus, mais l’histoire que retrace cet article invite – n’est-il pas vrai ? – à la prudence et à la vigilance.

11La sédation apparaît donc aujourd’hui comme un acte de spécialiste, nécessitant une formation et une expérience clinique éprouvées. La brièveté du texte de loi ne doit pas donner l’illusion qu’il s’agit d’un acte médical à la portée de n’importe quel médecin ou de n’importe quel soignant. Prétendre le contraire serait laisser entendre que le but de la sédation est de provoquer la mort du patient ; ou, pire encore, que son confort pendant la sédation n’a pas d’importance puisqu’il est rendu incapable de se plaindre.