1 L’amélioration de la qualité de vie des malades atteints de maladies graves, évolutives ou terminales est bien l’un des objectifs des soins palliatifs. Il est parfois nécessaire de le rappeler face au découragement et au sentiment d’impuissance entourant ces situations où il n’est plus attendu qu’un soulagement des symptômes pénibles pour apaiser la fin de vie. La définition de l’association européenne de soins palliatifs (EAPC) rappelle que « les soins palliatifs améliorent la qualité de vie et peuvent également avoir une influence positive sur l’évolution de la maladie ». Ces cas d’évolution favorable sont, dans la pratique, régulièrement observés mais difficiles à « prouver » au sens de la médecine fondée sur des preuves.

2 En plein débat sur la réforme du système de santé des États-Unis, une équipe de recherche en soins palliatifs (Temel) a voulu effectuer une étude d’ampleur statistiquement significative pour apporter des arguments dans ce sens. Les résultats plutôt marquants de cette recherche, publiée dans le New England Journal of Médecine en 2010, ont eu un écho important dans le milieu de la cancérologie sans pour autant bouleverser les pratiques à ce jour. Nous proposons d’en détailler les principaux résultats.

L’étude

3 Le travail a été réalisé auprès de 151 personnes atteintes d’un cancer du poumon avec métastases. Bien qu’il s’agisse de situations médicales d’emblée graves et avancées avec pronostic vital assez péjoratif, ces pathologies sont le plus souvent traitées par des thérapeutiques anticancéreuses spécifiques – essentiellement chimiothérapie et parfois radiothérapie. L’objectif premier de ces thérapeutiques est de prolonger la survie des patients.

4 L’étude a comparé l’évolution clinique de deux sous populations de cet effectif de malades : ceux qui recevaient le traitement anticancéreux standard, et ceux qui recevaient ce même traitement mais également une prise en charge palliative précoce. Ces soins palliatifs précoces (SPP) consistaient en un suivi régulier par une équipe mobile de soins palliatifs [1] et/ou des consultations ambulatoires, au rythme d’au moins une fois par mois, pour une évaluation des symptômes physiques et psychologiques, une discussion des objectifs de soins, une aide à la décision de la stratégie thérapeutique et une coordination de ces projets de soins personnalisés. Bien entendu dans les deux groupes, en cas de nécessité, des soins palliatifs étaient proposés ou renforcés selon les besoins. La différence résidait donc dans la précocité et le caractère systématique d’une démarche palliative dans le groupe SPP. Les deux sous-populations ont été suivies tout au long de la maladie, sur une durée totale d’étude de 3 ans (2006-2009). Plusieurs paramètres ont été plus particulièrement comparés à 12 semaines de suivi, entre autres scores une échelle d’évaluation de la qualité de vie dans différentes dimensions (physique, fonctionnelle, émotionnelle, sociale), et des échelles d’évaluation de l’état thymique (anxiété, dépression).

Les résultats

5 Les premières analyses ont confirmé une amélioration du niveau de qualité de vie explorée à 12 semaines dans le groupe SPP, alors qu’il se dégradait pour l’autre groupe. Cette amélioration observée est du même niveau que celle observée chez les patients pour lesquels la première chimiothérapie s’est montrée efficace.

6 De même, le taux de patients présentant un état dépressif était moins important dans le premier groupe. Il n’a pas été observé de différence significative concernant l’anxiété.

7 En phase terminale, le groupe recevant des SPP a reçu presque deux fois moins souvent des thérapeutiques spécifiques considérées comme agressives à ce stade.

8 Dans ce même groupe, il a été retrouvé dans les dossiers médicaux presque deux fois plus souvent des directives anticipées consignées par les patients concernant leurs souhaits de transfert en réanimation ou non, en cas d’aggravation.

9 Enfin ces patients ont eu moins de besoin d’hospitalisations ou de consultations non programmées.

10 Ce moindre recours à des soins actifs n’a pas eu d’impacts négatifs sur l’espérance de vie et c’est même l’inverse qui est observé, puisque le taux de survie moyen a été 30 % plus long dans le groupe recevant des SPP (11,6 mois versus 8,9 mois dans le groupe soins standards).

L’impact positif de la qualité de vie

11 Pour ses auteurs, l’étude confirme l’intérêt d’un modèle de continuité des soins impliquant une prise en charge palliative précoce après le diagnostic de ces situations de cancers à stades avancés d’emblée. Le constat jusqu’ici reste que les équipes de soins palliatifs sont sollicitées assez tardivement dans l’évolution de la maladie (en général dans le dernier mois de vie).

12 Des études antérieures ont déjà montré une corrélation entre une mauvaise qualité de vie ainsi qu’une composante dépressive d’une part et une moins bonne espérance de vie d’autre part.

13 Les auteurs observent ici le constat inverse de l’impact positif de l’amélioration thymique et de la qualité de vie permise par les soins palliatifs précoces, sur l’espérance de vie.

14 Ils estiment en outre que cette prise en charge favorise un meilleur discernement dans la décision de poursuivre ou non des thérapeutiques anticancéreuses et permet ainsi d’éviter des soins disproportionnés qui risquent d’entraîner une aggravation de l’état clinique du patient plutôt qu’un hypothétique bénéfice.

15 Améliorer l’état général des patients par la prise en charge des symptômes pénibles contribuerait également à cet effet bénéfique sur la survie, même si cela reste à prouver sur un plan méthodologique.

16 Dans le cadre du débat sur un système de santé soucieux d’optimiser les dépenses, cette équipe ne manque pas de souligner l’impact positif des soins palliatifs dans la moindre sollicitation de thérapeutiques anticancéreuses coûteuses ainsi qu’un moindre recours aux différents services de soins aigus également fortement consommateurs de moyens médicotechniques.

Une stratégie non pas exclusive mais complémentaire

17 Même si cette étude est discutable sur le plan méthodologique (un seul type de pathologie, comparaison entre deux populations qui ont des soins qualitativement mais aussi « quantitativement » différents), elle a le mérite d’avoir évalué un effectif de malades conséquent, ce qui est un argument scientifique déterminant. Il existe en effet peu d’études de grande échelle en soins palliatifs. Cet argument statistique pourrait paraître lui-même discutable dans l’esprit des soins palliatifs qui mettent en avant une approche centrée sur la personne, l’individu. Mais il s’agit ici d’une photographie globale permise par la somme de situations individuelles dont chacune garde sa spécificité.

18 Un deuxième point fort est de valoriser la complémentarité des prises en charge et non d’opposer approches curatives et palliatives. Les conclusions de l’étude ne sont finalement pas si surprenantes. Il paraît assez évident qu’un renfort de prise en charge de malades graves qui comporte une attention aux symptômes et au vécu pénible de la maladie, en plus des traitements spécifiques du cancer, ne peut qu’apporter une amélioration de la qualité de vie. Il faut au contraire noter qu’habituellement les études d’évaluation de nouvelles stratégies de chimiothérapie dans de telles situations avancées, doivent prouver qu’elles ont un effet bénéfique supérieur à des soins palliatifs exclusifs. L’intérêt ici est l’observation d’une stratégie non pas exclusive mais complémentaire.

19 Quels sont les impacts de tels résultats ? Le principe d’une prise en charge médico-psycho-sociale précoce s’est bien développé cette dernière décennie. En France, à la suite des états généraux du cancer, se sont créés et développés les équipes de dispositif d’annonce du cancer, de soins de supports (proposant des consultations de la douleur, psychologique, sociale, diététique, etc.), des équipes mobiles de soins palliatifs. Mais ces équipes sont parfois peu médicalisées et souvent peu intégrées au processus décisionnel des traitements spécifiques du cancer. Or dans l’esprit du cancérologue, le critère du temps de survie à prolonger autant que possible reste prioritaire, avec le risque d’une fuite en avant lorsque la maladie progresse.

20 Le mérite de cette étude est donc l’encouragement à l’intégration précoce de la démarche palliative dans la prise en charge des malades. Elle encourage à renforcer la collégialité et la discussion avec le malade pour soutenir le discernement d’une stratégie la plus appropriée à la singularité de chaque personne soignée. L’observation d’un effet positif de cette démarche sur l’espérance de vie en est le meilleur élément de preuve, s’il en faut…