Introduction

1Depuis la fin des années 1980, le modèle des programmes spécialisés en intervention précoce pour premiers épisodes psychotiques (Pipep) est en développement continu, avec pour origine les travaux de Patrick McGorry et l’équipe d’Orygen, en Australie. Ces programmes ont pour mission d’offrir des soins aux jeunes souffrant d’un premier épisode psychotique (PEP) au cours des deux à cinq premières années de la maladie, une « période critique » au cours de laquelle des interventions biopsychosociales ont été démontrées efficaces pour améliorer l’évolution des patients [1-5]. À l’instar de plusieurs pays qui ont déjà implanté les Pipep à grande échelle (notamment, l’Australie, le Royaume-Uni, le Danemark, la Norvège et l’Italie), d’autres comme la province de Québec au Canada, sont en train de le faire [4, 6-9]. En France, à la suite de l’initiative de certains leaders, le développement des Pipep se fait graduellement, mais pour l’instant de façon non-concertée, avec 18 programmes fonctionnels recensés dans une étude récente, dispersés à travers le territoire [10]. Les Pipep font toutefois face à divers défis, certains sur le plan clinique et d’autres sur le plan administratif lorsque leurs activités ne sont pas encadrées et supportées par une communauté d’acteurs [10].

Composantes essentielles des Pipep

2Le déploiement du modèle des Pipep à plus grande échelle et dans divers contextes socio-culturels a mené à une certaine hétérogénéité entre les différents programmes. Des auteurs se sont donc penchés pour déterminer quels sont les éléments essentiels des Pipep dans le but d’en assurer l’efficacité [11-13]. Ces éléments touchent autant les sphères clinique qu’administrative. Par exemple, sont priorisés sur le plan clinique divers éléments dont les interventions pour maximiser l’engagement des patients, un éventail des interventions biopsychosociales incluant entre autres la thérapie cognitivo-comportementale, les interventions familiales, le support à l’emploi et aux études et le case management, qui est au cœur de cette intervention. Sur le plan administratif, divers éléments organisationnels, dont les critères d’admission peu restrictifs, la diversité des sources de référence acceptées, la durée du programme, l’accès à une unité d’hospitalisation spécifique, l’accent sur les soins ambulatoires, l’équipe multidisciplinaire, le processus d’évaluation du programme et de l’évolution des patients et l’accès à de la formation continue pour les membres de l’équipe sont identifiés parmi les éléments prioritaires. Le tableau 1 résume les composantes essentielles des Pipep, détaille les recommandations des experts pour chacune d’elles et offre la justification scientifique à ces recommandations.

Tableau 1

Âge à l’admission– Admettre les patients de 12 à 35 ans– Assurer la continuité des soins lors de la transition à l’âge adulte– Maximiser l’engagement des patients aux soins– Rejoindre un maximum de patients Âge à l’admission Âge à l’admission – Admettre les patients de 12 à 35 ans – Assurer la continuité des soins lors de la transition à l’âge adulte– Maximiser l’engagement des patients aux soins– Rejoindre un maximum de patients Diagnostics admis– Accepter des patients avec des diagnostics initiaux variés : schizophrénie, psychoses affectives (manie avec caractéristiques psychotiques, dépression psychotique), psychoses induites par des substances– Offrir l’accès au Pipep à tous les jeunes patients avec un trouble psychotique qui pourraient en bénéficier– L’attente d’un diagnostic précis retarde l’accès aux soins– Les psychoses induites par des substances sont associées à de hauts taux de conversion en psychoses primaires Diagnostics admis Diagnostics admis – Accepter des patients avec des diagnostics initiaux variés : schizophrénie, psychoses affectives (manie avec caractéristiques psychotiques, dépression psychotique), psychoses induites par des substances – Offrir l’accès au Pipep à tous les jeunes patients avec un trouble psychotique qui pourraient en bénéficier– L’attente d’un diagnostic précis retarde l’accès aux soins– Les psychoses induites par des substances sont associées à de hauts taux de conversion en psychoses primaires Critères d’exclusion– Limiter le plus possible les critères d’exclusion. Les patients qui font l’objet de procédures légales, qui ont un trouble lié à l’utilisation de substances concomitant ou des problèmes de santé physique comorbides (et qui ne sont pas la cause de la psychose) ne devraient pas se voir refuser l’accès au Pipep– Offrir l’accès au Pipep à tous les jeunes patients avec des troubles psychotiques qui pourraient bénéficier de réadaptation– Assurer des soins de la meilleure qualité à ces patients en ayant un suivi conjoint avec des experts des autres spécialités Critères d’exclusion Critères d’exclusion – Limiter le plus possible les critères d’exclusion. Les patients qui font l’objet de procédures légales, qui ont un trouble lié à l’utilisation de substances concomitant ou des problèmes de santé physique comorbides (et qui ne sont pas la cause de la psychose) ne devraient pas se voir refuser l’accès au Pipep – Offrir l’accès au Pipep à tous les jeunes patients avec des troubles psychotiques qui pourraient bénéficier de réadaptation– Assurer des soins de la meilleure qualité à ces patients en ayant un suivi conjoint avec des experts des autres spécialités Patients UHR-P– Des interventions psychosociales, un suivi clinique et la prise en charge des comorbidités psychiatriques devraient être disponibles pour ces patients– Des interventions psychosociales et pharmacologiques pourraient prévenir ou retarder la transition vers la psychose– Pour les patients qui développeront des psychoses franches, il y aura une réduction de la durée de psychose non-traitée– Ces patients ont des hauts taux de comorbidité psychiatrique, de déficits cognitifs, de dysfonctionnement et de comportements et idées suicidaires Patients UHR-P Patients UHR-P – Des interventions psychosociales, un suivi clinique et la prise en charge des comorbidités psychiatriques devraient être disponibles pour ces patients – Des interventions psychosociales et pharmacologiques pourraient prévenir ou retarder la transition vers la psychose– Pour les patients qui développeront des psychoses franches, il y aura une réduction de la durée de psychose non-traitée– Ces patients ont des hauts taux de comorbidité psychiatrique, de déficits cognitifs, de dysfonctionnement et de comportements et idées suicidaires Durée de programme– 3 à 5 ans– Des Pipep de 2-3 ans pourraient être de durée insuffisante pour que les améliorations cliniques et fonctionnelles persistent au long cours– La « période critique » où les interventions ont un maximum d’impact sur l’évolution à long terme serait durant les 2 à 5 premières années de la maladie Durée de programme Durée de programme – 3 à 5 ans – Des Pipep de 2-3 ans pourraient être de durée insuffisante pour que les améliorations cliniques et fonctionnelles persistent au long cours– La « période critique » où les interventions ont un maximum d’impact sur l’évolution à long terme serait durant les 2 à 5 premières années de la maladie Lits/unité réservés pour le Pipep– Le programme devrait avoir des lits réservés pour ses patients, idéalement dans une unité adaptée aux jeunes– Les hospitalisations sont traumatiques pour les jeunes souffrant d’un PÉP– Le premier contact du jeune avec le programme est déterminant dans l’engagement et l’observance au traitement Lits/unité réservés pour le Pipep Lits/unité réservés pour le Pipep – Le programme devrait avoir des lits réservés pour ses patients, idéalement dans une unité adaptée aux jeunes – Les hospitalisations sont traumatiques pour les jeunes souffrant d’un PÉP– Le premier contact du jeune avec le programme est déterminant dans l’engagement et l’observance au traitement Maximiser l’engagement– Des interventions de proximité et un univers de soins youth friendly visent à améliorer l’engagement des jeunes aux soins– Le Pipep offre des services orientés vers les jeunes– Les rendez-vous manqués et l’inobservance au traitement ne devraient pas être des raisons d’exclusion du programme– L’engagement est un défi particulier en PÉP [13]– Plus de 30 % des patients ne sont pas engagés dans les services psychiatriques lorsque seuls des services réguliers sont offerts (non-Pipep) Maximiser l’engagement Maximiser l’engagement – Des interventions de proximité et un univers de soins youth friendly visent à améliorer l’engagement des jeunes aux soins– Le Pipep offre des services orientés vers les jeunes– Les rendez-vous manqués et l’inobservance au traitement ne devraient pas être des raisons d’exclusion du programme youth friendly – L’engagement est un défi particulier en PÉP [13]– Plus de 30 % des patients ne sont pas engagés dans les services psychiatriques lorsque seuls des services réguliers sont offerts (non-Pipep) Composition de l’équipe– Équipe multidisciplinaire, incluant un psychiatre– Réunions d’équipes régulières– Des urgences surviennent fréquemment– Besoin de flexibilité– Assurer la continuité des soins en combinant plusieurs domaines d’expertise au sein de l’équipe Composition de l’équipe Composition de l’équipe – Équipe multidisciplinaire, incluant un psychiatre– Réunions d’équipes régulières – Des urgences surviennent fréquemment– Besoin de flexibilité– Assurer la continuité des soins en combinant plusieurs domaines d’expertise au sein de l’équipe Interventions biopsychosociales– Une variété d’interventions basées sur les données probantes est offerte : psychopharmacologie à faibles doses, case management, interventions familiales, thérapie cognitivo-comportementale et assertive outreach– Ces interventions ont montré leur efficacité pour améliorer l’évolution des patients en intervention précoce Interventions biopsychosociales Interventions biopsychosociales – Une variété d’interventions basées sur les données probantes est offerte : psychopharmacologie à faibles doses, case management, interventions familiales, thérapie cognitivo-comportementale et assertive outreach case management assertive outreach – Ces interventions ont montré leur efficacité pour améliorer l’évolution des patients en intervention précoce Approche de case management– Utilisation de cette approche– Ratios ≤ 15:1– Éviter la fragmentation des services pour le patient et favoriser l’engagement– Atteindre une intensité de soins adéquate par les gestionnaires de cas Approche de case management Approche de case management case management – Utilisation de cette approche– Ratios ≤ 15:1 – Éviter la fragmentation des services pour le patient et favoriser l’engagement– Atteindre une intensité de soins adéquate par les gestionnaires de cas Accessibilité– Le Pipep est impliqué dans des activités de sensibilisation à la psychose émergente– Le Pipep accepte des patients de sources multiples : écoles, familles, proches, CLSC, auto-référence– Le Pipep est impliqué dans des programmes d’éducation des sources potentielles de référence– Les nouveaux patients sont évalués rapidement– Diminution de la durée de psychose non-traitée qui a été associée à une évolution défavorable et qui a été corrélée avec des délais dans l’accès aux soins– Diminution de la stigmatisation associée aux PÉP Accessibilité Accessibilité – Le Pipep est impliqué dans des activités de sensibilisation à la psychose émergente– Le Pipep accepte des patients de sources multiples : écoles, familles, proches, CLSC, auto-référence– Le Pipep est impliqué dans des programmes d’éducation des sources potentielles de référence– Les nouveaux patients sont évalués rapidement – Diminution de la durée de psychose non-traitée qui a été associée à une évolution défavorable et qui a été corrélée avec des délais dans l’accès aux soins– Diminution de la stigmatisation associée aux PÉP Outils d’évaluation clinique et de recherche– L’évaluation initiale est exhaustive couvrant différents aspects bio-psycho-sociaux– Il y a utilisation d’outils cliniques et des protocoles d’évaluation formels sont en place– Amélioration du suivi des progrès des patients Outils d’évaluation clinique et de recherche Outils d’évaluation clinique et de recherche – L’évaluation initiale est exhaustive couvrant différents aspects bio-psycho-sociaux– Il y a utilisation d’outils cliniques et des protocoles d’évaluation formels sont en place – Amélioration du suivi des progrès des patients Évaluation de programme– Des processus formels d’évaluation de la qualité des soins et de l’évolution des patients sont en place– L’évaluation de programmes est essentielle pour tout service de santé• Permet aux programmes de faire un suivi objectif de leur progrès pour atteindre des buts• Permet d’assurer une qualité constante des services offerts Évaluation de programme Évaluation de programme – Des processus formels d’évaluation de la qualité des soins et de l’évolution des patients sont en place – L’évaluation de programmes est essentielle pour tout service de santé• Permet aux programmes de faire un suivi objectif de leur progrès pour atteindre des buts• Permet d’assurer une qualité constante des services offerts Formation continue– Les programmes devraient être impliqués et promouvoir des activités de formation continue– Permet de maintenir et améliorer les compétences des membres de l’équipe dans les soins pour jeunes avec PÉP Formation continue Formation continue – Les programmes devraient être impliqués et promouvoir des activités de formation continue – Permet de maintenir et améliorer les compétences des membres de l’équipe dans les soins pour jeunes avec PÉP Activités de recherche– Les PIPEP devraient participer dans des projets de recherche– Les activités de recherche permettent d’avancer les connaissances dans le domaine de l’intervention précoce et assurer leur transmission aux divers acteurs du domaine Activités de recherche Activités de recherche – Les PIPEP devraient participer dans des projets de recherche – Les activités de recherche permettent d’avancer les connaissances dans le domaine de l’intervention précoce et assurer leur transmission aux divers acteurs du domaine

Tableau 1

Éléments essentiels du modèle des Pipep.

3Les multiples lignes directrices publiées visant l’encadrement de l’implantation des Pipep contiennent des standards de pratique au sujet des composantes essentielles. Toutefois, malgré leur diffusion et leur facilité d’accès, plusieurs études concluent que les programmes adhèrent de façon hétérogène aux composantes essentielles dans les régions du monde où ils ont été implantés à grande échelle [6, 14, 15]. Certains chercheurs ont donc proposé qu’un financement adéquat et protégé pour les Pipep ainsi que diverses opportunités d’encadrement tel le mentorat par une communauté de pratique pourraient être bénéfiques pour une adhésion plus complète aux composantes essentielles. Une communauté de pratique est un regroupement de professionnels (habituellement des cliniciens) travaillant dans un même domaine, dans des contextes sociogéographiques différents, faisant en sorte que les acteurs sont toujours en résolution de problèmes propres à leur milieu. Ce réseau que constitue la communauté de pratique permet à ces acteurs de partager leurs connaissances, les problématiques rencontrées et leurs pistes de solutions.

L’évolution des Pipep au Québec et de l’Association québécoise des programmes pour premiers épisodes psychotiques (Aqppep)

4Au Québec, les premiers Pipep ont été fondés vers la fin des années 1980, mais le modèle a été très lentement répandu durant une vingtaine d’années à travers la province par des cliniciens passionnés et dévoués qui ont milité pour le développement de ces programmes dans leurs milieux cliniques. Au début des années 2000, malgré des données probantes émanant de plusieurs pays (dont certains avaient déjà implanté massivement ces programmes sur leur territoire), un groupe de psychiatres dirigeant des Pipep québécois constate que la détection et l’intervention précoces pour la psychose ne constituaient pas une priorité gouvernementale ou administrative dans les hôpitaux québécois. De plus, la durée de psychose non traitée était très longue et les préjugés négatifs sur la psychose abondaient en raison d’une méconnaissance du sujet au sein de la population générale de même que dans les systèmes de soins. En 2004, c’est en réaction à ce climat que des psychiatres de cinq Pipep de la province ont mis sur pied l’Aqppep. Cette association a pour mission de favoriser les échanges entre professionnels et chercheurs du domaine, d’améliorer la qualité et l’accessibilité des Pipep, de soutenir le développement de nouveaux Pipep, de faciliter la formation de leurs intervenants et de sensibiliser le grand public et les instances décisionnelles aux enjeux propres aux PEP [16].

5Si l’Aqppep a d’abord été fondée par des médecins psychiatres qui demeurent très impliqués au sein du leadership, l’association mise aujourd’hui sur l’interaction entre tous les professionnels de la santé œuvrant dans le domaine de la psychose émergente pour remplir sa mission. En effet, dans l’esprit de l’interdisciplinarité fondamentale dans les Pipep, la collaboration entre les divers professionnels impliqués est jugée nécessaire dans l’atteinte d’une gestion efficace des cliniques et l’amélioration de la qualité des soins offerts.

6Depuis sa fondation, l’Aqppep mise sur la force de ses membres pour organiser une multitude d’activités de formation professionnelle continue et de sensibilisation du grand public. Depuis 2005, un total de sept journées de sensibilisation à la psychose émergente visant la population générale ont été organisées (une à chaque 2 ans) dans diverses régions du Québec tant dans les grands centres urbains que d’autres villes plus petites dont les centres hospitaliers desservent habituellement un territoire mixte (urbain, rural et semi-rural). Ces journées ont rassemblé entre 270 et 680 participants et ont généralement lieu dans des établissements d’enseignement post-secondaire fréquentés par des jeunes de 17 à 25 ans. Lors de ces événements, en plus des conférences scientifiques vulgarisées offertes principalement par des psychiatres de diverses cliniques dont majoritairement celles du milieu d’accueil, l’accent est aussi mis sur les témoignages d’expériences vécues par des individus souffrant de PEP, un des objectifs de ces événements étant de déstigmatiser l’expérience de la psychose émergente. Pour les professionnels de la santé œuvrant dans les Pipep, l’Aqppep organise des journées annuelles de formation et de réflexion (aux 2 ans), de même que des webinaires (au moins 3 conférences par an) et autres formations offertes en visioconférence. Ces diverses formules pédagogiques offertes en français donnent la possibilité à plusieurs intervenants d’avoir accès à de la formation continue dans leur langue, à très faible coût, permettant le réseautage ou encore tout en évitant les déplacements qui font souvent obstacle à la formation pour ceux œuvrant en régions éloignées des grands centres urbains. Finalement, l’Aqppep offre son support pour l’organisation de diverses initiatives locales de formation continue (notamment pour la diffusion de l’information, etc.).

L’union fait la force

7Au fil des ans, tous les Pipep québécois se sont joints à la communauté de pratique qu’est l’Aqppep, de sorte qu’aujourd’hui, l’association est un acteur important dans le paysage politique québécois en ce qui a trait au développement de politiques en santé mentale touchant l’intervention précoce en psychose. Elle a notamment milité, avec le soutien de l’Association des médecins psychiatres du Québec (AMPQ), auprès du gouvernement provincial afin de souligner l’importance de faire bénéficier à l’entièreté de la population québécoise de services d’intervention précoce pour la psychose. Ces activités ont porté fruit, alors que le Plan d’action en santé mentale 2015-2020 (PASM) [17] du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) inclut une mesure visant à disséminer le modèle des Pipep dans l’ensemble du territoire québécois. Le PASM renchérit sur l’importance de la formation d’un continuum de suivi pour les jeunes de 12 à 25 ans, pour éviter une rupture de services lors du passage à l’âge adulte et énonce comme priorité la détection précoce des jeunes souffrant de PEP, tout en soulignant l’importance de l’éducation et de la sensibilisation du grand public à cette problématique de santé mentale. Ces engagements se sont par la suite concrétisés en 2017, par l’ajout d’un financement récurrent, spécifique de dix millions de dollars canadiens par année, afin de développer 15 nouveaux Pipep dans la province [18].

8D’autre part, l’Aqppep a collaboré avec le Centre national d’excellence en santé mentale (Cnesm), organisme dont la mission est d’assurer une offre de services de pointe en santé mentale, notamment via des processus d’homologation. Le Cnesm a publié en 2014 une première proposition de guide à l’implantation de Pipep, dans le cadre d’une collaboration avec des experts de l’Aqppep [19]. La collaboration entre les deux organisations se poursuit, notamment par le biais d’un nouveau conseiller pour les Pipep au Cnesm depuis la fin de 2017, dont le rôle est de supporter l’implantation des Pipep, poste nouvellement créé dans la foulée du PASM 2015-2020 et du financement gouvernemental dédié au développement des Pipep.

9L’Aqppep entretient des liens avec d’autres organisations militant pour les Pipep au Canada et à travers le monde, dont le Consortium canadien d’intervention précoce pour la psychose et l’International Early Psychosis Association (IEPA). L’Aqppep a activement participé à mettre sur pied, en 2018, la branche francophone de l’IEPA, en collaboration avec des experts suisses et français dans le but de promouvoir le développement des Pipep à travers la francophonie par le biais d’une communauté de pratique francophone, en plus d’offrir des opportunités de réseautage avec des visées de recherche et de support clinique. L’Aqppep est également active dans les médias, mettant en avant ses objectifs de sensibilisation de la population générale, de déstigmatisation de la psychose émergente et de détection précoce des PEP.

10Le PASM 2015-2020 énonce également des critères administratifs en lien avec l’accessibilité aux Pipep québécois. En effet, le MSSS s’engage à assurer une prise en charge rapide des PEP. Cette mesure a ouvert la porte au développement d’un cadre de référence pour les Pipep du Québec [20]. Encore une fois, l’Aqppep a été sollicité par le MSSS en tant que comité d’experts pour sa révision avant publication en octobre 2017. Ce cadre propose des standards de fonctionnement aux Pipep de la province. Toutefois, l’adhésion aux standards de ce cadre de référence pose certains défis pour les programmes : plusieurs cliniques existantes doivent s’y adapter sans pouvoir compter sur des ressources humaines ou financières supplémentaires pour l’instant, les nouveaux programmes se développent très rapidement, le processus d’intégration des cliniques pour adolescents avec les cliniques pour adultes est parsemé de multiples embûches sur le terrain et les services pour les patients à ultra haut risque de psychose (UHR-P) sont embryonnaires pour le moment.

L’avenir des Pipep, un monde d’opportunités

11Plusieurs pistes de solutions doivent être considérées afin d’orienter le développement des Pipep vers une adhésion aux composantes essentielles du modèle ayant fait ses preuves internationalement, tant pour les programmes qui sont déjà bien implantés dans leur milieu clinique que ceux qui sont en cours de développement. En effet, il a été démontré que la diffusion des guides de pratique comprenant les meilleures pratiques en médecine est insuffisante pour que ceux-ci soient appliqués, malgré le fait que lorsque les normes sont locales, elles sont davantage suivies [21].

12Afin de supporter l’implantation et le développement de Pipep fidèles au modèle reconnu, l’Aqppep joue un rôle important en tant que communauté de pratique. Par exemple, certains membres offrent du soutien sous forme de mentorat aux programmes plus récemment implantés ou qui désirent changer certaines de leurs pratiques. De plus, le conseiller du Cnesm en support à l’implantation des Pipep a la possibilité de se déplacer dans les divers programmes, d’analyser leurs besoins et propose un plan d’intervention personnalisé aux cliniciens et aux administrateurs des dits programmes.

13Même les programmes les plus rigoureux peinent à maintenir leur fidélité à un modèle particulier s’il n’existe pas des instances qui s’assurent du niveau de conformité au modèle [22]. Le modèle des Pipep, quoiqu’assez coûteux, offre un avantage économique dans la prise en charge des PEP [23-25]. Toutefois, des écarts par rapport au modèle préconisé pourraient entraîner une perte de rentabilité et ultimement mener à la perte d’équipes spécialisées. Dans le cas québécois, le développement d’une méthode d’homologation par le Cnesm est considéré par cette instance. Ce processus pourrait notamment être réalisé par le biais d’audit par des observateurs externes avec l’application d’échelles de fidélité aux composantes essentielles du modèle de Pipep, telle que l’échelle développée par Addington et al[26].

14La disponibilité nouvelle de budgets dédiés aux Pipep et la grande collaboration entre le Cnesm, le MSSS et l’Aqppep sont des facteurs qui faciliteront l’implantation des Pipep, de même que leur fidélité à des standards qui devront possiblement être adaptés à la réalité québécoise (par exemple : grand territoire, densité de population variable) tel que ce fut le cas dans divers pays [27-29].

15Finalement, il importe de souligner que le développement de Pipep à grande échelle requiert la collaboration étroite de plusieurs acteurs, tant du côté clinique, qu’administratif et institutionnel. Au cours des dernières années, de grands pas ont été réalisés afin de promouvoir ce modèle d’intervention pour les PEP et sa diffusion à travers toute la province de Québec. Cette évolution s’est produite en s’assurant que les programmes puissent recevoir de l’accompagnement, un support adéquat en termes de ressources financières et humaines, en plus d’occasions de mentorat pour fournir des soins de grande qualité à leur clientèle. Ces opportunités de développement et de support doivent être consolidées afin d’assurer un exercice de diffusion du modèle de Pipep fructueux qui permettra à tous les jeunes Québécois souffrant de psychose émergente de bénéficier de toutes les occasions de rétablissement.

Liens d’intérêts

16 les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêt en rapport avec cet article.