Le cadre de nos observations

13De quel type d’autisme et de trouble envahissant du développement (TED) s’agit-il ? Nos deux unités de 25 places de jour ne ressemblent pas à des hôpitaux car ce sont de simples pavillons avec jardin ou cour. Les jeunes y sont présentés par les familles, des CMP, IME, hôpitaux de jour pour enfants, par les maisons du handicap (MDPH), des professeurs des écoles et collèges, ou par l’Inspection académique de l’éducation nationale.

14Un tiers a un langage oral, un autre a un langage rudimentaire ou écholalique, le troisième n’en a pas. Un tiers devrait avoir une autonomie dans les transports, un autre devrait pouvoir l’apprendre, le troisième n’en aura jamais. Leurs transports sont financés par l’assurance maladie (taxis, véhicules sanitaires ou même ambulances quand le transport accompagné par le seul chauffeur est risqué).

15Ces hôpitaux de Jour les accueillent pendant cinq à dix ans, et quand ils deviennent majeurs, ils les accompagnent vers une insertion relais, par des démarches qui peuvent durer de un à trois ans [8]. Ils iront soit en centre occupationnel ou en ESAT soit dans des centres avec hébergement, en région parisienne ou plus loin en France et parfois en Belgique. L’insertion complète d’un adulte en milieu ordinaire est rare. Les deux unités ont accompagné près de 400 jeunes à ce jour et côtoyé autant de familles. Parmi eux, seulement une petite minorité sont des autistes de haut niveau ou ont des syndromes d’Asperger et, dans ce cas, ils présentent une comorbidité psychiatrique (association avec différents troubles de la personnalité ou d’autres syndromes).

Les limites de notre ambition clinique

16Dans les sciences de l’éducation comme en psychiatrie, les opérateurs ne sont pas objectifs, transparents, d’autant plus s’il s’agit de sexualité. La pédagogie de la clinique sera périlleuse pour celui qui la dispense comme pour celui qui la reçoit.

17Elle est d’autant plus hésitante, approximative, que la plupart des jeunes n’ont pas la capacité de s’exprimer. Il faut déduire ce qu’ils ressentent de ce que nous croyons voir et de ce que disent les parents et les accompagnants. Nous sommes sur la sellette de la recherche des biais, de ce qui est induit par chacun.

18Notre clinique s’exprime à plusieurs voix [11] et nous devons chercher du sens dans ce qui se présente avec discordance. Dès que nous validons des réponses, la vraie vie de ces jeunes gens les conteste. Nous serons contents s’il reste une trace de vérité dont nous aurons l’usage pour améliorer leur quotidien.

19Cette clinique emprunte à des références variées, elle va et vient entre plusieurs eaux théoriques. Plurielle, elle est à mille lieues de l’ancienne « mégalomanie du thérapeute », ou de celle, rivale, de l’« éducateur », voire de celle du « parent expert ». Nous donnons du crédit à des lumières fragiles si elles autorisent le mouvement de la pensée, de la discussion et surtout des actions communes, la mise en œuvre de modes d’assistance partagés en réseau et avec l’entourage.

Quels problèmes cliniques sont posés par l’adolescence des autistes ?

Influence sur leur vie sociale en institution ou en intégration partielle en milieu ordinaire

45Depuis 25 ans, le cadre d’accueil a été établi de manière volontariste comme une organisation communautaire destinée à stimuler les interactions horizontales entre jeunes, par la constitution de nombreux groupes, dont les compositions et les fonctions sont variées. Ce sont des homologues, simplifiés, des groupes de jeunes ordinaires. Ceux-ci se retrouvent en effet naturellement dans des ensembles différenciés : ceux de l’école, du quartier, de la famille, d’une activité choisie, etc. Aussi, réunit-on les jeunes autistes sur des thématiques dont les équipes ont soigné le repérage des niveaux d’accès et des liens, ce qui va les aider à faire des discriminations émotionnelles, communicationnelles et cognitives [12].

46Chaque atelier est un groupe d’activité dont le premier stade débute dans nos établissements sous la direction d’un éducateur. À un deuxième stade, il est transformé par l’apport, sur le site même, d’un opérateur venu du milieu ordinaire (artiste, sportif, professeur, etc.). En troisième lieu, l’atelier est externalisé dans un lieu socialement banalisé (maison de la culture, gymnase, salle de danse, studio musical). Enfin, l’activité pourra être transférée dans un cadre émancipé de la présence de nos professionnels. Chacun des jeunes ira ou non jusqu’au bout de ces quatre phases en fonction de ses capacités. Par exemple, faire du judo en groupe avec un éducateur dans le centre, puis avec un professeur de judo sur le site, puis aller dans un dojo à l’extérieur avec tout le groupe et enfin retrouver une salle de judo de son quartier en intégration individuelle. La plupart de nos jeunes arrivent au deuxième stade, certains au troisième et quelques-uns seulement arriveront au quatrième. L’inclusion à l’école, rendu possible pour les adolescents avec la loi de 2005, à temps complet ou partiel, apporte un enrichissement de ces possibilités et non un amoindrissement.

47Des groupes de communication sont supervisés par des éducateurs, des psychologues ou des infirmières. Ils ont des compositions et des thématiques variées :

• programmation de la semaine ;
• régulation du « permis » et de « l’interdit » dans la vie collective ;
• soins du corps ;
• condition masculine et condition féminine ;
• distinction du vrai et de l’imaginé, etc.

48Ces ateliers hebdomadaires sont « externalisés ». Ils brassent aujourd’hui des dizaines de jeunes venus d’une douzaine d’institutions ou du milieu ordinaire. Certains ont la même effervescence que des regroupements d’étudiants chahuteurs (il y a parfois jusqu’à 40 jeunes réunis, avec leurs accompagnants, à l’atelier journal du mercredi au théâtre du Lucernaire à Montparnasse). Notons que nos partenaires du Québec ont découvert ces principes ici avec étonnement dans les années 1990, l’attribuant à l’engouement des français pour la culture [14, 15]. Ils l’ont mis en application avec succès et, à l’américaine, l’enseignent maintenant à l’université comme un programme « Sociodynamique d’intégration par l’art (le SDIA) », ce qui ne manque pas de nous surprendre à notre tour.

49Depuis 20 ans, ces interactions bénéficient d’un partage de l’accompagnement avec des structures médicosociales, des IME pour adolescents autistes avec « alternance », c’est-à-dire qui ont un accueil de jour de trois semaines et une résidence temporaire d’une semaine. Ce dispositif (en particulier les IME de APRAHM Autisme et de JEUNE APPEDIA) accompagne en douceur les séparations des corps et des âmes entre les adolescents et les parents. Cette « alternance » diminue le recours aux accueils temporaires par des « séjours de rupture » ou de « répit » parfois déchirants car situés loin du domicile des familles.

50Depuis 15 ans, elles se poursuivent pendant les week-ends et les vacances avec des « associations sociales et d’animation pour les loisirs » qui agissent en réseau avec nos hôpitaux de Jour et les IME. Celles-ci (Le Relais Île-de-France, Le Souffle 9, À Chacun Ses Vacances) agissent « dans les interstices », dans les temps et les espaces laissés libres par les institutions, quand les familles (et les mères surtout) vont se retrouver bien trop seules avec leur enfant devenu grand.

51Depuis sept ans, elles sont relancées dans le milieu ordinaire par l’augmentation régulière des inscriptions de jeunes en collège et lycée (loi de 2005). Aujourd’hui, un tiers de l’effectif de notre unité de Paris est entré au collège, à temps partiel. Rappelons que le chemin de la culture a été pris il y a 20 ans en partie parce que la voie de l’École était interdite aux adolescents. Les interactions dans tous ces cadres sont à la fois stimulantes et apaisantes sous réserve que l’assistance et le contexte soient étudiés sans angélisme sur le « tutorat ». Il faut veiller à ce que ces jeunes ne soient pas maltraités par la cruauté de milieux où l’émulation, la performance et le narcissisme particulier de l’adolescence ordinaire s’expriment naturellement, notamment dans le milieu scolaire.

52La relative richesse de cette vie sociale, si on la compare au milieu clos d’une institution fermée et de la famille tient certes à des ressources multiples qui sont mises en réseau. Mais celui-ci ne saurait vivre sans les passerelles établies par les centres avec le milieu ordinaire, qui impliquent que les équipes sortent elles-mêmes avec leurs jeunes du circuit hospitalier et éducatif, en des allées et venues indispensables. La condition en est que les gestionnaires et les responsables leur apportent un soutien éclairé.

53La gratification de ces derniers en sera une stabilité et une bonne humeur de leurs équipes plutôt insolente. À l’inverse, certains gestionnaires (parfois des parents) considèrent leur personnel comme des domestiques qu’il faut discipliner, et certains responsables (parfois des psychiatres) leur attribuent « une souffrance psychique » qui serait due à la gravité des troubles autistiques. Quand ils subissent ces deux extrêmes, les jeunes vivent dans des institutions tristes au personnel instable.

Les incidences sur la vie de famille, qui doit être aménagée

54Elles sont discutées, suivant ce que souhaitent les parents, avec les centres ou bien ailleurs. Comme chez les adolescents normaux, l’intérêt pour les pairs s’exerce maintenant en concurrence et au détriment de la dépendance envers les parents toutes proportions gardées, compte tenu de leur persistante précarité matérielle, physique et émotionnelle. Mais l’attachement infantile aux parents peut annexer maintenant des conduites sexualisées. Les mères sont notamment embarrassées parce que des confusions peuvent s’installer de manière durable si une attention anticipatrice n’y est pas portée. Une aide tierce est nécessaire.

55Il leur est parfois difficile d’en parler aux professionnels, par crainte que les situations décrites soient jugées et interprétées, et qu’on fasse un mauvais usage de ces difficultés intimes. C’est un vrai risque compte tenu des préjugés bien ancrés de certains professionnels. Aussi, des groupes de parole sur ce thème, destinés aux familles, ont été créés par des associations de parents. Ils sont libérateurs et devraient être plus nombreux. Sésame Autisme Languedoc-Roussillon (avec Sophie Lamour et Marie Maffrand) en a une belle expérience depuis presque 20 ans.

56Observons que plusieurs expériences institutionnelles sont quant à elles encourageantes quant à la capacité des jeunes à évoluer dans ces situations.

57Par exemple, leur possibilité d’intégrer les interdits œdipiens est plus importante que nombre de professionnels le pensent. Dans nos institutions de jour, garçons et filles intègrent assez vite les interdits relatifs aux femmes ou aux hommes du personnel.

58« Non, c’est interdit, comme pour les mamans ou les papas, mais tu peux demander cela à un(e) jeune de ton âge, s’il est d’accord », entendent-ils souvent lors de leur stage d’admission. Cela, c’est souvent un simple geste câlin envers un ou une référent(e). Mais alors, ils ont plus de mal à retenir la spontanéité de mouvements « déplacés » envers les jeunes stagiaires éducatrices, psychologues ou infirmières. C’est que non seulement leur âge est proche du leur mais aussi leur statut. Eux-mêmes sont ou seront (lors des admissions ou des préparations aux insertions relais) dénommés « stagiaires ». Aussi, jouent-ils de manière subtile de l’ambiguïté du terme. À nos petits sermons sur les interdits, ils nous renvoient implicitement (et quelquefois explicitement) cela : « Avec les jeunes de notre âge, aviez-vous dit. Alors, est-ce vraiment permis ou non ? ». Alors, pour aider les garçons, les équipes appellent maintenant « étudiantes » et non plus « stagiaires » celles qui viennent des facultés. Cette nomination, qui sépare leurs deux statuts, améliore en conséquence le respect de l’interdit. On voit ici qu’il ne faut pas renoncer à la pédagogie dans ce domaine, ni en institution, ni en famille, car elle leur est accessible et, pour ses effets, assez pertinente.

59Même quand elles se traduisent médicalement et de manière spectaculaire, les contradictions vécues par ces jeunes confirment leur disposition à la socialisation. Il existe une épilepsie des adolescents autistes qui survient à l’adolescence, à partir de 14 ans. Épilepsie simple, « idiopathique » (sans cause connue), elle est faite de crises généralisées. Parfois, la première restera unique et il faut qu’il y ait eu moins deux crises avant qu’un épileptologue instaure un traitement médicamenteux. Cette épilepsie est alors aisément traitée et corrigée par une seule molécule (ce n’est pas le cas des épilepsies qui sont associées à l’autisme depuis la petite enfance, qui sont souvent complexes, instables, nécessitant plusieurs médicaments). Elle semble avoir un rapport avec l’émergence de la sexualité, et nous l’avions nommée en référence aux conditions de survenue observées chez des adolescents que nous avons vu grandir « la crise dans la salle de bains » [18]. Une première crise apparaît dans la circonstance où un jeune continue d’être lavé, comme il le fut toujours, par le parent du sexe opposé, alors qu’il a avancé en âge. Y participent sans doute, avec les pulsions sexuelles, des particularités cognitives de l’autisme : la difficulté du jeune à lier de manière harmonieuse et hiérarchisée des séquences simultanées d’émotions, de sensations, de pensées et d’actions [3]. Une contradiction est ressentie entre, d’une part, ses manifestations pulsionnelles et, d’autre part, l’évolution de ses relations avec l’entourage, qui doivent maintenant changer.

60Ces éléments de discrimination, « œdipienne » donc, est un indicateur de plus que le diagnostic différentiel entre autisme et TED, d’une part, et « psychose », d’autre part, est fondé (ce qui n’exclut pas la possibilité que dans certains cas les deux syndromes soient associés).

En contrepoint : les limites des interactions et les « effets iatrogènes » de leur développement incontrôlé

61Les flux interactifs et sensoriels peuvent être excessifs : trop forts, trop nombreux, douloureux ou toxiques. De ce fait, il faut aménager des « sas » d’apaisement lors de moments critiques, et veiller à la régulation de débordements émotionnels. Par exemple, anticiper la précarité particulière de certains moments de la journée.

62Après qu’un jeune se soit beaucoup contenu le matin pour se lever, se laver, déjeuner puis partir en véhicule dans une suite d’horaires contraints, il a besoin lors de son arrivée dans un centre d’un lieu de première rencontre qui soit au calme. Il profitera mieux plus tard, lors des ateliers, des interactions. Avant les repas ou entre deux activités, qui sont des moments où les interactions spontanées et libres sont plus nombreuses, il faudra aider à leur canalisation car elles peuvent être chaotiques.

63Dans les institutions naissent aussi du mimétisme négatif : les imitations des troubles du comportement des autres. Ou au contraire des effets de miroir et de déchéance : la répulsion, le sentiment d’identification dégradante ou de peur devant les dysmorphies des autres prennent plus d’importance à cet âge.

64Toutes les incidences négatives de l’accompagnement et du partage groupal devront être corrigées dans le cadre des programmes personnalisés.

65Parfois, pour certains jeunes, nos centres sont trop excitants, et la question se pose : seraient-ils plus heureux dans des services où la protection vis-à-vis des « surstimulations » est un principe absolu et où, de ce fait, on favorise peu les interactions, par exemple dans certaines applications de principes « TEACCH » [27] ou d’autres approches d’inspiration comportementaliste. Nous en parlons aux parents et ensemble nous essaierons de ne pas être dogmatiques. Par exemple, nous tenons compte de ce que même les jeunes qui ont des gênes sensorielles importantes – qui se protègent souvent les oreilles de bruitages manifestement douloureux – ne veulent pas être écartés des fêtes, du partage de la musique et de la danse. Ils « prennent sur eux » pour y participer. C’est pourquoi les équipes doivent être malléables, capables de les assister dans un sens ou dans l’autre, de les isoler des rassemblements festifs ou au contraire de les y accompagner. Il faut faire la part, qui existe en eux, des spécificités autistiques, qui les en écartent, et de la souplesse de la nature humaine, qui les en rapprochent.

Conflits critiques entre l’adolescence et l’autisme

66Les pulsions qui s’imposent aux corps et au psychisme des jeunes se heurtent à des déficits sensorimoteurs et cognitifs qui limitent leurs capacités d’autocontention, d’élaboration, et de protection. Les problèmes sont alors techniques, psychologiques, comportementaux, sociaux et éthiques. La distinction s’impose entre plusieurs situations.

Les ateliers de groupe : des expériences nombreuses et variées

77Aider les jeunes à une élaboration se fait essentiellement dans des contextes de groupe. Ce cadre est libérateur pour bien des paroles et attitudes qui resteraient enfouies. Il permet de les aborder, de les clarifier, de les associer au moyen d’espaces dédiés et de temps. Il permet aussi de garder une distance protectrice pour tous en évitant aux jeunes et aux accompagnants un rapproché trop intime. Dans les groupes de communication, la sexualité est abordée sous différents angles. Voici des exemples de groupes dont la composition n’est pas mixte : un groupe de garçons (atelier « condition masculine ») et un groupe de filles (atelier « condition féminine »). Pour les animer, ils requièrent au minimum la compétence conjointe de psychologues et d’éducateurs. En fonction de l’équipement en personnel des centres, qui est varié, ils peuvent bénéficier de l’apport complémentaire de psychiatres ou de psychanalystes. Dans le cas des groupes de « filles », la présence d’une infirmière est particulièrement utile.

78Ces groupes aident à la discrimination des identités sexuelles, des fonctions et des organes, des mouvements pulsionnels et des contraintes sociales. Ils sont articulés à des ateliers consacrés aux soins du corps, différenciés aussi pour les garçons et les filles (l’hygiène, le shampooings dans tous les cas, et soit le rasage soit le maquillage, etc.). Psychanalystes (comme Sylvie Lapuyade) ou psychologues, comme Sandy Gatou, Julien Bancilhon, Michael Chocron, Brigitte Nicolle, ont contribué à ces ateliers à forte participation éducative [17]. Un atelier mixte d’éducation thérapeutique pour la prévention des abus sexuels se réunit une fois par mois depuis 15 ans, en collaboration avec des psychanalystes de CAP Alesia : Michèle Rouyer, Hélène Raemy, Danièle Lefebvre. Mis en place à l’hôpital de jour Santos-Dumont de Paris à cause des risques d’abus sexuels dans la cité (évoqués plus haut), il réunit tous les jeunes (qui les ont appelé « les dames sexuelles du vendredi »…) et presque toute l’équipe. Au fil des ans, ce travail a beaucoup évolué et il se fait maintenant avec une troupe de comédiens au théâtre du Lucernaire [20].

L’expression individuelle : elle est insuffisamment soutenue

79Hors des groupes, les paroles ou les attitudes des jeunes qui s’expriment de manière individuelle sont souvent intempestives, crues ou maladroites. Les échanges qui s’ensuivent sont utilisés surtout pour la régulation entre ce qui est permis et ce qui est interdit. Réactifs aux incidents, immédiats et nombreux, ces échanges sont souvent unilatéraux, de l’accompagnant vers le jeune, et ils portent sur la distinction des lieux de l’intimité et des lieux de partage social (par exemple, tout le monde connaît le récurent : « Ici c’est interdit, mais tu peux le faire dans ta chambre »). Pour l’écoute et l’accompagnement individuel de la sexualité, ces échanges sont insuffisants.

80C’est ici que les innovations réalisées avec les adultes (citées plus haut), nous indiquent que nous pourrions être plus audacieux dans l’attention à l’intimité de chacun. Dans le cadre de l’assistance institutionnelle, il existe pourtant un obstacle technique et éthique. Les membres d’une équipe, y compris les psychiatres et les psychologues, ne peuvent s’extraire d’un nécessaire partage clinique avec les autres. Ils ne gardent pas les paroles intimes recueillies auprès des personnes autistes par-devers eux. Comment discriminer les éléments qui gagneraient à rester confidentiels et comment les extraire de la discussion collective ?

Vers la création de nouveaux services

81Des créations de nouveaux services ou de nouvelles fonctions dans les institutions abonderaient utilement les ressources habituelles.

82Des consultations spécialisées extérieures aux institutions (en ambulatoire) devraient être constituées avec des médecins, psychologues, sexologues ou sexo-pédagogues qui seraient aussi qualifiés dans la communication spécifique avec les personnes autistes (laquelle est peu connue dans les services de psychiatrie généraliste). Elles amélioreront la prise en compte des désirs et des difficultés de ces personnes. Ces consultations sont de plus indispensables à la plupart des autistes de haut niveau – dont les personnes avec syndromes d’Asperger – qui ne sont pas en institution, et qui souhaitent avoir une aide pour réussir leurs relations affectives avec un (une) partenaire.

83Des consultations spécialisées en interne (en institution) devraient aussi être mises en place, avec des spécialistes du recueil des difficultés intimes des personnes. Ils seraient identifiés par les personnes autistes pour recueillir certaines paroles qui doivent rester confidentielles. Ce service pourrait avoir comme format le partage, par plusieurs institutions, de vacations effectuées par ces spécialistes.

Les parents

86Ce sont les parents qui ont les premiers étendu le « plateau technique » qui fut initialement réservé à l’enfance. L’hôpital de jour Santos-Dumont a été fondé en 1963 à Paris par une poignée de parents et une éducatrice, Rose Gaetner, avec le parrainage du Pr Serge Lebovici. C’est le premier hôpital de jour privé pour enfants autistes. Les parents créent une suite en 1970, un hôpital de jour pour des « 15 à 25 ans » dans la banlieue, à Antony. La préoccupation des parents pour cette période intermédiaire entre l’enfance et l’âge adulte est alors à peine remarquée, mais elle fera 30 ans plus tard l’objet d’une belle reconnaissance : ces âges sont les normes européennes pour la jeunesse. En Île-de-France, cette tranche d’âge est devenue une priorité de santé publique à partir des années 2000.

87Ce sont encore les parents qui décident de transformer « Santos-Dumont » en accueil pour adolescents dès 1990 car, comme le dira un rapport de l’IGAS quatre ans plus tard, « 5 000 adolescents sont accueillis nulle part ».

88Quand ces jeunes étaient invisibles, ils ne l’étaient pas pour les parents qui devaient les garder au domicile, « sur leurs genoux » pourrait-on dire. Cette proximité rendue obligatoire à cause du rejet social n’a pas manqué de leur être injustement reproché, souvent par les psychiatres mais dès cette époque, des parents vont dans ce domaine plus loin que les professionnels et les administrations.

Les équipes

89C’est en concertation avec les parents que nos deux unités créent un programme thérapeutique, éducatif et social pour des adolescents et jeunes adultes dont l’axe original est de favoriser les interactions entre pairs. Ce principe organisateur pour notre équipe de Paris et celle d’Antony (où il fut mis en œuvre avec le Dr Gilles Roland-Manuel) a été élevé en reconnaissance de leur adolescence auparavant déniée.

90Ces équipes ont admis que ces jeunes font mentir les livres et contestent une certaine interprétation du « same-ness » de Kanner. L’avidité aux relations sociales et l’aptitude au changement sont masquées, bloquées plutôt qu’inexistantes. Elles coexistent avec les contraintes autistiques vers l’isolement, la routine, les stéréotypies et la crainte des interactions sociales, dans une dialectique qui ne présente pas d’autre mystère que celui du vivant.

91Ces équipes ont acquis une culture commune, celle de créer des ressources nouvelles pour compenser les carences du dispositif. Elles créent des passerelles avec la société civile par l’utilisation des vecteurs culturels. Elles réalisent des accompagnements partagés en réseau qui favorisent les séparations « psychiques » douces avec les parents pour dissoudre la contrainte de la proximité physique. Elles sollicitent de nombreux services somatiques pour discriminer, d’une part, l’éducation et « les soins de la psyché », qui reviennent aux centres et, d’autre part, les soins du corps. Ceux-ci sont conjoncturels (maladies intercurrentes) étiologiques (génétique, neurologie) ou physiopsychologiques (sensorimotricité). La réhabilitation du corps dans nos centres ne cessera de prendre de l’importance sous d’autres formes encore (embauche de professeurs de sport adapté, de danse, etc.) pour mieux repérer les interférences et les complémentarités entre les capacités et les souffrances, les limites et les émergences dans les esprits et dans les corps.

Les administrations et les politiques

92La notion d’adolescence s’est peu à peu imposée. En 1991, la première instance gouvernementale sur l’autisme fut la Commission Gillibert. Avec l’aide de Stanislas Tomkiewicz, psychiatre et chercheur, et de Françoise Grémy, une des mères fondatrice de Sésame Autisme, il fallut « incruster », dans le discours et les textes de l’époque sur les enfants et les adultes autistes, la notion même d’adolescence qui était ignorée [29]. En 1994, le groupe de travail de la DGAS sur les adultes (un des préparateurs de la circulaire Veil de 1995) intègre les adolescents qui semblaient avoir disparu de la société, « accueillis nulle part » (IGAS, 1974). Dans le premier plan autisme qui suivit, la DGAS (avec J.-F. Bauduret) mit en priorité la création de places pour adolescents dans des nouveaux IME.

93Ensuite, un groupe de travail de l’ARHIF sur les hôpitaux de jour est mis en place par Elizabeth Beau (1997-1998). Il en résulte une étude de cohorte des adolescents ATED en Île-de-France entre 2001 et 2007. L’ARH (agence qui précéda l’ARS) accepta que la cible fut la tranche de 11 à 17 ans, pour explorer le parcours des adolescents qui tombaient dans un no man’s land sanitaire ou médicosocial [28]. Plus tard, l’ARHIF fait avancer ce chantier avec un groupe expert sur l’autisme, mis en place par Catherine Martin Le Ray, dans le Schéma régional d’organisation sanitaire 3 (SROS 3) (2004-2005). Dans ses préconisations, les situations complexes en autisme et TED acquièrent un statut. Ces décompensations sont reconnues chez les adolescents et sont souvent en rapport avec la sexualité (une partie a le « profil à risque » déjà évoqué). Après l’élaboration d’un cahier des charges (2008-2009), des unités mobiles et d’une unité hospitalière d’urgence formant un dispositif dédié est créé en 2010-2012 (cf. ci-dessus chapitre « Conflits critiques entre l’adolescence et l’autisme »). Les premiers rapports d’activité confirment que la majorité des cas sont dans la tranche d’âge 14-25 ans.

94La parole pour les adolescents fut portée aussi au Comité technique régional d’Île-de-France (depuis 1996) au Conseil d’administration du CRAIF (Centre de ressources autisme) et à son conseil scientifique (depuis 2000), au Comité national autisme (depuis 2007), au groupe de lecture de la Haute Autorité de santé (HAS) sur les recommandations de bonnes pratiques.

95L’adolescence des autistes a donc pu acquérir progressivement, de haute lutte, un droit de cité dans les instances administratives ou politiques. Cependant, la question de la sexualité proprement dite est restée en retrait. Au Comité national autisme en 2007, la question est posée mais reste sans suite, de même en 2012. Notons l’extrême pauvreté et même la régression dans ce domaine de la recommandation de la HAS en 2012 [4].

96La seule instance qui a donc pris en compte la sexualité fut une instance régionale de l’administration psychiatrique (celle du SROS 3 avec l’ARH) entre 2005 et 2009, par le biais des situations complexes et ce n’est pas en tant que telle mais pour ses conséquences comportementales. Cette mobilisation doit cependant être remarquée car jusqu’alors la psychiatrie au ministère, par le biais de la Direction générale de la santé (DGS), s’était toujours désistée au profit (ou, si on considère la charge de travail, au détriment) de la Direction générale de l’action sociale (DGAS, en charge du handicap).

97En fin de compte, on découvre ainsi un certain parallélisme, pour la gêne provoquée par la sexualité de ces jeunes, entre la superstructure politique et nos infrastructures de terrain. Cela devrait nous rendre plutôt modestes dans nos critiques des hésitations « sociétales » sur le sujet.