Histoire d’une recherche-action

1En octobre 2004, lors de la séance de clôture du CCOMS (Lille, France) pendant laquelle étaient présentés les chiffres de l’enquête Santé mentale en population générale (SMPG) [7], J.-L. Roelandt constatait : « Nous disposons maintenant des chiffres qui démontrent la prégnance des idées reçues dans nos sociétés. Il est temps de mettre en place des moyens concrets pour lutter contre cette stigmatisation ».

2C’est à partir de ce constat que nous avons décidé de monter un groupe de recherche-action ayant pour mission de travailler sur la résilience en santé mentale à partir de témoignages vécus et de coordonner des actions de terrain. Le groupe était composé pour moitié d’usagers ou d’ex-usagers des services de santé mentale et, pour l’autre, d’un groupe pluridisciplinaire de soignants, d’élus et de représentants d’association de familles.

3Nous avons fait appel à Jacques Lecomte, psychologue clinicien et auteur de plusieurs ouvrages sur la résilience [18] pour animer une formation de 3 jours sur la résilience pour le groupe de recherche. À noter que c’était la première fois que l’EPSM Lille métropole, (Armentières) acceptait de financer une formation pour un groupe intégrant des utilisateurs de ses services.

4Pour Jacques Lecomte, la résilience se définit comme un processus non linéaire par lequel une personne ayant vécu un traumatisme va pouvoir mener une vie satisfaisante [18]. Ce concept s’attache à qualifier les ressources qu’une personne a su mobiliser pour rebondir face à l’adversité [8]. Boris Cyrulnik [6] a introduit la notion de tuteur de résilience pour désigner une personne souvent citée comme centrale dans le parcours des personnes. Mais, pour Claude Ethuin [10], il n’en est pas toujours ainsi : « Pour nous, usagers, la notion de tuteur évoque en premier lieu la mesure de protection juridique, qui n’est pas toujours bien vécue. Par ailleurs, dans plusieurs témoignages, comme dans ma propre histoire par exemple, une personne qui a elle-même vécu des chocs dans sa vie peut jouer un rôle très important pour les autres. La résonance entre les expériences vécues pour faire face aux traumatismes crée un lien très particulier entre les gens » [10].

5Il n’est alors plus question d’une relation symétrique où une personne plus solide vient en aide à une autre, soit-disant plus faible, mais d’une relation d’entraide où le lien se fait sur un pied d’égalité. C’est ainsi que le terme de « co-facilitateur de résilience » a été choisi pour désigner ces deux personnes dont la mise en commun des forces et des faiblesses permet l’émergence de la résilience.

Trois niveaux pour entrer dans le cycle de la déstigmatisation

Au niveau sociétal

19Les GEM permettent aux usagers de prendre une place dans la société en tant qu’adhérents d’une association loi 1901 [11, 12, 17]. Ce faisant, « ils entrent dans le bal de la cité » en y assumant un rôle établi et reconnu. Ainsi, l’association Nord Mentalités a été agréée en 2007 par le préfet du Nord-Pas-de-Calais en ce qui concerne la représentation des usagers en santé mentale dans les instances hospitalières et de santé publique. De ce fait, l’ensemble des citoyens, dont les élus en charge des questions sanitaires et sociales, ont un accès direct aux représentants des usagers. C’est l’esprit de la loi du 4 mars 2002 qui vise à permettre aux usagers concernés directement par un problème médical d’être partie prenante dans les politiques de santé.

20Que ce soit en tant que représentant des usagers, en tant que chercheur expert d’expérience ou en tant qu’adhérents d’un GEM, les usagers reprennent une place de citoyen à part entière dans la société. Ensemble, ils adressent un message fort : « nous sommes capables de nous en sortir et de nous entraider ».

21Ce processus va tendre à inverser le cycle de la stigmatisation aux trois niveaux (figure 1). Les personnes vivant avec un trouble psychique permettent ainsi d’entrer dans un processus win win win trois fois gagnants au niveau du citoyen, au niveau d’une communauté de projet et au niveau de la société [22, 27].

Figure 1

Inverser le cycle de la stigmatisation

Inverser le cycle de la stigmatisation

Les quatre libérations de la psychiatrie moderne

22Le mot liberté vient du latin liberi, liberorum désignant aussi les enfants qui appartenaient à une famille par opposition aux esclaves. Par ailleurs, la même racine fr se retrouve dans les mots libre et ami, en anglais dans free et friend, en allemand dans frei et freund. Cette racine commune vient du vieil anglais freond qui signifie être en faveur de quelqu’un, avoir un lien privilégié avec quelqu’un [5].

23Étymologiquement « être libre », c’est donc « être relié », relié à une famille si l’on se réfère à l’étymologie latine et à des amis si l’on se réfère à l’étymologie anglo-saxonne. À l’inverse, l’absence de liberté est marquée par des liens, mais il s’agit là de ceux de l’esclave ou de ceux plus contemporains du patient contenu. Le mouvement de libération va donc de pair avec le fait de passer d’un état où je suis lié à un état où je suis relié. Libérer quelqu’un sans qu’il soit suffisamment relié serait donc prendre un risque démesuré. Dans cette optique, il est possible de relire l’histoire de la psychiatrie moderne à travers quatre grandes libérations :

• la libération des corps des fous grâce à Pinel et Pussin fin XVIII^e qui, en enlevant leurs chaînes, en fait des aliénés au nom de valeurs humanistes [23] ;
• la libération (partielle) de l’esprit des aliénés grâce à la découverte des neuroleptiques dans les années 1950, qui en fait des malades mentaux au nom des neurosciences ;
• la libération des murs malades mentaux grâce au mouvement antipsychiatrique et à celui de la psychiatrie institutionnelle qui ont inspiré la mise en place de la politique de secteur dans les années 1970. Les malades mentaux deviennent alors des usagers au nom de la continuité des soins [2] ;
• la libération de la parole des usagers par le mouvement de la psychiatrie citoyenne qui, depuis les années 2000 en France, sous l’impulsion de l’alliance des quatre partenaires soignants-usagers-familles-élus, leur donne une reconnaissance en tant que citoyens à part entière au nom des droits de l’homme [6].

Les pairs-aidants : une révolution copernicienne en psychiatrie

24Standing ovation ! Roy Muise vient de terminer son allocution au congrès de l’AQRP (Association québécoise de réadaptation psychosociale) [20], les 1 000 personnes, dont 350 usagers, sont debout, enthousiastes. Un participant ose : « Si vous continuez comme cela, vous aller changer le monde ! » Roy de répondre : « J’en suis bien incapable, par contre si j’arrive à changer une personne et qu’elle-même change une autre personne, alors peut-être qu’ensemble nous allons changer le monde ! »

25Formé au Département des ressources humaines de Georgie aux Etats-Unis, Roy Muise est embauché par la Self Help Connection, une organisation d’usagers financée par le ministère de la Santé canadien, en tant que pair-aidant spécialiste (certified peer support). Une de ses idées fortes est de croire que le rétablissement est toujours possible, quelle que soit la gravité des troubles. L’espoir est au centre de cette dynamique qui met l’accent sur la possibilité de retrouver un sens positif à sa vie. Ce langage nouveau insuffle un enthousiasme communicatif et ouvre le champ des possibles pour les usagers [14].

26Les pairs-aidants [4] pour les usagers en santé mentale sont des usagers qui accompagnent d’autres usagers dans cette optique, notamment à partir de leur propre expérience de rétablissement. Dans un numéro spécial de la revue Le Partenaire [13], Daniel Gélinas, psycho-éducateur et agent de recherche en psychiatrie sociale à Montréal, rappelle que le mouvement des pairs-aidants commence aux Etats-Unis sous l’impulsion des mouvements d’usagers. En effet, dès 1978, Judi Chamberlin lançait, dans un ouvrage ayant pour titre On your own [5], un appel à ses pairs pour qu’ils se rassemblent pour mettre en place leurs propres services. Un important réseau d’entraide mutuelle s’organise alors aux Etats-Unis réclamant une mise en place de systèmes plus proches des besoins des usagers et la reconnaissance au niveau politique de l’apport des usagers à travers l’entraide mutuelle. La philosophie de ce cadre de référence promeut une dynamique d’empowerment, ce que le J.-L. Roelandt traduit par la réappropriation citoyenne de sa destinée [15], pour sortir de la dépendance, de l’invalidité et de la chronicité trop souvent associées au statut de patient.

Tenir compte des expériences étrangères pour éviter les écueils

27Entre 1986 et 1988, dans le Colorado, dans le cadre du programme Denver [13], des soignants faisant du suivi extrahospitalier forment et intègrent 15 usagers comme intervenants dans leur équipe en tant qu’auxiliaires. Toute l’énergie est alors mise sur la formation des usagers mais l’intégration est mal préparée. Ces derniers décrivent de nombreuses difficultés, dont l’absence de description des taches et une mise à l’écart des usagers qui ne se sont pas sentis reconnus.

28Entre 1991 et 1993, dans le Michigan, le projet Wins [13] consistait à embaucher une vingtaine d’usagers formés en tant que spécialiste de l’entraide entre pairs, en particulier en ce qui concerne l’accompagnement vers l’emploi. Ces derniers avaient pour mission de faire le lien entre les différents organismes pouvant venir en aide aux usagers dans leurs démarches. Ils se situaient comme des « amis conseillers » (conselor-friend), offrant une assistance pour aider les usagers à résoudre leurs différents problèmes.

29Les interviews d’évaluation du projet relatent un bénéfice personnel important au niveau de la confiance en soi chez ceux qui y ont participé. Cependant, les critiques principales émanent de la stigmatisation persistante des usagers dans les milieux de soins. Ceux-ci se sont en effet sentis mal acceptés et parfois dénigrés dans leur rôle par les professionnels. En effet, ils ne bénéficiaient alors que d’un statut d’auxiliaire et donc étaient rémunérés à un niveau de revenu inférieur pour un travail identique à celui des professionnels.

30Ces deux expériences mettent en évidence la nécessité de préparer les équipes, ce qui entraîne des changements organisationnels au sein des services. En effet, si les équipes de soins en santé mentale on fait l’expérience de la pluridisciplinarité en intégrant des travailleurs sociaux, des intervenants artistiques ou des familles d’accueil, il s’agit encore d’autre chose que d’intégrer des usagers eux-mêmes en tant qu’intervenant.

31Le projet Share Pennsylvannie 1995 [26] est une recherche expérimentale rigoureuse qui a visé, pendant 2 ans, à comparer deux équipes de 4 personnes, l’une composée exclusivement d’usagers, l’autre exclusivement de professionnels. Les usagers embauchés devaient répondre à trois critères :

• avoir reçu un diagnostic défini dans le DSM III ;
• avoir été hospitalisé au moins 14 jours ou être passé par les urgences psychiatriques au moins 5 fois sur une période d’un an ;
• bénéficier d’un suivi par une équipe de santé mentale.

• une habileté remarquable pour aider les personnes à adhérer à leur traitement ;
• une aide conséquente dans la restauration d’une identité positive des personnes ;
• une diminution de la stigmatisation au sein des équipes soignantes.

État actuel des programmes de pairs-aidants outre-Atlantique

32L’École du bien-être social de l’université du Kansas a mis en place une formation de 45 heures de cours plus 128 heures de stages supervisés donnant accès à un diplôme de spécialiste certifié de l’entraide mutuelle entre pairs. Cette formation s’adresse à des usagers ayant obtenu un niveau d’études secondaires et pouvant justifier d’au moins 2 ans d’expérience au sein de groupes d’entraide. Elle est dispensée par des usagers-formateurs et par des médecins et des travailleurs sociaux. Elle comprend des éléments de droit des usagers, des connaissances de base concernant l’entraide mutuelle, des informations concernant l’organisation des services et les partenariats.

33Les Etats les plus avancés sont la Georgie et la Caroline du Sud où le gouvernement fédéral finance des programmes qui ont permis l’embauche, en 2005, de 350 pairs-aidants travaillant pour moitié dans les centres d’entraide mutuelle et l’autre au sein des équipes de suivi intensif dans le milieu. Les barèmes de rémunération sont les mêmes que ceux des autres employés, en fonction de l’ancienneté. Il s’agit donc d’un nouveau profil de travailleur au sein du système de soin reconnu au même titre que les autres en fonction de sa spécificité.

34Au Canada, en Ontario en 2000, 30 % des équipes de suivi communautaire avaient embauché au moins un pair-aidant. Le premier travailleur pair-aidant a été embauché au Québec en 2005. Le plan d’action ministériel 2005-2010, dénommé « La force des liens » [19], préconise l’embauche d’intervenants pairs-aidants dans 30 % des équipes de suivi intensif et d’intensité variable [14].

Action

35Au retour du Canada nous avons convenu d’élaborer une définition du rétablissement en santé mentale qui rend compte de la dimension positive que recouvre le terme anglais recovery qui n’apparaît pas forcément dans la traduction du mot rétablissement [21].

36Selon nous [16] : « Le rétablissement est la reconquête de territoires perdus à la suite d’un problème de santé mentale et la découverte de ressources personnelles, souvent insoupçonnées, ouvrant de nouveaux horizons ».

37De retour du Canada, nous avons décidé de mettre en place une recherche-action pairs-aidants dans le cadre du programme de recherche du CCOMS (Lille, France). Stéphanie Roucou intégrait alors l’équipe de recherche du CCOMS (Lille France) en tant que chercheur associée et experte d’expérience. Elle choisissait comme thème pour son mémoire de master I d’éducation à la santé sur le thème : La reconnaissance de l’usager en santé mentale : la création d’une formation de pair-aidant [25].

38Lors de l’une des journées de recherche, Antoine Lazarus, professeur de santé publique à l’université de Bobigny, nous a invités à travailler par groupe sur le thème : À partir de votre expérience, que pourriez-vous attendre d’intervenants pairs-aidants ? Voici en résumé les commentaires de chacun des groupes.

Conclusion

48L’expérience que nous avons vécue dans le cadre de ce groupe de recherche nous a appris que le partenariat soignants-usagers-familles-élus était possible et souvent bien plus fructueux que l’action isolée. La mise en commun d’expériences vécues nous a permis d’élaborer le concept de co-facilitateurs de résilience qui recouvre les personnes fragilisées par un trouble psychique dont l’émulation commune stimule les ressources internes.

49Par ailleurs, nous avons pu constater que, lorsque les usagers mobilisent leurs ressources individuelles ou collectives, des réalisations nouvelles et inattendues peuvent émerger comme les GEM qui, depuis qu’ils ont été créés, ont déjà renversé beaucoup de scepticisme.

50De nouvelles voies de recherche ont été explorées, comme la possibilité de développer en France des formations pour que les usagers de devenir pair-aidant, ce qui leur offrirait une nouvelle façon de rebondir après la maladie psychique et créerait un autre type de partenariat entre usagers et professionnels. L’objectif que nous avons en commun est d’élargir le champ des possibles en santé mentale pour que les personnes fragilisées par un trouble psychique puissent ne jamais perdre de vue l’espoir qui est au cœur du processus de rétablissement.

51Le travail en partenariat nous semble aujourd’hui devenu incontournable dans une pratique moderne et citoyenne de la psychiatrie. En effet, la complémentarité des points de vue des quatre partenaires nous semble pouvoir permettre de répondre de façon plus pertinente, et donc plus efficace, à la complexité des difficultés rencontrées par les personnes en souffrance psychique. Cependant, le poids des représentations dans l’histoire des institutions et le cloisonnement des secteurs d’activités professionnelles restent toujours des freins puissants aux changements des pratiques en santé mentale.