Introduction

3Antigone est un travail de recherche infirmière sur la participation des proches aux toilettes mortuaires (PPTM). Après 2 phases préliminaires nous présentons ici la 3^e phase portant sur le ressenti des proches.

Objectif

4Il s’agit d’évaluer le ressenti de proches impliqués dans une PPTM en USP.

Méthode

5Six entretiens semi-ouverts ont été réalisés au moins 6 mois après un décès ayant donné lieu à une PPTM.

Résultats

6

• L’analyse des entretiens met notamment en avant les points suivants
• L’accès aux soins du corps antérieur au décès, et/ou la présence au moment du décès sont déterminants « tout s’est fait naturellement ».
• La notion de purification est très présente : « on ne peut pas laisser un mort sale et délabré. Il faut le laver, le préparer… le réparer ».
• Les proches font une analogie étonnante entre nouveau-né et nouveau-mort « ma mère s’est occupée de moi quand je suis née, c’est exactement la même chose en sens inverse ».
• Une double intimité physique et psychique se met en place « juste être avec lui, un ultime au revoir, pouvoir le toucher, sentir le froid mais sentir sa peau encore, parce qu’après on ne l’a plus ce contact », « je lui parlais dans ma tête, tout était intériorisé ».
• Il existe une activation de la mémoire « un défilé de souvenirs, comme une cassette qui se déroule ».
• Ils ont le sentiment de participer à la restauration de l’image « on lui avait rendu sa dignité, parce que là, c’était maman, belle, imposante et forte ».
• C’est un temps d’habituation « je me disais que quand j’allais craquer, ce serait moins violent parce que pendant tout ce temps, je m’habituais à son corps qui quittait la vie, qui changeait de monde ».
• Il existe une crainte quant à la vulnérabilité du corps mort « on y allait tout doucement pour ne pas provoquer de douleurs ».
• La PPTM induit un renforcement de l’estime de soi : « ça nous a fait du bien, bien au-delà du fait que c’était au départ un devoir moral », « si j’ai pu faire ça, je peux maintenant tout faire ».
• Cette pratique devrait être plus couramment proposée « quand on a envie de le faire, il faut que ce soit possible, y compris à l’hôpital », « il y a des gens qui auraient peut-être envie et qui n’osent pas demander ».

Conclusion

7Les résultats confirment l’intérêt de la PPTM et permet de pointer des problématiques spécifiques conduisant à améliorer les modalités de choix des proches à qui on la propose et les modalités de son déroulement afin de mettre au mieux en avant la visée bien-traitante que sous-tend cette pratique.

Introduction

10Depuis l’entrée en vigueur, en 2015, de la loi sur les soins de fin de vie, le contexte québécois des soins palliatifs rencontre un changement important sur à l’introduction de l’aide médicale à mourir comme option parmi les soins de fin de vie. Si le cadre juridique est posé, la connaissance du processus psychique et existentiel de la procédure reste encore à connaître, notamment pour les proches des patients demandant l’aide médicale à mourir.

Objectif

11Cette présentation aborde les enjeux cliniques de l’accompagnement des familles et des équipes de soin, dans un contexte de mort assistée.

Méthode

12La réflexion s’appuie d’une part sur les écrits scientifiques disponibles sur les besoins des proches et des soignants dans un contexte de mort assistée, et d’autre part sur l’expérience clinique des auteurs dans une unité de soins palliatifs pratiquant l’aide médicale à mourir.

Résultats

13La réflexion nous a permis de faire émerger les résultats suivants : 1) le niveau élevé de détresse des proches et des soignants en fin de vie, 2) les réactions variables des proches à une demande d’aide médicale à mourir, 3) vivre le deuil d’un proche décédé par aide médicale à mourir et 4) le vécu de l’équipe de soins (y compris les bénévoles) face à la répétition de demandes d’aide médicale à mourir.

Conclusion

14Faisant écho aux résultats, nous présenterons des pistes d’intervention et de soutien psychosocial telles que nous les avons développées dans notre milieu clinique (p. ex. fournir un espace de parole), et qui permettent aux différents intervenants de mieux comprendre et accompagner les besoins des proches et des soignants.

Introduction

17La question de la fin de vie et du processus de deuil qui s’ensuit pour le proche du défunt reste toujours d’actualité tant elle comporte d’énigmes. Comment pouvons-nous penser que le travail du deuil puisse être facilité ?

Objectif

18

• La prise en soins d’un patient atteint d’une maladie grave, au regard de sa mort à venir, nous amène à penser la position paradoxale :
• du soignant qui apporte des soins de vie à un patient qui se trouve dans une situation de fin de vie, et de la mise en perspective de la séparation et d’un lâcher-prise du soignant au moment du décès du patient.
• du « proche-tiers » qui va intensifier et densifier la relation au proche malade sachant que tous deux sont aux prises d’une perspective de séparation ultime.

19La recherche menée a pour objectif d’étudier, en appui sur les travaux et les théories de D. W. Winnicott, de quelle manière le soin peut être transitionnel dans la relation et dans l’espace intersubjectif créé par la triade composée du soignant, du patient et du « proche-tiers ».

Méthode

20À partir d’un échantillon de 30 patients, les entretiens semi-directifs de 21 soignants et de 8 proches ont été analysés. Ces entretiens ont été proposés après le décès du patient, soit entre 10 et 15 jours après le décès pour les soignants et vers 4 à 5 mois après le décès pour les proches.

Résultats

21Cette analyse nous permet de montrer de quelle manière le soin est transitionnel dans l’accompagnement. Elle nous montre également quels bénéfices peut avoir l’accompagnement en fin de vie, d’une part pour le patient dans l’ici et maintenant de sa fin de vie, d’autre part, pour le soignant dans l’ici et maintenant de l’accompagnement proposé mais aussi dans « l’après-coup » pour les autres accompagnements qu’il pourra proposer.

22Enfin, un troisième bénéfice certain est pour le « proche-tiers » dans l’ici et maintenant de l’accompagnement de son proche malade mais également par la suite dans la conduite du deuil.

Conclusion

23Il semble important au regard des résultats de cette recherche d’intégrer le « proche-tiers », ou tout du moins de lui proposer une intégration, dans les divers soins proposés au patient. Ainsi, le processus de deuil en sera facilité. Cette place du « prochetiers » est justifiée et indispensable à partir du moment où chaque membre de la triade, et en particulier le patient, autorise cette intégration. C’est grâce à cette communion de chacun que l’espace transitionnel peut être créé.

Introduction

26L’unité de médecine palliative d’un Centre hospitalier tertiaire suisse s’adresse aux patients en situation de crise sur le plan physique, psycho-social ou spirituel. L’équipe pluridisciplinaire considère que son rôle dans l’accompagnement des proches ne s’arrête pas au moment du décès du patient mais qu’elle doit offrir aussi un soutien dans la période de deuil. Il s’organise notamment autour de la cérémonie des familles, qui s’adresse aux personnes ayant perdu un proche hospitalisé à l’unité.

Objectif

27Cette rencontre propose un espace et un temps pour se souvenir de la personne décédée et la possibilité de rencontrer des professionnels de l’unité. Cette cérémonie se veut laïque.

Méthode

28Un groupe de travail pluridisciplinaire s’est constitué pour penser et organiser ces cérémonies. Il permet d’abord de recueillir une diversité de points de vue selon la posture, l’expérience et la discipline puis de sélectionner le thème de la cérémonie et d’en construire les différentes étapes. Le travail interdisciplinaire prend dans cette activité tout son sens. Le rite se partage entre un temps de lecture, de musique et de réflexion sous la forme d’une création collective. Cette partie officielle est complétée par un apéritif permettant un moment d’échange. Un livre d’or est également mis à disposition.

Résultats

29Trois cérémonies ont eu lieu et ont permis de combler le retard pris dans l’organisation de cet événement. Les thèmes retenus ont été le souvenir, le chemin puis les saisons. Celui de la nature a été présent dans chacune d’elle dans le temps de création. Comme attendu, le taux de participation a été faible – une vingtaine de personnes-mais les retours sont chaleureux et nous font part de la reconnaissance des proches, notamment de ne pas oublier les défunts comme ceux qui restent. Certains se sont excusés car ils n’en n’éprouvent plus le besoin ; pour d’autres, il est possible que cette cérémonie heurte ou fasse émerger des émotions qui demandent une énergie pas toujours disponible. La prochaine rencontre aura lieu en octobre 2017. Y seront conviées les familles des patients décédés en 2016 et nous pensons qu’en regard du décès plus récent, la participation sera plus élevée.

Conclusion

30Comment avons-nous procédé pour penser et organiser ces cérémonies ? Comment se déroulent-elles ? Comment évaluer la qualité de cette offre ? Quels vécus pour les collaborateurs participants ? Des questions auxquelles nous nous proposons de répondre au cours de l’exposé.

Introduction

33L’ Afrique est le continent le plus touché par le VIH et le nombre de personnes atteintes de cancer est en constante augmentation. Les prises en charge médicale sont difficiles du fait de la pauvreté de la population, des distances à parcourir pour accéder aux centres de soins et du faible taux d’experts médicaux. Se rajoutent le cout élevé et l’indisponibilité de médicaments dans les pharmacies… notamment de la morphine. C’est là qu’intervient toute l’importance des soins palliatifs. L’association Alliance Mondiale Contre le Cancer, en partenariat avec Hospice Africa France ont développé des formations ces dernières années en Afrique en faveur des médecins et infirmiers afin de les aider à mieux appréhender la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs sur le modèle pédagogique pilote de l’Ouganda. Il importe aujourd’hui de rester en contact, communiquer et partager les savoirs avec tous ces experts africains formés : le projet du FORUM est né.

Objectif

34Mise en place du forum PALLIAFRIQUE, forum d’échange et de communication sur internet entre soignants issus de centres de référence de l’Afrique francophone et de la France. Participation aux échanges de bonnes pratiques aussi bien dans le champ clinique que dans les spécificités africaines d’organisation et de plaidoyer.

Méthode

35Création d’un espace (http://forum-palliafrique.org) public permettant l’échange d’expériences sur les questions liées à la prise en charge de la douleur en cancérologie en Afrique Francophone. Un second espace sera réservé aux membres issus de centres de références africains pour échanger sur des cas cliniques et évoquer les cas complexes. Ce forum permettra le partage de ressources et d’information tels que les référentiels, les articles et publications scientifiques et les protocoles de recherche simples.

Résultats

36Les résultats attendus sont de deux niveaux : au niveau humain, créer et/ou maintenir un lien avec les soignants africains ayant suivi différents ateliers, formations et séminaires. Mais également au niveau politique de santé, assurer le développement du réseau francophone africain des soins palliatifs et des relations sud-sud, essentielles pour le développement d’une approche originale et pertinente des soins palliatifs dans la région.

Conclusion

37Ce forum a pour vocation d’être un outil de coordination des activités du programme « Douleur et Soins Palliatifs » que porte l’AMCC depuis des années. Il pourra alimenter les discussions et dynamiser les échanges Nord-Sud mais également Sud-Sud.

Introduction

40In Haïti, dying patients do not receive palliative care because of professional health lack of knowledge, confidence and practices to provide it. In Zanmi Lasante training hospital, there were some palliative care training for resident.

Objectif

41This survey is a formal way to :

• Evaluate knowledge, attitudes and practices regarding palliative care principles of Zanmi Lasante Residency Program
• Identify any significant differences between two training sites.
• Assess faculty’s perception regarding quality of care that residents provide to dying patient.

Méthode

42This is a mixed method case study to evaluate palliative care educational needs for ZLRP residents. It was implemented at Mirebalais University Hospital (HUM) and Saint-Nicholas Hospital (HSN). Trainees were asked to complete a survey about their perception, attitudes and some basic topics in general palliative care principles, such as : psychosocial accompaniment, pain management, communication skills, etc. Inclusion criteria was : be ZLRP residents and volunteer to participate. Residents who had complete training in palliative medicine or from another residency program were excluded. Data were managed by Epi info. Percentage, mean and median were used to report result. A predefined p-value < 0.05 was considered as statistically significant. We obtained the Ethic committee approval by June 2016.

Résultats

43A total of 67 residents participated in the survey, 46 from HUM and 18 from HSN. Among these residents, 43 % did not have any palliative care training in medical school and 62.7% have not received it even after graduation. Most of the residents (48%) prescribed parenteral morphine to treat pain but 38% did not use it for relieving dyspnea. On a scale to 0 to 100, the mean score is 52.58. HSN residents had a score of 56.2 as compared with 51.3 (p 0.169) HUM residents. According residency year, the score were 53.7 for PGY1, 50.6 and 52.1 for PGY2 and PGY3 respectively. By specialty, internal and emergency medicine residents had the highest and lowest score respectively 56.9 – 46.2 (p 0.085). Faculties and residents perception analysis will be done on a separate time.

Conclusion

44In the ZLRP, knowledge and practices level of residents regarding palliative care need to be improved by implementing an adapted curriculum.

Introduction

47Cette communication porte sur la prestation de soins palliatifs centrée autour du Centre National Oncologie (CNO). Le CNO a été créé en 2009. Il est le seul centre de cancérologie spécialisé dans le pays et offre la chimiothérapie, la curiethérapie et la radiothérapie

48Depuis sa création, on s’est concentré sur les services curatifs. Les soins palliatifs ont été négligés et il reste à ses débuts. Cette communication décrira les signes positifs récents montrant la fourniture de soins palliatifs et certains défis pour sa viabilité future

Résultats

49Médicaments. La morphine est disponible dans des formulations injectables et à libération prolongée orale. Il y a eu une augmentation marquée de la prescription de morphine au cours des deux dernières années. Cependant, elle n’est disponible que par le CNO et aucune formulation orale à court terme n’est disponible. La radiothérapie et la chimiothérapie sont offertes gratuitement à tous les patients. Les patients à ressources limitées paient des coûts réduits liés aux médicaments et aux enquêtes.

50Formation. Depuis 2014, plus de 125 professionnels de la santé ont suivi une formation de soins palliatifs. Quatre mauritaniens ont subi une formation de facilitateurs de soins palliatifs de cinq semaines à Hospice Africa Uganda (en français).

51Soutien aux patients. Une « maison de vie » a été récemment ouverte qui permet aux patients de l’intérieur du pays, ou ceux sans domicile, du CNO d’avoir un logement gratuit dans la capitale tout en subissant des traitements. Ceci est financé par des organismes de bienfaisance locaux.

52Plusieurs ONG participent activement à l’expérience des patients traités au CNO. Cela consiste à orienter les nouveaux patients vers les installations correctes, à offrir une salle de jeux pour les patients pédiatriques, à transporter gratuitement les patients pour assister à leurs rendez-vous, à payer des médicaments et des tests, ainsi que la fourniture de nourriture et de literie au besoin.

53Un petit service de soins palliatifs à domicile à temps partiel est fourni par une ONG. La majorité des patients ont été référés par le CNO.

Conclusion

54L’investissement continu dans le bon travail multipartite et multidisciplinaire.

55Augmentation de l’utilisation de la morphine et sa disponibilité. La morphine orale à courte durée est également une priorité.

56L’assurance sociale a récemment inclus les soins palliatifs en tant que service couvert par l’assurance. C’est une reconnaissance importante de son importance au niveau gouvernemental.

Introduction

59Dans le système de soins de santé du Burundi, le développement et l’intégration des soins palliatifs et la prestation de services ne sont pas encore une réalité, car l’éducation, la disponibilité et l’accessibilité aux médicaments nécessaires en SP, la politique et la mise en œuvre des services en manquent toujours, alors que les conditions nécessitant les soins palliatifs sont en hausse.

Objectif

60L’objectif été de conscientiser et mobiliser un soutien local pour la prestation des services et le développement des soins palliatifs au Burundi. On s’attendait à ce que ce soit un point de départ pour un éventuel changement positif dans les politiques et le renforcement des capacités sur les soins palliatifs tenant compte de quatre piliers de base de l’OMS sur le développement des SP.

Méthode

61Un atelier de sensibilisation et de plaidoyer d’une journée avec les principales parties prenantes a eu lieu en mars 2014 à Bujumbura sous l’égide du Ministère de la santé publique. À la suite des présentations sur le concept de soins palliatifs au Burundi et de l’expérience connexe dans d’autres pays, quatre travaux en groupe ont eu lieu portant sur l’analyse des défis entravant le développement des SP au Burundi suivant le modèle de l’OMS (quatre piliers des SP) et par l’intermédiaire de l’outil d’analyse SWOT. À l’issu de ces derniers, des recommandations ont été formulées.

Résultats

6235 intervenants locaux, y compris les décideurs : le ministère de la Santé et les autorités sanitaires au niveau des hôpitaux (3^e et 4^e référence), défenseurs des droits des malades, les professionnels de la santé et les experts en SP ont pris part à cet atelier. L’analyse a trouvé un manque criant d’éducation, la disponibilité des médicaments, l’inexistence des politiques et la mise en œuvre des SP à tous les niveaux du système de soins de santé Burundais. Un document sur les interventions prioritaires en matière de soins palliatifs et le plan de plaidoyer a été élaboré et partagé avec les parties prenantes pour le suivi. De nouveaux contacts et un partenariat entre les parties prenantes potentielles ont été créés.

Conclusion

63Les SP ne sont pas encore un mode de soins au Burundi. Cet atelier a mobilisé du soutien nécessaire au développement des SP en obtenant l’attention et le soutien du ministère et des autres parties prenantes. Il importe donc de développer les SP prenant en compte le modèle de l’OMS et en mettant en œuvre les interventions prioritaires (la prestation des services aux requérants et l’éducation).

Introduction

66L’OMS (2002) précise que les soins palliatifs (SP) « … offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie et leur propre deuil, utilisent une approchent d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles ».

67La stratégie nationale suisse en matière de SP 2013-2015 oriente le programme cantonal genevois de développement des SP. Ce dernier fixe les objectifs en matière de formation aux SP des professionnels d’établissement médico-sociaux (EMS).

68Pour permettre aux EMS de répondre à ces objectifs, la Fédération Genevoise des EMS (FEGEMS) a mandaté la Haute Ecole de Santé de Genève pour l’élaboration d’un dispositif de formation de niveau sensibilisation pour tous les collaborateurs, qui a débuté en 2013 et se terminera en 2018.

Objectif

69Les objectifs de cette formation visent à intégrer une approche palliative dans les actions quotidiennes des professionnels d’EMS et d’appréhender les dimensions bio-psycho-sociales-spirituelles et existentielles lors de situations complexes. Ceci afin d’améliorer la qualité de vie des résidents et d’optimiser la collaboration interprofessionnelle.

Méthode

70La formation se déroule ainsi :

712 jours de formation pour tous les secteurs : intendance, cuisine, soins, administration, animation et technique, 1 jour pour l’équipe médico-soignante.

72Les contenus des 1^er et 2^e jours de formation reposent sur les enjeux en matière de SP. Ils visent à faire prendre conscience de la variabilité de la signification du terme SP et explicitent les concepts et notions s’y référant.

73Ceci afin que chacun puisse identifier son rôle, son, implications, ses responsabilités dans une démarche palliative.

74Le 3^e jour permet d’identifier le rôle autonome de l’infirmière dans les prises en soin, de mobiliser les outils d’évaluation, de gérer les symptômes gênants et de connaître les traitements spécifiques. Enfin, il est traité du processus décisionnel et des principes éthiques cliniques.

75Les modalités pédagogiques sont variées : théorie, travaux de groupe, échanges d’expérience, jeux de rôles. L’équipe de formateurs est composée d’enseignantes, de médecins, d’une infirmière cheffe et d’infirmières ressources en SP.

76Résultats

• 435 professionnels soit plus de 30 % des collaborateurs ont été sensibilisés fin 2014 et 50 % le seront d’ici 2018.
• 89 % des EMS sont sensibilisés aux SP.
• Les résultats des enquêtes de satisfaction sont très positifs et soulignent que cette formation permet de progresser.

Conclusion

77D’ici 2018, 1200 professionnels seront formés aux SP.

Méthode

80La proposition d’apporter une contribution au Congrès francophone a été reçue, par les partenaires de la Maison de Tara, comme une incitation bienvenue à réfléchir sur leur travail et à en témoigner. Une première réunion générale de brainstorming a permis de dégager quelques sujets et de créer des sous-groupes. Le nôtre s’est intéressé aux spécificités de la condition de bénévole par rapport à celle des professionnels. L’expérience quotidienne au lit du malade nous ayant montré que les points de vue des bénévoles et des professionnels ne coïncidaient pas toujours.

Résultats

81Par rapport à l’hôpital (chez les professionnels) ou le domicile (chez les familles), la Maison de Tara a ceci de spécifique qu’elle est un territoire, certes mis à disposition de personnes malades, mais animé avant tout par des Bénévoles avec un grand « B » qui en sont, en quelque sorte, propriétaires ou en tout cas gérants.

82Ce groupe de Bénévoles de la MdT s’établit comme un groupe fort et nous expliquerons pourquoi.

83En miroir, veilleuses, infirmières et médecins qui collaborent à la MdT sont expérimentés et imprégnés de la culture des soins palliatifs.

84Au fil de cette collaboration entre les deux groupes, il nous est apparu des différences de fonctionnement et d’appréciation qui méritaient d’être explorées. À partir de situations concrètes, qui seront présentées, si possible en séminaire, sinon par poster, nous avons fait une liste de différences qui seront décrites.

85Nous sommes parvenus à ce constat que, finalement, ce « delta » dans l’approche et l’attitude permettait d’enrichir la relation entre intervenants, de renforcer leur cohésion et d’améliorer les prestations offertes aux résidents.

Conclusion

86C’est la leçon de la multi-disciplinarité : admettre qu’on est différent, comprendre et respecter ces différences, accepter que ce soit un enrichissement, faire l’effort de se mettre à la place de l’autre, défendre et aussi parfois remettre en question sa propre manière de travailler en collaborant, dans les limites du rôle spécifique dévolu, au service du meilleur confort et de la plus grande dignité du malade.

Introduction

89Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladie terminale dans une approche globale de la personne, par la prévention de leur souffrance et son soulagement. Le Centre de Santé de Bikop, situé en zone rurale, accompagne les malades en soins palliatifs depuis 2012. Notre Centre a une affluence de 12 088 malades en 2016, et le 37,2 % sont des maladies chroniques, soit 4496 malades par an et spécifiquement 1 % sont des malades en phase terminael, avec moins de 6 mois d’espérance de vie.

Objectif

90

• Détection précoce des symptômes de détresse psychologique chez les patients en fin de vie.
• Elaborer des pistes de travail pour prendre en charge cette détresse psychologique.
• Cheminer avec le malade dans ses réponses psychologiques d’adaptation à son état.
• Accompagner les malades et sa famille dans le processus de préparation et d’acceptation du deuil.

Méthode

91Entre juin 2016 et avril 2017, on a eu 7 cas de malades en fin de vie : 3 cas de cancer ; 4 cas de cirrhoses hépatique décompensés en état terminal. Les deux maladies provoquent des co-morbidités chez le malade : changements physiques, œdèmes, ascite, limitation de l’activité physique, isolement social, etc.

92Les malades sont référés vers la consultation de psychologie pour : entretien individuel et patient/famille, consultations pluridisciplinaire, grille des besoins, accompagnement du malade et sa famille, visite à domicile

Résultats

93

• Crée un espace pour le malade et sa famille pour communiquer son anxiété, ces émotions, ces sentiments ; ces angoisses, ces peurs ; etc.
• Soins de confort : laparacentèses, soins d’infirmier, prise en charge de la nutrition, groupe de parole pour le soutien psychologique.
• Elaboration du processus du deuil par le malade et sa famille.
• On évite le deuil pathologique.
• Dans notre contexte, on évite le conflit familial lié à la mort.
• Prise en charge interdisciplinaire.

Conclusion

94

• La prise en charge interdisciplinaire est essentielle dans l’approche palliative, delà l’importance d’avoir une équipe interdisciplinaire même en zone rural
• Les symptômes de détresse psychologique sont fréquents dans les malades en fin de vie et sa prise en charge améliore considérablement la qualité de vie des malades
• Comme dans toute maladie chronique, la présence d’un psychologue au sein d’une équipe pluridisciplinaire permet une meilleure prise en charge.
• L’intérêt d’une approche palliative est indiscutable dans les maladies chroniques, à tout âge et pour toute maladie !

Introduction

97L’expérience des soins palliatifs développée par Hospice Africa Uganda (HAU) est inédite. Depuis 2014, le Bénin a initié aussi une expérience de soins palliatifs en créant deux unités de soins palliatifs basées sur le modèle de HAU

Objectif

98Décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients dans les unités de soins palliatifs du Bénin ; identifier les principaux symptômes exprimés par les patients et leur niveau de contrôle ; déterminer les principaux besoins des patients en soins palliatifs

Méthode

99Il s’agit d’une étude transversale descriptive et rétrospective qui s’est déroulée du 1er décembre 2014 au 31 juillet 2016. Elle a concerné tous les patients suivis dans les unités de soins palliatifs du CNHUHKM et de l’hôpital de zone de Comè. Les données ont été collectées à l’aide d’une fiche d’enquête concernant le profil sociodémographique des patients, leur profil spirituel, clinique et psychologique ainsi que les modalités de leur prise en charge.

Résultats

100Au total 65 patients ont été suivis dans les unités de soins palliatifs. Ils étaient à prédominance féminine (61,5 %) pour un sexe ratio de 0,6. La moyenne d’âge était de 52,85 ans avec des extrêmes allant de 16 à 82 ans. Plus de 3/4 des patients (78 %) ne disposaient pas de couverture sociale et les patients étaient majoritairement de niveau socio-économique très bas (70 %). La quasi-totalité des patients (98 %) avait déclaré avoir une forte croyance en Dieu. Sur le plan clinique, la douleur était le maître symptôme chez tous les patients suivis. Cette douleur était partiellement contrôlée par la prise des antalgiques habituels (66,2 %) et avait nécessité dans la moitié des cas (52 %) le recours aux morphiniques. Les autres symptômes les plus fréquents étaient l’asthénie, les nausées, les vomissements et la constipation. Ailleurs, le caractère incurable de la maladie chez des patients conscients de leur mort prochaine était leur principale préoccupation (43 %).

Conclusion

101La maitrise de la douleur constitue le fer de lance dans la prise en charge des patients en unités de soins palliatifs

Introduction

104Les consultations douleur spécialisées en gériatrie révèlent des aspects spécifiques que le professionnel doit savoir dépister avec des outils d’analyse psychologique maitrisés.

Objectif

105Identifier d’éventuels syndromes spécifiques à la gériatrie, ne se révélant que lors du suivi de l’algologie.

Méthode

106Analyse médico-psychologique rétrospective des 1000 premiers malades consultés consécutifs > 60 ans. Prise en charge par un binôme IDE douleur/médecin, 18 % ensuite vus par la psychologue. Age moyen 68 ans (60-102) Déficit cognitif 14 % (25< MMS)

10770 % repartent avec des opiacés, 42 % avec des traitements neuropathiques. Durée longitudinale de suivi : 1 à 61 consultations.

Résultats

108Le syndrome de Marc Léopold LEVY (2003) (3 % des cas).

109

« La douleur peut se substituer au lien social, voir même au lien libidinal »

110Les patients sont enfermés dans leur monde de douleur, avec des discordances clinico-fonctionnelles, et une vie de relation qui n’est plus médiée que par des plaintes. L’efficacité antalgique est illusoire car le patient trouve dans le rapport de force avec autrui, à travers une plainte permanente, un « sens » et un statut de victime expiatoire, venant combler le vide de sa vie.

111Le syndrome du « grand âge précédant les douleurs » : (60 % des plus de 70 ans) (Gomas 2002). L’anamnèse précise que le déclin des performances dont le malade se plaint, a commencé AVANT l’invalidation par la douleur. La chronologie est donc « perte de performance puis douleur chronique » et pas l’inverse.

112Calmer la douleur sera certes utile mais ne redonnera pas une « envie » perdue depuis longtemps… et pour d’autres raisons !

113Le syndrome du « manège sans fin » (5 % des cas). Les plaintes douloureuses se succèdent les unes après les autres ; le malade une fois soulagé d’un côté, va immanquablement se plaindre d’un autre, avec une ingénuité et une candeur absolues. Il ne s’agit pas du phénomène d’extinction sensitive des douleurs superposées, mais bien d’une pathologie comportementale où le malade ne « peut pas ne plus se plaindre ». Les consultations répétées servent à la fois de support relationnel et d’occupation.

Conclusion

114L’explication étiologique du syndrome douloureux est souvent très en décalage avec la réalité explicitement décrite.

115Un algologue ne peut donc se passer de ces outils psychologiques (Gomas 2006) sous peine de lourds contresens et d’un manichéisme médical très iatrogène, risquant d’être sans effet pour les symptômes douloureux du malade.

Références bibliographiques

122

1. Lefebvre-Chapiro S, Doloplus Group. The Doloplus 2 scale-evaluating pain in the elderly. Eur J Palliat Care 2001 ; 8 : 191-4
2. Martin E, Doloplus Collective Team, Pereira B, Pickering G. Concordance of Pain Detection Using the Doloplus and Algoplus Behavioral Scales. J Am Geriatr Soc. 2016 Sep 7. doi : 10.1111/jgs.14414
3. Rat P, Jouve E, Pickering G, Donnarel L, Nguyen L, Michel M, Capriz-Ribière F, Lefebvre-Chapiro S, Gauquelin F, Bonin-Guillaume S. Validation of an acute pain-behavior scale for older persons with inability to communicate verbally : Algoplus (R). Eur J Pain. 2010 Jul 16.
4. Wary B, Doloplus C. Doloplus-2, a scale for pain measurement. Soins Gerontol 1999 ; 19 :25-7.
5. Site internet : Doloplus.fr

Introduction

125

« Docteur, et si c’était votre père (ou votre mère), que feriez-vous ? »

126Cette phrase est souvent exprimée par des familles, ou parfois reprise par des médecins pour renforcer l’adhésion à une stratégie.

127Or cette question est un « piège », risquant d’entrainer le contrat thérapeutique dans une impasse.

Objectif

128

• Estimer la fréquence de cette question dans l’exercice quotidien.
• Rendre compte des risques d’impasse éthique et de tensions psychiques pour les aidants (et les professionnels) lorsque cette question n’est pas clairement identifiée comme signal d’alerte.

Méthode

129Une enquête auprès de 20 professionnels en 2017 a montré que 100 % des médecins (si > 5 ans d’exercice) ont déjà entendu cette question. Tous expriment des difficultés à y faire face.

130De plus en 30 ans d’exercice et plus de 5000 malades accompagnés jusqu’à la fin de vie, 2 % des familles environ ont posé cette question.

Résultats

131Cette question renvoie au devoir absolu de prodiguer les meilleurs soins à tout malade « comme à son proche ».

132Elle renvoie aussi aux doutes de la famille lors des décisions lourdes de conséquences

133(chirurgie, chimiothérapie, annonce de démarche palliative, limitation ou arrêt de traitement, arrêt de l’hydratation, l’alimentation).

134Parfois des professionnels utilisent cette assertion « si c’était mon père » pour montrer à quel point ils se sentent « proches » de la situation du patient. Qui ne ferait pas « tout » pour sa mère ou son père ? Le mirage de la toute-puissance risque d’effacer la finitude et la mort.

Conclusion

135Lorsqu’une famille pose la question étudiée, celle-ci doit être entendue comme un signe d’alerte pour le professionnel : elle révèle un doute un manque de confiance, une souffrance qui déborde la construction rationnelle. Car se représenter la mort d’un proche semble alors indicible, symboliquement impensable, malgré tous nos efforts d’accompagnement. Le professionnel confronté à cette phrase ne doit donc jamais y répondre au premier degré, mais :

• Aborder de nouveau la justification éthique des stratégies.
• Adapter ses explications et son soutien au contexte.

136La connaissance et la réflexion sur ce « piège relationnel classique » devrait faire l’objet d’une pédagogie envers les jeunes professionnels.