Introduction

3L’intensité des soins reçue par les patients durant leur dernière année de vie est élevée. Il existe peu de données à ce jour concernant ce sujet, chez les personnes ayant fait recours au suicide assisté.

Objectif

4L’objectif de cette étude était de déterminer, quelle intensité des soins ont reçu durant leur dernière année de vie, les patients âgés de plus de 65 ans, qui ont recouru au suicide assisté à Genève. L’objectif secondaire était d’analyser si cette intensité avait évolué entre les périodes de 2010 à 2013 et de 2014 à fin 2016.

Méthode

5Dans cette étude rétrospective observationnelle, les patients de plus de 65 ans ayant eu recours au suicide assisté durant les 7 dernières années et ayant fait l’objet d’une investigation médicolégale après le décès, ont été inclus. Leurs caractéristiques sociodémographiques, les diagnostics et les données en lien avec des hospitalisations ont été collectés. Par ailleurs, les mesures reçues considérées comme prolongeant ou soutenant la vie, comprenant la chimiothérapie, la radiothérapie, l’oxygénothérapie, la ventilation non invasive, les stomies digestives ou urinaires, les pacemakers, les défibrillateurs, les transfusions et l’hémodialyse, ont été répertoriées.

Résultats

6Au total, 273 situations d’individus, ayant fait recours au suicide assisté, âgés de 82 en moyenne, dont 48 % étaient connus pour avoir un cancer, ont été relevées, de 2010 à 2016. La proportion de patients qui ont été hospitalisés durant leur dernière année de vie est restée stable (61 %). Des mesures prolongeant ou soutenant la vie, impliquant des soins fréquents à l’hôpital ou dans le lieu de vie, ont été reçues par 33 % d’entre eux durant les 2 périodes. La proportion d’individus qui ont fait une visite aux urgences a augmenté de façon significative, passant de 34 % à 46 % (p = .03) entre les 2 périodes.

Conclusion

7Les personnes âgées qui ont fait recours au suicide assisté, ont reçu des soins particulièrement intenses l’année avant leur décès. Les progrès de la médecine pouvant faire craindre aux patients que leur vie soit prolongée par des mesures de soins, on peut s’interroger si les demandes de suicide assisté sont liées à l’intensité des soins délivrée et dans quelle mesure ces soins ont été désirés ou ressentis comme subis ou inutiles.

Introduction

10La loi française de 2016 a encadré une pratique sédative très particulière (sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès). Les débats autour de cette pratique ont conduit la Société Française de Soins Palliatifs (SFAP) a mettre en place un groupe de travail sur la diversité des pratiques sédatives et la nécessité de clarification de celles-ci.

Objectif

11Le GT avait comme objectif de proposer une typologie simple à utiliser mais exhaustive permettant de décrire les pratiques sédatives (pour altérer la conscience) à visée palliative (pour soulager une souffrance réfractaire, physique ou psychique) dans un contexte de fin de vie.

Méthode

12La mise en place d’un groupe d’experts et de focus groupes de professionnels impliqués dans la prise en charge palliative a permis de dégager progressivement une typologie répondant aux objectifs initiaux. Elle a été validée par le Conseil scientifique puis le Conseil d’Administration de la SFAP.

Résultats

13SEDAPALL repose sur l’analyse de la décision de prescription d’agents sédatifs sur 3 axes (D, P, C), pouvant prendre différentes valeurs (sur le modèle de la classification TNM).

• = > D (Durée prescrite) :
  • + D1 Sédation transitoire (réversible)
  • + D2 Sédation de durée indéterminée (potentiellement réversible)
  • + D3 Sédation maintenue jusqu’au décès (irréversible)
• = > P (Profondeur)
  • + P1 Sédation proportionnée
  • + P2 Sédation profonde d’emblée
• = > C (Consentement)
  • + C0 Absence de consentement
  • + C1 Consentement donné par anticipation
  • + C2 Consentement
  • + C3 Demande de sédation

14Une version simplifiée permet donc de catégoriser 24 situations différentes de D1P1C0 à D3P2C3.

15Une version plus détaillée permet une description plus fine en identifiant des sous catégories. Par exemple pour D1 (Sédation transitoire, elle différencie la sédation de très courte durée pour soins ou actes entraînant un inconfort réfractaire (D1a), la sédation nocturne pour insomnie réfractaire (D1b) ou les autres situations (D1c). La classification complète est disponible sur le site www.sfap.org

Conclusion

16SEDAPALL est un outil de réflexion et de clarification sur l’intentionnalité des décisions prises. C’est aussi un outil d’analyse comparative des pratiques en matière de sédation. Il ouvre d’intéressantes pistes de recherche (ex : l’intention affichée correspond-elle toujours à la réalité survenue ?).

17La communauté francophone et internationale doit maintenant s’en emparer pour le faire évoluer si nécessaire.

Introduction

20Bien qu’en accord avec l’esprit des soins palliatifs, avec les règles du droit français, européen et international mais aussi avec les règles énoncées par les hautes instances religieuses, la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, rompant d’emblée avec le principe de réversibilité et celui de proportionnalité, ne cesse de soulever des polémiques, devenant même un abyme infranchissable pour certains médecins, surtout en matière d’information du malade.

Objectif

21L’objectif de cette étude était double : 1) découvrir les souhaits des malades en fin de vie souffrant de symptômes réfractaires, face au contenu de l’information médicale, et 2) savoir quelle information leur a été délivrée par les médecins.

Méthode

22Recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples, utilisant deux méthodes qualitatives : analyse des dossiers médicaux et entretiens semi-directifs individuels avec les médecins prescripteurs. Dans 7 unités de soins palliatifs en France, 15 cas au total (15 médecins prescripteurs et 15 malades) ont été inclus dans l’étude.

Résultats

23Les malades souhaitaient que l’information porte sur deux éléments essentiels : l’efficacité du traitement et la date du retour au domicile. Les médecins ont assuré aux malades l’efficacité du traitement, malgré leurs doutes, dans la plupart des cas. En ce qui concerne la date du retour au domicile, une ambiguïté des médecins était identifiée, l’information pouvant soit porter sur la réversibilité du traitement, soit le caractère irréversible du traitement était intentionnellement passé sous silence.

Conclusion

24Les résultats obtenus seront discutés dans une approche interdisciplinaire. En premier lieu, le réel – l’efficacité et le caractère irréversible de la sédation – sera exposé et questionné. En second lieu, ce réel sera confronté au contenu de l’information délivrée par les médecins. Le dit et le non-dit de ces derniers seront mis en relief, et leurs éventuelles sources seront analysées.

Introduction

27La Société Française de Soins palliatifs (SFAP) a validé une typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie : SEDAPALL. Elle décrit les décisions d’utilisation des traitements à visée sédative sur 3 axes : D (durée prévue de 1 à 3), P (profondeur de 1 à 2) et C (consentement de 0 à 3) sur le modèle de la classification TNM.

Objectif

28L’objectif est de lister de nouvelles pistes de recherche dans le champ des pratiques sédatives qui sont entre elles très différentes et souvent confondues à tort dans les travaux de recherche.

Méthode

29Le groupe de travail, à partir d’une revue de la littérature internationale sur les pratiques sédatives, a identifié des pistes de recherche permettant de répondre de manière plus précise aux questions habituellement posées sur ces pratiques sédatives.

Résultats

30Les principales pistes de recherche ouvertes grâce à cette typologie sont les suivantes

• Les sédations de durée programmée (D1) raccourcissent-elles la durée de vie ?
• Dans quelles proportions des sédations potentiellement réversibles mais dont la durée n’est pas initialement programmée (D2) sont en fait maintenues jusqu’au décès ?
• Quelle est la durée moyenne des sédations dont l’irréversibilité est décidée (D3) ?
• Quelle est la proportion des différentes pratiques sédative ? Est-elle équivalente ou pas dans les différentes structures (spécialisées vs non) ? Dans les différents pays (avec ou sans possibilité légales d’injections létales) ?
• Quelles sont les modalités de consentement selon les pratiques sédatives (C0 absence de consentement, C1 consentement anticipé, C2 consentement habituel, C3 réponse à la demande émanant du patient qui veut être endormi) ?
• Quelle est la proportion entre sédation proportionnée (P1 niveau adapté au soulagement) ou profonde d’emblée (P2) ?

31Etc.

Conclusion

32L’utilisation de SEDAPALL permettra à la communauté francophone et internationale (après sa traduction en cours) d’affiner les travaux de recherche pour les rendre plus contributifs aux débats éthiques et citoyens autour des questions d’apaisement des fins de vie. En France deux études sont déjà en cours : SEDAPALL DELPHI (validation par méthode DELPHI de vignettes cliniques permettant de tester l’utilisation de SEDAPALL par différents acteurs) et SEDAPALL USP (enquête prospective sur la répartition des différents types de sédation dans les USP françaises).

Introduction

35La recherche sur l’impact des séances d’art-thérapie musicale comme contre stimulation lors d’un soin douloureux est en cours depuis 2012 à l’Unité Fonctionnelle Douleur Chronique et Soins Palliatifs du CHU Sainte Perrine, Paris, (OPPERT, 2014, 2016).

Objectif

36Analyse des difficultés méthodologiques liées à cette étude.

Méthode

37Étude prospective, mono-centrique, menée par une violoncelliste professionnelle musicothérapeute en collaboration avec les soignants de l’Unité. Analyse des conditions de réalisation et d’efficacité sur la douleur induite de 104 « Pansements Schubert », observation comparée de séances avec et sans contre stimulation musicale au cours d’un soin douloureux.

Résultats

38A antalgie égale, douleur et anxiété sont améliorés de 10 % à 50 % lors d’un soin avec musique « Pansement Schubert® », cependant sont apparues des difficultés méthodologiques :

• nombre inclus des patients plus faible que prévu
• fiche-contrôle de la séance pas toujours systématiquement réalisée
• difficultés d’effectuer des échelles d’hétéro-évaluation validées longues sur un temps court
• adaptation des interdoses et procédure de « rattrapage antalgique » lors d’un soin restant douloureux, qui vient nuancer l’évaluation des soins sans musique
• intrication de l’impact émotionnel de la musique sur les soignants et les familles et leur évaluation
• influence de l’activité clinique des soignants sur l’activité musicale de la musicothérapeute
• réflexion sur la spécificité de la musique en tant que contre stimulation sensorielle et aux difficultés liées à la « quantification » d’éléments subjectifs

Conclusion

39Le « Pansement Schubert » a un impact positif incontestable sur le ressenti douloureux et l’anxiété des patients ainsi que sur le ressenti psychologique des soignants pendant des soins complexes avec douleur induite.

40Mais la nature même de la contre stimulation musicale nous amène à modifier les exigences habituelles de « neutralité » ou « d’objectivité » d’une recherche scientifique. Nous avons dû affronter des questionnements essentiels et adapter notre méthodologie : ceci peut être profitable pour d’autres équipes engagées dans la recherche de méthodes innovantes et créatives.

Introduction

43La détection ainsi que la gestion de la douleur chez la personne en situation de handicap pose de nombreux problèmes aux proches et aux professionnels accompagnant cette population : absence de communication verbale, personne n’osant pas parler de ses douleurs, personne ayant des difficultés à ressentir son corps, etc., (Bird, 1994).

Objectif

44Le but de cette démarche est de disposer d’une référence du comportement habituel de la personne en situation de handicap : son langage corporel, les positions adoptées, les habitudes alimentaires, etc.

45Cette référence permet d’observer le plus rapidement possible les changements de comportement pouvant évoquer un éventuel phénomène douloureux. Suite à cela, une échelle d’évaluation de la douleur est à mettre en place, avec l’objectif de confirmer ou d’infirmer une suspicion de douleur. Cet outil apparaît donc comme un facilitateur de la mise en place d’échelles d’évaluation de la douleur.

Méthode

46L’élaboration du document ainsi que les tests ont été mis en place entre 2010 et 2012. Une version informatique ainsi qu’une formation à l’animation et à l’utilisation de cet outil a vu le jour en 2012. Cet outil se voulant dynamique et évolutif, une nouvelle version est en cours de finalisation.

Résultats

47Depuis 2012, dix établissements socio-éducatifs (ESE) sur treize utilisent ce document. À ce jour, environ 370 photographies ont été réalisées (sur 1400 personnes en ESE) et 24 animateurs ont été formés à son utilisation.

48Plusieurs ESE d’autres cantons ou pays, utilisent aussi ce document.

Conclusion

49La photographie s’est avéré également utile comme source d’informations pour les professionnels ne connaissant pas la personne en situation de handicap (hospitalisation, nouveaux collaborateurs, transfert dans une autre institution, etc.), lorsque la personne n’arrive plus à communiquer verbalement (problèmes physiques, angoisse du milieu inconnu, etc.). De plus, elle favorise une meilleure collaboration entre les divers corps de métiers, cette dernière permettant de se baser sur une référence de la personne ou sur une référence commune aux divers intervenants accompagnants la personne.

50Avec l’objectif de le rendre accessible de manière universelle et ainsi favoriser un meilleur accompagnement de la douleur chez la personne en situation de handicap, une démarche de validation scientifique de cet outil est en cours.

Introduction

53Dans le cadre du développement des techniques non médicamenteuses de prise en charge de la douleur, le CLUD-SP du MONT-BLANC accompagne depuis 2015 des formations autour du « Toucher au Cœur du Soin » et de l’« l’Hypno-analgésie ». Une formation innovante à la pratique de la « Communication hypnotique » est proposée depuis début 2016 pour améliorer les pratiques de soins, l’évaluation de la douleur, la communication avec les patients souffrant de maladies chroniques évolutives et palliatives.

Objectif

54

• Introduire les techniques conversationnelles issues de l’hypnose pour améliorer la compréhension du patient, réduire son anxiété et ses ressentis difficiles ou négatifs, éviter les refus de soins et de prise en charge, désamorcer, contrôler ou éviter les situations difficiles.
• Permettre aux soignants d’acquérir de nouvelles connaissances communicationnelles et de développer une compétence spécifique, praticable et transmissible.

Méthode

55

• Formation des personnels à la « Pratique de la communication hypnotique » par l’IFH grâce au soutien de la Fondation « APICIL contre la Douleur »
• Groupe de parole pour les soignants formés
• Programme de diffusion intra-institutionnel des « Mots » utilisés lors des Soins
• Réflexions en équipes autour des « Mots »
• Information intra et extra-institutionnelles par voie de presse écrite et orale avec le soutien de la Fondation APICIL

Résultats

56

• La formation aide le soignant à impliquer le patient de façon active pendant le soin
• Favorise la communication et la créativité de chaque soignant
• Aide les soignants à s’interroger sur le langage du soin
• Développe les ressources personnelles de chacun
• Permet aux patients de mobiliser leurs ressources internes et aux soignants de se sentir plus efficaces face aux situations difficiles, à certains soins douloureux
• Améliore la communication en équipe en réponse à la valorisation individuelle et au programme de communication autour des « Mots » utilisés lors des soins

Conclusion

57Le développement des techniques non médicamenteuses de prise en charge des patients offre aux soignants la possibilité d’une nouvelle forme de relation à l’autre dans la prise en soins, plus individualisée. Les techniques conversationnelles issues de l’Hypnose améliorent le ressenti des soins par les patients et valorisent les soignants dans leurs rôles propres.

Introduction

60Pour développer la recherche en soins palliatifs dans le contexte francophone et faciliter les comparaisons internationales, il est crucial de disposer d’un instrument de référence pour l’évaluation de la qualité de la prise en charge qui soit validé et reconnu internationalement. Dans le cadre d’un projet de validation psychométrique de l’IPOS, questionnaire développé au Royaume Uni, nous avons procédé dans un premier temps à une adaptation transculturelle de cet instrument.

Objectif

61L’objectif est de présenter certains résultats liés au processus d’adaptation de l’IPOS.

Méthode

62L’adaptation transculturelle comprend six étapes : 1. revue de la littérature et entretiens avec patients et professionnels pour établir l’équivalence conceptuelle des items ; 2. traduction « forward » ; 3. traduction « backward » ; 4. revue d’experts pour résoudre toute ambigüité ; 5. débriefing cognitif avec patients et professionnels dans le but d’établir la validité apparente ; 6. révision finale.

Résultats

63Ces étapes se sont déroulées au Service de soins palliatifs et de support de l’hôpital universitaire de Lausanne (juin 2016 à janvier 2017). Lors de l’étape 1, nous avons relevé que la traduction de plusieurs concepts clés identifiés dans des instruments d’évaluation en soins palliatifs déjà traduits manquait de cohérence. Les entretiens exploratoires ont également mis en évidence d’importantes divergences dans la compréhension de certains termes entre patients et professionnels et entre patients eux-mêmes (par ex. « être en paix »). Les étapes 2 et 3 ont permis d’identifier des difficultés pour garantir l’uniformité lexicale et grammaticale. Les entretiens exploratoires (étape 1) et cognitifs (étape 5) réalisés avec les patients ont permis d’identifier, dans certains cas, une appréhension pour aborder certains thèmes (anxiété ou communication avec les proches), soulignant ainsi l’importance de ne jamais prendre à la légère l’impact possible de toute démarche de recherche, même dans le cas d’une adaptation transculturelle.

Conclusion

64La phase d’adaptation transculturelle est une étape charnière dans le processus de validation d’un questionnaire d’évaluation. Elle comporte des défis spécifiques qui peuvent avoir un impact tant sur les participants eux-mêmes que sur la qualité de la traduction et par conséquence sur la validité psychométrique future du questionnaire.

Introduction

67La majorité des patients devraient bénéficier de soins palliatifs généraux ou de premier recours, néanmoins environ 10-20 % ont besoin d’une prise en soins dans un service spécialisé. Il s’agit de cas complexes avec un grand fardeau de symptômes, voire des situations sociales, psychologiques ou spirituelles décompensées. Notre équipe mobile de soins palliatifs est régulièrement amenée à évaluer de telles situations et a donc créé une grille d’évaluation. Cependant, elle n’a jamais été validée ou évaluée par d’autres experts.

Objectif

68Evaluer la pertinence de notre outil d’évaluation pour des situations palliatives nécessitant un transfert dans le service de médecine palliative spécialisée.

Méthode

69Étude de Delphi en deux tours avec trois experts en soins palliatifs en Suisse. Une liste de 30 critères potentiels a été créée, contenant également les 7 items de notre grille d’évaluation. Au 1^er tour, les experts ont évalué la pertinence de ces 30 critères avec l’aide d’une échelle Likert (à 6 points). Au 2^e tour, il leur a été demandé de maintenir ou de modifier leurs réponses en expliquant leur choix et en se référant aux réponses des deux autres participants. Une fois maintenu ou modifié, les experts devaient donner une hiérarchie d’importance aux 7 items les plus pertinents.

Résultats

70Le consensus de Delphi a montré que 3 items (détérioration clinique rapide, douleurs mal contrôlées, autres symptômes physiques décompensés) de nos 7 critères ont été choisis unanimement parmi les trois experts comme très pertinents. 1 critère a été choisi par deux experts (conflit éthique) et 1 autre seulement par un expert (vulnérabilité psychique, spirituelle et sociale). 2 de nos critères n’ont pas été choisis.

Conclusion

71Les critères de notre grille d’évaluation ont trouvé un consensus pour 5 items sur 7. Les deux items restants représentent la charge importante en soins techniques et la souffrance exclusive chez l’entourage. Ils nécessitent une réflexion au sein de l’équipe mobile afin de savoir si on veut continuer à les appliquer. Ce projet pilote va servir comme base pour une étude Delphi internationale plus importante.

Introduction

74En phase avancée de cancer, le degré de satisfaction des patients est un indicateur important de la qualité des soins. Cette satisfaction est corrélée à la qualité de vie, à la disponibilité des soignants et l’attention aux symptômes, au parcours de soin, à l’information du patient et de sa famille et à sa participation aux décisions. Le questionnaire FAMCARE-Patient a été validé pour une telle mesure auprès de patients canadiens en 2009 et est fréquemment utilisé en recherche clinique. À ce jour, il n’existe pas de version française validée de cet outil, ni de questionnaire similaire spécifique à la population oncologique palliative ambulatoire.

Objectif

75L’objectif de ce travail était de réaliser une traduction française de l’outil FAMCARE-Patient et de la valider selon les critères transculturels et psychométriques recommandés.

Méthode

76L’adaptation transculturelle a d’abord consisté en une traduction du questionnaire par la méthode des traductions/contre-traductions. Cette version a ensuite été modifiée puis validée par un comité scientifique pluri professionnel (psychologue, médecins, infirmière, anthropo-sociologue, biostatisticiens), en cherchant à l’adapter au contexte culturel français. Cette première version a ensuite été présentée à 39 patients ambulatoires, ayant un cancer incurable en phase avancée (métastatique ou inopérable). La validité de face du nouvel outil (acceptabilité et compréhension) a été vérifiée par entretiens avant d’aboutir à une version française définitive du questionnaire, approuvée par le comité scientifique.

Résultats

77Le processus de traduction n’a pas relevé d’écarts linguistiques importants entre la version anglaise originale et celle contre-traduite. Les 16 items du questionnaire ont été reformulés par le comité d’experts jusqu’à consensus, sans s’attacher à une simple traduction linguistique tout en conservant le sens de l’intitulé. Les patients ont jugé le questionnaire très acceptable, avec un temps de passation moyen de moins de cinq minutes. La consigne était considérée comme claire et une grande majorité de patients n’ont pas exprimé de difficulté de compréhension des items. Toutefois, les items concernant le pronostic et la famille ont du être reformulés en raison d’une confusion de sens, résolutive après correction.

Conclusion

78L’adaptation transculturelle et la validité de face du questionnaire français ont été validées. Les autres propriétés psychométriques de l’outil seront ensuite évaluées auprès de 250 patients selon la méthodologie recommandée.

Introduction

81Medical doctors are important mediators of effective pain management and their poor attitude and lack of knowledge regarding effective pain control in patients with advanced disease contribute to poor palliative care delivery.

Objectif

82The ultimate goal of this study is to establish baseline data on knowledge, attitudes and practice of pain management in patients with advanced disease among medical doctors at two referral hospital in Rwanda.

Méthode

83A cross section, descriptive study, aiming at evaluating knowledge, attitude and practice toward pain control in patients with advanced disease among medical doctors at two referral hospitals in Rwanda was conducted. A modified version of validated Knowledge Attitude Survey regarding Pain (KASRP) tool and demographic questionnaire was used to collect data and a total of 135 medical doctors working at two referral hospital in Rwanda were enrolled in our study.

Résultats

84This study revealed a widespread of knowledge deficit and inappropriate attitude especially in area of pain assessment and pharmacological management of pain. Even though 88.0 % of medical doctors in our study strongly believe that pain relief is essential part of care for patients with advanced disease, pain assessment still challenging as 47.4 % of respondents agreed that giving patients sterile water by injection (placebo) is a useful test to determine if the pain is real and 30.3 % of respondents further considered that vital signs are always the best indicator of the presence of pain and 53.7 % of the respondents failed to recognize that aspirin and other none steroid anti-inflammatory drugs (NSAIDs) are effective treatment for bone pain while 49.2 % of respondents knew the time to peak effect of morphine given orally and 54.5 % of surveyed medical doctors knew how to convert morphine administered intravenously to oral morphine. Furthermore 59.7 % of respondents correctly choose oral route as preferred mode of administration of opioid for cancer related pain and we found that most of respondents demonstrated a knowledge deficit in pharmacokinetic of morphine where 72.2 % could not recognize that the usual duration of analgesia of 1–2 mg morphine IV is 4-5 hours.

Conclusion

85The findings of this study revealed widespread knowledge deficit and poor attitude of medical doctors regarding pain management at two referral hospitals in Rwanda. Thus education and quality improvement initiative is prerequisite for better effective pain management in patients with advanced disease.

Introduction

88La prise en charge des patients en fin de vie nécessite une complémentarité du travail entres les différents acteurs de de santé parmi lesquels les infirmiers occupent une position fondamentale. Les soins palliatifs étant un nouveau concept dans la pratique des soignants au Bénin, il paraissait important d’interroger le personnel infirmier sur leur niveau d’approche de l’accompagnement des patients en fin de vie.

Objectif

89Evaluer la connaissance et répertorier les pratiques infirmières en matière d’accompagnement des patients en fin de vie.

Méthode

90Il s’agit d’une étude transversale descriptive qui s’est déroulée du 15/08 au 30/09/2014. Elle a concerné tous les infirmiers exerçant dans les services de médecine A (médecine interne, néphrologie, rhumatologie), d’hématologie et de cardiologie du CNHU-HKM. Un questionnaire a été donné au personnel infirmier concernant leur profil sociodémographique, leur connaissance sur l’accompagnement en soins palliatifs ainsi que leur attitude et pratique face à l’accompagnement d’un patient en fin de vie.

Résultats

91Au total 28 infirmiers ont été interrogés. Il ressort de cette enquête que 60,71 % des infirmiers ont déclaré avoir une vague connaissance sur l’accompagnement des patients en fin de vie et très peu (10,71 %) ont reçu une formation dans ce domaine. Pour la plupart des infirmiers, la compréhension de la notion de fin de vie est fonction de leur expérience professionnelle et de leur ancienneté. Un infirmier sur quatre a déclaré mettre en pratique ses connaissances sur l’accompagnement en fin de vie ; les autres justifient l’absence de pratique soit par un manque de formation (61,9 %), soit par un manque de temps (28,6 %) ou du fait d’une insuffisance de personnel. 32,14 % du personnel a déclaré avoir pris en charge les proches des patients et ceci le plus souvent par la consolation.

Conclusion

92L’accompagnement en fin de vie par le personnel infirmier constitue un véritable problème dans les services car très peu pratiqué et soulève les besoins de formation du personnel dans ce domaine.

Introduction

95L’Hôpital de Bellerive (HB) a pour mission la prise en charge des patients en soins palliatifs dont les symptômes sont mal contrôlés et une mission de réadaptation et de réhabilitation avec pour objectif le retour au domicile. Au fil des années passées, l’image de cet hôpital reste pourtant pour beaucoup de soignants « un mouroir ». Cette représentation rejoint celle de nombreux citoyens Genevois qui décrivent cet endroit comme un lieu de fin de vie où l’on meurt.

Objectif

96Etudier les perceptions et les représentations des patients et de leur entourage après avoir été admis à l’HB.

Méthode

97Projet d’étude qualitative mono-centrique sur un échantillon de 26 patients et 26 proches dont 16 admis en service de médecine palliative (SMP) et 36 admis en service de réadaptation médicale (SRM). L’analyse statistique sera qualitative et consistera à vérifier la pertinence des questions, à préciser le temps de l’entretien, de la retranscription et du codage à l’aide du logiciel MAXQDA 12. L’analyse de variance non paramétrique permettra de comparer les deux groupes en fonction du service SMP ou SRM.

Résultats

98Les résultats des entretiens menés, nous permettront d’identifier les perceptions et représentations de l’HB et de noter les différences entre les réponses des patients et de leurs proches hospitalisés en SMP et/ou en SRM.

Conclusion

99Cette étude vise à montrer si cet hôpital est perçu et représenté comme un lieu de fin de vie ou comme un lieu de soins visant à améliorer la qualité de vie des patients. L’information transmise au public pourra ainsi être adaptée avec les moyens de communication disponibles.

Introduction

102Les connaissances sur les facteurs psychologiques positifs favorisant la qualité de vie chez les patients palliatifs restent limitées. Plusieurs études, réalisées essentiellement sur des populations non-cliniques jusqu’à présent, ont pourtant montré un lien significatif entre gratitude et certaines dimensions clés en soins palliatifs comme la détresse psychologique ou encore la qualité relationnelle. Nous nous proposons donc de vérifier la pertinence de la gratitude dans le contexte palliatif.

Objectif

103Le but de cette recherche est (A) d’évaluer chez des patients palliatifs l’association entre gratitude et i) qualité de vie, ii) détresse psychologique, iii) croissance post-traumatique et iv) état de santé général ; (B) d’évaluer dans quelle mesure ces variables sont des prédicteurs de la qualité de vie.

Méthode

104Cette étude transversale est réalisée au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois. Des questionnaires validés ont été utilisés pour mesurer la qualité de vie (McGill-Quality of Life questionnaire revised, score total), la gratitude (Gratitude Questionnaire 6 items, score total), la détresse psychologique (Hospital Anxiety and Depression Scale ; score total, score dépression, score anxiété), la croissance post-traumatique (Post-traumatic Growth Inventory ; score total) et l’état de santé général (Eastern Cooperative Oncology Group ; ECOG). Des corrélations de Pearson et des régressions multiples ont étés effectuées.

Résultats

105Jusqu’alors, 57 patients ont participé (32 femmes, âge moyen = 67.2, ET = 1.8). Premièrement, les résultats indiquent une corrélation significative entre gratitude et qualité de vie (r = .379, p = .005), gratitude et détresse psychologique (r = –.356, p = .011), gratitude et dépression (r = –.351, p = .012) et gratitude et croissance post-traumatique (r = .353, p = .020). Les corrélations ne sont pas significatives avec l’anxiété et l’état de santé. Deuxièmement, les résultats de la régression montrent que la détresse psychologique (β = –.580, p = .000), la gratitude (β = .250, p = .073), la croissance post-traumatique (β = –.197, p = .143) et l’état de santé (β = –.069, p = .576) expliquent environ 39.7 % de la variance de la qualité de vie (p = .000).

Conclusion

106La gratitude semble représenter un facteur protecteur contre la détresse psychologique et pourrait donc agir indirectement sur la qualité de vie des patients palliatifs. L’adaptation d’interventions psychologiques basées sur la gratitude dans le contexte palliatif représente donc un enjeu clinique prometteur.

Introduction

109La gestion du décès est absente des études médicales en Afrique noire. Cette situation contraste avec la réalité de l’étudiant confronté dès les premiers stages à la réalité de la mort. Le soignant doit pouvoir gérer ses émotions, lesquelles sont indispensable dans la relation avec le patient et sa prise en charge en fin de vie.

Objectif

110Analyser la gestion des émotions du soignant face à la mort et identifier les mécanismes de défenses développés par le soignant.

Méthode

111Il s’agit d’une étude transversale descriptive qui s’est déroulée en mars 2017. Elle a concerné l’ensemble du personnel soignant des services de médecine interne-oncologie médicale, services des maladies du sang (SMAS) et du centre de traitement ambulatoire des PVVIH du CNHU-HKM de Cotonou (Bénin) présents dans la période d’étude. La gestion des émotions s’est basée sur le questionnaire du BRIEF COPE comportant 28 items réunis en 14 dimensions contenant deux items chacune cotés de 1 à 4. Les données ont été analysées avec le logiciel SPSS 20.

Résultats

112Au total, 31 soignants ont complété le questionnaire. La population étudiée était majoritairement féminine 51,6 %. La moyenne d’âge était de 39,84 ans ± 8,07. Les médecins et les infirmiers étaient représentaient 41,9 % des cas. Le temps moyen d’exercice de la profession était de 8,37 ±8,27 ans. 61,3 % des soignants avaient déclaré identifier des mécanismes de défense chez leur collègue. Les mécanismes de défense retrouvés étaient la banalisation (29 %), la rationalisation (12,9 %), la dérision (6,5 %), le mensonge (3,2 %), la fausse assurance (3,2 %), l’identification projective (3,2 %) et l’évitement (3,2 %).

113Des différences significatives étaient observées sur le questionnaire Brief cope : les femmes se focalisaient sur l’expression des sentiments (p = 0,01), les sujets de 35 ans avaient un désengagement comportemental (p = 0,01), l’ethnie Fon et les SHI allaient à la recherche de soutien instrumental (p = 0,04), les stagiaires internés se focalisaient sur l’expression des sentiments (p = 0,03) tandis que pour les infirmiers et pour le doctorant c’était la religion (p = 0,05). Les soignants de médecine interne se focalisaient sur la blâme (p = 0,04) et le désengagement comportemental (p = 0,04), ceux du CTA uniquement sur la blâme (p = 0,04), ceux du SMAS se focalisaient sur la religion (p = 0,04) et l’utilisation de substances (p = 0,03).

Conclusion

114La gestion des émotions face à la mort par les soignants est très variable et complexe.