Les savoirs professionnels

30Les éléments de la littérature nous donnent quelques éclairages sur l’influence du savoir professionnel se référant à la science ou à l’expérience professionnelle (tableau 1).⁸

Le passage du curatif au palliatif est une zone floue

31La transition de soins curatifs à des soins palliatifs est une zone floue. Il est donc difficile de s’y référer avec précision et rigueur scientifiques.

32Van Kleffens et al. relèvent les difficultés concernant les choix thérapeutiques liées à ce qu’ils nomment « zone grise ».[10] Ils identifient plusieurs aspects.

33Le fait qu’un même traitement peut être administré de façon curative ou palliative contribue à provoquer la confusion sur la notion des soins palliatifs et à rendre cette transition floue. La référence à une notion claire des soins palliatifs et aux buts du traitement (guérir ou soulager et améliorer la qualité de vie) est cruciale lors des processus de prises de décisions concernant les options thérapeutiques. Le cas échéant, on risque d’induire la confusion chez les patients. Les auteurs proposent de ce fait de ne parler de traitement palliatif que lorsque celui-ci a une visée de prolonger la vie.

34Le pronostic incertain n’aide pas non plus les médecins à se situer clairement dans une visée curative ou palliative.

35Un autre aspect révélateur de cette zone grise est illustré par Lee et al. [11] qui relèvent des incohérences dans l’usage de certaines médications lors de la phase de transition. Les auteurs relèvent l’importance, dans les situations de fin de vie, de se questionner sur l’indication à maintenir certaines médications. Stopper ou continuer d’administrer des traitements devenus inadéquats n’est pas sans conséquence et nécessite une analyse sérieuse. Les auteurs proposent de baser les décisions sur une évidence clinique à défaut d’une évidence scientifique. Ils dénoncent des pratiques diverses et invitent médecins et pharmaciens à parvenir à un consensus afin d’améliorer la qualité de vie dans ces situations.

36Un autre flou scientifique est amené par la présence simultanée de plusieurs pathologies, impliquant des prises de décisions se référant à des savoirs différents, parfois en contradiction, notamment dans les situations où les patients sont atteints de différentes pathologies.

37Ansell et al. relèvent que 40% des patients ont plus de 80 ans et souffrent de comorbidités. Ces comorbi-dités s’accompagnent de difficultés qui sont souvent présentes dans les trajectoires du long déclin.[12]

38Les comorbidités impliquent souvent l’intervention de plusieurs spécialistes. Dans ce cas, il n’est pas rare que les décisions soient prises dans le domaine de la maladie dominante et non dans une approche systémique de la situation.

39Les évolutions diverses des pathologies, variant de très aiguës chez de très jeunes personnes à chroniques chez des personnes très âgées, rendent les prises de décisions complexes. Les auteurs constatent que plus la situation est aiguë et le patient jeune, plus nombreux sont les décès qui se passent en soins aigus sans offre de soins palliatifs intégrés. Plus le temps entre le diagnostic et le décès est court, moins sont prises des décisions optant pour des soins palliatifs et des décisions de non-réanimation.

40Ces différentes raisons rendent la décision d’un passage curatif-palliatif très complexe notamment dans les situations nécessitant une collaboration entre centres spécialisés et soins palliatifs.

L’influence des paradigmes dans les prises de décisions impliquant plusieurs professionnels

49Shaban [19], après avoir réalisé une revue de littérature, relève que les modèles et/ ou théories guidant le jugement clinique sont divers et poursuivent des buts différents. Ces modèles et théories se réfèrent à des paradigmes différents et émanent souvent de professions différentes.

50McGrath et al. [20] abordent la question de la prise de décisions dans l’équipe interdisciplinaire sous un aspect éthique. La littérature fait le constat d’une dichotomie. Celle-ci est induite par la nécessité de centrer les soins en soins palliatifs sur le patient et sa famille et en médecine plus généralement sur la maladie. Cela pose la question de ce que les collaborateurs de l’équipe interdisciplinaire et les patients ressentent comme étant éthique et quels problèmes éthiques appellent quelles stratégies.

51La question se pose particulièrement dans les services de soins aigus, puisque les personnes âgées meurent souvent à l’hôpital.

52L’étude montre que les soignants procurent les soins en se référant surtout aux besoins du patient et de sa famille.

53Un désaccord apparaît fréquemment entre les décisions médicales et les perceptions des infirmières. Il est le fruit du conflit soulevé par le devoir de traiter versus de soulager les souffrances et améliorer la qualité de vie. Des tensions interprofessionnelles apparaissent, alors même que les patients, non concernés par ces dilemmes, relèvent une bonne cohérence d’équipe.

54Les infirmières relèvent un manque de formation à la communication et à l’évaluation des aspects concernant la qualité de vie chez les médecins.

55L’influence paradigmatique est également relevée par Schnell et al. [21] Ces auteurs ont exploré comment se prennent les décisions et particulièrement si médecins et infirmières perçoivent des tensions entre vouloir le bien et favoriser l’autonomie en fin de vie. Il en résulte que médecins et infirmières pensent que les deux principes ne se contredisent pas forcément. Les deux groupes professionnels disent l’importance de les respecter, sans préciser cependant ce que représentent ces principes pour eux et comment ils s’articulent. Dans la réalité cependant, ce positionnement ne se révèle pas aussi net, la vérification de la volonté du patient et de l’actualité de directives anticipées ne se fait pas systématiquement. La critique d’un risque de paternalisme est également absente.

56Les savoirs d’expérience et personnels des soignants influencent leurs décisions. Ces savoirs sont influencés par les paradigmes anciens (paternalisme) et nouveaux (autonomie du patient). Les professionnels disent aussi que si les patients ne peuvent s’exprimer, les prises de décisions doivent être prises prioritairement et par ordre dégressif par conjoint, proches, médecin, soignants, autres (avocat, ecclésiastique, tribunal).

Objectivité versus subjectivité dans les prises de décisions

57Hanley et al. [22] pensent que l’improvisation dans les soins infirmiers permet de répondre aux besoins changeants du patient en interaction constante avec l’environnement. Ce savoir mobilisé par l’infirmière experte est cependant peu validé ou visible dans la littérature, ce qui ne facilite pas la diffusion de pratiques probantes dans ces situations complexes.

58Au travers d’une enquête ethnographie sur la médecine du travail, Dodier [23] démontre que le recours au savoir d’expertise clinique ou une approche basée sur la sollicitude peuvent viser des buts différents, voire opposés. Le traitement des plaintes du patient dans l’approche clinique se situe entre deux pôles : l’expertise et la sollicitude. Ces deux pôles peuvent conduire à des traitements opposés de la souffrance. L’expertise médicale se réfère à l’anatomie clinique (rend l’intérieur du corps transparent) et instaure un partage entre objectivité et subjectivité. Elle confère une grande portée au jugement médical. La subjectivité du patient est appréciée à l’aune de cette objectivité médicale. A l’inverse, dans la sollicitude clinique, la demande de l’individu est considérée comme subjective. Ainsi, l’individu est partagé en deux : une part publique « objective » exposée aux jugements et une part opaque « subjective » qui appartient à l’individu seul. La sollicitude clinique est une démarche professionnelle spécifique au médecin pour l’approche de la plainte du patient.

59Hamers et al. [24] relèvent que les buts des professionnels ne sont pas forcément les mêmes et que cela peut se répercuter également sur la façon de prendre les décisions. Ce qui diffère d’une profession à l’autre n’est pas tant le processus de décision que son but et ses références théoriques. Celui des soins infirmiers est principalement le « care ».

60Deux modèles sont décrits pour la prise de décisions dans le domaine des soins infirmiers : la méthode de résolution de problème et l’intuition. Tous deux recourent aux savoirs d’expérience et aux connaissances. De ce fait, l’expert serait plus compétent que le débutant, puisque son savoir d’expérience est plus important. L’intuition est un jugement clinique non rationnel : la mobilisation des savoirs se fait automatiquement. L’intuition pose le problème que l’on ne sait pas à quoi elle se réfère. Il s’ensuit que la qualité des soins dépend de la personne qui les procure, de ses connaissances, de son expérience, de ses valeurs personnelles. De ce fait, le jugement clinique basé sur l’intuition doit être questionné.

L’influence des valeurs et de la culture

61Les ressources limitées et les valeurs des acteurs sont des aspects interférant dans les prises de décisions interdisciplinaires.

62Dans une étude ayant pour but de comprendre les besoins des personnes en fin de vie, Schleinich et al. [25] relèvent un manque d’échanges de savoirs interdisciplinaires : le sens de la réhabilitation n’est pas toujours compris dans la phase terminale. Elle a pour but de garder les capacités fonctionnelles et a de ce fait un effet antidépresseur. Cependant, les besoins des patients varient, et les valeurs dans les équipes interdisciplinaires ne sont pas toujours concordantes. Les résultats montrent l’intérêt de la physiothérapie et de l’ergothérapie en soins palliatifs par rapport au soutien du patient pour le maintien de ses capacités et à l’espoir donné par ce maintien de capacités.

63Zikmund-Fischer et al. [26] nous montrent également que les décisions sont différentes selon les valeurs en jeux. Il semblerait que les choix thérapeutiques (curatif ou palliatif) diffèrent si nous les faisons pour nous-mêmes ou pour d’autres. Lorsque par exemple le choix est réalisé pour autrui, le choix de la chimiothérapie est plus fréquent pour le patient jeune qu’âgé, alors que l’âge n’influence pas le choix lorsque celui-ci est fait pour soi-même (prédominance de chimiothérapie prolongeant la vie). Quelques variables telles que valeurs de vie, croyance au pouvoir de guérison du personnel de la santé, expérience de vie renforcent plus ou moins ce constat.

64Une étude réalisée par Carmel et al. [27] montre l’influence du statut professionnel, des références professionnelles, des valeurs religieuses et culturelles des acteurs dans les choix préférentiels des médecins et infirmières dans les situations de fin de vie.

65Kaufmann et al. [28], au travers d’une étude qualitative ethnographique dans un contexte de soins à des patients souffrant d’insuffisance rénale, décrivent ce qui influence les médecins dans leurs prises de décision. Ils relèvent que différents traitements curatifs deviennent routiniers, même chez des personnes très âgées, lorsque les procédures sont moins dangereuses et invasives. Ils observent également une augmentation du nombre de spécialistes intervenant chez tout patient. Parfois, une intervention en amène une autre. La remise en question est rare a posteriori.

66L’influence des médecins sur les patients est grande. Ces propos sont argumentés par des descriptions de situations dans différents domaines :

• en cardiologie 20/28 patients disent qu’ils n’ont pas eu à choisir le début du traitement proposé comme meilleure issue par les médecins, 10/28 se rappellent avoir fait des choix en étant influencés fortement par les médecins et seulement 8/28 ont participé activement au choix ;
• en dialyse 41/43 patients n’ont pas choisi la dialyse, cela s’est fait. La première dialyse est souvent réalisée en urgence et l’arrêt de la dialyse est peu discuté comme possibilité de choix. Le don de rein pose un problème éthique que ce soit en l’acceptant ou en le refusant.

67Les rares choix que font les patients vont dans le sens d’offrir une qualité de vie. Seule une minorité exprime qu’elle veut ou pourrait vouloir arrêter un traitement, lorsque les effets négatifs deviennent plus importants que les bénéfices.

68Ces éléments montrent que l’usage et les standards l’emportent sur de réelles prises de décisions. Ceci renforce l’espoir et la confiance dans la technologie. La dialyse rénale, difficile à vivre, peut cependant amener l’individu à faire un choix en fonction d’une meilleure qualité de vie.

69La responsabilité médicale d’évaluer les risques des traitements fait que le choix thérapeutique est souvent porté par les médecins.

70Ainsi, les habitudes du contexte de soins ont également un impact sur les choix curatifs ou palliatifs. C’est ce que décrivent Willard et al. [29] En service de soins aigus, les options se situent surtout au niveau curatif plutôt que palliatif et ce même lorsque les préférences de soins de confort et de mourir à la maison sont clairement exprimées par le patient. Les causes possibles pour cette façon de faire sont les routines liées aux institutions, la perception négative des soins palliatifs et le fait que les directives anticipées sont souvent absentes ou non réactualisées, voire remises en question. Les auteurs relèvent qu’agir en offrant des traitements permet d’éviter d’affronter la question de la mort et des discours chargés d’émotions. Un autre facteur est également lié au côté incertain et subjectif de l’évolution de la maladie. Ces résultats montrent l’importance de développer des stratégies permettant la prise de décision partagée entre professionnels-patient-famille en tenant compte de la globalité de la situation vécue et pas seulement des aspects biologiques.

71Cependant Hallenbeck [30] est d’avis que la communication entre patient en fin de vie et médecin peut être affectée par un décalage culturel, ce qui a un impact sur les choix thérapeutiques. Il donne un éclairage anthropologique qui permet de comprendre ce décalage au travers des notions de « contexte élevé » et « contexte bas ». La communication qui se réfère à un « contexte bas », est spécialisée, précise et se situe au niveau du détail à traiter, de la tâche à exécuter. Le médecin se situe souvent à ce niveau. La communication se référant à un « contexte élevé » est complexe, inclut les différents paramètres de l’environnement vécu et concerne en particulier les patients en fin de vie. Les concepts « contexte élevé ou bas », dans nos références plus ou moins conscientes, influencent la communication dite interculturelle. Les notions d’espace, de temps, sont perçues différemment par les acteurs. Un décalage entre ces niveaux a des répercussions négatives sur les soins et la relation de soins.

L’influence des émotions dans la prise de décisions

72Weiner et al. [31] mettent en évidence au travers d’une revue de littérature que l’incitation à une prise de décisions commune patient-médecin est difficile et rarement satisfaisante alors qu’elle est essentielle en particulier dans les soins en fin de vie.

73Trois types de difficultés sont mis en évidence : les émotions des médecins dans ces situations de fin de vie, des opinions s’opposant à une telle démarche et le manque de compétences. Il est de ce fait important de se former à prendre conscience de ses émotions et apprendre à les gérer, à prendre conscience de ses opinions et les vérifier, à développer des compétences dans la communication permettant le partage de décision.

74Sand et al. [32] relèvent quant à eux l’impact émotionnel de la proximité de la mort sur la communication et la relation thérapeutique. La solitude vécue par l’approche de la mort est renforcée par la difficulté de parler de ce vécu, d’être informé de la réalité et du pronostic de vie restant. La mort proche isole, la réalité à vivre et les références changent et rendent la communication difficile tant pour les patients que les professionnels. Un accompagnement de la personne dans sa globalité par une équipe interdisciplinaire est à souhaiter.

Les savoirs du patient et le dossier de soins

75L’importance de tenir compte de la réalité du patient dans les prises de décisions est une conséquence du droit à l’autonomie du patient. D’autre part, les propositions thérapeutiques et de soins sont plus efficientes lorsqu’elles tiennent compte de la particularité de chaque situation et découlent d’une décision partagée avec le patient.

76Ces résultats abordent plusieurs thèmes (tableau 2).⁹

Facteurs influençant les décisions partagées entre professionnels et patients

77Un certain nombre de difficultés font obstacle à une prise de décisions partagée et éclairée.

78Clover et al. [33] ont observé les interactions infirmières-patients. Comme il est attendu des infirmières qu’elles occupent un rôle central pour aider les prises de décisions des patients concernant les soins et qu’il y a peu d’informations concernant les interactions infirmières-patients en soins palliatifs, cette étude a questionné les patients pour voir comment ils percevaient l’impact de ces interactions sur leurs prises de décisions.

79Les résultats montrent que les patients en soins palliatifs adoptent souvent une attitude passive et s’engagent peu dans des décisions importantes pour des raisons variées :

• les patients reportent les décisions soit parce qu’ils attendent d’avoir plus d’informations, ou parce que la décision est trop difficile à prendre à ce moment-là ou parce qu’ils ne souhaitent pas se confronter à l’issue qui les attend. Ils ressentent un sentiment d’impuissance à poser des questions sur ce qui va se passer et les infirmières n’ont apparemment pas perçu que des questions restaient sans réponses ;
• les patients acceptent ce que les professionnels proposent car ils les considèrent comme étant experts et se sentent démunis à l’hôpital. Les infirmières ne valorisent pas l’expertise du patient en lui montrant que ce sont eux qui peuvent apporter la meilleure compréhension de ce qu’ils vivent. Elles ne les incitent pas non plus à prendre une place plus participative dans les soins ;
• les patients acceptent les propositions des soignants et participent activement aux soins. Ils obéissent ;
• les patients se soumettent au pouvoir des infirmières ;
• les patients ne rapportent pas souvent avoir vraiment négocié les soins ;
• parfois les patients se montrent résolus dans leur demande. Ils ne cherchent pas de consensus. Pour eux, c’est une façon de reprendre le pouvoir. Obtenir gain de cause, même pour quelque chose en apparence d’anodin, donne le sentiment de pouvoir décider.

80Un besoin d’enseignement thérapeutique est aussi démontré. Il devrait permettre au patient de prendre une place plus active dans les soins en formant les infirmières pour que de vraies négociations puissent s’établir avec le patient concernant leurs soins.

81Il s’agit de favoriser la prise de conscience du pouvoir qu’ils ont sur les patients et de soutenir l’« empowerment » de ceux-ci.

82Rehbock [34] aborde la notion de pouvoir lié au savoir. Selon l’auteur, le développement scientifique de la médecine a placé la relation médecin-patient dans un rapport asymétrique lié au pouvoir du savoir scientifique.

83Par ailleurs, il est difficile d’être dans une relation favorisant l’autonomie du patient alors que l’on a pouvoir de décision. Cela nécessite une approche globale de la personne (et non de l’objet malade), des capacités de communication et de compréhension de la situation vécue.

84Les directives anticipées ne sont de ce fait pas une garantie pour respecter la volonté du patient. Il faudrait pouvoir anticiper le contexte dans lequel la décision devra être prise, ce qui n’est évidemment pas possible. D’autre part, le patient n’est pas toujours en mesure de ratifier les directives anticipées. Dans ce cas, le professionnel ne peut que supposer ce que pourrait être la décision du patient (présomption de volonté) avec le risque de projeter ses propres valeurs sur le patient.

85Temkin-Greener et al. [35] obtiennent des résultats semblables. Leur recherche montre que même dans des lieux prônant la prise de décisions se référant aux volontés du patient, les décisions prises par les patients varient de façon importante selon les dire des professionnels qui les ont accompagnés. Les valeurs et compétences de ces professionnels en seraient majoritairement la cause. De ce fait, il faudrait améliorer les informations données aux patients et à leur famille et renforcer la formation des équipes interdisciplinaires.

86Baskin et al. [36] relèvent, comme première difficulté, les capacités du patient à participer à la décision. Ils constatent qu’environ 50% des patients souffrant de capacités cognitives réduites (par exemple de type Alzheimer) n’ont pas de personne de référence suffisamment capable de discernement. Ceci met en lumière la difficulté d’inclure ces patients ou leur famille dans les prises de décisions.

87Bruera et al. [37] se demandent si les perceptions des médecins concernant le souhait de participer à la décision clinique corroborent avec le souhait des patients. Ils concluent que même dans des unités telles que les soins palliatifs le souhait du patient d’une prise de décisions partagée est sous-estimée.

88McCaughan [38] constate également que la participation à la prise de décisions est variable. Il la situe dans un continuum de ne pas inclure du tout le patient à l’inclure complètement dans les prises de décisions. Il incite à une communication plus professionnelle afin d’apprécier le degré d’intérêt et la possibilité des patients à participer aux prises de décisions.

89Stapleton [39] met en évidence un certain nombre de difficultés qui rendent la prise de décisions partagée, en particulier lorsqu’il s’agit de décisions à prendre pour la fin de vie (traitements, réanimation, personne de référence) chez les personnes âgées souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).

90Une amélioration est nécessaire dans ce domaine parce que la qualité de vie est souvent fortement diminuée et que les patients souffrant de BPCO se retrouvent souvent aux soins intensifs. La décision de recourir aux soins palliatifs se fait plus difficilement dans ce contexte. La présence fréquente de démence dans ce groupe de patients conduit souvent à sous-estimer leur souffrance.

91Le fait de pouvoir établir la communication avec le patient facilite au médecin l’accès à la décision du patient d’être réanimé. Inversement, lorsque cette communication ne peut être établie la décision devient très difficile.

92Plusieurs aspects contribuent à une communication insuffisante :

• la difficulté d’établir un pronostic précis dans les situations de BPCO ;
• la difficulté des patients de parler de mort lorsqu’ils souhaitent rester vivants ;
• la difficulté des médecins de trouver le temps et le ton pour aborder le sujet ;
• la dépression des patients qui les rend passifs et les pousse plutôt à choisir de ne pas être réanimés, choix souvent remis en question lorsque la dépression est traitée (selon une étude 16/17 auraient changé d’avis après traitement de la dépression) ;
• les représentants thérapeutiques qui ne sont pas souvent connus, ce qui pose un problème lorsque les patients se trouvent en incapacité de communiquer et que les directives anticipées manquent ;
• la difficulté de parler de la mort dans notre société en général ;
• le sentiment d’échec ressenti par beaucoup de médecins à la mort du patient ;
• l’inconfort de parler de la mort qui aboutit à des messages ambivalents et rend difficile une décision éclairée.

93Kaldjian et al. [40] ont mis en évidence, au travers d’une revue de littérature, l’importance de cibler les buts potentiels des patients afin de faciliter la prise de décisions partagée concernant les traitements à mettre en place en fin de vie. Ils classent ces buts en six catégories : 1) guérir ; 2) vivre plus longtemps ; 3) améliorer ou maintenir des fonctions, qualité de vie ; 4) être bien ; 5) réaliser des buts de vie (préparer sa mort, rester à la maison, renforcer des liens, réaliser un but particulier et personnel, besoins spirituels) et 6) soutien pour la famille, soignants.

94L’introduction des buts aussi bien dans les entretiens patients/familles/médecins que dans les directives anticipées facilite des prises de décisions adaptées à la situation.

Les informations du dossier de soins

95Les informations du dossier de soins sont des observations écrites importantes auxquelles les professionnels peuvent se référer.

96Travis et al. [41] décrivent que les équipes dans les soins de longue durée identifient la mort proche au travers de symptômes aussi bien physiques que psychologiques pour passer de soins curatifs vers des soins palliatifs. Ils réévaluent régulièrement l’intérêt ou la futilité des traitements. Ceci permet un lent passage vers les soins palliatifs. Parfois, selon les équipes ou les situations particulières, la non-reconnaissance d’évolution et l’absence d’informations écrites ont pour effet l’introduction trop tardive des soins palliatifs.

97Daaleman et al. [42] ont exploré la problématique des directives anticipées. A l’origine de leur étude, il y a l’évolution démographique et le nombre de décès susceptibles d’augmenter dans les lieux de soins de long séjour et le constat décrit dans la littérature qu’il n’y a pas forcément concordance entre les directives anticipées et les décisions de traitement prolongeant la vie (y compris la réanimation).

98Au vu de l’importance d’une concordance des vues entre familles et soignants et se référant au constat qu’il n’y a pas forcément concordance entre les directives anticipées et les décisions de traitement prolongeant la vie, Daaleman et al. [42] ont exploré la problématique des directives anticipées, la planification anticipée des soins pour fin de vie (ACP), le rapport entre résidants, famille et l’organisation des soins. Les auteurs constatent que les ACP sont davantage présents qu’ils ne l’avaient prévu. Ils notent cependant une prévalence moins importante chez les non-blancs, les personnes sans assurance, lorsque la famille est très présente et le décès non prévisible.

99Kaasalainen et al. [43] décrivent que la gestion de la douleur est inadéquate chez des personnes âgées vivant dans des lieux de soins de longue durée, avec des capacités cognitives diminuées ou restreintes.

100L’évaluation de la douleur est difficile aussi bien pour les médecins que les autres soignants. Lorsque celle-ci est possible, la responsabilité du choix d’interventions est attribuée au médecin alors même que les infirmières pourraient introduire un soin ne nécessitant pas d’ordre médical (massage, positionnement).

101L’évaluation de la douleur est rendue difficile par le fait que les patients ne veulent pas se plaindre, qu’ils estiment que c’est normal de souffrir ou ne peuvent pas s’exprimer clairement.

102Le diagnostic différentiel entre la douleur ou d’autres causes est difficile en cas de démence.

103Médecins comme infirmières redoutent de recourir aux opioïdes, si ce n’est lors de soins palliatifs, par crainte notamment des effets secondaires, ce qui provoque une tendance à sous-traiter la douleur.

104Les médecins peu présents dans ce type d’institution sont tributaires des infirmières pour l’évaluation de la douleur. Leurs prescriptions sont plus efficientes lorsqu’il y a confiance dans l’infirmière. Cette confiance dépend du discours clair de l’infirmière, de son analyse et argumentation de la situation vécue du patient.

105Médecins comme infirmières sont d’accord qu’il est important d’adapter le traitement de la douleur à la situation particulière.

106Influence du « contexte » lors des prises de décisions dans les phases de transition curatives-palliatives

107Parmi les éléments à prendre en considération lors de prises de décisions se référant aux critères de la pratique EBN en plus de l’« evidence », il y a le contexte, ses ressources et ses besoins. Divers aspects du contexte influencent les prises de décisions. Nous avons regroupé les résultats par thèmes (tableau 3).¹⁰

Influences de la formation professionnelle

108Bruhe et al. [44] ont réalisé une revue de littérature mettant en évidence un changement de paradigme dans la profession et la formation d’infirmières qui influence la façon dont sont prises les décisions. Les auteurs font référence à l’émergence de nouveaux conflits entre soignants depuis la tertiarisation de la formation. Ils identifient trois modes de pensée à l’origine de ces conflits qui induisent trois façons d’être soignant. Ces trois modes se réfèrent à l’évolution dans le temps de la profession d’infirmière. Ils expliquent que des incompréhensions, des difficultés de communications, des conflits peuvent naître chez les soignants, notamment parce qu’ils ne sont pas conscients de cette évolution et des paradigmes différents auxquels ils se réfèrent.

109Les auteurs identifient le mode caritatif, minoritaire, mais influençant encore les modes de pensée. Le mode caritatif se réfère au savoir personnel de chacun pour soigner.

110Le mode métier, majoritaire, se réfère à un savoir d’expérience, transmis au travers de modèles se référant à des protocoles non scientifiques.

111Le mode professionnel, émergeant avec la tertiari-sation des formations est minoritaire. Il se réfère au savoir scientifique, au savoir d’expérience et à l’approche herméneutique de chaque situation de soins. Ce mode répond aux exigences légales de qualité.

112Ce troisième mode annonce un changement de paradigme dans les professions soignantes.

113Rady et al. [45], percevant un manque d’offre dans les unités de soins palliatifs aux soins intensifs, ont exploré si les patients hospitalisés et décédés durant leur séjour avaient été informés de choix thérapeutiques et s’ils avaient reçu des soins palliatifs. Les résultats montrent que les patients décédés aux soins intensifs n’avaient généralement pas eu ce genre d’information quoique les données cliniques aient pu laisser entrevoir une mort relativement proche et une qualité de vie diminuée. En comparant les résultats avec d’autres services, il s’avère que ceci est surtout lié aux hôpitaux universitaires et à la prise en charge par des médecins jeunes et inexpérimentés, insuffisamment formés pour ces situations.

Influence d’aspects économiques sur les prises de décisions

114Meier et al. [46] se réfèrent à l’évaluation d’un projet de case management couplé aux évaluations en soins palliatifs et démontrent que des soins efficients peuvent être offerts aux patients en fin de vie, même s’ils ne sont pas hospitalisés.

115Konetzka et al. [47] explorent, au travers d’une revue de littérature, comment réduire les hospitalisations coûteuses et souvent accompagnées de complications pour les personnes âgées vivant en institution de longue durée. Il en résulte une liste de propositions : améliorer la qualité des équipes de soins, offrir des soins spécifiques à domicile plutôt que d’hospitaliser, éviter des hospitalisations liées à des intérêts financiers (assurance, etc.). Il apparaît qu’il y a moins d’hospitalisations lorsque l’institution de longue durée offre des soins palliatifs.

116Grabowski et al. [48] relèvent que les compétences des infirmières facilitent des décisions partagées dans le cadre des établissements médico-sociaux (EMS) concernant un besoin d’hospitalisation. Au travers d’une revue de littérature recherchant les indices qui permettent de prédire les hospitalisations de résidants d’EMS, les auteurs découvrent que la décision d’hospitalisation est en principe partagée avec le résidant. Sa volonté n’est cependant pas toujours connue et les directives anticipées n’ont pas un effet significatif. La présence de personnel infirmier de qualité semble jouer un rôle, de même que les incitations financières et la santé du patient : les patients souffrant de troubles cognitifs ou jouissant de soins palliatifs en EMS sont plutôt moins souvent hospitalisés.

Influences de l’organisation institutionnelle et de sa hiérarchie sur les prises de décisions

117Foley [8] a réalisé des observations de type ethnographique dans un hôpital universitaire suisse. Elle constate que l’arrivée des soins palliatifs (équipe mobile) dans les services aigus d’un hôpital universitaire provoque des positions défensives chez les professionnels de première ligne. Il y a confrontation entre la mission de guérison, spécifique à ce type de service et celle du soulagement de la souffrance sans lutter contre la progression des affections revendiquée par l’équipe mobile. Les valeurs portées par les soins palliatifs interrogent celles de la pratique curative. Un dilemme est observé chez les soignants quant à l’utilisation de la morphine aux dosages recommandés dans la dernière période de vie. L’auteure s’interroge sur le risque d’assimilation de la médecine palliative par l’institution hospitalière et ainsi de perdre ses spécificités.

118Kesselring [49] aborde le sujet de l’interdisciplinarité et relève le rapport hiérarchique entre infirmières et médecins. Elle le relie en particulier à la reconnaissance différente de ces professions et à leurs responsabilités différentes.

119Evoquant l’évolution dans le temps, elle souligne qu’actuellement l’infirmière ressent avoir surtout une responsabilité envers le patient et sa famille plutôt qu’envers le médecin. L’interprofessionnalité suggère des rapports égaux des professions qui visent un même but. L’interdisciplinarité exige également la capacité de communiquer, de prendre des décisions ensemble, d’abandonner les schémas hiérarchiques et de porter ensemble la responsabilité des décisions prises ensemble.

120Se référant à différentes recherches, Kesselring relève les bénéfices d’un réel travail interdisciplinaire tant au niveau de l’intérêt au travail des professionnels que des résultats de soins.

121Kentish-Barnes [50] a réalisé des observations participatives sur une période de quatre ans dans des services de soins intensifs en France et en Angleterre. Elle relève notamment que les relations de pouvoir et la reconnaissance professionnelle interfèrent de manière variable dans les prises de décisions. Elle souligne l’influence des responsables médicaux dans cette dynamique et la tendance (y compris chez les infirmières) d’exclure d’autres professionnels (éthiciens, experts en soins palliatifs) et les familles.

122Lemieux-Charles et al. [51] ont réalisé une revue de littérature pour étudier l’efficience du travail en équipe au travers des dimensions de contexte, structure, processus et résultats. Ils relèvent que peu d’études questionnent les différences de pouvoir et leur impact sur la résolution de problèmes et prise de décisions.

123Colon-Emeric et al. [52] démontrent l’influence de l’organisation d’une institution sur les modes de communication et les prises de décisions. Les auteurs ont comparé les effets des modes de communication médecins - infirmières dans deux institutions fonctionnant l’une de façon verticale (top-down) et l’autre de façon horizontale. Le mode horizontal facilite la diversité des regards et l’échange interdisciplinaire permettant des prises de décisions plus proches des besoins complexes. Ce fonctionnement est davantage lié à une absence d’organisation et a pour effet secondaire de ne pas inclure systématiquement des regards d’experts. L’organisation verticale résout ce problème, favorise le gain de temps, mais exclut le regard multiple de l’équipe interdisciplinaire. Il y a perte d’informations car la base ne participe pas aux décisions.

124Chen et al. [53] dénoncent la complexité du système de santé. Il souligne l’importance de centrer les soins sur le patient et de l’informer de façon à ce qu’il puisse réellement prendre ses décisions. Il affirme que le système de santé actuel est complexe ce qui provoque un sentiment d’impuissance chez le patient. Il n’est pas chez lui dans ce système et ceci le fragilise.

La formation comme élément facilitateur

126Un aspect plusieurs fois cité comme facilitant les prises de décisions est la formation à la communication. Cela vaut pour les médecins comme pour les infirmières.

127Curtis et al. [54] proposent différentes interventions afin d’améliorer la communication des médecins avec les patients en fin de vie. Il s’agit de la formation des médecins concernant les soins en fin de vie, de conseils pour les questions en lien avec la fin de vie. Ils proposent également des changements dans le système de santé, de façon à ce que plus de temps soit disponible pour communiquer sur ces points avec les patients.

128Lynn et al. [55] ont réalisé une revue de littérature dans le but d’évaluer l’impact d’un projet de formation nommé « Support ». Cette formation à la communication a été offerte aux équipes dans le but d’améliorer la compréhension chez les patients de leur chance de survie dans les six mois à venir et d’améliorer la récolte de données concernant les souhaits, les expériences et la compréhension des patients et familles. La formation « Support » n’ayant que partiellement permis d’obtenir les résultats escomptés, les auteurs proposent de ne pas remettre en question le concept de formation, mais de questionner la façon dont elle est menée.

129Alexander et al. [56] ont proposé et évalué une formation très courte de deux jours aux Etats-Unis. Cette proposition fait suite au constat décrit dans la littérature que les médecins-assistants manquent de compétences dans la communication avec les patients en fin de vie concernant l’annonce de mauvaises nouvelles, la gestion des émotions ou la mise en évidence de préférences des patients. Cette proposition se réfère également au fait qu’une formation à la communication dans un cours de longue durée a amené des améliorations en Europe. Les résultats démontrent une amélioration au niveau de l’annonce de mauvaises nouvelles ou en cas d’incidents émotionnels. La mise en évidence des préférences des patients montre des résultats contradictoires : très significatifs concernant l’expression de préférences, mais pas probants concernant les propositions de directives anticipées ou une discussion plus générale et moins ciblée.

130La formation proposée pour les infirmières se situe au niveau de la pensée critique.

131Muller-Staub et al. [57,58] identifient un besoin de formation de niveau tertiaire et particulièrement pour développer la pensée critique et la pensée divergente. Au travers d’une revue de littérature, ces auteurs précisent ce qu’implique la décision clinique pour l’infirmier et l’infirmière.

132La décision clinique est complexe, car elle se réfère à l’approche globale de la personne dans son vécu de santé. Elle nécessite une pensée critique et devrait se réaliser en lien avec la démarche de soins. La décision clinique comprend trois aspects : jugement clinique, décision thérapeutique et décision éthique. La pensée critique est caractérisée par trois capacités : la fluidité (savoir intégrer beaucoup d’informations), la flexibilité (savoir gérer beaucoup d’informations), l’élaboration (savoir traiter l’information et en déduire plusieurs implications). La décision clinique nécessite une pensée divergente (élaborer plusieurs hypothèses) et une pensée convergente (synthétiser pour poser un diagnostic).

133Poser un diagnostic infirmier nécessite un savoir-être (compétences interpersonnelles, empathies, donner confiance), un savoir-faire (expérience professionnelle) et des savoirs ou des savoirs professionnels multiples. Au vu de la complexité de la démarche, il est nécessaire de valider le diagnostic par des tiers et de les comparer aux résultats décrits par la littérature.

134Le diagnostic infirmier et la décision clinique, concernant les réactions humaines aux problèmes de santé, sont du ressort et de la responsabilité infirmière. Müller-Staub et al. ont évalué une expérience de formation à la prise de décisions cliniques (groupes de quinze personnes, se réunissant une dizaine de fois en an, études de cas). L’expérience a duré cinq ans. Les résultats montrent :

• une meilleure compréhension des situations, du problème du patient, un diagnostic posé plus précis et des interventions plus pertinentes et efficientes ;
• une meilleure identification des activités de soins ;
• une conscience accrue des rapports interpersonnels soignant-patient.

Modèles et instruments, facilitateurs de la prise de décisions

135Buckingham et al. [59], au travers d’une revue de la littérature, identifient les modèles de référence susceptibles d’aider à la prise de décisions et proposent le modèle de la classification, de façon à mieux valoriser les prises de décisions en soins infirmiers. Ce modèle a pour avantage d’être compris par l’équipe interdisciplinaire et n’omet pas la formulation de diagnostics différentiels contrairement aux modèles qui se réfèrent davantage à l’intuition. Cette approche plus rationnelle, identique à la procédure médicale, incluant la formulation d’hypothèses et leur vérification, prenant en compte tous les paramètres (personne, santé, environnement, soins) portant sur des aspects propres aux soins infirmiers, permettrait une amélioration des prises de décisions interdisciplinaires. Cette démarche cognitive est exigeante et chronophage.

136Just [60] étudie l’intérêt de se référer à un modèle pour les décisions éthiques. L’auteur réalise une analyse de cas en référence à un modèle d’origine médicale et un autre d’origine infirmière. Il observe que cela n’amène pas de changements substantiels même si ces modèles se réfèrent à des paramètres différents. Par contre, l’utilisation d’un modèle commun facilite la prise de décisions.

137Dy [61] réalise une revue de littérature dans le but d’identifier les différents instruments susceptibles d’aider à la prise de décisions. Les résultats montrent qu’il existe un grand nombre d’instruments que l’on peut répartir en plusieurs groupes :

• ceux qui évaluent si et dans quelle mesure les patients souhaitent partager les décisions avec les médecins ;
• ceux qui apprécient les informations données et les processus de communications médecins-patients-familles ;
• ceux qui considèrent d’autres aspects de la prise de décisions au travers notamment d’échelles multidimensionnelles (capacité d’auto-soins, aspects sociaux, adhérence aux décisions...).

Aspects organisationnels comme facilitateurs lors de la prise de décisions

138Ragsdale et al. [62] soulignent l’impact favorable d’une organisation de petite taille sur la prise de décisions par le patient. Afin de répondre aux besoins de qualité de vie des résidants en établissement médico-social (EMS) de nouveaux modèles ont été testés. Ce sont de petites unités s’approchant de ce que fut le chez-soi et où la prise de décisions est partagée avec les résidants. Le système se caractérise par une hiérarchie horizontale. Les résultats comparés à des EMS traditionnels, ces petites unités sont meilleures en général, notamment pour la qualité de vie ressentie par les résidants et pour la diminution du « turnover » des soignants.

Soutien et accompagnement

139Hunt et al. [63] relèvent que l’hospice est une aide pour soutenir les familles lorsqu’elles soignent une personne en fin de vie à la maison. L’offre attendue et appréciée des familles se situe cependant surtout au niveau de la suppléance dans les soins plutôt que d’une aide à la décision et d’un soutien spirituel.

140Partant de l’hypothèse que la spiritualité est une aide importante pour gérer sa fin de vie et prendre des décisions, Wallace et al. [64] ont exploré comment les infirmières peuvent favoriser la vie spirituelle des résidants en EMS. Les résultats confirment l’importance du soutien spirituel dans cette phase de vie et proposent, par exemple, de favoriser une vie religieuse, des rencontres avec des aumôniers, mais également d’offrir du temps, de l’attention, de la gentillesse, de la présence et du respect.

141Steinhauser et al. [65] ont eux aussi exploré comment la spiritualité peut être prise en considération par les médecins. Ils la définissent comme « être en paix », la relient aux émotions et précisent que la spiritualité peut être d’ordre religieux ou non. Parmi les facteurs démographiques, seul l’âge semble être une variable indépendante significative. Il est proposé aux médecins de poser des questions du type « êtes-vous en paix ? », question qui permet d’ouvrir sur les aspects de la spiritualité au sens large, faciliter une prise de décisions prenant en compte ce facteur, identifier et les choix et les ressources du patient.

142O’Conner [66] se réfère à la revue de littérature pour dire qu’une pratique favorisant l’aide à la décision chez les patients apporte des résultats concluants, en particulier une meilleure connaissance des options thérapeutiques, une diminution de conflits décisionnels, une participation plus active à la décision sans augmentation de l’anxiété.

143Knauft et al. [67] décrivent que seulement un tiers des patients ont eu une discussion avec leur médecin concernant des options thérapeutiques en cas de péjoration de la santé. Dans ce cas, la qualité de l’entretien a été appréciée comme étant très bonne. Il s’agit dès lors d’encourager à ce type d’entretien, par exemple en proposant la collaboration avec un intervenant clinique non médecin. Une relation dans la durée facilite ce type de rapport, ce qui peut être difficile dans un site universitaire avec le roulement de personnel et les séjours courts.

144Deux autres barrières sont identifiées chez le patient : son souhait de penser à la vie plutôt que penser à la mort et la crainte de perdre son médecin selon ses choix thérapeutiques. Ces aspects montrent l’importance d’une communication de qualité. Ceci est renforcé par les dires des patients qui ont eu un entretien et perçoivent moins d’obstacles que ceux qui n’en ont pas eu.

145Roberts et al. [68] ont vérifié auprès des soignants naturels de patients avec des troubles cognitifs si l’accompagnement par une infirmière sur six mois pour la résolution de problèmes est aidant. Les résultats sont significatifs chez les soignants naturels avec peu de ressources en « coping » au départ de l’intervention, mais il reste peu de résultats un an après l’intervention.

146Jeste et al. [69] décrivent qu’il est possible d’obtenir un consentement éclairé de patients âgés schizo-phréniques au travers d’une information adaptée.

147Brandburg [70] s’est intéressé à la phase de transition que représente l’entrée en EMS. Ces résultats peuvent éclairer ce que peut être le rôle infirmier dans une phase de transition. Brandburg constate :

• le rôle infirmier est d’aider à vivre la transition ;
• la transition est marquée par une première réaction émotionnelle, par des facteurs d’influence (environnement, histoire de vie, valeurs personnelles, circonstances de l’admission, etc.), par le besoin d’ajustement à la nouvelle situation (créer des liens, réflexion, nouveau cadre, orientation vers le futur, recherche de sens) suivi de l’acceptation de la situation ;
• le modèle de transition des sciences infirmières peut guider les soignants pour développer des interventions de coping aidant les résidants dans cette phase de transition.