Introduction

1Appréhender de façon «rationnelle» la question des aspects communicationnels de la fin de vie s’avère relativement difficile, tant cette étape de la relation de soin constitue un moment douloureux, complexe et le plus souvent hétérogène. Considérer par ailleurs que ces aspects seraient éloignés de la mission du soignant pourrait apparaître comme un abandon de la personne malade à sa souffrance, la confinant dans un isolement qui ne pourrait qu’aggraver sa situation. De fait, souvent reléguées au second plan des soins, ces notions regagnent pourtant de l’importance au moment de la fin de vie, instaurant une relation de soin où la technique ne présente plus un rôle premier, laissant «champ libre» à l’attention, l’écoute et l’échange. Certes, aborder cette question uniquement sur un plan scientifique pourrait nous égarer vers une volonté de normalisation des rapports humains, ignorant du même coup les variables individuelles. Ce jeu complexe et subtil, auquel il faut s’astreindre, entre «évaluation scientifique» et «évaluation individuelle» ne saurait tout de même pas nous empêcher de rechercher, à travers une revue bibliographique, des éléments de réflexion sur ces questions, éventuellement des propositions pour avancer sur ce terrain embusqué.

2Nous avons réalisé, dans le cadre de la conférence de consensus sur «l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches», qui s’est tenue les 14 et 15 janvier 2004, une bibliographie spécialisée concernant la reconnaissance et le respect des attentes, demandes et droits des personnes en fin de vie. Cet article souhaite en exposer les points principaux, agrémentés de réflexions plus générales sur cette question de la communication en fin de vie. Pour parvenir à un maximum d’exhaustivité, nous nous sommes appuyés sur la méthode de l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé) en explorant les principales bases de données bibliographiques internationales, notamment: Med Line, Embase, Banque de données en Santé publique, Cochrane et Pascal.

3La première étape consistait à sélectionner, grâce à la lecture des abstracts, les articles pertinents pour notre recherche. Puis, nous avons analysé plus précisément le corps de ces articles afin d’en présenter les résultats significatifs, ceci afin d’étayer les avancées en termes de recherche sur ce sujet. Deux remarques générales sont nécessaires avant d’aller plus avant dans cette analyse. La première concerne la définition souvent absente ou discutable des personnes que l’on considère «en fin de vie»; d’aucuns parlent d’espérance de vie inférieure à 6 mois et d’autres de patients admis en service de soins palliatifs, ce qui dénote la difficulté avec laquelle est scientifiquement appréhendée cette problématique. La deuxième remarque concerne plus précisément les populations analysées par ces enquêtes: la plupart d’entre elles ont exclu des populations sélectionnées pour leur recherche, les personnes malades ne parlant pas la langue du pays (où était réalisée l’enquête), les personnes trop jeunes (souvent parce que mineures) et les personnes atteintes de démence ou d’altération cognitive, autant de «vulnérabilités» ou de difficultés à la communication qui nécessitent pourtant d’être prises en compte par les soignants.

4Le travail que nous présentons n’a pas la revendication d’explorer l’ensemble des notions mais nous souhaitons, à travers l’investigation des principaux articles analysés, de fournir quelques arguments à ceux qui souhaitent approcher de manière un peu plus pragmatique cette question mais également revisiter certaines théories éthiques qui permettent d’appréhender la problématique de la communication sous un autre angle. La première partie identifie les principaux besoins et attentes des personnes malades en fin de vie, la communication débutant souvent par une écoute, qui permet d’identifier la plupart des besoins. Les échanges qui suivent, difficiles, complexes se révèlent souvent efficaces en termes d’amélioration de la qualité de vie: la communication sera donc questionnée à la lueur de sa pratique, de son efficacité, de ses bénéfices mais également de ses limites. Afin de mettre en perspective ces différentes études, nous avons opté pour quelques références à des philosophies éthiques, chères à Levinas ou à Ouaknin, notamment la caresse, le dire, le dit et le dialogue éthique (la mahloquèt). En effet, la revue bibliographique souligne l’urgence de penser à un langage médical différent et complémentaire à celui de la clinique. Le langage clinique – relation unilatérale fondée sur la conceptualisation de la maladie à partir des signes fournis par le corps des malades – peine à rencontrer les besoins des patients en fin de vie et le langage éthique, élaboré ici par l’apport de Levinas notamment, permet d’aborder différemment la relation de soin.

Des besoins et attentes hétérogènes: le nouveau langage de la caresse éthique

5Les besoins et attentes des personnes en fin de vie sont de nature sans aucun doute hétérogène. Ce fait est parfaitement mis en évidence dans de nombreuses études. Pour exemple, une enquête [19], mise en place dans 13 centres spécialisés italiens, utilisant deux questionnaires et des interviews semi-directives, après une randomisation de 94 patients (sur les 324 admis pour des soins palliatifs), a permis d’identifier les besoins des patients atteints de cancer en phase terminale, les facteurs associés avec les besoins non satisfaits, ainsi que les symptômes de détresse psychologiques associés. Les besoins identifiés, au cours de cette étude, appartiennent à différents domaines: psychologique (support émotionnel, accomplissement personnel, solidité émotionnelle, communication, fonctionnement professionnel), les besoins relatifs à la santé (contrôle des symptômes, nutrition et sommeil), instrumental (soins personnels), financiers et information. Cette diversité appelle une évaluation individuelle des besoins des personnes malades en fin de vie. Cependant, la catégorisation présentée permet, malgré son caractère strict, d’appréhender plus aisément les différents types de besoins. Rien n’indique que ce découpage ne dévoile entièrement la palette des émotions, attentes, souhaits et besoins des personnes en fin de vie mais elle assiste les praticiens lorsqu’ils souhaitent distinguer, parmi les désirs de ces personnes, les différents axes sur lesquels ils peuvent agir, ou du moins, réagir et répondre présent. Rarement exprimés aussi clairement, certains besoins sont non satisfaits, parce que n’ayant pas obtenu de réponse(s) adéquate(s). Parmi ceux-ci, les plus fréquemment retrouvés dans cette enquête sont: le contrôle des symptômes (62.8%), la charge de travail (62.1%), le support émotionnel (51.7%). Les besoins les moins rapportés de la part des répondants sont: le soin personnel (14.6%), le soutien financier (14.1%) et la solidité émotionnelle (13.8%). Dès cette première étude, il nous est permis de poser l’hypothèse suivante: les besoins varient suivant les individus et certains critères permettent tout de même, par leur relative fréquence statistique, d’identifier la prédominance d’un ou de plusieurs besoins. Ainsi, notons dans cette étude que les femmes ont significativement une plus grande proportion de besoins non satisfaits en termes de support émotionnel (67.6% contre 40.0%, p = 0.01) ou de soins personnels (26.3% contre 5.9%, p < 0.01) et de communication (38.9% contre 19.1%, p = 0.05) que les hommes. Par ailleurs, les besoins non satisfaits en termes de sommeil décroissent avec l’âge, soulignant ainsi la variation des besoins en fonction de l’âge.

6Un aspect important qui parcourt ce travail, comme d’autres études, est l’importance conférée à l’accompagnement et au soutien dans cette période de la vie. L’étude souligne qu’une plus grande proportion de besoins de support émotionnel non satisfaits est significativement plus vue chez les patients vivant seuls par rapport à ceux ayant des proches (70.0% contre 42.1%, p = 0.01). Le type de pathologie dont sont atteintes les personnes en fin de vie, mais également son évolution et sa sévérité, jouent inévitablement un rôle dans le type de besoins et d’attentes exprimés. Pour en attester, la même étude relate que les besoins des patients atteints de cancer augmentent au fur et à mesure de l’évolution et de la sévérité de la maladie. Une étude [25], sur deux groupes multidisciplinaires, consistant en la réalisation d’interviews qualitatives tous les trois mois de patients, de leurs proches et de ceux qui les prennent en charge a permis de comparer les trajectoires de maladies, les besoins et l’utilisation des services pour les patients atteints de cancer comparativement à ceux qui ont une maladie avancée, mais non maligne. Malgré l’absence de statistiques, l’étude fait état, concernant les patients atteints d’une insuffisance cardiaque, d’un manque d’information et de compréhension quant à leur pronostic et le fait qu’ils semblent moins impliqués que les personnes atteintes de pathologies cancéreuses dans la prise de décision. En ce qui concerne les principales inquiétudes des patients, ceux atteints de cancer du poumon craignent principalement d’affronter la mort. Pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque, ce serait plutôt: frustration, pertes progressives, stress du traitement complexe. Plus de services sociaux et de santé et financiers sont disponibles pour les cancéreux – moins pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque. L’étude conclut au fait que les soins pour les personnes en fin de vie sont plus axés sur le diagnostic que sur les besoins, renforçant ainsi l’idée d’une nécessaire pro-activité afin de rencontrer les besoins spécifiques des patients.

7On le voit, les besoins sont divers et varient suivant les individus. Consécutivement, les professionnels soignants ne possèdent que peu de repères pour les appréhender: l’être qui souffre devant eux apparaît comme un paysage mystérieux rempli d’émotions, brut, difficilement déchiffrable. Devant ces expressions diverses, parfois cachées, le soignant se fonde sur ses propres compétences techniques et surtout humaines. Une revue de la littérature [6] sur les causes et significations des besoins et des souhaits vis-à-vis de la nourriture pour les patients en fin de vie nous indique que, de façon générale, les besoins peuvent être définis par les professionnels sur leurs connaissances techniques, ou par la personne sur son expérience personnelle. On pourra cependant faire remarquer, à travers d’autres études décrites plus loin dans cet article, qu’il existe souvent un fossé entre la perception des professionnels et des patients sur les besoins émis par ces derniers. Traitant d’émotions, de sentiments difficilement partageables, la relation, établie entre la personne qui soigne et la personne qui est soignée, se trouve comme prise au piège de la «nécessaire communication» mais surtout de «l’impossible entente». On peut difficilement argumenter qu’un soignant pourrait comprendre parfaitement, de façon exhaustive, ce que ressent la personne, surtout en fin de vie. On peut cependant argumenter que, dirigé vers cet infini qui serait la compréhension totale de l’autre, existent des paliers qui peuvent tenter d’être franchis par le soignant. Ici, le soignant ne peut pas appréhender la personne malade en fin de vie comme uniquement un concept clinico-biologique. Il ne peut y avoir emprise – begriff – du soignant sur la personne malade. Ainsi que nous le disait Levinas: «Le non synthétisable par excellence, c’est certainement la relation entre hommes»[63]. Comme la main qui caresse, l’écoute est un moment de toucher sans contrôle: percevoir chez l’autre ce qu’il ressent, ce dont il a besoin, n’est pas une entreprise dont on verrait aisément la fin, mais semble plutôt constituer un processus infini. Cette philosophie de la caresse trouve ici, après Levinas, une résonance toute particulière: «La caresse est un mode d’être du sujet, où le sujet dans le contact d’un autre va au-delà du contact. (…) Mais ce qui est caressé n’est pas touché à proprement parler. (…) Cette recherche de la caresse en constitue l’essence par le fait que la caresse ne sait pas ce qu’elle cherche. Ce «ne pas savoir», ce désordonné fondamental en est l’essentiel. Elle est comme un jeu avec quelque chose qui se dérobe, et un jeu absolument sans projet ni plan, non pas avec ce qui peut devenir nôtre et nous, mais avec quelque chose d’autre, toujours autre, toujours inaccessible, toujours à venir»[57]. La philosophie de la caresse ne vient pas du tout s’opposer à la clinique – comme regard technique posé sur le malade ayant comme objectif la conceptualisation de sa maladie à travers le déchiffrement raisonné et réfléchi de signes et de symptômes (voir l’ouvrage majeur de Michel Foucault: La naissance de la clinique) – mais, plutôt, en complément, comme un nouveau mode de relation à l’autre.

8Elle se pose cependant en refus d’une appréhension unique de l’autre sous la forme de concepts: «Dire qu’autrui ne m’apparaît pas comme objet, ne signifie pas seulement que je ne prends pas l’autre homme pour une chose soumise à mes pouvoirs, que je ne le prends pas pour un «quelque chose». C’est affirmer que le rapport même qui, originellement, s’établit entre moi et autrui, entre moi et quelqu’un, ne saurait, à proprement parler, se loger dans un acte de connaissance qui, comme tel, est prise et compréhension, investissement d’objets»[67]. Marc Alain Ouaknine nous confirme l’aspect spécifique de cette philosophie: «La caresse n’est pas un savoir mais une expérience, une rencontre. La caresse n’est pas une connaissance de l’être mais son respect»[58]. Constitutivement, la caresse s’oppose à la maîtrise, à l’emprise, ce que recherche le concept, la clinique également pour prendre en charge de la façon la plus efficace la maladie: «(…) dans le désordonné des caresses, il y a l’aveu d’un accès impossible, d’une violence en échec, d’une possession refusée»[68]. Cette philosophie vient ici mettre en perspective les données de cette revue bibliographique en tant qu’elle insiste sur l’aspect complexe et novateur de cette relation à l’autre, au moment précis, où la personne en fin de vie n’est plus «compréhensible» à travers un concept – résultant de l’analyse clinique. On pourrait argumenter, au contraire et peut-être de façon provocante, que l’expression souvent silencieuse de ce type de besoins, puisse rester de l’ordre de l’émotionnel, du temporaire, et ne pas devoir susciter une réponse de la part de l’équipe soignante. Cependant, ces besoins, s’ils ne sont pas satisfaits représentent autant de facteurs de stress et de désordres psychologiques [47-48]. Est donc ici souligné à plein l’intérêt d’une prise en compte même partielle, du fait même d’une «caresse» qui n’a pas volonté d’exhaustivité, de ces besoins, du fait des conséquences éventuelles sur l’état psychologique des personnes en fin de vie. La philosophie de la caresse éthique est celle de l’écoute, mode de pensée qui ne se confine pas dans les concepts de la clinique, qui la complète, qui s’associe à ce travail indispensable du soignant: «La «caresse» met en place une éthique: elle est ce qui va à l’encontre du concept, ce qui fait éclater la langue déjà faite, l’institution instituée, la vérité qui se prend pour la vérité»[59]. La caresse recherche éperdument ce qui n’est pas de l’ordre du visible, de ce qui n’est pas là: «Relation de proximité, précisément pour cela disparate: dans la caresse, ce qui est là, est recherché comme s’il n’était pas là comme si la peau était la trace de son propre retrait, langueur quérant encore, comme une absence, ce qui, cependant est, on ne peut plus, là. La caresse est le ne pas coïncider du contact, une dénudation jamais assez nue»[69]. La caresse est une philosophie singulière car elle concerne deux personnes: la caressante et la caressée. L’un ne pouvant aller sans l’Autre: «Mais l’Autre aussi travaille à la mise en place de la caresse. S’il n’y a pas emprise, connaissance, destin de l’Autre, c’est que lui aussi refuse de se laisser enfermer dans une perception qui coïnciderait avec une vérité, une identité»[60]. La personne malade se garde encore la possibilité d’évoluer dans ses sentiments, la personne soignante ne la confine pas dans des besoins et des attentes établis, fixés. Deux langages peuvent ainsi cohabiter, s’articuler dans l’hôpital: le regard clinique qui conceptualise le corps du malade en maladie et la caresse éthique qui instaure un mode nouveau de relation à l’autre, recherchant ce qui n’est pas conceptualisable, ce qui est étranger à la pathologie mais qui concourt au bien-être.

9La caresse invite une certaine forme de respect vis-à-vis de la personne en fin de vie: respect de ses variabilités, de ses changements de comportements, de ses besoins qui évoluent, de ses attentes parfois importantes, parfois inattendues. Respect de sa dignité, de son estime de soi, de ce qu’il pense, de ce à quoi il croit. C’est-à-dire que le concept de caresse éthique constitue un langage de la relation non-thématisable, une approche qui se veut respect et non emprise: «Une caresse s’esquisse dans le contact sans que cette signification vire en expérience de la caresse. En la caresse, la proximité reste proximité sans se faire intention de quelque chose, bien que la caresse puisse se faire geste expressif et porteur de messages. Approcher, voisiner, ne revient pas au savoir ou à la conscience qu’on peut en avoir»[70]. Ce qui différencie l’approche que nous préconisons ici de celle de Levinas tient au fait que nous ne suivons pas les traces de ce dernier lorsqu’il écrit, et cela en toute logique dans son œuvre: «L’approche est précisément une implication de l’approchant dans la fraternité. Devenant consciente, c’est-à-dire thématisée, l’approche indifférente détruit cette parenté, telle une caresse se surprenant palpation ou se ressaisissant»[71]. En fait selon notre perspective, la caresse éthique – notons ce rajout en adjectif – oblige le soignant à se questionner également sur son approche face à celui qu’il soigne, lui permettant de thématiser les valeurs qui se posent dans telle ou telle relation, dans tel ou tel moment de la relation, enfin de comprendre ou du moins de prendre en compte, ce que conçoit, ce qu’attend l’autre qu’il soigne. De plus, la caresse fait parfois office de «Dit», cette contradiction est soulevée par Emmanuel Levinas, dans une petite note: «Même si la caresse peut rentrer dans l’ordre téléologique du Dit et se faire symbole ou mot»[72]. Le Dire peut ainsi devenir une dynamique, Marc Alain Ouaknin parle d’un «dédire»: «Il va de soi que le langage est communication et que, de ce fait, la thématisation est inévitable pour que la signification elle-même se dévoile. Ainsi le dire doit inévitablement s’échouer dans un dit. Mais sans cesse le dire doit-il chercher à se dé-dire, à sortir de cette dissimulation, sans entrer cependant dans le monde de la totale clarté. Le dédire est le refus de l’installation dans le giron de l’être déterminé, refus de la fermeture du chemin…»[73] La caresse éthique constitue un langage de respect, de responsabilité (le Dire de Levinas) mais aussi de déchiffrement, d’analyse, d’interrogation (entre le Dire et le Dit). Deux langages peuvent ainsi cohabiter, s’articuler sans se confronter, dans l’hôpital: le regard clinique qui conceptualise le corps du malade en maladie et la caresse éthique qui instaure un mode nouveau de relation à l’autre, recherchant ce qui n’est pas conceptualisable, ce qui est étranger à la pathologie mais concourt au bien-être, tente d’écouter l’indicible et de voir l’invisible. Le regard clinique est une relation unilatérale, la caresse éthique un mode d’alliance et de partenariat. Plus encore, la caresse éthique oblige le soignant à s’interroger sur les valeurs qu’il défend, sur «l’éthique» de ses actes. La caresse éthique ne souhaite pas annuler la nécessité du regard clinique, elle le complète: «La philosophie de la caresse (…) vise à redonner, malgré la nécessité instrumentale du concept, la possibilité, à tous les sujets, de prétendre à être reconnus en tant qu’individus irremplaçables dans leur détermination absolue» [74].

10Ce que dénote parfaitement une étude [27] de cohortes de patients en fin de vie, qui a concerné 213 patients de deux unités de soins palliatifs au Canada. Elle a identifié jusqu’à quel point les personnes en fin de vie percevaient qu’ils étaient encore capables ou non de maintenir leur dignité. De la perception d’une certaine estime de soi découlait l’expression ou non de certains besoins. Au niveau méthodologique, cette étude s’est appuyée sur un questionnaire de dignité à 7 items développé par Wilson et al. [54] présentant une bonne fiabilité r: 0.98. Sept et demi pour cent (ce qui correspond à 16 patients) [IC_95% 4-11] des patients indiquent que la perte de dignité (score supérieur à 3) était pour eux une grande inquiétude. Ces derniers étaient plus nombreux que le reste de la cohorte à signaler des détresses psychologiques, des besoins de dépendances et la perte de l’envie de vivre; tous les patients ayant indiqué une perte de dignité étaient vus dans les hôpitaux contre 78% pour ceux qui gardaient ce sens intact (test exact de Fisher, p = 0.047), et étaient également plus jeunes (62 ans contre 70, p = 0.024) Ceux qui signalaient une dignité intacte reportaient moins des besoins d’aide en ce qui concerne la dépendance intime: le bain (OR 13.55, IC_95% [1.61, 13.7]) et l’incontinence (OR 4.44, IC_95% 1.4-13.7); ceux dont la dignité n’était pas intacte reportaient plus que les autres un désir de mourir, et la perte de la volonté de vivre. Notons qu’il est établi une bonne corrélation entre la dignité et la qualité de vie (r = 0.23; p = 0.02).

11La caresse écoute, comprend l’autre dans ses besoins, ses attentes, ses souffrances, ses manques mais surtout inaugure la seconde partie de la relation qui est la communication. Cet aspect, complexe à définir, est pourtant revendiqué et apprécié, même si elle est «pratiquée» de façon diverse. L’écoute et l’échange à propos des attentes et besoins de la personne malade sont sans aucun doute un processus complexe. Il dépend pour beaucoup de la pathologie, de son évolution, et surtout de variables individuelles liées à la personne malade. Censé devoir informer la personne malade de la gravité de sa pathologie, le médecin peine à identifier chez cette dernière des éléments qui pourraient lui indiquer ses souhaits intimes quant à l’information qu’elle attend. Il y a besoin d’un dit du soignant, mais il ne peut pas se passer d’un dire: le sien mais aussi celui de la personne malade. Pour Levinas, «aucun dit n’est égal à la sincérité du dire, n’est adéquat à la véracité d’avant le vrai, à la véracité de l’approche, de la proximité, par-delà la présence»[75]. Ce que mettent parfaitement en perspective d’autres formes de communication non verbale qui consistent souvent en un engagement humain du soignant, un approchement: «Proximité comme dire, contact, sincérité de l’exposition, dire d’avant le langage, mais sans lequel aucun langage, comme transmission de signe ne serait possible»[76]. Ces dires, du soignant et du soigné, se rencontrent, s’affrontent parfois, se «caressent» éventuellement… Pour exemple, une revue systématique de la littérature sur les vingt dernières années [21] a souhaité mesurer l’impact des modèles spécialisés de soins palliatifs sur la satisfaction du consommateur. Elle a identifié une étude prospective constituée d’interviews [49] qui retrouve comme problème le plus fréquent: la communication insuffisante.

12Eloge de la rencontre, de la confrontation respectueuse, recherche de l’invisible derrière le visible: véritable «érotisme» de la relation de soin: «Ainsi Levinas introduit le terme de caresse, sorte d’anticoncept qui ouvre au questionnement, modalité érotique du langage, retrait du savoir, porte dans le futur même»[79]. Cette modalité érotique ressemble à un désir de savoir mais un savoir non savant, une recherche du caché derrière le frontispice des craintes et des doutes exprimés: «L’invisible n’indique pas une absence de rapport; elle implique des rapports avec ce qui n’est pas donné, dont il n’y a pas idée»[77]. Dans cette idée d’un rapport avec ce qui n’est pas visible, avec l’indicible, la caresse «incarne la sagesse de l’incertitude. (…) Dans la philosophie de la caresse, la connaissance a un sens tout à fait différent. Le mouvement est alors d’une transcendance vers l’Autre, qui ne signifie pas appropriation de ce qui est mais son respect»[78].

La pratique et les effets de la communication: entre le dire et le dit

Conclusion