1Quelques soient les circonstances, la mort d’un enfant n’est pas naturelle et représente toujours un drame. Les enfants en situation de soins palliatifs ont très souvent des problèmes complexes qui nécessitent une approche multidisciplinaire. D’autre part les parents ont besoin, eux aussi, d’être soutenus.

2«Le chagrin des parents est particulièrement intense et prolongé, avec des fluctuations dans le temps. Ces parents ont l’impression d’avoir perdu une partie d’eux-mêmes, de s’être perdus l’un l’autre, d’avoir perdu leur famille et leur avenir» [1]

3Les hôpitaux pédiatriques doivent donc se doter de structures et de mécanismes permettant d’offrir des soins de qualité et des services adéquats pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et leur famille.

4La structuration des activités de soins palliatifs représente un défi pour toutes les organisations de santé et particulièrement pour les hôpitaux pédiatriques. L’approche de dispensation des soins et services privilégiée doit, en tout temps, être adaptée à l’environnement et la culture organisationnelle.

5Nous avons choisi de présenter l’approche des soins palliatifs du CHU mère-enfant Sainte-Justine selon le modèle de Linden [2] qui propose un cadre conceptuel très dynamique et facilement utilisable pour l’analyse d’un changement organisationnel.

6En effet, la mise en place d’un programme de soins palliatifs constitue un changement profond susceptible d’avoir des impacts à gérer à tous les niveaux de l’organisation. Le modèle de Linden reflète assez bien les dimensions à évaluer dans le contexte d’un changement organisationnel. Il s’agit du cadre conceptuel des sept «S».

7Ce modèle implique que les différentes composantes inter-reliées de l’organisation doivent être alignées dans un contexte de changement. Les sept éléments sont la stratégie, la structure, les systèmes, les valeurs partagées («shared values»), les comportements symboliques («symbolic behavior»), les compétences («skills»), le personnel («staff»). Ces éléments représentent les leviers sur lesquels il est possible d’agir pour assurer la réussite du changement.

L’approche des soins palliatifs

8Analyse pratique selon le modèle de Linden.

Figure 1

Le cadre conceptuel des sept «S»

Le cadre conceptuel des sept «S»

9L’évaluation doit tenir compte de la dynamique selon laquelle le succès d’un projet est représenté par un alignement positif des sept éléments, d’où la nécessité de toujours tenir compte des pressions que nous exerçons sur l’un ou l’autre de ces éléments lorsque nous souhaitons effectuer un changement.

Stratégie

10En 1996, notre hôpital décidait de créer neuf programmes-clientèle au sein desquels nous retrouvons des patients provenant des différentes spécialités médicales (hématologie/oncologie, mère-enfant, multi spécialités/ transplantation, pédiatrie, psychiatrie, réadaptation, soins intensifs/sciences cardiaques, sciences du développement, urgence/trauma /chirurgie). L’amélioration continue de la qualité des services, la décentralisation des ressources, la simplification des processus et le travail en équipe interdisciplinaire sont des composantes essentielles de cette approche. De plus, l’implication des parents dans les soins est grandement favorisée.

11C’est dans ce contexte qu’un groupe de travail composé de parents et d’intervenants, fut mandaté pour réfléchir sur les concepts de soins palliatifs, de deuil et de pastorale au sein de notre établissement. En 1998 ce groupe de travail déposait quinze recommandations, dont celle de mettre en place une structure pour supporter la mise en œuvre d’un programme de soins palliatifs et assurer son développement.

12La stratégie utilisée fut celle d’impliquer les intervenants concernés dans la recherche d’un modèle qui correspond aux valeurs organisationnelles. D’entrée de jeu il a été décidé de ne pas ouvrir une unité de soins palliatifs mais de privilégier une approche de type consultation.

Structure

13L’hôpital Sainte-Justine favorise la mise en place d’une structure centrale et d’une adaptation sectorielle qui permet de respecter les caractéristiques propres à certaines spécialités (hémato-oncologie, soins intensifs, néonatalogie, etc.)

14Un comité central des soins palliatifs a été créé et il est composé de représentants de plusieurs disciplines de tous les programmes de l’hôpital, ce qui permet, d’une part, d’intégrer les réflexions d’une majorité d’intervenants et, d’autre part, de faire redescendre l’information directement dans les programmes. Autre originalité, le comité central est présidé par une gestionnaire et un clinicien ce qui, au-delà des aspects symboliques, offre comme avantage de ne pas stigmatiser la dichotomie entre les bons objets «ceux qui voient des malades» et les mauvais objets, «les administrateurs sans cœurs» et qui démontre un engagement sincère de la direction de l’hôpital. Ce dernier point n’est pas anodin car, sans le soutien et l’engagement de la direction de l’hôpital, l’implantation de soins palliatifs est vouée à l’échec.

15Le comité central a pour mandat d’élaborer et développer le programme, de partager une philosophie, des principes et une approche de soins palliatifs. Il doit s’assurer que les patients en phase palliative reçoivent les traitements médicaux, chirurgicaux et psychosociaux, ainsi que le soutien spirituel afin qu’ils vivent la fin de leur existence dans le confort et la dignité. [3]

16Autre élément important dans la structure: le groupe clinique composé d’infirmières, de pédiatres, d’un spécialiste en psychologie médicale et de conseillers pastoraux. Ce groupe répond aux consultations de soins palliatifs en collaboration avec le médecin et l’équipe traitante. Il organise également des formations pour le personnel soignant. Il se doit de développer des activités académiques avec la faculté de médecine et des sciences infirmières et promouvoir des projets de recherche.

Systèmes

17Cette section correspond au processus mis en place pour la réalisation de notre mission. Une des premières activités du comité central fut celle de défendre les soins palliatifs.

• Une philosophie des soins qui allie les thérapies actives et de soutien moral en vue de soulager et d’aider l’enfant et sa famille qui font face à une maladie mortelle. Ces soins sont dispensés par une équipe interdisciplinaire qui s’efforce de répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant et de sa famille. [4]

18Les principes directeurs:

• L’amélioration continue des soins et services.
• Une approche globale.
• Une structure centrale avec adaptation sectorielle.
• Le travail en équipe interdisciplinaire.
• Un climat de confiance et de respect.
• La formation et le soutien du personnel.
• L’évaluation de nos modes d’intervention.
• L’enseignement aux stagiaires.

«Shared values» Valeurs partagées

19Les soins palliatifs font partie du continuum de soins.

20La relation de confiance entre l’équipe soignante, l’enfant et sa famille doit être protégée.

21L’enfant et sa famille doivent être informés des soins et des ressources disponibles et participer aux réunions.

22Le plan de soins palliatifs doit tenir compte des besoins bio-psychosociaux et spirituels de l’enfant et sa famille.

23Le personnel soignant et les bénévoles ont besoin d’un ensemble de moyens tels que la formation, le soutien psychologique et les groupes de partage.

24L’équipe de la pastorale offre aux patients et aux familles des services selon une approche interdisciplinaire et multiconfessionnelle.

«Symbolic Behavior», comportements symboliques

25Le respect des styles, des façons de faire et des comportements sont à la base des normes du milieu. Autant d’intervenants, d’équipes, de profils différents, de mécanismes de défense face à la douleur, à l’annonce d’un diagnostic difficile, au deuil et à la mort.

26Des comportements symboliques fort différents avec lesquels il faut composer:

• conservateur/innovateur;
• centralisateur/décentralisateur;
• résistant/coopératif;
• individualisme/travail d’équipe;
• méfiant/confiant.

27Deuxième approche «vous êtes pas à l’aise avec ce type de patient, on a quelques expertises en la matière et on est prêts à vous aider». Résultat: les équipes traitantes se sentent soutenues et non jugées incompétentes.

«Skills» – compétences

28Les compétences distinctives de chaque équipe ainsi que le respect des compétences des professionnels sont à la base de nos processus. Notre approche favorise une continuité entre les soins curatifs et les soins palliatifs. L’équipe qui connaît le patient et sa famille, les accompagne tout au long du processus. Le médecin traitant et l’équipe soignante demeurent au cœur des soins. Ils sont supportés par les membres du groupe clinique en soins palliatifs. Le rôle du groupe clinique est davantage de favoriser la concertation, la communication et la coordination des activités.

«Staff» – personnel

29À l’Hôpital Sainte-Justine, il existe une culture de travail en équipe multidisciplinaire. Plusieurs professionnels sont appelés à dispenser des soins palliatifs (médecins, infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, inhalothérapeutes, physiothérapeutes, diététistes, préposés aux bénéficiaires, etc.) Les stagiaires et les bénévoles font aussi partie de l’équipe.

30Cependant, nos différentes équipes ont un fonctionnement variable, allant de la simple complémentarité entre les professionnels jusqu’à une véritable intégration des efforts de chacun en fonction d’un plan d’intervention interdisciplinaire

Conclusion

31La mise en place de cette structure de soins palliatifs a été possible grâce au dévouement, à la collaboration et à l’investissement des professionnels qui œuvrent quotidiennement auprès de ces enfants et au soutien sans faille de la direction.

32Il reste encore beaucoup de défis à relever dans le domaine des soins palliatifs et les axes de développement devraient viser la certification du programme, le développement de normes de pratiques cliniques en soins palliatifs pédiatriques, l’amélioration du continuum de soins entre l’hôpital et le domicile et le développement de la recherche.