Notes
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[1]
ccne, Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, avis 63, 27.01.00.
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[2]
A. Derniaux, Mémoire du diplôme d’université d’éthiques et de pratiques médicales, 2005. Faculté de médecine – Marseille. Vendredi 23 janvier 1998, avalanche au pied de la crête du Lauzet (Hautes-Alpes), pour laquelle l’équipe mobile de soins palliatifs des Hautes-Alpes a été mobilisée quatre heures après le drame.
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[3]
H. Jonas, Le Principe responsabilité. Paris, Cerf, Coll. « Passages », 1995.
-
[4]
H. Arendt, Eichmann à Jérusalem. Rapports sur la banalité du mal. Paris, Gallimard, Folio, 1966.
-
[5]
H. Arendt, Considérations morales. Paris, Payot, « Petite bibliothèque », pp 26, 52, 1996.
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[6]
N. Depraz, Husserl. Paris, Armand Colin, coll. « Synthèse », p. 28, 102 p.
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[7]
P. Ricœur, Soi-même comme un autre. Paris, Seuil, Points, notamment p. 281 et suivantes, 1990.
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[8]
A. de Broca et coll., « Démarche en éthique clinique », in Douleurs, soins palliatifs, deuils. Paris, Masson, p. 75-83, rééd. 2005.
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[9]
G. Le Cardinal, Guyonnet J.-F., Pouzoulic B., La Dynamique de la confiance. Paris, Dunod, 1997.
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[10]
P. Ricœur, La Mémoire, l’histoire, l’oubli. Paris, Seuil, Essais, 494 p., 2003.
Introduction
1Les situations exceptionnelles n’ont pas de définitions simples, puisque de fait leurs caractéristiques sortent de l’ordinaire, du prévisible, de l’attendu. Leur « extraordinaireté » est parfois due à une circonstance ou à une particularité singulière.
2À partir d’expériences vécues par une équipe soignante de neuropédiatrie, nous soulignerons combien il est nécessaire d’entrer dans une dynamique d’écoute, de discernement, puis de hiérarchisation des dilemmes, afin de donner du sens à une décision proposée et réalisée. Puisque ces situations sont exceptionnelles, elles sont éminemment tragiques, c’est-à-dire ne peuvent pas trouver de bonnes solutions pour tous, et sont bien souvent associées à la mort.
3La présentation qui suit renvoie particulièrement aux aspects philosophiques qui, consciemment ou non, sous-tendent la réflexion et déterminent la décision. Ne pas vouloir repérer que cette décision est enracinée dans des valeurs parfois inconscientes amène tout décideur à ne pas réellement réaliser sa pleine humanité et à n’être plus que simple instrument de la techné ou d’une morale. Nous présentons dans la seconde partie de l’article le canevas qui étaye notre décision finale dans notre pratique. Il doit aider le décideur autant dans son action immédiate que dans sa capacité à mieux anticiper une nouvelle situation analogue.
Des situations exceptionnelles dans le quotidien d’un médecin
4Agir et décider en situation d’exception est au cœur du quotidien d’un médecin. Car si la situation d’exception peut évoquer la rareté, elle évoque aussi la dimension tragique avec la réponse hors cadre, hors norme.
5Voici quelques exemples de cette pratique médicale de personnes gravement malades, et parfois en soins palliatifs.
6Deux contextes bien différents seront examinés, celui de l’urgence et celui qui permet une analyse réfléchie de la situation.
En situation d’urgence
7a) L’accouchement est imminent, alors que la mère est enceinte de vingt-six semaines. Le fœtus présente des bradycardies imposant une prise en charge immédiate, sans attente aucune. La césarienne est indispensable si l’on veut donner toutes ses chances à l’enfant. Mais l’acte de faire une césarienne n’est en rien banal pour la femme, ni immédiatement ni pour son futur obstétrical notamment. La décision doit être instantanée.
8L’enfant est excessivement fragile et a plus de 80 % de risques de présenter une souffrance secondaire liée à son extrême prématurité avec des risques de séquelles neurologiques, voire de décès, après plusieurs semaines de réanimation.
9Que décider si celui-ci ne respire pas à la naissance ou ne répond pas bien aux premières manœuvres de réanimation ?
10De telles situations exceptionnelles, même si ces naissances ne sont pas si rares, ont conduit à proposer des stratégies de prise en charge pour que le pédiatre réanimateur amène l’enfant en réanimation, afin de lui donner le temps de montrer ses compétences et sa maturité. À l’équipe de réanimation pédiatrique, dans un second temps, de savoir s’arrêter si l’atteinte neurologique est trop grande chez cet enfant pour ne pas continuer la réanimation intensive. Cette réflexion a d’ailleurs poussé le comité national d’éthique à parler d’exception d’euthanasie [1] dans ce contexte ! La décision en sera-t-elle facilitée ? Je ne le pense pas.
11b) Une avalanche submerge un groupe d’écoliers lors d’une promenade en montagne [2]. Comment faire pour prendre en charge les blessés, avertir les familles, accompagner les enfants survivants, gérer les politiques, accueillir les médias ? L’art de décider ce qu’il faut faire, hiérarchiser les conflits et les contradictions, est au cœur de l’art éthique qui amène à la prise d’une décision centrée sur l’humain et son développement. Une telle prise en charge est complexe : nécessité de mettre en place les équipes de secours, de transfert, les appels aux familles, les soins aux blessés, les soins aux décédés, l’accueil des familles, la gestion du politique, des médias. Elle aboutit à des conflits éthiques qui n’ont pu être résolus que par une recherche permanente de la place de chacun dans cette tragédie. La préparation de la mise en commun de plan de secours avec le rapprochement de nombreuses équipes est à la base d’une stratégie d’anticipation de telles situations exceptionnelles. Mais cela n’empêche en rien de s’interroger sur les décisions éthiques pour chaque personne impliquée dans ce drame, et chacune avec sa spécificité.
D’autres situations hors urgence
12a) Que décider devant un enfant qui présente une maladie inexorablement fatale, appelée amyotrophie spinale infantile, diagnostiquée en période néonatale (enfant qui du fait de la destruction de sa moelle épinière ne pourra plus commander aucun muscle et donc ne pourra plus commander son diaphragme et ses muscles thoraciques) ? Quand l’enfant viendra à ne plus pouvoir respirer, comment présenter la possibilité de traitement, telle qu’une trachéotomie ? Comment travailler les tensions entre la ou les demandes des parents et leur consentement aux soins à cet instant ? Mais finalement, de quels soins parlons-nous avec cette possible trachéotomie ? Qui parle pour qui ? Comment instituer une démarche en éthique clinique qui va interroger chaque personne de l’équipe soignante et chaque parent dans une attitude d’éthique de la communication ?
13Et, en dernier ressort, face à la proposition de trachéotomiser, qui va en définitive décider : les parents, le tuteur, la société, l’équipe soignante, le responsable du service ? Et si la trachéotomie n’est pas réalisée, comment aider l’enfant à mourir sans étouffement, alors que son cerveau est, lui, tout à fait normal ?
14Cette situation souligne la gravité de la décision en réanimation d’un enfant en situation de risque vital, celle-ci se posant une à trois fois par an, du fait de l’incidence annuelle. Cette décision doit donc être prise régulièrement par les équipes de neuropédiatrie et de réanimation.
15b) Autrement extrêmes, et donc exceptionnelles mais plus fréquentes, sont les questions relatives à l’accompagnement d’enfants encéphalopathes grabataires depuis des années, au moment d’une aggravation de leur maladie. Alors que leur famille sait que la vie de leur enfant sera réduite du fait de cette encéphalopathie, alors que leur souffrance au quotidien est grande, comment entendre leurs mots : « Faites tout pour lui ! Nous l’avons déjà perdu une fois, nous ne voulons pas le perdre une seconde fois ! » Que demandent vraiment les parents par cette requête ?
16Et lorsque la famille souligne qu’il ne leur semble pas respectueux de faire des gestes de réanimation en cas d’aggravation ultime, comment le signaler dans le dossier ? Comment préciser les instructions, voire que penser face à leur demande de ne pas faire attendre la nature ? Est-ce une demande d’euthanasie déguisée ?
17c) Dans d’autres circonstances, comment accueillir le débat majeur entre stratégie collective et écoute individuelle ? La décision de mettre en quarantaine des personnes susceptibles de transmettre une maladie virale supposée avoir infestée une région, comme c’est le cas avec les stratégies de surveillance des endémies de syndrome respiratoire aigu (sras) en 2004, ou de grippe aviaire en 2005, en est un exemple.
18La stratégie collective semble alors s’imposer avec la quarantaine obligatoire pour tous, même si elle ne permet plus de participer à un deuil familial ou de se rendre à son travail, alors que la maladie n’est pas certaine (stratégie de droit individuel).
19d) Que décider entre éthique et sentiment d’obligation, face à une personne défigurée après un accident ? Comment vivre son métier de chirurgien maxillo-facial quand aucune thérapeutique ne semble pouvoir répondre à une reconstruction figurative ou personnalisante, comme dans le cas des « gueules cassées » ? Faut-il aller jusqu’à envisager un geste nouveau, comme l’allogreffe du visage, quitte à dépasser les bornes éthiques du moment ? Est-ce un nouveau défi, une action pilote, une action isolée, un soin compassionnel, avons-nous osé dire lors de la réunion de notre espace éthique face à cette exceptionnelle question ? Si cette greffe est proposée, quels verrous éthiques une telle action va-t-elle faire sauter ? Et pourquoi y avait-il des verrous ? Quels enjeux réels semblent masquer ce traitement ?
20Mais ensuite, la décision est-elle à lire dans le seul champ scientifique quand tant d’efforts sont déployés pour accroître un pouvoir, notamment via une médiatisation outrancière au détriment des malades eux-mêmes, voire pour de simples questions d’argent ? En définitive, qui a réellement décidé de réaliser cette greffe ? Comment une femme pourrait-elle ne pas envisager une action qui lui rendrait une image conforme à sa « persona » quand trois à cinq interventions de chirurgie esthétique ne lui rendront au mieux qu’un semblant de visage ?
21e) Comment résister à une action collective de personnes myopathes pour stimuler la recherche, quand on sait la souffrance de telles personnes et de leur famille ? L’émission du Téléthon, avec toute sa force pour mieux faire connaître les maladies génétiques, n’instrumentalise-t-elle pas cependant autant les enfants malades que les enfants bien portants, nommé « bébéthons », présentés au Téléthon ? En effet, ces enfants « bébéthons » ne sont en fait que les survivants d’un eugénisme sociétal, puisque ce sont les enfants dont les œufs fécondés ont été gardés après tri sélectif anténatal. Qui peut résister sous la pression des médias, du militantisme ou des groupes de pressions à dire « oui » à cette bonne aventure ? Mais pour qui réellement est-ce une bonne aventure : les familles, les enfants détruits, les enfants survivants, les chercheurs, la société qui n’aura pas à prendre en charge des enfants myopathes ?
22f) Qui peut réellement dire ce qu’est une « particulière gravité » d’une maladie en période anténatale ? Il est possible scientifiquement de le dire sans peine en cas de découverte anténatale d’une maladie qui deviendra rapidement fatale après la naissance. Ce ne sont cependant pas ces enfants qui posent des problèmes éthiques et donc des difficultés dans la décision. Dans ce contexte de mort obligatoire, l’interruption thérapeutique de grossesse (itg) paraît comme évidente, ou, au contraire, l’accompagnement en soins palliatifs après la naissance lorsqu’elle doit avoir lieu.
23Devant un enfant avec une maladie lourde mais non mortelle, si l’on s’applique à lui accorder des soins connus et réalisables, qui peut dire que cette maladie est d’une « particulière gravité » : la mère seule, le couple, l’équipe du conseil génétique ? Certes, il ne revient pas à l’équipe du conseil génétique de décider ou non de l’opportunité de l’itg, mais bien plus de dire si la maladie entre dans le cadre de cette sémantique floue de « particulière gravité ». Qui décide quoi ? Comment vivre la souffrance d’être amené à tuer un enfant en formation ? La société, en favorisant cette stratégie, ne pousse-t-elle pas à l’eugénisme d’État, tout en prétextant un acte privé ? N’est-il pas ainsi facile de se défausser sur autrui ?
24Dans ces dilemmes, quelle souffrance réelle veut-on évacuer ? Souffrance des parents, qui constatent qu’ils devront vivre sans aide de la communauté ? Souffrance de cet enfant non né, qui de fait n’aura jamais eu la parole ?
25g) Enfin, dernier exemple qui souligne que la décision ne peut pas être prise sans réflexion, même si l’ordre légal (la loi du 4 mars 2002) semble apporter une réponse à la question. Que faire devant une jeune fille de 17 ans, encore adolescente, qui, venant pour sa seconde ivg, demande à ce qu’on ne dise surtout rien à sa famille car « je pourrais être tuée par mes parents s’ils le savaient » ?
Comment décider, c’est à dire comment porter une parole et un acte dans de tels contextes exceptionnels ?
26Les enjeux en situations extrêmes nous font vivre un instant tragique, avec la mort d’une personne, mort physique, mort sociale, mort psychologique. Comment décider sans comprendre les enjeux que toute mort entraîne ? Car si la mort survient, c’est tout le tissu dans lequel la personne existait qui sera déstabilisé. Une décision ne peut donc pas se vivre sans son rapport à l’autrui survivant, à l’autrui futur comme l’exprime le principe responsabilité [3].
27Ainsi, une décision ne peut pas se vivre sans regard systémique sur le retentissement que chaque parole va amener sur la personne directe, son environnement, sa communauté, la société dans son ensemble, celui qui prend la décision, son équipe.
28De plus, comment agir sans penser si on veut se dire responsable, comme le souligne H. Arendt, qui montre que, quand on essaye d’esquiver la réflexion avant toute action, cela peut mener rapidement au mépris du plus petit respect vis-à-vis d’autrui. « Le langage administratif est le seul que je connaisse », disait Eichmann [4]. Et H. Arendt d’accentuer, en montrant qu’il y a pour elle une liaison interne entre l’inaptitude à penser et le problème du mal. « La plus grande part du mal est faite par des gens qui ne se sont jamais décidés à être bons ou mauvais, et bien par ce Monsieur Tout-le-Monde, ni méchant ni motivé, qui a une curieuse et authentique inaptitude à penser [5]. »
29Mais qu’est ce que penser, peut-on dire avec tous les philosophes ? Si la vision moderne a cherché à trouver le principe de causalité en tout, dans une démarche positiviste, Heidegger montre combien la technique a pris le dessus sur la réelle pensée humaine et empêche au contraire l’homme de penser. Si la position rationaliste semble dominante, on ne peut oublier depuis Husserl combien l’homme doit penser non seulement avec sa raison, mais aussi avec toute sa sensorialité dans le monde. Il en est de même avec les diverses disciplines, notamment les sciences humaines, où les psychologues du développement soulignent le lien entre pensée et mémoire affective, consciente ou non, où les sociologues mettent en valeur le lien entre pensée et culture, où les anthropologues renvoient la pensée à la force de vie qui anime l’homme depuis le début de la vie. Il n’est donc pas de pensée cohérente si l’homme ne se sait pas porteur de toutes ces facettes et ne veut pas en tirer parti pour faire face aux enjeux de telles situations exceptionnelles.
30Parfois, la situation requiert une décision urgente (exemple d’un pronostic vital mis en jeu), et il n’est pas question de reporter à plus tard la décision pour laisser libre cours à la philosophie. Cependant, même si l’absence de similarité des situations complique la prise de décision, il est exceptionnel d’être obligé de prendre celle-ci en urgence, dans l’immédiateté. Même en médecine, il est souvent « urgent d’attendre », de se « mettre en epoché », c’est-à-dire comme en suspension (Husserl [6]), pour mieux analyser la tragédie. Décider sur l’instant est parfois plus de l’ordre d’un passage à l’acte que de l’ordre d’une décision réfléchie.
31S’il y a plusieurs façons d’analyser les étapes aboutissant à une décision, décider en situation exceptionnelle, c’est « entrer dans une démarche éthique, c’est “accepter et vivre le conflit du bien à faire et du devoir à accomplir dans un monde meilleur, non à attendre mais à construire. C’est souffrir ce conflit sans repos, jamais réglé, toujours remis sur l’ouvrage” [7] ». Cette manière de présenter l’éthique de la décision ne nie pas le tragique de toute action éthique, bien au contraire, mais montre plutôt la merveilleuse force de la sagesse pratique que chaque homme peut développer en son sein, s’il refuse toute tentation de sa toute-puissance.
Démarche éthique : vers la décision
32La démarche de la décision rappelée ci-dessous [8] est un squelette, un canevas afin d’aider à décider, face aux difficultés des dilemmes rencontrés. Que la situation soit urgente ou susceptible d’être pensée, la démarche doit être globale du début à la fin, dans une vision systémique et phénoménologique. Ainsi, le décideur convoque tous les partenaires avec qui il est engagé dans cette situation à participer activement à l’exposé de celle-ci, pour que chacun en expose les différentes facettes, puisque aucune situation extrême ne peut être saisie avec tous ses enjeux par les protagonistes. Seul un réel travail d’équipe permet ce respect où personne ne se sent utilisé par autrui comme un moyen, c’est-à-dire qu’aucun des partenaires n’est instrumentalisé, déshumanisé sous prétexte d’une décision apparaissant bonne pour d’autres.
33Il est possible d’envisager analytiquement quatre phases : une étape préliminaire bien avant la mise en situation face à la tragédie, qui est une phase de travail sur soi pour mieux se connaître et donc mieux comprendre les raisons de certaines de ses réactions face à l’inacceptable, puis une phase d’analyse de la situation elle-même, puis la phase décisionnelle (opérationnelle) et la phase d’évaluation.
Travail sur soi
Travail sur ses propres deuils
34L’aspect tragique de la situation exceptionnelle va amener chaque acteur à vivre des dilemmes insolubles, à côtoyer la mort, le désastre d’autrui, voire à vivre des deuils.
35Chaque acteur a pour mission de comprendre les déterminants de ce que provoque la perte, le deuil en chacun de nous et donc en lui-même, s’il ne veut pas projeter sur autrui sa propre souffrance réactivée en situation tragique. Ce qui est demandé n’est pas un travail psychanalytique mais bien une nécessaire prise de recul sur sa vie, ses relations et les liens que chacun a avec les êtres aimés et qui lui ont permis de se développer.
Éclaircissements sur ses propres valeurs
36Vivre auprès de personnes qui souffrent, qui vivent des pertes, renvoie au sens de la vie. Vouloir accompagner et prendre des décisions avec ces personnes mobilise notre propre sentiment de vie, nos fondements philosophiques. Mais ceux-ci étant souvent bien mal compris, chaque acteur va profiter du temps à partager avec d’autres sur les principes fondamentaux qui peuvent, pour les plus importants, se décliner ainsi :
37Le principe d’humanité est au premier plan. D’ailleurs, la notion de « personne humaine » qui s’y ramène est parfois si différente d’un acteur à l’autre que chacun peut proposer des stratégies bien divergentes. La vision utilitariste va pouvoir dire que si l’humain n’a plus de conscience, ce n’est plus réellement une personne, quand un autre, avec une vision ontologique de l’homme, souligne que l’homme est en soi, quelle que soit sa conscience ou sa raison.
38Le principe de dignité qui lui est associé est censé être inaliénable. Il doit faire qu’aucune décision ne peut, ni ne doit bafouer les identités qui sont impliquées dans ce dilemme, identités riches de leur histoire passée, présente et à venir (même si leur avenir semble raccourci). Ce n’est pas seulement un meurtrier qu’on tue, c’est toujours et d’abord un humain. Que dire alors d’un fœtus, d’un vieillard en fin de vie ?
39Le principe d’hospitalité est la capacité de tout homme, de toute équipe, à entrer en compassion avec un être démuni et souffrant et qui impose de tout faire pour l’accueillir dans les conditions les plus dignes et honorables, en particulier dans les moments les plus ultimes de sa vie. Comment se mettre dans une telle disposition dans cette tragédie ?
40Le principe de justice, c’est la question fondamentale : elle renvoie au choix entre le principe d’équité devant être déployé autant que possible pour souligner que la vraie égalité c’est d’adapter la décision à chacun, et celui qui renvoie à une notion d’égalité mathématique amenant à vouloir faire rentrer l’homme dans un cadre normatif au nom de la justice. Le principe d’autonomie est bien difficile à préciser. Nombreux sont ceux qui confondent autonomie et autodétermination, autonomie fonctionnelle (comme l’Organisation mondiale de la santé le définit) et autonomie de la raison. Une clarification s’impose donc avant de vouloir se lancer dans l’aide lors d’une tragédie.
41Il n’y aura pas de décisions sans finalité. Mais vers quelle finalité chacun court-il ? Et est-ce la fin qui est un en-soi ou une finalité vers laquelle on tend avec des moyens qui respectent tout et tous ?
Phase d’analyse de la situation
Le contexte
42Devant toute situation exceptionnelle, il est précieux de s’arrêter :
- pour analyser la dynamique des relations interhumaines en jeu, les drames potentiels, les morts à venir ;
- pour s’interroger sur qui est en présence, qui s’étonne de telle ou telle pratique, de tel ou tel geste, qui pose une question ;
- pour s’interroger sur comment et à qui se pose le dilemme, la tragédie ;
- pour discerner où sont les enjeux de pouvoirs entre les personnes. Une analyse de la communication [9] est souvent nécessaire pour les comprendre lorsqu’ils sont cachés dans une relation entre personnes impliquées dans ces situations ;
- pour comprendre les aspects spatio-temporels de la situation.
43Chaque mot prend une signification différente selon le contexte et selon les personnes. La première attitude du décideur est de se mettre dans les dispositions physiques et psychiques de pouvoir entendre chaque phrase, chaque question, chaque colère du demandeur, pour mieux l’aider à la reformuler afin que la signification principale puisse être reconnue. Toute question doit être explicitée afin de travailler le signifiant (sous-entendu) de ce qui est signifié (ce qui est dit).
44Enfin, toute personne est insérée dans son tissu social qui lui permet de vivre au quotidien et qui est sa raison de vivre. Aucune question aussi dramatique ou exceptionnelle ne peut faire l’économie d’une analyse de tous les liens généalogiques, sociaux et affectifs que le demandeur a construit depuis des années. Il est possible de retracer l’originalité de la question à partir d’une analyse systémique.
Une analyse polyphonique
45La deuxième partie de cette étape d’analyse va permettre de décrypter chaque dilemme avec différents prismes : le prisme scientifique, le prisme juridique, le prisme économique, le prisme sociologique, le prisme philosophique, le prisme anthropologique et le prisme théologique.
46Le prisme scientifique nous invite à travailler la question avec tous ses aspects chronologiques et rationalistes, en ébauchant toutes les stratégies connues de résolution de problèmes analogues actuellement disponibles, avec leurs avantages et leurs inconvénients, leurs résultats et leurs alternatives. Les aspects scientifiques concernent aussi les connaissances en matière psychologique humaine face à de tels événements.
47Le prisme juridique nous renvoie à une relecture des textes juridiques et déontologiques, français mais aussi européens. Je rappellerai cependant que si l’ordre légal s’impose à tout citoyen, personne n’a jamais empêché quiconque de penser, surtout quand l’ordre légal peut ne pas être en accord avec l’ordre moral.
48Le prisme économique ne peut pas être délaissé. Aucun dilemme actuel ne peut être envisagé sans cet aspect, car si la personne n’a pas de prix (principe de dignité de la personne), toute aide à un coût que la société peut ne pas pouvoir couvrir.
49Le prisme sociologique nous invite à écouter comment le regard sociétal induit une réponse du décideur qui ne peut pas s’en dégager totalement.
50Le prisme anthropologique nous renvoie à penser à la place de l’homme depuis la nuit des temps et comment l’humain a pu traverser d’autres situations exceptionnelles avec ses affres, ses tourments, mais aussi avec ses ressources. Savoir les évoquer, les mobiliser, est indispensable pour aider les survivants de ces tragédies à survivre et ensuite à retrouver leur dignité d’homme. Ce n’est pas parce que nos techniques actuelles sont si puissantes que la notion de l’humain est si différente des siècles précédents !
51Le prisme théologique, et l’importance du lien que certaines personnes établissent avec une transcendance, ne peut pas être refoulé quand la mort est proche. D’ailleurs, lorsque l’exceptionnel est au premier plan, le manque de sens (de compréhension du pourquoi de cette tragédie) amène chacun à vouloir décider, parfois de façon irrépressible, irréfléchie, irraisonnée. Entendre de telles convictions de ceux qui sont touchés dans leur être profond est indispensable pour entrer dans l’éthique de la communication.
52Enfin, le prisme philosophique nous renvoie à tous les grands principes qui sont en fait nos prérequis, c’est-à-dire les fondamentaux de notre pensée. Même si cela paraît pour beaucoup bien inconscient, bien peu en lien avec notre façon de penser et donc d’agir, la façon dont le décideur a intégré ces principes va l’induire à décider de manière bien spécifique.
53Cette phase d’analyse étaye toute décision qui veut placer autrui comme sujet de son propre développement dans une histoire et une narrativité possible.
L’étape décisionnelle
54Lorsque le débat a pu déterminer au mieux tous les dilemmes et les arguments pour les éclaircir, il est important de réfléchir aux principes procéduraux qui vont constituer le canevas de l’étape décisionnelle.
55Comment proposer l’attitude la plus adaptée, et qui prendra la direction de l’action ? Devant de telles situations exceptionnelles, il y a souvent plusieurs décisions à prendre, plusieurs gestes à faire plus ou moins importants, avec un risque de mise en jeu du mort. Il est possible que chaque décision soit prise par différentes personnes. Il est donc nécessaire de bien considérer leurs agencements pour que chacune d’elle prenne du sens dans la globalité de l’accompagnement du malade. Il est donc nécessaire de bien situer deux phases : celle de l’analyse des principes procéduraux pour chaque dilemme à élucider, et ensuite celle de savoir qui est la personne qui peut prendre une décision et pour quel dilemme, à quel moment et avec quelle conséquence ?
56Les principes de non-malfaisance et de bienfaisance devraient s’appliquer à toute décision. Ils peuvent se décliner suivant quatre questionnements :
- en agissant ainsi, suis-je sûr de ne pas nuire ?
- puis-je agir pour prévenir un effet nocif de la situation actuelle ou celui de mon action ?
- ai-je la possibilité de supprimer un effet nocif ?
- mon action apporte t-elle une action bénéfique ?
57S’ils paraissent simples et connus depuis longtemps (Hippocrate), il n’est pas facile de les appliquer en cas de dilemmes complexes. Comment faire le bien quand deux stratégies contradictoires peuvent apparaître bonnes pour une personne (acte à double effet) ?
58Le principe de proportionnalité consiste à essayer de déterminer le rapport entre bénéfices et risques lié à chaque décision prise. Les risques sont à apprécier à l’échelle individuelle, mais aussi à l’échelle communautaire, au présent mais aussi au futur (principes responsabilité – Jonas).
59La seconde partie de la phase décisionnelle revient à la décision elle-même. Mais qui porte cette responsabilité ultime ? Devant une catastrophe globale, la réponse sera donnée par celui ou celle qui est le responsable de l’équipe, après discussion avec toute l’équipe. Car si personne ne vient à redire sur le fait qu’un navire ne peut être piloté par plusieurs capitaines, la démarche au xxie siècle consiste à accueillir tous les marins qui vont et doivent apporter leur contribution, leur expertise, à la décision. En revanche, dans une relation duelle comme la relation soignant-soigné, il faut considérer le soigné comme dernier protagoniste de la décision selon ce principe d’autonomie (au sens d’autodétermination).
Phase de l’évaluation
60Celle-ci est indispensable, tant pour analyser les aspects techniques et les aspects psychologiques que le ressenti et la compréhension que chacun a pu donner à l’événement.
61Ne pas le faire expose à de nombreux dangers : le burn out des décideurs, le deuil pathologique pour les personnes qui ont perdu des êtres chers, la répétitivité des difficultés en cas de situation exceptionnelle lui ressemblant.
62Le travail en rétrospectif permet de mieux envisager des stratégies qui pourront servir d’étayage à la réflexion, en cas de tragédies suivantes un peu similaires. J’insiste pour dire que, si des canevas sont utiles, ce ne sont pas des cadres fermés ni des camisoles de la pensée. Ils ne devront en rien servir d’arguments pour empêcher toute inventivité, puisque aucune situation n’est jamais identique.
63Terminons avec Ricœur [10], qui souligne combien l’évaluation est le meilleur rempart à un trop-plein de mémoire ici ou à un trop d’oubli, qui sont deux stratégies mensongères et donc déshumanisantes.
64Il rappelle encore que la mémoire est une donnée structurante, mais qu’elle devient encombrante, voire déstructurante, si elle est déconnectée d’une vertu particulière : celle du pardon.
65Le pardon qui n’est donc ni l’oubli ni une utopie, mais bien cette capacité de reconnaître entre deux personnes que ni l’une ni l’autre ne possède la vérité ou la toute-puissance, et que chacun est encore un humain, malgré ses défaillances. Le pardon est là pour que chacun trouve en lui ses propres ressources, qui lui rendront son cœur et son visage d’humain.
Conclusion
66La décision est un art difficile. La prudencia aristotélicienne doit nous guider dans les méandres de la situation. Chaque situation est donc à apprécier comme la musique d’un orchestre symphonique. Le chef d’orchestre doit travailler la forme, le fond, le ressenti, les évocations, les affects engendrés par chacune des notes de chaque instrument, tel est le cœur du processus décisionnel. S’arrêter au contraire à une analyse acoustique physique des sonorités ne donne en rien la pertinence ni la compréhension de la musique, et encore moins la capacité de pouvoir décider de quoi que ce soit sur ce sujet.
67Enfin, mon dernier souhait est que chaque décideur puisse rester en éveil pour trouver dans chaque situation, même les plus banales, les éléments d’étonnement qui doivent l’aider à trouver des solutions et des décisions originales, singulières, pour le meilleur de l’homme.
Mots-clés éditeurs : tragédie, éthique, situation exceptionnelle, décider
Mise en ligne 21/06/2019
https://doi.org/10.3917/infle.003.0133Notes
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[1]
ccne, Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, avis 63, 27.01.00.
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[2]
A. Derniaux, Mémoire du diplôme d’université d’éthiques et de pratiques médicales, 2005. Faculté de médecine – Marseille. Vendredi 23 janvier 1998, avalanche au pied de la crête du Lauzet (Hautes-Alpes), pour laquelle l’équipe mobile de soins palliatifs des Hautes-Alpes a été mobilisée quatre heures après le drame.
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[3]
H. Jonas, Le Principe responsabilité. Paris, Cerf, Coll. « Passages », 1995.
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[4]
H. Arendt, Eichmann à Jérusalem. Rapports sur la banalité du mal. Paris, Gallimard, Folio, 1966.
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[5]
H. Arendt, Considérations morales. Paris, Payot, « Petite bibliothèque », pp 26, 52, 1996.
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[6]
N. Depraz, Husserl. Paris, Armand Colin, coll. « Synthèse », p. 28, 102 p.
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[7]
P. Ricœur, Soi-même comme un autre. Paris, Seuil, Points, notamment p. 281 et suivantes, 1990.
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[8]
A. de Broca et coll., « Démarche en éthique clinique », in Douleurs, soins palliatifs, deuils. Paris, Masson, p. 75-83, rééd. 2005.
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[9]
G. Le Cardinal, Guyonnet J.-F., Pouzoulic B., La Dynamique de la confiance. Paris, Dunod, 1997.
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[10]
P. Ricœur, La Mémoire, l’histoire, l’oubli. Paris, Seuil, Essais, 494 p., 2003.