1«À voir la manière dont on en use envers les malades dansles hôpitaux, on dirait que les hommes ont imaginé ces tristes asiles, non pour soigner les malades, mais pour les soustraire aux regards des heureux dont ces infortunés troubleraient les jouissances », écrivait Nicolas de Chamfort en 1795 dans ses Maximes et Pensées. « Quoi d’étonnant si laprison ressemble aux usines, aux écoles, aux casernes, aux hôpitaux, qui tous ressemblent aux prisons ? » ajoutera Michel Foucault près de deux siècles plus tard, dans Surveiller et punir (1975).

2L’Académie nationale de médecine définit l’humanisme médical comme « une pratique de la médecine et des soins, absolument respectueuse à tous égards de la personne humaine, dans toutes ses dimensions physiques et métaphysiques » (Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, n° 6, 1345-1368). Tout un chacun connaît des expériences plus ou moins heureuses lors de son passage dans le secret des alcôves de son médecin traitant ou au cours de son hospitalisation. Les exemples sont légion. Est-il pour autant légitime d’affirmer comme vérité acquise que la médecine s’est déshumanisée au cours de ces dernières décennies ? Au fond, comment pouvons- nous faire en sorte que l’humanisme médical ne soit pas un oxymore du XXI^e siècle ?

Une crise de l’humanisme médical ?

3Force est de constater que le risque de déshumanisation de la santé est grand. D’aucuns mettent en avant la technicisation croissante, les difficultés budgétaires de certains établissements hospitaliers, les problèmes de démographie médicale et l’absentéisme, le manque de personnel qui en résulte… À l’image du reste de la société de consommation, un certain consumérisme s’est établi : l’individu est passé du statut de patient à celui de client consommateur de soins et les soignants sont parfois assimilés à des prestataires de services comme les autres. Il en résulte que la relation soignant-soigné a évolué au gré de la surmédicalisation des problèmes de société, du recours souvent exagéré aux médicaments et de la judiciarisation des rapports avec les malades. Il y a dix ans, dans les colonnes d’Humanisme, Daniel Laedlein-Greilsammer écrivait déjà qu’ « il n’est pas étonnant […] de voir augmenter le facteur hypochondriaque dans une clientèle qui, trop souvent, croit trouver à l’hôpital un sens à sa vie » (« L’hôpital de demain sera-t-il un magasin dispensateur de soins ? », p.80-82, n°276, 2007). Dans cette logique, certains souhaitent une réponse de la médecine que ne peut satisfaire la nature (cf. procréation médicale assistée). Pour d’autres, la nouvelle biomédecine permet de considérer la matière vivante comme un matériau de laboratoire (cf. embryon), d’utiliser le vivant sain (organes, tissus, cellules, gènes) pour secourir le vivant malade, ou encore de lancer certaines expérimentations. « Sciences et techniques ont laissé l’homme en chemin […] » selon Guy Chanfrault (« Quelle santé pour la France ? », Humanisme, pp.11-19, n°151-152, 1983).

4Néanmoins, comme le disait il y a quelques années, Jean-François Mattei, ancien ministre de la santé, « on a raison d’être en garde contre l’inhumanité croissante de la médecine envahie par la technique, mais on aurait tort d’oublier les conquêtes permanentes d’un humanisme médical bien compris » (« Réalités de l’humanisme médical », La Croix, 25 mars 2014). En effet, il serait intellectuellement injuste de regarder le passé avec nostalgie et de ne pas reconnaître l’importante évolution de la place des patients au sein de notre système de santé.

5Dans nos pays occidentaux, on ne peut que se réjouir tous les jours de la qualité des structures sanitaires, de notre système de sécurité sociale et des richesses que consacre la nation aux besoins de santé. Dans un article paru il y a plus d’un demi-siècle dans Humanisme qui regrettait un sous-équipement français en imagerie médicale, on pouvait lire que « les hôpitaux des grands centres sontsurencombrés au point parfois de défrayer la chronique des faits divers » (« L’évolution de la radiologie médicale », p.47-60, n° 28-29, 1961). Autre illustration, il serait aujourd’hui heureusement plus difficile d’écrire que « les médecins du travail ont à leur actif d’innombrables dépistages de tuberculoses, de cancers, de cardiopathies, de vastes actions contre l’alcoolisme […] » (« Heurs et malheurs de la médecine du travail », Humanisme, p.30-43, n° 30, 1961). Que de changements depuis un temps pas si lointain où l’on pouvait affirmer qu’« il faudra [it] s’acheminer progressivement vers un exercice réel du droit à la santé » (Jules Le Rieur, « Le droit à la santé : mythe ou réalité », Humanisme, p.9-12, n° 127, 1979).

6Certes il ne faut pas oublier les personnes totalement ou partiellement en marge de la société, et dès lors pour grande partie du système de santé. Mais la loi n’a cessé de rappeler depuis plus de 150 ans que l’hôpital est au service de tous les publics, quelle que soient leurs origines ou leur histoire. Ainsi, la loi du 7 août 1851 dite « d’assistance publique » posait déjà les prémices du service public hospitalier actuel en énonçant que « lorsqu’un individu privé de ressources tombe malade dans une commune, aucune condition de domicile ne peut être exigée pour son admission à l’hôpital existant dans la commune ».

7Depuis lors, l’arsenal législatif et réglementaire s’est enrichi. À titre d’exemple, même si le modèle n’est pas sans imperfections, la loi du 27 juillet 1999 a créé une couverture maladie universelle (CMU) qui garantit à tous une prise en charge des soins par un régime d’assurance maladie, et aux personnes dont les revenus sont les plus faibles le droit à une protection complémentaire (CMU-C) et à la dispense d’avance de frais liés au tiers payant. Selon le rapport relatif au projet de loi de financement de la sécurité sociale 2017, la couverture par une complémentaire santé atteint 95 % de la population française. Les 5 % de la population demeurent bien évidemment encore trop nombreux, mais ce chiffre est sans aucune commune mesure avec ceux que nous connaissions il y a encore à peine cinquante ans.

8Dans la même période, le respect des droits des personnes a énormément progressé. Ainsi, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a eu pour dessein de développer ce qu’on appelle désormais la « démocratie sanitaire » : meilleure représentation des usagers au sein des grandes institutions de la santé et des hôpitaux, droit des patients d’accéder directement (sans passer par un médecin) à leur dossier médical, indemnisation de l’aléa thérapeutique (c’est-à-dire d’un accident médical sans faute du professionnel), consentement libre et éclairé de la personne… Depuis lors, la démocratie sanitaire a encore fait des progrès : mise en place de la personne de confiance, création des directives anticipées, instauration de la commission des usagers, hospitalisations sous contrainte en psychiatrie désormais sous contrôle du juge des libertés…

9En quelques années, le rapport soignant-soigné a sans nul doute évolué en faveur de ce dernier. La liste serait longue d’exemples traduisant ces progrès en humanité : la meilleure prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, l’empowerment sanitaire et l’éducation thérapeutique des patients, le respect de l’intimité et la généralisation des chambres à un lit, les soins de support en oncologie, le souci de la bientraitance et la démarche-qualité sous l’égide de la Haute Autorité de Santé (HAS), la meilleure prise en compte du lien mère-enfant (unités kangourous, chambres « accompagnants »)… Certes le monde médical n’est pas parfait, mais la relation paternaliste voire de supériorité entre médecin et malade a progressivement changé pour tendre vers une relation d’homme à homme, une rencontre de l’altérité et des visages, comme disait Emmanuel Levinas : « Le visage de l’Autre m’investit de responsabilité par sa vulnérabilité » (Éthique et infini, 1981).

Pour un supplément d’humanité

10Si l’on peut partager l’enthousiasme de Marcellin Berthelot qui écrivait que « la science est la bienfaitrice de l’humanité » (Science et libre pensée, 1905), l’ouvrage sur le métier est pour autant loin d’être terminé. Faisant explicitement référence au « supplément d’âme » d’Henri Bergson (1932), Georges Friedmann, fondateur après la Seconde Guerre mondiale d’une sociologie du travail humaniste, réclamait un « supplément d’humanité » face aux développements de la science et des techniques (Humanisme du travail et humanités, 1950).

11L’humanisme médical repose toujours et avant tout sur la capacité d’empathie, de dialogue et d’écoute des médecins et des soignants. En 2007, le conseil national de l’Ordre des médecins publiait un manifeste pour la qualité de la médecine qui énonçait les bases d’une confiance renouvelée entre le patient, le médecin et la société (CNOM, Le patient, le médecin et la société : dixprincipes pour une confiance partagée, mars 2007). L’enjeu était notamment de renforcer le droit du patient à une information et à un accompagnement adéquats, tout au long de sa prise en charge. L’enseignement de l’humanisme médical est largement prévu en faculté de médecine et inclus dans la scolarité, mais il demeure théorique et survient tôt dans le cursus, alors que le futur médecin est encore très peu confronté à la pratique. Plus que jamais, il importe, dans l’enseignement médical mais aussi paramédical, de renforcer l’éthique et la déontologie afin de mieux préparer les étudiants à la dimension émotionnelle et relationnelle, et donc humaniste de leur futur métier. L’enseignement au lit du malade et le compagnonnage notamment doivent être réhabilités.

12La bientraitance figure dans la troisième version de la certification des établissements hospitaliers. Cependant, plus encore qu’aujourd’hui, les hôpitaux, les cliniques ou encore les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) devraient inclure, dans leur programme-qualité, des pratiques d’amélioration continue de l’humanisme : mise en place de réunions institutionnelles de réflexion sur la bientraitance, évaluation des pratiques professionnelles sur des cas de « maltraitance ordinaire » (HAS, 2009)… Le « supplément d’humanité » suscite la confiance, mais suppose la remise en cause éthique permanente des soignants, notamment dans les actions et les engagements envers la personne soignée et ses proches. Loin de la célèbre phrase « je le pansais, Dieu le guérit » (Ambroise Paré) qui faisait totalement fi du malade, le patient doit de plus en plus être acteur de sa propre maladie et de sa guérison, à l’opposé de l’asymétrie traditionnelle de la relation soignant-soigné. C’est le changement profond mis en marche depuis quelques années et qui doit aujourd’hui prendre de l’ampleur. Cela implique un changement majeur de paradigme dans les rapports entre le sachant et le patient.

13Le « supplément d’humanité » suppose par ailleurs d’interroger la place du soignant face à la technicisation croissante de la médecine, source de déshumanisation dans la relation avec les malades. « Le problème à résoudre est de savoir comment l’homme pensant peut éviter de succomber, de devenir une sorte de robot sans conscience sous la pression d’une civilisation technicienne » (« L’homme face au développement des sciences et des techniques », Humanisme, p.22-29, n°69-70, 1968). La technique est pervertie quand elle se met au service des désirs les plus fous de l’homme, car « science sans conscience n’est que ruine de l’âme » écrivait Rabelais (Pantagruel, 1532). Plus que jamais, il nous importe de concilier rationalisation croissante de la société et valeurs humanistes. Avec Elisabeth Lepresle, on peut affirmer que « la technologie bouleverse le rapport de l’homme à la vie » (« La tyrannie technologique de la science moderne », Humanisme, p.65-74, n° 290, 2010).

14Les valeurs de liberté posent par exemple la question de la liberté de vivre et donc de celle de mourir. En France, la loi Claeys-Leonnetti du 2 février 2016, en prolongation de la loi Leonetti de 2005, ouvre le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, c’est-à-dire une administration de sédatifs afin d’être endormi jusqu’à la mort. Cependant, la législation n’ouvre en aucun cas le droit à l’euthanasie ou au suicide assisté. Et pourtant, il est légitime de se poser la question de savoir si cette interdiction n’est pas contraire aux principes de tolérance mutuelle, de respect des autres et de soi-même et de liberté absolue de conscience. À l’image de nos voisins belges, suisses et néerlandais, n’est-il pas temps de promouvoir le droit de disposer de soi-même ?

15Il faut sans nul doute améliorer encore l’information et la participation des citoyens sur ces interrogations trop souvent circonscrites à des débats d’experts. Les interrogations éthiques sont d’abord et avant tout des questions humanistes qui méritent un débat le plus large possible. Les citoyens sont en quête de sens sur de nombreuses questions qui les touchent ou les toucheront directement. Doit-on autoriser que les parents puissent choisir leurs enfants ? Doit-on introduire de l’ADN non-humain dans notre génome ? Devra-t-on forcer les gens à mourir une fois que la science aura trouvé le moyen de nous rendre presque immortels ? Doit-on autoriser que des personnes se clonent elles-mêmes ? Doit-on améliorer biologiquement les capacités des êtres vivants ? Doit-on considérer que les personnes vivant dans le présent importent plus que les personnes du futur ? Plus que jamais, tous les hommes et les femmes libres et de bonnes mœurs doivent s’emparer des questions éthiques que posent la médecine d’aujourd’hui ou de demain.

16Jusqu’à très récemment, la pensée médicale était marquée par l’idée hippocratique selon laquelle l’acte médical consiste avant tout à faciliter l’œuvre de la bonne nature, c’est-à-dire le rétablissement des équilibres physiologiques : « primum non nocere » (d’abord, ne pas faire de mal, NDLR). N’est-il pas temps de faire évoluer cette pensée dans un esprit d’un humanisme médical renouvelé ?

17En définitive, la considération première à laquelle nous sommes tenus est toujours la même : l’Homme.

18

«. mais, quand l’univers l’écraserait, l’homme serait encore plus noble que ce qui le tue, puisqu’il sait qu’il meurt, et l’avantage que l’univers a sur lui, l’univers n’en sait rien »