1 Louis Ploton, vous êtes professeur émérite de gérontologie à l’université Lumière Lyon 2 et vous avez écrit de nombreux ouvrages, parmi lesquels Ce que nous enseignent les malades d’Alzheimer, paru en 2010, et plus récemment vous avez contribué à l’ouvrage collectif Les démences au croisement des non-savoirs – chemins de la complexité, paru en 2012 aux éditions des presses de l’EHESP. Souhaitez-vous compléter cette présentation ?

2 J’ajouterais que je suis psychiatre, à l’origine, et thérapeute de groupe, avec une longue expérience du maintien à domicile et de la mise en place de structures innovantes, telles que les équipes mobiles en 1984, les domiciles collectifs pour malades d’Alzheimer également en 1984 et tout un dispositif de soins gradués grâce au redéploiement de deux unités de soins de gérontopsychiatrie (60 lits en tout) enkystées dans la chronicité et pratiquant de fait du long séjour.

3 À l’époque, cela nous a procuré beaucoup de moyens et on a pu explorer les limites du maintien à domicile de malades d’Alzheimer vivant seuls, dans le cadre d’une expérience pilote malheureusement passée à la trappe financière dix ans après sa création.

4 Au cours de votre trajectoire professionnelle, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés ont été au cœur de vos préoccupations…

5 Tout à fait, et le dispositif de soins dont je viens de vous parler était entièrement centré sur la maladie d’Alzheimer, avec, initialement, l’idée de soigner l’évolution cognitive déficitaire par des approches psychothérapiques, puis, ultérieurement, celle de viser au confort émotionnel des malades pour limiter l’émergence de troubles du comportement.

6 Cette approche s’est faite en référence à un modèle helvétique qui n’existe plus – celui de Jean-Pierre Junod – qui consistait, non pas à introduire une dose de psychologie dans les soins médicaux – ou l’inverse – mais à les mettre en perspective par une double approche simultanée, médicale et psychologique. C’est ainsi que le dispositif de soins comportait autant de gériatres que de psychiatres et que chaque patient avait à la fois un référent gériatre et un référent psychiatre.

7 Mais pour cela il a fallu réunir de très gros moyens, puisque nous étions une cinquantaine. Quand il nous est arrivé de capituler sur un maintien à domicile, ce n’était pas par manque de moyens, mais parce qu’on ne pouvait pas faire autrement, parce que la situation ne le permettait plus, nous-mêmes nous avions atteint les limites de notre savoir-faire, avec le risque de franchir le cap d’une forme d’acharnement domiciliaire pour des raisons idéologiques – ce qui je pense nous est arrivé.

8 Selon vous, quelles pourraient être les capacités potentielles d’une personne ayant des troubles cognitifs et mnésiques à recevoir un enseignement ou à participer à des activités de formation ?

9 Sérieusement, je crois peu au réentraînement de la mémoire, sauf en début de maladie, où de plus ça peut rassurer les gens, mais à condition de ne pas leur pourrir la vie avec des exercices trop compliqués ; je crois peu donc à tout ce qui se vend comme « gymnastique du cerveau » pour malades d’Alzheimer. Par contre, ce que je sais pour l’avoir observé, c’est que ces malades ont des capacités de mémorisation implicite, notamment pour mémoriser des habitudes ou des usages.

10 Par exemple, dans une maison de retraite, il nous arrivait, une fois par mois, de transformer la salle à manger en salle de conférence et de faire manger les résidents dans une autre salle. Ce jour-là, à l’heure du repas, tous se rendaient spontanément devant la salle à manger et le changement de lieu de repas était générateur de confusion. Je pense que ça ne passe pas par des représentations mentales (par la cognition) mais par l’acquisition inconsciente (implicite) d’habitudes et/ou d’usages.

11 Autre exemple, dans les unités de soins qui accueillent des malades d’Alzheimer très perturbés, il est fréquent que le bureau du cadre de santé soit ouvert en permanence avec des documents sur la table et des dossiers sur un chariot. Pourtant, aucun malade ne va généralement semer le désordre dans ce lieu, ce dont ils ne se privent pas ailleurs, comme si des interdits implicites étaient intégrés, y compris par les nouveaux arrivants.

12 Lors de votre expérience professionnelle, avez-vous observé d’autres modalités organisationnelles permettant le développement, relatif, cognitif ou mnésique, des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ?

13 Un autre type de ressources mérite aussi d’être évoqué. Les malades concernés peuvent, dans des cadres très protégés et émotionnellement porteurs comme les groupes thérapeutiques, retrouver des souvenirs anciens, mais aussi des souvenirs acquis dans l’histoire du groupe lui-même. Cela est observé essentiellement dans les petits groupes fermés : six patients, toujours les mêmes, deux thérapeutes, toujours les mêmes, avec le même protocole. Les participants cafouillent pendant cinq ou six séances et puis après ils font groupe, ils sont solidaires et apparaît alors une forme de mémoire du groupe.

14 Non seulement, le partage émotionnel aidant, les participants présentent des résurgences mnésiques, mais ils peuvent se souvenir les uns des autres (avec des confidences précédemment évoquées) et, surtout, mémoriser les habitudes du groupe. Dans mon ouvrage Ce que nous enseignent les malades d’Alzheimer, je cite cette contribution du Centre Albert Einstein : « dans l’approche psychologique générale, à tout âge et en toutes circonstances, on peut s’appuyer sur l’hypothèse qu’il existe chez tout un chacun, tout au long de la vie, une forme inconsciente de mémoire et d’intelligence affective dans une logique adaptative, défensive… ». Cela va dans le sens de ce que je viens de dire.

15 Finalement, ces malades identifiés comme « déments » et dont la maladie a évolué ont perdu certaines de leurs capacités cognitives ?

16 Au début les pense-bêtes, les agendas, les nouveaux rituels, peuvent aider les gens, tout comme entretenir des habitudes : toujours mettre les choses à la même place, etc. Par la suite, une autre forme de mémorisation, de type inconscient, voire affectif, semble encore possible.

17 Comme si la routine était structurante…

18 Je le pense, c’est en tout cas une donnée de l’observation.

19 S’agissant de la formation des professionnels de l’aide et du soin, à partir de votre expérience de gérontopsychiatre, de votre analyse de ce que vous enseignent ces patients, leurs proches aidants, quel contenu faudrait-il enseigner à ces professionnels pour qu’ils puissent acquérir les compétences leur permettant d’accompagner ces personnes dans le respect et la dignité ?

20 Je pense tout d’abord que tout le monde ne peut pas travailler auprès de cette clientèle-là. Des personnes trop rigides ou trop maniaques au sens populaire du terme, c’est-à-dire « obsessionnelles », des personnes caractérielles, qui sont dans le rapport de force ou qui ont tendance à résoudre les situations par l’autorité, n’y arrivent pas. Je crois que ne peuvent vraiment travailler auprès des malades d’Alzheimer ou assimilés que des intervenants capables de s’identifier aux patients, de tenter de regarder les choses de leur point de vue. De plus, il faut être capable de donner sans rien attendre en échange, ne pas vouloir obtenir de résultats coûte que coûte, ne pas demander au patient de changer, l’accepter comme il est et de faire avec, se contenter de ce qui se passe et, surtout, ne pas se persécuter. Il y a trop d’intervenants qui cherchent à obliger, à empêcher, et qui croient qu’on peut vouloir à la place d’un patient.

21 Justement, le don de soi, le fait de ne pas exiger, de ne pas attendre etc., n’est pas spécifique aux professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer… Mais serait-ce spécifique à ceux qui sont impliqués en gériatrie ?

22 Non. De la même façon, tout le monde ne peut pas être un bon commercial. Celui qui veut toujours avoir le dernier mot ne fera jamais un bon commercial. Il doit laisser le dernier mot à son client, savoir lui dire que son point de vue est légitime, même s’il ne le partage pas. Ça s’apprend, tout comme on doit apprendre à laisser le dernier mot à un patient.

23 À propos du recrutement des professionnels, souhaitez-vous parler des tests psychotechniques ?

24 Je ne dirais pas des tests, mais un bon entretien peut, en soi, être révélateur. À l’époque où j’avais la charge de recruter des collaborateurs, on voyait les candidats à trois : un psy, un médecin, un cadre de santé. Et nous tentions de nous faire une idée de la maturité affective de nos interlocuteurs, ceux-ci n’étant retenus que si nous avions un point de vue unanime, au risque de nous tromper solidairement.

25 Mais la situation de postulant n’est pas confortable, il est important d’en tenir compte et de veiller à ne pas abuser de notre position. Ce qui veut dire que si une forme de fragilité apparaît, il faut savoir ne pas insister. Tout entretien doit, de toute façon, se terminer par un temps étayant, que le candidat soit ou non retenu.

26 Imaginons un groupe hétérogène de professionnels, certains ont déjà travaillé, d’autres viennent de sortir du lycée, avec un BEP qui n’est pas forcément adapté… Quel contenu est-il important de leur apporter pour qu’ils se l’approprient afin d’être bien prêts ?

27 Le contenu idéal d’une formation est dans le livre que vous avez cité : Ce que nous enseignent les malades d’Alzheimer. Il est important d’expliquer ce qui se passe au niveau de la permanence affective, pour qu’ils prennent conscience du fait qu’ils ont en face d’eux des gens qui sont des handicapés, en ce sens qu’ils n’ont pas la maîtrise consciente et volontaire de leurs facultés et qu’il peuvent en souffrir.

28 Mais il faut insister sur le fait que les malades concernés ont néanmoins gardé des aptitudes inconscientes, des aptitudes implicites, des aptitudes affectives. C'est-à-dire que pour eux comme pour nous il y a une logique derrière les conduites, mais chez eux c’est une logique qui n’est pas régulée par la cognition, alors que, de plus, ils métabolisent mal leurs émotions.

29 Avec eux, il nous faut, nous professionnels, mobiliser nos canaux affectifs, comme une mère s’y prend pour percevoir les besoins de son enfant ; on parle à ce sujet d’accordage affectif. Ils vont devoir travailler à partir de ce qu’ils ont fait, ce qu’ils ont dit, ce qu’ils ont ressenti, dans des temps de « debriefing » et ce sont ces temps qui seront formateurs. Des temps où, une ou deux fois par semaine – l’idéal, serait une fois par jour – ce qu’on a fait de plus aberrant est analysé pour tenter de le comprendre et pour tenter de voir à quoi on a répondu sans le savoir, par exemple, « quand j’ai donné la main à une vieille dame, ai-je répondu sans le savoir à son besoin de protection comme une petite enfant ? ».

30 L’important, c’est de parvenir, avec eux, à faire des hypothèses pour donner du sens à ce qui s’est passé de manière intersubjective, entre eux et le ou la malade. À partir de là, ils pourront avoir des satisfactions professionnelles. Ce qui est la clé de la bientraitance sera leur intelligence et les temps consacrés à penser, à remettre de la pensée là où des patients l’évacuent, la neutralisent. Car les malades d’Alzheimer sont des malades amnésiants. C’est notamment pour ça que les soignants doivent être épaulés par des gens formés. C’est le rôle du psychologue clinicien de diriger ce type de temps, ce qui représente une formation permanente en situation clinique. Cela n’empêche pas d’aller préparer et obtenir un diplôme à l’Université, tels que ceux que nous proposons à l’université de Lyon 2 en psychologie gérontologique et en thérapie relationnelle.

31 Si les enseignements issus d’expériences réussies sont particulièrement utiles, il est aussi intéressant de comprendre là où ça ne marche pas. Or aujourd’hui, la plupart des professionnels soulignent qu’ils n’ont pas assez de moyens, qu’ils manquent de temps et que les effectifs ne sont pas suffisants…

32 Effectivement les ratios de personnels sont insuffisants et tout le monde court après le temps, mais les choses iraient mieux si, par exemple, les mêmes professionnels travaillaient en prenant en compte un concept clé, celui d’attaque à la pensée, qui permet d’expliquer nombre de phénomènes éprouvés. Malheureusement, il y a une ignorance, parfois totale, des concepts psychodynamiques, avec de nombreux intervenants qui continuent à considérer qu’ils ont en face d’eux des morts du cerveau alors qu’ils ont des gens bien vivants, mais ne pouvant s’appuyer que sur les compétences affectives de leur cerveau. Et ce type d’ignorance risque de conduire à tenter de passer en force, avec des solutions techniques tels les bracelets électroniques, la multiplication des portes, des verrous, des attaches et que sais-je encore, là où bien souvent la solution des difficultés est dans la tête des soignants, leur travail psychique pouvant receler un vrai pouvoir clinique ! Et, à ce propos, je crois que refuser une approche psychodynamique et vouloir simplement opérer des régulations comportementales constitue une forme d’impasse intellectuelle, voire même éthique, pour certaines pratiques.

33 Justement, les personnes qui sont touchées par ces maladies semblent avoir besoin d’affection, besoin d’amour, et du coup, comment les professionnels peuvent-ils répondre à cette demande affective tout en gardant cette « juste distance » qu’on leur impose ?

34 C’est là qu’il faut briser un tabou et savoir qu’on peut travailler avec ses propres affects, mais en le faisant avec sa tête, et que, justement, c’est l’investissement du patient par le thérapeute et du thérapeute par le patient qui vont être porteurs, qui vont faire qu’il se passe des choses. Et l’investissement, c’est affectif. Si on veut être à distance, si on ne veut pas s’impliquer affectivement, il ne se passe rien. Si on est dans la rotation permanente du personnel, pour qu’il ne se crée pas de liens, si on est dans la distance aseptisée, c’est catastrophique car on est maltraitant sans le savoir. Il faut accepter que des relations s’établissent, que des liens se tissent. Et il faut travailler ensuite sur ces liens.

35 Mais, attention, si l’affect est un des ressorts principaux du soin, c’est à condition qu’il ne soit pas dévorant, voire délétère, donc qu’il soit géré intelligemment. Ce qui nous ramène à une nécessaire tentative de compréhension de ce qui se passe, en référence à une théorie du psychisme et des relations.

36 C’est là encore que ceux qui disposent de ces étayages théoriques peuvent être utiles aux intervenants dits « de contact ». Je reviens là au rôle déterminant des psychologues cliniciens, car si le levier du soin c’est l’affect, c’est l’affect bien utilisé… Et, à ce propos, il faut faire référence à la pression exercée par les malades d’Alzheimer dont la demande est essentiellement de type abandonnique : « toi, rien que toi, tout le temps toi, tu es responsable de tout ce qu’il m’arrive, occupe-toi de moi, que de moi, vingt-quatre heures sur vingt-quatre... ». Et là, il faut pouvoir à la fois répondre et résister de façon souple (non agressive) à un sujet dont la demande vampirise jour et nuit son entourage familier et/ou thérapeutique. Cela dit on peut être amené à recourir aux médicaments pour faire baisser les tensions et faire que des patients soient moins sous pression émotionnelle et moins anxieux donc moins abandonnique, ce qui, reconnaissons-le, est loin d’être facile…

37 Alors que nous collaborons avec le ministère, dans le cadre de la préparation de la loi Autonomie, et que nous réfléchissons à la question de la bientraitance, quel contenu pertinent pourrait être destiné à ces professionnels, pour une approche et une pratique « bientraitantes » permettant de lutter contre la maltraitance ?

38 À ce propos, je dirais déjà qu’il y a des basiques, c’est « bonjour », « merci », « s’il vous plaît », « excusez-moi », qui sont des phrases qu’on aimerait entendre plus souvent. C’est comme regarder les gens, s’adresser à eux, considérer qu’ils sont des interlocuteurs, aussi handicapés soient-ils. Parmi les autres basiques de la relation, il y a « Vous avez raison, c’est bien normal » et, pourquoi pas, je l’ai déjà évoqué, laisser le dernier mot au patient.

39 Néanmoins, de mon point de vue, la bientraitance passe par le temps consacré à la réflexion sur sa propre pratique. C’est l’intelligence des soignants qui les rend bientraitants. Ce qui est important, est donc qu’il y ait des temps de réflexion clinique. La procédure institutionnelle, la seule qui devrait exister, la seule qui devrait être obligatoire, est celle consistant à réfléchir dans l’après-coup sur « comment je m’y suis pris pour me faire avoir ? », « j’ai crié, j’ai fait ceci, j’ai fait ceci ou cela, comment peut-on expliquer que je sois tombé tête baissée dans une telle provocation ? ». Et c’est là qu’intervient l’intelligence des soignants dans le cadre de réunions d’analyse clinique. On ne devrait jamais prendre de décision dans un couloir. Certes, en urgence, celui qui est présent fait ce qu’il peut. C’est lui qui était là et on n’a pas à contester ce qu’il a fait, puisqu’on n’était pas à sa place. Mais dans l’après-coup, on peut réfléchir aux tenants et aux aboutissants, aux enjeux et aux déterminants de ce qui s’est passé et progresser grâce à ça !

40 Aussi, la règle devrait être de ne prendre de décisions pérennes qu’après une réflexion pluridisciplinaire et dans un cadre rigoureux, à échéances régulières. Peut-être qu’on parlera cent fois de Madame Untel et pas des autres, parce que Madame Untel pose plus de problèmes, mais il est capital d’essayer d’expliquer ce qui se passe, de réfléchir à ce qu’on est en train de faire. Quel sens ça a pour elle ? Quel sens ça a pour moi ? À partir de là, grâce à elle, peut-être qu’on progressera. Madame Untel sera une « Malade École » qui nous aura fait progresser au bénéfice de tous.

41 Réfléchir à propos du cas d’un patient, constitue peut-être la vraie formation sur le terrain pour préserver et développer la capacité de penser des soignants. Car le soignant qui fait l’impasse de penser – faute d’en protéger la possibilité et le temps essentiels – est comme le voyageur qui ne prend pas le temps de regarder la carte. Il va s’épuiser à tourner en rond. Le temps pris à regarder la carte fait gagner du temps. C’est comme la prévention d’escarres, elle fait gagner du temps. Le temps consacré à la réflexion fait gagner du temps.

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