1 Les études sur le rapport à la mort se sont considérablement développées et renouvelées dans les années 1970. On assiste alors à l’éclosion de nombreuses recherches sur ce sujet, qui aboutissent notamment à la publication d’ouvrages historiques, anthropologiques et sociologiques essentiels. Ceux-ci ont profondément modifié notre approche de la mort jusque-là dominée par deux points de vue principaux, celui des sciences biomédicales d’une part, celui de la réflexion philosophique, psychologique, éthique et religieuse d’autre part. En ouvrant une troisième voie dans le domaine des sciences de l’homme et de la société, ces travaux ont élaboré une problématique qui sert encore de référence aujourd’hui, en particulier lorsqu’on s’interroge sur les critères du bien mourir.

2Dans les recherches qui sont alors conduites, on peut discerner, en deçà de la diversité des méthodes, des terrains, des corpus et des résultats, un dénominateur commun. Elles insistent en effet sur la singularité du rapport à la mort qui prévaut dans les sociétés occidentales de la seconde moitié du XX^e siècle. Alors que tous les groupes humains assument collectivement l’irruption de la mort et y réagissent par des manifestations, des expressions et des rites spécifiques, il semble que cela ne soit plus aussi vrai dans les pays occidentaux contemporains et que les réactions sociales au décès de la plupart des hommes y soient devenues plus discrètes, voire expéditives, si bien que la mort individuelle se trouve à la fois dépourvue de sens et saturée d’angoisse. Max Weber opposait déjà, dans Le savant et le politique [1], à partir d’un commentaire sur l’œuvre de Tolstoï, le monde ancien, caractérisé par une succession de cycles ponctués par la mort, au monde moderne, voué à la poursuite d’un progrès sans limites, par rapport auquel la mort perd toute signification, et la vie également. Beaucoup d’auteurs ultérieurs, par exemple J. Gorer [2], Ph. Ariès, L.V. Thomas [3], J. Ziegler [4], J. Baudrillard [5], C. Javeau [6] ou N. Elias, ont ensuite montré, chacun à sa manière, qu’en évitant la mort, ou en l’occultant, ou en la mettant à l’écart, la modernité prenait ses distances avec les autres sociétés et se mettait en porte-à-faux par rapport à une dimension essentielle de la condition humaine. Cette situation inédite est ainsi pour Ariès, celle où la mort se trouve interdite, inversée, ensauvagée [7]. Aux yeux de L.V. Thomas, elle se caractérise par des réactions de gêne, de marginalisation, de dénégation [8]. Elias lui aussi la définit sur un mode privatif en relevant la désocialisation, la déritualisation, la déformalisation de la mort [9]. Ces analyses convergentes comportent une conséquence inquiétante, sur laquelle E. Morin [10], à la suite de Durkheim [11] et Halbwachs [12], attirait déjà l’attention : l’individualisation croissante fragilise l’homme face à la mort, de sorte que celle-ci, n’étant plus circonscrite, risque de devenir envahissante et impossible à dépasser.

3Un quart de siècle après, à la lumière des recherches qui se sont poursuivies depuis, ces appréhensions et ces conclusions restent-elles d’actualité ? La réponse à cette question décisive semble devoir être nuancée. D’une part, les tendances de fond invoquées pour étayer le diagnostic posé n’ont nullement disparu, sans doute se sont-elles même renforcées. Ainsi l’urbanisation, l’individualisation ou la volonté de maîtriser l’adversité par la science, la technique et la politique [13] restent très prégnantes aujourd’hui. D’autre part, le rapport à la mort a changé depuis les années 1970. Les avertissements des auteurs qui l’ont étudié ont été au moins partiellement entendus et ont suscité une certaine prise de conscience quant aux inconvénients des attitudes d’évitement de la mort. Nos sociétés se montrent, à cet égard comme à d’autres, douées d’une certaine réflexivité. Elles ont aussi dû faire face depuis le début des années 1980 à l’apparition de menaces inopinées et de nouvelles causes de mortalité, comme le sida. Ce type de pathologie a pris au dépourvu le système de santé et a fait comprendre que la mort était capable de frapper là où on ne l’attendait pas, de s’en prendre à des êtres jeunes. En même temps que s’insinue le doute en la croyance, jusqu’alors largement partagée, d’un reflux progressif de la mort, se posent de multiples problèmes liés à l’allongement de la durée de la vie et au vieillissement de la population.

4Un regain d’intérêt pour la mort se diffuse ainsi à la charnière du second et du troisième millénaire [14]. Il concerne aussi les conditions de la fin de vie. Nous redoutons de subir, lorsque nos forces se déroberont, une situation dégradante. Nous craignons que les progrès même de la médecine ne se retournent contre nous. La perspective de finir ses jours dans un no man’s land hyper technicisé mais déshumanisé stimule de nos jours les revendications qualitatives à propos de la mort. Cela ne signifie pas que nous serions en train de revenir à une situation antérieure à celle que critiquaient les auteurs des années 1970, que la mort retrouverait sa place d’antan. Nous nous sommes en effet beaucoup éloignés des ressources grâce auxquelles les sociétés traditionnelles parvenaient à vivre avec elle. Mais nous nous démarquons aussi de la tendance moderne à considérer que bien mourir ne saurait signifier autre chose que mourir le plus tard possible, en attendant que le progrès des connaissances permette de vivre davantage, peut-être même toujours. Nous ne nous contentons pas du supplément de temps gagné par la science et la technique, nous voulons qu’il fasse l’objet d’un investissement qualitatif et qu’il prenne un sens humain. Mais nous sommes peu assurés quant aux moyens d’y parvenir [15]. Nous sommes ainsi dans une phase de tâtonnements dont témoignent les controverses actuelles sur l’euthanasie et les soins palliatifs [16].

5La quête du bien mourir ne va pas de soi. Elle se heurte à des embûches difficiles à contourner, elle traverse des zones d’ombre et des incertitudes. Elle est tout de même animée par des refus nets à partir desquels transparaissent les convergences caractéristiques de notre époque. Les critères du bien mourir apparaissent ainsi plus aisément à travers ceux par lesquels nos contemporains envisagent le mal mourir. Ces derniers cherchent à échapper à deux couples de périls opposés, celui de la mort prématurée et de la mort prolongée et celui de la mort impromptue et de la mort annoncée. La quête de la bonne mort rencontre aussi une triade d’écueils plus faciles à repérer qu’à éviter, ceux de la mort inquiète, solitaire et clandestine. Certains de ces obstacles ne sont pas si différents de ceux qui se retrouvent à d’autres époques et dans d’autres sociétés. Mais les difficultés qu’ils recouvrent aujourd’hui permettent de prendre la mesure des insuffisances, des hésitations, des divergences, des ambiguïtés propres à notre temps. Le souci de se garder autant que possible des divers avatars du mal mourir ménage tout de même la possibilité d’un consensus dans les débats publics sur la fin de vie.

UNE VOIE ÉTROITE ENTRE MORT PRÉMATURÉE ET MORT PROLONGÉE

6Comme tous nos congénères, nous redoutons la mort prématurée, celle qui interrompt avant l’heure le cours de l’existence et prive ses victimes d’une part de l’expérience humaine. Elle vient jouer les trouble-fête, compromet les repères les plus intimement intégrés, perturbe l’équilibre entre les âges de la vie et bouleverse la succession des générations. Il est considéré comme anormal que les enfants meurent avant leurs parents. La mort des êtres jeunes, qui sont censés avoir encore la vie devant eux, est particulièrement difficile à supporter. Elle laisse une impression d’incomplétude et d’inaccomplissement, elle provoque la frustration. Dans les services où les patients décèdent jeunes, par exemple aujourd’hui des suites du sida, le personnel soignant s’avère très affecté par cette situation. Si toute mort est pénible à assumer, celle qui survient précocement est encore plus mal acceptée.

7L’effort pour retarder la mort est devenu plus ample et systématique avec les progrès sanitaires. Nous comptons sur la médicalisation de l’existence pour nous protéger de la mort prématurée. La médecine est chargée de rendre l’existence prévisible. Pour s’acquitter de cette mission, elle a fait porter ses efforts sur la prévention et elle cherche de nos jours, notamment grâce aux avancées de la génétique, à devenir prédictive. La médicalisation touche à présent tous les moments essentiels de l’existence et la mort également. Ainsi s’est imposé et consolidé, sous les auspices de la science et de la technique et avec la garantie de l’État, le modèle d’une mort durablement retardée.

8Le désir de remettre la mort à plus tard peut aller jusqu’à celui de l’ajourner indéfiniment, voire sine die. Cela peut aboutir à un autre type de mauvaise mort, consécutive de la médicalisation à outrance. Cette mort prolongée voit ses coups déviés ou émoussés par la médecine, si bien qu’elle en porte d’autres, eux aussi incapables d’emporter la décision, mais suffisamment incisifs pour ravager un corps destiné à subir encore de nouveaux assauts. Une telle mort est contrainte de s’y reprendre à plusieurs reprises et de revenir sans cesse à la charge pour parvenir à ses fins. Elle détruit sa victime par des frappes répétées qui lui font endurer un supplice interminable. Lorsque le décès finit par survenir, il résulte d’une éprouvante mise à mort.

9Cette mort prolongée, effet pervers de la médicalisation acharnée, est mauvaise parce qu’elle accroît la durée et la dureté du passage. Elle met aussi à mal les représentations anciennes de la mort, qui l’envisagent comme un événement ponctuel, le moment où la faux tranche les pousses vivaces, celui où les ciseaux de la Parque coupent le fil de l’existence. Les cultures traditionnelles n’aiment pas que la mort rôde trop longtemps et s’attarde auprès des vivants. Elles redoutent la confusion et la contagion qui pourraient en résulter. Elles préfèrent un passage net et limité dans le temps. Les rites funéraires établissent et confirment symboliquement le partage entre la vie et la mort, en le rendant irréversible. Une telle approche correspond aussi à une expérience passée et à des repères anciens qui se sont ensuite brouillés. Alors que nos ancêtres affrontaient souvent la mort pendant une brève période, beaucoup de nos contemporains en viennent à soutenir cette épreuve en un combat long et démultiplié. Cela contribue à augmenter leur anxiété devant la mort. Le refus de la mort prématurée nous expose au risque de la mort prolongée. Ainsi le contraire d’une mauvaise mort peut être encore une mauvaise mort. La quête du bien mourir, obligée de prendre garde à deux périls opposés, suppose que la mort puisse venir au moment opportun, ni trop tôt ni trop tard.

DILEMMES DE LA MORT IMPROMPTUE ET DE LA MORT ANNONCÉE

10Un problème comparable se pose à propos de la mort impromptue, celle qui prend au dépourvu et surgit à l’improviste. Les hommes la tiennent en général pour mauvaise parce qu’elle provoque un brusque déplacement de l’équilibre entre la vie et la mort. Notre époque aussi cherche à éviter ces ruptures soudaines, elle met en œuvre d’importants moyens pour éviter la mort impromptue, notamment par la réanimation et l’aide médicale urgente. Et elle s’efforce d’accroître ses possibilités d’intervention au-delà de telles institutions. Par exemple, une ligue contre la mort subite fut fondée en France en 1993. Elle évaluait à un dixième de la totalité des décès annuels la proportion de ceux qui survenaient moins de quelques heures après l’apparition des premiers symptômes. Elle faisait valoir que les chances de secourir ces personnes en détresse étaient moins élevées en Europe que dans certaines villes américaines. Elle proposait de développer des actions de sensibilisation et des programmes de « ressuscitation ». Ces orientations montrent que la lutte contre la mort subite s’inscrit dans une perspective de prolongement de la vie par une médicalisation plus poussée, étendue à l’ensemble de la société.

11Le problème de la mort impromptue ramène à celui de la mort prématurée. Aussi encourt-elle les mêmes réactions négatives. Mais elles semblent ici quelque peu atténuées. C’est sans doute parce que la mort impromptue, pour saisissante qu’elle soit, renoue avec le caractère ponctuel malmené par la diffusion de la mort prolongée. Entre deux mauvaises morts, la pire fait paraître l’autre moins redoutable. La mort impromptue se prête aussi à des explications qui, en ramenant la mort à des causes déterminées, suggèrent qu’elle aurait pu être évitée et donc qu’elle pourrait ne pas advenir à l’avenir. Ces caractéristiques transparaissent le plus nettement dans cette mort impromptue par excellence qu’est la mort violente. Que celle-ci soit due à un homicide, un suicide ou un accident, elle peut être imputée à une responsabilité. S’il s’agit d’une volonté, d’une faute ou d’une négligence humaine, elle doit être établie et mise en cause. S’il s’agit d’une défaillance technique ou d’un dysfonctionnement, il est possible de les analyser et d’y remédier. De même, lorsqu’une maladie est identifiée, sa médicalisation est réputée la gérer, de sorte que le décès est généralement attribué à une complication ou à une circonstance imprévue. La mort impromptue nous autorise à éprouver ou à feindre la surprise. Elle est à la fois mauvaise et opportune parce qu’elle n’était pas nécessaire. Cela peut nous arranger de réduire la mort à un événement qui n’était pas prévisible, cela nous excuse de ne pas l’avoir anticipée. Beaucoup de nos contemporains manifestent une prédilection pour la mort qui arrive à l’improviste et ravit instantanément sa proie. Ils estiment que, si celle-ci ne s’est rendu compte de rien, elle a échappé à la crainte de mourir. Puisqu’il faut disparaître, à quoi bon gâcher sa vie à y penser ? L’idée s’est aujourd’hui répandue que les plus heureux sont peut-être ceux qui trépassent au cours de leur sommeil.

12Notre ambivalence par rapport à la mort impromptue fait aussi écho à celle qui affecte son contraire, la mort annoncée. Dans les contextes traditionnels, on s’attendait à ce que l’approche de la mort se manifeste par des signes ou une intime conviction permettant au sujet ainsi averti de prendre les initiatives appropriées. Au fur et à mesure que l’homme gagnait en capacité de maîtriser la nature, son savoir être avec la mort perdait en spontanéité et cessait d’aller de soi. Cela a renforcé l’idée que l’homme ne peut regarder la mort en face.

13La modernité a souvent préféré éviter cette confrontation, ce qui revenait à assimiler la mort annoncée à une mauvaise mort. Lorsque le pronostic vital d’un patient était mauvais, les médecins hésitaient à le lui révéler, pour ne pas le désespérer ou le démoraliser, sans doute aussi de peur de déclencher des réactions excessives ou incontrôlables. Quelle emprise conserver sur quelqu’un qui n’a plus rien à perdre ? Anselm Strauss a montré que les interactions entre le mourant et son entourage se plaçaient souvent sous le signe de la conscience feinte mutuelle, chacun sachant la fin proche, mais faisant semblant de l’ignorer, pour épargner l’autre, éviter les manifestations émotionnelles excessives et maintenir les convenances [17]. Le non-dit est censé prémunir des débordements, du malaise et du désarroi auxquels la mort annoncée pourrait laisser libre cours.

14L’annonce de la mort passait également pour cruelle. Au début de l’épidémie de sida, on se demandait quelle attitude adopter à l’égard de ceux dont on venait de découvrir la contamination. Comment les laisser face à un diagnostic de séropositivité susceptible de résonner comme une mort annoncée ? [18]. Il s’est alors avéré que les attitudes par rapport à la maladie et à la mort étaient en cours d’évolution. Il semblait de plus en plus inconcevable de traiter un patient en mineur en lui cachant ce que l’on savait de son état. Des écrivains comme Guy Hocquenghem [19], Yves Navarre ou Hervé Guibert ont également fait comprendre que la proximité de la mort pouvait avoir d’autres effets que seulement négatifs. Certes elle transformait complètement l’existence, mais pas uniquement en l’assombrissant et en la dépréciant. Elle pouvait aussi l’intensifier, lui donner un surcroît de sens et de valeur. Empêcher une personne en fin de vie de saisir les dernières opportunités à sa portée apparaît à présent aussi inhumain que de lui dire la vérité sur son état. Cela semble de surcroît relever d’une attitude condescendante et infantilisante que beaucoup de malades récusent de plus en plus ouvertement.

15Ces évolutions récentes montrent que la partition entre bonne et mauvaise mort est susceptible d’évoluer, nos appréciations prolongeant celles de nos ancêtres, les amplifiant aussi, s’en écartant à certains égards et les retrouvant parfois. Nous partageons avec les autres hommes l’idée que la mort prématurée est mauvaise. Nous tentons de la repousser par la médicalisation. Mais celle-ci alimente la crainte de la mort prolongée et suscite une angoisse tellement vive que l’attitude par rapport à la mort impromptue est devenue très ambivalente. Son contraire, la mort annoncée, suscite aussi l’embarras. Sa réhabilitation récente libère un questionnement sur une approche positive de la fin de vie.

IDÉAL DE LA MORT EN PAIX, ACCOMPAGNÉE ET RITUALISÉE

16Les critères du bien et du mal mourir ont évolué dans le passé et sont encore en train de changer de nos jours. Mais certains d’entre eux présentent une remarquable stabilité. Nous partageons ainsi avec la plupart de nos congénères la crainte d’une mort inquiète, solitaire et clandestine. Comme eux, nous souhaitons que l’être humain décède en paix, entouré par ses proches, respecté par ses semblables. Mais nous peinons à atteindre ces objectifs qui apparaissent souvent aujourd’hui comme un idéal dont nous ne savons pas vraiment s’il est à notre portée. Nous nous singularisons par notre difficulté à satisfaire aux critères communément utilisés pour définir le bien mourir.

17Les hommes espèrent que la mort soit associée à la paix, à la sérénité, au repos. «Requiescat in pace», cette formule communément reproduite sur les tombes ou évoquée par ses initiales R.I.P., représente un vœu par lequel nous atténuons les aspérités de la mort. Comme les anciens, nous nous plaisons à comparer le décès à un endormissement. À la suite des poètes, nous l’envisageons aussi volontiers comme un havre susceptible de mettre à l’abri des maux et des soucis de l’existence. Ces représentations pacifiées supposent que soit préservé un autre rapport au temps dans les parages de la mort. Celle-ci ne saurait être gagnée par l’agitation et l’instabilité du monde. Elle cesse aussi d’être soumise aux rythmes habituels de la vie sociale. Les cérémonies funéraires suspendent les activités courantes. Les lieux de la mort ramènent au calme. Les cimetières constituent des espaces préservés qui inspirent le recueillement et la méditation. Ils sont aujourd’hui un des rares endroits épargnés par le mouvement incessant de la vie moderne. Certains aiment à s’y promener pour échapper au stress et à la précipitation. Ces enclaves, sacrées car soustraites aux exigences de la vie ordinaire, sont vouées à l’évocation d’une absence persistante. Celle-ci permet de prendre de la distance et de la hauteur par rapport aux contraintes et aux inquiétudes du quotidien.

18Pour mourir en paix, il faut surmonter l’angoisse de la mort et consentir à sa venue. Cette disposition n’est pas acquise d’emblée. Elisabeth Kubler-Ross estime qu’elle n’apparaît qu’à l’issue d’autres étapes traversées par le mourant [20]. Elle observe que celui-ci passe successivement par des phases de dénégation, de colère, de marchandage et de dépression avant d’aboutir à celle de l’acceptation. On a fait remarquer que cette progression n’était nullement irréversible et que des stades déjà éprouvés, et donc théoriquement dépassés, pouvaient ressurgir inopinément. Surtout, les soignants et les bénévoles qui accompagnent les personnes en fin de vie signalent que l’acceptation est aujourd’hui peu fréquente. Même les patients qui se savent porteurs d’une maladie incurable se résignent difficilement à succomber. Mourir en paix semble devenu un idéal difficile à atteindre.

19Ce qui contribue à accroître l’inquiétude face à la mort, c’est la perspective de devoir affronter cette épreuve tout seul, sans pouvoir s’appuyer sur ses proches, sans compter sur le soutien des autres hommes. Mauvaise est la mort qui survient lorsqu’on se trouve au loin, séparé de la communauté à laquelle on appartient. Beaucoup de cercueils traversent aujourd’hui les mers afin d’être rapatriés. Reposer parmi les siens, se mêler à la terre où l’on est né, rejoindre pour toujours les êtres et les lieux les plus chers, voilà des aspirations qui sont communément exprimées par les mourants ou qui leur sont volontiers attribuées. Certaines personnes préfèrent donner la priorité aux affinités électives et frayer définitivement avec les morts dont ils se sentent les plus proches. Par exemple, en demandant que ses cendres soient répandues sur le forum romain, Montherlant souhaitait retrouver ceux qui ont affirmé en cet endroit un caractère et une force d’âme dont il se voulait issu. Ainsi les hommes proclament dans la mort leur indéfectible attachement à certains de leurs semblables.

20Mais de nos jours, les liens entre la personne en fin de vie et ses proches ne tendent-ils pas à se distendre ? L’éloignement affecte déjà une partie de l’effectif du troisième et du quatrième âge qui, pris en charge dans des établissements spécialisés, voit ses relations avec le monde extérieur se réduire graduellement. De nombreux vieillards s’installent ainsi dans des situations de relégation sociale qui préludent à un isolement encore accru lorsqu’ils s’acheminent vers la mort.

21Dans La solitude des mourants, Norbert Elias montre que ceux-ci se trouvent retranchés de la communauté humaine, privés de communication avec leurs semblables et abandonnés à leur sort. Une infirmière de l’hôpital civil de Strasbourg rapporte les paroles d’un patient en fin de vie : «Laissez-moi mourir, de toute façon, personne ne s’occupe plus de moi». Ces propos sont significatifs du sentiment de déréliction associé à la perte des relations humaines au seuil de la mort. Il arrive aussi qu’un cadavre soit retrouvé dans un appartement plusieurs semaines, voire plusieurs mois après le décès. Audelà de ces cas exceptionnels, nous risquons tous de faire l’expérience d’une mort livrée à elle-même et privée d’une présence humaine réconfortante. Des bénévoles ont entrepris de combler ce vide en donnant beaucoup de leur temps pour assurer une présence soutenue auprès des personnes en fin de vie. Ils témoignent de la richesse des échanges susceptibles de se produire au seuil de la mort. L’importance de cette contribution à l’humanisation de la mort est apparue lors des premières assises nationales de l’accompagnement qui ont eu lieu le 21 octobre 2003 simultanément dans quatre villes françaises, Paris, Rennes, Strasbourg et Toulouse.

22La mort solitaire débouche souvent sur la mort clandestine. Bien des décès passent aujourd’hui presque inaperçus. On disparaît couramment à la sauvette, à l’anglaise, en catimini. Pour éviter cela, il faut que le trépas soit officiellement signifié et reconnu, qu’il soit assumé collectivement, qu’il trouve une place dans l’espace public et dans la conscience des survivants. Même lorsque le corps est introuvable, il importe qu’un lieu soit consacré aux défunts et permette de cultiver leur mémoire. Le tombeau du soldat inconnu est un exemple qui matérialise cette exigence. Les éloges funèbres sont l’occasion d’évoquer la personne décédée et de proclamer sa valeur. Il en va de même pour les cérémonies funéraires et les commémorations qui donnent au mort une existence et un statut.

23Or les expressions publiques de la mort se sont peu à peu réduites au cours du XX^e siècle. Les rites traditionnels se sont simplifiés; ils ne subsistent souvent que par bribes. Le deuil, écourté, se porte rarement et devient d’ordinaire inapparent. Nous avons du mal à trouver les mots pour signifier la mort et faire part de nos condoléances, comme si cet événement avait quelque chose d’indicible ou de honteux. Les pratiques funéraires se veulent plus dépouillées. L’incinération se développe rapidement, mais d’une manière très différente de ses précédents traditionnels où la combustion des chairs visait à recueillir les ossements et à les conserver. Aujourd’hui la combustion est complète et ne produit que des cendres. Lorsque celles-ci sont dispersées ou conservées à domicile, les morts se retirent de la société dans l’anonymat et l’indistinction.

24Mais nous prenons conscience que cette tendance à cacher ou à escamoter la mort nous prive des ressources pour l’accepter et la surmonter. Depuis une vingtaine d’années, la tendance à renouveler la ritualisation de la mort prend de l’ampleur. Des cérémonies anciennes se modulent et s’individualisent, pour s’adapter à l’évolution des sensibilités. Des rites apparaissent. Certains d’entre eux synthétisent ou agencent à leur manière des éléments empruntés à diverses cultures. D’autres représentent des inventions. Les patchworks dédiés aux personnes décédées du sida en sont un exemple. Les proches de chaque défunt élaborent un panneau évoquant son existence. Des cérémonies commémoratives se déroulent sur des places ou de grands espaces. Les panneaux y sont juxtaposés, de manière à constituer de nombreux quadrilatères séparés par des allées qui permettent aux participants de circuler, de s’arrêter ça et là, d’évoquer tel ou tel. De semblables initiatives visent à faire sortir les morts de leur clandestinité.

25La négligence, l’indifférence, le désintérêt conduisent à oblitérer et à brouiller l’inscription des morts dans l’espace public et les représentations collectives. L’incurie laisse aussi le champ libre à des actes qui transgressent le respect envers les défunts. Les morts deviennent alors tellement clandestins qu’ils sont privés de la protection que leur accorde la cité et ne trouvent plus de refuge assuré. Les profanations violent la quiétude des lieux consacrés aux morts, dérangeant, saccageant ou salissant les constructions dédiées à leur mémoire. Elles tentent de les extirper de l’espace et de la conscience des hommes. Il y a bien sûr toujours eu des pilleurs de tombes, généralement mus par la cupidité, ou des réemplois de matériaux funéraires. Mais de nos jours, d’autres motivations prennent le dessus. Certains parmi nos contemporains cherchent querelle aux défunts, les mêlent à leurs différends, les annexent à leurs fantasmes. Ils abîment les tombes ou les recouvrent de signes incongrus comme s’ils ne supportaient pas leur permanence et leur stabilité. Ceux qui s’en prennent ainsi aux morts les dépouillent de toute spécificité. En faisant du cimetière un terrain désacralisé de jeux, d’affrontements et de passions, ils remettent en cause sa dévolution aux défunts, à leur tranquillité et à leurs mystères. Les profanateurs poursuivent la logique de la clandestinité jusqu’à sa limite. Ils poussent la mauvaise mort à son comble. Cette extrémité est conjurée le cas échéant par un rituel de protestation collective.

LE CONSENSUS POUR UNE MORT SANS SOUFFRANCE

26Si de telles caricatures de la mauvaise mort restent rares, les attributs auxquels nous la reconnaissons sont plus difficiles à éviter. Nous récusons l’inquiétude, la solitude, la clandestinité, mais nous avons du mal à les repousser parce qu’elles plongent leurs racines dans le monde contemporain. La quête du bien mourir ne se réduit pas à lui-même, il comporte une critique sociale au moins implicite [21], il prolonge et amplifie la revendication du bien vivre dans laquelle Aristote reconnaît le motif même pour lequel les hommes se regroupent et vivent ensemble. L’exigence de qualité, aujourd’hui réactivée et systématisée, concerne toutes les étapes de la vie. Elle comprend le vieillissement et la fin de vie et demande à ce que les dernières étapes de l’existence soient valorisées et non laissées en friche. Elle s’étend jusqu’à la mort et aux conditions de sa venue.

27Nous nous rendons compte que l’existence est un tout et que la façon de mourir ne fait que prolonger le mode de vie adopté. Nous nous apercevons aussi qu’il y a beaucoup de manières de mal mourir. Il ne suffit pas de les identifier pour leur échapper. Les tentatives visant à éviter certains écueils conduisent vers d’autres et posent des problèmes que nous ne sommes pas toujours prêts à affronter. Le bien mourir apparaît ainsi comme un idéal dont nous ne savons pas s’il est vraiment à notre portée. Sans doute cette question a-t-elle été trop longtemps délaissée pour pouvoir être abordée aisément. Sans doute requiert-elle un changement d’orientation qui met en cause d’autres options auxquelles nous tenons et engage des choix de société. Accepter d’envisager la mort comme une dimension nécessaire de l’existence et de lui consacrer l’attention et les moyens appropriés ne va pas de soi dans un contexte orienté vers la performance, la réussite, l’accumulation et habitué à relativiser ou à escamoter les éléments négatifs qui démentent ou contrarient de telles aspirations. Devant ces difficultés, nous préférons souvent renvoyer la question du bien mourir aux préférences individuelles et à la sphère de la vie privée. Il reviendrait alors à chacun de faire ses choix et de prendre les dispositions en conséquence. Lorsque cette dérobade s’avère insuffisante, c’est une approche minimale qui est d’ordinaire privilégiée. Le socle sur lequel nous nous retrouvons aujourd’hui, par-delà la diversité des opinions et des préférences, est celui d’une mort sans souffrance. Ce critère tend à présent à supplanter tous les autres. Il ne tranche pas entre mort retardée et prolongée, il évite le dilemme entre mort impromptue ou annoncée. Il délaisse l’inquiétude, la solitude et la clandestinité comme autant d’éléments sur lesquels il est difficile d’agir. Le postulat auquel nous nous référons de nos jours est que la peur de la mort est avant tout peur de la souffrance. La conséquence que nous en tirons est que, s’il est possible de dissocier la souffrance et la mort, cette dernière en devient moins redoutable. Ce point de vue est partagé par beaucoup de nos contemporains, qui peuvent être par ailleurs très divers du point de vue du milieu social, des conditions de vie, de l’origine géographique et culturelle, des croyances philosophiques ou religieuses. Il rapproche les générations et convient à la fois aux mentalités restées proches de la tradition, à celles qui s’en sont affranchies et à celles qui combinent les deux attitudes en proportions variables. La quête du bien mourir s’affirme ainsi avant tout comme une aspiration à une mort sans souffrance.

28Cette approche se centre délibérément sur la personne en fin de vie envisagée comme un sujet capable de ressentir, de choisir et de communiquer [22], mais altéré dans ses facultés et privé de la capacité d’en disposer lorsqu’il ne peut se soustraire à la souffrance. Cette caractéristique le rapproche d’ailleurs de tous les autres hommes qui, de la naissance à la mort, font aussi l’expérience de la souffrance. Notre époque se propose de remédier à ces difficultés en modulant les moyens employés selon les situations, les individus et leurs plaintes. Elle se différencie d’autres périodes où cette question a été négligée et recouverte par les préjugés, les justifications ou les insuffisances, en somme par le fatalisme, la culpabilité ou l’impuissance. Elle estime que sa prise en compte actuelle constitue un progrès dans la manière d’aborder la fin de vie et plus généralement l’être humain aux différentes étapes de son devenir. La lutte contre la souffrance nous donne les repères consensuels qui nous servent à préciser ce que nous entendons par bien mourir. Elle représente l’engagement collectif, scientifique et politique que nous nous proposons de consentir en faveur de nos semblables dans la détresse. Elle lève nos réticences par rapport à la technique puisque celle-ci a perfectionné les moyens de soulager la douleur et de les adapter au vécu de chacun. Cet objectif permet de concilier savoir et humanité, il suppose et amplifie la médicalisation de l’existence. Il confirme ainsi des tendances fondamentales de notre temps en les étayant par des significations éthiques unanimement acceptées. Il induit une réorientation des activités d’aide en général, et de la médecine en particulier. Cette dernière n’apparaît plus seulement comme un effort pour guérir toujours davantage de maladies et prolonger la vie. Ses usagers s’attendent à ce qu’elle les délivre de la souffrance en toute circonstance et ils l’apprécient aussi selon sa capacité à y parvenir.

29Les progrès dans la lutte contre la souffrance sont même susceptibles d’apparaître comme une avancée de la civilisation. Celle-ci n’a-t-elle pas graduellement atténué la dureté de la condition humaine ? Nous serions sur le point de parvenir au stade où l’homme pourrait profiter pleinement des agréments et des opportunités de l’existence, et échapper à ses tourments. Deux propositions, l’euthanasie volontaire et les soins palliatifs, s’inspirent d’une telle ambition [23]. Ces deux perspectives sont généralement appréhendées et elles se définissent volontiers à partir de leurs différences. En effet, l’une consent à anticiper la mort afin d’échapper à ce qu’elle peut comporter comme déchéance, alors que l’autre met l’accent sur la nécessité d’humaniser la dernière étape de l’expérience humaine. Mais il n’est pas fortuit que ces deux démarches se soient développées parallèlement depuis les années 1980. Elles présentent aussi des ressemblances. Elles contribuent toutes les deux à réintroduire les questions liées à la mort dans le débat public. Elles les abordent du point de vue de la personne en fin de vie qu’elles appellent à considérer comme un sujet à part entière. Elles expriment, chacune à sa manière, la revendication d’une qualité de la vie jusqu’au seuil de la mort. Elles posent comme impératif d’épargner la souffrance à ceux qui vont mourir. Elles partagent la conviction que, pour assumer la mort, il faut extirper la souffrance. Cette condition, qui peut se décliner selon plusieurs variantes, est devenue de nos jours le critère majeur du bien mourir.