Handicap et vieillissement

1Le nombre de personnes en situation de handicap vieillissantes ne cesse de croître grâce aux avancées de la médecine, des technologies du numérique, et aux politiques publiques en place depuis plusieurs décennies (Azéma et Martinez, 2005 ; Gohet, 2013). Atteindre et même dépasser la cinquantaine ou la soixantaine, selon les types de déficiences, les situations de vie et les pathologies associées, est désormais fréquent. Pour ces personnes, le XXI^e siècle est l’entrée dans le monde de la vieillesse « handicapée » (Azéma et Martinez, 2005) [1]. Car, plus un handicap est invalidant, plus il va handicaper la vieillesse de la personne en limitant peu à peu son degré d’autonomie, donc son champ d’action. Une vieillesse « handicapée » est source de maints sacrifices. Lorsqu’on est en situation de handicap, et surtout de grande dépendance, le vieillissement est synonyme de dégradation de l’état physique, d’augmentation du sentiment de fragilité, d’accroissement de la dépendance et des besoins en aides humaines, techniques, médicales et financières.

2Or la société n’est pas prête à affronter ce défi que les pouvoirs publics n’ont pas anticipé malgré les alertes de pionniers (Breitenbach, 1999). Tant en matière de compétences professionnelles que de structures d’accueil spécialisé, la France est en retard. Cette imprévoyance à l’égard du troisième âge porteur d’un handicap coûte donc plus cher aux pouvoirs publics en matière d’équipements adaptés et de médicalisation. Elle génère de nombreuses situations de maltraitance, d’inconfort et d’insécurité, tant à domicile qu’en institution. Elle a aussi des répercussions dans la formation aux métiers du médico-social et dans le retard pris dans la construction de foyers d’accueil. Elle se traduit, dans les refus de la plupart des conseils départementaux d’octroyer la prestation de compensation du handicap (PCH) à hauteur des besoins réels des bénéficiaires et, parallèlement, d’investir dans la politique sociale devenue une parente pauvre, à tous les niveaux. J’en veux pour preuve le report du « plan pauvreté » à l’automne 2018 ou la réforme des minima sociaux voulue par le président Macron.

3La majorité des personnes « handicapées » vieillissantes survivent plus qu’elles ne vivent, en étant victimes, bien malgré elles, de relégation physique et sociale. Elles sont ainsi dans une situation de surhandicap et de précarité due à l’inadaptation du secteur médico-social à un type d’accompagnement spécialisé qui nécessite des qualifications certaines. Les services d’accompagnement sont parfois impuissants à proposer des prestations de qualité suffisante pour préserver le bien-être et l’autonomie à un niveau satisfaisant, prestations indispensables pour un accompagnement humain et humanisé. Et ce notamment pour des raisons d’organisation et de prérogatives qui me semblent dépassées. Ainsi, où s’arrête le médico-social et où commence le médical quand un(e) auxiliaire de vie n’a pas le droit de donner des médicaments, alors que les infirmières sont indisponibles et/ou en nombre insuffisant ?

4Dans la plupart des maisons d’accueil où je suis intervenu (MAS, EHPAD, FAM, foyers occupationnels, etc. dans le cadre de formations, de rencontres ou d’actions de sensibilisation des professionnels), j’ai rencontré peu ou prou les mêmes problèmes : manque de personnel qualifié, manque de confort, voire d’espace, manque de crédits [2], manque d’intimité et, souvent, manque de considération pour les personnes accompagnées de la part des professionnels. De ce fait, connaissant le surcoût et la complexité que représente l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, comment ne pas s’inquiéter des conditions de vie de ces dernières ?

5Il y a encore trop de réification des personnes en situation de handicap pour prétendre à un accompagnement à visage humain respectant le libre choix, le libre arbitre et l’autonomie, en foyer ou à domicile. Cette réification participe à l’accélération du vieillissement par l’usure nerveuse et psychologique qu’elle entraîne. Dans ces situations, les personnes sont plus des objets de soin que des sujets à part entière. Ce qui ne peut qu’aggraver l’état de santé des plus fragiles, étouffer leur énergie vitale, leur pulsion de vie.

6Les tenants de la désinstitutionnalisation ne peuvent pas défendre l’idée d’un meilleur accompagnement médico-social à domicile car, si cela devait être le cas, d’après mon expérience et les nombreux retours que j’ai eus, il n’en est rien. Les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et, dans une moindre mesure, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ne sont pas à la hauteur de ce que leur « patientèle » est en droit d’attendre. De guerre lasse, celle-ci s’est résignée à faire appel à leurs services car elle n’a pas le choix, sauf à dépendre du conjoint ou de l’entourage familial.

7Si l’accompagnement à domicile des personnes handicapées est toujours lacunaire, souvent de qualité médiocre ou inacceptable, il s’avère très préjudiciable pour l’équilibre et la santé des personnes handicapées âgées, du fait de leur plus grande fragilité. Ces préjudices découlent en général d’un turnover incessant, de l’incompétence et de l’absentéisme récurrents du personnel soignant, principalement en raison de conditions de travail épuisantes, stressantes et ingrates, mais aussi parfois par manque de conscience professionnelle (Lacroix, 2008 ; Nuss, 2005).

Partage d’expériences personnelles

8Les premiers signes de mon vieillissement sont apparus à cinquante ans environ. Ils se sont traduits par une perte d’audition, des problèmes digestifs, l’apparition d’une certaine fatigabilité et des douleurs devenant permanentes. Ils ont entraîné inévitablement une certaine perte d’autonomie. J’ai un handicap congénital évolutif [3], je suis paralysé et sous ventilation artificielle depuis mes dix-neuf ans (Nuss, 2015). Si j’ai vécu durant plus de huit années de mon existence entre cliniques infantiles et services de réanimation médicale, j’ai en revanche toujours réussi à éviter l’institutionnalisation. Et, à force de volonté et de rencontres, je me suis inclus, au-delà de toute attente, dans une société discriminante. En effet, contrairement à ce que prétendent défendre les politiques, « l’égalité des droits, des chances, de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées », inscrite dans la loi du 11 février 2005 (Loi n° 2005-102), reste une arlésienne. L’inclusion promise se fait désirer, ainsi que les moyens réels pour l’autonomie. Sauf à avoir un caractère bien trempé et à connaître ses droits. Je n’ai guère été aidé pour cette inclusion. Car ce qu’on attendait de moi en réalité, c’était l’inverse, c’est-à-dire d’être et de me comporter comme « un handicapé résigné et soumis ». C’est ce qu’il advient de la majorité de mes congénères, hélas.

9Ma position particulière et mes expériences de vie m’ont permis d’observer et de constater in vivo l’évolution, les manquements, les renoncements et les négligences de la politique publique en « faveur » des personnes handicapées. Depuis une quinzaine d’années, par le militantisme et mes engagements associatifs et professionnels, je vis au plus près des situations et des comportements d’exclusion et de stigmatisation, confronté sans cesse à des faits concrets et révélateurs. C’est spécialement frappant à l’égard des personnes handicapées vieillissantes « sur-infantilisées », « gâtisées ».

10De tout temps, j’ai eu une vie relativement autonome, d’abord chez mes parents puis dans mon premier foyer marital. Mes parents ont respecté mon refus d’être scolarisé dans une école spécialisée, m’inscrivant à celle du village, et, bien qu’y étant réfractaires, ils m’ont soutenu quand j’ai décidé de me marier (Nuss, 2015). Pour autant, cette autonomie était relative pour deux raisons. D’une part, je ne peux rien contre les limites physiques imposées par mon handicap. D’autre part, dépendre physiquement de mes parents a forcément restreint mon autonomie, et ce fut la même chose une fois marié, puisque ma femme a dû assumer seule mon handicap, la PCH n’existant pas alors (Nuss, 2015).

11Cette autonomie a beaucoup évolué avec la PCH. Même si elle est désormais contingentée par ma dépendance à des accompagnants professionnels, j’ai pu devenir particulier-employeur, recruter, former mon équipe et acquérir ainsi une autonomie plus grande et plus épanouissante, étant désormais « seul maître à bord » de ma vie. On ne m’impose plus mon rythme et mes choix de vie. Quand je renonce à une envie ou à un projet, c’est par choix non par contrainte. Car, ayant obtenu la prise en charge d’un accompagnement 31 h par jour [4] du Conseil départemental, je bénéficie d’une autonomie et d’une qualité de vie maximales. Il faut noter que le paradoxe de la PCH réside dans le fait que le degré d’autonomie et la qualité de vie augmentent avec le taux de dépendance de la personne. En effet, ayant droit à un accompagnement jour et nuit, je suis libre d’organiser mes journées à ma guise, ce qui n’est pas le cas quand on n’a que trois heures d’aide humaine par jour. Dans ce cas, la personne est enchaînée à son programme de soins. La PCH m’a permis de réaliser mon projet de vie professionnel et de voyager, tout en faisant comme tout un chacun, des adaptations et concessions.

12Cela dit, en situation de dépendance, quel que soit le degré de celle-ci, l’idéal n’existe pas, et n’existera jamais. On est irrémédiablement dépendant d’êtres humains qui, en tant que tels, apportent dans leur travail leurs talents mais aussi leurs soucis et leurs limites (Lacroix, 2008 ; Gardien, 2009, 2015 ; Nuss, 2005, 2016). Mais, du point de vue de la maîtrise et de l’organisation de sa vie, l’emploi direct et le mandataire sont, selon moi, le meilleur compromis possible dans le champ de l’accompagnement de personnes handicapées. C’est spécialement vrai pour les personnes handicapées vieillissantes. D’expérience, je constate que ces deux formules d’accompagnement sont plus respectueuses de la personne, de son rythme de vie et de ses désirs et projets, pour la simple raison que c’est elle-même qui décide de son quotidien, non un service d’aide à domicile. Mais l’emploi direct exige le sens des responsabilités, des capacités pour mener une équipe et une connaissance du droit du travail. Ce mode d’accompagnement nécessite donc un grand déploiement d’énergie, de la présence, de la diplomatie et du réalisme. Or tout le monde ne peut pas assumer les exigences personnelles et collectives de cette option.

13Je ne recrute pas mes auxiliaires de vie en fonction de leurs qualifications ou diplômes. Ce qui m’importe ce sont leurs motivations. Elles sont formées individuellement par la personne de l’équipe la plus expérimentée. J’ai une préférence pour celles et ceux qui n’ont jamais exercé dans le milieu médico-social car ils sont, en général, plus adaptables étant sans a priori.

14Plus un handicap est invalidant, donc la situation de dépendance prégnante et complexe, plus les astreintes d’un accompagnement constant risquent d’être épuisantes, stressantes, si ce n’est désespérantes pour la personne accompagnée et ses accompagnants.

15Mon vieillissement en situation de handicap me contraint à m’adapter à cette lente détérioration que ni les médicaments ni un appareillage approprié ne peuvent stopper, seulement ralentir et stabiliser. Les accompagnants aussi doivent s’adapter, apprendre à faire plus attention et à être plus réactifs au moindre signe suspect de santé défaillante. Ils sont par exemple formés à poser une sonde gastrique pour vidanger mon estomac. Une telle évolution de leur métier et de leurs responsabilités passe par un apprentissage à plus large spectre. Pour cela, il faut idéalement que les accompagnants restent un maximum de temps à mes côtés, car il n’est pas possible d’acquérir les automatismes, indispensables dans ce type d’accompagnement, en quelques semaines.

16En 2018, mon équipe d’auxiliaires de vie s’est étoffée pour pallier les effets du vieillissement. Ceci me permet de mettre en place des doublements de poste dans les périodes où ma santé est chancelante, d’alléger la pression pesant sur les accompagnants et de m’apporter une plus grande sécurité. Néanmoins, le risque zéro est une illusion. L’accompagnement médico-social peut être un métier à risques. Et il n’y a pas d’autonomie sans risque ni sans prise de risque calculée et assumée. Vivre de manière autonome exige donc un comportement responsable de la part de la personne handicapée et de ses accompagnants. Sens des responsabilités pour soi et pour autrui que le vieillissement rend plus pesant et harassant à supporter. D’autant qu’une personne accompagnée est cycliquement confrontée à des phases d’insécurité, d’inconfort, voire de maltraitance, à domicile ou en institution. Et, périodiquement, elle fait face à des maux d’ordre psychique dus à des tensions relationnelles avec l’un ou l’autre de ses accompagnants. Le stress et les rapports de force conflictuels sont plus difficiles à vivre et à maîtriser avec l’âge. Il m’arrive d’ailleurs d’en avoir assez d’être accompagné car il est usant de dépendre continûment de tiers, de devoir demander, attendre, renoncer, etc. Moralement et psychiquement, la dépendance perpétuelle à autrui mine la personne accompagnée (Lacroix, 2008 ; Nuss, 2005, 2015).

17Pour nombre de personnes vieillissantes, la constance, la régularité, la tempérance et le calme sont vitaux pour conserver un certain équilibre et acquérir ou maintenir une qualité de vie satisfaisante. J’ai la certitude que plus la personne est active dans sa tête, continue à se cultiver, à avoir des projets, à être curieuse, plus elle est capable de s’adapter à l’évolution de son handicap et de son état de santé, d’être autonome et vivante en puisant des ressources en elle et dans son environnement (Chabert, 2017). Il me semble, en écoutant et en regardant autour de moi, que ce n’est pas le cas de la majorité des personnes handicapées, plus spécialement vieillissantes, par épuisement et lassitude morale et psychologique. Pour bien vieillir, il faut bien vivre. Mais en donne-t-on vraiment les moyens et l’envie aux personnes en situation de handicap ? J’en doute dans l’assistanat. Que faire pour obtenir un accompagnement harmonieux et épanouissant pour les deux parties ? N’est-ce pas utopique ?

Quelques pistes de réformes

18J’ai déjà évoqué l’une ou l’autre piste de réformes et d’objectifs urgents à mettre en œuvre, notamment pour les accompagnants eux-mêmes.

19Il est vital aussi que l’État et les collectivités locales investissent dans la construction d’établissements spacieux et lumineux, à taille humaine, comme il m’est arrivé d’en visiter [5], pour répondre à la progression du nombre de personnes handicapées vieillissantes et aux besoins de celles qui ne pourront vivre à domicile. Cet investissement doit aussi aller vers l’accompagnement à domicile, la tendance étant à la réduction des prestations accordées, donc du nombre d’heures d’accompagnement journalier attribuées à une personne handicapée.

20Il faut mener les deux investissements de pair, car ils sont complémentaires. Le budget alloué par la solidarité nationale au handicap reste significatif, mais il faut lui redonner du sens [6] et l’adapter à des enjeux pluriels : projets de vie diversifiés, niveaux de dépendances différents et évolutifs dans le temps, impact du sanitaire dans la vie des personnes et préservation de l’originalité du secteur médico-social qui permet d’allier une prise en charge médicale et le déploiement d’une vie sociale.

21Il faut aussi axer et penser les mutations à venir sur le plan de la formation médico-sociale et organiser une éducation à l’altérité de la société. Lesquelles devront apporter une meilleure compréhension des enjeux humains et de l’accompagnement empathique, compréhension qui fait encore largement défaut.

22La principale difficulté réside dans le fait que, dans les vingt prochaines années, il faudra accompagner les personnes handicapées vieillissantes prisonnières de la génération de l’assistanat. Celle qui a subi et qui subit cette culture réductrice et infantilisante, privant les victimes de ce système désuet, délétère et désincarnant, de capacités vitales primordiales pour qui souhaite devenir autonome a minima. La plupart des personnes handicapées n’ont pas été préparées à cette évolution. On leur apprend encore insuffisamment à être indépendantes et responsables de leur existence, à avoir confiance en elles, à poser des choix, à les assumer et à se donner les moyens de les réaliser autant que possible. À être des citoyens à part entière, en somme. Ce qui entraîne une fragilisation psychologique et cognitive progressive, aux effets collatéraux sur le handicap.

23Éduquer, c’est donner une direction, du sens et aider à développer des facultés qui permettent d’acquérir de l’indépendance et de pouvoir mener consciemment et librement sa vie. Accompagner, c’est permettre à l’autre de se réaliser dans la limite de ses capacités et dans le respect de son intégrité, c’est travailler avec et non contre ou pour la personne.

24Comment aborder son vieillissement en situation de dépendance alors que la médecine a très longtemps dénié aux personnes en situation de handicap moins la possibilité que la réalité de leur vieillir [7] ? Comment prétendre être accompagné dans le respect de sa personne et de ses choix, si on n’a pas reçu les outils scolaires indispensables pour appréhender intelligemment cet accompagnement et son autonomie ? L’autonomie s’apprend dès le plus jeune âge.

25L’effet des pratiques des acteurs de l’accompagnement et de leurs formations, parfois déconnectées de la réalité contraignante mais primordiale du terrain, conduit vers une forme d’assistanat, de réification plus ou moins bienveillante, si on n’est pas armé pour résister aux tentatives d’assujettissement mais juste modelé pour survivre dans la facilité [8]. Comment être valorisé, avoir confiance en soi, si on ne possède pas des forces morales et intellectuelles suffisantes, si on ne s’en est pas servi durant l’enfance et l’adolescence ou si on n’a pas la volonté et l’envie d’apprendre tout au long de la vie ? La vie est un mouvement perpétuel qui part du cerveau. Laisser le cerveau en friche ou l’abrutir, c’est (se) condamner à vivoter, jusqu’à se transformer en ces zombies que j’ai croisés dans certaines structures d’accueil.

26Combien de personnes handicapées vieillissantes sont vraiment capables de gérer leur quotidien, leur autonomie, leur liberté d’être… elles-mêmes ? Combien sont vouées à se faire assister, voire à se faire broyer, d’un point de vue existentiel, par un système et des gens impitoyables vis-à-vis des plus fragiles ? C’est ainsi que sont entretenues des formes précaires d’existence.

27J’insiste. La formation aux métiers du médico-social et du médical a besoin d’être revue et enrichie par des modules intégrant l’évolution qui se dessine depuis la loi de 2005. Nombre de professionnels « aguerris » auraient aussi besoin d’une remise à niveau : ils sont devenus routiniers par la force de l’habitude, jusqu’à oublier, s’ils l’ont su, ce que signifie et implique d’être dans « la présence à l’autre », ou d’être un sujet de soin, son apport et sa raison d’être, ou encore d’« oser accompagner avec empathie » tout en restant soi.

28Quand fera-t-on appel à des personnes concernées compétentes [9] pour élaborer des formations répondant enfin aux attentes et aux besoins spécifiques des personnes handicapées et de leurs accompagnants ? Aujourd’hui, les personnes en situation de handicap sont seulement invitées à témoigner durant les formations, apportant un supplément d’âme détaché des contenus normés des cours. Ne serait-il pas temps de décloisonner la barrière entre deux mondes aussi intimement liés que ceux des accompagnés et des accompagnants ? Encore faut-il accepter de descendre sur terre, d’admettre nos carences respectives en matière de savoirs, de se mettre au même niveau que son prochain, d’oser être humain, vraiment humain, donc présent avec ses forces et ses faiblesses, ses limites et ses capacités.

Conclusion

29Vieillir n’est pas une fatalité lorsqu’on a un handicap, à condition que tout le monde y mette du sien.

30La vie ne s’arrête pas quand un corps se détériore. Elle continue autrement tant qu’elle a du sens, qu’on lui trouve du sens. Tout dépend du seuil de tolérance de chacun. C’est celui-ci qu’il faudrait prendre en compte et respecter dans l’accompagnement.

31Vieillir est pénible, voire invivable, pour une personne en situation de handicap, notamment à cause du poids que l’on fait peser sur son existence. Et la tendance dominante dans le milieu médico-social et médical consiste à vouloir réfréner, dissuader, interdire, décider à la place de la personne. Ces comportements « protecteurs » sont légion, quasi pavloviens et, au mieux, inconscients des impacts sur la personne accompagnée. Réflexes de surprotection et d’infantilisation, fruits de projections et autres névroses tant individuelles que collectives. À quoi s’ajoute parfois un manque de considération et des préjugés humiliants à l’encontre des personnes âgées en général (il suffit d’entendre des professionnels en parler dans certaines maisons de retraite).

32L’enjeu du vieillissement des personnes en situation de handicap, du bien vieillir qu’on prétend vouloir leur offrir, dépend de l’ensemble de la société. Quelle est la valeur accordée réellement à une personne et à sa vie [10] ? Au vu des constats récurrents que je fais, on est en droit de s’inquiéter, dans l’atmosphère de résignation ambiante qui se répand, aux dépens des plus précaires et des plus fragiles.

33Donner de l’espoir pour donner du sens et des raisons d’être, de vouloir être vivant, tel devrait être le défi de ce début de XXI^e siècle en matière de politique en faveur des personnes « handicapées » vieillissantes. Qui est prêt à mener cette croisade ?