Le statut contraignant du document : priorité à l’expression de l’autonomie passée

16Dans la perspective initiale de ses défenseurs (l’un des plus fameux étant Ronald Dworkin, 1993), les directives anticipées doivent avoir un statut contraignant pour les soignants, dans la mesure où la personne est devenue incapable et que les circonstances prévues dans le document sont d’application. C’est là une façon d’accorder une primauté à ce que le patient souhaitait lorsqu’il était capable par rapport à ce qu’il manifeste, le cas échéant, à l’heure où il est devenu incapable. Le fondement éthique de cette priorité donnée à l’expression passée tient à l’anthropologie rationaliste qui caractérise la conception canonique de l’autonomie (Rigaux, 2011 a et b), faisant de la rationalité (se concrétisant ici par la capacité) la condition d’une pleine dignité de l’homme. Dès lors, celui dont l’incapacité témoigne d’un écart relativement à cet idéal ne mérite pas les mêmes égards, ses choix n’étant plus considérés comme consistants. Est reconnu ainsi à l’individu capable le droit de contrôler son devenir s’il devenait incapable.

17Les législations des pays européens n’ont pas toutes adopté cette perspective (Goffin, 2012). À titre d’exemple, les législations belge et française donnent aux directives anticipées un pouvoir contraignant, bien que non absolu [9]. En Angleterre et au Pays de Galles, le Mental Capacity Act reconnaît le caractère contraignant des directives anticipées, sauf si la personne qui les a rédigées fait quelque chose de clairement incohérent avec le contenu de la directive (Nuffield Council on Bioethics, 2009, p. 78). Il semble qu’en ce qui a trait au cas particulier des personnes démentes, il n’y ait pas d’accord entre juristes quant à la question de savoir si cette exception peut les concerner, d’où la demande du Nuffield Council de clarifier cette importante question.

Le choix du moment : fonction de l’évaluation de l’(in)capacité

18Quand faut-il envisager l’information et la proposition d’une anticipation des volontés, pour autant que les citoyens n’en aient pas pris l’initiative ? Pour les auteurs et les projets se situant dans la perspective d’une planification au sens strict, nous pouvons observer un consensus autour de l’idée que l’anticipation doit commencer rapidement après l’annonce du diagnostic (en laissant à la personne le temps nécessaire pour se faire à celui-ci), de façon à s’assurer que la capacité requise pour anticiper des décisions médicales est encore bien présente (Poppe et al., 2013 ; Robinson et al., 2013). Notons que cette position présuppose que le diagnostic de démence ait été posé et surtout transmis au patient. Or l’on sait que, même dans les pays dits anglo-saxons, ce n’est pas le cas pour la majorité des patients, sans même entrer dans les difficultés éthiques que pose l’annonce du diagnostic (Gzil, 2009). Une fois qu’un diagnostic de démence est posé et qu’il est question d’anticiper des décisions médicales portant sur la fin de vie, il semble raisonnable de prévoir une évaluation de la capacité à anticiper, quand bien même le principe reconnu par toutes les législations européennes est que tout adulte est présumé capable. Les principes devant guider cette évaluation se sont progressivement affinés d’une présomption d’incapacité globale associée au seul diagnostic de démence à un consensus autour de la nécessité d’évaluer la capacité de façon spécifique pour chaque type de décision à prendre (decision-specific evaluation) (Boyle, 2013 ; Dening et al., 2011). C’est dans une perspective internaliste que cette évaluation de la capacité est conçue, c’est-à-dire en considérant qu’elle est fondamentalement déterminée par des caractéristiques internes du sujet – fonction de l’avancée du processus démentiel – plus que par l’interaction entre celui-ci et son environnement (Rigaux, 2011a). L’évaluation est censée permettre la discrimination entre deux états bien distincts : la capacité – qui permet l’anticipation des décisions sous revue – et l’incapacité – qui conditionne alors l’entrée en piste du représentant légal et l’application au moment venu des directives anticipées si la situation du patient correspond aux circonstances prévues par le document. Qui va pouvoir faire cette évaluation ? Si les professionnels interrogés semblent se renvoyer la balle, il semble pourtant que l’intervention d’un médecin spécialiste serait utile pour une décision renvoyant à des questions aussi techniques (Sampson et Burns, 2013). Restent enfin une observation empirique et une objection de principe. Sur la base de leurs travaux et d’autres recherches antérieures, Karen Dening et al. (2012) observent que, même à un stade peu avancé de la démence (score moyen de 24,9 au MMSE), les personnes malades ont des difficultés à se projeter dans un avenir supposant de s’abstraire de leur présent. L’objection de principe quant à elle est la suivante (Hertogh, 2011) : sachant d’une part que ce n’est que progressivement que les personnes s’adaptent à une maladie chronique et découvrent une façon de vivre qui leur convient, et connaissant d’autre part le stigmate associé à la maladie d’Alzheimer, il peut sembler problématique de proposer aux patients récemment diagnostiqués de prendre position quant à la valeur de leur vie future dans la mesure où ils auront très probablement tendance à la sous-estimer sans avoir ensuite l’occasion de revoir leur choix, par défaut d’actualisation du document et/ou perte de la capacité à le faire.

Qui initie et participe au processus d’anticipation des volontés ?

19Première question envisagée ici et qui, ni dans les projets relevant d’une approche de l’anticipation au sens strict ni dans la littérature internationale n’a trouvé de réponse précise : qui doit initier le processus d’anticipation, le patient, ses proches ou les professionnels ? Vu la visée de ces dispositifs consistant à accroître l’autonomie des patients, on pourrait trouver cohérent que ceux-ci soient à la manœuvre pour entamer les démarches et conversations menant à la rédaction de directives anticipées. Pourtant, l’expérience des projets considérés et la littérature consultée vont dans le sens de la nécessité d’une proposition venant des professionnels, sans laquelle, jusqu’à ce jour au moins [10], quasi aucune planification ne serait initiée (Dening et al., 2011 ; Almack et al., 2012 ; Poppe et al., 2013 ; Musa et al., 2015). Quels professionnels précisément ? C’est à cet égard que la question n’est pas tranchée, la seule chose faisant consensus étant la nécessité d’une formation spécifique et d’une reconnaissance du temps que demande cette responsabilité.

20Seconde question : quelle place donner aux proches dans les discussions en matière de planification des soins ? Dans la perspective sous revue ici, on rencontre plutôt dans les projets la crainte que les proches ne se substituent aux personnes malades et n’en viennent à faire valoir leurs propres préférences. L’anthropologie qui guide cette perspective, d’inspiration individualiste (Nuffield Council on Bioethics, 2009 ; Rigaux 2011a), semble expliquer cette méfiance : l’autre, même « proche », apparaît a priori comme une menace pour l’autonomie, la meilleure garantie de l’expression de celle-ci étant de permettre au sujet malade de décider « en son âme et conscience ». Seule la figure du professionnel, éclairant son consentement par des informations techniques (type de problèmes médicaux susceptibles de survenir dans le contexte du processus démentiel), semble pouvoir légitimement intervenir.

Équilibrer la prise en compte de l’expression passée et présente

22Ce qui fonde l’approche large n’est plus une anthropologie rationaliste mais une vision de l’homme donnant une place cardinale au corps agissant du sujet, ouvert au monde et à autrui (Rigaux, 2011a). Il importe dès lors de prêter attention aux affects, aux émotions qu’il manifeste. On le devine, cette perspective va déplacer le curseur, de la primauté donnée au passé dans la vision restreinte vers celle reconnue au présent. Dans la mesure où la personne démente, fût-elle considérée comme incapable, exprime aujourd’hui un autre investissement de la vie que celui qu’elle a consigné dans ses directives anticipées, celles-ci ne devraient pas l’emporter sans prise en compte de l’expression présente.

23Choisissant explicitement une approche relationnelle de l’autonomie, c’est dans cette perspective que se situe le Nuffield Council on Bioethics, plaidant pour la recherche d’une balance entre volontés passées et expression présente de la personne démente, faisant intervenir des critères tels que la force relative des souhaits passés, le degré d’importance de la décision à prendre ou l’étendue de la détresse qui serait causée aujourd’hui par une décision conforme aux souhaits passés (Nuffield Council on Bioethics, 2009, p. 83).

24Pour les décisions qui ne concernent pas les traitements médicaux (de fin de vie) mais celles qui portent sur la vie quotidienne, les volontés anticipées n’ont pas de force légale contraignante. Celle-ci ne vaut en effet jamais que pour les volontés dites « négatives » (refus de consentement à un acte médical) et non pour les volontés dites « positives » [11] qui portent sur un choix à faire (par exemple un lieu où vivre, une activité à poursuivre…) [12]. Ce type d’anticipation ne peut donc être qu’indicative, ce qui redonne nécessairement plus de poids à l’expression présente du sujet, si tant est qu’on la prenne en compte.

25C’est donc à la fois pour des raisons de principe mais aussi pour des motifs tenant aux types de décisions – positives – prises en compte que l’approche élargie reconsidère la priorité donnée à l’expression passée de la personne capable propre à l’approche restreinte.

Soutenir la capacité

26Dans la perspective restreinte, on l’a vu, le meilleur moment pour anticiper les décisions futures en cas de démence est le plus tôt possible, de façon à augmenter les chances de disposer de la capacité nécessaire, pensée dans une perspective internaliste. Lorsque l’on déplace la perspective vers une conception relationnelle de l’autonomie, le point de vue sur la capacité se fait externaliste (Rigaux, 2011a), qui considère les conditions externes au sujet comme cruciales pour promouvoir sa capacité. Le « bon » moment pour anticiper n’est plus alors défini a priori mais doit être recherché pour chaque décision à prendre par chaque personne singulière et englobe une série de conditions : il s’agit de trouver non seulement le bon moment – sachant que la capacité fluctue selon les heures et les jours (Nuffield Council on Bioethics, 2009) – mais aussi le bon lieu, le bon interlocuteur (Gzil et Latour, 2008). L’enjeu pour celui-ci est de maximiser la capacité (non de l’évaluer en toute extériorité, comme si elle ne relevait que du sujet, voire même, de façon encore plus restreinte, ne dépendait que du stade de sa maladie) : donner des appuis pour faciliter la compréhension, minimiser le besoin de recourir à la mémoire sont quelques-unes des possibilités reprises par Géraldine Boyle (2013) du Code of Practice associé au Mental Capacity Act pour aider les professionnels à soutenir la capacité et, dès lors, l’autonomie du sujet.

27Suivant cette conception relationnelle, le moment où anticiper doit être aussi repensé en fonction des décisions à prendre, vu le consensus concernant le caractère préférablement « decision-specific » de l’évaluation de la capacité. Or les décisions envisagées ne se limitent plus uniquement aux décisions importantes (« big decisions ») de fin de vie mais plus largement à toutes décisions à prendre dans la vie quotidienne, qu’elles concernent les soins, la vie sociale, les questions financières… À l’heure actuelle, les chercheurs se sont moins intéressés à la capacité à prendre ces décisions quotidiennes qu’aux décisions médicales de fin de vie (Hinsliff-Smith et al., 2015). Pour certaines d’entre elles, la capacité à anticiper pourra vraisemblablement être préservée (et soutenue) plus longtemps que pour les décisions lointaines dans le temps et échappant à l’expérience de tout un chacun comme le sont les décisions en matière de traitement de fin de vie. La distance entre l’aujourd’hui et le futur sur lequel porte l’anticipation pourra être aussi beaucoup plus courte, comme dans le cas de la décision de retour (ou non) au domicile suite à une hospitalisation qu’étudient Marie Poole et al. (2014). Dans ce cas, mais aussi de façon plus générale à propos des décisions plus quotidiennes (Hinsliff-Smith et al., 2015), les auteurs observent une tendance des professionnels et des proches à considérer comme incapables de décider les personnes faisant des choix contraires à ce qui leur semble raisonnable, ceux-ci utilisant donc comme critère d’évaluation de la capacité non la cohérence du raisonnement (capacité à comprendre l’information, à exprimer son jugement…) mais son issue, ce qui, du point de vue de l’autonomie peut être considéré comme problématique. Enfin, ce ne sont plus les mêmes acteurs qui sont le mieux placés pour évaluer la capacité, vu le type de décision sous revue. Si, dans l’approche restreinte, les médecins spécialistes semblaient être requis, les proches ou les soignants de première ligne sont dans cette approche-ci les premiers concernés, à la fois parce qu’il s’agit des personnes dont la qualité des liens aux personnes démentes peut être le plus soutenant et parce que c’est davantage au jour le jour, en situation, que le discernement de ce qui compte pour elles, aujourd’hui et à l’avenir, a son sens. Pour autant, proches et professionnels n’évaluent pas nécessairement adéquatement les capacités des personnes souffrant de troubles cognitifs, on vient de le voir, d’où la nécessité de développer une réflexion quant aux manières de les soutenir pour ce faire (Boyle, 2013).

Une prise de décision conjointe

28Le titre de cette section indique d’emblée la voie suivie par les tenants de l’approche large pour répondre à la question de savoir qui impliquer dans le processus d’anticipation. Selon les auteurs, le partage doit se faire entre proches de confiance et sujet dément : le Nuffield Council on Bioethics parle de « joint decision making », Léontine Groen-van de Ven et al. (2016b) parlent de « shared decision making » et considèrent qu’outre les proches, les professionnels faisant partie du réseau de soin doivent en être partenaires. Le fondement de ce partage se situe dans le cœur même de l’intuition qui préside à la conception relationnelle de l’autonomie : tout homme – dément ou non – est envisagé comme un être social, définissant son être et ses projets en interaction avec autrui (Rigaux, 2011a). L’interdépendance qui caractérise chaque humain prend de facto un tour décisif quand survient la maladie, cela amenant les auteurs et les projets soutenant cette perspective à concevoir le processus de décision – et par extension d’anticipation des décisions – comme devant être un processus conjoint. Cela permet le soutien de la capacité de la personne démente dont il a été question au point précédent. Cela favorise le maintien de l’implication des personnes malades dans les décisions les concernant, alors même que leur capacité présumée devient limite, c’est-à-dire n’est ni pleine ni absente. La difficulté clé relevée par les auteurs tient à l’existence d’un réseau familial et relationnel de qualité : sans disposer de proches (et de professionnels) de confiance, la personne malade se retrouve sans les appuis nécessaires à l’anticipation des décisions.

29On pressent à partir de ce qui vient d’être développé que le rôle du représentant prend ici de nouveaux contours : alors que, dans l’approche restreinte, il est seul à pouvoir légitimement intervenir (comme porte-parole, le cas échéant, des volontés consignées dans les directives anticipées) quand le sujet est devenu incapable et qu’il n’intervient pas ou qu’il disparaît lorsque le sujet est considéré comme capable, s’établit ici un continuum entre autonomie et représentation, d’où la possibilité de parler d’autonomie étendue, assistée voire déléguée (Rigaux, 2011b).