Introduction

1La Déclaration universelle des droits de l’Homme a été adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies le 10 décembre 1948. Cette convention protège les citoyens du monde entier, y compris les personnes qui vivent avec des incapacités dues à un diagnostic de démence. Par la suite, les conventions des Nations Unies se sont focalisées sur les droits des personnes qui avaient insuffisamment bénéficié de cette déclaration, en particulier les femmes, les enfants et les minorités ethniques et religieuses. Parmi les autres conventions sur les droits humains fondamentaux, le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels est particulièrement pertinent pour les personnes vivant avec une démence.

2En mars 2015, l’Organisation pour la coopération et le développement économiques (OCDE) concluait son rapport intitulé Adressing Dementia: The OECD Response (Se saisir du problème de la démence : la réponse de l’OCDE) par ces mots : « La démence est la condition qui bénéficie de la plus mauvaise prise en charge dans le monde développé » (OCDE, 2015, p. 56).

3Ce n’est pas seulement dérangeant : il est proprement extraordinaire que, 67 ans après l’adoption de la Déclaration universelle, la démence puisse apparaître comme la condition bénéficiant de la plus mauvaise prise en charge dans le monde. Si tel est le cas, cela signifie qu’il est porté atteinte à de nombreux droits de l’Homme, et parmi les plus fondamentaux, des personnes vivant avec une démence. Il faut en parler et se saisir de ce problème.

Lutter contre les stéréotypes

4Dans le monde, il y a actuellement 47,5 millions de personnes ayant un diagnostic de démence et 7,7 millions de nouveaux cas tous les ans (Organisation mondiale de la santé, 2016). La démence est un syndrome dans lequel il y a une détérioration de la mémoire, de la pensée, de la capacité à réaliser les actes de la vie quotidienne et des réactions au fait d’être diagnostiqué ainsi qu’à la manière dont il est pris soin de la personne.

5La démence n’est pas une conséquence normale du vieillissement, même si le risque de développer une démence s’accroît avec l’âge. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence et pourrait contribuer à 40 %-70 % des cas. La démence peut être causée par un grand nombre de maladies et d’atteintes primaires ou secondaires du cerveau, comme les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson ou l’alcoolisme.

6Le mot « démence » est un terme générique pour désigner un ensemble de plus de cent conditions (incluant la maladie d’Alzheimer), de la même manière que l’on dit « cancer », « fruit » ou « voiture ». Ces conditions ou syndromes sont un ensemble de troubles neurologiques qui occasionnent des troubles cognitifs et des incapacités. La démence n’est ni une maladie mentale ni à proprement parler un handicap psychosocial. La considérer de cette façon contribue à accroître la stigmatisation, la discrimination et les mythes qui l’entourent.

7Malheureusement, la plupart des personnes ne considèrent pas les symptômes de la démence comme des incapacités, mais comme les symptômes visibles d’un « mal ». Le présupposé selon lequel on ne peut rien y faire contribue sans doute au fait que les personnes ayant une démence reçoivent les moins bons traitements dans le monde.

8Les personnes ayant une démence sont souvent définies par les symptômes de leur maladie (comme des personnes oublieuses, confuses, agressives, ayant des comportements étranges, fugueuses, mutiques ou refusant de communiquer), plutôt que par ce qu’elles sont encore : mères, pères, compagnons, filles, épouses ou maris, employés ou employeurs, étudiants, grands-mères, tantes… C’est une tragédie que tant de personnes ne voient que les déficits. Il est temps de considérer les personnes vivant avec une démence de la même façon que la société soutient les autres personnes ayant des incapacités, en se focalisant sur ce qu’elles peuvent encore faire.

9Parce qu’elle est l’une des principales causes de handicap et de dépendance dans le monde, la démence a un impact physique, psychologique, social et économique considérable sur les partenaires de soin, les familles et la société civile en général (y compris le secteur des soins de santé). Or, jusqu’à une époque très récente, la démence n’était pas considérée comme un handicap : elle était vue uniquement comme le parcours conduisant vers un déclin chronique et progressif et vers la mort.

Une « prescription de désengagement »

10L’Organisation mondiale de la santé affirme, à propos des droits de l’Homme des personnes ayant une démence : « Il est fréquent que l’on dénie aux personnes ayant une démence les droits fondamentaux et les libertés qui sont reconnus aux autres personnes. Dans de nombreux pays, des moyens de contention physiques et chimiques sont abondamment utilisés dans les institutions accueillant des personnes âgées et dans les services de médecine aiguë, y compris lorsque des réglementations existent pour faire respecter les droits des personnes à la liberté et au choix. » (OMS, 2016)

11Après le diagnostic, les personnes ayant une démence ont un droit légalement reconnu à recevoir une compensation totale et proactive de leur handicap, compensation que – selon la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (CDPH) – toutes les personnes ayant des incapacités, y compris celles causées par les symptômes de la démence, doivent attendre et recevoir (Nation Unies, 2016).

12Or, quand une personne reçoit un diagnostic de démence, il y a le plus souvent une « prescription de désengagement^® » (Swaffer, 2014 ; Swaffer, 2015) par rapport à la vie qui était la sienne avant le diagnostic. La plupart des personnes continuent aujourd’hui de recevoir ce « traitement » et ce « modèle médical du soin ». S’entendre dire : « Renonce à ton emploi ou à la vie et aux activités qui étaient les tiennes avant le diagnostic, mets tes affaires en ordre en prévision de ta fin de vie », ce n’est pas seulement malheureux : c’est contraire à l’éthique.

13Cette manière de concevoir l’après-diagnostic est décourageante et paralysante. Elle entraîne un surcroît d’incapacité. Elle incite les personnes à endosser le « costume du malade » et à ressentir un désespoir appris. Cela favorise la dépendance vis-à-vis du système de santé. Le fardeau de l’aide est placé sur les aidants familiaux et les professionnels de santé. Et le fardeau économique que l’on fait peser sur les familles et les gouvernements est important, en particulier parce que l’on encourage la dépendance.

14Je recommande fortement que le soutien apporté immédiatement après le diagnostic ne soit plus calqué sur la gestion du stade avancé des maladies, mais centré sur la gestion du diagnostic à un stade précoce de la maladie, en s’inspirant du modèle de la réhabilitation, qui inclut une compensation proactive du handicap.

15Cela pourrait permettre de réduire la dépendance et, avec une compensation appropriée du handicap, d’accroître l’indépendance et la capacité des personnes à vivre chez elles plus longtemps. Cela réduirait aussi les coûts économiques et humains de l’accompagnement. C’est, en outre, un droit de l’Homme fondamental pour toutes les personnes ayant une atteinte ou un déficit cérébral, quel qu’il soit (ce qui inclut bien entendu la démence).

16La démence est la seule maladie que je connaisse où l’on dit aux personnes de rentrer chez elles et de se préparer à mourir, plutôt que de lutter pour leur vie. Cette prescription à se désengager de sa vie d’avant le diagnostic porte atteinte aux droits de l’Homme. Le soutien prodigué immédiatement après le diagnostic doit se transformer. Il doit comprendre une mise en capacité, une compensation du handicap et une réhabilitation, telles qu’en reçoivent les personnes après un accident vasculaire cérébral.

17Avec les meilleures intentions du monde, le secteur continue de promouvoir la dépendance vis-à-vis du système de santé. Le fardeau de l’accompagnement est placé sur les aidants familiaux et sur les professionnels de santé. Le fardeau économique est placé sur les individus, sur les familles, et au bout du compte sur les gouvernements.

18Au moment du diagnostic, les personnes reçoivent une « prescription de désengagement^® », plutôt que d’être mises en capacité d’accéder à une réhabilitation et à une compensation complète de leurs incapacités, qui sont pourtant clairement mentionnées comme des droits de l’Homme dans l’article 26 de la CDPH sur l’adaptation et la réadaptation. Concernant l’amélioration du soutien après le diagnostic, cet article indique : « Les États-Parties prennent des mesures efficaces et appropriées, faisant notamment intervenir l’entraide entre pairs, pour permettre aux personnes handicapées d’atteindre et de conserver le maximum d’autonomie, de réaliser pleinement leur potentiel physique, mental, social et professionnel, et de parvenir à la pleine intégration et à la pleine participation à tous les aspects de la vie. À cette fin, les États-Parties organisent, renforcent et développent des services et programmes diversifiés d’adaptation et de réadaptation, en particulier dans les domaines de la santé, de l’emploi, de l’éducation et des services sociaux, de telle sorte que ces services et programmes : a) Commencent au stade le plus précoce possible et soient fondés sur une évaluation pluridisciplinaire des besoins et des atouts de chacun […]. » (Nations Unies, 2006, pp. 19-20)

Pour un parcours de soutien et d’accompagnement

19Un parcours de réhabilitation pourrait notamment inclure :

1. un professionnel référent, qui peut par exemple être une infirmière spécialisée (admiral nurse), pour soutenir la personne ayant une démence et sa famille, dès le moment du diagnostic ;
2. un ergothérapeute, pour discuter des aménagements possibles du domicile, des appareils ménagers, du matériel informatique, ainsi que des logiciels et des applications susceptibles d’aider les personnes à bien vivre chez elles et à continuer à participer pleinement à la vie sociale ;
3. un conseiller pour le handicap, qui encouragera la mise en place par la personne ayant une démence de stratégies individualisées, adaptées à ses incapacités spécifiques ;
4. un kinésithérapeute, pour améliorer et maintenir la mobilité, l’amplitude des mouvements, la force physique, l’équilibre et la coordination ;
5. un orthophoniste, pour faciliter dès le moment du diagnostic la production langagière, la compréhension et la communication, et pas seulement pour donner des conseils sur les problèmes de déglutition quand la maladie progresse à l’approche de la fin de vie ;
6. un psychologue clinicien, qui aidera à faire face aux pertes et aux deuils et à s’adapter au diagnostic, qui sera attentif aux modifications au niveau de la cognition et des réactions socio-émotionnelles à la démence, et qui envisagera la pertinence de mettre en place des interventions psychosociales adaptées pour soutenir la qualité de vie (British Psychological Society, 2014) ;
7. un travailleur social, qui prendra en considération les enjeux familiaux et facilitera l’accès aux ressources locales (en particulier aux programmes de réhabilitation qui permettent le réapprentissage des connaissances et des aptitudes nécessaires pour conserver un emploi), ou tout simplement au droit, mentionné à l’article 24 de la CDPH, à une formation tout au long de la vie.

20D’autres soutiens et aménagements sont nécessaires : des stratégies de prévention et de réduction des risques, un diagnostic précis au moment opportun, une meilleure formation des professionnels (et notamment des professionnels de santé), des soins à domicile, des services de réhabilitation de proximité, des dispositifs de répit, un hébergement adapté dans des institutions qui ne soient pas fermées, et un accompagnement au moment de la fin de vie, avec des soins palliatifs appropriés.

21De même qu’il existe aujourd’hui un très bon niveau de preuve en faveur de la prévention, de la réduction des risques et de l’adoption d’un mode de vie sain, il commence à y avoir un bon niveau de preuve concernant la possibilité de ralentir voire de faire régresser un grand nombre de démences au moyen de stratégies de remédiation des incapacités (Bredesen, 2014 ; Bredesen et al., 2016).

22La recherche doit porter sur l’amélioration du soin et de la qualité de vie des personnes diagnostiquées et non pas seulement sur la découverte d’un traitement. Il n’y a pas à ce jour de remède miracle et il me semble peu probable qu’il y en ait un de mon vivant. Soyons réalistes : nous savons que, parmi toutes les maladies, la démence est celle pour laquelle les investissements en matière de recherche sont les moins importants. Compte tenu de tout l’argent qui est investi pour trouver un traitement contre le cancer, nous sommes encore loin du compte. Travaillons donc sur la réduction des risques, sur la prévention et sur l’amélioration de la vie des personnes déjà diagnostiquées, et de celles qui le sont nouvellement (actuellement, une personne toutes les trois secondes).

Faire des droits de l’Homme un sujet majeur dans le contexte de la démence

23Les droits fondamentaux des personnes ayant une démence sont au cœur du travail de toutes les personnes qui nous soutiennent : décideurs publics, professionnels de santé, société civile, chercheurs et prestataires de services. L’accès à la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées est l’une des demandes que j’ai faites en tant que présidente, première dirigeante et cofondatrice de Dementia Alliance International, lors de la première conférence ministérielle sur la démence de l’Organisation mondiale de la santé, qui s’est tenue à Genève en mars 2015. Depuis lors, nous avons fait tout ce qui était en notre pouvoir pour faire que ces mots deviennent une réalité.

24Ce qui compte maintenant, c’est que les personnes vivant avec une démence dans le monde entier soient mises en situation d’user de leur droit incontestable d’avoir accès à cette convention et à toutes les autres conventions des Nations Unies sur les droits de l’Homme, y compris à une future convention sur les droits des personnes âgées.

25Lors d’une réunion publique qui s’est tenue en Tasmanie (Australie) en 2016, Di Harris, une femme ayant une démence à survenue précoce, s’est exprimée sur la réalité de la vie avec ce syndrome. Dans un article intitulé The Wicking Centre’s innovative dementia research (La recherche innovante en matière de démence du Wicking Centre) (McDonald, 2016), Madame Harris a dit qu’elle avait « appris à bien connaître la démence de l’intérieur » : « Un diagnostic de démence entraîne un traumatisme énorme, équivalent à un traumatisme physique […]. Les [effets] du diagnostic sont souvent sous-estimés […]. À certains égards, le choc, les sentiments de perte et de chagrin qu’il entraîne sont accrus parce que la maladie n’est pas immédiatement visible : il n’y a pas de mort ou de deuil, pas de blessures horribles. Extérieurement, je ressemble à celle que j’ai toujours été. »

26Cela est important, à la lumière de l’approche de la démence basée sur les droits de l’Homme, qui suppose une compensation active des incapacités, car les personnes ayant une démence ont généralement des incapacités très peu visibles avant que la maladie ne progresse. Il est facile de les observer ou de leur parler pendant cinq à dix minutes, et de se demander : « Ont-ils/elles vraiment une démence ? »

27Madame Harris poursuivait : « Même si les choses changent, l’opinion commune est que ceux d’entre nous qui ont une démence sont incapables de déterminer ce qui est bon pour eux. C’est insupportable, humiliant, et c’est un mensonge. Comment se fait-il que seulement un pourcentage lamentablement faible de personnes ayant une démence soient présentes dans les instances décisionnaires ou consultatives qui s’occupent des enjeux de la démence ? Il me semble qu’elles devraient être au moins aussi nombreuses dans ces instances que les personnes qui n’ont pas de démence. »

28Ces observations sont d’une grande importance et renvoient à plusieurs articles de la CDPH, en particulier l’article 5 (« Égalité et non-discrimination »), l’article 9 (« Accessibilité »), l’article 12 (« Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité ») et l’article 19 (« Autonomie de vie et inclusion dans la société »). De même, il est clair que le confinement de personnes ayant une démence dans des unités constitue une violation de l’article 15 (« Droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants »), de l’article 18 « Droit de circuler librement et nationalité ») et de l’article 20 (« Mobilité personnelle »).

29Les personnes ayant une démence ne devraient pas être enfermées pour leur propre sécurité ou pour la commodité de tiers. Il devrait en aller pour elles comme pour les personnes ayant une maladie mentale, qui ne peuvent plus désormais être enfermées « pour leur propre sécurité ». La société doit progressivement supprimer les unités fermées et les remplacer par des maisons ou des établissements accueillant de petits groupes de personnes. Il existe quelques rares exemples d’établissements de soins de haute qualité, qui respectent les droits de l’Homme et proposent une haute qualité de vie et de soin. On peut en citer quatre : Group Homes Australia à Sidney (Australie), De Hogeweyk à Amsterdam (Pays-Bas), Dementia Village à Rome (Italie), Schlegel Villages dans l’Ontario (Canada).

30Les droits de l’Homme sont essentiels pour protéger les intérêts des personnes vivant avec une démence dans le monde entier. L’accompagnement dont bénéficient actuellement la plupart des personnes ayant une démence serait regardé comme inacceptable dans tous les autres domaines de la santé et du handicap. L’absence de diagnostic s’élève, dans certains pays, à 90 %. Même aux États-Unis, l’absence de diagnostic s’élève encore à 50 %. Cela constitue une violation patente de l’article 25 de la CDPH (« Santé »). Si vous ne pouvez pas obtenir de diagnostic, comment pouvez-vous avoir un égal accès aux soins de santé ?

31Je suis aussi préoccupée par le fait qu’apparemment peu, voire aucun des États ayant ratifié la CDPH n’inclut véritablement des personnes ayant une démence dans la mise en œuvre de la convention. Et hormis en Écosse, il ne semble pas que la convention ait été utilisée pour concevoir les plans (nationaux ou régionaux) pour la démence. Les organes de défense des droits de l’Homme des Nations Unies devraient considérer ce fait comme un exemple de discrimination systémique, quoique non intentionnelle, dans la mesure où cela reflète la croyance erronée selon laquelle les symptômes des démences ne constituent pas des handicaps.

32Les 168 États-Parties qui ont ratifié la CDPH se sont engagés à la mettre en œuvre dans sa totalité, et à inclure les personnes ayant une démence dans sa mise en œuvre. Par conséquent, il faut maintenant que des actes suivent ces paroles et l’inclusion écrite de la CDPH dans les documents légaux et politiques.

33Dementia Alliance International, à la suite de l’association Alzheimer Écosse qui a été pionnière dans ce domaine, milite depuis un certain temps maintenant pour une approche de la démence fondée sur les droits de l’Homme, incluant une compensation du handicap. Grâce à une collaboration avec l’association Alzheimer’s Disease International, un engagement sans précédent a été pris en faveur d’une politique fondée sur les droits de l’Homme, qui inclut la CDPH et qui est susceptible de conduire aux changements nécessaires pour les personnes ayant une démence par le biais de leurs 80 membres : les associations Alzheimer nationales.

34Dementia Alliance International est la voix des personnes ayant une démence, et Alzheimer’s Disease International est la voix pour les personnes ayant une démence. Ensemble, et en travaillant activement avec l’Organisation mondiale de la santé et les associations Alzheimer nationales, nous pouvons créer des changements considérables pour toutes les personnes ayant un diagnostic de démence, leurs familles et leurs partenaires de soin.

35C’est devenu ma mission très personnelle : œuvrer pour une inclusion pleine et égale des personnes ayant une démence dans la société civile et dans leur accompagnement, et pour l’attribution de pouvoirs égaux entre les usagers, les prestataires de services, les professionnels de santé et les autres experts. Je suis convaincue que c’est ainsi que nous parviendrons à initier des changements profonds et à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes ayant une démence, de leurs familles et de leurs aidants.