Trouble inaugural

3 Dans chacun des deux établissements de l’enquête [2], le vieillissement est annoncé comme un réel problème par les équipes alors que les populations y résidant ont des âges très différents. Dans le premier, la moyenne d’âge y est de 60 ans. Dans le second, elle est de… 42 ans.

4 La notion de vieillissement apparaît donc comme une notion qui ne peut pas se définir par l’âge de la personne. Le maître de maison du foyer de vie d’Alfred nous confiera lui trouver des signes du vieillissement alors qu’il n’a que 34 ans. Dans une autre unité, les professionnels, émerveillés par sa vigueur quasi-juvénile, essaient, tant bien que mal, de tempérer le dynamisme de Jeanne, 71 ans.

5 Il est alors intéressant d’observer de près comment les professionnels perçoivent les symptômes du vieillissement qu’ils qualifient spontanément de problématique dans leur établissement.

La difficile identification des effets du vieillissement

6 Selon Jeandel et Pascaud [3] qui dressent un état complet de la « biologie du vieillissement », celui-ci se caractérise par l’apparition de symptômes nouveaux : parmi eux, douleurs et inflammations articulaires dues à l’arthrose, problèmes cardiovasculaires, insuffisances respiratoires, amoindrissement du contrôle sphinctérien, etc. Chez des personnes atteintes d’affections dès le plus jeune âge, comme les personnes trisomiques souffrant de problèmes cardiaques, l’avancée en âge peut également accentuer les symptômes de ces pathologies (Weber in Zribi, 2012). Elle va donc engendrer l’apparition de nouveaux troubles somatiques, parfois de nouveaux troubles psychiques, comme la perte de plasticité psychique (Sarfaty et Bonfils in Zribi, 2012), qui auront des incidences directes, ou indirectes, sur le comportement des personnes handicapées mentales.

7 Le vieillissement vient ajouter de nouveaux effets à ceux déjà présents, liés tant aux maladies qu’aux caractéristiques du handicap, avec lesquels les professionnels du champ du handicap mental doivent composer. Il leur est alors très difficile de déceler le vieillissement de ce qu’ils constatent hic et nunc d’un résident. Ainsi, Anna, éducatrice spécialisée : « Du coup, dans l’équipe on n’est pas d’accord si c’est lié au vieillissement ou à un état de déprime, ou juste dans le refus. Ce n’est pas si simple, avec des personnes handicapées, de reconnaitre le vieillissement. »

8 Ce vieillissement peut donc ne pas apparaître de manière évidente, par une sorte de focalisation du personnel accompagnant sur les caractéristiques multiples du handicap, qui accaparent leur réflexion. Alice, aidesoignante, en fait le constat : « Chez une personne qui vit normalement, on sait qu’elle peut être touchée par la dépression, tu as certains signes que tu peux voir. Alors que là, c’est plus difficile, le fait qu’ils sont porteurs de handicap tu es fixée sur le handicap de la personne et tu ne vois pas forcément que la personne vieillit et que elle aussi elle peut être porteuse de signes d’un vieillissement normal. »

9 Les signes du vieillissement sont bien souvent insaisissables dans le moment présent. Dans la pratique quotidienne auprès de la personne, il est très difficile de les déceler. Ses effets s’ajoutent aux effets du handicap et des maladies ; les professionnels font alors face à un doute supplémentaire, qui s’ajoute aux doutes qu’ils ressentaient avant dans les moments de régression chez la personne. Les pertes de capacités peuvent en effet être renvoyées tantôt au handicap, tantôt à la maladie, tantôt à la personnalité, tantôt… au vieillissement.

10 Afin de mieux comprendre comment les professionnels font face à ce vieillissement insaisissable, nous nous intéresserons, en premier lieu, aux troubles qu’ils ressentent au contact des personnes handicapées mentales et face à la question de l’âge. En second lieu, nous nous centrerons sur les pratiques éducatives déployées pour surmonter ces troubles.

Un âge… des âges ?

11 Pour les professionnels qui accompagnent des personnes handicapées mentales, la notion d’âge est très troublante, à tel point que la caractérisation d’adulte est parfois difficile à effectuer. Ainsi, Lucie, éducatrice spécialisée en foyer d’accueil médicalisé : « effectivement, on s’adapte aussi à ce qu’ils donnent à voir : un comportement d’enfant ». Cet infantilisme, très présent, surtout quand la personne a une déficience intellectuelle profonde, est contrebalancé, chez ces professionnels, par un adultisme quasi-forcené. Nous sommes frappés, pendant notre enquête, du nombre de fois où les équipes éducatives rappellent, ou plutôt se rappellent, comme un travail d’auto-persuasion, cet élément : « ils ont un comportement d’enfant dans plein de choses. Du coup, effectivement, nous on jongle tout le temps : non ce n’est pas des enfants, ce sont des adultes, mais à la fois, on se le rappelle tout le temps. » (Sophie, monitrice-éducatrice en foyer de vie).

12 La déficience intellectuelle vient donc troubler la notion d’âge et la formation des professionnels ne vient pas clarifier le sujet. En effet, la déficience intellectuelle peut être évaluée par l’intermédiaire du Quotient intellectuel (QI) [4] qui référence la personne par rapport aux résultats moyens d’une population de même âge. Avoir une déficience intellectuelle signifie avoir un QI inférieur à la moyenne et, conséquemment, celui de quelqu’un d’un âge inférieur. Une personne handicapée mentale peut donc être perçue comme une personne ayant un âge mental inférieur à la moyenne [5], un âge d’enfant. Les professionnels qui les accompagnent font d’ailleurs le constat d’avoir affaire à des personnes dont ils trouvent des aspects enfantins. Un début d’après-midi, Pierre, résident d’un foyer d’accueil médicalisé, rechigne à rejoindre une activité à l’extérieur sur laquelle il s’était inscrit. Éva, monitrice-éducatrice, le sermonne : « Et tu ne fais pas de caprice, tu n’es pas un enfant, tu es un adulte ! » Cette sommation paradoxale à être adulte, puisque prononcée sur un ton infantilisant, traduit le trouble que les professionnels peuvent ressentir face à une personne handicapée par une déficience mentale marquée.

Causalités plurielles du trouble

13 La déficience intellectuelle crée des difficultés de communication ; celle-ci peut être oralement très simplifiée, voire inexistante. Les équipes éducatives, dans ces cas de verbalisation très réduite, mettent en place des stratégies de communication, comme le recours ingénieux à des pictogrammes, pour établir les termes d’un échange minimal. Mais ces limitations de communication rendent difficile la symptomatisation. La maladie n’est donc pas facilement décelée par les équipes éducatives. De la même manière, celles-ci rendent difficile toute expression de désir, ou de manque de désir. Bien plus encore, pour les cas des résidents des établissements où s’est portée notre étude, les équipes estiment que la majorité d’entre eux présentent des troubles psychiques, dont le spectre s’étend de symptômes dépressifs à des cas de schizophrénie et de troubles obsessionnels compulsifs. Dès lors, comment les reconnaître ? Devant une personne qui verbalise peu et qui se renferme sur elle-même, comment en identifier les causalités ? S’agit-il d’un phénomène d’auto-exclusion, au sens où le décrit Furtos, c’est-à-dire, un mécanisme permettant de « se couper de sa propre souffrance psychique » (Furtos, Laval, 2005, p. 21) où la personne rompt ses liens au monde et s’exclut elle-même de sa propre subjectivité ? S’agit-il d’une douleur somatique confinée que la personne ne peut exprimer ? S’agit-il plus simplement d’un manque d’envie pouvant être dû à l’âge ou à d’autres facteurs ? Ou plus prosaïquement d’une saute d’humeur passagère ?

14 Anne-Lise, aide-soignante, à propos de l’énurésie de Caroline : « Est-ce que c’était un problème contrarié, elle pisse, elle pisse comme un enfant ou est-ce que c’était un problème de comportement, de régression ? Estce qu’elle avait vraiment des problèmes somatiques ? »

15 Ces troubles très nombreux jalonnent les pratiques des professionnels du champ du handicap mental et viennent alimenter les nombreux doutes qui les traversent.

Le doute permanent : stimuler ou protéger ?

17 Yasmine, aide médico-psychologique, nous montre à quel point il est difficile de « naviguer entre ce qu’on juge bon pour les personnes et ce qui compte pour elles » (Hennion, Vidal-Naquet, 2014, p. 20) : « C’est vrai qu’il y a des fois, je me sens fautive. Je me dis que lui demander de participer à certaines choses alors que d’autres préfèrent la laisser tranquille… est-ce que je lui fais violence ? (…) Mais d’un autre côté, la laisser ne rien faire, j’ai l’impression de la laisser de côté et je ne peux pas concevoir de la mettre de côté. (…). Tant que je me dis qu’elle peut se lever, qu’elle peut faire un minimum, la plus petite chose qu’elle peut faire, il faut qu’elle le fasse. Après peut-être que je lui fais violence. » Dans nos sociétés contemporaines, l’individu est amené à rechercher le développement de soi, le développement de son autonomie. Comme le dit Ehrenberg, qui en montrera par ailleurs les effets délétères sur l’individu, « le développement de soi devient collectivement une affaire personnelle que la société doit favoriser » (Erhenberg, 2000, p. 151). Cette recherche de l’autonomie, que certains qualifient d’injonction à l’autonomie, fait tout naturellement partie des objectifs des professionnels des métiers éducatifs. La stimulation est l’action principale qui permet de faire vivre ce travail d’autonomisation : c’est en stimulant la personne qu’on va l’amener à faire par elle-même, à faire plus, lui permettre d’apprendre et de découvrir de nouvelles choses. Nombre de projets individualisés proposent en effet de développer l’autonomie de la personne et décrivent les actions à mener. Mais circonscrire le travail éducatif uniquement à la recherche de cet objectif serait très réducteur, voire fallacieux. En effet, cela serait ignorer que les professionnels des métiers éducatifs portent, tout en même temps et avec autant de force, l’objectif du bien-être de la personne. Cette dernière approche est alors davantage reliée à des actions de protection : entourer, écouter, respecter. C’est notamment le cas lorsque les résidents prennent de l’âge.

18 Dès lors, on assiste à la cohabitation de deux notions qui sont contradictoires. Face à une personne qui ne veut plus se rendre à telle activité organisée, comme une sortie à la piscine par exemple, le professionnel se doit de résoudre ce dilemme. D’un côté, il s’agirait de stimuler la personne par crainte qu’elle s’installe dans une atonie qui la conduirait à perdre progressivement des capacités et, in fine, une partie de son autonomie. Mais il s’agit alors d’aller à l’encontre de l’expression de son souhait, d’y faire peut-être violence (Martine, maîtresse de maison, s’adresse en ces termes à un résident : « dans la vie, on ne fait pas toujours ce qu’on veut ! ») et, qui sait, d’être dans une forme de maltraitance. De l’autre côté, il s’agirait de respecter le souhait de la personne, de considérer que c’est certainement ce qui lui fait du bien puisqu’elle le demande et donc de contribuer à son bien-être. Mais apparaît alors le risque d’enfermer la personne dans une régression qui menace, à terme, de la rendre de plus en plus dépendante. Ce dilemme traverse, individuellement, chaque professionnel. Il fait systématiquement état de son doute et ne raisonne que par incertitudes. Il n’existe aucune règle qui permette de conclure à ce qui le conduit à prendre un chemin plutôt que l’autre. Cela dépend de la personne qui lui pose le cas concret du dilemme éducatif. Mais cela dépend également de l’instant auquel ce dilemme se présente. Cela dépend donc aussi de son état propre de personne.

L’oscillation entre la figure de l’éducateur et celle du protecteur

19 La résolution du dilemme éducatif ne répondant à aucune règle, le professionnel va faire des choix tantôt sur le chemin de la stimulation, tantôt sur celui de la protection. Il va donc osciller entre la figure de l’éducateur qui mise sur le potentiel de développement de la personne et sur la stimulation pour en faire émerger des progressions et celle du protecteur qui attachera avant tout une valeur à l’expression des souhaits de la personne dont le respect caractérisera la possibilité d’assurer le bien-être.

20 C’est ce mouvement des actions que décrit Ravon (2014, p. 3), en fonction que l’accent est mis sur l’autonomie, on est alors dans une démarche d’empowerment, ou sur la protection, on est alors dans une démarche de care. Benoît, moniteur-éducateur, l’illustre pour un résident du foyer d’accueil médicalisé : « On a pris le parti de l’accompagner dans ses fluctuations. Avant, on était en difficulté. On essayait de le sur-stimuler lorsqu’il était dans le creux de la vague. Or, on a changé un peu de dispositif, c’est-à-dire, en creux de la vague, on l’accompagne c’est-à-dire, jusque dans la chambre, jusqu’à la becquée au lit, pour mieux pouvoir l’en sortir. Plutôt qu’à chaque fois lutter. »

21 L’apparition des effets du vieillissement, parfois soudaine, ajoute une nouvelle dimension de trouble au paradigme éducatif. Alice, aide médico-psychologique, témoigne de cette difficulté à doser la stimulation quand le vieillissement se présente : « On ne se pose pas vraiment la question, de se dire… (…) Est-ce qu’ils sont encore dans la capacité de faire les choses ? C’est ce que nous on avait appris en formation… on avait eu une psychologue spécialisée en gériatrie et elle nous disait “des fois vous ne pouvez pas demander aux personnes. Parce qu’elles sont dans l’incapacité de faire. Pour vous, vous pensez qu’elles sont capables de le faire, mais elles ne peuvent pas, des fois”. Et je sais qu’on a tendance à oublier. »

La sanction comme révélateur du paradoxe de l’autonomie sous contrainte

22 Mais le paradigme éducatif est traversé par une autre dimension tout aussi génératrice de doutes et de questionnements. Elle nous est révélée par la figure de la sanction, dont l’usage est relativement étendu dans un des deux établissements de notre étude.

23 Ce que montre notre étude, c’est l’éminence des doutes et des questionnements, au sein des professionnels, suscités par le paradoxe du développement de l’autonomie de l’adulte sous un système de contraintes (Eyraud, 2013, pp. 43-44). Alice, aide médico-psychologique, à propos d’une sanction posée à une résidente par l’équipe éducative dont elle fait partie : « Elle a été sanctionnée deux fois, et deux fois de suite on lui a donné la même sanction. Il y a eu une première fois quand elle est revenue de piscine où elle a clashé, qu’elle a tout envoyé valdinguer, qu’elle a tapé Marie-Élise. Donc là, elle a été sanctionnée donc elle mangerait toute seule pendant une semaine. Et la semaine d’après, elle a reclashé encore et après ils lui ont redonné la même sanction. Par rapport à la première, elle est passée à l’acte sur une personne et n’a pas été sanctionnée en rapport (…). C’est vrai que c’est difficile à trouver la sanction adéquate… comme on le disait, ce ne sont pas des enfants. »

24 La sanction est un outil qui peut être appréhendé dans un cadre disciplinaire, à la manière dont Foucault (2002) en fait une présentation historique dans les contextes pénitentiaire et d’internat religieux. C’est un dispositif qui est utilisé pour rappeler la discipline et vise à amener la personne vers la règle commune. Elle peut être également envisagée dans un cadre éducatif parce qu’elle joue le rôle d’un « coup d’arrêt » afin d’éviter que la personne, en l’espèce « l’enfant » comme le décrit Prairat [6], se fasse plus mal ou fasse plus mal. Ce sont ces figures du cadre disciplinaire et du cadre éducatif que nous retrouvons utilisées dans la pratique de la sanction dans un des établissements de notre étude. Mais le malaise dont les professionnels témoignent lorsque le sujet de la sanction est évoqué met en évidence un paradoxe qui les traverse. Ils accompagnent des adultes, dont certains sont assez âgés, sur les chemins d’une plus grande autonomie, ou d’un maintien d’autonomie, mais ils empruntent la sanction, et d’autres outils coercitifs comme le verrouillage de portes ou le chantage, dans leurs méthodes d’accompagnement. La figure de l’adulte est largement questionnée par ces pratiques éducatives généralement utilisées pour les enfants (la punition). Celle de l’autonomie l’est tout autant.

25 Nous voyons donc, en étudiant les pratiques professionnelles des équipes éducatives, deux dimensions fortes de leur paradigme éducatif : l’oscillation entre la stimulation et la protection, et l’ambiguïté de l’autonomie sous contrainte. Ces paradoxes sont au cœur des pratiques professionnelles. Les ébranlent-ils ? Ce serait sans compter sans les vertus du travail collectif et pluridisciplinaire.