Définition des soins palliatifs

1En France, les soins palliatifs sont définis par la loi du 9 juin 1999 comme étant:

2«des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage».

3Leur objectif principal est de chercher à préserver la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.

4Il s’agit de soins actifs et continus s’appuyant sur un «prendre soin» basé sur des compétences, un corpus de savoirs et d’expérience, mais ouvert à la singularité de l’histoire de la personne, considérant celle-ci comme un vivant et potentiellement désirant jusqu’au bout de sa vie.

5Les éléments de la définition des soins palliatifs peuvent servir de trame pour en préciser les principaux repères:

En 2009, des soins palliatifs pour qui ?

19Historiquement, notamment lors de l’émergence des soins palliatifs dans les années 70-80, les personnes accueillies dans les (rares) structures de soins palliatifs étaient les patients cancéreux en phase terminale ou les mourants.

20Des évolutions considérables sont survenues au cours des 20 dernières années.

21D’une part, les incontestables progrès du traitement des maladies graves, et en particuliers des cancers, ont fortement modifiés la vie et le parcours des patients, avec des périodes de remissions, des périodes d’aggravation parfois accessibles à un traitement, générant ainsi des évolutions potentiellement longues de la maladie.

22De même, une prise en charge plus efficiente des maladies chroniques ou des situations de grand handicap, s’est accompagnée de survie prolongées, mais au prix parfois d’altérations non négligeables de la qualité de vie et de perte d’autonomie.

23Les repères actuels pour savoir qui peut et doit bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement sont moins la proximité de la mort que la présence d’une maladie grave, potentiellement létale, et la menace sur la vie.

24Il n’est plus légitime de nos jours, et cela peut être même délétère pour la qualité de vie du patient et sa famille, d’opposer les soins curatifs et les soins palliatifs. L’approche actuelle est de favoriser un continuum des soins, dans une démarche cherchant à prendre toujours en compte la qualité de vie.

25En affirmant un droit à bénéficier de soins palliatifs pour «toute personne dont l’état le requiert», la loi de juin 1999 met bien en avant les besoins de la personne et non pas les phases d’une maladie ou la proximité de la mort.

Par qui et où ?

26Tous les soignants, médicaux et non médicaux, sont concernés. Il est de la responsabilité de chaque professionnel de santé de pouvoir mettre en œuvre des soins palliatifs et un accompagnement, avec l’aide si nécessaire d’équipes ou de structures spécialisées.

27Ceci implique un développement des soins palliatifs dans tous les lieux de vie ou de soins, que ce soit le domicile, les établissements de santé, les établissements médico-sociaux (en particulier les maisons de retraites type EHPAD).

28Il ne faut pas oublier la place des bénévoles d’accompagnement, formés et encadrés par des associations, et qui par leur présence auprès de la personne malade et de sa famille sont les témoins de l’importance de la personne malade aux yeux de la société, porteurs d’un message d’humanité et de solidarité.

29Enfin, les questions relatives à la fin de vie concernent tous les acteurs de notre société.

Comment :

30La mise en œuvre des soins palliatifs repose sur les notions d’équipe et de pluridisciplinarité. Cette approche soignante ne se conçoit en effet qu’au sein d’une démarche commune d’élaboration du soin, où chaque compétence (infirmière, médecin, psychologue, assistante sociale,…) va apporter la richesse de son regard, de sa formation, de son rôle. L’élaboration de soins adaptés à la singularité et à la complexité de chaque situation de vie nécessite une pluralité des regards et des expériences professionnelles.

31Les équipes ou structures spécialisées de soins palliatifs, qui sont par définition pluri professionnelles, peuvent être sollicitées par les acteurs habituels du soin (médecins généralistes, services hospitaliers,…) pour aider à bâtir des actions de soins et un projet adapté aux besoins et aux souhaits de la personne malade et de son entourage.

32Le repère est alors non pas une modalité de travail verticale ou hiérarchique, mais une complémentarité entre les différents acteurs du soin, dans le respect des rôles et des compétences de chacun. Il s’agit d’abord d’apprendre à travailler ensemble.

33Il est évident que la place de la formation est primordiale. La formation en soins palliatifs s’est accrue ces dernières années dans les différents cursus des professionnels de santé (tant au niveau de la formation initiale que post universitaire), mais elle doit encore être développée.

Accompagner, une autre dimension intrinsèquement liée au soin

34L’approche de la personne atteinte de maladie ou en fin de vie et de sa famille ne peut cependant pas se résumer à des actions de soin.

35Dans l’accompagnement (étymologiquement «partager le pain» et par extension «être à coté de») il est d’abord question de présence à l’autre, d’un accueil, d’une écoute.

36Il est aussi question de la rencontre entre deux personnes, de la construction d’une relation.

37Le respect de ce que vit l’autre, de son cheminement et de son histoire, est une des conditions de cette relation. De même, dans l’accompagnement, il s’agit d’«être avec » et pas «à la place de».

38Pour le soignant, accompagner l’autre s’est aussi se confronter à ses propres limites (et en particulier les limites de son savoir), au doute, à l’incertitude.

39Il est souvent déroutant pour les soignants, et en particulier les médecins dont la formation est basée sur la décision et l’action, d’accepter de ne pas pouvoir faire, de ne pas avoir de réponse à tout, de se départir d’un rôle centré sur l’action pour occuper une place d’être humain auprès de l’autre.

40C’est un champ difficile, la pratique clinique invite à une posture d’humilité en matière d’accompagnement. Il n’y a pas de formation, pas de recette miracle, car il s’agit d’oser prendre le risque de la relation avec l’autre.

41Dans cette démarche d’accompagnement, face à la mobilisation des affects, des mouvements intérieurs et des émotions, il y a nécessité à pouvoir prendre du recul: c’est un des autres intérêts majeurs de pouvoir travailler en équipe.

Le dispositif national des structures de soins palliatifs

42La caractéristique française des structures spécialisées de soins palliatifs est qu’elles prennent place dans un dispositif national gradué.

43Les objectifs, missions, compositions et organisations des différentes structures sont dorénavant bien définis par les textes réglementaires [3].

44Il faut distinguer:

• Les Unités de soins palliatifs (USP), services hospitaliers uniquement dévolus à l’accueil de patients relevant de soins palliatifs, dans des situations particulièrement complexes. Les USP ont par ailleurs aussi des missions de recherche et d’enseignement.
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), intra ou extra hospitalières, dont la mission principale est d’apporter une expertise clinique, des conseils, une aide, un soutien pour les soignants qui prennent en charge des malades dans les différents services.
• Les Lits Identifiés Soins Palliatifs (LISP): mobilisation de ressources au sein d’un service hospitalier dont l’activité n’est pas exclusivement palliative.
• Les Réseaux de soins palliatifs : ils aident à la coordination des différentes actions et des structures, en particulier pour les patients à domicile, en maintenant les liens entre les différents acteurs autour d’un projet de soin commun.
• Sans oublier les Associations de Bénévoles d’Accompagnement, qui interviennent dans ces différentes structures mais aussi à domicile et dans d’autres lieux de vie (Unités de Soins de Longue durée, maisons de retraites,…).

45En 2009, les chiffres globaux au niveau du territoire national sont les suivants: 89 USP représentant 937 lits d’hospitalisation, 340 EMSP, 3075 LISP, 213 réseaux.

Que peut- on dire succinctement du développement de ce dispositif aux cours des 10 dernières années et de la situation actuelle?

Les points forts

46Remarquons tout d’abord que depuis une quinzaine d’années un ensemble cohérent de circulaires, de loi et de textes réglementaires a été mis en place pour enraciner progressivement les soins palliatifs dans le système de santé français.

47De manière concomitante, des plans successifs ont amenés des moyens indispensables pour développer les structures spécialisées de soins palliatifs sur le territoire national.

48Il faut aussi noter l’importance du dynamisme et de l’engagement des acteurs de terrain.
1998-2008 : 10 années de croissance du dispositif national (source: Rapport Atémis, janvier 2009). L’exemple des EMSP:

Points faibles

49Malgré cet indiscutable développement des structures, un certain nombre de rapport et d’enquêtes objectivent des éléments préoccupants [4] [5] [6].

50Il existe une très grande inégalité territoriale dans la répartition des structures, déjà sensible au niveau des régions, mais plus encore des départements. Les Unités de Soins Palliatifs, par exemple, sont très inégalement réparties sur le territoire national.

51Par ailleurs, la fragilité structurelle de certaines équipes ou dispositifs (comme les EMSP ou les réseaux) incite à un renforcement substantiel des moyens mis à leur disposition.

52Les soins palliatifs à domicile ou dans les établissements type maisons de retraite (EHPAD) restent largement en dessous des besoins de la population.

53Certaines populations vulnérables sont en outre peu prises en charge : les enfants, les personnes âgées, les personnes accueillis dans les établissements médico-sociaux et notamment les polyhandicapés.

54L’effort est indiscutablement à poursuivre pour que comme le stipule la loi, «toute personne dont l’état le requiert puisse bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement».

Des perceptions sociales en pleine évolution

59Les soins palliatifs ont été pendant longtemps associés à la mort prochaine et à l’échec.

60Ces dernières années, la perception des soins palliatifs par nos concitoyens a très largement évolué, comme le montre une récente enquête grand public [7]. Celle-ci révèle que les Français ont maintenant une vision très positive des soins palliatifs.

61Ainsi, 9 Français sur 10 (89%) considèrent que les soins palliatifs sont aujourd’hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie.

62De même, ils sont 88% à considérer que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement possible la fin de leur vie.

63Enfin, 87% des Français pensent également que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité.

64Mais près de deux sur trois (63%) ont néanmoins le sentiment d’être mal informés sur les soins palliatifs et seule la moitié d’entre eux (47%) pensent que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie ont la possibilité d’accéder à des soins palliatifs.

Pour conclure, quels sont les enjeux pour demain?

67Le principal défi reste celui de l’accès aux soins palliatifs. Il n’y a toujours pas d’estimation précise du nombre de personnes qui devraient relever tous les ans d’une prise en charge palliative. L’ordre de grandeur actuellement évoqué est de 150 à 200 000 personnes par an. Face à ce besoin, le nombre effectif de prises en charge palliatives reste insuffisant. Malgré d’indiscutables progrès ces dernières années, les conditions de la fin de vie en France ne sont pas encore satisfaisantes [8] (Ferrand 2008). La place des soins palliatifs dans le système de santé doit encore être renforcée.

68L’information auprès du grand public reste à développer de même que la formation des professionnels de santé. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n’est toujours pas assez connue.

69Enfin, alors que les media mettent surtout en avant des situations de demande d’euthanasie, un autre discours sur la fin de vie, basé sur les attentes et besoins de la population, devrait être tenu. Il en est de la responsabilité des pouvoirs publics.
Colloque du 24 septembre 2009: Apprendre à mourir