1La souffrance des couples “en mal d’enfant”, les difficultés que représentent pour eux les aléas des parcours thérapeutiques, sont des réalités largement décrites par de nombreux auteurs.

2Les stérilités psychogènes, comme les conséquences psychologiques de l’infertilité, sont à l’heure actuelle prises en compte par les somaticiens en médecine de la reproduction dont le rôle, particulièrement actif dans certaines pathologies extrêmes à présent résolues par les nouvelles techniques d’aide à la reproduction, se résume parfois à accompagner un couple dans le parcours de deuil de sa fertilité

3Nous voudrions, dans cette présentation, tenter d’éclairer quelques situations particulières rencontrées au cours ou au décours de notre pratique clinique d’aide médicale à la procréation.

1 – Demandes d’enfant de “l’impossible” : l’exemple de “la quarantaine”

4Chacun le sait, la contraception, la prolongation des études supérieures, l’insertion des femmes dans la vie active, le souhait d’accueillir un enfant dans un cadre de vie familiale stable contribuent à retarder la décision de faire un enfant. En retour, quand un couple prend la décision de faire un enfant et que ce désir ne se réalise pas, le souhait de médicalisation vient vite, face au temps qui passe inéluctablement. Or, le temps est un élément fondamental en termes de fécondité; beaucoup de nos consultations consistent à tenter de faire prendre patience à des couples pressés, car l’on sait qu’une médicalisation trop précoce ou agressive peut «bloquer» les choses. A l’inverse, quand rien ne semble devoir empêcher une grossesse mais que la femme est plus âgée, nous n’ignorons pas que les thérapeutiques dont nous disposons seront moins ou non efficaces si l’attente n’a pas permis d’obtenir une grossesse.

5Chaque histoire de vie, chaque bilan médical, conduit à une médicalisation plus ou moins brusquée selon les couples. Pour certains, au terme des investigations pratiquées, l’abstention thérapeutique ou la médicalisation minime que nous pouvons proposer au vu d’un bilan quasi-normal est vécue comme du temps perdu «puisqu’il existe des thérapeutiques radicales».

6Certaines femmes racontent de façon très touchante que ce n’est que tardivement qu’elles ont rencontré l’homme avec qui elles peuvent enfin faire un projet d’enfant… qui ne se réalise pas; 40, 41, 42 ans passent.

7D’autres consultent depuis de nombreuses années, estiment «qu’on n’a rien fait, en dehors de quelques examens», déplorent de n’avoir pas frappé à temps à la bonne porte, et l’équipe médicale consultée éprouvera la nécessité de réparation quand le couple pense être victime d’une passivité ou d’une erreur médicale antérieure. Proche est la situation d’une femme à qui l’on a pu faire trop hâtivement une ligature de trompes après un accouchement, une césarienne, dont l’enfant est mort, et qui souhaite à nouveau une grossesse qui lui aurait semblé inenvisageable à l’époque.

8Les demandes de P.M.A. de la quarantaine viennent souvent de femmes qui ont refait leur vie. Elles ont de grands enfants, ont vécu une longue «traversée du désert» après la séparation d’avec leur conjoint – ou le décès de celui-ci –, avant de rencontrer un autre homme. Entre-temps, a pu survenir une infection génitale qui a obturé les trompes. Le désir d’enfant est celui de sceller cette union de milieu de vie. Cette demande d’enfant est d’autant plus impérative, plus pressée dans sa formulation que le nouveau compagnon est plus jeune, et que la femme souhaite lui «donner» un enfant, portant seule la conscience du peu de temps qui lui est imparti, et se projetant dans un avenir de couple menacé si cet enfant ne vient pas.

9Douloureuses également sont les demandes d’enfant qui voudraient combler un deuil: perte d’un enfant aîné, interruptions thérapeutiques de grossesses antérieures pour malformation fœtale ou mort fœtale in utero. L’on sait combien ces deuils sont difficiles à faire, et combien souvent s’installe une stérilité qui ne permet pas que survienne «l’enfant de remplacement». Là encore, le temps passe et la fertilité s’amenuise, la F.I.V. est-elle une bonne solution pour bousculer ce temps de deuil?

10Enfin, certains couples souhaitent communément un enfant mais sont dans une situation professionnelle tellement installée qu’ils ne peuvent en changer les rythmes.

11Il semble extrêmement difficile au cours de l’histoire que l’un des deux exprime son souhait de renoncer, comme si c’était alors porter seul la responsabilité de l’échec, reconnaître l’avancée des années, accepter le caractère inutile de tous les efforts d’avant. Il n’y a bien sûr que des réponses au cas par cas.

12La maîtrise de la fertilité, obtenue de haute lutte il y a quelques décennies, concernait le désir légitime de ne pas avoir d’enfant hors projet. Personne n’a alors réalisé que l’acquisition de cette maîtrise ne se doublait pas de l’autre facette: faire un enfant à volonté quand il était souhaité. C’est la douloureuse surprise à laquelle se heurtent les couples dont le projet tardif est contrarié par leur corps et les années.

2 – Aspects transgénérationnels de certaines infertilités

13La faculté d’une femme à concevoir un enfant est souvent rapportée à celle de son environnement familial féminin, sœurs, mère, grands-mères, tantes, voire cousines ou belles-sœurs.

14Nos interrogatoires médicaux lors de l’ouverture d’un dossier de gynécologie se font d’ailleurs l’écho de cette conception de l’inscription d’une femme dans un «profil hormonal» des autres femmes d’une lignée: âge aux premières règles, régularité des cycles, durée et abondance des menstruations, espacement des grossesses, âge à la ménopause…

15Dans les consultations de stérilité, au fil des discours des patientes sur l’histoire de leurs propres échecs, sont évoqués les événements de la vie génésique de la mère, de la grand-mère maternelle. Délai d’attente du premier enfant, répétition de fausses couches, pathologies gravidiques, sont interprétées dans ce contexte transgénérationnel.

16L’histoire ancienne et actuelle du Distilbène* (D.E.S.) illustre la force de la représentation de la transmission matrilinéaire de l’infertilité. Alors qu’il est bien établi depuis plusieurs années que la prescription de D.E.S. dérivée de l’erronée «théorie hormonale des avortements» n’a eu aucune efficacité dans la prévention des fausses couches maternelles, et peut être tenue pour responsable d’une grande part des problèmes de reproduction des filles exposées; alors que les causes de l’infertilité, de l’absence d’implantation embryonnaire et des avortements précoces ou tardifs, sont à présent documentées; alors même, les plus averties des filles exposées cherchent à établir un parallèle entre les déboires qui émaillent leur quête d’enfant et l’histoire maternelle; elles appréhendent leur situation à travers la recherche des modèles de causalité mis en avant dans les années 60 pour expliquer la stérilité ou les fausses couches de la mère.

17Le recueil d’environ 300 témoignages de jeunes femmes exposées au D.E.S. de 1950 à 1975 ayant consulté pour stérilité d’étiologies diverses, le plus souvent plurifactorielles ou suivies pour une grossesse, permet de dégager plusieurs axes de réflexion à la fois convergents et contradictoires. Ceux-ci s’articulent autour de la notion de «malédiction» transmise de mère en fille, à travers laquelle s’exprime la confusion des concepts d’hérédité et de congénitalité. Plusieurs cas, choisis parmi d’autres histoires cliniques, illustreront ces propos.

18Ces histoires d’infertilité transgénérationnelle ne sont, ni exclusives des cas d’exposition au Distilbène*, ni évidemment démonstratives de tous les cas d’exposition au Distilbène*. Chaque projet d’enfant est, bien sûr, spécifique à chaque couple dans sa naissance, son expression, ses contingences médicales et les influences diverses de son environnement. Ces quelques observations, parmi d’autres, mettent cependant en exergue, par leur caractère souvent caricatural, la spécificité de la représentation de l’infertilité d’une femme dans ce contexte particulier:

• Évocation de l’histoire maternelle pour éclairer l’histoire filiale.
• Culpabilité réciproque mais aussi compétitivité mère-fille dans l’aptitude à mener à terme une grossesse.

3 – Grossesses après aide médicale à la procréation ou de l’impossibilité de se concevoir enceinte

19Les naissances après Aide Médicale à la procréation (A.M.P.) ne sont plus un phénomène anecdotique: en 1978, Louise Brown était le seul bébé conçu par fécondation in vitro (F.I.V.) parmi les cent vingt-deux millions d’enfants nés cette année-là. Vingt-deux ans après, plusieurs centaines de milliers d’enfants sont nés dans le monde après procréation assistée; le rapport mondial publié en 1995 évalue à plus de 40 000 les naissances annuelles après F.I.V. Selon le rapport européen présenté en juin 2000 au colloque annuel de l’E.S.H.R.E. (European Society of Human Reproduction and Embryology), le taux d’enfants nés après F.I.V. en 1997, rapporté à l’ensemble des naissances, est d’environ 1, 20 % dans les pays pratiquant l’A.M.P.

20Professionnels et profanes se retrouvent dans deux courants opposés de représentations de ces grossesses. Certains pensent que la banalisation des grossesses issues d’A.M.P. est fondamentale afin de permettre le «retour à la nature» de grossesses conçues hors de la sexualité du couple et longuement médicalisées; d’autres soulignent le caractère pathologique de ces grossesses, qui justifierait leur surmédicalisation.

21Ce débat autour de la médicalisation déplace, en réalité, la vraie question, qui est de situer ces grossesses dans un contexte dont les spécificités ne sont pas seulement liées à la pathologie.

22En effet, si les grossesses après A.M.P. sont susceptibles d’être considérées comme miraculeuses, ce qui est parfois vrai sur le plan biomédical, elles se rapprochent dans leur vécu et leur déroulement d’autres grossesses «extraordinaires»: avant F.I.V., après renoncement à la F.I.V., en attente d’adoption etc.

23Sur un plan socio-anthropologique, il semble cohérent de reconnaître une nouvelle population humaine, celle des couples (d’âge, milieu, histoire médicale, bien divers) ayant recours à l’A.M.P. Cette population a pour seul lien initial l’épreuve initiatique du malheur, que représente la mise en échec du désir d’enfant. L’apparition d’une grossesse est un événement qui ne prendra son sens que rapporté à d’autres événements antérieurs (stérilité, fausses couches, mort d’enfant), et se situe dans une logique de rupture du malheur. Fondamentalement, dans l’histoire obstétrico-pédiatrique qui s’ensuit, rien n’est changé, et cependant tout sera bouleversé par des phénomènes spécifiques liés à l’histoire de la stérilité, qui s’ajoute aux bouleversements inhérents à toute grossesse.

24Dans ce contexte, il existe souvent une difficulté d’investissement du couple à l’enfant, liée aux différents aléas de la grossesse qui peut sombrer dans l’échec au 1^er trimestre. Fausses couches et grossesses extra-utérines représentent près de 25 % de grossesses n’aboutissant pas à une naissance. Ces difficultés sont parfois maximales chez les femmes dont le problème initial de fécondation se double de difficultés présumées à l’implantation, et qui savent bien que début de grossesse ne signifie pas enfant.

25Dans ces conditions, nombre de femmes disent à quel point elles se refusent à fermer la porte sur l’organisation de substitution instaurée au niveau du couple lors du parcours de traitement de la stérilité, et n’osent se reconnaître dans un corps enceint et non plus stérile, y prendre plaisir.

26Bien des exemples de ces consultations obstétricales après A.M.P. témoignent, bien sûr, de situations faciles en apparence où des femmes dynamiques, heureuses du succès justifiant leur ténacité à travers explorations et traitements, s’épanouissent dans une maternité sans symptômes ni soucis, contentes de prouver leur normalité à travers la simplicité de la grossesse. C’est le plus souvent vrai chez des couples jeunes, dont le passage et la réussite en F.I.V. ont été rapides après diagnostic d’une pathologie mécanique tubaire.

27Cependant, le vécu de ces grossesses est parfois plus compliqué. Par la multiplication de symptômes de début de grossesse, certaines femmes expriment dès les premières semaines une angoisse d’autant plus difficile à supporter qu’elles la vivent de façon coupable: elles se sentent critiquées par leur entourage “qui n’y comprend plus rien”, et pensent ennuyer le corps médical à qui elles disent «tout devoir».

28Combien de jeunes femmes ont-elles pu ainsi exprimer en consultation leur désespoir de n’être pas plus heureuses, leur sensation de honte ou d’anormalité? Certaines arrivent à exprimer clairement combien ce moment où se profile non plus le projet ou l’éventualité, mais la réalité d’un enfant, suscite des bouleversements du corps et de l’esprit: “Quelle est la réalité du désir d’enfant proclamé depuis si longtemps?”; “Saurais-je être mère?”. “Comment réorganiser une vie de couple dont on a essayé qu’elle se suffise à elle-même, face à la répétition des déceptions?”. “Comment communiquer à deux, face à ces contradictions, dans ce nouvel état?” Beaucoup de ces sentiments, bien évidemment, sont agités dans d’autres grossesses, mais ici ils sont souvent vécus dans une impression d’urgence: il faut vite retomber sur ses pieds pour ne pas «manquer» son enfant tant attendu.

29Encouragées, les femmes peuvent dire combien elles pensent que cette ambivalence entre le désir et le rejet de l’enfant à venir semble leur être interdite (par elle-même ou l’entourage).

30Rassurer les futures mères en leur évoquant la logique de ce trouble est fondamental. De même, en est-il de la nécessité de respecter les possibilités d’évolution de la situation sans la figer dans des jugements péremptoires, trop souvent entendus, tels que: «Fallait-il vraiment lui faire une F.I.V.? … Voulait-elle vraiment un enfant?».

31Même quand les soucis du premier trimestre sont écartés, que tout semble paisible, bien des femmes demandent ou se voient proposer un arrêt de travail (et d’activité domestique) précoce que peu de choses justifient en dehors de l’allégation du caractère «précieux» de la grossesse.

32Il nous semble souvent que les femmes, après de longs traitements de stérilité comme la F.I.V., se comporteraient, enceintes, comme si la grossesse était la convalescence de la stérilité. Il s’agit bien de convalescence et non de guérison, puisque les techniques d’aide médicale à la procréation représentent un traitement palliatif, symptomatique et non étiologique de la «maladie stérilité».

33Une situation particulière est celle des grossesses triples. Son annonce entraîne une incroyable mêlée de sentiments avec des interférences importantes entre médecin et patients.

34C’est le bonheur du succès, la victoire sur le malheur, immédiatement gâchés par les nouveaux soucis à l’horizon, la nouvelle marginalité entrevue (de la stérilité à la naissance triple), l’impossibilité d’envisager cet avenir là, et bien sûr la culpabilité: celle de ne pas pouvoir assumer la situation, celle de souhaiter (déjà) la mort spontanée d’un embryon, ou encore de la non-reconnaissance vis-à-vis de l’équipe médicale, culpabilité de ne pas être à la hauteur de la réjouissance attendue par l’entourage, sentiment d’être donc encore une mauvaise femme, déjà une mauvaise mère, sensation d’être déjà jugée sans le droit à l’ambivalence qui caractérise tout début de grossesse. Dans le dilemme d’acceptation de la grossesse multiple, la femme nous dit souvent revivre l’acmé de la culpabilité des années passées, notamment quand il s’agit d’une stérilité d’origine tubaire, que resurgit l’histoire jamais acceptée d’une I.V.G. antérieure.

35Notre sentiment est que s’avère nécessaire ou bénéfique le suivi par une équipe avertie, de ces grossesses et naissances d’enfants voulus, surinvestis, qui ne sont pas le résultat d’un hasard heureux mais un accomplissement d’une volonté exprimée, d’un désir décortiqué, accomplissement du couple aussi, qui devra… faire le deuil de sa stérilité…, se retrouver hors médecine pendant la grossesse, puis après la naissance.

4 – Adoption et deuil de l’enfant biologique

36Depuis la parution des lois dites de bioéthique, en 1994, l’encadrement de la reproduction humaine, quand elle doit être médicalement assistée, impose un code de bonne conduite parfois éloigné des réalités individuelles. La démarche médicale est préoccupée par le sujet dans son entier, l’éthique gère des comportements. Ceci est particulièrement criant dans le domaine de la procréation, essentiellement privé, quand la loi est fondée sur un principe moral et général. Ce qu’on nous demande est personnel, et nous évitons dans nos réponses tout ce qui pourrait s’apparenter à un ordre moral, quand la Loi tend à s’imposer à tout le monde.

37Ainsi, l’article L.512 10 (Code de la Santé publique) rappelle certaines obligations:

• Vérification obligatoire de la motivation de l’homme et de la femme et rappel des possibilités ouvertes par la Loi en matière d’adoption,
• Informer les couples des possibilités de réussite et d’échec des techniques d’A.M.P. et de leur pénibilité,
• Leur remettre un dossier-guide informant sur la législation, les techniques, l’adoption.

38Parler d’adoption est également délicat plus tard, en raison de la divergence d’opinion habituellement constatée entre la majorité des praticiens et les intervenants de l’institution qui gère les demandes d’adoption. Cette divergence repose essentiellement sur l’impératif de «deuil de l’enfant biologique» auquel devraient souscrire les couples candidats à l’adoption, exigence fortement reprise par les associations d’aide à l’adoption. S’il est vrai que certains couples ne souhaitent pas ou ne sont pas capables de mener ces deux démarches en parallèle, ceci ne l’est pas chez d’autres dont le pronostic en P.M.A. est réservé, et qui ne trouvent pas illogique ou contradictoire d’engager une démarche d’adoption, connue pour sa longueur, tout en conservant un espoir immédiat de grossesse, si minime soit-il. La longueur même du parcours d’adoption, qui vient relayer celui de l’A.M.P., a pour bénéfice, quand il y a juxtaposition, d’un mûrissement progressif de la réflexion. Il est logique pour beaucoup de ces couples de penser en premier à l’enfant biologique, tout en exprimant que le fond de leur désir est celui d’un enfant ou d’une famille. Notre expérience sur de nombreuses années nous conforte dans l’idée que dans ces cas, si la F.I.V. n’est pas couronnée de succès, être déjà engagé dans un projet permet une transition plus douce et un engagement dans l’adoption plus positif. Si une grossesse est obtenue en A.M.P., la réflexion entreprise sur l’éventualité d’un enfant adopté ne semble pas nuire à l’accueil de l’enfant biologique. Enfin, quand survient, contre toute attente ou plutôt quand on ne l’attend plus, une grossesse pendant les démarches en vue d’adoption, il serait vraiment dommage qu’ait été réalisé le deuil de l’enfant biologique!

39Quoi qu’il en soit, la situation est peu claire, et, sollicités sur les démarches d’adoption, les médecins de la reproduction donnent volontiers aux couples des conseils d’hypocrisie, tant ils ont assisté au désespoir de couples récusés, car trop francs sur leur espoir et leur confiance persistante en la nature ou en la médecine. Ne pas avoir l’agrément après des années d’effort pour avoir un enfant est toujours un drame qui est vécu comme absurde et dégradant. Le pouvoir médical est celui de posséder ou non une technique à offrir, il est bien loin de celui de décerner une qualité de bonne parentalité.

40Dans les conditions actuelles, tant que les différents professionnels interlocuteurs des couples en quête d’enfant ne se résoudront pas à adopter une position claire et commune sur ce passage de l’A.M.P. à l’adoption, sur la pertinence du concept de “deuil de l’enfant biologique”, il est bien malaisé de répondre aux vœux de la Loi.

Conclusion

41L’exposé de ces quelques facettes de l’abord clinique de l’infertilité tente de montrer les nombreuses ramifications de “l’impossibilité de concevoir” d’un couple, qui ne se limite pas à la souffrance connue liée à la stérilité, mais s’inscrit dans une histoire de vie personnelle, transgénérationnelle et sociale d’individus, qui n’exprimaient au départ, selon la définition du poète, que le “dur désir de durer” (P. Eluard).