1 Depuis plusieurs dizaines d’années, le carnet de santé accompagne en France chaque enfant, depuis sa naissance jusqu’à l’âge adulte. Il rassemble les éléments d’informations médicales nécessaires au suivi de l’enfant jusqu’à ses 18 ans et est devenu un outil précieux pour de nombreux professionnels de l’enfance. Il est délivré gratuitement au moment de la déclaration de naissance. Son utilisation est réservée aux professionnels de santé dans le cadre de soins ou d’actes de prévention prodigués à l’enfant. La consultation du carnet de santé est soumise à l’accord des parents. Les données personnelles qui y sont inscrites sont confidentielles et couvertes par le secret professionnel (service-public.fr, 2016).

2 Depuis les premières initiatives au xix^e siècle jusqu’à nos jours, le rôle et l’utilisation du carnet de santé de l’enfant ont beaucoup évolué. Il est utile de rappeler son histoire avant d’analyser ses missions actuelles : suivi de l’enfant, lien entre la famille et les professionnels de santé, éducation à la santé. Mais son utilisation correspond-elle aux objectifs qui lui ont été assignés ? Comment concilier confidentialité et informations sur la santé de l’enfant ? Quelles sont les évolutions souhaitables ? Autant de questions qui restent encore ouvertes.

Une longue histoire

3 Ce rappel de l’histoire permet de comprendre comment le carnet de santé est passé progressivement en France de la sphère privée à la sphère publique (Rollet, 2005).

4 Les premiers carnets de santé sont nés en France dans la deuxième moitié du xix^e siècle à la suite d’initiatives privées. Un des pionniers dans ce domaine, Jean-Baptiste Fonssagrives, médecin montpelliérain, a publié en 1868 un ouvrage intitulé Le rôle des mères dans les maladies de l’enfant ou ce qu’elles doivent savoir pour seconder le médecin, puis a fait éditer, pour mettre en pratique ses idées, un Livret maternel pour prendre des notes sur la santé des enfants. La mère devait consigner dans ce livret différentes informations devant aider le médecin à suivre l’enfant (allaitement, dentition, croissance, etc.). La devise était : « La mère constate, le médecin interprète. » Ce livret s’adressait à une population de mères déjà évoluées, leur permettant en même temps de suivre la santé de leur enfant et de garder la mémoire de son histoire. Il a été peu diffusé en France, mais traduit dans d’autres pays préoccupés d’améliorer la santé des enfants et de diminuer la mortalité infantile.

5 À la même époque, était débattue dans la sphère publique l’idée d’un carnet de santé pour les enfants placés en nourrice et pour ceux mis au travail précocement. Un carnet de nourrice a été créé en 1877, servant à la fois de contrôle pour l’administration, de preuve pour les familles que leur enfant était surveillé et de trace pour les nourrices de leur travail.

6 De nombreuses autres initiatives privées ont vu le jour à la fin du xix^e siècle et au début du xx^e siècle, toujours avec l’idée d’améliorer, grâce aux mères, le suivi des enfants par les médecins. Parmi celles-ci, le carnet de J. Lescasse a eu une évolution intéressante car, après une première publication en 1887, ont suivi une douzaine d’éditions jusqu’aux années 1930. Ce Carnet de bébé dédié aux mères de famille comportait des tableaux et des graphiques destinés à relever les mensurations de l’enfant et à tracer ses courbes de croissance. Il donnait aussi quelques conseils pour le suivi des enfants, associés par la suite à des encarts publicitaires divers (sirop de dentition, pilules purgatives, pèse-bébés…) et plus tardivement à un emplacement pour la photo de bébé. Il a connu une diffusion importante dans toute la France, mais de nombreux autres modèles de carnet ont été utilisés dans la même période comme instrument de liaison entre la famille et le médecin. Ils étaient remplis de façon variable selon les recommandations des médecins, mais restaient des outils privés.

7 Au début du xx^e siècle, a été discutée dans les instances publiques l’idée d’étendre le carnet de nourrice à tous les enfants. En 1918, Paul Strauss, homme politique ayant œuvré pour la protection de l’enfance, a proposé une extension de la loi afin que toutes les familles soient munies, à la naissance de chaque enfant, d’un carnet individuel d’élevage, dans le but de servir d’instrument d’éducation à la santé pour toute la population. En 1929, la ville de Bordeaux fut la première à instaurer un carnet de santé pour tous les enfants nés dans la ville. Ce carnet devait être rempli non plus par les mères mais par le médecin traitant, « seul à même de connaître la valeur des termes employés et de ne pas surcharger le carnet de détails sans importance ».

8 La généralisation du carnet de santé de l’enfant fut plus tardive. L’ordonnance du 2 novembre 1945 relative à la protection maternelle et infantile, précisait que « tout enfant était pourvu d’un carnet de santé délivré gratuitement par le maire lors de la déclaration de naissance ». Dans ce carnet devaient être « mentionnés obligatoirement les résultats des examens préventifs ». À la suite de cette ordonnance, fondatrice de la pmi en France, le carnet de santé a subi des modifications successives. Évolution importante, la loi du 15 juillet 1970 a rendu obligatoire la délivrance de certificats de santé, lors de trois examens médicaux, prévus dans les huit premiers jours suivant la naissance, puis au cours des 9^ème et 24^ème mois. Ces certificats devaient être établis par un médecin et transmis au service départemental de la pmi. Il était même précisé « que le versement de la fraction des allocations familiales afférente à l’enfant de moins de 6 ans révolus était subordonné à la présentation de ces certificats ». Le carnet de santé devenait alors officiellement un outil de surveillance de la santé publique.

Le carnet de santé actuel

9 La dernière mise à jour du carnet de santé de l’enfant date du 1^er janvier 2006. Il comporte maintenant une centaine de pages. Les premières concernent les renseignements personnels et les conditions d’utilisation, en particulier autour de la confidentialité. Il est écrit en gras : « Si vous confiez le carnet de santé à votre enfant ou à un tiers, faites-le dans une enveloppe fermée, portant la mention secret médical. » Ensuite, les différents chapitres sont repérables par des onglets de couleurs différentes, et, selon les chapitres, certains espaces sont à remplir par un professionnel de santé, d’autres sont destinés aux parents ou, à partir d’un certain âge, à l’enfant ou l’adolescent.

10 L’objectif principal du carnet actuel reste le suivi au long cours de la santé de l’enfant et la transmission de ces informations entre professionnels de santé. Deux pages sont proposées au début du carnet pour que « le médecin y reporte, avec l’accord des parents, les affections au long cours et les allergies de l’enfant ». Suivent quatre pages de renseignements sur la période périnatale (grossesse, naissance et sortie de maternité), à remplir par le médecin ou la sage-femme. Tout au long du carnet sont proposés des examens médicaux systématiques, chez le nourrisson, chez l’enfant et chez l’adolescent. Lors de chaque examen sont prévus un relevé des mensurations physiques, une analyse des capacités visuelles et auditives, une surveillance du développement psychomoteur (le médecin devant cocher les cases correspondant aux performances attendues pour l’âge) et un compte rendu de l’examen physique. Entre chaque examen, des pages blanches permettent aux professionnels de santé d’inscrire les données de leurs interventions en y apposant cachet et signature. À la fin du carnet, se trouvent les courbes de croissance (périmètre crânien, taille, poids et corpulence, chez la fille et chez le garçon), des fiches pour les examens et les traitements bucco-dentaires, des pages pour les hospitalisations, les transfusions et les examens radiologiques et enfin une dizaine de pages sur les vaccinations et les maladies infectieuses. Les pages consacrées aux vaccinations peuvent tenir lieu de certificat officiel (homologation cerfa), à condition que la vaccination soit datée et signée, avec le nom et l’adresse du professionnel de santé (arrêté du 5 décembre 2005). Le carnet de santé permet donc maintenant une surveillance complète et étendue de l’enfant et de l’adolescent.

11 Du côté prévention, de nombreux conseils destinés aux parents mais aussi aux adolescents ont enrichi les éditions successives. Dans la dernière version, des conseils sont apportés après la naissance pour donner le bain, gérer les pleurs du bébé, allaiter ou donner le biberon, coucher l’enfant, assurer sa sécurité, repérer des troubles visuels ou auditifs, avec à chaque fois des informations, des messages et des illustrations. Entre 2 et 4 mois, des consignes sont données en cas de fièvre, de diarrhée ou de gêne respiratoire. Après l’examen du 4^ème mois, un tableau précise, pour chaque type d’aliment, l’âge d’introduction possible ou souhaitable. Après le 9^ème mois, une liste illustrée des accidents domestiques rappelle aux parents les précautions à prendre pour protéger leur enfant. Entre 2 et 3 ans, sont donnés des conseils pour la santé bucco-dentaire et des repères sur les consommations alimentaires. L’apparition récente d’informations et de conseils pour la santé des adolescents représente une innovation importante. Certains chapitres expliquent aux parents comment aborder avec leur enfant les questions de santé. D’autres s’adressent directement à l’adolescent, lui disant « comment prendre soin de soi » et « être responsable de sa propre santé ». Sont abordées l’utilisation de substances psychoactives, les précautions à prendre sur la route, en particulier « en deux roues », et des questions autour des rapports sexuels. Au total, les missions d’informations et de conseils du carnet de santé se sont étendues et occupent maintenant dix-huit pages du carnet de santé sur un total d’une centaine.

12 Le choix a donc été fait en France de demander au carnet de santé de remplir des fonctions multiples :

13 – suivre de façon la plus complète possible la santé d’un enfant jusqu’à sa majorité ;

14 – assurer le lien entre les professionnels de santé amenés à le suivre ;

15 – enregistrer dans un but épidémiologique les données des examens obligatoires ;

16 – servir officiellement de certificat de vaccination ;

17 – donner des informations et des conseils à tous les âges pour l’éducation à la santé.

18 Il est intéressant de savoir que, dans les pays proches de nous, les objectifs des carnets de santé sont plus limités. La Belgique a choisi de développer les aspects pédagogiques à l’intention des parents et la surveillance de la santé de l’enfant, mais uniquement jusqu’à 12 ans. En Allemagne et en Italie, les carnets ne contiennent aucune page de conseils ni d’espace pour des notations par la famille, mais seulement des feuillets que les professionnels de santé adressent aux autorités sanitaires, essentiellement dans un but épidémiologique. Au Royaume-Uni, le « Personal Child Health Record » donne des informations et des conseils en même temps que le suivi jusqu’à 18 ans, mais pas de surveillance épidémiologique et pas de report systématique des vaccinations. Nous avons en France des ambitions plus larges, mais sont-elles réalisées ?

Utilisation

19 Comment le carnet de santé est utilisé par les professionnels de santé et par les familles ? Comment remplit-il son rôle d’information et de lien entre les utilisateurs ? Peut-on évaluer l’utilité des pages servant d’éducation à la santé ? Il est difficile de répondre précisément, mais certaines études ou enquêtes apportent des informations utiles.

20 Une étude transversale multicentrique du Groupe de pédiatrie générale a examiné comment le carnet était rempli dans certains domaines précis de la santé (Vincelet, 2003). L’étude, portant sur 1 685 enfants répartis en deux groupes d’âge (nourrissons de 12 à 18 mois et enfants de 42 à 54 mois), a constaté que l’enregistrement des informations était variable et a relevé des lacunes importantes. Par exemple, l’acquisition de la station assise était enregistrée chez 91 % des nourrissons, l’âge de la marche chez 81 % des enfants. Les courbes de poids étaient tracées chez 64 % des nourrissons, mais seulement chez 22 % des enfants plus grands. Les dernières consultations n’étaient pas notées chez 10 % des nourrissons et chez 22 % des plus grands enfants.

21 Pourtant, lorsqu’on interroge des médecins généralistes sur la dernière version du carnet de santé, leur opinion est globalement positive (Cotasson, 2010). Il serait facile d’utilisation, agréable à lire, avec un contenu très complet et adapté, notamment les conseils aux parents. Pour les dix-neuf médecins interrogés, le carnet de santé est un dossier médical à part entière et certains l’utilisent comme support d’information pour les familles. En réalité, seuls certains renseignements sont systématiquement remplis (surtout le poids et les vaccins) et plus de la moitié des médecins interrogés ont considéré que ce carnet contenait trop d’informations et était devenu trop « touffu ». En pratique, nous savons que les carnets de santé des enfants sont remplis par les médecins de pmi, les médecins généralistes, les pédiatres, mais plus rarement par les autres médecins spécialistes. Les autres professionnels de l’enfance, tels les orthophonistes, les psychomotriciens ou les psychologues n’ont pas pris l’habitude d’utiliser le carnet de santé. Ils pourraient pourtant simplement y inscrire leurs coordonnées afin de faciliter les liens entre tous ceux qui interviennent autour de la santé de l’enfant, sans pour autant livrer d’informations pouvant poser des problèmes de confidentialité.

22 Du côté des parents, l’utilisation du carnet de santé a été analysée dans une enquête téléphonique détaillée et instructive, réalisée sur un échantillon de trois cents familles (Cemka Eval, 2012). Selon l’un des parents (neuf fois sur dix la mère), le médecin de l’enfant complétait le carnet à chaque consultation dans 87 % des cas. Plus de 90 % des parents avaient déjà regardé le carnet et l’apportaient systématiquement en consultation, mais moins de la moitié d’entre eux savaient que leur accord était nécessaire pour y noter des informations. Seuls deux tiers des parents interrogés savaient qu’ils pouvaient eux-mêmes inscrire des informations dans le carnet. D’après cette enquête, les conseils donnés après la naissance (alimentation, bain, sécurité, sommeil, pleurs, rythme de vie) avaient été lus par la majorité des parents et s’étaient très souvent avérés utiles. Il en était de même pour les conseils des premiers mois en cas de fièvre, de diarrhée, de vomissements ou de gêne respiratoire, et pour les informations sur la diversification alimentaire et la prévention des accidents de la vie courante. En revanche, le repérage des informations sur les troubles de l’enfant (audition, vision, langage, troubles relationnels) était nettement moins satisfaisant. Les résultats de ce type d’étude doivent tenir compte du caractère déclaratif de l’enquête et des possibles biais liés au degré de participation.

23 Pour savoir plus précisément ce que les parents ont retenu des conseils du carnet de santé, deux thèses récentes se sont intéressées aux connaissances des parents sur des recommandations précises. La première thèse concernait la fiche intitulée « Que faire si votre enfant a une diarrhée ? » (Langlois, 2012). Sur 308 parents interrogés, 47 % connaissaient l’existence de cette fiche, 29 % disaient l’avoir lue mais seulement 10 % avaient retenu plus de la moitié du contenu. Lorsque le médecin avait parlé aux parents de l’existence de ces fiches, la connaissance de leur contenu était significativement meilleure.

24 La deuxième thèse concernait les recommandations sur le sommeil destinées, comme indiqué sur le carnet, « à réduire au maximum le risque de mort subite du nourrisson » (Pupin, 2016). Deux tiers des cent cinquante mères interrogées à la sortie de maternité ont déclaré les avoir lues. Elles avaient toutes retenu que leur enfant devait être couché sur le dos. Le couchage dorsal était, selon les déclarations de l’ensemble des mères, d’autant plus souvent respecté qu’elles avaient lu ces recommandations. Les autres conseils du carnet, présentés sous forme de textes et d’illustrations, étaient moins bien connus. En pratique, les différentes consignes sur le couchage et l’environnement du bébé n’étaient pas respectées par 20 à 40 % des familles.

Informativité et confidentialité

25 Plusieurs explications peuvent rendre compte du remplissage incomplet ou partiel du carnet de santé (Dommergues, 2004). La première est celle de l’insuffisance de suivi de l’enfant ou des négligences de familles qui oublient d’apporter le carnet en consultation. La deuxième est liée aux habitudes de certains médecins qui établissent leur propre dossier et ne jugent pas nécessaire de remplir le carnet de santé. Ils considèrent leur travail dans une relation privilégiée avec l’enfant et la famille, sans tenir compte de l’utilité du carnet comme outil de liaison autour de la santé de l’enfant. La dernière explication, qui nous intéresse, tient aux familles et surtout aux médecins qui craignent que la confidentialité de certaines informations ne soit pas respectée et que cela porte préjudice à l’enfant.

26 En pratique, les carnets de santé circulent souvent, dans la famille proche, chez la nourrice ou à la crèche. Ils sont aussi parfois demandés abusivement par des travailleurs sociaux ou des organismes publics. Parallèlement, les connaissances des parents sur les règles de confidentialité sont souvent insuffisantes. Dans l’évaluation récente (Cemka Eval, 2012), seuls 58 % d’entre eux connaissaient les principes de confidentialité inscrits sur la première page du carnet : « Le carnet de santé est un document confidentiel, les informations qui y figurent sont couvertes par le secret médical. Nul ne peut exiger la présentation de ce carnet. » Dans cette même enquête, la règle de confier le carnet, à l’enfant ou à un tiers, dans une enveloppe fermée portant la mention « secret médical », n’était connue que par 18 % des familles.

27 Du côté des médecins, certaines informations dites sensibles ne sont pas inscrites dans le carnet de façon délibérée. Ainsi, dans l’étude des pédiatres (Vincelet, 2003), les scores d’Apgar, témoignant de l’état de santé du nouveau-né après l’accouchement, n’étaient que très rarement renseignés pour les valeurs basses. Les informations que les médecins ne mentionnent pas habituellement dans le carnet, parce qu’ils considèrent qu’elles peuvent nuire à l’enfant, sont celles liées au vih, celles qui touchent le comportement et les problèmes psychologiques, celles qui concernent les retards du développement psychomoteur, les convulsions et l’épilepsie et les maladies génétiques (Dommergues, 2004). Dans une enquête de santé publique étudiant les attitudes des médecins et des pédopsychiatres vis-à-vis du carnet de santé, une majorité de psychiatres interrogés disaient ne jamais mentionner leurs interventions dans le carnet de santé, soit pour des raisons de confidentialité, soit par crainte que la relation en soit affectée, soit du fait d’une certaine méfiance générale vis-à-vis de l’écrit dans leur pratique professionnelle (Welniarz, 2001). Les réticences pour écrire dans le carnet de santé, liées au risque de rupture de confidentialité, peuvent se comprendre mais devraient, à notre avis, être discutées dans chaque situation avec les parents, en les informant sur les règles de confidentialité. Les familles pourraient ainsi choisir, en connaissance de cause, les informations et/ou les coordonnées des professionnels qui leur paraissent utiles d’inscrire dans le carnet pour le suivi de leur enfant sans lui porter préjudice. Il est évident que le carnet de santé ne peut servir de dossier médical complet et doit rester un document de liaison dans lequel certaines informations confidentielles, liées à l’histoire personnelle ou familiale, ne peuvent figurer.

Évolution

28 L’utilité du carnet de santé de l’enfant est bien reconnue autant chez les professionnels que chez les familles. Il est devenu, au fil des éditions successives, de plus en plus détaillé, servant à la fois d’outil de suivi du développement de l’enfant et de l’adolescent, de support pour les messages de prévention, d’instrument de communication entre les professionnels de santé et de carnet officiel de vaccination. Dans les faits, l’utilisation de ce carnet est devenue plus complexe et le Haut conseil de la santé publique, dans son avis récent (hcsp, 2016), estime que les familles ne s’approprient pas suffisamment ce document, que les adolescents y trouvent peu d’intérêt et que les professionnels de santé ne s’en servent pas « de façon optimale surtout après la première enfance ». Pour améliorer cette utilisation, il préconise une campagne d’information auprès du grand public et des professionnels. Une refonte du carnet de santé est en préparation et le hcsp propose de nombreuses modifications de forme, une nouvelle présentation des recommandations pour la prévention de la mort subite du nourrisson et des fiches de conseils supplémentaires sur « l’enfant et les écrans » ainsi que sur « les risques environnementaux ». Pour que ces nouveaux conseils soient utiles, il faut, effectivement, qu’ils soient accompagnés d’informations auprès des médecins traitants. Il est bien montré que les recommandations sont d’autant mieux connues et suivies qu’elles sont transmises et expliquées aux familles par les médecins. Le grand changement sera le passage à un carnet de santé dématérialisé, dont les modalités pratiques ne sont pas encore déterminées et dont les règles de confidentialité devront être bien précisées.

29 En conclusion, le carnet de santé reste un outil majeur de santé publique. Pour qu’il remplisse idéalement ses nombreuses missions il faudrait améliorer son utilisation pratique. Les conditions de cette utilisation devraient être mieux expliquées aux familles. Du côté des professionnels, une hiérarchie des informations utiles devrait, à notre avis, être proposée en fonction des spécialités et des compétences des différents intervenants. La mise en place de ces dispositions nécessitera des campagnes d’information, en particulier lors du passage aux données informatisées.

30 Post-scriptum : Le nouveau carnet de santé est sorti en avril 2018 : 

31 http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/carnet_de_sante-num-.pdf