1Dans le cadre du Laboratoire de changement social, Vincent de Gaulejac, spécialiste de la sociologie clinique et de la sociologie du pouvoir, organise un séminaire sur le thème : « Histoire de vie et choix théoriques ». Il y invite différentes personnalités du monde des sciences sociales à exposer leur itinéraire. Son objectif est de mieux comprendre les liens entre histoire personnelle, familiale et sociale, et leur façon d’être chercheur, leurs options théoriques et méthodologiques. Ont notamment participé à ce séminaire : Anne Ancelin-Schützenberger, Pierre Ansart, Georges Balandier, Jacqueline Barus-Michel, Pierre Bourdieu, Raymond Boudon, Robert Castel, Michel Crozier, Jean Duvignaud, Eugène Enriquez, Françoise Héritier, Georges Lapassade, Edgar Morin, Michelle Perrot, Renaud Sainsaulieu, Alain Touraine, Michel Wieviorka.

2J.-Y. Le Fourn : Quand il s’agit d’enfants et d’adolescents, ces notions complexes de « parcours de vie, parcours de soin, trajectoire ou histoires de vie » qui parlent « du récit de vie et de la maladie liée à un parcours de soin » interrogent sur le poids et la manière dont la maladie interfère sur la construction identitaire et la temporalité. Comme praticien, je constate que plus la maladie est précoce, plus cela interfère sur la construction de l’identité. Histoire de vie, histoire de soins, parcours de soins, oui, c’est son parcours de vie à lui, celui de cet enfant qui souffre, là, en ce moment et depuis longtemps et l’on trouve toujours un clivage, une rupture, du subjectif et de l’objectif. Mais l’enfant est tellement pris dans son histoire qu’il lui arrive de dénier la maladie et la brisure de son parcours scolaire qui en découle.

3G. Francequin : Derrière l’inetop-cnam où nous avons cette discussion, il y a l’Institut Curie et son service de pédiatrie avec des enfants atteints d’un cancer, parfois naissant avec un cancer. Ces histoires déniées ou courageusement affrontées, le réalisateur Denis Gheerbrandt les a bien montrées lors d’un séjour long où il a filmé les enfants malades qui s’expriment dans son documentaire La vie est immense et pleine de danger [1]. Ce titre est tiré du propos d’un enfant qui défie la mort par ses ressources internes. Je m’occupais à ce moment de la re-scolarisation adéquate des enfants et adolescents après l’hospitalisation et, de fait, soit il y avait déni du mal et plaisir entier à jouer comme les autres, joie d’apprendre pour avoir un devenir, soit il y avait conscience des limites et de la proximité de la mort. Mais à mon grand étonnement, malgré la proximité connue de l’échéance possible, des jeunes de 11 ou 12 ans voulaient passer un examen psychologique… « pour plus tard ». La maladie chez l’enfant laisse aussi l’espoir d’une guérison.

4Je pense à une jeune fille, grande sportive malgré un cancer au rein depuis sa naissance ; je pense aussi à cette petite fille, brillante élève, allergique à de nombreux produits alimentaires, également depuis sa naissance, « très mûre, organisée, excellente élève » à qui les enseignants font « sauter des classes ». Pourtant son histoire première, quotidienne, essentielle, est celle de la nourriture face à son allergie : tous les matins elle doit anticiper son déjeuner à la cantine, refuser les offres de ses copines… elle a une vie différente. Cela peut être semblable dans le cas d’un accident ou d’un handicap mental : « la vie est bien immense et pleine de dangers » !

5J.-Y. Le Fourn : L’expression « ligne brisée » semblerait la plus adaptée à l’enfant ou à l’adolescent qui vit son histoire avec la maladie, il y a au moins deux histoires : celle vécue par les parents et celle vécue par l’enfant. S’agit-il de la même histoire ? Pas toujours… et pas forcément. Mais elles s’imbriquent souvent. La vie est ramenée dans l’histoire des soins. Il peut y avoir aussi l’histoire de l’enfant vue par les enseignants, par les camarades ou les frères et sœurs.

6L’autre terme, « trajectoire », évoque une donnée physique en renvoyant au centre de gravité et à une dimension temporelle avec la notion d’anamnèse et de récit des parents qui dit la vie et leurs inquiétudes de la mort éventuelle de leur enfant. On peut se demander quelle valeur clinique – voire thérapeutique – cette histoire aura pour l’enfant : c’est d’abord la projection des parents, c’est l’histoire d’un corps qui peut finir, c’est aussi le récit d’un parcours d’angoisse, c’est une trajectoire et un parcours de soins dans l’ordinateur.

7V. de Gaulejac : Dans vos observations de praticien qui analyse finement les choses, je verrais au moins quatre points à traiter. D’abord le vocabulaire, les termes histoire, récit, parcours, trajectoire, ligne de vie ont des significations différentes selon les disciplines. Ensuite, nous devrons parler du rapport de l’enfant à l’histoire et de son rapport au récit que l’on fait sur lui. En troisième lieu nous intéresse la vision que les parents lui ont donnée de lui-même comme malade, avec son symptôme, quels discours viennent du médecin, des adultes, des parents, des autres enfants, et quels sont les écarts entre les discours, qui sont comme des mondes qui s’écartent et disent aussi un peu de la honte ou de la peur que chacun a vis-à-vis du malade ou de la maladie. Bref, est-ce que la maladie est un élément structurant de l’identité ? D’autre part, il faudrait aborder les conséquences cliniques de cela, ce que l’on en fait.

8Régulièrement, on utilise tous ces termes sans les définir. De fait, ce n’est pas satisfaisant car derrière tous ces mots, des acceptions sont possibles et on se rend compte que tant de mots à connotation spatiale et temporelle renvoient une destinée à une carte, un territoire. Alors, quelle place accorde-t-on au bio-psycho-social ? Quelle place donne-t-on au sujet, dans sa capacité à produire son parcours ? L’histoire telle qu’elle nous fabrique, l’histoire de la maladie est une histoire à comprendre car on ne tombe pas malade n’importe où, n’importe quand, de n’importe quoi. Comment le sujet construit-il un sens à propos de sa maladie ? En quoi ce sens l’aide-t-il à la supporter et/ou à en guérir ?

9Il y a l’histoire que l’on a vécue, l’histoire qui nous a fabriqué et l’histoire que l’on raconte. Si le récit n’est pas l’histoire, il inclut des faits, des événements réels, mais aussi des fantasmes, de l’imaginaire et enfin du symbolique, des significations, des « leçons tirées de l’histoire ». À travers le récit, c’est aussi un mode d’emploi existentiel qui est transmis. Le récit dépend également des conditions dans lesquelles il est produit. Il n’y a pas d’opposition radicale entre l’histoire qu’on raconte et ce qui est lié à ce qui s’est passé au niveau objectif. Il y a un lien entre les fantasmes et la réalité, qui sont un peu différents du duo « subjectif et objectif ».

10Quand nous avons commencé à travailler en liant les concepts de « roman familial et trajectoire sociale », j’avais des réticences pour utiliser des méthodologies de récits de vie avec des enfants ; je pensais qu’il fallait être suffisamment distancié pour produire un récit. Christine Abels, dans sa thèse à propos des enfants placés [2] a montré que ces derniers produisaient un récit du placement selon lequel ils étaient responsables de la séparation de leurs parents, ce qui a conduit à leur placement. Ils inversent l’ordre des causalités. Ils se posent comme responsables de ce qui leur est arrivé alors que dans « la réalité », ils n’y sont pour rien. Mais pour un enfant, raconter qu’il est responsable, c’est un moyen pour lui de se poser en sujet de son histoire alors qu’il n’a été qu’un objet ballotté par les circonstances.

11Dans une recherche sur la lutte des places [3], j’évoque le cas de Simone qui peut dire « j’étais une enfant placée donc mes parents ont divorcé » ou encore « j’étais turbulente donc on m’a changé 14 fois de foyers ». Elle inverse les facteurs et cette inversion lui permet de se récupérer comme sujet en se rendant responsable de sa destinée dans l’enfance, ce qui lui permet d’espérer, une fois adulte, qu’elle va pouvoir en maîtriser le cours.

12J.-Y. Le Fourn : J’articule cela avec la clinique : l’enfant va du récit familial à son histoire alors que l’adulte a son histoire de vie qu’il remodèle en récit. L’enfant commence sa construction identitaire par un récit pour construire sa vie, l’adulte fait le contraire.

13V. de Gaulejac : L’individu est le produit de son histoire et l’individu est aussi le narrateur de cette histoire. La production de son récit change selon les conditions d’existence, l’âge, les conditions sociales, les maladies. Il y a parfois des basculements qui conduisent à reconsidérer les versions que l’on a produites de son histoire à un moment donné. Les liens entre histoire « réelle » (ce qui arrive dans les faits) et l’histoire racontée sont complexes. La psychanalyse a « résolu » la question en ne se préoccupant que du récit : ce qui est vrai c’est ce que le patient dit. La question de savoir si ce qu’il dit est vrai ou non n’est pas essentielle. Les débats sur « fantasme ou réalité » sont pourtant toujours ouverts. Le fantasme d’abus sexuel est une chose. Le fait d’avoir été réellement abusé en est une autre. Et les effets ne sont pas similaires pour l’enfant selon que les adultes qui l’entourent prennent le fantasme pour la réalité et la réalité pour du fantasme.

14J.-Y. Le Fourn : J’attache une importance en tant que psy d’adolescents au fait que l’on parle d’hallucinations, de délire et du travail du rêve. Un adolescent, à l’annonce d’un diagnostic invalidant son corps, peut débuter un tableau délirant. Si je raconte à cet adolescent ce qu’il a dit dans son délire, il peut y remettre du sens, car ce délire a une valeur pour lui. Or, la modernité des discours concernant la psychologie actuelle semble vouloir interdire le fantasme au profit d’un trop de réalité, voire de réel. Cela concerne bien évidemment tant l’enfant que l’adolescent.

15V. de Gaulejac : Je propose que l’on n’oppose pas récit, fantasme et histoire car la production d’un récit est complexe, elle prend en compte la question du pouvoir dans les relations selon que l’on est la sœur, la mère, la grand-mère ou le père, le frère, le grand-père ou le médecin, l’enseignant. C’est le sujet qui peut réinterroger un récit pour comprendre en quoi il a pu, à un moment donné, être instrumentalisé. Ce qui est en jeu, ce sont les conditions de production du récit, comment la personne s’est construite ou reconstruite comme sujet, comment chacun entreprend de se dégager pour atteindre une marge de liberté, par des pratiques de réflexion et d’analyse de soi.

16Je pense à ce texte de Freud qui date je crois des années 1890, où il relate la consultation avec Émilie, qui a ses règles tous les quinze jours. Et Freud, en bon médecin de l’époque, lui ordonne de les avoir tous les vingt-huit jours. Dans ce contexte, c’est le médecin qui sait ce qui est bon pour le malade. C’est lui qui impose ses prescriptions. Mais un jour Émilie lui dit : « Écoutez-moi ! » Freud, interloqué devant tant d’audace, se met à l’écouter. Émilie va alors évoquer son passé, ses difficultés avec son fils, son mari, elle va commencer à produire du sens sur ses symptômes, elle « invente » ce qui va devenir, bien plus tard, la psychanalyse. En acceptant de l’écouter, Freud bascule vers une autre posture clinique. Le médecin se met à l’écoute et le récit de la patiente va permettre à celle-ci de « perlaborer » comme on dit en psychanalyse.

17Le travail va être de construire un cadre pour permettre à l’enfant malade de trouver sa place à partir de ses mots, qu’il puisse exprimer ses propres représentations de la maladie, de l’institution, des procédures de soin. Une écoute qui permet au sujet d’explorer la complexité des rapports à son symptôme. Pour être sujet, l’enfant doit être légitimé dans son récit, et je pense qu’il y a des récits de parents ou de médecins qui aident à construire, qui ouvrent, et des récits qui aliènent, enferment.

18J.-Y. Le Fourn : Trajectoire et récit : « le récit doit être désaliénant », nous sommes d’accord, mais s’agit-il, en consultation à visée psychothérapique, de faire une anamnèse des récits, du comment le père, la mère, les frères et sœurs parlent de l’enfant et de sa maladie ? Faudrait-il travailler des parcours d’identités croisées ? Vous dites qu’il y a des malades et des discours qui enferment des destins, selon le locuteur. Je pense que la parole du médecin est entendue par les gens comme « légitime » et que certains mots les marquent [: ils ont entendu] ; la place de celui qui parle ou énonce est essentielle. Avec des enfants ou adolescents malades, le récit est émaillé de mots comme « perte, manque, mort » et si ce récit est unique, c’est un récit qui ferme.

19V. de Gaulejac : Il me semble que les récits croisés offrent une confrontation à plusieurs versions, plusieurs regards. Le récit unique ferme, voire enferme ; la multiplicité est un gage d’ouverture. Il convient d’attacher de l’importance à la fois au cadre institutionnel, à la relation entre les soignants et les patients et enfin au transfert et au contre-transfert. Ces trois niveaux sont distincts et reliés entre eux. Il ne faut pas les assimiler. Généralement, on met l’accent sur l’un ou l’autre, or les trois s’étayent les uns sur les autres. Beaucoup d’analystes « confondent » les trois registres et appréhendent les deux premiers à travers le prisme du transfert et du contre-transfert. On voit même certains « chefs de service » se positionner comme superviseur de leur équipe !

20J.-Y. Le Fourn : On assiste aujourd’hui par exemple à une confusion et une réduction de « parcours de vie » entre « parcours de délinquance » et « parcours de vie », risquant de donner une valeur prédictive à des difficultés qui pourraient entraîner un enfermement du sujet et non sa « libération », le symptôme délinquance n’ayant dès lors qu’une valeur métonymique et donc, de fait, très réductrice pour le sujet. On veut nous faire repérer des signes et enfermer ce que dit le sujet en partant uniquement de son symptôme. On s’éloigne de la complexité de son histoire de vie, voire de soin.

21V. de Gaulejac : J’étais éducateur de rue dans les années 1974-1975 et je me souviens du programme audass (AUtomatisation des Directions de l’Action Sanitaire et Sociale) et gamin (Gestion Automatisée de la Médecine INfantile) avec ces grilles de profil qu’on nous faisait remplir pour catégoriser les « inadaptés sociaux ». Certains d’entre nous déjà dénonçaient leur utilisation comme valeurs prédictives. Quelle représentation du monde a-t-on ? Soit c’est celle du dsm qui classe, soit c’est la clinique du sujet. On sait que rien n’est acquis de manière définitive et que la clinique c’est l’écoute de l’existence avec le poids des déterminismes sociaux. Il s’agira d’ouvrir, de dégager du sens : c’est une bataille face au pouvoir gestionnaire, à sa façon d’enfermer le symptôme dans des grilles interprétatives préétablies. La thérapie est dans le processus, alors que le pouvoir est dans la procédure. Cela traverse tout et nous sommes minoritaires à penser que l’essentiel se situe du côté de la liberté du sujet.

22G. Francequin : Jusqu’à présent vous abordez l’aspect humain, social et psychologique des histoires de vie et de la maladie, or il me semble bien que nous avions parlé d’une dimension biologique. Les familles sont traversées par des types de maladie de manière récurrente, transgénérationnelle. Hériter d’une arthrose de la hanche, de problèmes visuels lourds dès la naissance, ou encore de facteurs endogènes de dépression, joue un rôle dans la façon d’appréhender son histoire et de mener sa vie. Même si la transmission psychique des traumatismes qui renvoient aux cryptes et aux fantômes est importante, comme l’ont montré Karl Abraham ou Maria Torok [4] ainsi que notre contemporain Alberto Eiguer [5], je pense que la question héréditaire ne doit pas être oubliée.

23V. de Gaulejac : Notre collègue psychologue clinicienne Anne Ancelin-Schützenberger a travaillé abondamment cette question avec le cancer [6]. Oui, il y a l’inconscient avec « le choix » du point d’impact de la maladie dans le corps (sa signification inconsciente), mais la référence biologique demeure : car le corps biologique entretient des rapports avec le corps érotique. La position du docteur Le Fourn nous intéresse sur ce point.

24J.-Y. Le Fourn : Je pense que l’on ne change pas d’histoire mais qu’on peut changer de récit. En revanche, si on peut changer le récit de son histoire, on ne peut changer de peau ! Les conditions qui permettent de changer de récit sont liées à l’âge, et la puberté est un temps essentiel ; elles sont aussi liées aux facteurs culturels. Par exemple la puberté qui concerne tous les humains présente des différences selon les conditions d’existence, mais reste la révolution du sujet, le temps de la transformation corporelle et psychique par excellence, à l’issue de laquelle se fera en principe le passage du récit porté par l’autre à l’affirmation subjective de son histoire.

25Il peut donc être utile de commencer tôt à parler de son histoire ; les enfants vivent, entendent, comprennent tout très tôt et l’enfant peut réparer les récits des parents et des institutions si on lui en donne l’occasion. L’autonomie c’est de pouvoir produire son récit.

26V. de Gaulejac : Je suis méfiant vis-à-vis de l’idéologie de l’autonomie car elle produit des pièges.

27J.-Y. Le Fourn : Oui, un enfant libre trop tôt échappe au cadre des interdits parentaux mais se trouve fragilisé. Je pense en effet que les enfants ont besoin de protection, de cadre et de confrontation à d’autres récits familiaux pour pouvoir s’identifier à des modèles quand viendra le moment où ils seront capables de s’y identifier et de les mettre en perspectives.

28V. de Gaulejac : Autant je trouve aberrant de faire travailler sur le projet personnel professionnel en 6^e et 5^e, autant je trouve intéressant de faire réfléchir les enfants sur les représentations qu’ils se font du projet parental et de réinterroger les parents sur ce qu’ils veulent vraiment, afin que les enfants aient des repères dans leur monde familial, car rien n’est figé, la vie est prise dans une dynamique.

29Alors, comment se situer, comment cela bascule-t-il vers le subjectif, si le cadre théorique est construit en tenant compte de tous ces paradoxes ? Il peut être intéressant d’intégrer ce dernier dans des démarches cliniques pour mener la bataille sur le choix de la posture clinique dans nos pratiques et notamment mettre des conditions aux normes de gestion qui exigent des résultats rapides. La science positiviste impose normes et gestion des parcours de soins selon des procédures. La posture clinique est celle de l’écoute du patient et de la mise en route d’un processus de co-production de sens.

30J.-Y. Le Fourn : « Parcours » peut bien être une dimension objectivante qui veut dominer et abraser le subjectif.

31G. Francequin : Ce mot « parcours » est vraiment partout, à la mission locale, à l’éducation nationale, à l’anpe, à l’hôpital.

32V. de Gaulejac : On pourrait même dire que le récit relève de la clinique, tandis que « parcours de soin » reste fortement connoté aux termes ministériels qui renvoient au médecin référent, au parcours hospitalier, aux procédures d’informatisation des soins.

33J.-Y. Le Fourn : Dans toute histoire d’enfant malade, il y a une histoire de soins. J’insiste sur le rôle de la puberté et de l’adolescence et sur le danger des mesures prévues par les réformes de la justice des mineurs.

34V. de Gaulejac : À ce niveau de notre discussion, je dirais que la notion de parcours raréfie le temps, que le récit, a contrario, inscrit le temps comme dimension centrale de tout dispositif clinique. Le mot parcours est situé du côté de l’expert, de la politique gestionnaire, alors que le récit remet le sujet au centre dans son rapport avec le pouvoir, que ce soit le pouvoir de décider, de nommer ou encore le pouvoir d’interpréter. Dans le travail avec le récit de vie, c’est le sujet qui parle de son histoire, c’est lui qui structure le récit et c’est lui qui garde la maîtrise de l’interprétation.