Organisation du suivi

4Chaque unité de néonatalogie rencontre des difficultés d’organisation du suivi de la grande prématurité. S’assurer du bon développement des enfants sortant est pourtant une préoccupation constante des services. Mais les transferts, la migration géographique des familles, l’instabilité sociofamiliale augmentent le nombre de perdus de vue.

5Il existe une grande hétérogénéité des propositions de suivi des bébés prématurés en fonction des moyens de chaque centre : consultations pédiatriques, intervention du camsp, fonctionnement en réseau avec des grilles d’évaluation standard pour les correspondants, évaluation ciblée sur la grande prématurité, co-consultations. Les grands prématurés sont les plus exposés à des séquelles neurosensorielles : longue hospitalisation (2-3 mois), pathologies fréquemment intriquées, difficultés psychosociales, familles déstabilisées.

6Le centre hospitalier intercommunal de Créteil (chic) comporte une maternité réalisant environ 2 600 accouchements par an et un service de néonatologie et réanimation néonatale accueillant chaque année environ 60 extrêmes prématurés (< 28 sa) nés à la maternité (inborn) et environ 10 extrêmes prématurés nés hors maternité du chic (outborn). Le suivi est organisé pour tous les survivants. Actuellement, dans notre unité néonatale, ce suivi a lieu à 4 mois, 1 an, 2 ans, 3 ans et 4 ans en âge corrigé [1].

7Les données recueillies au chic sur la période 2000-2004 indiquent les résultats suivants :

• 287 prématurés avant 28 sa ont été hospitalisés en réanimation néonatale, 8,7 % sont décédés ;
• à l’âge corrigé de 2 ans, 134 des 245 survivants (55 %) ont été revus en co-consultation de suivi et 16 % de ces enfants présentaient un problème moteur ou cognitif, 12 enfants (9 %) présentaient un trouble sensoriel, essentiellement visuel (port de lunettes).

Conditions de consultation

8La consultation pour les 4 mois et un an d’âge corrigé a lieu dans une salle de consultation médicale polyvalente située à l’extérieur de l’unité néonatale. Cette proximité est importante pour permettre aux infirmières qui se sont occupées de l’enfant pendant son séjour en réanimation de venir le voir pendant ou après la consultation.

9Le partenariat pédiatre-psychomotricienne ou kinésithérapeute permet un décloisonnement des professions, une observation conjointe de l’enfant et de ses parents. L’organisation du dépistage des troubles éventuels s’en trouve améliorée. Après plusieurs années de fonctionnement, nous avons appris à travailler ensemble, à respecter l’identité professionnelle de chacun, à nous ajuster l’un à l’autre pour créer une certaine harmonie dans la consultation. Elle dure environ 45 minutes, temps minimum pour écouter les parents, échanger autour de l’enfant, et répondre au besoin éventuel d’informations. Cette consultation est un événement important pour les parents, qui permet de faire le point sur le devenir neurodéveloppemental de leur enfant après une hospitalisation néonatale longue.

10Pendant l’hospitalisation, les parents posent des questions mais la naissance prématurée est vécue comme un drame et leur questionnement s’oriente davantage sur le risque vital et le pronostic global (risque ou non de handicap). Les parents sont alors informés du suivi du développement psychomoteur de leur enfant prévu après la sortie de l’hôpital. Un document, expliquant les buts et objectifs de cette consultation, leur est remis avec le « cahier de vie [2] ». Après l’hospitalisation, les questions changent et s’orientent sur le devenir de l’enfant et son intégration dans un projet de vie. L’inquiétude est parfois présente, générée par la situation d’évaluation.

Déroulement de la consultation

11La consultation se passe en trois temps :

• la psychomotricienne réalise l’examen neuropsychomoteur ;
• le pédiatre pratique l’examen clinique ;
• les observations sont mises en commun pour les restituer aux parents dans un langage accessible : le compte rendu de la consultation est dicté devant les parents.

12La consultation permet de contenir les émotions suscitées par le récit dans l’après-coup de l’histoire médicale néonatale qui peut réactiver le traumatisme de la naissance et les inquiétudes liées à l’hospitalisation de l’enfant. Comment les parents ont-ils vécu cette période ? Quelles représentations en ont-ils gardées ? Comment s’est passé le retour au domicile ? Le médecin pose des questions sur l’alimentation, les éventuelles maladies (bronchiolites, gastroentérites, etc.), vérifie les examens de contrôles. L’enfant est déshabillé par les parents. La psychomotricienne ou la kinésithérapeute réalise une évaluation détaillée et commentée du développement de l’enfant et passe le relais au médecin : prise des mensurations de l’enfant (poids, taille, périmètre crânien), examen médical.

13Les parents peuvent être tour à tour spectateurs et acteurs de l’examen de leur enfant en sollicitant ses capacités à jouer ou en le calmant. Le regard que nous portons sur le bébé et notre attention soutiennent les parents dans leur capacité d’observation du développement de leur enfant. Ils découvrent leur bébé dans de nouvelles situations motrices, s’étonnent de ses compétences. L’évaluation devient pour eux un support identificatoire : elle n’est pas un verdict où tout serait dit et fixé. Nous gardons toujours à l’esprit la notion de convalescence des bébés à risque, avec de possibles signes transitoires pendant la première année. En fonction de l’histoire néonatale (durée d’hospitalisation, interventions chirurgicales, séquelles respiratoires), le temps de récupération est plus long et l’évaluation différente. La consultation permet de mettre des mots sur les particularités du développement global du bébé : elle aide les parents à percevoir où en est l’enfant dans les différentes étapes de son développement. De plus, la notion d’âge corrigé perturbe souvent les parents en modifiant le calendrier des acquisitions psychomotrices.

Examens des 4 mois et 1 an d’âge corrigé

14Les plus petits sont évalués sur une table d’examen médical face au miroir, les parents placés à côté de l’enfant. L’âge corrigé de 4 mois correspond au passage d’une motricité réflexe à une motricité plus organisée, volontaire :

• maintien de la tête, réactions posturales globales harmonieuses avec participation de l’enfant (retournement, tiré-assis latéral, redressement, suspension, etc.) ;
• début de coordination oculo-manuelle, préhension volontaire au centre et latéralement ;
• contact et poursuite visuelle facilement obtenue, recherche de la relation (sourires, gazouillis).

Examens des 2 et 3 ans d’âge corrigé

15Le suivi à 2-3 ans s’oriente davantage vers une attention particulière sur les fonctions visuomotrices et visuospatiales, les praxies, le langage, l’organisation ludique avec la mise en place de stratégies et l’aisance corporelle dans les déplacements et les situations motrices. À 4 mois et un an, les inquiétudes concernent davantage les séquelles motrices et neurosensorielles. L’inquiétude sur l’acquisition de la marche étant passée, les parents seront attentifs à la mise en place des fonctions supérieures comme le langage, les activités éducatives et les capacités de concentration de l’enfant en vue d’une intégration future à l’école maternelle. Chaque étape est très importante et chaque consultation peut soulever les mêmes inquiétudes sur d’éventuelles difficultés du développement en lien avec la naissance prématurée. Pour l’évaluation des enfants âgés de 2 et 3 ans, nous utilisons, en complément de notre évaluation neuropsychomotrice, le test de Brunet-Lézine Révisé – « Évaluation du développement de la première enfance », qui nous donne un quotient de développement [3] dans 4 domaines :

• la motricité globale (étude des mouvements de l’enfant en position dorsale, ventrale, assise et debout) ;
• la coordination oculomotrice (étude de la préhension et du comportement de l’enfant avec les objets) ;
• le langage (étude des fonctions de compréhension et d’expression),
• les relations sociales (prise de conscience de soi, relations avec autrui, adaptations sociales).

Objectifs de l’évaluation

16L’objectif est d’évaluer le plus précisément possible le niveau psychomoteur de l’enfant ainsi que la qualité de la relation parents-enfant. Nous utilisons l’observation clinique qui nous renseigne sur les capacités de l’enfant, sur l’organisation de ses compétences, c’est-à-dire l’harmonisation, la richesse et la fantaisie de ses mouvements. L’évaluation neuropsychomotrice apprécie la spécificité dynamique du bébé en mettant en évidence ses dysfonctionnements, mais surtout en s’efforçant de repérer ses compétences et en faisant émerger ses potentialités. Des repères chronologiques sont bien sûr nécessaires pour dépister un retard dans les acquisitions, mais la qualité, la dynamique, le déroulement spatial et temporel du mouvement ainsi que le passage d’une position à l’autre, l’analyse du développement des coordinations, la variabilité et la richesse des stratégies mises en jeu dans les étapes de développement, sont davantage à prendre en compte. Dans un souci de prévention, cette consultation permet de repérer très tôt des signes prédictifs de risque : troubles du tonus (tendance hypotonique ou hypertonique), signes d’excitabilité, troubles visuels, etc. L’évaluation éclaire également la dynamique relationnelle entre le bébé et ses partenaires, reflet du développement psychoaffectif du bébé [4].

17L’intérêt d’un tel examen est de faire le point ensemble sur les possibilités interactives et développementales de l’enfant. On appréciera la qualité de son engagement moteur, ludique, social et émotionnel. Pendant la consultation, l’histoire de l’hospitalisation de l’enfant, la séparation, les inquiétudes médicales sur son devenir reviennent avec émotion. La notion « d’ancien prématuré » semble bien devoir marquer à vie cet enfant, véritable part blessée des parents. Si le traumatisme de la naissance prématurée n’est pas surmonté par les parents, elle expose l’enfant à des perturbations dans les interactions. Pleurs incessants, coliques, troubles du sommeil, mais aussi signes d’évitement relationnels précoces et difficultés de séparation-individuation peuvent se retrouver avec des tensions corporelles. La dimension du développement psycho-affectif s’intègre ainsi à l’évaluation clinique. L’observation des ajustements tonico-émotionnels entre le bébé et ses parents, et le bébé et l’examinateur, nous renseigne sur la qualité des interactions.

Attitude en cas d’anomalie(s)

18Si des signes cliniques apparaissent à la consultation dès 4 mois d’âge corrigé (comme une tendance hypotonique ou hypertonique, des signes d’excitabilité), nous proposons de revoir l’enfant un ou deux mois plus tard. Notre objectif est de clarifier le diagnostic entre les signes transitoires présents dans la première année de vie et les anomalies précoces du tonus. L’évaluation permet également de faire le diagnostic différentiel entre des anomalies du tonus d’origine neurologique et des inhibitions motrices d’origine psychique avec attitudes d’enraidissement corporel, sursauts, trémulations. Il n’est pas rare que l’enfant nous montre des compétences motrices et ludiques différentes au cours de la consultation. Le très jeune âge des enfants rend difficile ce diagnostic différentiel, d’où l’intérêt de les revoir. Par exemple, la qualité du regard au carrefour de signes neurologiques, relationnels et/ou cognitifs, est explorée tout au long de l’évaluation. Cet élément de compréhension nous oriente vers une guidance parentale plus adaptée. Si, lors des prochaines consultations, les signes neuromoteurs persistent, en fonction de leur gravité, nous adressons l’enfant soit vers une prise en charge libérale en kinésithérapie ou psychomotricité, soit vers un service spécialisé comme le camsp. Si, pendant la consultation, les parents exposent des difficultés comportementales du bébé (troubles alimentaires ou du sommeil, difficultés de séparation), nous proposons une orientation vers une consultation thérapeutique avec un pédopsychiatre ou un psychologue. Les liens avec les réseaux de suivi extra-hospitaliers sont malheureusement encore insuffisants et il conviendra à l’avenir de renforcer les échanges avec les médecins de ville, pmi et autres intervenants.

Conséquences de l’hospitalisation

19L’hospitalisation entraîne une séparation qui a des répercussions importantes aussi bien sur le comportement maternel que sur le développement de l’enfant. Après plusieurs mois d’hospitalisation, les parents, et surtout la mère, peuvent avoir des difficultés dans les ajustements corporels et relationnels au moment du retour au domicile. Les mères évoquent fréquemment une période dépressive d’effondrement psychique au moment du retour au domicile, signant le caractère traumatique de cette naissance. Nous sommes souvent amenés à proposer aux parents des conseils posturaux, d’installation, de détente corporelle et sur les modes de portage [5], en une action de guidance de la famille dans les soins quotidiens de l’enfant et de respect du développement psychomoteur.

20Quand des difficultés de séparation apparaissent au cours des consultations, nous conseillons une intégration dans un lieu d’accueil de la petite enfance (halte-garderie, maison verte) en vue de préparer la vie en collectivité et la rentrée scolaire.